ASPREH

NEWSLETTER ERN-EYE JULIO – FARPE 26 julio, 2024Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE Desde FARPE-FUNDALUCE, tenemos el compromiso de compartir información de calidad y actualidad a través de nuestra página web y redes para que las personas afectadas, familiares, profesionales, entidades… podáis acceder a ella, ...

Restore Vision: El consorcio europeo que desarrolla tratamientos para enfermedades raras oculares - Aniridia Restore Vision es un consorcio europeo dirigido por la Universidad de Galway para probar nuevos tratamientos para enfermedades raras oculares

La innovadora herramienta que hace 100 pruebas en solo 8 minutos para detectar patologías del ojo - Onero El Hospital Universitario La Paz incorpora a sus Centros de Especialidades un sistema de diagnóstico oftalmológico robotizado que emplea inteligencia artificial

Alicante Acogerá una Jornada Lúdica y de Investigación Organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana

Los días 26 y 27 de octubre de 2024, Alicante será el escenario de un evento único organizado por la Asociación Retina Comunidad Valenciana: una “Jornada Lúdica y de Investigación”. Este evento está diseñado no solo para ofrecer un fin de semana enriquecedor y divertido, sino también para profundizar en el conocimiento y la visibilidad de las distrofias hereditarias de retina.

Más información en el QR que acompaña este cartel

📣📣Último día de las . Comenzamos con las conferencias ✅”PROGRAMA DE REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON AGNOSIA VISUAL” por el Dr. Oscar de Castro Nieto, Neuropsicólogo Clínico y Director Técnico del Centro Polibea Norte, y ✅” INTERVENCIÓN EN DÉFICIT VISUAL CEREBRAL EN PARÁLISIS CEREBRAL.” a cargo de Dª Susana Morata Prieto y Dª Alicia Gonzáles Milanés, Terapeutas Ocupacionales del Centro de Educación Especial ATENPACE de Madrid. En la segunda parte, ✅ Dª Sagrario Marchamalo Hernández, Maestra del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid, y ✅D. Daniel Velasco Olea, optometrista y profesor en Centro de Optometría Internacional, nos hablaron sobre las intervenciones educativas específicas para el alumnado con deficiencia visual cerebral y las intervenciones usadas en la rehabilitación de personas con daño cerebral adquirido. A continuación, ✅el Dr. Juan E. Cedrún Sánchez, del Departamento de Optometría y Visión de la Facultad de Ópticas y Optometría de la Universidad Complutense de Madrid, presentó la ponencia “ REVOLUCIONANDO LA CAMPIMETRÍA MEDIANTE GAFAS DE REALIDAD VIRTUAL EN LA DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL.”. Finalizamos con la Mesa de Asociaciones, un espacio para visibilizar y dar voz a las personas destinatarias y motor del trabajo de los profesionales que integraamos ASPREH, en esta edición nos acompañaron ✅Pedro Luis Giralda Famelgo de ACRÓMATES (Asociación de afectados por acromatopsia y monocromatismo de conos azules), ✅María del Mar García Romero de APASCIDE (Asociación Española de Familias con Sordoceguera), y ✅Ana María Luis de Otero de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España).
❗️Gracias a todas aquellas personas y entidades (ponentes, participantes, patrocinadores, voluntarios…) que habéis hecho posible estas maravillosas jornadas❗️ ❌👁️🧠❌🔬📈📊💪🤝🤗

