Sternenkind Leonie

Leonie, geb. am 25.8.2013. Da es in Deutschland kein Herzscreening gibt, erkannte keiner der Ärzte, dass sie einen Herzfehler hatte. Sie starb am 8.1.2014. Bsp.

Liebe Herzeltern, liebe Interessierte,

Ich bin eine Mutter aus Norddeutschland und möchte euch gern die Geschichte meiner Tochter Leonie erzählen. Ich würde mich freuen, wenn ihr sie einmal lest, auch wenn es viel Text ist, aber ein sehr wichtiger Text:

Leonie wurde mit einem Herzfehler geboren. Es war der 25.8.2013, der schönste Tag in unserem Leben. Leider gehörte sie zu den ca. 60% der Babys,

06/03/2024

Wow ❤️

Dein kinderherzen-Stipendium!

Bewirb dich JETZT und nutze diese Möglichkeit! 🧡

Von Kardiologie, Anästhesie über Chirurgie bis hin zur spezialisierten Intensivpflege fördern wir ab sofort engagierte Kinderherzmediziner*innen, um die Besten noch besser zu machen – damit kleine Herzen groß werden.

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Wir freuen uns schon sehr auf dich!

Mehr Infos gibt es über folgenden Link:

https://www.kinderherzen.de/mitmachen/stipendium/

26/10/2023

❤️💔❤️

Ein erschreckender Fakt.

Photos from Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.'s post 20/10/2023

😨

21/09/2023

Gestern war Weltkindertag ❤️ Der Weltkindertag ist ein in über 145 Staaten der Welt begangener Tag, um auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder und speziell auf die Kinderrechte aufmerksam zu machen.

Der diesjährige Weltkindertag am 20. September findet unter dem Motto „Jedes Kind braucht eine Zukunft!“ statt. Das gilt auch für unsere herzkranken Kinder!

Was braucht es dazu? Drei Themen, um die wir uns im BVHK täglich kümmern:

Medizinische Versorgung: Daher haben wir 2022 über den Mangel an kindgerechten Medizinprodukten berichtet. Der drohende Mangel ist die Folge einer an sich gutgemeinten, aber schlecht gemachten EU-Regelung: https://bvhk.de/kinderkardiologen-schlagen-alarm/

Fachgerechte Pflege und ausreichend Plätze im Krankenhaus: 2021 haben wir über den Pflegenotstand geschrieben. Der Pflegemangel auf Kinderintensivstationen führt zu Verschiebungen lebensnotwendiger Operationen mit fatalen Folgen für die Kinder und Familien: https://bvhk.de/pflegemangel-auf-kinderherzintensivstationen

Teilnahme an Bildung: Seit 2020 versorgen wir herzkranke Kinder mit kleinen Robotern (Avatare), die Ihnen (digital) die Teilnahme am Regelunterricht ermöglichen: https://bvhk.de/service/avatare/

Aber es braucht auch Spenderinnen und Spender, die Einrichtungen unterstützen, die sich um die Kinder kümmern. Über folgenden Link könnt Ihr einen Beitrag leisten und die herzkranken Kinder unterstützen. Bei Facebook gibt es auch die Möglichkeit, eine eigene Spendenaktion zu starten. Wir unterstützen Euch gerne dabei!

https://bvhk.de/spenden/spendenformular/

Bildquelle: privat/BVHK

Photos from Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.'s post 06/07/2023

Und immer wenn ich so etwas lese: „zufällig im Teenageralter entdeckt..“, wird mir wieder bewusst, wie wichtig das Herzscreening nach der Geburt ist. Wie viel früher hätte man ihm schon helfen können? 😢

Bitte denkt immer daran, dass das Herzscreening nach der Geburt immer noch kein Standard ist, man nicht über das Risiko, dass man möglicherweise mit einem herzkranken Kind nach Hause geht, aufgeklärt wird und man das Screening aktiv einfordern muss.

In Remembering of Dr. Elmo Feil ❤️🌈❤️

05/07/2023

❤️

𝐊ü𝐧𝐬𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧𝐳 𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐫 𝐊𝐢𝐧𝐝𝐞𝐫𝐤𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 ❤️

Das Kinderherz Zentrum Linz des Kepler Uniklinikum ist nicht nur die 𝐰𝐞𝐥𝐭𝐰𝐞𝐢𝐭 größte Institution für vorgeburtliche Herzeingriffe, es ist auch federführend beim Einsatz von Künstlicher Intelligenz.

👉🏻 Ein Beitrag des ORF Oberösterreich 🥰🙏🏻
https://tvthek.orf.at/profile/Oberoesterreich-heute/70016/Oberoesterreich-heute/14185041/Kuenstliche-Intelligenz-in-der-Kinderkardiologie/15423382?fbclid=IwAR2LEDIb_E4ysGOozqsAhJa2CYGT9dZZTjDL5pCfmh42cvg14uwTj-MSzfc

28/05/2023

Einmalige Ausbildung in der Kinderherzchirugie

Um herzkranke Kinder optimal medizinisch versorgen zu können, gibt es am Bonner Uniklinikum jetzt eine spezielle Ausbildungsstation. Die ist sogar weltweit einmalig, denn dort werden verschiedene Berufsgruppen gemischt.

