AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves. #SomosTodosRaros

Photos from AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves's post 23/08/2024

Ontem, 22 de Agosto, foi promovido pela Apae Brasil em Brasília, um evento em homenagem à Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, cujo tema deste ano é “Nossa história: quem somos e o que fazemos”.
A Afag teve a honra de ser convidada pelo Presidente da Federação Nacional das Apaes, Jarbas Feldner de Barros, e a representante da Afag em Brasília, Luciana Schinzel, participou e acompanhou todo este importante evento.
A cerimônia ocorreu
na sede da entidade, em Brasília, e contou com a participação de lideranças do movimento apaeano, de representantes de entidades e de autoridades, como a Deputada Federal Érika kokay. Para encerrar o dia, a edição de agosto de programa
Autodefensoria em Ação.
Arraste para ver algumas fotos.

22/08/2024

A AFAG celebra com muita alegria a nomeação da sua Consultora Científ**a, Geisa Luz, como a Líder do Capítulo Brasil da GNNRD - Global Network of Nursing for Rare Diseases. 🎉

Geisa é enfermeira, especialista em Enfermagem Pediátrica e Neonatal pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein, Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande e professora na Faculdade de Medicina de Marília. Ela também é membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica, e agora assume esse papel fundamental em uma rede global que vai fortalecer a enfermagem no campo das doenças raras.

"O Capítulo Brasil será uma comunidade ativa, comprometida com o acesso ao conhecimento e a qualidade do atendimento e o apoio às famílias afetadas por doenças raras", disse Geisa.

Estamos confiantes de que Geisa, com sua experiência e paixão, fará a diferença, transformando o cuidado de enfermagem para as doenças raras no Brasil! 🌍🇧🇷

22/08/2024

O 22 de agosto é celebrado como o Dia Nacional do Educador Especial no Brasil. Esta data busca reconhecer o trabalho fundamental desses profissionais na educação inclusiva.

Instituído pela Lei nº 13.443 de 2017, o Dia Nacional do Educador Especial busca reconhecer oficialmente a contribuição desses profissionais na construção de uma sociedade mais justa e igualitária.

A educação especial ganhou relevância no Brasil a partir do século XX. Diversas iniciativas políticas e sociais foram implementadas para assegurar o direito à educação para pessoas com deficiência.

Movimentos de pais e associações especializadas também desempenharam um papel crucial na criação e fortalecimento de políticas públicas voltadas para a educação inclusiva.

O educador especial desempenha um papel fundamental na sociedade. Esses profissionais contribuem para a inclusão de alunos com necessidades educacionais especiais nas escolas regulares.

* Promovem a acessibilidade no ambiente escolar.
* Adaptam currículos e materiais didáticos.
* Colaboram com professores regulares para desenvolver estratégias de ensino inclusivas.

Formar um educador especial exige dedicação e um conjunto específico de habilidades. Esses profissionais precisam estar preparados para atender às diversas necessidades de seus alunos.
* Cursos de graduação e pós-graduação em educação especial.
* Capacitações em metodologias inclusivas.
* Habilidades em comunicação alternativa e aumentativa.

O 22 de agosto é uma oportunidade para diferentes instituições e a sociedade em geral reconhecerem e valorizarem o trabalho dos educadores especiais. Várias atividades podem ser realizadas para celebrar esta data.

Governos e instituições podem homenagear educadores especiais por meio de prêmios e certif**ações. Essas ações destacam o valor desses profissionais e incentivam a continuidade de seu trabalho.

Apesar da importância do Dia Nacional do Educador Especial, muitos desafios ainda precisam ser superados para garantir uma educação inclusiva de qualidade. Os educadores especiais enfrentam diversas dificuldades no exercício de suas funções.

Vamos valorizar estes seres humanos os maravilhosos !!

Fonte : vestibulandoweb.com.br

21/08/2024

Nesta Semana da Pessoa com Deficiência é um momento para refletirmos sobre a importância de construirmos uma sociedade mais justa e acessível, onde todos, independentemente de suas habilidades, tenham as mesmas oportunidades de desenvolvimento e participação.

As pessoas com deficiência nos ensinam diariamente sobre superação, força e a riqueza da diversidade humana. Elas nos mostram que as barreiras físicas, sociais ou atitudinais podem ser superadas com compreensão, empatia e compromisso com a igualdade.

