Cromossomo do amor

Cromossomo do amor

Projeto realizado com pessoas com síndrome de down, visando desmistif**ar a Síndrome de Down, venc

Timeline photos 17/04/2021

Fiz o pré-natal e tudo estava perfeito, até o dia que a Giovanna nasceu. Quando o médico disse que ela tinha Síndrome de Down, para mim foi uma grande surpresa, pois eu não entendia muito sobre o assunto. Mas com o tempo fui superando e hoje para mim não é nenhum desafio. Ela é uma criança perfeita e com fé nós superamos tudo.
Reação? Fiquei anestesiada, não falei nada. Passei o dia calada, não aceitava nada... olhava para minha filha e, para mim, ela não tinha absolutamente nada de Síndrome de Down.
Fase do luto? Sim. Não queria falar nem ver ninguém, tanto que só falei para a família 8 meses depois, com a maior preocupação sobre o preconceito que minha filha viria a sofrer no futuro com a rejeição, na escola e em outros ambientes.
Filhos são uma benção, e se assim como eu você descobriu a pouco que seu filho tem SD, você não tem que se preocupar com isso, pois não é um bicho de sete cabeças. No começo f**amos em choque, mas com fé vamos superando!
Evaneusa de Souza, 46 anos - Mãe da Giovanna Souza Brito, 03 anos

Timeline photos 17/04/2021

Oi pessoal, sou a Giovanna e tenho 3 aninhos. Hoje será a minha vez. Não perca o texto que minha mamãe escreveu com todo carinho pra vocês! #

Timeline photos 16/04/2021

Depois de 10 anos de casada resolvemos ampliar a família e após exatamente um ano engravidei. Ficamos super felizes, tive uma gestação supertranquila.
Em um domingo, eu estava com 8 meses, assisti a uma reportagem sobre Síndrome de Down, mas não dei muita importância.
Na mesma noite passei mal, sentindo muita azia, mas foi só. De manhã, a caminho do trabalho, ia passar para buscar um ultrassom, porque na mesma semana eu teria consulta com a ginecologista. Quando fui descer do ônibus, senti como se estivesse fazendo xixi. Era a bolsa que tinha acabado de estourar. Avisei meu esposo, que tinha descido um pouco antes (estávamos no mesmo ônibus), e caminhei até o Hospital, que f**ava perto de onde eu estava.
Encontrei meu esposo no hospital, onde me encaminharam para uma cesariana, porque o bebê estava sentado e com um mês de antecedência. Assim que ele nasceu informaram o pai que o nosso bebê tinha todos os traços de uma criança especial, mas meu esposo não me contou.
Eu estava sozinha no quarto, ainda anestesiada, quando me trouxeram ele. Mas como não conhecia a SD, não desconfiei de nada.
Meu esposo chegou com minha sogra e, de repente, uma equipe médica entra no quarto, totalmente desorientada, para dar uma notícia dessas. Começaram a falar sobre a síndrome, sobre cardiopatia e eu sem entender nada! Olhei para o meu esposo e ele apenas me pediu calma.
Naquele momento descobri o que era a Síndrome de Down e a partir daí foi uma onda de emoções e descobertas. Quatro dias depois tivemos alta e quando ele estava com 26 dias de nascido tivemos que voltar com ele. Ali pensei que ia perder meu filho, que já passou por uma cirurgia tão pequeno. Mas Deus é tão bom que nos deu este presente maravilhoso chamado Matheus, hoje com quatro aninhos.
Não vou falar que foi fácil, porque todos os dias é uma nova conquista.
Andréia novak 34 anos - Mãe do Matheus, 5 anos

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Timeline photos 16/04/2021

Sou o Matheus, 5 aninhos. Hoje minha mamãe vai contar pra vocês um pouquinho do meu nascimento. Você não vai perder, vai?

