Fondation Coeur D'amis

Un évènement joyeux que partagent petits et grands avec le même enthousiasme. Merci Seigneur, car la vie est meilleure lorsqu’on partage un bon repas de Pâques avec nos proches. 😉

FondationCoeurD’amis 🇨🇩 Célébration Pâques
Dimanche 31.3.24, nous avons passé un merveilleux moment ensemble avec les enfants.
Le programme de la journée comprenait diverses activités, notamment des histoires passionnantes de Pâques sur la résurrection de Jésus, le concours de peinture en plein air, le repas ensemble et bien plus encore… Nous avons célébré sa victoire, Jésus Christ véritablement ressuscité d'entre les morts afin d'accomplir la Rédemption de l'humanité en tant que Christ ! Joyeux Lundi de Pâques à tous 🐣

L’objectif de la fondation est de donner de la joie et de l’espoir aux enfants souffrant de la drépanocytose. Pour eux savoir que d’autres enfants et adultes pensent à eux et fournissent un effort solidaire peut constituer une motivation de plus pour se battre contre la maladie. On est ensemble ! merci à tous que Dieu vous bénisse 🙏

Une courte pause vite fait… 😉

FondationCoeurD’amis 🇨🇩 : Engagée dans la lutte contre la drépanocytose, la FondationCoeurD’amis mouvement de solidarité a organisée ce samedi 23 mars 2024 une marche de santé(3ème éditions) qui a pour thème *Marchons pour eux les amis(e)* Ceci en signe de soutien à nos frères, soeurs et enfants souffrant de la drépanocytose que nous avons parcouru les rues de Kinshasa. Merci au bon Dieu pour la réussite de cette activité 🙏

Aujourd’hui Seigneur, nous voudrions encore te remercier pour tout ce que tu fais pour nous. Merci pour le souffle de vie et la santé pour tous.
Tu es merveilleux et bon pour nous ! Meilleurs vœux à tous, plein de joie, d’amour et de bonheur pour 2024 ❤️❤️❤️ Entrons dans la joie du maître ☺️🙏

Dimanche 24.12.23 : Le père Noël est passé 🧑‍🎄🎄

FondationCoeurD’amis🇨🇭: Dimanche 24.12.23 Remercie sincèrement toute l’équipe fondationCoeurD’amis 🇨🇩 pour tout le travail accompli cette année 2023. Grand merci au père Noël son passage a déclenché de la gaieté et la bonne humeur. Rendez-vous l’année prochaine pour des nouvelles aventures. On vous aime très fort, que Dieu vous garde et protège ❤️🙏🙏

Team FondationCoeurD’amis 🇨🇭

FondationCoeurD’amis : Quel traitement contre la
drépanocytose ?

Actuellement, il n'y a qu'un seul traitement qui peut traiter durablement la maladie : la greffe de moelle osseuse. Elle consiste à remplacer la moelle qui fabrique les globules rouges anormaux par une moelle saine (prélevée sur un membre de la famille compatible) qui fabriquera des globules rouges normaux. Cette procédure est réservée à un très petit nombre de malades présentant une forme très sévère de la maladie ou ayant un risque de mortalité précoce. C'est une opération lourde qui nécessite un traitement très lourd et peut entraîner de nombreuses complications graves et potentiellement mortelles.

Fondation Coeur D'amis Le bonheur c'est donné de la joie et de l'espoir aux enfants souffrant de la drépanocytose.

Le dépistage néonatal
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Le dépistage de la drépanocytose à la naissance, est réalisé à la maternité à la 72ème heure de vie du nourrisson à partir d’un échantillon sanguin prélevé au niveau du talon du nouveau-né (test de Guthrie).

La FondationCoeurD’amis🇨🇭a commencé sa tournée de sensibilisation sur la lutte contre la drépanocytose depuis le mois de novembre, un projet sous le thème TOUS CONCERNÉS, l'objectif de cette campagne consiste à sensibiliser les jeunes, d'inciter les femmes à consulter les specialistes pour passer le test de compatibilité (Electrophorèse d'hémoglobine) cela est pour connaitre son statut hémoglobinique avant le mariage ou un engagement, et aussi sur les risques qu'encourent les partenaires non compatibles afin de les rendre conscients et d'éviter de faire des enfants drépanocytaires. Nous recommandons également à tous les parents des nouveau nés de faire un test de dépistage précoce pour leur bébé car le dépistage permet un diagnostic précoce et si l'état drépanocytaire est connu tôt, les traitements aussi peuvent commencer tôt...

