Asoc. De Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos Castilla y León

Comienza la inscripción a la ESPKU 2023

E.S.PKU Conference 2023 | E.S.PKU 37th E.S.PKU Conference 2023Let's celebrate 50 years of NSPKU!More information about the upcoming conference will be published as soon as available. If you don't want to miss any important update, feel free to subscribe to our conference newsletter.Birmingham, UKThe Eastside Rooms, Woodcock St, Birm...

🌞 El verano puede ser una buena oportunidad para cuidar tu cuerpo y tu mente

🏃Realiza actividad física evitando las horas de más calor

🍎Consume más fruta y verdura

🥤Evita el consumo de alcohol, cafeína y bebidas azucaradas

https://www.sanidad.gob.es/excesoTemperaturas2023/consultar.do

Nadar contra corriente: asertividad y adolescencia en las enfermedades congénitas hereditarias Amigos, identidad y vida social... Los adolescentes con ECM tienen que luchar con la presión social para mantener la dieta. ¿Cómo pueden ayudar los padres y madres?

Encuentro Nacional de Familias - La Manga (Murcia) - 2023 - Piensa en metabólico La FEEMH junto con la Asociación Regional de Murcia co-organizan un Encuentro de Familias Metabólicas en La Manga del Mar Menor los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2023. El encuentro tiene como objetivo volver a reunir a toda la comunidad metabólica tras el parón sufrido tras la crisis del co...

Informativo matinal para ahorrar tiempo 28:06:23 Si te suscribes y activas la campana, te ahorrarás pensar si ya he subido el video🔔 ➡️ https://cutt.ly/Tffbse6 ⬅️▶️ Instagram: https://www.instagram.com/ang...

Mil gracias!!

El Museo Etnográfico ofrece una visita guiada en favor de la Fenilcetonuria La Asociación de PKU y otros trastornos metabólicos de Castilla y León, ASPKUCYL, pide ayuda para la adquisición de productos bajos en proteínas.

Gracias por la implicación de los medios este año, a ver si con ésto y un poquito de suerte conseguimos nuestro propósito y acaban por escucharnos.

Los afectados por feniceltonuria piden que se les reconzca un grado de discapacidad acorde con la gravedad de su enfermedad Aspkucyl solicita “que se aumente al máximo las enfermedades a detectar en el cribado neonatal o prueba del talón”

Más noticias metabólicas en las que se nos menciona también

Cristina, madre de Alba, con fenilcetonuria: "Con cuatro años, ya se preocupa de lo que puede comer y lo que no" En España hay alrededor de 700 casos de fenilcetonuria (PKU), un trastorno metabólico raro de origen genético que provoca que no se metabolice correctamente...

Hoy salimos en prensa con motivo del

Afectados por feniceltonuria piden que se les reconozca una discapacidad acorde a su dolencia La asociación regional de PKU solicita «que se aumente al máximo las enfermedades a detectar en el cribado neonatal o prueba del talón».

No nos cansamos de fotografiar una y otra vez el precioso contraste entre el azul y el dorado. ¿Qué os parece? 🥰

Ya puedes descargar la revista "Piensa en Metabólico" 2023 - Piensa en metabólico Descubre los 10 puntos más importantes sobre las enfermedades metabólicas hereditarias según la revista 2023. Aprende sobre la detección temprana, el impacto de la COVID-19, el manejo del estrés y más.

Webinar "Día Internacional de la PKU" - Piensa en metabólico El próximo día 28 en horario de 19:00 a 21:00 h, coincidiendo con el Día Internacional de la PKU, la Federación ha organizado un Webinar titulado «Cómo recibí la noticia». Padres, de varios puntos de España, nos relatarán como se sintieron cuando recibieron la noticia de que su hijo tenía...

| Museo de la Evolución Humana

✴️ El lanza su programación de verano lleno de actividades culturales, didácticas y científicas.
↪️ No te pierdas la variedad de exposiciones existentes y las actividades del territorio Atapuerca como la 'Batalla' y visitas especiales a los yacimientos.
➕ℹ sge.st/FQU17D7

¡Todo esto y mucho más encontrarás en y su entorno!
El Puente de Soria, El Refugio de los Pescadores, la cascada Mina del Médico, la Ermita de Ntra Señora de la Fé.... y mucho más que te invitamos a descubrir.
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APACE celebra su XXII Rastrillo Solidario

En esta edición se llevará a cabo en su centro integral de Fuentecillas y contará con "pincho pote" todos los días de 18 a 20h.

