Leben mit HAE Videos

Virtuelles Event für Patient:innen: Das Arzt-Patienten-Gespräch
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene Erkrankung, die durch wiederkehrende Schwellungen an verschiedenen Körperstellen gekennzeichnet ist. In einem Vortrag zum Thema Arzt-Patienten-Gespräch sprach OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter am 14.5.2024 von 18-19 Uhr u.a. zusammen mit der Moderatorin Birgit Lechtermann über besondere Aspekte der Therapie beim hereditären Angioödem. Die Referentin ging neben Fragen zu Therapiemöglichkeiten, auch darauf ein, in welcher Art und Weise sich die Bedürfnisse an die Therapie verändern können, wie man als Arzt/Ärztin darauf reagiert und vermittelte einige Tipps zur Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt/ der Ärztin.

Als #Mutter oder #Vater wünscht man sich für sein Kind, dass es unbeschwert und „ganz normal“ aufwachsen und leben kann. Was aber, wenn das eigene Kind eine chronische Krankheit wie das hereditäre Angioödem (#HAE) hat? Diese Erkrankung kann die Erfüllung des Wunsches nach einem normalen Leben hart auf die Probe stellen. Die ständige Angst vor der nächsten #Schwellung, die damit verbundenen Schmerzen, die Unvorhersehbarkeit der Attacken – all das kann #Familien in ihrem Alltag stark einschränken und belasten. Doch es gibt #Hoffnung! Im heutigen Video erzählt euch Ekaterina, wie sehr die #Langzeitprophylaxe das Leben ihrer Tochter, die an HAE erkrankt ist, zum positiven verbessert hat. Eine Langzeitprophylaxe wird im Gegensatz zur #Akuttherapie nicht bei Bedarf verabreicht, um eine bereits bestehende Schwellung zu behandeln. Stattdessen wird sie stetig und regelmäßig eingenommen und kann dadurch die Wahrscheinlichkeit stark reduzieren, dass es überhaupt zu einer HAE-Attacke kommt! Damit kann die Langzeitprophylaxe Kindern mit HAE mehr Freiheit geben, Dinge zu tun ohne die ständige Furcht vor unvorhersehbaren, schmerzhaften Schwellungsattacken. Das ermöglicht bspw., endlich unbesorgt Sport treiben zu können, ohne Sorge an Schulausflügen teilzunehmen, spontan bei Freunden zu übernachten, weniger Zeit im Krankenhaus und dafür mehr Zeit mit der Familie zu verbringen – mehr „Normalität“ im Alltag. Weitere Informationen zur Langzeitprophylaxe findet ihr auf unserer Webseite: https://bit.ly/3Vk2RXS Das Patientenvideo mit Ekaterina findet ihr hier: https://bit.ly/3vgNC7u Wie ist das bei euch? Welche Erfahrungen habt ihr mit den unterschiedlichen HAE-Behandlungsformen gemacht?

Man spürt zunächst, dass irgendetwas anders ist – und dann bekommt man auf einmal keine Luft mehr! Eine #Kehlkopfschwellung, in der Fachsprache #Larynxödem genannt, kann für #HAE -Betroffene und ihre Angehörigen sehr beängstigend sein. Bei dieser lebensbedrohlichen HAE-Attacke kommt es durch die Schwellung zu einer Verengung der Atemwege. Wie sich das anfühlt, erzählen euch im heutigen Video HAE-Patientin Lena und ihre Mutter Nadine. Eine Kehlkopfschwellung ist sehr gefährlich und kann im Extremfall zum Tod durch Ersticken führen. Was ist also im Ernstfall zu beachten? Versucht die Vorzeichen einer HAE-Attacke im Rachenraum zu erkennen und wahrzunehmen! Diese können z.B. Schluckbeschwerden, Heiserkeit, Veränderung in der Stimme oder ein Engegefühl im Hals sein. HAE-Patient:innen, bei denen ein Larynxödem auftritt, sollten sofort in die Notaufnahme fahren. Dort muss kommuniziert werden, dass man möglicherweise gerade eine HAE-Attacke hat, um die entsprechende dringende ärztliche Hilfe zu bekommen. Auch ist es wichtig, direkt die entsprechende Notfallmedikation zu nutzen. Zusätzlich kann die Notfallausweis-Funktion der #myHAE -App dabei helfen, wichtige Informationen an Ersthelfer und medizinisches Personal zu vermitteln. Am besten ist es natürlich für HAE-Betroffene, wenn ein Larynxödem gar nicht erst auftritt. Um Schwellungsattacken grundsätzlich vorzubeugen, ist eine HAE- #Therapie mit einer #Langzeitprophylaxe möglich. Wie ist das bei euch? Hattet ihr schon einmal eine Kehlkopfschwellung? Wie ist es euch dabei ergangen? Teilt eure Erfahrungen gerne in einem Kommentar!