📣📣Primer día de las . ✅Comenzamos con la ponencia “DEFINICIÓN, CAUSAS Y CARACTERÍSTICAS DE LOS PACIENTES CON DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL” ❌👁️🧠❌ por la Dra. María Antonia Ramos Martín, oftalmóloga de la ONCE en las áreas de Afiliación y Rehabilitación. ✅Luego, el Neuropsicólogo de la Unidad de Daño Cerebral del 🏥Hospital Beata María Ana y profesor de la 🏫 Facultad de psicología de la UNED, Dr. Marcos Ríos Lago, habló sobre la neuropsicología aplicada en la deficiencia visual cerebral. Tras la pausa ☕️, intervino el ✅ Dr. Carlos Manuel Santos Plaza, técnico de Rehabilitación del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid y socio de ASPREH, con la conferencia 🔬 “REPERCUSIONES FUNCIONALES DE LA DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL. VALORACIÓN Y PAUTAS DE INTERVENCIÓN” y el ✅ Dr. Enrique Santos Bueso, de la Unidad de Neuro oftalmología del Hospital Clínico San Carlos y profesor Asociado de Oftalmología de la Universidad Complutense de Madrid, con la charla 🧠👁️ “ALTERACIONES CORTICALES DE LA INTEGRACIÓN DE LA VISIÓN”. Finalizamos con las comunicaciones libres: ✅“CALIDAD DE VIDA Y VISIÓN. ASPECTOS Y MÉTODOS DE MEDICIÓN Y REGISTRO.” 📏📊📈 por David Blanco Darriba del Grupo de investigación en Visión Aplicada de la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad Complutense de Madrid; ✅“POTENCIALES EVOCADOS VISUALES EN LACTANTES CON FACTORES DE RIESGO PRENATALES Y PERINATALES PARA DAÑO CEREBRAL.” 👶🧠👁️❌ por el profesor asociado de la Universidad Nacional Autónoma de México 🇲🇽 , Javier Sánchez López, y con la muy emotiva 😍 presentación de la ✅ Dra. Eulalia Sánchez, profesora de la Facultad de óptica y optometría de la Uviversitat Politècnica de Catalunya UPC y socia de Aspreh, "ICTUS ISQUÉMICO. PROCESO VIVENCIAL”. 💘🐠

Fotografías de los ponentes en sus intervenciones.

❗️Empezamos las XV Jornadas Aspreh 2024❗️ este año dedicadas a la deficiencia Visual Cerebral, enfoque para la intervención en el CaixaForum de Madrid

Este fin de semana se celebran en Madrid las XV Jornadas de Formación de ASPREH, un evento muy esperado por los profesionales de la visión de nuestro país.
Este año trataremos la deficiencia visual cerebral desde distintos ámbitos y enfoques, gracias a las interesantes intervenciones de los más de 10 ponentes que van a participar.
Tienes toda la información en nuestra web.
¡Os esperamos! 👁️👏

El Museo Reina Sofía abre sus puertas de manera gratuita en una exposición orientada a personas con baja visión y ceguera. Una oportunidad única en la Comunidad de Madrid, a la que podrás acceder entrando en el siguiente link: https://www.museoreinasofia.es/actividades/en-detalle

Innovadora recerca sobre les causes genètiques de l'anirídia congènita L'ONCE i l'Institut de Recerca Sanitària Fundació Jiménez Díaz col·laboren en la investigació.

Los investigadores demuestran en ratones que la edición prime es una opción para corregir muchas mutaciones genéticas que causan ceguera Investigadores han demostrado que la edición prime puede corregir muchas mutaciones genéticas que causan enfermedades. Publicado en Nature Biotechnology, el estudio detalla cómo los científicos usaron una nueva técnica para corregir mutaciones que causan ceguera en ratones, restaurando parcialm...

Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras - Aniridia El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro de pacientes que pretende recoger información de todas las personas diagnosticadas con enfermedades raras

Presentada una gama de dispositivos de asistencia visual de vanguardia en el CES 2024 El Consumer Electronics Show (CES) es una de las ferias de tecnología más grandes e influyentes del mundo, celebrada anualmente en Las Vegas, Nevada. En el CES 2024, se presentan las últimas innovaciones y avances en electrónica de consumo, incluyendo productos como teléfonos inteligentes, ...

Nos complace comunicaros que la Fundación Punt de Vista y ASPREH han firmado un Convenio con el objetivo de colaborar en el desarrollo de diferentes acciones y propuestas sobre materias vinculadas con la rehabilitación y la mejora de la calidad de vida de las personas con limitaciones visuales.

