Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Sachsen-Anhalt

Die Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen und die dort organisierten Gruppen, möchten Sie herzlich zum „Selbsthilfetag“ am 12.10.2024 in Magdeburg einladen.

Die Veranstaltung findet in der Festung Mark, in der Zeit von 11-15 Uhr, statt. Es werden sich ca. 45 Selbsthilfegruppen zu unterschiedlichen Themen präsentieren. Bisher zugesagt haben u.a. die Gruppen: Morbus Osler, Restless Legs, Frauen nach Krebs, Sternenkinder und viele mehr.

Auch der Verein für Epilepsiekranke und deren Angehörige in Magdeburg e. V. hat seine Teilnahme bestätigt und wird vor Ort vertreten sein. Sie haben die Chance, sich zu informieren und mit den Menschen aus den Gruppen in den Austausch zu gehen und zu erfahren, wie Selbsthilfe wirken kann.

Es wurde ein tolles Rahmenprogramm entworfen: eine Moderatorin begleitet den ganzen Vormittag die Veranstaltung, auf der Bühne wird es 2 Fachvorträge zum Thema Resilienz durch Selbsthilfe und Trauerbewältigung geben, einige Gruppen werden sich vorstellen und musikalische Pausen sorgen für Entspannung.

Nutzen Sie die Möglichkeit sich über Selbsthilfe zu informieren, mit Menschen ins Gespräch zu kommen und Netzwerke zu pflegen und aufzubauen. Sein Sie herzlich willkommen zum „Selbsthilfetag“ am 12.10.2024 in der Zeit von 11-15 Uhr in der Festung Mark.

Tag der offenen Tür des Vereins für Epilepsiekranke und deren Angehörige in Magdeburg e. V.

Unter dem Motto: Schau einfach mal rein, informiere dich über unsere Arbeit und nutze die Möglichkeit einer individuellen Beratung, lädt der Verein für Epilepsiekranke und deren Angehörige morgen zum Tag der offenen Tür ein. Start ist um 10:00 Uhr im Scharnhorstring 18, 39130 Magdeburg. Dieser ist bequem über die Tram 4+5 Richtung Klinikum Olvenstedt an der Haltestelle "Am Stern" zu erreichen.

Der Verein gründete sich aus der gleichnamigen Selbsthilfegruppe am 26.06.1990. Inzwischen arbeiten in dem Verein mehrere Interessengruppen.

Wichtig ist ihnen der Austausch über den täglichen Umgang im Leben, um die noch immer bestehenden Vorurteile abzubauen und die mögliche Isolation von Epilepsiekranken entgegenwirken oder zu helfen, bereits Betroffene aus dieser herauszuholen.

Wollen Sie mehr über den Verein erfahren, dann schauen Sie morgen einfach mal vorbei, oder Sie besuchen Ihre Internetseite unter: https://epilepsie-magdeburg.de/

Telefonforum zum Thema Epilepsie

Am Dienstag, 8. Oktober, lädt die Volksstimme zu einem Telefonforum ein, bei dem Fragen zum Thema Epilepsie gestellt werden können. Das Forum trägt den Titel: "Epilepsie, oft nicht erkannt und unterbehandelt - bekannte und neue Behandlungsmöglichkeiten."

Privatdozent Dr. Friedhelm C. Schmitt und Oberärztin Olga Kukhlenko von der Universitätsklinik für Neurologie Magdeburg stehen von 10 bis 12 Uhr zur Verfügung. Epilepsie ist eine häufige neurologische Erkrankung, die oft unerkannt bleibt, da Anfälle auch in unauffälligen Formen auftreten können. Eine frühzeitige Diagnose ist daher entscheidend für die Lebensqualität der Betroffenen.

Das Telefonforum findet am 08. Oktober von 10 bis 12 Uhr statt. Erreichbar sind die Experten unter der Rufnummer 0391/53 29 70.