Esta semana nos convida a reconhecer os direitos das pessoas com deficiência, a lutar contra o preconceito e a exclusão, e a valorizar a contribuição única que cada pessoa pode oferecer. A inclusão não é apenas uma responsabilidade social; é uma forma de construir um mundo mais rico e plural.

Que cada um de nós possa ser um agente de transformação, promovendo a acessibilidade e o respeito em todas as esferas da vida, para que todos possam viver com dignidade, autonomia e liberdade.

Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que as vozes e os talentos de todas as pessoas sejam ouvidos e valorizados!

17/08/2024

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença rara e autoimune que afeta principalmente o sistema nervoso central, e é marcada por surtos inflamatórios que podem levar à cegueira e paralisia. Mulheres negras jovens são as mais afetadas por essa condição, enfrentando desafios signif**ativos para o diagnóstico e tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

O diagnóstico da NMO muitas vezes é tardio, levando até 14 anos, como no caso de Mona Rikumbi, uma artista negra que ficou paraplégica antes de receber o diagnóstico correto. A doença é frequentemente confundida com esclerose múltipla, o que pode agravar a condição dos pacientes.

Além disso, o SUS não oferece um teste diagnóstico específico para NMO, o que atrasa ainda mais a identif**ação da doença e o início do tratamento adequado. Medicamentos ef**azes, como o inebilizumabe, não estão disponíveis no SUS, o que dificulta ainda mais o tratamento para a maioria dos pacientes, especialmente os de baixa renda e das comunidades negras.

O impacto da NMO vai além da saúde, afetando a vida familiar e profissional das mulheres negras, que são frequentemente provedoras de suas famílias. Sem acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado, essas mulheres enfrentam uma mudança drástica de vida, muitas vezes passando de cuidadoras a necessitar de cuidados.

Divulgue essas informações e salve vidas 🙌✨

16/08/2024

NOTÍCIA IMPORTANTE !!!

Esta aberta, a Chamada Pública nr. 58 da Conitec.
Está chamada é para iniciar a avaliação da incorporação ou não, do Burosumabe 10 mg para pacientes adultos, idade igual ou superior a 18 anos, com Hipofosfatemia ligada ao X (XLH) (raquitismo hipofosfatemico ligado ao X) pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Quem pode participar desta chamada?
•Usuário
•Familiar, cuidador ou tutor de usuário
•Representante de associação de usuários.

Está chamada f**ará aberta entre os dias 16/08/24 a 26/08/24.

A Perspectiva do Paciente é um espaço na reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para que usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) relatem sua experiência sobre o tema em avaliação.

Após o encerramento do período da chamada (16/8 a 26/8/24), os inscritos deverão receber um e-mail e então, entre todos será votado um titular e um suplente para dar seu testemunho.

Por esta razão, num primeiro momento, serão priorizados nesta escolha, pacientes com a condição de saúde e que fazem uso ou já tenham utilizado o medicamento em avaliação.

Está Chamada Pública 58 esta aberta no site do gov.br , e lá dentro na plataforma Participa + Brasil, mas para facilitar o acesso, abaixo segue o endereço:

https://www.gov.br/participamaisbrasil/
chamada-publica-58-2024-
burosumabe

E também, um forma MAIS FÁCIL ainda é ir em nossa BIO que deixamos lá o LINK de acesso à consulta disponibilizado.

E não esqueça, para se inscrever você deve estar logado com a sua senha do GOV.BR.

Se tiverem dúvidas ou dificuldades, podem enviar uma mensagem via WhatsApp para a nossa equipe de atendimento ao paciente e eles te ajudarão.
WhatsApp 19 99632 6225

Participem e sejam protagonistas de suas vidas!!!

15/08/2024

Agosto Laranja é o mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla (EM), uma doença neurológica crônica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. A esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico do corpo ataca a bainha de mielina, uma camada protetora ao redor das fibras nervosas, comprometendo a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo. Os sintomas podem variar amplamente, incluindo fadiga, problemas de visão, dificuldades motoras e cognitivas, entre outros.