Punt de Vista es una fundación sin ánimo de lucro nacida en 2019, formada por personas afectadas y sensibilizadas con las lesiones de la visión, que trabaja para impulsar la investigación científica en el ámbito de la discapacidad visual, participando en diferentes proyectos en curso, además de organizar anualmente actividades orientadas a la divulgación científica.

📷De izquierda a derecha, Sònia Hernández, responsable de voluntariado de la Fundación Punt de Vista; Gabriel Mattioli, director de la Fundación Punt de Vista que junto a María José Seseña, presidenta de ASPREH sujetan entre sus manos ambos convenios firmados y Jordi Mouriño, vocal de la Junta Directiva ASPREH

¡Seguimos sumando! ¡Seguimos avanzando!

Retina Begisare

Anssyd - Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad
Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF

Asociacion de Usuarios de perros guia de la Region de Murcia
Asocide Comunidad de Madrid
Begiris Elkartea

FARPE
IOBA
Es Retina Asturias
Asociación Retina Murcia
ReadSpeaker

UTLAI
Asociación Española De Aniridia, A.E.A.
Asociación Retina Madrid
TMB, Transports Metropolitans de Barcelona
Fundació Punt de Vista

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👵👴👀 La retinopatía diabética es otra de las anomalías visuales que más pueden aparecer en etapas avanzadas. ¿Sabes en qué consiste?

👇 Conoce más en 👇

🎙️🟠 Podcast (Ivoox): https://go.ivoox.com/rf/123801089
🎙️🟢 Podcast (Spotify): https://spoti.fi/42AHuDs
📹 Videoblog: https://www.youtube.com/watch?v=6o7RacdM6Js

Canal Retina 53 - La visión femenina de la discapacidad visual En este episodio tratamos el tema de la discapacidad con dos miembros de nuestra asociación y nos cuentan cómo es su día a día.Visítanos:Página oficial de la...

PROGRAMA EDUVIS
"PROGRAMA INTEGRAL DE EDUCACIÓN VISUAL PARA PERSONAS CON PÉRDIDA GRAVE DE VISIÓN"
Organizado por la Asociación Mácula Retina
VIERNES 15 DE MARZO DE 10:30 A 12:30 hs.
En la sede de Macula Retina, calle Perafan de Ribera s/n (frente a calle Avenzoar)
Lineas bus: C1, C2, C3, C4, 1, 2, 6, 10, 13, 14

✨SEGUIMOS CON LOS TALLERES DE EDUCACIÓN VISUAL PARA PERSONAS CON PÉRDIDA GRAVE DE VISION✨
Nos enfocamos en potenciar la visión funcional de manera amable y divertida.
No es necesario haber asistido a anteriores ediciones.
Si conoces a alguien que tenga mermada su visión, compartele esta info. ¡Muchas gracias!
¡Os esperamos!

Noticias - Aniridia Encuentra aquí toda la información actualizada sobre noticias de Baja Visión, Aniridia y discapacidad... Eventos, encuentros y actualidad!

Mujeres con vista 2024 #mujeresconvista #díainternacionaldelasmujeres Día internacional de la mujer 2024II Campaña :Página oficial de la asociaciónhttps://www.retinamurcia.orgNuestro canal de podcasthtt...

Os presentamos el Programa de las que se celebrarán en el Centro CaixaForum Madrid del 24 al 26 de mayo de 2024.

En esta edición, como ya os comentamos, no vamos a centrar en la DeficienciaVisual Cerebral bajo el título: “Deficiencia Visual Cerebral, enfoque para la intervención”, esperando que sean de interés para los y las profesionales que nos dedicamos al mundo de la rehabilitación de personas con discapacidad visual.

En breve estará disponible el enlace para que podáis inscribiros y el formato para que nos enviéis las comunicaciones libres relacionadas con la temática o con otras que consideréis de interés para compartir.

¡Os esperamos en Madrid!