Quelle: Volkstimme Magdeburg

Neue Broschüre über Angstformen bei Menschen mit Epilepsie - Informationen zu deren Ursachen, Dynamik und Charakter sowie Hinweise zu deren Bewältigung und Therapie

Dr. Raphael Rauh, Arzt in der Abteilung Prächirurgische Epilepsiediagnostik am Epilepsiezentrum des Universitätsklinikum Freiburg, hat zusammen mit Prof. Dr. Schulze-Bonhage eine Broschüre über Angstformen bei Menschen mit Epilepsie erstellt. An der redaktionellen Überarbeitung waren auch zwei damalige Vorstandsmitglieder der Deutschen Epilepsievereinigung beteiligt.

Die Broschüre umfasst 24 Seiten und teilt sich auf in Hintergrundinformationen zu Epilepsie und Ängsten, typische Angstformen und den Umgang mit der Angst. Im Kapitel weiterführende Informationen wird auch an die Deutsche Epilepsievereinigung verwiesen.

Bei den Hintergrundinformationen unterscheidet Dr. Raphael Rauh auch zwischen verschiedenen Anfallsformen und geht im Kapitel zu den Angststörungen auf unterschiedliche Auslöser und Wechselwirkungen ein. Im dritten Kapitel zeigt er die möglichen Wege aus der Angst und einen hilfreichen Umgang mit der Angst auf. Selbsthilfegruppen spielen hierbei natürlich eine Rolle.

Den Link zu dieser lesenswerten und kurzen Infobroschüre finden Sie auf unserer Internetseite. Viel Spaß beim lesen.

Bildrechte: Universitätsklinikum Freiburg

Die neue epiKurier-Ausgabe 3/2024!

Mit dem stürmischen Herbstwochenende vor der Tür bietet sich nun die perfekte Gelegenheit, die aktuelle Ausgabe 3/2024 des epiKurier zu lesen, die vor Kurzem erschienen ist. Die Ausgabe ist vollgepackt mit spannenden Themen und persönlichen Erfahrungsberichten rund um das Thema Epilepsie.

Ein besonderes Highlight ist der Beitrag über Treat-ION, der neue Therapien für seltene Ionenkanal- und Transportstörungen vorstellt. Diese innovativen Ansätze könnten für viele Betroffene eine vielversprechende Behandlungsmöglichkeit darstellen.

Ein weiteres spannendes Projekt ist der Artikel über das Filmprojekt "Erste Hilfe" aus Würzburg. Hier wird gezeigt, wie wichtig es ist, im Notfall richtig zu handeln, und wie Aufklärung und Sensibilisierung durch kreative Ansätze gefördert werden können.

Auch persönliche Erfahrungen kommen in dieser Ausgabe nicht zu kurz. Unter dem Titel "Der Kampf ums Überwachungsgerät" schildert Familie Olfert ihren Alltag im Umgang mit einem Überwachungsgerät. Ihr Erfahrungsbericht gibt tiefe Einblicke in die Herausforderungen und Erfolge, die dieser Weg mit sich bringt.

Ein weiterer bewegender Beitrag ist "Mein Weg mit Epilepsie", in dem eine Betroffene ihre ganz persönliche Geschichte erzählt – von der ersten Diagnose bis hin zu den heutigen Herausforderungen und Erkenntnissen.

Neben diesen spannenden Themen gibt es natürlich noch viele weitere interessante Artikel in der aktuellen Ausgabe. Nutzt die herbstlichen Stunden und entdeckt die Online-Version hier: https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/

Viel Spaß beim Lesen und herzlichen Dank an die epiKurier-Redaktion!

Einladung zum Online-Vortrag: Epilepsie bei geistiger oder mehrfacher Behinderung

Wir freuen uns, Sie zum nächsten Zoom-Online-Vortrag am 26. September um 19:00 Uhr einzuladen. Thema des Abends ist „Epilepsie bei geistiger oder mehrfacher Behinderung“.

Unser Referent, Prof. Dr. Christian Brandt vom Epilepsiezentrum Bethel, Leiter der Epilepsieambulanz für Erwachsene, wird wertvolle Einblicke und aktuelle Forschungsergebnisse zu diesem wichtigen Thema präsentieren.