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Timeline photos 15/04/2021

Descobri a Síndrome de Down assim que ele nasceu. Os olhinhos puxados não poderiam desmentir a suspeita do médico quando fez o Ecofetal e viu a cardiopatia... foi realmente um susto para todos nós, por conta da nossa falta de informação sobre a síndrome e pela cardiopatia congênita.
Ficamos assustados no início, pensando sobre como iríamos conduzir a nossa vida e a dele e está sendo de uma sutileza sem fim. Tenho certeza de que ele veio para nos resgatar e para unir ainda mais nossa família. Eu sempre falo que Deus escreve certo por linhas tortas e ele é o certo que veio corrigir as minhas linhas, é o grande amor de nossas vidas!
A maior dificuldade que sinto na criação dele é não deixar mimá-lo demais. Pedro é o xodozinho da família e temos que limitar os mimos e tentar educá-lo da melhor forma possível.
Gibele Cristina Rodrigues, 40 anos – Mãe do Pedro, 4 anos
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Timeline photos 15/04/2021

Sou o Pedro, 4 anos e também faço parte do Cromossomo do amor! Hoje minha mamãe vai falar um pouquinho de mim, para vocês, não perca

Timeline photos 14/04/2021

Descobri minha gravidez assim que retornei da lua de mel, quando também soube que minha gravidez seria de alto risco: 36 anos diabética, hipertensa e asmática. No hospital, me disseram que eu era louca e poderia morrer se continuasse com a gravidez.
Fiquei internada 4 meses para ajustar a medicação. Acredito que os médicos sabiam que minha bebê seria especial, mas não me contaram. E até hoje não entendo o porquê.
Sou professora, tenho experiência com as crianças especiais e lá no fundo, eu sentia que minha filha seria especial com Down, mas também não sei explicar essa relação.
Fiz tudo o que os médicos me orientaram
Andyoara nasceu chorona e bem pequena. Com catarata congênita, mas com muita personalidade. Guerreira, minha indiazinha.
Com 1 mês de vida fez uma cirurgia de catarata, tinha asma, vários tratamentos.
Tive depressão pós-parto, fiz acompanhamento psiquiátrico e fiquei 7 meses sem dormir.
Existia uma certa discriminação por parte da minha família, por não saber como lidar com crianças com síndrome de Down. Mas com meu conhecimento todo mundo ficou envolvido e hoje ela é a flor mais amada da família
Sofreu rejeição pela professora e pelos alunos aos 5 anos de idade, na escola particular.
Retirei minha filha daquele estabelecimento. A matriculei em outra escola, onde fui muito querida até aos 6 anos.
Hoje ela cursa o 1 ano do fundamental em outra escola e é amada por todos. Fiquei surpresa, porque nessa escola as crianças não têm preconceito, todos cuidam e amam a Andyoara.
Agradeço muito a Deus, por minha filha ter sempre esses anjos que iluminam a sua vida alegre.
Ivone Brito, 45 anos - Mãe da Andyoara, 8 anos
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Timeline photos 14/04/2021

Oi pessoal, sou a Andyoara e daqui a pouco a mamãe vai falar pra vocês um pouquinho sobre mim. não peca! #

Timeline photos 13/04/2021

A Síndrome de Down não mudou em nada os nossos sonhos para desenvolver com ela. Esse “detalhe” só nos fez ver a vida com novos olhos, com mais atenção e amor. Alguns planos até sofreram alterações, mas seguimos sempre confiantes.
A Sara desde cedo já tem demonstrado que veio para agitar geral. Ela é dona de uma personalidade marcante, que me faz acreditar que ela será independente e feliz. Ela gosta de ir à escola, ama fazer as atividades manuais... fazemos muitos passeios e estamos sempre nos divertindo. A regra por aqui é ser feliz sempre! Desejo que ela cresça com saúde, consciente da sua realidade e sem se vitimizar.
Sonho com um casamento lindo para ela, com direito a festão e casa própria; que constitua uma família, que tenha filhos! Diferente da maioria dos pais que eu conheço, desejo sim que tenha filhos e me responsabilizarei com muita alegria por eles, porque a lei de nosso país requer assim.
Quero que estude e faça faculdade, mas se tiver dificuldades na aprendizagem terá a opção de fazer cursos de atividades manuais e esportes. Desejo que tenha muitos amigos para se divertir, que faça muitas viagens, que conheça muitos lugares. Não quero essa menina presa dentro de casa de jeito nenhum!
Tenho muitos planos futuros para ela! Não sei se esses planos serão do agrado dela, mas ela será livre para escolher o que será mais favorável e feliz para sua vida. Ela terá liberdade de escolha, será responsável pelos seus atos. E enquanto esse futuro imprevisível não chega, eu continuo aqui, me desenvolvendo e evoluindo com ela todos os dias.
Fazemos o possível para vê-la sempre bem, e deixamos o impossível para Deus, que cuida dela de maneira extraordinária!
Sheila Priscila S. S. Ferreira, 33 anos - Mãe da Sara, 5 anos
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13/04/2021

Oi gente, tudo bem? Meu nome é Sara e vim avisar a vocês que a Tia Vanessa teve um probleminha no agendamento das postagens, por isso não aparecemos esses dias, mas agora já está resolvido.
Daqui a pouco a minha mamãe vai passar por aqui pra falar um pouquinho de mim. Tô ansiosa e vocês?