Durante o Agosto Laranja, diversas ações e campanhas são realizadas em todo o Brasil para aumentar o conhecimento sobre a esclerose múltipla, promover o diagnóstico precoce e apoiar as pessoas que convivem com a doença. A data é uma oportunidade para desmistif**ar a condição, destacar a importância do acompanhamento médico adequado e incentivar políticas públicas que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.

Além de informar a população, o Agosto Laranja busca mobilizar a sociedade para apoiar a causa, reduzir o preconceito e fortalecer a rede de suporte às pessoas com esclerose múltipla. É um momento de união, educação e sensibilização em prol de uma convivência mais inclusiva e solidária.

14/08/2024

O Dia Nacional do Médico Cardiologista, celebrado em 14 de agosto, é uma data especial para homenagear aqueles que dedicam suas vidas ao cuidado do coração. Os cardiologistas não apenas diagnosticam e tratam doenças cardiovasculares, mas também desempenham um papel vital na promoção de um estilo de vida saudável, prevenindo problemas que afetam o órgão mais importante do corpo humano.

Nesta data, expressamos nossa profunda gratidão e reconhecimento a todos os cardiologistas que, com compromisso, empatia e competência, salvam vidas diariamente. Que continuem sendo a força vital que impulsiona a saúde e o bem-estar de milhares de pessoas. Parabéns a todos os médicos cardiologistas pelo seu trabalho incansável e dedicação à vida!

14/08/2024

Em 14 de agosto, celebramos o Dia do Combate à Poluição, uma data destinada a sensibilizar a sociedade, incluindo governos e cidadãos, sobre os impactos nocivos da poluição no meio ambiente. Este dia visa fomentar discussões sobre medidas práticas para mitigar esses efeitos.

Entre as diversas formas de poluição que afetam nosso planeta, destacam-se a poluição sonora, visual, atmosférica, hídrica e do solo. Essas formas de contaminação têm um impacto profundo na natureza, além de prejudicar signif**ativamente a saúde de todos os seres vivos, incluindo os seres humanos. Segundo o Estudo Global de Carga de Doenças, Lesões e Fatores de Risco de 2019, conduzido pela Comissão Lancet de Poluição e Saúde, a poluição é responsável por cerca de 9 milhões de mortes prematuras todos os anos.

Estudos do programa Blue Keepers, vinculado à Plataforma de Ação pela Água e Oceano do Pacto Global da ONU no Brasil, indicam que cada brasileiro descarta, em média, 16 kg de resíduos plásticos por ano, contribuindo para a poluição dos oceanos. Além disso, anualmente, o Brasil gera cerca de 3,44 milhões de toneladas de resíduos plásticos, uma quantidade alarmante que ameaça o equilíbrio dos ecossistemas marinhos.

Diante desse cenário, é essencial fortalecer nosso compromisso com a sustentabilidade, implementando ações como a substituição de copos plásticos por canecas reutilizáveis, o plantio de árvores, a coleta seletiva e a reciclagem de resíduos. Essas iniciativas não só reduzem a poluição, mas também contribuem para o cumprimento dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, como o ODS 12 - Consumo e Produção Responsáveis, ODS 13 - Ação Contra a Mudança Global do Clima e ODS 15 - Vida Terrestre.

Ações simples, como estas, se praticadas por todos nós, podem gerar impactos signif**ativos na promoção da sustentabilidade. Que tal unir-se a esse grande movimento em prol da preservação da vida em nosso planeta?

Photos from AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves's post 14/08/2024

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Nesta Semana Nacional de Controle e Combate à Leishmaniose, conheça melhor a doença e saiba como se prevenir!

Caracterizada pelas lesões na pele a nas mucosas, a doença atinge, de forma mais intensa, a população do norte do país. Isso pode estar ligado a uma série de fatores, como a maior quantidade de áreas rurais e florestais.

📌 Ao primeiro sinal de surgimento da doença, procure uma Unidade Básica de Saúde mais próxima para iniciar o tratamento medicamentoso.

Saiba mais em gov.br/saude

: este post contém descrição acessível. Arraste para o lado.

12/08/2024

O Dia Nacional dos Direitos Humanos é momento crucial de reflexão e ação que se torna ainda mais signif**ativo com o firme compromisso do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) com as diversas vertentes de atuação implementadas e em execução nos últimos sete meses.

