Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Participa en la XV edición de la

¿Eres paciente cardiovascular y quieres apuntarte junto a otros miembros de tu asociación de pacientes a la Carrera del Corazón? Si es así, ¡recuerda que podéis llevaros un premio!

Participa y hazte con tu dorsal 🎟️

📅 XV Carrera Popular Del Corazón:
🏁 Carrera homologada 10Km
🚶‍♂️ Caminata 5km
👧 Carrera infantil
📍 Lugar: Madrid Río (Puente del Rey)
⏰ Hora: 9:00 AM

📅 V Carrera Virtual
📅 Fecha: del 24 al 29 de septiembre.
🏃‍♂️ Distancias: 10 km, 5 km y carreras Infantiles.
🌍 Lugar: cualquier punto de España.

💓 Corre por tu corazón, corre por tu salud cardiovascular.
🔗regístrate en: https://www.carrerapopulardelcorazon.com/

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares).

https://hipertensionpulmonar.es/la-enfermedad/que-es/

¿Qué es la Hipertensión Pulmonar? Vídeo explicativo sobre Hipertensión Pulmonar

INVESTIGACIÓN

CS1 recibe el estatus de medicamento huérfano para la HAP en Europa
Cereno Scientific anunciará próximamente los datos principales del ensayo de fase 2

La Comisión Europea ha concedido la designación de medicamento huérfano al CS1 de Cereno Scientific para el tratamiento de personas con hipertensión arterial pulmonar (HAP).

Esta designación se otorga a medicamentos para enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes que afectan hasta a cinco de cada 10.000 personas en la Unión Europea (UE) o tratamientos cuya comercialización probablemente no genere suficientes ganancias para justificar la inversión en su desarrollo. La designación viene acompañada de ciertos incentivos, entre ellos asesoramiento científico y 10 años de exclusividad en el mercado si el medicamento es finalmente aprobado.

El estatus de la UE complementa la designación de medicamento huérfano otorgada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) en 2020, "mejorando la protección y el valor de CS1 en estos importantes mercados", dijo Sten R. Sörensen, director ejecutivo de Cereno, en un comunicado de prensa de la empresa . "Estas exclusividades de mercado, junto con nuestra sólida cartera de patentes, son parte integral de nuestra estrategia comercial para CS1".

La seguridad, la tolerabilidad, las propiedades farmacológicas y la eficacia preliminar del tratamiento se están probando en adultos con HAP en el ensayo de fase 2 CS1-003 (NCT05224531) . El ensayo dejó de reclutar pacientes hace unos dos meses después de que su comité directivo clínico concluyera que se habían recopilado suficientes datos para evaluar los próximos pasos. Se espera que pronto se publiquen los datos principales.



https://pulmonaryhypertensionnews.com/news/cs1-receives-orphan-medicinal-product-status-pah-europe/

El 16.141 sigue siendo el número elegido para seguir compartiendo ilusiones.

Un año más, ponemos en marcha nuestra campaña de “Lotería de Navidad” como una de las principales campañas de recaudación de fondos de nuestra asociación, para poder seguir ofreciendo nuestros servicios y realizando nuestros proyectos y emprender nuevas iniciativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con hipertensión pulmonar y la de sus familias y/o cuidadores.



Toda la información 👇
https://hipertensionpulmonar.es/noticias-y-publicaciones/comenzamos-nuestra-campana-solidaria-de-loteria-de-navidad/

Vivir con Hipertensión Arterial Pulmonar

Algunos alimentos y/o bebidas pueden afectar o alterar el efecto esperado de la medicación que el paciente toma. Es muy importante hacer una dieta sin sal porque los fármacos tengan más efecto.    

Es importante llevar un estilo de vida saludable, para evitar un empeoramiento brusco de la enfermedad.

🔸️No hacer esfuerzos corporales exagerados o levantar objetos muy pesados, a pesar de que es recomendable hacer ejercicio.
🔸️Evitar baños calientes o inmersiones.
🔸️Evitar el embarazo.
🔸️Evitar fumar y beber alcohol.
🔸️Dormir en una posición con la parte superior del cuerpo levantada, puede ayudar a respirar mejor. 