Timeline photos 24/03/2021

O dia do nascimento do Lucca foi um misto de sentimentos, da alegria do parto ao susto de uma cardiopatia associada ao SD. Quando o diagnóstico foi confirmado, tivemos um momento de luto, por mais difícil que seja assumir esse sentimento. Vivemos o luto por diversos motivos, como preconceito, vaidade e o medo tanto do desconhecido quanto do futuro do nosso filho.
Aí tivemos um segundo momento, onde nos descobrimos destemidos. E cada dia se tornou uma grande vitória. A pressa parou de existir, nosso filho tem um tempo diferente para se desenvolver, onde cada ato se torna mais saboroso e cada evolução uma grande conquista.
Então chegamos no terceiro momento, onde nos descobrimos mais comuns do que imaginávamos, pois a lógica é oferecer o maior número de oportunidades para o seu melhor desenvolvimento e tentar fazê-lo o mais feliz possível, como qualquer pai e mãe que amam seu filho.
Sempre nos fazemos duas perguntas:
• Ele tem bom leque de opções para se desenvolver?
• Ele é feliz?
E como resposta para as nossas perguntas são um grande "SIM", sentimos que a nossa missão está sendo cumprida.
Como o livro "O Vendedor de Sonhos", pretendo colocar muitas "vírgulas", na vida do meu filho, para sempre poder parar, pensar e continuar vivendo o seu melhor sempre.
Vanessa Azevedo e Fábio Azevedo, 43 anos - Pais do Lucca, 4 anos.

Timeline photos 24/03/2021

Oi gente, Sou o Lucca e hoje estou completando 4 aninhos. Vamos comemorar comigo conhecendo o depoimento lindo que meu papai e minha mamãe fizeram pra mim? Daqui a pouco a tia Vanessa posta. Não perca.😉 #

Timeline photos 21/03/2021

Engravidei com 23 anos. Fiz a translucência nucal com 13 semanas, sem alteração para a possibilidade de ter Síndrome de Down. Todos os exames normais até a 28ª semana, quando fiz o eco fetal. Minha filha tinha uma má formação no coração: o defeito de septo átrio ventricular total. E ali meu mundo caiu.
O médico me explicou que essa cardiopatia geralmente é recorrente em alguma síndrome e que a mais comum é a Síndrome de Down: 50% de chances.
Ele me disse que não pediria para tirar o líquido amniótico pois eu poderia entrar em trabalho de parto, por ser um procedimento muito invasivo para o bebê. Fizemos uma ressonância e no final do procedimento a médica me disse que olhou bem o exame e que o bebê não teria Síndrome de Down, que era só a cardiopatia.
Sofri durante todo o final da minha gravidez por conta da cardiopatia. Chorava todos dias em casa, no trabalho, não estava fácil e me perguntava por que com ela.
Lorena nasceu no Dia Internacional da Síndrome de Down e foi nessa hora que o papai olhou para ela e me disse: f**a calma, ela tem carinha de Down.
Lorena foi levada para a UTI.
Sofri muito com a possibilidade de ela ter a Síndrome de Down. Eu chorava muito. No dia seguinte fui vê-la na UTI e falava comigo mesma: “ela não tem, ela lembra os olhos puxado da minha vó, ela lembra o pai”. Meu amor por ela falava mais alto. E meu maior medo era a cardiopatia.
Após 24 dias Lorena já estava em casa, peguei o resultado e estava lá: cariótipo feminino com trissomia completa do cromossomo 21. Liguei na hora para o pai dela para contar. Chorei horrores, fiquei pensando como seria nossa vida, como seria futuro dela, o que as pessoas falariam. Tinha muito medo do preconceito.
Fomos atrás do que ela precisava: de fisioterapia, terapia ocupacional, fono.
Meu marido aceitou mais rápido o único sofrimento dele foi a cardiopatia.
Não vivo sem minha pequena dos olhos puxado que tem um brilho, ela é muito amada por nós
Nicole Chieffi, 26 anos - Mãe da Lorena, 3 anos

