Maternidad en Talla Baja

En este Mes Internacional de la Concientización de las ADEE, tuvimos la oportunidad de compartir sobre nuestra experiencia representando a Chile en el VII Congreso Internacional Sobre las Personas con ADEE, organizado por la Fundación ALPE Acondroplasia que se desarrolló entre el pasado 09 y 11 de octubre en la ciudad de Gijón, España.

Te invitamos a leer la nota completa en: https://bit.ly/3SvUBza

¡También puedes acceder a ella desde nuestro Linktree! (enlace en ubicado en nuestra biografía).}

¿Te interesa conocer más sobre ADEE? Te invitamos a visitar nuestro sitio web, www.acondro.cl (o el enlace ubicado en nuestra biografía) para mayor información sobre acondroplasia, displasias esqueléticas, adaptaciones, donaciones, aportes y mucho más.

Acondro.cl es una organización sin fines de lucro cuya misión es informar, orientar y ayudar a familias con niños con Acondroplasia.

¿Te gustaría realizar un aporte solidario? Sólo debes ingresar a nuestro sitio web, www.acondro.cl (o al enlace en nuestra biografía) y dirigirte a la sección "Donaciones" donde podrás encontrar hasta tres maneras de donar, para que escojas la que más te acomode.

¿A dónde se destinan los fondos de donaciones?

Debido a que muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para acceder a información relacionada con Acondroplasia, como características, complicaciones y/o tratamientos, cada aporte solidario es destinado a la organización de seminarios y charlas con distintos profesionales, como médicos genetistas, psicólogos, odontopediatras, traumatólogos, entre otros, con el fin de brindar la asesoría necesaria a familias que más lo necesiten.

Adicionalmente, un porcentaje de estos recursos es destinado a la masificación de información a través de distintos medios de comunicación, como canales de televisión, radio, redes sociales, etc., para que de esta manera todo el mundo pueda tener acceso a esta información.

Un pequeño aporte para una gran causa.

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Debido a que muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para acceder a información relacionada con Acondroplasia, como características, complicaciones y/o tratamientos, cada aporte solidario es destinado a la organización de seminarios y charlas con distintos profesionales, como médicos genetistas, psicólogos, odontopediatras, traumatólogos, entre otros, con el fin de brindar la asesoría necesaria a familias que más lo necesiten.

Adicionalmente, un porcentaje de estos recursos es destinado a la masificación de información a través de distintos medios de comunicación, como canales de televisión, radio, redes sociales, etc., para que de esta manera todo el mundo pueda tener acceso a esta información.

Un pequeño aporte para una gran causa.

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¡Ven a aprender con nosotros!

¡Los invitamos a nuestro encuentro virtual: "Conversemos con la Fundación sobre el Sentido de la Vida"!

En esta ocasión, contaremos con presencia de Patricia May, antropóloga, escritora y autora de "Todos los Reinos Palpitan en Ti", "Nuevos Pensamientos, Nuevos Mundos", "Vivir Conscientes", "De la Cultura del Ego a la Cultura del Alma", "Ando Lento", entre otras obras. Reconocida como "mujer destacada" (2001, distinción gobernamental), "mujer líder" (2004, 2005, 2006, 2008 y 2011), "Premio a la Coherencia" (2007, Fundación Laura Rodríguez).

El encuentro se llevará a cabo el día jueves 7 de julio a las 19:00 horas (hora local Chile, GMT-4) por nuestra página oficial de Instagram .cl.

¡Estamos ansiosos por verlos!

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¡Muy importante! Les comparto las recomendaciones de deportes y educación física en niños con acondroplasia.
Tal como indica este informativo realizado por el Hospital del Garrahan deben evitarse los ejercicios de rotación sobre la cabeza como la vuelta carnero o la vertical, las entradas al agua de cabeza y los deportes con riesgo de golpes bruscos en la cabeza.
↕️
Personalmente, hace 20 años lo desconocia, y recuerdo que intentaba hacer de todo en las clases de Educación Física, aunque aveces fuera la última, eso no importaba. Recuerdo que muchas veces hice volteretas porque no sabiamos del riesgo de la compresión en nuestra columna en general. Después con el tiempo y el mayor acceso a la información y a los avances en la investigación y en la medicina conoces algo tan importante como estas recomendaciones.
Jamás dejemos como padres de informarnos, de leer, de ser los primeros en conocer los avances para nuestros niños/as.
Encontramos artículos valiosos en la página de LPAonline.org y en fundacionalpe.org.

En este día tan especial, ¡ .cl les desea un muy feliz día a todas las super mamás del mundo! ¡Especialmente a todas aquellas madres cuyos hijos tienen ! (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo).

Comprendemos que muchas saben lo que es dormir en la silla de un hospital, estudiar y convertirse en expertas sobre condiciones poco conocidas, luchar para que sus hijos tengan la mejor calidad de vida posible y llorar por miedo pero también de alegría con cada pequeño paso avanzado.

Queremos reconocer sus esfuerzos y dedicación a lo largo de esta gran travesía y por eso les decimos, ¡gracias, mamás!