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Le diagnostic prénatal
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Chez un couple à risque d’avoir un enfant malade (ayant déjà eu un enfant atteint ou si les parents se savent porteur de l’anomalie génétique), un dépistage prénatal peut être proposé dans le cadre d’un conseil génétique.

Le but du diagnostic prénatal est de déterminer au cours de la grossesse si l’enfant à naître est porteur ou non de la maladie en recherchant le gène responsable de la mutation soit par un prélèvement placentaire (choriocentèse) entre la 10ème et la 12ème semaine d’aménorrhée (absence de règles), soit par prélèvement dans le liquide amniotique (amniocentèse) vers la 16ème semaine d’aménorrhée. Ces examens entraînent un faible risque de fausse couche.

Une fois le résultat connu et s’il s’avère que le fœtus est porteur de la maladie, les parents qui le souhaitent peuvent demander une interruption médicale de grossesse (IMG).

Le diagnostic préimplantatoire

En France, le diagnostic préimplantatoire (DPI) reste un processus long, lourd et très encadré.
Il n’est envisagé que pour les couples présentant une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité et reconnue comme incurable au moment du diagnostic, dont ceux ayant déjà eu un enfant atteint ou, chez ceux sans enfant, lorsque les deux partenaires sont connus comme porteurs sains et sont opposés à une interruption de grossesse dans le cas où un diagnostic prénatal révélerait un foetus atteint.

Dans ce cas, des embryons sont produits in vitro à partir des cellules reproductrices des deux parents, puis l’ADN de ces embryons est analysé pour sélectionner ceux qui ne présentent pas de mutation. Ils seront ensuite implantés chez la mère.

Quels sont les tests qui doivent être faits ?
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Les meilleurs tests de dépistage susceptibles de vous indiquer si votre enfant ou vous-même êtes drépanocytaire ou porteur d'un gène de la drépanocytose sont les suivants:

• La numération de la formule sanguine (NFS) - ce test permet de dépister l'anémie, une maladie qui survient lorsque la quantité d'oxygène transportée vers les organes est insuffisante en raison
de la presence a nemogiobine anormale

• L'électrophorèse de l'hémoglobine, la chromatographie liquide à haute performance (CLHP) ou la conduite de tests ADN qui permettent d'identifier le type d'hémoglobine présent dans le sang du patient.

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Faites le dépistage afin de connaître votre statut hémoglobinique pour savoir si vous ou vos proches êtes atteints de la drépanocytose ou porteurs d’un gène de la drépanocytose, des tests sanguins doivent être faits.

La santé est sans doute ce que nous avons de plus précieux, mais aussi de plus fragile et les grandes personnalités ne font pas exception à cette règle. Plus tôt la maladie sera diagnostiquée, mieux ce sera ! Nous ne pouvons pas manquer cette occasion pour vous en parler chers freres et soeurs, faites vous depistez afin de connaitre votre statut hemoglobinique. Parlez en à vos proches ne negliger en rien, Il importe enfin que tout le monde prenne conscience du fait que nul n'est à l'abri de LA DREPANOCYTOSE.

FondationCoeurD'amis - ~ Soutient
FondationCoeurD'amis.

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Drépanocytose: Accidents vasculaires cérébraux (AVC) et Accident ischémiques transitoires (AIT)::::::::::::::::::::::::::::::::::
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Ils touchent surtout les enfants entre 4 et 6 ans, mais peuvent toucher aussi les adultes.
Les symptômes apparaissent et disparaissent brutalement mais le risque de récidive est élevé. Il est possible que l’enfant n’ait aucune séquelle, mais dans de nombreux cas il persiste des dommages au niveau du cerveau avec des séquelles motrices et/ou intellectuelles.

Les symptômes sont très variables :

perte de sensibilité ou de force dans un bras, une jambe, la moitié du visage ou tout un côté du corps ; paralysie d’un côté du corps ou d’un membre (hémiplégie) ; maux de têtes ; difficultés soudaines à parler (aphasie) ; troubles de l’équilibre ; convulsions ; coma.
des maux de tête violents ou des difficultés d’apprentissage soudaines peuvent être des signes d’alerte

Complications chroniques
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Elles peuvent survenir à tout âge mais touchent surtout les adultes :

arthrose au niveau des articulations ; fragilité osseuse (nécrose, ostéoporose) ; essoufflement à l’effort et lésions pulmonaires (hypertension artérielle pulmonaire) ;atteinte et fatigabilité cardiaque ; insuffisance rénale chronique ;
atteinte des yeux (saignement qui entraînent une limitation du champ visuel) ;ulcères des jambes ;
calculs dans la vésicule biliaire ;atteinte du foie ;
érections inopinées et très douloureuses pouvant durer plusieurs heures voire plusieurs jours (priapisme), avec risque de lésion définitive et d’impuissance (c’est une urgence médicale) ;
re**rd de croissance et de puberté.