Timeline photos 21/03/2021

Oi gente, sou a Lorena e hoje no Dia Internacional da Síndrome de Down eu completo 3 aninhos. Minha mamãe vai contar a nossa história daqui a pouco! #

Timeline photos 20/03/2021

Mãe, aquiete seu coração...passe pelo luto e depois vai à luta pelo seu filho. Dói? Muito! É difícil? Muito! Chore sempre que sentir vontade! Não tenha vergonha, não se sinta a pior mãe do mundo ou tenha algum sentimento de culpa. Se precisar de ajuda, peça! Isso é normal! Faz parte do processo.
É normal sentir tudo isso, afinal de contas projetamos um bebê que não nasceu. Mas existe um serzinho que depende de você, que precisará que você vá atrás de seus tratamentos e direitos para uma vida igualitária e digna.
Mas no fim tudo vai passar. E aí vem a calmaria que o amor nos dá. Vem um amor incondicional! É tão grande, é tão precioso! É muito amor envolvido.

Os cuidados que uma criança com síndrome de Down pede são os mesmos de qualquer outra criança. E seu desenvolvimento será influenciado pelo amor, pela educação e pela vida social apresentada por familiares e amigos. O que muda é o ritmo deles, que é um pouco mais lento, mas nada que os impeça de se desenvolverem muito!
É importante mostrar a eles o quanto são capazes! Ah, se soubessem quanto nos influenciam e nos ensinam... por isso é necessário estimula-los desde cedo com atividades e terapia, o que traz um conforto diário e, consequentemente, ajuda no desenvolvimento, socialização e autonomia ao longo dos anos. Atualmente já existem diversas opções de terapia, como equoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
A sociedade deve entender que se trata de uma condição genética e não de uma doença. Não gosto que nos olhem com dó. Qualquer mãe enfrenta algum tipo de dificuldade, a minha filha só dá um pouco mais de trabalho. Mas vejo muitas possibilidades! Se depender da nossa família, ela vai ter formação acadêmica. Eu a imagino como uma pessoa independente no futuro.
Claudinéia Pereira Bataim, 47 anos - Mãe da Daniela 5 anos

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Timeline photos 20/03/2021

Oi, sou a Danim 5 aninhos, hoje minha mamãe vai dar um recadinho para várias mamães que acabaram de descobrir que seus bebês também tem Síndrome de Down, não perca 😉 #

Timeline photos 19/03/2021

Quando fui fazer meu primeiro morfológico, a médica que estava me examinando ficou verif**ando repetidas vezes alguma coisa que parecia estar errada: a translucêncianucal estava muito alterada. Por fim, ela me informou que meu bebê poderia ter alguns tipos de trissomias, dentre elas, e única compatível com a vida, a 21, que é a Síndrome de Down. Porém, ainda não era um diagnóstico fechado e eu poderia fazer outros exames para ter certeza, ou esperar para saber no nascimento.
Acabei optando por fazer o exame amniocentese e o resultado veio: Síndrome de Down. Meu mundo caiu. Chorei de gritar. Nunca tive nenhum convívio com pessoas com Síndrome de Down, não tinha noção do que era e também não quis saber.
Meu esposo pesquisou tudo, quis saber como era cada detalhe. E foi nele e na minha filha que encontrei forças para aceitar meu filho.
Quando o bebê nasce não tem como explicar o sentimento que emana de dentro da gente! É um amor tão grande e tão forte que hoje não me veria sem ele. Eu desmoronei e hoje sou tão apaixonada pelo Murilo que simplesmente não imagino minha vida sem ele e minha filha.
Regiane, 40 anos - Mãe do Murilo, 1 ano
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Timeline photos 19/03/2021

Oi pessoal, sou o Murilo, tenho 1 aninho de pura gostosura. Quer conhecer um pouquinho da minha história? A mamãe vai contar daqui a pouco, não perca... 😄 #