Fuente: https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/hipertension-pulmonar/vivir-con-la-enfermedad #:~:text=Un%20exceso%20de%20sal%20en,comidas%20y%20de%20manera%20frecuente.

La autoestima te da seguridad confianza. La actitud en cambio, hace que las cosas sepas llevarlas con positividad.

Si la vida no te lo pinta bonito
ponle tu color favorito

Nuevo mes, nuevas oportunidades. ¡Bienvenido, septiembre!
Llena este mes con una actitud positiva y deja que tus acciones reflejen esa energía

Volvemos con nuestro boletín mensual de julio-agosto.

Dentro de la revista encontrarás ¡Nuestra campaña de loteria de Navidad! que da comienzo ya con la venta de papeletas asociadas al nº 16141 del Sorteo Nacional de la Lotería de Navidad,

https://hipertensionpulmonar.es/noticias-y-publicaciones/boletin-palabras-azules-no-82/

, una enfermedad invisible para quienes no la viven, pero real e incomprensible, y hasta frustrante para la persona que la padece.
Conócela en www.hipertensionpulmonar.es

INVESTIGACIÓN

Un estudio revela nuevos conocimientos y posibles tratamientos para la hipertensión arterial pulmonar

Un nuevo estudio realizado por investigadores de UCLA Health y organizaciones colaboradoras ha descubierto que la asporina, una proteína codificada por el gen ASPN, desempeña un papel protector en la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

"La asporina representa un nuevo objetivo prometedor para la intervención terapéutica en la hipertensión arterial pulmonar", y añaden, "El aumento de los niveles de asporina en pacientes con HAP podría conducir potencialmente a mejores resultados clínicos y a una menor progresión de la enfermedad

https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-estudio-revela-nuevos-conocimientos-posibles-tratamientos-hipertension-arterial-pulmonar-20240822121217.html

Nos ayudas con 1 euro al mes?
Con 1€ al mes, podemos
🔹️Brindar apoyo psicológico y social.
🔷️Organizar seminarios y talleres.
🔷️Facilitar ejercicios cardiorespiratorios
¡Tu ayuda es crucial!
Teaming es seguro y sin comisiones. ¡Sólo 1 euro al mes!
🗣Comparte y Difunde!!

https://www.teaming.net/juntosporlaesperanza

́nPulmonar

Nos ayudas con 1 euro al mes?
Con 1€ al mes, podemos
🔹️Brindar apoyo psicológico y social.
🔷️Organizar seminarios y talleres.
🔷️Facilitar ejercicios cardiorespiratorios
¡Tu ayuda es crucial!
Teaming es seguro y sin comisiones. ¡Sólo 1 euro al mes!
🗣Comparte y Difunde!!

https://www.teaming.net/juntosporlaesperanza

́nPulmonar

Juntos por la esperanza - Grupo Teaming Juntos por la esperanza. Hipertensión Pulmonar: una enfermedad invisible pero real. Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar lanzamos una campaña en Teaming para mejorar la vida de los afectados y sus familias. La Hipertensión Pulmonar es rara y grave, afecta las arterias pulmonare...

Llora, grita, pero no te rindas.

́n
www.hipertensionpulmonar.es

Alimentos a priorizar en la dieta antiinflamatoria

En la dieta antiinflamatoria se deben priorizar: alimentos naturales, vegetales, frutas y verduras (crucíferas, bayas, tomate, pimientos), pescado azul, huevos, setas, aceite de coco y oliva (crudo), chocolate negro, café, algas, especias (jengibre, cúrcuma, canela), plantas (té verde, ajo, clavo)
Consulta siempre con tu médico especislista para llevar una dieta adecuada

Merck recibe la aprobación de la Comisión Europea para WINREVAIR™ (sotatercept) en combinación con otras terapias de hipertensión arterial pulmonar (HAP), para el tratamiento de la HAP en pacientes adultos con clase funcional II-III






Toda la información
👇👇
https://www.merck.com/news/merck-receives-european-commission-approval-for-winrevair-sotatercept-in-combination-with-other-pulmonary-arterial-hypertension-pah-therapies-for-the-treatment-of-pah-in-adult-patients-w/

Nunca dudes de tu potencial y de lo que eres capaz de lograr.

¿Cuántas veces el agotamiento físico o mental te ha hecho renunciar a un propósito?

