Dra Luisa Simonsen

Hoje é o Dia mundial das doenças raras … mas caso você esteja pensando em passar esse post

➪Ja que ja está mais velho e `passou da fase `
➪Acha que nunca irá acontecer com você pois não tem historia na família
➪Ou porque nunca viu ninguém

Volte aqui !🔙

Precisamos falar em doenças raras!

💡Você sabia que há uma chance de 1 em 10 de você conhecer alguém com uma doença rara ?

💡No Brasil sao 13 MILHÕES DE PESSOAS COM UMA DOENÇA RARA

📍 Mais que a população da cidade de São Paulo (~12 milhões de habitantes)

📍quase o mesmo número de diabéticos, mas a atenção dada para os chamados de raros não é a mesma

🦓Precisamos conscientizar que ser raro não é o mesmo que ser pouco

Vamos juntos? Envie para seus amigos e vamos espalhar informação de qualidade

Hoje é o Dia mundial das doenças raras …e 𝕔𝕒𝕤𝕠 você esteja pensando em passar esse post

➪Ja que ja está mais velho e `passou da fase `
➪Acha que nunca irá acontecer com você pois não tem historia na família
➪Ou porque nunca viu ninguém
….e outros motivos que melhor nao escrever 🤐

Volte aqui !☜︎

Precisamos falar em doenças raras!

💡Você sabia que há uma chance de 1 em 10 de você conhecer alguém com uma doença rara ?

💡No Brasil sao 13 MILHÕES DE PESSOAS COM UMA DOENÇA RARA

📍 Mais que a população da cidade de São Paulo (~12 milhões de habitantes)

📍quase o mesmo número de diabéticos, mas a atenção dada para os chamados de raros não é a mesma

Precisamos conscientizar que ser raro não é o mesmo que ser pouco

Vamos juntos? Envie para seus amigos e vamos espalhar informação de qualidade

quando vim para são paulo imaginei um ambiente de trabalho muito competitivo

♥E me surpreendi com pessoas que não só são parceiros profissionais mas de vida ! Pessoas incríveis que me sinto sortuda de ter encontrado
marianaespindola que você seja muito feliz na nova etapa e continue espalhando brilho e sabedoria por onde você passa !

Aguardando ansiosamente nossos reencontros ♡( imagino que tambem )

♡ Me contem os assuntos/ temas, duvidas , curiosidades que vocês querem ver aqui ao longo do ano

♡ Vale ( quase ) tudo…. Afinal esse espaço é para vocês

↳ Vou anotar tudo com muito carinho 💜

Sumida por muitos motivos , incluindo o início dos atendimentos na neuropediatria do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus que gostaria de compartilhar com vocês 🥰

É uma felicidade enorme estar no SUS em um hospital infantil referência no tratamento de malformações congênitas
ao lado de amigos queridos

É uma felicidade enorme estar no SUS em um hospital infantil referência no tratamento de malformações congênitas
ao lado de amigos queridos

Para quem não conhece o hospital

Ele é referência no atendimento de crianças e adolescentes

sob gestão do Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês recebeu certificação nível 3 da Organização Nacional de Acreditação

Ninguém gosta de ter suas verdades questionadas… ai vem as doencas mitocondriais !

Entao temos 2 opções :
Sair correndo e fugir do assunto
Respirar fundo , fazer um exercício de humildade e avançar junto com a ciência

Entao nao briguem comigo (nem com a ciência )

Meu objetivo não e desmotivar e sim trazer informações para que vocês possam por conta própria entender mais sobre suas condições , como o conhecimento tem evoluindo ( e continuara )

E sim no caso de mitocôndrias essas informações mudam na velocidade da luz !

Nao quer dizer que estávamos errados antes e sim que hoje temos mais informações para fazer o diagnostico e manejo da melhor forma possível !Essa e a beleza da ciência …

Vamos juntos nessa?

♡ Referências nos destaques

vem ca vamos conversar: a frase é engraçada mas a mensagem é MUITO séria!