Pflegekräfte und ÄrztInnen arbeiten Pflege-Azubis, Medizin-Studierende und andere neue MitarbeiterInnen ein, die sich dann um die herzkranken Kinder kümmern sollen.

Insgesamt dauert die Mini-Ausbildung fünf Wochen: zuerst kommen Schulungen und Fortbildungen, dann gehts vier Wochen in die Praxis auf den Stationen. Das Projekt in der Kinderherz-Intensivstation soll auch den Austausch zwischen ÄrztInnen, PflegerInnen und Studierenden fördern und außerdem gegen den Fachkräftemangel helfen.

Mehr zum Thema Pflegenotstand:

https://bvhk.de/kinder-in-gefahr-pflegenotstand-stoppen/

Zur Studie des Hans-Böckler-Stiftung zum Thema Pflegeberufe:
https://www.boeckler.de/pdf/pm_fofoe_2022_05_03_final.pdf

Zum vollständigen Bericht:

https://www.radiobonn.de/artikel/bonn-einmalige-ausbildung-in-der-kinderherzchirugie-1617178.html

Bildquelle: Universitätsklinikum Bonn/A. Winkler

24/01/2023

"Jedes Leben besteht aus einer Kette von Reisen. Die Länge der Kette können wir allerdings nicht selbst bestimmen. Manche Kette hält wenige Wochen, eine andere ganze Monate und die nächste vielleicht viele Jahrzehnte. Dennoch kann auch eine kurze Kette viele Reisen bündeln. "

❤ Kai ❤

Es gibt Menschen, die bewirken Großes mit kleinen Gesten bei so vielen Menschen. Du gehörst dazu. Deine Spuren bleiben. Danke.

Der streitbare Visionär – ein Nachruf

„Hallo, ich bin der Kai.“
Wer diesen Satz schon einmal gehört hat, dem bleibt vor allem eines in Erinnerung:
Eine einzigartig sonore raue Stimme, unverkennbar mit dem Namen Kai Gebel verbunden.
Einzigartig auch der Mensch Kai dahinter:
Leidenschaftlich, streitbar, auch häufig mit dem Kopf durch die Wand, unermüdlich, rastlos.

Geboren in Hamburg studierte er zunächst Informatik, bevor er über kleinere und größere Umwege zur Foto- und Videografie fand und viele neue Präsentations- und Schnitt-Techniken maßgeblich mitgestaltete und weiterentwickelte. Diese Fertigkeiten sollten noch eine ganz besondere Bedeutung bekommen…

Es war wohl das Jahr 2010, als Kai das Foto eines Neugeborenen sah und stutzig wurde, weil dieses Kind anders aussah, als er es von üblichen Newborn-Fotos kannte: Dieses Kind war ein „Sternenkind“, das Foto ein Geschenk an die Eltern des verstorbenen Babys, gemacht von einem Fotografen einer amerikanischen Organisation, die diese so wichtigen ersten und letzten Bilder bereits seit 2005 ermöglichte. Nach diesen ersten Recherchen war für Kai klar, dass er auch Eltern in Deutschland dies wertvolle Geschenk machen wollte. Nach seiner Anmeldung bei „Now I Lay Me Down To Sleep“ sollte es aber noch zwei Jahre dauern, bis er seinen ersten Einsatz als Sternenkindfotograf erlebte:
In Heidelberg begleitete er einen Kaiserschnitt nicht nur fotografisch, sondern auch mit seiner Videokamera, und dieser Einsatz entfachte ein so enormes mediales Echo, dass sich nicht nur innerhalb von wenigen Tagen ca. 40 Fotograf:innen bei ihm meldeten und ihre Unterstützung anboten, sondern Kai sich mit seinen umfangreichen Informatik-Kenntnissen auch daran machte, 2013 eine eigene Plattform und eine Datenbank aufzubauen: die Geburts-Stunde von „Dein Sternenkind“.