Instituída por lei em 2012, essa data guarda um tributo à memória de Margarida Maria Alves, uma corajosa líder sindical cuja vida foi brutalmente interrompida em 12 de agosto de 1983 no município de Alagoa Grande (PB). O infame assassinato de Margarida, realizado por um matador de aluguel a mando de latifundiários, ecoa como um símbolo contundente da luta incansável pelos direitos dos trabalhadores rurais.

O caso de Margarida Maria Alves reverberou além das fronteiras nacionais, alcançando a Corte Interamericana de Direitos Humanos, onde se tornou um marco na denúncia das violações sistemáticas dos direitos fundamentais. A tragédia que se abateu sobre a defensora dos direitos dos trabalhadores rurais se tornou um símbolo da resistência de milhares de homens e mulheres que, diariamente, enfrentam adversidades em busca de justiça e dignidade.

Realizada todos os anos em Brasília (DF), centro das decisões políticas nacionais, a “Marcha das Margaridas” é uma iniciativa das mulheres do campo e floresta que lutam por direitos e igualdade.

A ocasião do Dia Nacional dos Direitos Humanos se reveste de importância excepcional no sentido em que rememora a luta de pessoas ligadas à causa e reforça a salvaguarda dos direitos de todas as pessoas, o fortalecimento das redes de proteção social e a promoção enérgica de uma atuação incansável contra todas as formas de preconceito e discriminação.

Fonte: www.gov.br

11/08/2024

A Lei 14.415, de 2022, criou o Dia Nacional do Laringectomizado. Pelo texto, a data passou a ser celebrada anualmente em 11 de agosto e tem como objetivo conscientizar a população sobre a prevenção ao câncer de laringe, principal causa da laringectomia (retirada parcial ou total da laringe). O Instituto Nacional de Câncer (Inca) informa que os sintomas dependem da área atingida pelo tumor podendo ser dor de garganta constante, principalmente na hora de engolir; rouquidão persistente; dificuldade para respirar e falta de ar.

Fonte: Agência Senado

Conscientização e prevenção sempre será o melhor caminho !!!

11/08/2024

Em um mundo onde a justiça nem sempre cumpre seu papel, o verdadeiro advogado se ergue como um defensor incansável dos direitos e da dignidade humana. Não é apenas nas vitórias que ele se destaca, mas na coragem de enfrentar as adversidades e lutar, mesmo quando tudo parece estar contra si.

Quando o sistema falha, o verdadeiro advogado não desiste; ele se torna a voz dos que foram silenciados, a esperança dos que perderam a fé. Sua força está na convicção de que a justiça não é um privilégio, mas um direito universal.

Seu trabalho é mais do que um ofício; é um compromisso com a verdade, a integridade e a equidade. O verdadeiro advogado não busca apenas o reconhecimento, mas a transformação de vidas, defendendo o que é justo, mesmo quando o caminho é árduo.

Hoje, celebramos esses heróis que, com ética e coragem, mantêm acesa a chama da justiça. Seu legado é um farol de esperança para todos nós.

11/08/2024

Neste Dia dos Pais, celebramos todos aqueles que, de coração ou de sangue, dedicam suas vidas ao amor e ao cuidado dos seus filhos. Ser pai é muito mais do que um título; é um compromisso diário de guiar, proteger e amar incondicionalmente.
Obrigado por cada gesto de carinho, cada palavra de encorajamento e por estar presente nos momentos que mais importam.
A vocês, que fazem do mundo de seus filhos um lugar melhor, nosso mais profundo agradecimento e admiração. Feliz Dia dos Pais!

10/08/2024
10/08/2024

No Brasil, comemora-se em 10 de Agosto o Dia Nacional da Enfermeira, mesmo dia em que foi assinado o decreto presidencial por Getúlio Vargas, em 1938, que instituiu o 12 de Maio como o Dia Internacional da Enfermagem também em nosso país. Ou seja, não por acaso, temos dois dias para comemorar as ações desse profissional tão valioso, que ajuda a salvar vidas todos os dias.

Parabéns a esses anjos sem asas !!!

