Leben mit HAE

Ihr konntet an unserem Impulsvortrag zum Thema „Arzt-Patienten-Gespräch & Shared Decision Making“ am 14. Mai nicht teilnehmen? Gute Neuigkeiten: Die Aufzeichnung ist jetzt auf unserer Webseite verfügbar: https://bit.ly/3X5RZ0Q

Im Rahmen des hatten wir Frau OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter zu Gast. Die Dermatologin und Allergologin arbeitet als leitende Oberärztin der dermatologischen Abteilung des ACARE*-zertifizierten Spezialzentrums des Kepler Universitätsklinikum Linz in Österreich. Im Vortrag teilte sie ihre Erfahrungen und wichtige Tipps beim Umgang von Arzt/Ärztin und Patient:in.

Vor allem für Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie dem hereditären ( ) ist wichtig, eine gute und vertrauensvolle Beziehung zwischen diesen beiden Parteien zu schaffen. Worauf kommt es dabei an?

Die Arzt-Patienten-Beziehung sollte auf Augenhöhe sein, in der Entscheidungen, z.B. über die , gemeinsam getroffen werden – das sog. Shared Decision Making.

Um die bestmögliche Versorgung zu bekommen, empfiehlt Frau Dr. Altrichter euch als Patient:innen, eure Erwartungen zu kommunizieren und den wichtigsten Punkt stets zuerst anzusprechen. Um nichts zu vergessen, könnt ihr vorher eure Fragen aufschreiben und zum Termin mitbringen. Sie ruft dazu auf, Bescheid zu geben, wenn ihr etwas nicht versteht oder mehr Informationen benötigt. Sie ermutigt, eurem Arzt/eurer Ärztin alles zu sagen, denn: „Wir Ärzte haben alles schon gesehen, alles schon gehört – es gibt nichts, was euch peinlich sein müsste“.

Für mehr hilfreiche Infos und um zu erfahren, warum eine gründliche Attackendokumentation und das Ausfüllen von speziellen Fragebögen für Ärzt:innen so wichtig sind, seht euch hier den Vortrag an: https://bit.ly/3X5RZ0Q

Zuletzt möchten wir noch einmal ein herzliches Dankeschön aussprechen: an die Referentin Dr. Altrichter, Moderatorin Birgit Lechtermann, Adelheid Huemer von HAE Austria, und natürlich an euch, unsere ! Vielen Dank für einen informativen Vortrag und einen spannenden Austausch!

*Angioedema Centers of Reference and Excellence

Wir möchten euch heute eine wichtige für HAE-Patient:innen in Österreich vorstellen und richten unseren Blick in die österreichische Hauptstadt. Wie einige von euch bestimmt wissen, befindet sich in Wien das größte HAE-Zentrum des Landes. Dieses ist am dortigen Universitätsklinikum angesiedelt, einem der größten Krankenhäuser Europas.

Erste Anlaufstelle für HAE-Patient:innen am AKH Wien ist die der Universitätsklinik für Dermatologie. Diese wird von Frau Prof. Dr. Tamar Kinaciyan geleitet. Termine für die dortige HAE-Sprechstunde können telefonisch montags bis freitags zwischen 8 und 15 Uhr vereinbart werden. Behandelt werden sowohl Kinder als auch Erwachsene mit hereditärem Angioödem bzw. dem Verdacht auf HAE. Für die benötigt ihr eine fachärztliche Zuweisung.

Frau Prof. Dr. Tamar Kinaciyan betreut als HAE-Spezialistin mit über 30-jähriger Erfahrung inzwischen nicht nur Patient:innen aus Wien und Niederösterreich, sondern auch aus anderen Teilen des Landes. Im Fokus ihrer Behandlung stehen dabei die individuellen Bedürfnisse ihrer Patient:innen.

Neben der von HAE-Patient:innen unterrichtet und forscht sie an der medizinischen Universität und betreut in dieser Funktion wissenschaftliche Studien und Abschlussarbeiten.

Einen Link zum sowie zu weiteren nützlichen Kontakten, und Anlaufstellen in Österreich findet ihr unter diesem Link: https://www.hae-info.at/hae-anlaufstellen/.