À toutes ces complications peuvent également s'ajouter des infections.

Source Google

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Syndrome thoracique aigu
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C’est une complication grave et fréquente dans les jours suivant l’installation d’une crise vaso-occlusive. Il doit être pris en charge en urgence.
C’est la première cause de décès des patients atteints de drépanocytose.

Les symptômes sont :

douleurs dans la poitrine ; gêne ou difficultés respiratoires, respiration rapide ;toux ; fièvre.

Quelles sont les complications possibles ?
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Séquestration splénique

C’est une anémie aiguë compliquant l’anémie chronique. Elle est due à l’accumulation des globules rouges dans la rate où ils sont rapidement détruits.

Les symptômes sont :

douleurs abdominales ; augmentation soudaine du volume de la rate (splénomégalie) ; pâleur marquée et aggravation de tous les symptômes de l’anémie.

C’est une urgence absolue car elle est potentiellement mortelle, en particulier chez les enfants de moins de 7 ans.

Crise aplasique ou crise érythroblastique
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Elle est due à l’arrêt temporaire de production des globules rouges qui aggrave l’anémie chronique.

Les symptômes sont :

ceux d’une anémie sévère : essoufflement, fatigue intense, pâleur marquée, augmentation du rythme cardiaque (tachycardie) ; douleurs abdominales, perte d’appétit, vomissements ; maux de tête ;
fièvre.

Généralement transitoire, elle est souvent liée à une infection, notamment par le parvovirus B9 (“cinquième maladie” infantile, fréquente et bénigne passant souvent inaperçue chez les enfants non drépanocytaires) ou une carence en acide folique (vitamine B9).

Quels sont les principaux symptômes de la drépanocytose (Partie 2)::::::::::::::::::::::::::::::
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Les symptômes de la drépanocytose sont nombreux, ils sont très variables d’une personne à l’autre et dépendent aussi de l’âge. La sévérité de la maladie est également variable en fonction des personnes et au cours du temps pour une même personne. Les complications graves peuvent cependant survenir tout au long de la vie.

Les trois principales manifestations de la maladie sont : L’anémie

C’est un manque de globules rouges qui se traduit par : une pâleur ; de la fatigue et une sensation générale de faiblesse ; un ictère (coloration jaune du blanc des yeux et de la peau et urines foncées) ;
un essoufflement; une tachycardie (accélération des battements du cœur). C’est souvent le premier signe de la maladie.

L’anémie est chronique dans la drépanocytose (c’est-à-dire permanente), et souvent bien tolérée par les patients drépanocytaires qui s’y adaptent généralement bien. Parfois, les seuls signes visibles sont la fatigabilité et l’ictère, qui n’ont pas de conséquences graves. Elle varie au cours du temps et peut s’aggraver brutalement, en dehors des complications.

Les crises douloureuses ou crises vaso-occlusives

Elles sont dues à une mauvaise oxygénation de certains organes du fait de l’obstruction des petits vaisseaux sanguins par les globules rouges déformés.

C’est la manifestation la plus fréquente de la maladie.

Elles sont plus fréquentes et plus graves chez les enfants.

Elles sont favorisées notamment par la déshydratation, le froid, la chaleur, l’altitude, le stress, les efforts excessifs, les infections, la fièvre.

Elles se manifestent par :

des douleurs vives et brutales dans certaines parties du corps, fréquentes au niveau des os, des pieds et des mains, des poumons, du cerveau et du ventre, mais toutes les parties du corps peuvent être touchées ;

les douleurs peuvent être aiguës (soudaines et durant quelques heures à quelques jours) ou chroniques (plusieurs semaines). Les deux types de douleurs peuvent coexister chez un même individu.

Chez les enfants de moins de 2 ans, une crise vaso-occlusive au niveau des os des pieds et des mains se traduit par des gonflements chauds et douloureux. Les maux de ventre chez les enfants sont également fréquents.

Lorsque la crise touche le cerveau, les symptômes sont similaires à ceux des accidents vasculaires cérébraux : maux de têtes ou troubles neurologiques soudains, pertes d’attention, problèmes d’apprentissage… Ce sont les crises les plus fréquemment observées chez les enfants de 4 à 6 ans.