PROGRAMA

Viernes 24 de mayo de 2024

17:30 a 19:30
Actividad lúdica accesible: “El Prado con otra mirada”.

Sábado 25 de mayo de 2024

9:00 a 9:30
Acreditación y entrega de documentación

9:30 a 9:45
Inauguración de las Jornadas

9:45 a 10:30
DEFINICIÓN, CAUSAS Y CARACTERÍSTICAS DE LOS PACIENTES CON DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL.
Dra. María Antonia Ramos Martín
Oftalmóloga de la ONCE en las áreas de Afiliación y Rehabilitación

10:30 a 11:15
NEUROPSICOLOGÍA, VISIÓN Y CEREBRO.
Dr. Marcos Ríos Lago.
Neuropsicólogo. Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Facultad de psicología. UNED.

11:15 a 11:45
Descanso

11:45 a 12:30
REPERCUSIONES FUNCIONALES DE LA DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL. VALORACIÓN Y PAUTAS DE INTERVENCIÓN.
Dr. Carlos Manuel Santos Plaza.
Técnico de Rehabilitación del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid.

12:30 a 13:15
ALTERACIONES CORTICALES DE LA INTEGRACIÓN DE LA VISIÓN.
Dr. Enrique Santos Bueso.
Unidad de Neuroo lo ftalmología Hospital Clínico San Carlos. Profesor Asociado de Oftalmología. Universidad Complutense Madrid.

13:15 a 14:00
COMUNICACIONES LIBRES/NUEVAS TECNOLOGÍAS

14:00 a 16:00
COMIDA

16:00 a 18:00
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS Y SOCIAS

21:00
CENA

Domingo 26 de mayo de 2024

9:00 a 10:00
PROGRAMA DE REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON AGNOSIA VISUAL.
Dr. Óscar De Castro Nieto.
Neuropsicólogo Clínico. Director Técnico del Centro Polibea Norte.

10:00 a 10:45
INTERVENCIÓN EN DÉFICIT VISUAL CEREBRAL EN PARÁLISIS CEREBRAL
Dª Susana Morata Prieto y Dª Alicia Gonzáles Milanés,
Terapeutas Ocupacionales del Centro de Educación Especial ATENPACE de Madrid

10:45 a 11:15
Descanso

11:15 a 12:00:
INTERVENCIÓN EDUCATIVA ESPECÍFICA CON EL ALUMNADO CON DEFICIENCIA VISUAL CEREBRAL.
Dª Sagrario Marchamalo Hernández.
Maestra del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid.

12:00 a 12:45
REHABILITACIÓN VISUAL EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO.
D. Daniel Velasco Olea.
Optometrista. Máster Clínico Optometría y Terapia Visual.
Profesor en Centro de Optometría Internacional.

12:45 a 14:00
MESA DE ASOCIACIONES

14:00
CLAUSURA DE LAS JORNADAS

Desde nos unimos y celebramos el e impulsamos la inclusión, el poder y la resiliencia de las mujeres con discapacidad.
¡Empoderamiento para todas!
¡Juntas construimos un futuro más igualitario y justo!

Ya se puede solicitar la camiseta de sensibilización sobre las DHR de Retina Euskadi Begisare - Retina Euskadi Begisare Retina Euskadi Begisare presenta este nuevo proyecto en el contexto del Día Mundial de la Enfermedades Raras con el objetivo de dar un nuevo impulso a la sensibilización en torno a las Distrofias Hereditarias de la Retina. Se trata de una camiseta de tejido técnico concebida para todo tipo de ...

Os compartimos este enlace a los vídeos que con tanto esmero, trabajo, solidaridad y compromiso ha materializado y coordinado Luisa Martín con el maravilloso texto de Mario de Las Sagras y bajo la edición y montaje de Francisco Álamo contando con un gran número de participantes y colaboradores en el

GUERREROS DE LAS 7 MIL ENFERMEDADES

La lucha continua,
el diagnóstico tardío,
la mirada indiferente,
el obligado caminar al margen
por la falta de inversiones suficientes.
La espalda cansada de la guerra diaria,
el sentirse sobrepasado
teniendo que poner siempre buena cara.

