Alligatura

Heute ist der "Genügend-Zeit-Tag", den wir gern zum Anlass nehmen, auf unsere Unterstützungsleistung für Betroffene der hinzuweisen. 💞 Familien, in denen die seltene genetisch bedingte Krankheit auftritt, ist Zeit aufgrund des schwierigen Alltags ein hohes Gut! Wir von Alligatura versuchen alles, um den Familien den Alltag etwas leichter zu machen❣️ Wir haben einen ganzheitlichen Ansatz, denn wir wissen seit über 15 Jahren, dass nicht nur Verbandwechsel braucht, sondern reale und verlässliche Unterstützung im gesamten Alltag. Wir sind für unsere Schmetterlinge da, damit auch genügend Zeit für die schönen Momente bleibt. ❤️

Informiert euch gern hier über unsere Arbeit und die schmerzhafte Erkrankung, die alle vor Herausforderungen stellt. 🦋 https://www.alligatura.de

Unmittelbar nach der Geburt und der Diagnose stellt sich das Leben für die meisten auf den Kopf, denn viele Einschränkungen beginnen bereits jetzt, die bis ins Erwachsenenalter die Betroffenen begleiten. 😔 Umarmungen, Nahrungsaufnahme, Wickeln u.v.m. wird sofort zur Herausforderung. Aber bitte lasst euch und eure Kinder nicht von dieser schweren Diagnose definieren! Denn sie sind viel mehr als Betroffene der - sie sind Schmetterlinge! 🦋

Es ist ganz normal, Kinder mit der (be-)schützen zu wollen, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings – aber lasst sie sich auch ausleben und Kind sein. 🙃 Auch sie wollen spielen, toben und entdecken. Schmerzen spüren, lernen und auch wieder aufstehen, gehören zum Heranwachsen dazu. 💪

Wir von Alligatura plädieren dafür, den Bewegungs- und Erkundungsdrang der Kinder so gut es geht zu unterstützen.🫶 Wir von stehen bei all euren fragen, Sorgen und ängsten an eurer Seite, denn wir versorgen, beraten und begleiten ganzheitlich! Bei allen Fragen zu , zur , Vermittlung von Ärzten und vielem mehr helfen wir euch mit unserem
Fachwissen und unserer Erfahrung. ❤️

Gestern und heute fand die eb Clinet Conference 2024 in Wien statt und wir von Alligatura waren natürlich auch dabei! Unsere liebe Heike hat sich hier für unsere Schmetterlinge umgeschaut, um sich über die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der klinischen Studien und der Behandlung von -Patienten zu informieren und um sich zur auszutauschen. 🦋❤️

Wer von euch ist schon in die gestartet⁉️ Wenn ihr noch dran seid, freut ihr euch sicher schon riesig auf eure Ferien, oder? 🤩 Für Betroffene der ist diese kühlere Jahreszeit in der Regel angenehmer als sommerliche Temperaturen. 😊 Denn herbstliche Temperaturen sind nicht so belastend für die Haut unserer Schmetterlinge. 🦋 Aber auch der hat seine Tücken, denn mit ist auch wichtig, die richtige Kleidung zu tragen, die nicht zu eng ist oder kratzt, weil auch das dazu führen kann, dass sich Blasen bilden. 😔

Nichtsdestotrotz hat der Herbst ja auch seine vielfältigen Seiten, die von noch spätsommerlich warmen Temperaturen und Farbenvielfalt 🍂 bis hin zu stürmischen und regenreichen Tagen reichen.