Viel ist passiert seitdem:
Rund 600 Fotograf:innen waren, bzw. sind derzeit im deutschsprachigen In- und Ausland für „DSK“ unterwegs, viele tausend Sternenkinder wurden seitdem mit ihren Familien fotografisch für die Ewigkeit festgehalten. Auszeichnungen wie der „Smart Hero Award“ oder der „Deutsche Engagementpreis“ sorgten für eine große Aufmerksamkeit. Kai hatte früh verstanden, dass man nicht nur die Krankenhausgesellschaften und das Personal von der Bedeutung dieser Fotos überzeugen, sondern dieses Thema auch weit in die gesellschaftliche Mitte hineintragen musste. Mit großer Beharrlichkeit brachte er sein Anliegen immer wieder in die Öffentlichkeit, manchmal war er auch ungeduldig und pfiff dann auf Diplomatie, was ihm bei einigen Krankenhäusern auch den Ruf eines unverbesserlichen Ideologen einbrachte – aber das war ihm dann herzlich egal, denn er glaubte von ganzem Herzen an die Größe der Sache.
Im Herbst 2021 wurde sein unermüdlicher Einsatz mit der größten zivilen Auszeichnung dieses Landes belohnt: Als Träger des Bundesverdienstkreuzes am Bande hat Kai dennoch nicht vergessen, dass die Auszeichnung dem Kollektiv zu verdanken ist. So stolz er auch auf alle Menschen war, die im Hintergrund und in den vielen Krankenhäusern des Landes dazu beitragen, dass Eltern dieses so wertvolle „erste und letzte Bild“ in Händen halten können, so wäre die Sternenkindfotografie ohne den charismatischen Leader Kai Gebel nicht das, was sie heute ist.
Kai Gebel war ein Unikat und als solches sicherlich nicht immer ein einfacher Mensch:
Ein Clown, ein Kumpel, ein Zuhörer in guten Zeiten, dickköpfig und unerbittlich bei Meinungsverschiedenheiten – aber bis zum Schluss ein Visionär für die uns alle verbindende Sternenkindfotografie. Kai hinterlässt seine Frau, vier erwachsene Kinder, zwei Stiefkinder und seinen über alles geliebten Perro, denn das letzte Kind im Haus hat Fell und vier Pfoten…
Wir sind zutiefst erschüttert über Kais so plötzlichen Tod.
Auch, wenn der Umgang mit ihm oft herausfordernd war, so ist uns bewusst, dass wir ohne Kai heute nicht dort stünden, wo wir als Verein „SternenkindFotografie e.V.“ sind. Wir sind dankbar für seine Pionier-Arbeit und die Türen, die er in den letzten zehn Jahren aufgestoßen hat, sowie die Brücken, welche er gebaut hat, über die wir heute so selbstverständlich gehen. Wir werden weiterhin in seinem Sinne Eltern diese so kostbare Erinnerung schenken und Teil eines starken bundesweiten Netzwerkes – allen voran DSK – sein.
Wir möchten enden mit einem seiner wohl wichtigsten und schönsten Zitate:
"Jedes Leben besteht aus einer Kette von Reisen. Die Länge der Kette können wir allerdings nicht selbst bestimmen. Manche Kette hält wenige Wochen, eine andere ganze Monate und die nächste vielleicht viele Jahrzehnte. Dennoch kann auch eine kurze Kette viele Reisen bündeln. Wir möchten, dass Ihr Kind nicht nur im Gedächtnis bleibt, sondern auch in greifbaren Objekten auftaucht."

Kai, nun hat das Schicksal die Länge Deiner Kette bestimmt.
Wir werden Deine rauchgeschwängerten Kamerafahrten über die selbstgebaute Bar Deines Hauses vermissen, Deine „Kabbeleien“ mit Gabi, die Quatschvideos mit Perro, Deine einzigartige Interview- und Sprecherstimme.
Machs gut, Alter.

10/11/2022

Jahrestag zum Tod von Robert Enke

Heute vor 13 Jahren, am 10. November 2009 starb der Torwart von Hannover 96. Er litt an Depressionen und beging Suizid.

Drei Jahre vorher war seine kleine, schwer herzkranke Tochter verstorben.

Teresa Enke hat nach seinem Tod die Robert-Enke-Stiftung gegründet, die neben der Aufklärungsarbeit zum Thema Depression im Leistungssport auch Angebote für herzkranke Kinder unterstützt.

Wir sind sehr dankbar für die Förderung unseres alljährlichen Journalistenpreises, mit dem wir die Öffentlichkeit für das Thema „herzkranke Kinder“ sensibilisieren.

Die wir im Herzen tragen, leben in uns weiter.

Mehr Info:

https://bvhk.de/www-bvhk-de-verleihung-bvhk-journalistenpreis-2022/
https://robert-enke-stiftung.de/


Bildquelle: Robert Enke Stiftung

09/11/2022

!!!

Medizinische Versorgung herzkranker Kinder durch zunehmenden Mangel an kindgerechten Medizinprodukten in Gefahr:

In der Kinderherzmedizin droht aufgrund einer EU-Verordnung, der MDR (European Medical Device Regulation) ein fataler Rückschritt und Innovationsstopp.

Diese MDR stellt höchste Anforderungen an Hersteller von u.a. kindgerechten Medizinprodukten. Es gibt zu wenig Zulassungsstellen, die sowohl neue als auch erprobte Medizinprodukte prüfen, sie reagieren sehr langsam und dadurch können die Auflagen der MDR nur sehr verzögert erfüllt werden. Weil der bürokratische und finanzielle Aufwand bei diesen Nischenprodukten extrem hoch ist, können künftig einige erprobte, lebensnotwendige Behandlungen mittels Katheterintervention oder Herz-OP voraussichtlich nicht mehr gemäß den medizinisch möglichen Standards durchgeführt werden.

Wir als Patientenvertretung fordern eine Sicherstellung der Versorgung mit Medizinprodukten zur Behandlung herzkranker Kinder und werden uns weiterhin dafür einsetzen.

Mehr Info: https://bvhk.de/kinderkardiologen-schlagen-alarm/

Bildquelle: iStock – Czgur 506753904
Agenturfoto: der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes

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