Inhalte des Vortrags:

Häufigkeit der Epilepsie bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung; Patienten/-innen Bedürfnisse; Umgang der Einrichtungen des Gesundheitswesens; Besonderheiten bei der Behandlung: Manche Medikamente werden nicht gut vertragen, während andere neue Möglichkeiten bieten; Medikamentöse, als auch nicht medikamentöse Ansätze der Behandlungsmöglichkeiten

Nutzen Sie die Gelegenheit, sich über die neuesten Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und Ihre Fragen direkt an einen Experten auf diesem Gebiet zu stellen.

Der Teilnahmelink zum Zoom Meeting:

https://us06web.zoom.us/j/88290048485
Meeting-ID: 882 9004 8485

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und eine spannende Diskussion!

Festveranstaltung 25 Jahre Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e.V.

Die Deutsche Epilepsievereinigung freut sich, auf die morgige Veranstaltung des Landesverbandes Hessen hinzuweisen, der sein 25-jähriges Bestehen unter dem Titel „Medizinische und Therapeutische Entwicklung in der Epilepsie“ in Marburg feiert. Zu diesem besonderen Anlass erwarten die Besucher zahlreiche spannende Vorträge und die Gelegenheit, sich über aktuelle Entwicklungen auszutauschen. Wir gratulieren unserem Landesverband herzlich zu diesem Jubiläum und wünschen allen Teilnehmern einen erfolgreichen und informativen Tag!

Epilepsielotse - Werden Sie Ihr eigener Lotse!

Frau Theresa Eberhart (Sozialpädagogin der EpilepsieBeratung München) wird in Kooperation mit Frau Ulrike Kempf-Grosch (Projektkoordination Epilepsie der Diakonie Hochtaunus) ein Online-Projekt zum Thema: Kommunikation und Sprechen über Epilepsie durchführen.

In diesem Online-Seminar geht es um die Kommunikation über die Erkrankung Epilepsie. Sie können lernen, welche Informationen über Ihre Erkrankung wichtig sind und wann es sinnvoll ist diese anzusprechen. Sie erarbeiten sich mit Unterstützung, wie Sie selbst souverän mit unterschiedlichen Personen und in verschiedenen Kontexten über die Erkrankung sprechen (am Arbeitsplatz, in der Familie, beim Arzt/bei der Ärztin).

In diesem Kurs bekommen Sie viel Wissen an die Hand, werden aber auch angeleitet, aktiv mitzuarbeiten. So können Sie theoretisch Erlerntes direkt auf Ihr eigenes Leben übertragen und Ihren individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung entwickeln.
Der Workshop findet in einer festen Gruppe und an 6 Terminen statt.

Weitere Informationen erhalten Sie auf der Webseite der Epilepsielotsen (epilepsielotse.de).

Bildrechte: epilepsielotse

Die elektronische Patientenakte (ePA)

Seit dem 1. Januar 2021 können alle gesetzlich Versicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) ihrer Krankenkassen erhalten, in der medizinische Befunde und Informationen aus vorhergehenden Untersuchungen und Behandlungen über Praxis- und Krankenhausgrenzen hinweg umfassend gespeichert werden können – ein Dienst, der noch immer viel zu wenig genutzt wird. Aus diesem Grund möchten wir Sie auf den am 18.09.2024 stattfindenden Barmer Ersatzkassen Online Workshop aufmerksam machen:

"Abrechnungsdaten und Krankenhistorie in der ePA"

Die Nutzung der elektronischen Patientenakte ermöglicht nach Beantragung die Einsicht in die eigenen Abrechnungsdaten. Wie diese in der ePA dargestellt werden und zu verstehen sind, erläutert Frau Codjo von der Barmer Ersatzkasse in einem kurzen Impuls. Ebenso wird im Workshop gezeigt, wie eine automatische erstellte Behandlungshistorie aussieht und die Frage erörtert, ob man als Patient eventuell Korrekturen/Ergänzungen vornehmen lassen kann.