Was sind eure Herbst-Highlights? 🍁

Liebe Schmetterlinge, liebe Familien, liebe Unterstützer:innen, liebe Gäste, wow❣️ Unser gemeinsames Wochenende in Thüringen ist nun schon über eine Woche her, aber wir schwelgen immer noch in den schönsten Erinnerungen! 🦋🥰 Und damit wir sie auch festhalten können, haben wir euch ein paar Bilder ausgesucht, die unser gemeinsames Gefühl widerspiegeln. Es war großartig, berührend, spaßig und wunderschön mit euch! Wir freuen uns schon sehr auf das nächste Jahr. Gebt uns gern Feedback, wie es euch gefallen hat und erfreut euch an den schönen Momenten! 🫂❤️

Heute ist der Tag der , den wir gern zum Anlass nehmen, darauf hinzuweisen, dass dieses Thema für unsere Schmetterlinge, die an der leiden, ein wichtiges Thema ist, wie für alle gesunden Menschen auch! 🪥🦷

Nur ist es für Menschen, mit schwieriger, die wichtige Mundhygiene durchzuführen, da durch eine verkleinerte Mundöffnung, Empfindlichkeit und Blasenbildung in der Mundhöhle das Zähneputzen erschwert wird. 😔 Bestimmte -Formen bringen auch gleich Zahnschmelzdefekte mit sich, die die Zähne ebenfalls angreifen. Deshalb gilt natürlich auch für unsere Schmetterlinge 👉 Zahnarztbesuche sind wichtig❗️Vor allem sollten diese regelmäßig erfolgen. Mit einer professionellen Zahnpflege und -hygiene vom ersten Zahn an lässt Probleme frühzeitig erkennen, so dass diese auch früh behandelt werden können, um mögliche Spätfolgen zu verhindern. 🦋👍

Wir sind in heller Vorfreude und schon mega aufgeregt! 😍 Wie geht es euch⁉️ Endlich ist es soweit - unser Alligatura-Firmen-Event und Familien-Wochenende beginnt morgen❣️🦋 Lasst uns gemeinsam euch und 15 Jahre feiern! 🎉 Wir freuen uns riesig auf euch! ❤️

Damit ihr euch schon mal einstimmen könnt, gibt es noch ein paar Bilder aus den letzten beiden Jahren in Berlin! 🥰

In dieser Woche war das ganze Alligatura-Team in , um die letzten Details für unser baldiges Familienwochenende zu besprechen. 🤩 Wir freuen uns riesig auf euch und unsere gemeinsame Zeit in Thüringen. Wie sehr freut ihr euch schon? 🦋❤️🦋

Jetzt sind alle Anmeldungen für unser Familien-Wochenende in Thüringen eingetroffen, so dass wir nun in die abschließenden Vorbereitungen für diese tolle Zeit gehen können❣️ Wir freuen riesig auf euch Schmetterlinge, denn wir haben nicht nur unser Zusammenkunft zu feiern, sondern auch unser „15 Jahre Alligatura“. 🥳🦋❤️ 15 Jahre versorgen, beraten und begleiten wir Betroffene der und sind darüber hinaus auch einfach jederzeit da, wenn Familien uns brauchen, in denen ein Familienmitglied an erkrankt ist. Wir blicken auf so viele schöne, ermunternde, aber auch traurige und schwere Zeiten zurück, die uns aber alle motivieren, immer weiterzumachen, damit sich Menschen mit nicht allen fühlen und die genetisch bedingte seltene Krankheit an Aufmerksamkeit in der Gesellschaft und Forschung gewinnt. 🤜🤛 Wir freuen uns riesig auf die Zeit mit euch! 🫶

Wenn Eltern die Diagnose für ihr Neugeborenes erhalten, steht die Welt erst einmal still. 😔 Denn mit der gehen viele Einschränkungen einher, die bereits mit der Säuglings- und Kleinkindzeit beginnen. Das ist ein schweresLos, aber wir plädieren immer darauf 👉 lasst euch und eure Kinder nicht von einer Diagnose definieren! Denn
sie sind so viel mehr - sie sind Schmetterlinge. 🦋