Fonte: souenfermagem.com.br

08/08/2024

O colesterol é um conjunto de gorduras necessário para o organismo exercer algumas funções, como a produção de determinados hormônios. Portanto, precisamos dele, mas é preciso ingeri-lo de forma equilibrada para manter as taxas regulares. Há dois tipos de colesterol: o HDL, considerado “colesterol bom”, e o LDL, denominado de “colesterol ruim”. Cada grupo pode contribuir para a redução ou aumento dos índices. Quando em desequilíbrio no organismo, o colesterol torna-se fator de risco vascular, e aumenta a incidência de AVC, de morte súbita e doença coronariana. As doenças cardiovasculares são as principais responsáveis pelos óbitos registrados anualmente no Brasil. O desenvolvimento dessas doenças está associado a diversos fatores de risco, tais como: obesidade, aumento do colesterol, pressão alta, diabetes e tabagismo, que podem ser controlados com alimentação saudável e prática de atividades físicas. Além desses fatores, a hereditariedade pode determinar um colesterol alto mesmo em pessoas que tenham hábitos saudáveis, por isso, além da prática de atividade física e da alimentação equilibrada é importante verif**ar regularmente as taxas de gordura no sangue e, se necessário, utilizar medicamentos sob prescrição e acompanhamento médico.

Fonte: bvsms.saude.gov.br

08/08/2024

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.

Os neurônios motores são as células que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que ela terá durante toda a sua vida. Neurônios motores são células que não se regeneram. Ou seja, quando eles morrem, não se desenvolvem novamente.
Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia.
No organismo, o principal responsável por produzir a proteína SMN é um gene chamado SMN1. Os indivíduos com atrofia muscular espinhal têm a ausência ou a deficiência desse gene SMN1, e por isso não conseguem produzir a proteína SMN adequadamente, o que leva à morte dos neurônios motores.
Na grande maioria dos casos, a AME é causada por uma deleção (ausência) no gene SMN1 no cromossomo 5q. Em aproximadamente 97% de pacientes com AME, ambas cópias dos exons 7 do SMN1 são deletadas.

Quanto mais cedo o diagnóstico, mais recursos e mais possibilidades para pessoas com AME.

Compartilhe, conhecimento salva vidas!!

Fonte: iname.org.br

Photos from AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves's post 07/08/2024

with Agora é lei!

Foi sancionada a Lei 14.950/2024, que permitirá visitas de crianças e adolescentes aos pais internados em instituições de saúde.

Antes não havia determinação sobre a temática no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

A lei foi publicada no Diário Oficial da União nessa segunda, dia 05/08, e entra em vigor em 180 dias. As visitas seguirão critérios médicos definidos em regulamento.

Isso não é demais?!

05/08/2024

Hoje foi dia da nossa presidente, Maria Cecilia Oliveira, ter a honra de um encontro e uma conversa muito boa e com muitas perspectivas, com este profissional e ser humano maravilhoso e raro, Dr. Alexandre Bussinger .alexandre .
E ele, literalmente, vestiu a nossa causa!!
O mundo f**a muito melhor quando encontramos pessoas que partilham de ideias e ações em comum e são capazes de mudar a vida daqueles que estão a sua volta. 💙

05/08/2024

O Dia Nacional da Saúde é comemorado no Brasil em 5 de agosto, em homenagem ao nascimento do médico e sanitarista Oswaldo Cruz. Ele nasceu em 5 de agosto de 1872 e é reconhecido por seu trabalho pioneiro no combate a epidemias e no desenvolvimento da saúde pública no país.

Oswaldo Cruz foi fundamental na erradicação de doenças como a febre amarela, a varíola e a peste bubônica no Brasil. Ele também foi um dos fundadores do Instituto Soroterápico Federal, que mais tarde se tornou o Instituto Oswaldo Cruz, uma das mais importantes instituições de pesquisa científ**a do país.

02/08/2024

Hoje é celebrado, pela primeira vez, esta data especial e importante, dedicada aos profissionais que se empenham na saúde dos rins e no cuidado renal de seus pacientes, com tanto profissionalismo e amor pela profissão.

Este dia, 2 de agosto, foi escolhido para homenagear a fundação da Sociedade Brasileira de Nefrologia, em 1960.
Hoje, essa conquista passa a reconhecer a dedicação, o compromisso e o cuidado dos médicos nefrologistas na promoção da saúde rena!

01/08/2024

Agosto é conhecido como o mês de conscientização sobre o câncer de pulmão, o Agosto Branco.