La Asociación de Parálisis Cerebral y Afines de Burgos (APACE) llevará a cabo una nueva edición de su ya habitual Rastrillo Solidario con el fin de recaudar fondos para los diferentes proyectos y servicios que la entidad ofrece a afectados de todas las edades y asus familias, del día 19 al 24 de junio de 2023 de 11h. a 13:30h. y de 18h. a 21h. En esta ocasión se llevará a cabo en su centro integral sito en la Avenida de la Independencia, y contará como el año pasado, con la posibilidad de tomar un piscolabis todos los días de18h. a 20h.
El rastrillo ofrecerá productos de decoración, hogar, textil, libros nuevos y antiguos,material de jardinería y bricolaje, juguetes,… todo ello a precios muy asequibles.

Esta iniciativa ha sido posible gracias la implicación social y al apoyo del tejido comercialde la ciudad de Burgos, que a pesar de la difícil situación por la que atraviesan todos los sectores de nuestra economía, han demostrado una vez mas su enorme generosidad y sensibilidad.

Las empresas que este año han colaborado con APACE en esta iniciativa han sido más de un centenar, y entre otras están: LIBRERIA AURA, BAZAR DIONISIO, CRISTALERÍA TAFIR,FLORES MARISOL, JOYERÍA GADEMA, JOYERÍA MANACOR, MUEBLES EVELIO, CALZADOS PACO, FARMACIA CASTELLANOS, SAKURA, CASTING, CHAPERO, TERIA YABAR, BAR IMPERIAL, EL PEZ, LAS ESPUELAS DEL CID, PANCHO, EL TAMBORIL, GAONA JARDÍN...

APACE Burgos espera contar con la participación de todos/as los/as burgaleses/as y agradece enormemente a todos/as sus colaboradores/as su implicación.

| Nacidos entre 1993 y 2005

🚉🚌 Abierta la inscripción obligatoria para que los jóvenes viajen este verano con descuentos de hasta el 90%.
👩‍🦰🧑‍ Las personas entre 18 y 30 años tendrán derecho a viajar en , e InterRail por y
📆 Desde el 15 de junio al 15 de septiembre
📌 Para ser beneficiarios de esta medida, los jóvenes deberán registrarse en el formulario 👉 acortar.link/SzKl50
➕ℹ️ sge.st/gWUJa4G

Webinar “Como recibí la noticia”. Día internacional de la PKU. 28 de junio de 19:00 a 21:00h.

Asamblea General Ordinaria ASPKUCyL

"Juntos somos invencibles"

La Plataforma Nacional de Apoyo al Cribado Neonatal diseña sus estrategias La entidad crea su primera Junta Directiva y plantea sus iniciativas en apoyo del cribado y la equidad en el SNS

Anímense!!

Encuentro Nacional de Familias - La Manga (Murcia) - 2023 - Piensa en metabólico La FEEMH junto con la Asociación Regional de Murcia co-organizan un Encuentro de Familias Metabólicas en La Manga del Mar Menor los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2023. El encuentro tiene como objetivo volver a reunir a toda la comunidad metabólica tras el parón sufrido tras la crisis del co...

Encuentro de Familias Metabólicas en La Manga en el mes de septiembre.
Toda la información en www.metabolicos.es

DESIGUALDAD NADA MÁS NACER

🎙 PODCAST | Los 17 talones de España: desigualdad nada más nacer En España, si naces con una enfermedad rara, hacerlo en una comunidad autónoma o en otra puede determinar si tendrás una vida normal o si arrastrarás un daño neurológico grave e irreversible. Y todo depende de una prueba

Campamento metabólico de verano infantil-juvenil 2023. Se hará en Cercedilla (Madrid) en el albergue del Colladito, la semana del 20 al 26 de agosto. Hay una ocupación de 30 plazas, coge ya la tuya!!! Más información en nuestra web (enlace en la biografía)

Gran noticia!! 👏🏻👏🏻👏🏻
Seguiremos trabajando!!

Castilla y León ampliará la prueba del talón a la detección de 20 enfermedades congénitas La Consulta de Transición Metabólica ayuda a medio centenar de pacientes en la «compleja» transición a la vida adulta, para evitar pérdida de adherencia a los tratamientos

La Asociación de Castilla y León de Enfermedades
Metabólicas (ASPKUCYL)....

Muestra todo su apoyo y solidaridad con la Doctora Raquel Yahyaoui tras su destitución como responsable del laboratorio de cribado neonatal del Hospital Universitario de Málaga.

Así como el apoyo a todas aquellas familias que con esta destitución se puedan ver afectadas.