El grito alzado, sin cuerdas vocales
el tacto cansado de no sentir
cubiertas las necesidades,
el áspero destino que por desgracia,
a veces, no parece importar a nadie.
La incansable voz de los guerreros
de las más de 7 mil enfermedades.

La sonrisa eterna,
la empatía inquebrantable,
el orgullo en alza,
la carcajada inagotable,
la mirada diferente,
la alegría trasparente,
la incansable risa de los guerreros
de las más de 7 mil enfermedades.

La foto de turno y el papel mojado,
la batalla aislada de
a los que no quieren hacer caso,
el paso a paso de los guerreros,
los niños que sueñan llegar a ser abuelos.

La falta de diálogo y altavoz,
el luchar por un mañana mejor,
el desconocimiento que impide,
los oídos que ignoran,
los ojos que juzgan,
el adaptado corazón que a fuerza
de saberse grito mudo, reivindica,
simplemente, una mayor atención.

El sentirse incomprendido
entre tanta multitud,
el que señala sin conocer,
responde sin preguntar
y todos aquellos que sufren
y callan por no querer molestar.

El echar la vista hacia otro lado,
el negar la necesidad del abrazo,
el no querer investigar,
el obligar a una vida de mala calidad,
el ma***to diagnostico tardío,
la maldita falta de inversión,
el cansado latir del fatigado corazón,
la falta de aliento por no sentir cubiertas,
nunca, las necesidades,
la batalla incansable del día a día
de los guerreros
de las más de 7 mil enfermedades.

Las sonrisas que afrontan,
las fuerzas que ondean,
las manos que alzan,
los abrazos al alma,
las historias increíbles,
la fe inquebrantable,
el cariño perpetuo,
los que nunca juzgan a nadie,
las miradas llenas de bondad,
las pequeñas victorias
traducidas en libertad,
las grandes derrotas
ante la falta de oportunidades,
la eterna inspiración de los guerreros
de las más de 7 mil enfermedades.

Poema Guerreros | Anasbabi

Desde nos sumamos hoy 29 de febrero al y desde la nos plantean una pregunta: ¿más vale prevenir que curar?

Seguramente cuando escuches hablar de prevención pienses en “prevenir la aparición de la enfermedad”, pero la prevención va mucho más allá ya que hablamos de detener el avance y atenuar las consecuencias de la enfermedad. Dos objetivos que solo pueden conseguirse a través del fomento de

🧪Investigacion
📑 Diagnóstico precoz
💊Tratamiento

Tres ámbitos que estan estrechamente vinculados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico

Tres pilares que deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades.

🍀Infórmate, visibiliza, comparte: www.enfermedades-raras.org/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras sumándote a la campaña utilizando los hashtags y , compartiendo el cartel y por supuesto, no te olvides de mencionarles.

¡NO TE PIERDAS NUESTRO PROXIMO WEBINAR: "DEL DIAGNOSTICO AL ABORDAJE"!

EL PROXIMO 15 DE FEBRERO DE 2024.

LA ASISTENCIA ES GRATUITA, SOLO DEBES INSCRIBIRTE EN ESTE ENLACE: https://forms.gle/fmzgs8fqotcTvQso7

ESTA DIRIGIDO A TODAS LAS PERSONAS DE HABLA HISPANA ALREDEDOR DEL MUNDO 🌎

David Sánchez presidente de FARPE y miembro de la junta directiva de Retina Internacional moderará la conversación en la que intervendrán los doctores: Carmen Ayuso García, Rosa Coco Martin y José Millán Salvador.

¡OS ESPERAMOS!

Accesibilidad: Progreso Urbano y Reflexiones Ayer, María compartió con nosotros su experiencia acerca de los desafíos que vive a diario debido a su baja visión. Salir a trabajar para ella, al igual que para muchas otras personas con condicion…