Amiloidosis Costa Rica

FELIZ AÑO NUEVO 🥳❤

🚨NO ignores las señales🚨

Amiloidosis Costa Rica te desea una muy FELIZ NAVIDAD🎄💚❤️

¡Felices Fiestas!
Agalemo - Leucemia Costa Rica - LMC
Fundación AME Costa Rica
Latin America Patients Academy
CIMED UCR
Andrea Álvarez Marín
Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar
Asociación Costarricense de Ehlers Danlos - ACOED
Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Costa Rica
Amiloidosis Costa Rica
Alma Valiente Leucodistrofia enfermedad de Krabbe
Asociacion Costarricense de Hemofilia
Fundación PECAS
CUCI y Crohn en Costa Rica

Señales y Síntomas de Neuropatía Periférica🧐NO ignores tus síntomas 👀

¿Vas a hacerte el examen de la vista👀 y tienes Amiloidosis? Entonces no olvides esto😉

😱La disautonomía es el mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que es responsable de controlar las funciones involuntarias del cuerpo.🩻 Algunas funciones involuntarias son la digestión, la presión arterial, la temperatura corporal y la función respiratoria.🙃
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🥰Tips para el Síndrome del Ojo Seco👀 por Amiloidosis⬇️

¿Qué doctor👩‍⚕️🧑‍⚕️ ve la Amiloidosis?🤔

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👩‍🦰Ahora hablemos de la Disfunción Sexual Femenina, uno de
los síntomas de la Amiloidosis causado principalmente
por neuropatía.🩺 En las imágenes puedes conocer más.😀

👨Disfunción Sexual Masculina, uno de los síntomas de la Amiloidosis causado principalmente por la neuropatía.🩺En las imágenes puedes conocer más al respecto.😀

🚨🚨🚨Noticias IMPORTANTES🚨🚨🚨
Amiloidosis Costa Rica🇨🇷 se sumará a la campaña internacional liderada por la Fundación Amiloidosis ( Amyloidosis Foundation ) de Estados Unidos🇺🇸 denominada Iluminidos por la Amiloidosis (Light the Night for Amyloidosis) durante el mes de marzo de 2024, mes de concientización sobre la Amiloidosis.🥰
El año pasado, esta campaña realizó 554 solicitudes a monumentos, puentes, empresas y edificios gubernamentales de todo el mundo.🌎 De esas solicitudes, 120 sitios fueron iluminados para nuestros guerreros y para la concientización.💪 Este año queremos invitarte a sumarte a esta hermosa iniciativa.🤗 Si tienes un negocio o una oficina, te invitamos a registrarlo en nuestra campaña enviándonos un correo electrónico a [email protected] informándonos qué días/fechas de marzo estarás iluminando, juntamente con el nombre y ubicación de tu negocio.❤️ Unirse a esta campaña es completamente gratis, nuestro objetivo es poder iluminar de rojo las 7 provincias durante diferentes días del mes de marzo, 2024. 🚨Anunciaremos las fechas y lugares que se iluminarán más adelante.😊
¡Ayúdenos a familiarizar a otros con la palabra 'Amiloidosis' para una mejor concientización, diagnósticos más rápidos y mejores oportunidades de tratamiento!🙏

Nuestro cuerpo produce diferentes tipos de proteínas. La Amiloidosis se produce cuando el cuerpo pliega incorrectamente una proteína determinada. Esta mala producción de la proteína provoca diversas afectacciones, ya que esta proteína mal plegada comienza a adherirse a diversos órganos, tejidos, nervios, etc, y se acumula en ellos, esto con el paso del tiempo crea lo que se conoce como depósitos de amiloide o fibrillas de amiloide, lo cual causa una alteración en el funcionamiento del cuerpo. De ahí se deriva el nombre de Amiloidosis. La Amiloidosis se categoriza como una enfermedad rara, existen más de 30 tipos de Amiloidosis, todos diferentes, ya que las proteínas varían y cambia su impacto, tratamiento y pronóstico de vida. Algunos tipos de Amiloidosis pueden ser causados por el envegecimiento, por procesos inflamatorios, sin causas aparentes, pueden ser adquiridos o hereditarios, de igual forma, hay tipos de Amiloidosis localizados o sistémicos. Es fundamental identificar el tipo de Amiloidosis del que se trata, para poder abordarlo de la manera correcta.

Si sospechas que tienes Amiloidosis o quieres saber más sobre esta patología, puedes contactarnos.👨‍💻👩‍💻 Queremos guiarte, acompañarte y apoyarte en este proceso.🫂

Te invitamos a unirte a la actividad para pacientes con enfermedades raras organizada por la Federación Costarricense de Enfermedades Raras el día de hoy. Te esperamos 🤗🥰

📍Nos encontraremos mañana por primera vez. 📣

⏱ 4pm Hora Costa Rica.
📆 Sábado 25 de noviembre.

¿Sabías que somos parte de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras ? 😃🥳
Si tienes una enfermedad rara, te invitamos a unirte a los grupos de pacientes y organizaciones de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.🥰

The Rare Disease Day 2024 poster is here! 🥳

Join us in the lead up to 29 February by sharing on social media, hanging it up on your wall, or just showing your friends!