E o dia 01 de agosto foi escolhido como o Dia Mundial do Combate ao Câncer de Pulmão e a data enfatiza a importância da detecção precoce para cura da doença. No mundo, o câncer de pulmão configura-se entre os principais em incidência, ocupando a primeira posição entre os homens e terceira posição entre as mulheres.

Segundo dados da Estimativa 2023- Incidência de Câncer no Brasil, divulgadas pelo INCA, são esperados 704 mil casos novos de câncer no Brasil até 2025, com destaque para as regiões Sul e Sudeste, que concentram cerca de 70% da incidência.

O câncer de pulmão é a principal causa de morte por câncer entre homens e mulheres, representando aproximadamente 25% de todas as mortes por câncer. Anualmente, morrem mais pessoas de câncer de pulmão do que de câncer colorretal, câncer de mama e câncer de próstata somados.

As causas da doença podem estar relacionadas ao tabagismo, estilo de vida, excesso de exposição à poluição do ar, histórico familiar ou ainda a fatores genéticos.

Por isso destacamos a importância da disseminação de informações e do diagnóstico precoce. Dessa forma é possível ampliar as chances de cura desde tipo de câncer.

Faça exames, cuide dos seus hábitos e preze pela sua saúde!

Fonte: oncocentrosm.com.br

01/08/2024

1º de agosto é o Dia Nacional das Pessoas com Vitiligo, uma doença (e não uma condição) cutânea, ou seja, que afeta a pele. A sua principal característica é a perda de pigmentação da pele, fazendo com que ela fique mais clara em várias regiões do corpo.

O vitiligo é uma doença autoimune, isto é, o paciente produz anticorpos que alteram a capacidade de pigmentação da pele, determinando as manchas brancas. Muito importante ressaltar que o vitiligo não é contagioso, ou seja, não passa de uma pessoa para outra. É uma doença que afeta pessoas com predisposição genética, ou até mesmo sem predisposição genética, mas exclusivamente que possuem a alteração em seus melanócitos.

Quais são as possíveis causas da doença?

Como dito anteriormente, alguns pacientes podem apresentar predisposição genética; impactos emocionais não determinam a doença, mas auxiliam a dermatose a aparecer, agindo como gatilhos.

Qual o impacto do vitiligo para a pessoa que tem a doença?

O vitiligo é uma doença benigna, porém autoimune, por isso deve ser acompanhado, uma vez que traz um impacto social e emocional frequentemente importante. Dessa maneira, cabe ao dermatologista avaliar cada caso para indicação de suporte com terapias e até medicamentos.

Conhecimento é a nossa melhor fonte para ajudar as pessoas a nossa volta.

Fonte: spsp.gov.br

01/08/2024

Agosto é o mês de celebrar a vida!!
O mês do Aleitamento Materno no Brasil foi instituído pela Lei nº 13.435/2.017 que determina que, no decorrer do mês de agosto, serão intensif**adas ações intersetoriais de conscientização e esclarecimento sobre a importância do aleitamento materno, tais como:
– realização de palestras e eventos;
– divulgação nas diversas mídias;
– reuniões com a comunidade;
– ações de divulgação em espaços públicos;
– iluminação ou decoração de espaços com a cor dourada.

O mês de agosto é conhecido como Agosto Dourado por simbolizar a luta pelo incentivo à amamentação – a cor dourada está relacionada ao padrão ouro de qualidade do leite materno.

A história da Semana Mundial de Aleitamento Materno teve início em 1990, num encontro da Organização Mundial de Saúde com a UNICEF, momento em que foi gerado um documento conhecido como “Declaração de Innocenti”. Para cumprir os compromissos assumidos pelos países após a assinatura deste documento, em 1991 foi fundada a Aliança Mundial de Ação Pró-Amamentação (WABA, sigla em inglês). Em 1992, a WABA criou a Semana Mundial de Aleitamento Materno e, todos os anos, define um tema a ser explorado e lança materiais que são traduzidos em 14 idiomas com a participação de cerca de 120 países.
São dias de intensas atividades que buscam promover o aleitamento exclusivo até o sexto mês de vida, se estendendo até os dois anos ou mais de idade. A Semana Mundial da Amamentação (SMAM) está focada na sobrevivência, proteção e desenvolvimento da criança, sendo considerada um veículo de promoção do aleitamento.