Beschützt und unterstützt sie – das ist ganz normal – aber lasst sie auch fliegen. 🧚‍♂️ Jedes Kind will spielen, toben und entdecken. Schmerzen spüren, lernen und sich wieder aufrichten gehören zum Großwerden dazu - auch mit . 💪 Vor allem im jungen Alter sollte der Bewegungs- und Erkundungsdrang der kleinen Weltentdecker so gut es geht ausgelebt und unterstützt werden. 🙃

Wir als Alligatura und unsere kleine Schwester Adservior gemeinnützige GmbH helfen euch dabei gerne und jederzeit. Bei Fragen, Wundversorgung, Vermittlung von Ärzten und mehr stehen wir mit unserem Fachwissen und unserer Erfahrung an eurer Seite. 🫂

Wisst ihr, was das Schönste im September für uns sein wird⁉️ Ihr! 😍 Dann werden wir uns endlich wiedersehen. Aber dieses Mal wird unser nicht in Berlin stattfinden, sondern im schönen Thüringen. 🦋Habt ihr euch schon angemeldet❓Einfach eure Anmeldung ausfüllen und an uns zurückschicken. wir freuen uns auf ein großartiges Wochenende mit euch! ❤️

Lebt ihr in den Bundesländern, in denen die Schule schon wieder begonnen hat❓Für all diejenigen unter euch, für die die Sommerferien vorbei sind, wünschen wir einen schönen ! 🚀

Für unsere Schmetterlinge kann mit vielen Herausforderungen verbunden sein, denn mit der seltenen genetisch bedingten Erkrankung
sollte einiges beachtet werden. 🦋

Grundsätzlich empfinden wir es als wichtig, dass Kinder mit der , die Schule oder den Kindergarten besuchen, denn mit anderen Kindern "normal" zusammen zu sein, ist wichtig. 😊 Nichtsdestotrotz dürfen sich folgende Fragen gestellt sowie überprüft werden. 👇

✔️ Wie gestaltet sich der Weg zur Schule?
✔️ Wie sieht der Garten, Schulhof oder Spielplatz aus?
✔️ Sind eventuell sogar barrierefreie WCs vorhanden?
✔️ Gibt es Platz für Verbandmaterialien?
✔️ Sind eventuell auch Räume für den Verbandwechsel vorhanden?
✔️ Haben die Spielsachen scharfe Kanten?
✔️ Gibt es geeignete Sportaktivitäten im Sportunterricht, um das Verletzungsrisiko zu verringern?
✔️ Können größere Zeitfenster beim Mitschreiben beachtet werden?
✔️ Können größere Zeitfenster für Mahlzeitenmeingeräumt werden oder auch geeignete Mahlzeiten gekocht werden?

Wichtig ist, dass ihr mit dem Lehrpersonal sprecht und alle Fragen und Bedenken offen äußert, um gemeinsam mit dem Kindergarten oder der Schule gute Lösungen zu finden. 🤜🤛 Auch Medikamentenangaben sollten mit Lehrern und Betreuern besprochen werden. Ein bei Verletzungen sollte auf jeden Fall besprochen werden‼️Auch können für alle Beteiligten mehr Sicherheit bieten.

Wenn ihr Fragen zum Schulbesuch mit habt, könnt ihr euch jederzeit an uns wenden 👉 wir helfen euch dabei, entspannt in das neue Schuljahr zu starten! 🚀 Mehr Infos erhaltet ihr hier. ▶️ https://www.alligatura.de

Wir sind so viel mehr als die Lieferantin von Wundversorgungsprodukten bzw. Verbandmaterial. Unsere Arbeit umfasst die Unterstützung in vielen Lebensbereichen und ist so vielfältig wie das Leben selbst. Vor allem aber wollen wir für unsere Schmetterlinge, die in ihrem Alltag aufgrund der genetisch bedingten Krankheit viele Schmerzen und Einschränkungen erfahren, da sein! ❤️