Wie fühlt man als #Mutter, wenn das eigene Kind HAE hat? In einem unserer letzten Beiträge habt Ihr vielleicht schon das Video von Lena gesehen. Heute lernt ihr ihre Mutter Nadine kennen und erfahrt, wie sie mit der Erkrankung ihrer Tochter umgeht. Nadine ist 42 Jahre alt und arbeitet als Elementarpädagogin und Autorin in Österreich. Sie ist Mutter von insgesamt 6 Kindern. Ihre inzwischen 19-jährige Tochter Lena lebt seit ihrer Kindheit mit HAE. Wie wahrscheinlich für jede Mutter war es auch für Nadine unglaublich schwer, Lena so oft aufgrund ihrer wiederkehrenden HAE-Attacken leiden zu sehen. Als Lena die #Diagnose HAE erhalten hat, war dies für die ganze #Familie daher auch erst einmal eine große Erleichterung. Als Mutter hatte Nadine nun endlich die Möglichkeit, sich über die Erkrankung zu informieren und diese gemeinsam mit Lena gezielt anzugehen. Nichtsdestotrotz war es keine leichte Zeit. Neben der großen Sorge, dass Lena aufgrund ihrer HAE-Attacken nicht regelmäßig genug zur #Schule gehen und damit auch den sozialen Anschluss verlieren könnte, gab es auch viele organisatorische Hürden, die im Alltag zu meistern waren. Was Nadine in dieser Zeit besonders wichtig war, um Lena gerecht zu werden, erzählt sie im Video zum Post. Wenn ihr mehr darüber wissen wollt, was man tun kann, wenn das eigene Kind an HAE erkrankt ist, schaut gerne auch auf unserer Website vorbei: https://www.leben-mit-hae.de/hae-im-alltag/hae-bei-kindern

Unser #Patienteninterview mit Lena geht in die zweite Runde. Für alle, die Lena noch nicht kennen: Lena ist eine junge Österreicherin, die bereits seit ihrer Kindheit unter HAE-Attacken leidet. Die Diagnose HAE erhielt sie erst nach einem langen Leidensweg zu Beginn ihrer Ausbildung als Sozialbetreuerin. Im heutigen Interview spricht sie darüber, welche Herausforderungen das hereditäre Angioödem für ihre #Partnerschaft mit sich bringt. Ihrem Freund von der HAE-Erkrankung zu erzählen, war für Lena kein leichter Schritt. Nichtsdestotrotz hat sie sich entschieden, offen darüber zu sprechen, um ihm die Möglichkeit zu geben, zu verstehen, was es bedeutet mit HAE zu leben und welche Auswirkungen die Erkrankung auf die Beziehung der beiden haben kann. Gleichzeitig wollte sie ihm natürlich mögliche #Ängste nehmen, indem sie ihm erklärt hat, welche #Behandlungsmöglichkeiten es gibt und was im Fall einer Attacke im schlimmsten Fall passieren kann. Schließlich wird er sie auch irgendwann einmal während einer HAE-Attacke erleben. #Intimität in einer Beziehung ist für Lena, wie für viele andere HAE-Patient:innen wahrscheinlich auch, ein sehr sensibles Thema. Wie Lena damit umgeht, erfahrt ihr im heutigen Video zum Post. Wissenswertes zum Thema Partnerschaft findet ihr auch in unserer Informationsbroschüre „HAE und Partnerschaft/Freundschaft“: https://www.leben-mit-hae.de/hae-service/material-downloaden Wie ist das bei euch? Habt ihr das Gefühl, die Erkrankung HAE beeinflusst eure Partnerschaft?