Die Online- Veranstaltung richtet sich sowohl an alle, die einen Einblick in die ePA und ihre Funktionalitäten gewinnen wollen als auch an jene, die erfahren möchten, wie der aktuelle Umsetzungsstand ist. Im Mittelpunkt steht der allgemeine Austausch in der Selbsthilfe und die Frage, welchen Nutzen die gewonnenen Daten für uns alle haben (können).

Wann: 18.09.2024, 16 bis 18 Uhr
Wo: online (Zoom-Link wird nach Anmeldung übermittelt)

ANMELDUNG an [email protected]

Buchempfehlung: Liebe Leni, du bist ein Wunder

Nur sechs Tage nach der Geburt ihrer Tochter Leni merken Vanessa und Markus, dass etwas nicht stimmt. Sie alarmieren den Notarzt und Leni landet direkt auf der Intensivstation. Es folgt eine beunruhigende Odyssee aus Arztterminen, Untersuchungen und schlaflosen Nächten, denn Lenis rechte Gehirnhälfte ist hochepileptisch. Die notwendigen Operationen haben Konsequenzen: Die epileptische Hirnhälfte des Babys wird funktionell von der gesunden abgetrennt. Die Sorge um das kranke Kind schweißt die Eltern fest zusammen, sie teilen Freude, Trauer und Hoffnung.

Durch Höhen und Tiefen müssen die Eltern zusammenhalten, sich auf Ärzt*innen stützen und auf den Fortschritt der Medizin setzen. »Liebe Leni, du bist ein Wunder« ist ein Mutmacher-Buch über Hoffnung, Resilienz und den Wert der Familie. Erstverkaufstag ist der 14.10.2024.

Freie Plätze für die kommende Arbeitstagung in Dortmund – Jetzt anmelden!

Sei dabei, wenn die Deutsche Epilepsievereinigung e. V. vom 16. bis 18. August 2024 in Dortmund ihre Arbeitstagung veranstaltet! Unter dem Motto „Mit Epilepsie ist vieles möglich!“ erwarten dich spannende Vorträge und Workshops zu den Themen Reisen, Sport und Entspannung. Nutze die Gelegenheit zum Austausch und zur Vernetzung in einer offenen und unterstützenden Atmosphäre.
Anmeldung über unsere Geschäftsstelle per E-Mail.

Weitere Infos und das detaillierte Programm findest du auf der Webseite des Bundesverbandes.

Jetzt anmelden und dabei sein!

Erstmals in Österreich: Taktgeber fürs Gehirn bei Kindern mit Epilepsie implantiert

Ein Drittel der Epilepsie-Patienten erreicht durch Medikamente keine Anfallsfreiheit. Die Lösung könnte ein EASEE-Implantat sein, welches mit Hilfe bioelektrischer Impulse epileptische Anfälle verhindern soll. Diese bioelektrische Behandlungsmethode wurde erstmals am Kepler Universitätsklinikum bei einem 13-jährigen Patienten erfolgreich implantiert. Kinder zwischen 12 und 18 Jahren können nun im Rahmen einer klinischen Studie von dieser Innovation profitieren. Die Implantation erfolgt minimalinvasiv und verbessert die Lebensqualität erheblich. Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel betont die Bedeutung der Anfallsfreiheit für die geistige und körperliche Entwicklung der Kinder.

Hier gehts zum Beitrag: https://www.kepleruniklinikum.at/presse/presseportal/taktgeber-fuers-gehirn-erstmals-in-oesterreich-bei-kindern-mit-fokaler-epilepsie-implantiert/

Copyright: K*K

Einladung zur Zoom-Onlineveranstaltung: Wearables – Anfallserkennung und deren Zuverlässigkeit

Wir freuen uns, Sie zur nächsten Zoom-Onlineveranstaltung des Bundesverbandes zum Thema „Wearables – Anfallserkennung und deren Zuverlässigkeit“ einladen zu dürfen. Diese findet am 25. Juli 2024 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.