Happy !

Der Frühling ist da und damit auch die Zeit, wieder aktiver und mehr draußen zu sein! Was ist eure Lieblingsaktivität im Freien? Oder fühlt ihr euch eher drinnen wohl?

Egal, was euch am besten gefällt – bei der Challenge kann jeder mitmachen und mit vielen verschiedenen Aktivitäten dazu beitragen, mehr für das hereditäre Angioödem ( ) zu schaffen!

Auch dieses Jahr wurde die weltweite der internationalen HAE-Vereinigung (HAEi) wieder anlässlich des heutigen HAE-Tages ins Leben gerufen. Noch bis Ende Mai könnt ihr eure Aktivitätszeiten und Fotos auf der Webseite der HAEi hochladen, limitierte Abzeichen verdienen und damit die inspirieren und das Bewusstsein für HAE schärfen! Egal ob ihr Rad fahrt, wandert, meditiert oder malt – jede Aktivität zählt und trägt dazu bei, unsere Mission zu unterstützen!

Seid ihr bereit, zu sein? Mehr Informationen findet ihr hier: https://haeday.org/de/enter-activity/

Am 16. Mai ist der ! Anlässlich dieses speziellen Tages zur für das hereditäre Angioödem möchten wir euch gerne auf eine spannende Veranstaltung aufmerksam machen!

Habt ihr am kommenden Dienstag schon etwas vor?

Für diesen Tag, den 14. Mai 2024, laden wir euch zu einem virtuellen interaktiven Treffen ein! Anlässlich des -Tages sprechen wir in dieser informativen Online-Veranstaltung von 18 bis 19 Uhr mit Frau OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter zum Thema Arzt-Patienten-Gespräch. Die Dermatologin und Allergologin arbeitet als leitende Oberärztin der dermatologischen Abteilung des ACARE*-zertifizierten Allergiezentrums des Kepler Universitätsklinikum Linz in Österreich. Wir freuen uns auf sie und auf euch sowie auf einen regen Austausch untereinander! Schaltet euch auf unserer Webseite zu und macht mit unter: https://bit.ly/3xrCBkl oder nehmt direkt hier am Livestream auf Facebook teil! Die Moderation des Webinars übernimmt Birgit Lechtermann, die ihr auch aus unserem Podcast kennt. Habt ihr direkt schon Fragen zum Thema an Frau Dr. Altrichter? Schreibt uns diese gerne in die Kommentare!

(Eure Fragen werden gesammelt und eine Auswahl davon wird während der Veranstaltung von Frau Lechtermann an die Referentin weitergegeben. Dabei haben häufig gestellte Fragen Vorrang und es wird versucht, alle in den Fragen aufkommenden Themenbereiche abzudecken. Fragen zur Therapie mit Produkten und Fragen direkt zu Produkten müssen aus Sicherheitsgründen im Bereich der Medikamentenüberwachung und aufgrund rechtlicher Bestimmungen ausgeschlossen werden. Diese Fragen werden daher während der Veranstaltung nicht gestellt.)

*Angioedema Centers of Reference and Excellence

Wart ihr bei der „Leben mit HAE“ Online-Veranstaltung am 09. März dabei?

Wir hatten wie jedes Mal großen Spaß und möchten uns an dieser Stelle sehr herzlich bei allen Referent:innen, der HAE-Vereinigung e.V., unserer Moderatorin Birgit Lechtermann und natürlich bei euch, der HAE-Community, für ein gelungenes Event bedanken! Es hat uns riesig gefreut, dass ihr so zahlreich teilgenommen habt und die Veranstaltung mit all euren Fragen und der regen Beteiligung belebt habt.

Alle, denen es leider nicht möglich war, live an der Veranstaltung teilzunehmen, können ab jetzt in unsere Aufzeichnung hineinschauen! Diese findet ihr hier: https://www.leben-mit-hae.de/online-veranstaltung . Bei dem Event mit dem diesjährigen Thema „HAE in der Familie“ kamen Patientin Kristin und die HAE-Expert:innen Dr. Maria Faßhauer und Dr. Thomas Buttgereit mit spannenden Geschichten und Vorträgen zu Wort.