Heute haben wir ein #Patienteninterview für euch. Mit dabei ist dieses Mal Lena. Lena kommt aus Österreich, ist 19 Jahre alt, lebt in Vorarlberg und leidet seit ihrer Kindheit am hereditären Angioödem. Die Diagnose HAE erhielt sie erst nach einem langen Leidensweg zu Beginn ihrer Ausbildung als Sozialbetreuerin in einem Altenheim. Und auch wenn die #Diagnose HAE keine leichte ist, sagt sie heute, dass es für sie in erster Linie eine große Erleichterung war, endlich zu wissen, an welcher Erkrankung sie leidet. Im Interview spricht Lena darüber, wie sie mit dem hereditären Angioödem in ihrer #Freizeit umgeht. Eines ist schon einmal klar! Einschränken lässt sich Lena nicht. Warum sie die Dinge inzwischen lieber heute als morgen angeht und das als großen Gewinn betrachtet, erfahrt ihr im Video zum heutigen Post. Wie ist das bei euch? Wie stark beeinflusst die Erkrankung HAE eure #Freizeitgestaltung? Weitere spannende Patientengeschichten und Interviews findet ihr auf unserer Website: https://www.leben-mit-hae.de/patienten

Beim hereditären Angioödem (HAE) handelt es sich um eine #selteneErkrankung, die schmerzhafte, wiederkehrende und mitunter lebensbedrohliche Schwellungsattacken an verschiedensten Stellen des Körpers verursachen kann. #HAE ist zwar bisher nicht heilbar, aber dank der Vielzahl von #Therapiemöglichkeiten lässt sich die Erkrankung jedoch inzwischen gut behandeln, so dass für viele Betroffene ein weitgehend beschwerdefreies, normales Leben möglich sein kann. Anlässlich des heutigen HAE-Tages spricht Priv.-Doz. Dr. med. Karsten Weller im Video zum Post nicht nur über die Fortschritte in der Behandlung bei HAE, sondern auch darüber, warum Aktionen wie der HAE-Day so wichtig für eine frühzeitige #Diagnose und Therapie des hereditären Angioödems sind. Dr. Weller ist als Wissenschaftler und Facharzt für Dermatologie und Venerologie am Institut für Allergieforschung an der #Charité in Berlin, einer der größten Universitätskliniken Europas, tätig. Ein Fokus seiner täglichen Arbeit am Institut ist das hereditäre Angioödem. Feiert mit uns den HAE-Tag, indem ihr diesen Post mit euren Kontakten teilt, um gemeinsam auf das hereditäre Angioödem aufmerksam zu machen, damit Betroffene schnell und richtig diagnostiziert und behandelt werden können. Mehr Infos zur Erkrankung HAE findet ihr auf unserer Website unter: https://www.leben-mit-hae.de/hae-verstehen/was-ist-hae

Wie sehr bestimmt das hereditäre Angioödem (HAE) euren Alltag? In einer Videobotschaft anlässlich des heutigen #HAEDay verrät uns die von HAE betroffene Kathrin, wie sie 15 Jahre nach ihrer Diagnose mit #HAE umgeht. Aber seht selbst und schreibt gerne in die Kommentare, falls ihr #Tipps für die HAE-Community oder auch Fragen habt!

Online-Veranstaltung „Leben mit HAE – Fokus Lebensqualität“
Es gibt wieder die Möglichkeit für einen spannenden Erfahrungsaustausch von HAE-Betroffenen, ihren Angehörigen und HAE-Expert*innen! Am Samstag, den 12.11.2022 findet von 10:00-12:00 Uhr unsere Online-Veranstaltung „Leben mit HAE – Fokus Lebensqualität“ statt. Dabei werden verschiedene Experten zu Wort kommen. Dr. med. S. Trainotti wird zum Thema „Lebensqualität bei HAE Patienten – Was bedeutet das für die Therapie?“ sprechen. Der Resilienzcoach M. Guaiana wird sich mit den Teilnehmern über den Zusammenhang zwischen Achtsamkeit, Resilienz und Lebensqualität austauschen und Rechtsanwalt O. Hempel beleuchtet das Thema Patientenrechte am Beispiel von HAE-Patienten. Die Moderation übernimmt Birgit Lechtermann Moderation & Medientraining. Es wird natürlich auch ausreichend Zeit für Fragen, Austausch und Diskussion geben! Im Anschluss an diese Veranstaltung habt Ihr darüber hinaus die Möglichkeit, euch gemeinsam mit der HAE-Vereinigung e.V. zu allen Themen rund um das Hereditäre Angioödem auszutauschen! Dies ist eine eigene Veranstaltung mit separater Anmeldung. Wir freuen uns sehr, wenn ihr dabei seid, auch wenn ihr nicht aus Deutschland seid! Hier geht’s zur Veranstaltung: https://event.leben-mit-hae.de. Eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich! Diese Veranstaltung wird initiiert von der Firma Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Kooperation mit der HAE Vereinigung e.V..