“Reduzindo a lacuna: apoio à amamentação para todos”.
Esse é o tema de 2024 da SMAM, a Semana Mundial do Aleitamento Materno. Entre os objetivos da campanha está a ação para a redução das desigualdades da amamentação, com foco nos grupos vulneráveis. O tema não poderia ser mais pertinente

A amamentação é um dos melhores investimentos para salvar vidas infantis e melhorar a saúde, o desenvolvimento social e econômico dos indivíduos e nações. Criar um ambiente propício para padrões de alimentação infantil ideais é um imperativo da sociedade.

Photos from AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves's post 28/07/2024

Simone, você sempre será essa mulher extraordinária, cuja força e determinação foram exemplos e inspiração para todos nós. Você enfrentou todos os desafios, adversidades em sua jornada, com coragem, determinação, alegria e muita dedicação e amor ao próximo, não somente às pessoas com doenças raras, com osteogêneses imperfeita, mas sempre foi amparo a todos que precisavam de uma voz amiga.

Você superou suas próprias dificuldades, se dedicou incansavelmente a ajudar outras pessoas a encontrarem força e esperança em suas próprias lutas. Seu legado continuará a brilhar nas nossas vidas e nas vidas que tocou e transformou.

Que seu espírito de solidariedade e compaixão permaneça sempre entre nós, e seja capaz de nos guiar para sermos melhores e mais fortes a cada dia.

Todos os colaboradores da Afag agradecem por todo seu ensinamento com a certeza que você estará brilhando de longe e olhando por todos nós.

Muito obrigada por tudo !!❤️🙏🏻

28/07/2024

Hoje, no Dia Mundial das Hepatites, é importante conscientizar sobre a prevenção, diagnóstico e tratamento das hepatites virais. Essas infecções afetam milhões de pessoas em todo o mundo, podendo levar a complicações graves se não tratadas. Através da educação, vacinação e acesso a cuidados médicos adequados, podemos combater a propagação das hepatites e promover a saúde global. Juntos, podemos fazer a diferença!

27/07/2024

Em 1959, a assembleia da Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou a Declaração dos Direitos da Criança e, em 20 de novembro de 1989, foi assinada a Convenção sobre os Direitos da Criança, que reconhece os direitos de todas as crianças a terem o mais alto padrão de saúde possível, a instituição de tratamento de doenças e a reabilitação da saúde. Desde então, em muitos países, o Dia da Criança é comemorado em 20 de novembro e em alguns deles é também o Dia do Pediatra.

Aqui no Brasil, o Dia do Pediatra é celebrado anualmente no dia 27 de julho e esta data foi escolhida por ter sido a da fundação da Sociedade Brasileira de Pediatria, em 1910.

Obrigado aos nossos heróis! ❤️

Photos from AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves's post 25/07/2024

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🟢 O Papo Saúde traz como tema o nono tipo de câncer mais comum no mundo: aquele que atinge órgãos da cabeça e do pescoço.

Julho é destaque como mês de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce da doença. Quanto mais cedo se detecta a doença, maior é a chance de sucesso no tratamento do paciente.

⚠ ️Entre os principais fatores de risco para esse tipo de câncer estão o tabagismo, o consumo excessivo de álcool e a exposição ao vírus HPV.

🎧 Ouça pelo Spotify: spoti.fi/4c3vblY

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Endereço


Rafael Andrade Duarte, 85. Salas: 2, 3, 4 E 6
Campinas, SP
13092180

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 18:00
Terça-feira 09:00 - 18:00
Quarta-feira 09:00 - 18:00
Quinta-feira 09:00 - 18:00
Sexta-feira 09:00 - 18:00

Outra Serviços para pessoas com deficiência em Campinas (mostrar tudo)
CAIS - Centro de Apoio e Integração do Surdocego e Múltiplo Deficiente CAIS - Centro de Apoio e Integração do Surdocego e Múltiplo Deficiente
Lino Guedes, 225
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O CAIS é uma instituição sem fins lucrativos que tem como missão “ser instrumento de oportunidade para que os surdocegos e múltiplos deficientes atinjam o desenvolvimento máximo de...

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