Unser Redner, Prof. Dr. Andreas Schulze-Bonhage, Leiter des Epilepsiezentrums der Uniklinik Freiburg, wird uns durch die verschiedenen Aspekte und Entwicklungen der Anfallserkennung mittels Wearables führen.

Mögliche Themen der Veranstaltung sind: Ersatz des Anfallskalenders auf Papier durch Wearables und Smartphones, automatisierter Hilferuf bei einem detektierten Anfall, Was passiert, wenn ein Anfall fälschlicherweise erkannt wird, Kostenübernahme durch die Krankenkasse - Welche Möglichkeiten gibt es und wie stehen die Chancen,...

Bitte beachten Sie, dass für die Teilnahme an der Online-Veranstaltung keine Anmeldung mehr nötig ist!

Teilnahmelink: https://us06web.zoom.us/j/85216905817
Meeting-ID: 852 1690 5817

Für Fragen stehen wir Ihnen jederzeit zur Verfügung.

Nutzen Sie diese Gelegenheit, um sich umfassend zu informieren und Ihre Fragen direkt an einen Experten auf diesem Gebiet zu stellen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und eine spannende Diskussion!

Magdeburger Verein klärt auf

Epilepsie: Diese Mythen über die Krankheit stimmen nicht

Die Volkstimme Magdeburg war beim Verein für Epilepsiekranke und deren Angehörige in Magdeburg e. V. zu Gast und hat einen sehr tiefgründig recherchierten Artikel über den Verein veröffentlicht, der einen wertvollen Beitrag zur weiteren Aufklärung über die Erkrankung Epilepsie leistet.

Leider ist der Online-Artikel nur für Abonnenten lesbar, aber vielleicht zählen Sie ja dazu.

Den Artikel finden Sie unter folgenden Link:

https://www.volksstimme.de/lokal/magdeburg/epilepsie-diese-mythen-uber-die-krankheit-stimmen-nicht-3874554

Quelle: Volkstimme, Lena Bellon, 03.07.2024, 07:10 Uhr

Epilepsie: Diese Mythen über die Krankheit stimmen nicht Seit 34 Jahren sind Epilepsie-Betroffene und Angehörige in Magdeburg bereits aktiv. Nun möchten sie Vorurteilen den Kampf ansagen und fordern mehr Aufklärung über die Erkrankung.

Zum 9. Juni hat die Deutsche Bahn die BahnCard abgeschafft und plant, auf ein rein digitales Angebot umzusteigen. Der Vorstand des DB-Personenfernverkehrs hat jetzt jedoch versichert, dass es weiterhin analoge Alternativen geben wird. Kunden können sich zu Hause ein Ersatzdokument über ihr Kundenkonto ausdrucken. Wer keinen Zugang zu einem Drucker hat, kann sich in den DB-Reisezentren ein Ersatzpapier ausdrucken lassen.

⁉️ Allerdings benötigt man sowohl zu Hause als auch im Reisezentrum für das DB-Kundenkonto eine E-Mail-Adresse.

Es ist nicht selbstverständlich, dass Menschen mit Behinderung überhaupt Zugang zum Internet haben oder eine E-Mail-Adresse nutzen können. Diese digitale Hürde stellt eine zusätzliche Belastung dar und erschwert den Zugang zu wichtigen Dienstleistungen.

Ganz ohne digitale Hilfe geht es also doch nicht!!!

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Der Paritätische Gesamtverband kritisierte mit 27 weiteren Verbänden die Deutsche Bahn und ihren Plan, die Bahncard ab dem 9. Juni nur noch digital anzubieten. Auch die Deutsche Epilepsievereinigung hatte in dem offenen Brief unterschrieben.

Das Verbändebündnis gibt zu bedenken, dass mehr als drei Millionen Menschen in Deutschland kein Internet nutzen und daher auf analogen Zugang zu den Mobilitätsangeboten der Deutschen Bahn angewiesen sind. Unter den über 80-Jährigen sind es zwei von drei Menschen, die überhaupt kein Internet nutzen.