Timeline photos 18/03/2021

Oi mãezinha! Você que acabou de descobrir que seu filho tem Síndrome de Down. Sei que em sua cabeça estão passando mil coisas, dúvidas e perguntas: porque comigo? E agora o que vou fazer? Como vou falar para as pessoas? Como vou cuidar do meu bebê?
Não se culpe por isso, todos esses medos e essas dúvidas são normais. Passei por isso e hoje posso te afirmar que esse bebê é o melhor presente que Deus poderia te dar. As coisas vão mudar um pouco e a sua rotina também, mas o sorriso sincero e encantador que você receberá é esplêndido.
Você irá descobrir uma nova mulher e irá se orgulhar por coisas simples que seu bebê irá aprender: a primeira palavra, o primeiro passo, o primeiro passeio... são coisas tão simples que geralmente esperamos ansiosas, ainda mais com a criança SD. Quando esse dia chega, ah, que sensação! Tudo, absolutamente tudo, o que ela faz é perfeito.
Quando Rafa nasceu, eu não sabia o que fazer com ela. Hoje eu não sei o que faria sem ela!
Eu a escolheria por mil vezes!”
Daniela de Almeida, 33 anos - Mãe da Rafaela, 5 anos
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Timeline photos 18/03/2021

Oi Gente, sou a Rafaela, tenho 5 aninhos e hoje minha mamãe vai dar 1 recadinho para as mamães que acabaram de descobrir que seus filhos assim como eu tem Síndrome de Down. Não perca 😊 #

Timeline photos 17/03/2021

Tive uma gestação tranquila. Laís nasceu de urgência – batimentos cardíacos baixos. Após um ultrassom de rotina estava muito nervosa, achando que ela poderia ter alguma cardiopatia.
Laís nasceu de cesariana e a pediatra disse que em duas horas ela estaria comigo no quarto. Pensei: ufa, minha filha não tem nada, nenhum problema de saúde, tudo certo. Porém, quando cheguei no quarto comecei a perceber que as pessoas estavam estranhas. Se entreolhavam, o clima estava diferente... e quando eu perguntava e me diziam apenas para eu descansar.
Até que no dia seguinte, bem cedo, uma amiga que é pediatra me disse, sem muitos rodeios, que Laís tinha Síndrome de Down. Até hoje me lembro do impacto. Como podia ser, se todos os exames deram normais e não mostraram nada?
Como foi difícil de receber essa notícia! Muito difícil mesmo.
Chorei todos os dias durante seis meses, escondida de todos. Mas nunca foi falta de amor e sim um medo enorme do desconhecido!
Quando Laís nasceu eu nunca tinha convivido com alguém com Síndrome de Down e são muitas informações que chegam junto com o bebê. Eles precisam de muita coisa para seu desenvolvimento. E aí vem a pergunta: será que vou dar conta de poder fazer (e oferecer financeiramente) tudo que minha filha precisa?
Também encontramos dificuldades em encontrar um profissional (pediatra) que saiba tudo sobre o organismo da pessoa com Síndrome de Down, já que poucos se interessam pela minoria; dificuldade em lidar com a falta de informação e preconceito das pessoas, dificuldade em encontrar uma escola disposta em adaptar o material didático, dificuldade em mostrar para as pessoas que minha filha pode fazer tudo, porém no tempo dela... mesmo nós, pais, precisamos ter muita paciência!
Andrea Dantal, 48 anos - Mãe da Laís, 10 anos
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Timeline photos 17/03/2021

Chegou a minha vez! Sou a Laís e tenho 10 anos. Hoje a mamãe vai falar um pouco sobre a nosso história. Você não vai perder, vai? #

Timeline photos 16/03/2021

Já havia tido dois ab**tos espontâneos e com 11 semanas de gestação descobri a possibilidade de o bebê ter Síndrome de Down, através da alteração da TN no ultrassom morfológico. Fiquei assustada, mas não quis fazer o exame que confirmasse a suspeita porque nada poderia ser feito. Foi uma gravidez bem tensa: eu vivia no PS para ver se tinha mudado alguma coisa.
Chorei um muito por medo de como seria minha vida depois que nascesse. Eu nunca tive nenhum contato com alguém com Síndrome de Down, tinha pouquíssima informação. Sempre trabalhei na minha cabeça a ideia de ele nascer com Síndrome de Down, mas mesmo assim não me informei sobre o assunto, f**ava tensa.
Enfim ele nasceu e como o combinado com a obstetra, na hora ela balançou a cabeça dizendo que sim, ele era Down. O pior foi o jeito como os profissionais deram a notícia, fazendo um suspense... a geneticista muito grossa, por sinal, revirava a criança para me provar o que estava dizendo. O jeito como eles falam é assustador. Fiquei apavorada imaginando como seria nosso dia a dia.
O Rafa não é cardiopata e não tem nenhuma doença associada a Síndrome de Down. Graças a Deus ele é uma criança muito amada e procuro dar a ele todas oportunidades para que tenha qualidade de vida.
O preconceito sempre vai existir, o que temos que exigir é respeito. O que incomoda é o olhar das crianças, algumas tem medo de abraçar, medo de chegar perto, como se a criança com Síndrome de Down fosse agredir.
Acredito que somente a convivência muda o olhar das pessoas. Tem pessoas bem informadas, mas que são preconceituosas e há pessoas sem nenhuma informação que são muito receptivas.
Silvana Ap. da Silva, 47 anos – Mãe do Rafael, 13 anos
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Timeline photos 16/03/2021