myHAE - Notfallausweis
Wir möchten euch heute ein wichtiges neues Feature der myHAE-App vorstellen. Für eure Sicherheit haben wir einen #Notfallausweis in der #App integriert. So habt ihr euren #Notfallpass in digitaler Form mit allen lebenswichtigen Informationen für Ersthelfer und Ärzte auf dem Smartphone immer mit dabei. Für HAE-Patienten ist ein Notfallpass besonders wichtig, da potenzielle Helfer oft (noch) keine Erfahrung mit der Erkrankung und den HAE-Therapien haben. Für HAE-Patienten kann es daher lebensrettend sein, wenn Helfer beispielsweise bei einer akuten Kehlkopfschwellung durch den Notfallpass wissen, dass es sich um eine HAE-Attacke handelt und nicht etwa um eine allergische Reaktion. Denkt daran die myHAE-App zu aktualisieren, um den Notfallausweis nutzen zu können. Der umfangreiche Notfallausweis ist leicht zu pflegen und enthält u.a. lebenswichtige Informationen zur #Akutbehandlung, zum behandelnden Arzt, zur Blutgruppe sowie zu Allergien und Notfallkontakten. Ein Widget informiert auf dem Startbildschirm, dass ein Notfallpass vorhanden ist. So sind alle notwendigen Informationen für den Ernstfall sofort und jederzeit verfügbar. Der Notfallausweis kann aktuell in 4 Sprachen (Deutsch, Englisch, Französisch & Italienisch) angezeigt werden. Damit seid ihr auch auf Reisen jederzeit sicher, dass im #Notfall die wesentlichen Informationen bei den Behandlern ankommen. Nutzt ihr bereits die myHAE-App? Unter https://www.leben-mit-hae.de/die-myhae-app/ erhaltet ihr weitere Infos zur App und könnt diese herunterladen.

Patienteninterview Kristin
Wenn es um die HAE-Therapie geht, sind Kristin und ihre #Kinder inzwischen ein eingespieltes Team. Im jährlichen Kontrolltermin bei ihrem HAE-Arzt sprechen sie über ihre Krankheitsverläufe und stimmen die weitere #Therapie ab. Zusätzlich erhält Kristin regelmäßige Unterstützung von einer, dafür ausgebildeten Krankenschwester. Diese hat ihr zu anfangs auch gezeigt, wie sie selbst die Spritzen bei sich und ihren Kindern setzt, damit sie nicht jedes Mal zur Behandlung in die Klinik müssen. Eine große Erleichterung für die ganze #Familie! Inzwischen ist Kristin beim Spritzen des Medikaments so routiniert, dass ihr Sohn die Spritze oftmals kaum noch wahrnimmt. Und auch ihre Tochter weiß genau, was im Fall einer #Schwellungsattacke zu tun ist. Sie sagt den Eltern Bescheid, wenn sie ihr Medikament benötigt, wenn auch manchmal etwas spät! Um in Ruhe das Medikament spritzen zu können und um Unfälle zu vermeiden, achtet Kristin darauf, dass ihre weiteren Kinder in dieser Zeit mit etwas anderem beschäftigt sind. Wie Kristin sicherstellt, dass sie immer ausreichend Medikamente vorrätig hat und weitere Therapie-Tipps, erfahrt ihr im ganzen Video auf unserem YouTube Kanal https://youtu.be/wLLSX6-CieM Welche Erfahrungen habt ihr mit der HAE-Therapie bei euren Kindern gemacht? Teilt gerne eure Tipps mit uns!