Eu sei que está difícil … o mundo está um caos … ninguém irá acertar sempre , você vai errar

👧🏻Mas o desenvolvimento infantil não “está de altos” ✌️( estou velha ou todos entendem a referência ? Rs) … mas sabendo disso você poderá tomar escolhas mais conscientes

“ não dá pra não deixar na tela porque preciso trabalhar de home office “

“ estou exausta não dou conta de levar pra todas essas terapias “

“ não é atraso é bebê de pandemia”

“Não tem problema tomar um drink na gestação … preciso relaxar “

🥺Esses são exemplos que essa frase justifica bem o porque somos as vezes tachados de chatos …

Eu sei que está difícil …. Mas

🧠as experiências que as crianças têm nos primeiros anos de vida moldam a arquitetura cerebral em desenvolvimento e exercem um impacto ao longo da vida

🧒🏽Independente da pandemia , da sobrecarga de trabalho , da falta de rede de apoio , da cobrança e do mundo acelerado ….

😩É uma tarefa herculea , de sisifo, Cassandra ..eu sei

✔️ Mas sim o desenvolvimento da primeira infância é reconhecido como uma parte crítica da agenda de desenvolvimento global

✔️Investir em crianças pequenas também tem implicações econômicas e é um meio de alcançar um desenvolvimento humano, social e econômico sustentável

🚨E precisamos fechar a lacuna entre o que é conhecido e o que é feito para apoiar o desenvolvimento das crianças ( não só as famílias individualmente mas educação políticas públicas )

Quem quiser conhecer mais só arrastar para o lado

E já sabe : vamos compartilhar essa informação !

O que muita gente não sabe : sim eu fiz pediatria

♡ Sempre falei que me vi mais como neurologista do que como pediatra

♡ Porque foi uma escolha nunca atuar clinicamente como pediatra geral .. já tinha em mente a 2 residência

☆ Mas não se engane quem acha que pediatria é um mundo fofo cor de rosa !

Foram 2 anos muito ( MUITO) difíceis . Muita dedicação , muito aprendizado acadêmico e de vida


….e o compromisso e carinho com os pequenos é para sempre !

♡ Hoje no dia do pediatra parabenizo todos os colegas que permanecem atuando na pediatria geral que é tão importante para os nossos pequenos

Antes de falarmos sobre neuroplasticidade …. Voce sabe como o cérebro se desenvolve ?

🧠A arquitetura do cérebro depende da interação do:

Potencial genético + ambiente e experiencias (sejam positivas e negativas )

✔️Diferente do que se acreditava antes …nosso cérebro não nasce pronto mas também não para de se desenvolver após uma certa idade…. Só que ocorre de forma mais lenta

👶🏻Os primeiros anos de vida são um período crucial para fornecer um ambiente rico em estimulação para que a criança desenvolva todo o seu potencial

👧🏽Nos primeiros anos de vida, mais de 1 milhão de novas conexões neurais são formadas a cada segundo

Após esse período de rápida proliferação, as conexões são reduzidas através de um processo chamado poda, para se tornarem mais eficientes ( as mais usadas se mantem e as pouco usadas não )

O desenvolvimento e a poda ocorrem em uma sequencia pré determinada

🚨Sabendo disso…. Não deixa duvida o porque falamos tanto em intervenção precoce não é?

⏰intervenção preventiva precoce é mais eficiente do que remediar mais tarde ( ou esperar até os 3 anos )

Gostou ? Compartilha essa informação com seus amigos!

Ja ouviu falar na lei de Brandolini ⁉️

Opa entao JA SALVA :

a lei ou “o princípio da assimetria de `bullsh*t `( difícil traduzir … bobagens, asneiras , Estupidez )

diz de forma resumida que é muito mais difícil desmascarar besteiras e notícias falsas do que inventá-las e fazer com que elas se disseminem.

Então vamos plantar essa 🌱 e compartilha com seus amigos que adoram um ` vi no zap ` ❤️

Ja ouviu falar na lei de Brandolini ⁉️

Opa entao JA SALVA :

a lei ou “o princípio da assimetria de `bullsh*t `( difícil traduzir … bobagens, asneiras , Estupidez diz de forma resumida que E muito mais difícil desmascarar besteiras e notícias falsas do que inventá-las e fazer com que elas se disseminem.