Wir hoffen, euch hat die „Leben mit HAE“ Online-Veranstaltung gefallen! Habt ihr Feedback oder Wünsche für die nächste Veranstaltung? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Das hereditäre Angioödem gehört zu den chronischen Krankheiten, da es zwar wirksam therapiert, aber nicht geheilt werden kann. In Deutschland ist insgesamt ein Drittel bis die Hälfte der Menschen von einer chronischen Erkrankung betroffen. Dies bringt viele Herausforderungen mit sich, aber auch eine Vielzahl von Rechten und Unterstützungsmöglichkeiten. Wie soll man also mit der , dem oder mit umgehen? Im heutigen Post haben wir einige hilfreiche Informationen für euch zusammengestellt!

Wie geht es euch mit sozial- und gesundheitsrechtlichen Themen? Teilt eure Erfahrungen gern mit der Community!

Merkwürdige , die kommen und gehen. Was kann die Ursache sein? Diese Frage hat sich bestimmt jede:r -Betroffene und auch jeder Arzt bzw. jede Ärztin vor der gestellt. Auch der dramatische Fall der 14-jährigen Anne* führte die behandelnden Ärztinnen und Ärzte zunächst an ihre diagnostischen Grenzen. Damals rätselten sie: Sind wirklich unentdeckte der Grund oder haben die sich zuspitzenden der verzweifelten Teenagerin vollkommen andere Ursachen?

Erfahrt mehr über Annes Geschichte in der Folge „Bienenstich und Limonade“ des Podcasts „UNGLAUBLICH KRANK“: https://unglaublich-krank.podigee.io/7-bienenstich-und-limonade (Eine Produktion von DvR Creative Consulting in Zusammenarbeit mit Takeda) Der ist kürzlich in seine bereits vierte Staffel gestartet und behandelt weiterhin packende Geschichten über verschiedene . Auch auf alle anderen Folgen könnt ihr vom Link aus zugreifen.

Wie ist es euch ergangen? Haben eure Symptome auch im Kindes- oder Jugendalter begonnen? Musstet ihr lange auf eure HAE-Diagnose warten? Teilt eure Geschichte gerne in einem Kommentar.

*Bei den im Bild dargestellten Personen handelt es sich nicht um die im Text beschriebenen oder erwähnten Personen.

und sind ja bekanntlich unterschiedlich. Auch bei weiblichen und männlichen vom hereditären Angioödem (HAE) Betroffenen gibt es Unterschiede, bspw. was die Diagnose betrifft.

So wird häufiger bei Frauen als bei Männern diagnostiziert. Aber woran liegt das? Wissenschaftliche Studien konnten zeigen, dass weibliche wie das Östrogen einen Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben! Dadurch ist die Häufigkeit und Schwere von HAE-Attacken bei Frauen erhöht, was dazu führen kann, dass HAE verstärkt festgestellt wird.

➡️ Insbesondere eine hormonelle Umstellung im Körper hat häufig auch Einfluss auf die Ausprägung von HAE bei Frauen und Mädchen. Besondere Lebensphasen wie die Pubertät, Menstruation, Schwangerschaft, und sogar die Wechseljahre können die Symptome von HAE beeinflussen:

➡️ Mit der können bei vielen betroffenen Mädchen die ersten Anzeichen von HAE auftreten.

➡️ Während der und bei der Einnahme von östrogenhaltigen Verhütungsmitteln kann es zu einer erhöhten Attackenhäufigkeit kommen.

➡️ In der ist die Situation komplex: Während mehr Östrogen produziert wird, kann die Attackenhäufigkeit variieren, sogar innerhalb wiederholter Schwangerschaften bei derselben Frau.

➡️ Auch das kann bei einigen Frauen die Häufigkeit von Attacken erhöhen.

➡️ Der Eintritt in die wirkt sich dagegen sehr unterschiedlich aus. Während bei manchen Patientinnen die Attacken abnehmen, werden diese bei wenigen häufiger. Bei den meisten Frauen zeigt sich jedoch keine Veränderung.

Viele Frauen führen trotz HAE ein normales und erfülltes Leben. Wichtig ist, dass man offen mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin über alle Aspekte spricht, sei es Verhütung, Kinderwunsch oder die optimale Behandlung während der Schwangerschaft und Stillzeit.