Wie kann man seinen Kindern die Diagnose HAE erklären?
Wie habt ihr euren Kindern HAE erklärt? Als Kristin mit ihren #Kindern die #Diagnose HAE erhalten hat, wurde die Krankheit nicht besonders kindgerecht vom Arzt erklärt. Ihr Sohn ist sehr wissbegierig und wollte die Informationen gerne auch sehr wissenschaftlich erläutert haben. Kristin hat ihm darum genau erklärt, dass sie der Ursprung ist und HAE an ihn und seine Schwester vererbt hat. Sie hat ihren Kindern auch gesagt, dass ihr das sehr leidtut, aber dass sie froh ist, dass es heute wirksame Therapien gibt, um sehr gut mit der Krankheit leben zu können. Inzwischen informiert sich ihr Sohn schon alleine gemeinsam mit seinem Papa im Internet und ist auch einem Forum beigetreten. Es hilft ihm sehr zu sehen, dass er nicht allein ist. Um ihrer Tochter die Angst vor der Medikation zu nehmen und sie darauf vorzubereiten, hat Kristin diese schon früh mit eingebunden, wenn sie die Therapie für ihren älteren Sohn vorbereitet hat. Wie Kristin ihre Tochter dabei eingebunden hat, erfahrt ihr im ganzen Video auf unserem YouTube Kanal unter: https://www.youtube.com/watch?v=2GVDC-uSELE

Kristin - Vorstellung
Heute haben wir den ersten Teil eines Patienten-Interviews für euch: Kristin ist 38 Jahre alt, Mutter von sechs Kindern und sie hat HAE. Obwohl bei ihr bereits seit der Kindheit Schwellungsattacken auftraten, erhielt sie die Diagnose HAE erst im Rahmen einer Familiendiagnostik, nachdem das Hereditäre Angioödem bei ihrem Sohn diagnostiziert wurde. Aufgrund wiederkehrender Schwellungen an den Händen und Füßen ihres Sohnes waren sie häufig im Krankenhaus. Alle Allergietests waren jedoch negativ. Vor 5 Jahren hatte dann eine Assistenzärztin, die kurz zuvor in einer Vorlesung auf das HAE aufmerksam wurde, während eines Klinikaufenthaltes eine Vermutung. Daraufhin veranlasste sie bei Kristins Sohn ein Blutbild, welches ihren Verdacht bestätigte: HAE. Die Familienanamnese ergab, dass bei Kristin eine Neumutation vorlag und sie es an ihren Sohn sowie eine ihrer Töchter vererbt hat. Im nächsten Teil des Interviews spricht Kristin darüber, wie ihre Kinder mit der Erkrankung umgehen. Also bleibt gespannt! Wie war das bei euch? Wann und wie habt ihr die Diagnose erhalten?

2021
Das Jahr neigt sich dem Ende entgegen und wir blicken auf ein tolles Jahr 2021 zurück! Unsere Community ist weiter gewachsen, Erfahrungen wurden ausgetauscht, basierend auf eurem Feedback haben wir die myHAE-App weiterentwickelt, wir hatten eine bewegende Podcaststaffel mit vielen besonderen Gästen und zuletzt auch eine interessante HAE Online-Veranstaltung. Danke, dass ihr ein Teil davon wart! Wir hoffen, euch auch im kommenden Jahr mit unseren Inhalten zu erreichen. Darum die Frage an euch: Was hat euch gut gefallen? Welche Themen oder Formate wünscht ihr euch im nächsten Jahr und was interessiert euch? Wir freuen uns auf euer Feedback in den Kommentaren und eure Teilnahme an unserer Umfrage in der heutigen Story! Habt morgen alle einen tollen Silvesterabend und rutscht gut ins neue Jahr 2022!