Então vamos plantar essa 🌱 e compartilha com seus amigos que adoram um ` vi no zap ` ❤️

💜Hoje quero trazer uma DICA e um ALERTA : série The Dropout

….Imagine um futuro em que voce detecta cancer de mama no Walgreens ? 👇

Pois é ele nao existe …. foi uma visionária , montou um império e em pouco tempo se tornou uma das mulheres mais ricas do mundo👀

essa é uma minissérie do Star+ que conta a historia de Elizabeth Holmes, a BILIONÁRIA MAIS JOVEM DO MUNDO , fundadora da Theranos …uma visionária que inventou um método de com uma única gota de sangue 🩸realizar mil exames e dizer seu diagnostico

A serie é um retrato absurdo para quem ja sabe “o final ‘’…(ja que o julgamento ainda esta em andamento e betinha ainda nao sabe se ficara 20 anos na prisão )

Mas ai que trago a reflexão :

Mas quantas síndromes de galileu ouvimos por dia ?

Quantas ideias maravilhosas ouvimos…as intenções podem ser boas inicialmente ..mas….

Uma jovem que largou a faculdade e enganou investidores, políticos, autoridades, cientistas …e pacientes , pessoas que acreditaram na grande ideia revolucionaria

Como diz a serie: Uma mentira dita mil vezes não se torna verdade

E ai alguém ja assistiu ou conhece a historia? Comentem aqui

https://www.luisasimonsen.com/post/estudar-sua-doença-tojisha-kenkyu

estudar sua doença: Tojisha-kenkyu Ter um diagnóstico seja de uma doença rara ou mais comum é sempre o início de uma jornada um dos passos mais importantes é se educar : compreender a propria doença e ser seu maior especialista ! procurar respostas e não encontrar é frustrante, ou pior , encontrar muitas informações e não ...

O que aconteceu com Justin Bieber ?

Será que foi a vacina 😱

🙇🏼‍♀️Se até hoje você nunca tinha ouvido falar na síndrome de Ramsay Hunt você deve ter lido essa semana

✅Anota aí: não é COVID

✅ARRASTA até o final pra entender de vez

✔️É mais comum em idosos, imunossuprimidos é rara em crianças mas pode ocorrer em qualquer pessoa

🚨 Tratamento iniciado de forma precoce ( nos primeiros dias ) com corticoide , antiviral e fisioterapia é eficaz e ajuda a prevenir sequelas

❤️como sempre conhecimento é a nossa maior arma

Compartilha essa informação com quem precisa saber também

Subverter a ordem , funcionalidade dos elementos cotidianos e despertar múltiplas formas de despertar novas interpretações inesperadas e inquietantes de elementos triviais

👀Paradoxalmente a experiencia acaba sendo de tensão - literalmente- pela correria e o relógio contando 1 minuto e meio para algumas galerias ja que o grande atrativo sao as poses para a foto e nao o mergulho nas obras

🙇🏼‍♀️O que e quase uma provocação : qual você escolheria ? Fotos “cool “ ou olhar pelos ângulos
(Será que era a intensão ? Rs)

Tentamos explorar um pouco de cada

E ai ? Me conta o que vocês acham dessa exposição ?

Sabe quando você descobre sobre dúvidas que você nem sabia que tinha!

♡ vamos fazer um pequeno dicionário

Pode parecer preciosismo mas não é ! Precisamos sempre saber a informação por inteiro … não +-

Então tem algum termo … algum conceito que você tem dúvida ?

Não existe dúvida boba ! Bobo é quem não acha que tem dúvida nenhuma 🤓

Frase motivacional pra começar a semana 💚

O merecimento maior e do homem que se encontra na arena

a primeira ida ao neuropediatra costuma ser um motivo de aflição

então a consulta está marcada? Ótimo !

entao como se preparar pqra tirar o maior proveito desse tempo juntos?