🦋 Für mehr Klarheit bestimmen wir gemeinsam die Ist-Situation.
🦋 Bei Bedarf zeigen wir herstellerunabhängig verschiedene Materialien zur Wundversorgung, die sich in der Behandlung von bewährt haben.
🦋 Auf Wunsch können wir alle an der Behandlung beteiligten Personen aus Familie, Pflegedienst, Schule/Kita, Therapie, Praxis oder Klinik zu den Themen Produktanwendung und Verbandtechniken anleiten.
🦋 Während der Behandlung besprechen wir ganz offen alle Schritte. In unsere Überlegungen beziehen wir Betroffene der , die Familie und Ärzte mit ein, damit sich alle sicher fühlen.
🦋 Auf Wunsch und nach Rücksprache mit dem Arzt übernehmen wir die Rezeptbestellung.
🦋 Besuche im häuslichen Umfeld sprechen wir individuell ab und kommen immer dann, wenn wir wirklich gebraucht werden.

Das Thema und Ernährung ist bei eine tägliche Herausforderung. 😔 Denn die betrifft nicht nur die Haut, sondern sie kann auch die
Schleimhäute von Mund und Speiseröhre in Form von Blasenbildung und narbiger Verengung der Speiseröhre betreffen. Die Folgen sind Schmerzen und
Schluckbeschwerden. 😫 Aber auch das Essen kann so auch immer schwerer in den Magen gelangen, so dass bei dieser Symptomatik nur noch weiche bzw. flüssige Nahrung aufgenommen werden kann. 😔

Wir haben ein paar zum Thema Ernährung bei für euch. 👇

🍵 Pürierte und angereicherte Speisen sowie Trinknahrung können das Schlucken erleichtern.
🤏 Mehrere kleine Mahlzeiten verbessern oft die Bereitschaft zur Nahrungsaufnahme.
🧂 Intensive Gewürze und Salz sowie harte oder knusprige Nahrung sind am besten zu meiden.
🫗 Ausreichend trinken tut nicht nur der Haut gut, sondern auch die Verdauung funktioniert bei einem gut hydrierten Körper besser.
🥛 Das Essen mit Kalorien in Form von Sahne oder Öl anreichern.

Manchmal ist es leider auch notwendig, auf Sondenernährung, individuelle Diäten oder auch das Einsetzen einer Magensonde zurückzugreifen. Wenn ihr
Fragen dazu habt oder Unterstützung braucht, könnt ihr jederzeit mit uns Kontakt aufnehmen. ▶️ https://www.alligatura.de

Auch freuen wir uns über Rezeptvorschläge in den Kommentaren. 💬

Wenn ein Kind geboren wird, ist das i.d.R. ein überwältigendes Ereignis, das so viele positive Gefühle weckt. 🥰 Doch manchmal schlägt das Schicksal zu
und ein Kind kommt mit einer unheilbaren Krankheit auf die Welt. 😔 So wie bei der seltenen genetisch bedingten Krankheit , die man
direkt nach der Geburt entdeckt, denn das Neugeborene hat offene Wunden und/oder Blasen auf der Haut. Das ist erstmal für viele Eltern ein großer
Schock, da man bei der mit jeder kleinen Berührung Schmerzen und Blasenbildung auslösen kann. Nichtsdestotrotz ist der Kontakt und die Berührung mit den Eltern genauso wichtig wie bei gesunden Babys. 🤱 Beim Hochheben ist es sicher zunächst besser, das Baby lieber auf eine weiche
Unterlage zu legen und es mit dieser zusammen hochzuheben.

Auch Stillen ist bei Babys mit möglich und sollte auch ausprobiert werden. Sollte dies nicht funktionieren, können spezielle Sauger getestet werden.

Wenn ihr weitere Fragen zur oder einfach nur reden wollt, wir sind für euch da und unterstützen euch im Alltag mit eurem Baby. Dank unserer jahrelangen Erfahrung mit der Krankheit können wir euch helfen und jederzeit unterstützen. ❤️