La sensibilité augmentée aux infections

Les personnes qui souffrent de drépanocytose, et en particulier les enfants de moins de 5 ans, sont particulièrement sensibles aux infections, notamment bactériennes, qui peuvent se développer de manière fulgurantes et doivent être traitées très rapidement.

Les épisodes de fièvre sont donc plus fréquents et une température supérieure à 38,5° chez un enfant atteint de drépanocytose est un signe d’alerte qui doit inciter à consulter en urgence.

D’autre part, les infections aggravent également les autres symptômes propres à la maladie : aggravation de l’anémie et des crises vaso-occlusives avec un risque de complication important.

C’est un risque de mortalité important, en particulier chez les enfants.

La drépanocytose homozygote
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Lorsque l’enfant est porteur des deux copies du gène muté, c’est-à-dire que la copie du gène transmise par la mère et celle transmise par le père sont altérées par la même mutation, la maladie est dite homozygote.
L’enfant est donc malade.
Si les deux mutations sont identiques, par exemple dans le cas de la mutation “S”, l’enfant présente une drépanocytose homozygote S/S.
Dans les autres formes de la maladie, les personnes sont porteur d’une copie du gène avec la mutation “S” mais la seconde copie porte une mutation différente.

La drépanocytose hétérozygote
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Lorsque l’enfant ne présente qu’un seul chromosome (une seule copie) porteur de la mutation, qu’il soit transmis par le père ou par la mère, la maladie est dite hétérozygote. Il présente alors une copie du gène muté “S”, et une copie du gène sain “A”.
L’enfant est alors un “porteur sain” (S/A) : c'est-à-dire qu’il n’est pas malade mais seulement porteur de la mutation, qu’il peut donc transmettre à son tour.

Quels sont les différents types de drépanocytose ?
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La drépanocytose est due à la mutation d’un gène (situé sur le chromosome 11) impliqué dans la fabrication de l’hémoglobine, la protéine des globules rouges chargée de transporter l’oxygène dans le corps.
C’est une maladie génétique héréditaire à transmission dite autosomique récessive. Le terme “autosomique” signifie que les deux gènes en cause dans la maladie ne sont pas situés sur les chromosomes sexuels (X et Y) mais sur l’une des 22 autres paires de chromosomes que nous possédons. La maladie peut donc apparaître aussi bien chez les filles que chez les garçons.
Nous portons tous deux copies de chaque gène (dont celui impliqué dans la drépanocytose) : une copie est héritée de la mère et une copie est héritée du père. Le terme “récessif” signifie que les deux copies du gène doivent être altérées (mutées) pour que la maladie apparaisse. Ainsi les parents d’un enfant atteint de drépanocytose peuvent ne pas être malades eux-mêmes, mais ils sont tous les deux “porteurs” d’au moins un exemplaire du gène défectueux. Il existe plusieurs types de drépanocytose selon le type de mutation présent sur le gène au niveau du chromosome 11. La mutation “S” est la plus fréquente et celle qui entraîne les symptômes les plus graves.

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LA DRÉPANOCYTOSE (PARTIE 1)
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La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui se caractérise par la présence d'hémoglobine anormale, provoquant la déformation des globules rouges. Cela peut entraîner des douleurs, une anémie chronique et des complications graves.
La drépanocytose, aussi appelée “anémie falciforme”, est une maladie génétique héréditaire qui touche l’hémoglobine, la protéine contenue dans les globules rouges qui sert à transporter l’oxygène dans le corps. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, avec environ 5 millions de personnes touchées et 300 000 naissances concernées par an.
En France, c’est également la maladie génétique la plus fréquente : elle concerne actuellement environ 11.000 personnes. On estime que 400 enfants drépanocytaires naissent par an en France, dont plus de la moitié en Ile-de-France, principalement issus de la communauté africaine ou antillaise.
En Afrique noire, la prévalence peut atteindre 1 naissance sur 30 et aux Antilles environ 1 sur 280

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FondationCoeurD’amis 🇨🇩 Finies les vacances, vive la rentrée scolaire !!! Nos petits cœurs ont bien pu profiter de plusieurs différentes activités éducatives qui leur ont été offertes pendant les vacances scolaires par la FondationCoeurD’amis, et voilà dans quelques jours, ils reprennent le chemin de l'école… Nous leur souhaitons une très bonne reprise et plein de réussite. Nos remerciements à toute l’équipe 🇨🇩 pour l’engagement, énergie et temps précieux. Que le Dieu que je sers veille sur vous tous ! 🙏