Oie, sou o Rafael e tenho 13 anos. Hoje a mamãe vai contar pra vocês um pouco da nossa história. Se eu fosse você não perderia, porque você vai se emocionar.😉 #

Timeline photos 15/03/2021

O meu maior medo por ter uma filha com Síndrome de Down era sobre como seria o futuro dela. Eu achava que ela seria dependente em tudo, porém não é bem assim. A Hellena começou a andar muito rápido; ainda não fala muito, mas sempre dá um jeitinho de se fazer compreender. Toma iniciativa em tudo, gosta de comer sozinha... é super independente, f**a até brava quando tentamos ajudar, gosta mesmo de se virar sozinha. Vejo que ela tem muito potencial e força de vontade. Com certeza vai estudar, trabalhar... acredito que ela pode ser o que quiser. E quero estar perto para ver o sucesso dela.
Hoje em dia acredito que a falta de conhecimento das pessoas e o preconceito são os maiores atrasos para nossas crianças com Down. Sempre achei que iria ter problemas somente quando ela chegasse na adolescência, mas já passei por isso dentro da própria creche, vindo de pessoas que estão na área da educação e tem tão pouco conhecimento sobre o assunto.
No que depender da minha família, a Hellena vai ter o futuro que ela escolher. Vamos protege-la quando for necessário e estaremos juntos para apoiá-la sempre!
Barbara Regina, 40 anos - Mãe da Hellena, 5 anos
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Timeline photos 15/03/2021

Oi gente, sou a Helena, 5 aninhos e hoje o dia será sobre mim. Não perca o depoimento da mamãe que a tia Vanessa vai postar daqui a pouco. Está lindo.😉 #

Timeline photos 14/03/2021

A Laura veio de uma gravidez não planejada, mas muito bem aceita e amada desde o início.
Os ultrassons nunca apontaram nada, mas quando nasceu, com aquele olhinho puxado, algo me dizia que tinha alguma coisa. Quando a pediatra fez a primeira visita e me comunicou tomei um susto, porque nem sabia o que realmente signif**ava. Mas susto maior eu tive quando descobri estar grávida 11 anos depois, porque um filho, independente de qualquer coisa, é uma responsabilidade sem igual.
Graças a Deus ela é linda e perfeita.
O futuro da Laura vai ser como tem que ser: com o apoio da mamãe, do papai e do irmão. Ela vai conquistar tudo que ela quiser alcançar e esse limite só ela pode dar e ninguém mais.
Renata Vasconcellos, 43 anos - Mãe da Laura, 7 anos
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Timeline photos 14/03/2021

Bom dia gente! Sou a Laurinha, tenho 7 aninhos e hoje vamos dividir um depoimento que a minha mamãe deu falando um pouquinho sobre mim. Você não vai perder vai? #