Available for download on our website here https://www.rarediseaseday.org/, feel free to translate it into your local languages to spread awareness globally.🗺️



Alt Text: A navy blue poster featuring members of the rare disease community above a globe. Text reads “Raise awareness for the 300 million people living with a rare disease and their families worldwide, together with EURORDIS-Rare Diseases Europe and 72 national alliances for rare diseases

¿Sabías que algunos tipos de Amiloidosis, como AL, ATTR y ATTRw, pueden causar Estenosis Espinal Lumbar?🤔
Esto se suele presentar cuando se acumulan fibrillas (depósitos) de amiloide en la columna. Los pacientes con Amiloidosis también pueden presentar manifestaciones musculoesqueléticas 🩻tales como el Síndrome del Túnel Carpiano, rotura del tendón del Bíceps y desgarros del Manguito Rotador. Los síntomas musculoesqueléticos incluso se pueden presentar antes⏳ que otros síntomas comunes de la Amiloidosis, como lo son los síntomas cardíacos, renales o nerviosos.
Si sospechas🧐 que tienes Amiloidosis o quieres saber más sobre esta patología, puedes contactarnos. Estamos para servirle.🥰

Si eres Costarricense o resides en Costa Rica y tienes Amiloidosis (sin importar el tipo de Amiloidosis), te queremos invitar a que te unas a nuestro grupo de Facebook de apoyo para pacientes y cuidadores.🥰 Si eres un profesional de la salud y te interesa aprender sobre nuestra enfermedad también puedes unirte.🤗
Te esperamos🤝❤️
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¡Las pruebas genéticas 🧬 para Amiloidosis TTR se pueden realizar en Costa Rica! 🇨🇷
Si tienes sospechas 🧐 de tener Amiloidosis TTR de tipo hereditaria, o algún otro tipo de Amiloidosis, no tengas miedo y CONTÁCTENOS . ☺ Estamos para guiarle en este proceso de diagnóstico.🥰

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La vida diaria de un paciente con Amiloidosis NO es fácil, pero cada pequeño logro es valioso. ❤️

Algunos síntomas de la Amiloidosis en el tracto gastrointestinal.✍️ ¡No ignores tus síntomas porque tu cuerpo está tratando de decirte algo!🗣 Si tienes sospechas 🧐 de tener Amiloidosis o fuiste diagnosticado con esta enfermedad no dudes en escribirnos.🥰🫶

Hoy, 26 de Octubre, nos unimos a la conmemoración del Día Mundial de la Amiloidosis.💖 La Amiloidosis es una enfermedad rara que afecta a muchas personas en todo el mundo, y es fundamental aumentar la conciencia sobre esta condición.🌎

La Amiloidosis es un grupo de enfermedades caracterizadas por la acumulación anormal de proteínas en los tejidos del cuerpo, lo que puede causar una variedad de problemas de salud. 🫤 Hay mas de 30 tipos diferentes de Amiloidosis, algunos son hereditarios (afecta a familias completas) y pueden ser difícil de diagnosticar.🔬 Esta enfermedad trae consigo una serie de desafíos para quienes viven con ella.

Es por eso, que hoy queremos mostrar nuestro apoyo a todas las personas afectadas por esta enfermedad y destacar la importancia de la educación y la investigación en la lucha contra la Amiloidosis.🫶

Juntos podemos hacer la diferencia. Comparte esta publicación para ayudar a aumentar la conciencia sobre la Amiloidosis y contribuir a un mundo en el que las personas afectadas reciban el apoyo y la atención que merecen. 💪

Si quieres saber mas sobre la Amiloidosis no olvides en contactarnos.🥰

🩸Hoy conmemoramos el Día Internacional de la Amiloidosis AL🩸

En este día especial, unimos fuerzas para crear conciencia sobre la Amiloidosis AL, también conocida como Amiloidosis de Cadenas Ligeras o Amiloidosis Primaria. Es una enfermedad rara pero muy significativa, muchas veces confundida por los profesionales con el Mieloma Múltiple (un tipo de cáncer en la sangre).💉

🔺️La Amiloidosis AL es una afección en la que proteínas anormales llamadas cadenas ligeras producidas en la médula osea por las células plasmáticas se acumulan en los tejidos del cuerpo, causando una amplia gama de síntomas.

🔺️A diferencia de otros tipos de Amiloidosis, la Amiloidosis AL generalmente no es de tipo hereditaria y hay algunos tratamientos que ayudan al paciente.

💪 Queremos destacar la valentía y la resiliencia de quienes viven con amiloidosis AL y de sus seres queridos que los apoyan en su viaje. A pesar de los desafíos, su determinación para enfrentar esta enfermedad es inspiradora.

🤝 En este día, instamos a la comunidad médica, a los investigadores y a la sociedad en general a unirse en la lucha contra la amiloidosis AL. Hoy tendremos un Facebook Live donde podrás conocer las historias detrás del diagnóstico de 2 de nuestros pacientes con Amiloidosis AL. Juntos podemos avanzar en la investigación, mejorar el diagnóstico temprano y ofrecer un mejor apoyo a quienes lo necesitan.

❤¡Únete a nosotros en la difusión de la conciencia sobre la Amiloidosis AL! Juntos, podemos hacer una diferencia en la vida de aquellos afectados por esta enfermedad.