Cuando te canses, aprende a descansar no a renunciar. Perseverancia y actitud positiva
son cualidades imprescindibles para conseguirlo

Disfruta del verano!!, disfruta de este viernes!!.Porque hoy toca día positivo, que malos días ya tenemos muchos.
lejos

España copatrocina la ‘Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’ en 2025

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/espana-copatrocina-la-resolucion-de-la-asamblea-mundial-de-la-salud-sobre-las-enfermedades-raras-una-prioridad-para-la-equidad-y-la-inclusion-en-materia-de-salud-mundial-en-2025

La hipertensión pulmonar puede ser causada por:

•Enfermedades autoinmunitarias que dañan los pulmones, como la esclerodermia o la artritis reumatoidea

•Anomalías congénitas del corazón

•Coágulos sanguíneos en el pulmón (embolia pulmonar)

•Insuficiencia cardíaca (del lado izquierdo del corazón)

•Enfermedad de las válvulas del corazón

•Infección por VIH

•Niveles bajos de oxígeno en la sangre durante un largo tiempo (crónico)

•Enfermedad pulmonar,
EPOC o fibrosis pulmonar o

•Medicamentos (por ejemplo ciertos medicamentos para adelgazar

•Apnea obstructiva del sueño

•Causas desconocidas (idiopática)

Tratamientos disponibles

TRATAMIENTOS DISPONIBLES PARA LA HAP EN ESPAÑA
Las opciones de tratamiento incluyen tanto cambios en el estilo de vida como tratamientos farmacológicos. El plan de tratamiento específico para cada paciente depende del tipo y severidad de la HAP.

A continuación, se detallan los fármacos usados para el tratamiento de la HAP en España:

Ver en
https://hipertensionpulmonar.es/la-enfermedad/tratamientos-y-terapias/tratamientos-disponibles/

INVESTIGACIÓN

Enfisetrina inhalada para tratamiento de la EPOC, nuevo inhibidor de la fosfodiesterasa 3 y 4

La ensifentrina es un inhibidor dual de la fosfodiesterasa (PDE) 3 y 4 con efectos broncodilatadores y antiinflamatorios, que ha demostrado mejoras significativas en la función pulmonar, síntomas, calidad de vida y frecuencia de exacerbaciones en estos pacientes sintomáticos con EPOC.
Muchos pacientes con padecen también
👇👇
https://www.livemed.in/canales/respiratorio-en-la-red/actualidad/noticias/enfisetrina-epoc-tratamiento-inhibidor-pde.html

Hay días buenos, hay días malos y hay días de descanso.

Cuando las pequeñas arterias (vasos sanguíneos) de los pulmones se estrechan, no pueden transportar mucha sangre. Cuando esto sucede, la presión se acumula. Esto se denomina hipertensión pulmonar.

Por ello las personas con hay veces que sienten la sensación de que sus pulmones en vez de oxígeno tengan piedras

Desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar despedimos a nuestro querido Ibai con esta carta, DEP:

Querido Ibai, ahora descansa y respira, libre y seguro. Se nos encoge el corazón, por el sufrimiento que esta dura enfermedad te ha causado, a ti, a tu familia. Es muy cruel, sobre todo por tu corta edad y la dureza de tu lucha. Serás una nueva estrella en el cielo que nos cuide y nos guie buscando esperanza.

Ojalá llegue el día que no tengamos que decir adiós a nadie más causado por hipertensión pulmonar.
Respira, vuela, viaja y descansa en paz.
Tod@s te queremos, Ibai.

Un abrazo muy fuerte a toda la familia y amigos.

No te impacientes ni te desesperes, date tiempo para recuperar el aliento y volver a comenzar, o simplemente, para continuar.

La Hipertensión Pulmonar es rara y grave, afecta las arterias pulmonares, y limita la vida diaria. Con 1€ al mes, puedes:
- Brindar apoyo psicológico y social.
- Organizar seminarios y talleres.
- Facilitar ejercicios cardiorespiratorios ¡Tu ayuda es crucial!
👇👇👇

https://www.teaming.net/juntosporlaesperanza?utm_source=union-teamer&utm_medium=email&utm_campaign=Grupo-bottom

No puedes volver atrás y cambiar el comienzo, pero puedes empezar donde estás y cambiar el final.