Asimismo, extendemos nuestros deseos a todas aquellas madres de talla baja. ¡Son un símbolo de admiración!

¡Feliz día, mamás!

¡Ven a aprender con nosotros sobre !

¡Los invitamos nuestra charla: "Preguntas Traumatológicas Frecuentes en Acondroplasia"!

Con la compañía del Dr. Felipe Hodgson, traumatólogo infantil de la Universidad Católica y del Hospital Sótero del Río. Profesor asistente de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

La jornada tomará lugar el día martes 10 de mayo a las 19:00 horas (hora local Chile, GMT-3) vía Zoom.

Para la conexión, aquí les dejamos las credenciales:
ID: 9552407843
Código de acceso: 074404

¡Los esperamos!

Ingresa a nuestro sitio web acondro.cl, o al enlace en nuestra biografía para mayor información sobre , adaptaciones y más.

Organiza Fundacion Acondro mañana a las 19hrs.

¡PARA DIFUNDIR! En el mes de la concientización de las personas de talla baja...Se recomienda que cada vez que nace un niño/a con acondroplasia, debe realizarse una resonancia magnética o escaner de cráneo para chequear si existe compresión en el foramen magno, ya que es frecuente en personas con nuestra condición. Siempre se recomienda que al nacer sea evaluado por Genetista y Neurocirujano que determinarán si es necesario realizarlo de inmediato o en lo posible sea antes de los 6 meses, esta sugerencia se hace para que sea un examen con privación de sueño y no con anestesia (opcional).
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Les contaré nuestra experiencia...En el caso de Pablito se la hicimos entre los 6 a 7 meses, por chequeo medico, seguimos los consejos de los especialistas, lo mantuvimos todo el día entretenido para que no durmiera y conseguimos una hora a las 10pm en la clínica, con su abuela lo hicimos dormir, lo prepararon y nos permitieron quedarnos por si se despertaba. Recuerdo que el ruido era tan fuerte que a los 2 minutos se despertó, el encargado nos decía que no resultaría que lo hiciéramos con anestesia, lo intentamos nuevamente y al comenzar se volvió a despertar... En ese momento decidimos que lo intentariamos otro día... Pedí una nueva hora en otra fecha, nuevamente el mismo proceso y esta vez se logró hacer el examen, debíamos esperar 2 semanas para el resultado y llevarlo al doctor.
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Tanto en Chile como en algunos países se desconoce sobre esto por lo que si tiene un hijo/a con acondroplasia, algún familiar o ser querido, ya sea niño o adulto deben acudir a un neurocirujano para chequearse. Esto es aún más importante cuando existen apneas del sueño, ronquidos, pérdida de fuerza y constantes dolores de cabeza.
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Les muestro la resonancia magnética de mi Pablito. Al existir compresión (donde indica la flecha) a principios del 2020 el doctor indicó que debía operarlo. En ese momento como cualquier operación tiene sus riesgos y más siendo un bebé. Decidí consultar una segunda opinión hasta una tercera, y todos coincidieron. Les contaré como continuamos....(Parte 2)
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https://www.instagram.com/p/CT0ExUvJc_N/?utm_medium=copy_link

Mi testimonio para @acondro.cl ⭐ En 1994 se comenzó a construir mi propia historia. Desde una pequeña comuna llamada San Javier, donde mis padres recibieron un diagnóstico muy desalentador: su niña recién nacida nunca podría caminar. Buscaron entonces más opiniones hasta que llegaron a la doctora indicada, quien les entregó la tranquilidad de  que solo sería más pequeña de estatura, podría llevar adelante una vida común y corriente, con algunos cuidados y controles médicos adicionales a un niño que no tuviera acondroplasia... Y así fue... En mi infancia me encantaba bailar e interpretar poesías. Pasé por esas preguntas y miradas tan particulares que muchos de ustedes entenderán, pero cada vez que era posible, les demostraba aquello que mi mamá me enseñó: "Si miras los dedos de tus manos son todos diferentes, así somos las personas, unos más flacos, unos más altos y otros más pequeños". ⭐ Hice amigas en el colegio que hasta hoy conservo, pasé por esa adolescencia complicada donde no quería nada, pero entendí que la altura no era todo, y con el tiempo con mucho esfuerzo llegué a la universidad. Al salir soñaba con independizarme, decidí venirme a Santiago a buscar un trabajo donde fuera elegida por mis capacidades, y lo encontré. Pasaron los años, fui mamá de Pablo quien también nació con acondroplasia, desde el día que lo supe, le prometí que haría todo por su bienestar y felicidad.  Fue por esa promesa que cuando me invitaron a ser parte de esta asociación acepté feliz, porque donde haya un lugar en el que pueda aportar mi granito de arena, con un testimonio que pueda ser ejemplo para alguien, o de cualquier otra manera, colaborar por un mundo mejor para mi hijo, ahí estaré siempre, para él y para todas las personas con acondroplasia. Hoy puedo decirles que soy una agradecida de la vida por todo lo que he vivido y aprendido. Aprovecho para decir gracias a cada uno de mis seres queridos por todo su amor y enseñanza.  #acondroplasia #achon #acondroplasiachile