Welche Erfahrungen habt ihr mit HAE in verschiedenen Lebensphasen gemacht? Habt ihr einen Zusammenhang zwischen dem Auftreten von HAE-Attacken und hormonellen Veränderungen bei euch oder euren Kindern oder Verwandten bemerkt?

Vielen herzlichen Dank an euch alle, dass ihr anlässlich des an der -Challenge teilgenommen und Farbe für Menschen mit seltenen Erkrankungen bekannt habt. Unter dem Motto «Malen für die Seltenen!» ist es uns gelungen, unsere Zebraherde in Dunkelblau, Hellblau, Pink, Grün und Lila ganz bunt einzufärben!

Und das für einen guten Zweck! Zusammen mit , , Janssen-Cilag Germany, Novartis Deutschland, und leistet Takeda in Deutschland auch dieses Jahr wieder einen wertvollen Beitrag für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Wir freuen uns, dass im Rahmen der insgesamt 3.500 Euro zugunsten von Menschen mit seltenen Erkrankungen gespendet werden.

Weitere Infos zur Challenge findet ihr auf unserer Website: https://bit.ly/3SSdXSx !

Habt auch ihr Farbe bekannt und bei der digitalen Ausmal-Aktion mitgemacht?

Wie geht es euch mit eurer -Erkrankung? Fühlt ihr euch mit eurer wohl und hält diese die Krankheit unter Kontrolle?

Das hereditäre Angioödem (HAE) kann Betroffene in vielen Lebensbereichen einschränken, insbesondere wenn es unzureichend therapiert ist. Um die Krankheit der einzelnen Patienten und Patientinnen besser zu verstehen und die Therapie individuell anzupassen, wurden an der Universitätsmedizin Berlin spezielle entwickelt.

Der -Kontrolltest (AECT) bietet eine schnelle und einfache Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlauf zu kontrollieren. Mit nur vier Fragen könnt ihr herausfinden, ob eure Krankheit unter Kontrolle ist. Dabei werden euren Antworten Punktzahlen zugeordnet, die am Ende zum AECT-Score addiert werden. Es sind maximal 16 Punkte erreichbar. Ein hoher AECT-Score bedeutet, dass alles im grünen Bereich ist. Liegt der Wert jedoch niedriger als 10, solltet ihr mit eurem behandelnden Arzt bzw. eurer behandelnden Ärztin sprechen, um die Therapie eventuell anzupassen. Regelmäßige Selbsttests können dabei helfen, langfristig die Oberhand über die Erkrankung zu gewinnen.

Der Angioödem-Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) geht zusätzlich auf den Aspekt der Einschränkung der ein. Mit 17 Fragen erfasst er zuverlässig, wie sich HAE auf diese auswirkt. Der Fragebogen deckt vier Lebensbereiche ab und hilft zu verstehen, wie Funktionsfähigkeit bei der Arbeit, Müdigkeit, Ängste und die von HAE beeinflusst werden. Ein hoher AE-QoL-Wert zeigt eine starke Beeinträchtigung an, was ein Signal sein kann, die aktuelle HAE-Therapie zu überdenken.

Beide Fragebögen bieten wertvolle Einblicke und können sowohl bei Arztbesuchen als auch für die Selbsteinschätzung online zuhause ausgefüllt werden. Sie ermöglichen es, über den eigenen Körper und die Krankheit Bescheid zu wissen. Eine kann dabei helfen, die HAE-Attackenhäufigkeit langfristig zu senken. Denn jeder Schritt zur Verbesserung der eigenen zählt.

Die beiden Fragebögen, jeweils mit einem hilfreichen Erklärvideo, findet ihr auf unserer Webseite: https://bit.ly/49YxiXP (Die Urheberrechte des AECT und AE-QoL liegen bei der Moxie GmbH: https://moxie-gmbh.de/)

Am 29. Februar ist der . Weltweit sind bislang rund 7.000 seltene Erkrankungen bekannt, und jedes Jahr werden weitere entdeckt. Betroffene warten durchschnittlich 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose und für über 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen gibt es noch keine zugelassene Behandlung.