HAE in der Familie
Wusstet ihr, dass es im Durchschnitt 10 Jahre dauern kann, bis HAE diagnostiziert wird? Wenn HAE in der Familie vorkommt, ist es daher wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid geben. Denn das Hereditäre Angioödem kann vererbt werden und durch einen Bluttest möglicherweise auch bei anderen Familienmitgliedern diagnostiziert werden. Dadurch lassen sich Fehlbehandlungen verhindern und eine HAE-Therapie kann eingeleitet werden. Außerdem kann ein Familienstammbaum dazu beitragen, einen Gendefekt, wie er bei HAE vorliegt, schneller zu identifizieren. Entschlüsselt also eure Gesundheitsgeschichte mit unserem Familienstammbaum zum Ausfüllen, den ihr euch unter https://www.leben-mit-hae.de/material-downloaden/?utm_source=Social-Media&utm_medium=Facebook&utm_campaign=Material&utm_content=Familienstammbaum herunterladen könnt. Kommt HAE bei euch auch in der Familie vor?

Priv.-Doz. Dr. med. Karsten Weller
Die eigene HAE-Erkrankung wird von den Betroffenen ganz unterschiedlich wahrgenommen, da persönliche Erfahrungen und Krankheitsgeschichten immer individuell sind. Daher variiert auch die Einschätzung der eigenen Lebensqualität bei den Betroffenen. Das bedeutet, dass unterschiedliche Behandlungsstrategien für jeden HAE-Patienten notwendig sind. Die Erfassung der Lebensqualität von Patienten ist in diesem Zusammenhang von hoher Relevanz für die Therapieentscheidung. Im Video spricht Priv.-Doz. Dr. med. Karsten Weller über den Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL), mit dem die Lebensqualität und deren Veränderung über einen Zeitraum oder unter Therapie zuverlässig erfasst werden kann. Der Fragebogen umfasst 17 Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten für die letzten vier Wochen und sollte etwa einmal im Quartal, zumindest aber bei jeder Kontrolluntersuchung, ausgefüllt werden. Die regelmäßige Kontrolle ermöglicht es Patienten individuell mit ihrer Erkrankung umzugehen und somit ein selbstbestimmtes Leben mit HAE führen zu können. Weitere Informationen zum AE-QoL findet ihr unter https://www.leben-mit-hae.de/hae-kontrolltest

Die zweite Folge unserer „Leben mit HAE“ Podcastserie ist ab sofort überall dort für euch verfügbar, wo es Podcasts gibt! Wie auch im Video spricht Herr Prof. Dr. med. Marcus Maurer von der Charité - Universitätsmedizin Berlin in dieser Episode mit Birgit Lechtermann Moderation & Medientraining über sein persönliches Ziel bei HAE: Die komplette Kontrolle über die Krankheit zu gewinnen und HAE-Patienten ein beschwerdefreies Leben durch eine optimal auf die Patientenbedürfnisse abgestimmte Therapie ermöglichen zu können. Welche Faktoren hierbei eine Rolle spielen und wie sich eine Prophylaxe im Hinblick auf die Therapieziele verändert hat, erfahrt ihr von dem international bekannten HAE-Experten in der neuen Podcast-Folge. Außerdem schildert er, welche Zukunftspläne für ihn und die Forschung im Hinblick auf die Therapieziele für HAE Patienten an erster Stelle stehen und womit sich die Forschung derzeit beschäftigt. Also seid gespannt! Die Folge findet ihr unter: https://www.leben-mit-hae.de/hae-podcast/.

myHAE Update
Es ist ein neues Update der myHAE App verfügbar! In der myHAE App können unter anderem HAE-Attacken und Behandlungen einfach und übersichtlich dokumentiert und anschließend exportiert werden. Neben kleinen Verbesserungen haben wir auf Basis des Nutzer-Feedbacks in diesem Update den Login- und Registrierungsprozess optimiert. Wir haben dabei auch den Wunsch umgesetzt, die Login Daten speichern zu können. Außerdem können dokumentierte Behandlungen nun auch nachträglich zu einer Attacke assoziiert werden. Und auch der Graph innerhalb der App bietet ein paar neue Optionen: Es lassen sich nun auch die dokumentierten Behandlungen im Zeitverlauf anzeigen. Aber überzeugt euch doch einfach selbst! Die App steht im Apple App Store und Google Play Store kostenlos zum Download zur Verfügung. Wir freuen uns auf euer Feedback! Für Anmerkungen und Fragen haben wir nun auch eine Support E-Mail Adresse: ab sofort könnt ihr euch jederzeit an [email protected] wenden.