Timeline photos 13/03/2021

Com 5 meses de gestação fomos fazer a ultrassom, muito ansiosos para descobrir o s**o do nosso bebê. Era um menino, f**amos tão felizes!Em seguida o médico nos disse que o Kelvyn tinha uma Hipoplasia Nasal, uma característica da T21 e me encaminhou para o hospital, onde faziam estudos em fetos. Muito angustiados fomos no dia marcado.
O médico constatou a mesma coisa e indicou que eu fizesse o cariótipo para confirmar a T21 e nos avisou que o exame tem uma porcentagem de risco que poderia até mesmo resultar num ab**to, mas que somente ele daria a certeza da T21.
Meu esposo disse que nós não iriamos fazer esse exame pois, não estávamos dispostos a correr esse risco. Iríamos esperar nosso Kelvyn nascer para confirmar essa possibilidade. E que se fosse isso mesmo, a situação não mudaria em nada nosso amor por ele.
Seguimos nossa gravidez sem contar nada para ninguém, só nós sabíamos dessa suspeita.
Assim que o Kelvyn nasceu o médico nos disse que ele tinha as características de um bebê com Síndrome de Down e pediu o cariótipo para confirmar. Tivemos alta da maternidade e em casa ele passava mal toda vez que mamava. Ficamos preocupados e voltamos para o hospital, onde foram feitos vários exames para descobrir o que estava acontecendo, até que encontraram uma obstrução no intestino, mais uma característica de um bebê Down.
Kelvyn foi para o Centro Cirúrgico. Foi muito difícil, muito desespero, mas graças à Deus ocorreu tudo bem na cirurgia, uma recuperação muito delicada. Com 10 dias na UTI chegou o resultado do cariótipo confirmando a T21, mas a essa altura já não importava mais o resultado. Só queria ver meu filho recuperado e bem para ir para nossa casa. Após 25 dias de UTI tivemos alta.
Hoje só agradeço, pela oportunidade de cuidar e amar meu filho, ele é tudo que pedi pra Deus; não poderia ter tido um filho mais maravilhoso.
Regiane Santos, 28 anos - Mãe do kelvyn, 3 anos

Timeline photos 13/03/2021

Chegou o meu dia! Sou o Kelvyn, tenho 3 aninhos e sou muito risonho. Hoje a mamãe vai contar pra vocês a história do meu nascimento. Tá muito emocionante, Daqui a pouco a tia Vanessa coloca pra vocês. #

Timeline photos 12/03/2021

A Isabella é um presente de Deus. Eu, já mãe de três filhos e com uma neta... o susto: grávida e já no início do sétimo mês. Tudo correu muito bem e chegou a hora esperada: o parto. E nasceu então uma bonequinha rosa e Down, como disse o pediatra que acompanhou o parto – um anjo.
Com calma ele explicou tudo, tirou as dúvidas de como seria a vida e o que era a Síndrome de Down. Depois de tudo me disse: esqueça tudo e lembre-se apenas que sua filha é como seus outros filhos, trate a igual. Ela não é doente. E selecione seus ouvidos, você vai escutar muitas coisas ruins e muitas maravilhosas.
Uma vez chegaram a me perguntar por que sair com ela, como se fosse um pecado sair com uma criança que ilumina os dias com um sorriso sincero e um “oiiiiii”.
Aprendi uma coisa tendo um filho Down: posso falar que é como uma viajem em que iria para a Disney, mas no meio do caminho fui deixada no Polo Norte. Só que aprendi que no Polo Norte também têm coisas maravilhosas, é só saber procurar.
Isabel Cristina, 47 anos - Mãe da Isabella, 4 anos
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Timeline photos 12/03/2021

Oi gente eu sou a boneca do dia. Meu nome é Isabella e tenho 4 aninhos. Ansiosos pra ver o que a mamãe falou sobre mim? #

Timeline photos 11/03/2021

Descobrimos a síndrome de Down após o parto. Eu e meu esposo, que assistiu ao parto, não vimos nada diferente. Depois a médica nos perguntou se tínhamos percebido algo diferente no Igor e respondi que não. Então ela perguntou: nem o olho mais apertado? E eu disse: é normal, acabou de nascer. Ainda mencionei que a minha primeira filha quando nasceu mal abria o olho.
Então ela nos explicou que no caso do Igor, ele apresentava características de Síndrome de Down, mas que a confirmação viria com o exame do cariótipo. Olhava para ele e não conseguia enxergar, porque ele era a cara do pai. E ainda brinquei com a médica que então meu esposo também tinha Down, porque os dois tinham a mesma cara... rsrsrs
Queremos que ele se desenvolva para saber conviver com outras pessoas e seja aceito pela sociedade, conquiste um emprego e seja independente.
Leide 37 anos - Mãe do Igor, 6 anos
#

Timeline photos 11/03/2021

Prazer, sou Igor e tenho 6 aninhos... Daqui a pouco a mamãe vai contar um pouquinho da minha história, não perca!!! #

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