Rund 400 Millionen Menschen weltweit leiden an einer seltenen Erkrankung, davon sind es in Deutschland etwa 4 Millionen. Eine davon ist das hereditäre Angioödem ( ), von dem in Deutschland circa 1.600 Menschen bekannt sind.

In Zusammenarbeit mit , , Janssen-Cilag Germany, Novartis Deutschland, und startet Takeda in Deutschland auch dieses Jahr wieder die Kampagne! In dieser bekennen wir Farbe beim digitalen Einfärben einer Zebraherde: https://bit.ly/3SSdXSx.

Warum Zebras? Das Zebra ist international zum Symboltier für seltene Erkrankungen geworden. «Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein beliebter Medizinerlehrsatz. Er soll deutlich machen, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.

Schaffen wir es, einer ganzen Herde Zebras bunte Streifen in den Farben des Rare Disease Days, Dunkelblau, Hellblau, Pink, Grün und Lila, zu malen? Heute gilt unsere Aufmerksamkeit den Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien. Gemeinsam setzen wir ein Zeichen: für mehr , neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird.

Erreichen wir unser Ziel, dann spendet Takeda 3.500 Euro zugunsten von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Hilfst du mit, dieses Thema sichtbarer zu machen? Bis zum 3. März kann eine von 5 Farben ausgewählt und ein weißer Streifen nach Wahl angemalt werden. Mach also die Zebraherde bunt und teile diese Challenge mit deinen Freunden und Bekannten! Mach mit unter https://bit.ly/3SSdXSx !

Ekatarina hat HAE – genauso wie ihre Kinder Diego und Melissa. Mit Birgit Lechtermann Moderation & Medientraining spricht die Zweifachmama über die Zeit nach den ersten Attacken ihrer Kinder und warum ein normaler Alltag für die Familie nicht mehr möglich war. Die Rettung für die ganze Familie war der Beginn einer Prophylaxe – erst für die Kinder, dann auch für Ekatarina. Begleitet von einer Krankenschwester haben sie gemeinsam gelernt, die Spritzen zur Vorbeugung einer Attacke zu Hause zu setzen. Aber wie ging es dann weiter? Das erfahrt ihr, wenn ihr euch die Folge anhört.

Sind bei euch in der Familie auch mehrere Personen von HAE betroffen? Haben sich dadurch besondere Herausforderungen in eurem Alltag ergeben? Teilt uns in den Kommentaren gerne eure Gedanken und Erfahrungen mit 👇

Facebook: Die ganze Folge könnt ihr euch unter dem folgenden Link anhören ➡️ https://www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

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Wir wünschen euch heute einen zauberhaften !

Wusstet ihr eigentlich, dass die dieses Tages der auf den Heiligen Valentin zurück gehen soll, der als Beschützer der Liebenden galt? Den Erzählungen nach wurde er früher u.a. bei Krankheiten um Hilfe gebeten.

Wie auch ihr wahrscheinlich gut nachvollziehen könnt, ist es – gerade wenn man unter einer chronischen Krankheit leidet – besonders wichtig, den Rückhalt und die Unterstützung von anderen Menschen zu erfahren.

Was aber, wenn man sich unsicher ist, wie man über seine Erkrankung sprechen und seine Bedürfnisse kommunizieren soll? Vor dieser Herausforderung stand wohl jede:r -Betroffene schon einmal. Dabei gehen einem zahlreiche Fragen durch den Kopf, beispielsweise wie die Reaktion bei einer HAE-Attacke auf eine aussehen könnte, die das Erscheinungsbild zwar kurzfristig, aber doch deutlich verändert.

Für Betroffene ist es dennoch in den meisten Fällen eine große Bereicherung, ihre HAE-Erkrankung und damit verbundene Erfahrungen mit nahestehenden Personen im offenen und ehrlichen Austausch teilen zu können.