Weitere Informationen sowie den Brief finden Sie auf der Internetseite des Bundesverbandes.

Alex Aziz: Ein Leben mit Epilepsie und Musik

In der aktuellen Ausgabe des epiKurier berichtet die Kategorie "Mein Weg mit Epilepsie" über den 60-jährigen bayrisch-syrischen Musiker Alex Aziz aus dem Chiemgau. Bereits im Alter von zwei Jahren erlitt er einen Blutschwamm im Kopf, der operativ entfernt werden musste. Schon in seiner Kindheit lernte er, mit den daraus resultierenden Herausforderungen wie Lähmungen und Epilepsie umzugehen.

Ein einschneidendes Erlebnis hatte Aziz 2018, als er eine Gehirn-OP am Stammhirn durchlaufen musste. Dies führte zunächst zum Verlust seiner Gehfähigkeit sowie seiner Sprach- und Stimmfähigkeit. Doch trotz dieser schweren Rückschläge gab er nicht auf. Noch im Krankenhaus, ohne Stimme, begann er die ersten Lieder seiner Solo-CD zu schreiben. Dank intensiver Logopädie und Stimmtherapie erlernte er erneut das Sprechen und schließlich auch das Singen.

Das bewegende Interview mit Alex Aziz, zusammengefasst von Doris Wittig-Moßner, finden Sie auf der Website des epiKurier: https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/mein-weg-mit-epilepsie/

Darüber hinaus ist in der ARD-Mediathek ein Beitrag des BR-Fernsehens zu einem Auftritt von Alex Aziz und seiner Trommelgruppe aus dem Heilpädagogischen Zentrum zu finden. Diese Darstellung zeigt eindrucksvoll, wie Musik und Therapie Hand in Hand gehen können und das Leben von Menschen mit Epilepsie bereichern.

Alex Aziz ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie man trotz schwerer gesundheitlicher Rückschläge seinen Weg finden und seine Leidenschaft leben kann.

Foto: Privat

tagesschau startet Sendung in Einfacher Sprache

Etwa 17 Millionen Erwachsene in Deutschland haben Probleme damit, komplexe Texte zu verstehen. Damit auch sie sich über aktuelle Themen informieren können, strahlt die tagesschau ab sofort Fernsehnachrichten in Einfacher Sprache aus.

So heißt es vonseiten der Tagesschau: „Von Montag bis Freitag wird in der Gemeinschaftsredaktion von ARD-aktuell in Hamburg zukünftig jeweils eine Ausgabe der Tagesschau in einfacher Sprache produziert, die die wichtigsten Themen des Tages zusammenfasst. Sie wird um 19:00 Uhr auf tagesschau24 ausgestrahlt. Ab 18 Uhr kann sie bereits unter tagesschau.de/einfache-sprache sowie in der tagesschau-App angesehen werden.

Die Tagesschau in Einfacher Sprache wird zudem in der ARD-Mediathek und auf dem YouTube-Kanal der Tagesschau zu finden sein.“

Bildquelle: ARD.de

Neue epiKurier-Ausgabe 2/2024

Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. und der epilepsie bundes-elternverband e.v. freuen sich, die neueste Ausgabe ihres epiKuriers 2/2024 zu präsentieren. Auch diesmal haben sie eine Vielzahl spannender und informativer Artikel zusammengestellt, die Ihnen wertvolle Einblicke und Unterstützung rund um das Thema Epilepsie bieten.

Hier eine Themenauswahl: SCN2A-Genmutationen, MOSES online, Mein Weg mit Epilepsie, Rare Diseases Run, Epilepsiekranke Jugendliche klettern gemeinsam

Ganz nach dem Motto: klimaneutral lesen hier der Link zur aktuellen Ausgabe: https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/

Wir wünschen Ihnen viel Freude beim Lesen und hoffen, dass die Inhalte Sie bereichern und unterstützen.

Wir sagen herzlichen Dank der epiKurier-Redaktion!!!