♡o que devo levar na primeira consulta?

♡ quem vai na consulta

♡ o que provavelmente irei te perguntar : independente da queixa

dica : Leve tudo !Melhor levar uma mala de exames ( organizados) do que não levar nada “ ah isso não é importante “

♥Não tenha vergonha de falar nem perguntar nada

⭐️quer saber mais detalhes : veja as orientacoes completas no site

-www.luisasimonsen.com/post/como-é-a-primeira-consulta-com-neuropediatra

-ou mais molezinha : esta no QR code

✅te ajudou ? maca alguem que precisa dessas informacoes tambem !

♡e compartilha aqui quais outros assuntos voces gostariam de ver por aqui

👇separei para vocês como podem ocorrer relações entre sintomas gastrointestinais e neurológicos

💡Lembrando que o mais comum sempre deve ser considerado primeiro ! Vômito, diarreia , dor abdominal são muito comuns na infância e tem diversas causas comuns …

…. Mas quando excluímos o comum o raro passa a ser uma possibilidade sintomas !🙋‍♀️

📍Anota aí:

Importante então se voce tem diagnostico de uma doença neurológica e aparece um sintoma a principio que não pareça nada a ver : comente com seu medico !

✅ Já tinha ouvido falar nessa associação ? Me diz aí!

Ref:

Ronald F. Pfeiffer. Gastroenterology and Neurology. Neurology of Systemic disease p. 744-761. June 2017, Vol.23,No3

Camilleri M. Gastrointestinal motility disorders in neurologic disease. J Clin Invest. 2021 Feb 15;131(4):e143771.

Dra Luisa Simonsen updated their website address.

É tempo de Páscoa : passagem, renascer, renovação

independente da sua religião :
Faça dessa Páscoa a sua Páscoa : um tempo de celebrar e refletir ( como sempre né )

E como reflexão deixo essa frase que foi usada pelo próprio papa Francisco neste domingo de Páscoa

“É mudança e transformação, ser de novo um mesmo ser
Que recomeça pela própria libertação
F**a para trás uma vida cheia de poeira
E começa agora um novo caminhar
Cheio de luz, de fortalecimento,
Esperanças renovadas”

Muito amor e carinho para vocês nesse dia

Convido vocês a mandarem essa mensagem “um pouco não tradicional “ para um amigo querido ! Para que ele possa também participar dessa reflexão

“ não há nada mais a fazer"

✖️Quem já ouviu essa frase?

Esse é um aprendizado contínuo que não aprendemos na faculdade :

💡Sempre ha ago a ser feito

Pode nao ser uma cura . mas há muito o que fazer pela pessoa que tem a doença, pela família

As vezes uma palavra de carinho , conforto , apoio , estar ali do lado pode fazer diferença

💜me conta aqui você já ouviu essa frase ?

Saúde não é a ausência de doença!

❤️‍🩹saúde é o “estado de completo bem-estar físico, mental e social”

💜Então hoje que é o dia mundial da saúde vamos falar de algumas ações básicas e essenciais na promoção da saúde infantil e prevenção de doenças :

✅Manter o seguimento de rotina com pediatra , mesmo sem queixas

✅atenção a triagem neonatal e vacinação

✅Vigilância do crescimento e do desenvolvimento pelo pediatra

🌟 Conhecer o que é esperado para cada etapa do desenvolvimento

🌟Compreender a criança inserida em um contexto social , dinâmica da família,

🌟desenvolvimento infantil é a expressão do ambiente em que a criança é cuidada

✅Atenção à saúde psíquica das crianças desde pequenas

✅estimular relações e interações de qualidade

✅atenção ao estresse tóxico na infância

✅Escolhas saudáveis : alimento , exercício físico , reduzir exposição a telas , cuidado com acidentes

Existem estudos que apontam que existe uma lacuna no conhecimento da sociedade, de uma forma geral, sobre as práticas de cuidado relacionadas à promoção do desenvolvimento infantil

🚨vamos ajudar as nossas crianças e divulgar essa informacao? Compartilha com quem também vai gostar