Hattet auch ihr vielleicht schon Situationen in eurer Beziehung, in der Familie oder im Freundeskreis, bei denen ihr unsicher wart, wie und ob ihr über eure Erkrankung sprechen solltet? Gerne könnt ihr hier eure Erfahrungen teilen. Oder vielleicht ist ja heute auch einfach nur ein guter Tag, um euren Lieben Danke für ihre Unterstützung zu sagen. Nutzt auch gern dafür diesen Post und taggt sie mit einem DANKE in einem Kommentar! ❤️

Die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben kann für Menschen mit einer Erkrankung beeinträchtigt sein. Dies kann sich negativ auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirken. Im Gespräch mit Lechtermann Moderation & Medientraining erklären Prof. Dr. Apfelbacher und PD Dr. Weller, dass es für beide wichtig ist, in ihrer Tätigkeit als Forscher und/oder in der Praxis mit Patient:innen auch immer die persönlichen Bedürfnisse zu berücksichtigen.

Fühlt ihr euch durch HAE in eurer Lebensqualität beeinträchtigt? Würdet ihr euch wünschen, dass euer persönliches Empfinden mit in die Therapieentscheidung einfließt? Teilt uns in den Kommentaren gerne eure Gedanken und Erfahrungen mit 👇

Die ganze Folge könnt ihr euch unter dem folgenden Link anhören ➡️ https://spoti.fi/47TuE40

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Für Eltern ist es oftmals nur schwer zu ertragen, wenn ihr Kind aufgrund von wiederkehrenden -Attacken leidet und dadurch nicht so unbeschwert wie andere Kinder aufwachsen kann. Und auch für die Kinder selbst kann es frustrierend sein, wenn sie aufgrund einer Schwellungsattacke beispielsweise den Geburtstag des besten Freundes verpassen, nicht am Ausflug teilnehmen können und beispielsweise der geplante Zoobesuch mit der Familie ins Wasser fällt.

Gerade Eltern, die selbst erst spät die Diagnose HAE erhalten haben, wünschen sich für ihre eigenen Kinder ein möglichst und das von Beginn an. Umso wichtiger ist es für sie, dass die Erkrankung bei ihren Kindern frühzeitig diagnostiziert und vor allem auch behandelt werden kann. Wie bei erwachsenen HAE-Patient:innen besteht auch bei Kindern die Möglichkeit einer .

Das Ziel dieser Behandlungsart ist es, Schwellungsattacken von vornherein zu verhindern. Sie kann somit also helfen, die eures Kindes entscheidend zu verbessern.

Eltern sollten, möglichst unabhängig davon, für welche Therapieform sie sich für ihr Kind entscheiden, Bezugspersonen wie Erzieher:innen oder Lehrer:innen über die HAE-Erkrankung ihres Kindes informieren, damit diese im Fall einer HAE-Attacke schnell und richtig reagieren können.

Für welche HAE-Therapie habt ihr euch bei eurem Kind entschieden?

Mehr Informationen zu HAE bei Kindern findet ihr auch auf unserer Website: https://www.leben-mit-hae.de/hae-im-alltag/hae-bei-kindern

Zückt eure Terminkalender und merkt euch gerne das nächste Patientenwebinar „Leben mit HAE“ vor!

Die Online-Veranstaltung steht dieses Mal unter dem Thema „HAE in der Familie“ und findet am Samstag, 09. März 2024, statt. HAE-Betroffene und deren Angehörige haben dabei erneut die Möglichkeit zum wertvollen Erfahrungsaustausch untereinander und mit HAE-Expert:innen.

Es erwarten euch also wieder spannende Vorträge und Diskussionen! Dr. med. Maria Faßhauer, HAE-Expertin aus Leipzig, wird zusammen mit Dr. Elke Radermacher, Patient Advocacy, zu den Themen „HAE bei Kindern – Herausforderungen und Chancen“ sowie „Therapeutisches Spielen“ referieren. Weiterhin wird euch HAE-Patientin Kristin ihre Geschichte erzählen. Zuletzt wird Dr. med. Thomas Buttgereit, HAE-Experte aus Berlin, die Betreuung von HAE-Betroffenen im HAE-Zentrum Berlin vorstellen. Zwischendurch und am Ende bietet die Veranstaltung auch den Rahmen für Fragen, Diskussion und Austausch. Moderiert wird die Veranstaltung von Birgit Lechtermann, die ihr sicher aus dem Leben mit HAE-Podcast kennt.

Macht mit unter leben-mit-hae.de/online-veranstaltung ! Wir freuen uns über alle Teilnehmer:innen – unabhängig vom Land, aus dem ihr euch zuschaltet! Eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich.

Diese Veranstaltung wird initiiert von der Firma Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Kooperation mit der HAE-Vereinigung e.V..

Julia Krüger lebt seit über 20 Jahren mit HAE. Ihre größte Hilfe und Unterstützer? Das sind bis heute ihre Eltern, wie sie im Podcast mit Birgit Lechtermann Moderation & Medientraining erzählt. Sie haben die Eigenständigkeit von Julia immer gefördert und weder Hobbys noch andere Unternehmungen aufgrund möglicher HAE-Attacken verboten. Für Julia ist es wichtig, mit anderen über ihre Erkrankung zu sprechen und dabei zu helfen, dass mehr Menschen und Ärzt:innen über die seltene Krankheit HAE Bescheid wissen.

Hat sich euer Alltag durch die Diagnose HAE stark verändert? Wer hat euch im Umgang mit der Erkrankung geholfen? Teilt uns in den Kommentaren gerne eure Gedanken und Erfahrungen mit 👇

Die ganze Folge könnt ihr euch unter dem folgenden Link anhören ➡️ https://open.spotify.com/episode/69NLO0DPjI11TjK6SJjq81?si=919ec5d05c764c95

Wie geht man mit einer chronischen Erkrankung wie im Alltag um? Welche Hürden gibt es zu bewältigen bei sonst gewöhnlichen Aufgaben und welche können dafür angewendet werden? Heute stellen wir euch einige und Ratschläge zum Thema HAE im vor. Mehr Infomaterialien zum Download findet ihr unter https://www.leben-mit-hae.de/hae-service/material-downloaden

Auf welche Alltagshürden seid ihr bereits gestoßen und wie habt ihr sie gemeistert? Teilt gerne eure Erfahrungen in einem Kommentar!

Wir wünschen euch und euren Familien erholsame und ein frohes neues Jahr!

Vielen Dank, dass ihr uns auch in diesem Jahr als Teil der „Leben mit HAE“-Community begleitet und mit euren Kommentaren und Nachrichten den Kanal bereichert habt. Wir freuen uns auf ein gemeinsames, spannendes Jahr #2024.

Was wünscht ihr euch für das kommende Jahr und welche Themen in Bezug auf HAE liegen euch besonders am Herzen?

Was ist ein Angioödem und was nicht?

Zu diesem Thema möchten wir euch heute eine spannende -Folge empfehlen! Diese ist Teil der ACARE* „LevelUp“ Podcast-Serie, in der sich in 15-minütigen Episoden alles um dreht.

Mit diesen befasst sich Gastgeber Dr. med. Thomas Buttgereit am Institut für Allergieforschung der seit vielen Jahren, u.a. mit dem hereditären Angioödem . In der zweiten Episode mit dem Titel „What is angioedema and what is not?“ empfängt er seinen Kollegen Prof. Dr. med. Markus Magerl, der ebenfalls am Institut für Allergieforschung der Charité tätig ist und bereits auf eine jahrzehntelange Erfahrung bei der Behandlung von Angioödem-Patient:innen zurückblickt. Zusammen diskutieren sie die klinischen Merkmale von wiederkehrenden Angioödemen und beleuchten auch die wichtigsten , die Dermatolog:innen beachten müssen, wenn sie Patient:innen mit Gesichtsschwellungen sehen.

Hört gern rein in diese zweite Episode des Podcasts: https://open.spotify.com/episode/3chYBC5VJJ1pNl1hcQAqsr (Hinweis: Diese ist nur auf Englisch verfügbar.)

Welche Erfahrungen habt ihr beim Diagnoseprozess gemacht? Wurden bei euch zunächst andere Diagnosen vermutet, bevor HAE festgestellt wurde? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

*Das ACARE-Programm ist eine gemeinsame Initiative von GA²LEN und HAE International (HAEi) zur Entwicklung und Akkreditierung eines interaktiven Netzwerks von Referenz- und Exzellenzzentren für Angioödeme.