Fundación de Anemia de Fanconi

Llegamos al mes de agosto con una nueva hoja de nuestro . 📅 En esta ocasión, dedicada a otro de nuestros grandes propósitos. Queremos acompañar y ser un punto de apoyo para las familias. ❤️ Por ello, disponemos de distintos recursos, guías y manuales básicos para conocer más la enfermedad y las principales cuestiones a tener en cuenta.

¿Qué hacemos desde la Fundación Anemia de Fanconi? 👉 Estas son las tres misiones principales sobre las cuales se sustenta nuestro motivo de ser.

El cáncer de cabeza y cuello es motivo de preocupación especial en los pacientes con anemia de Fanconi. 📣 📅 Hoy, Día Mundial del Cáncer de Cabeza y Cuello, queremos aprovechar para recordaros que es recomendable realizar un examen minucioso de la cavidad oral dos veces al año. Podéis encontrar una guía para profesionales en nuestra página web:https://anemiadefanconi.org/wp-content/uploads/cancer_cabeza_y_cuello_pacientes_anemia_fanconi.pdf

📣 El proyecto “SCREENING DE LESIONES ORALES MEDIANTE CITOLOGÍA EN PACIENTES CON ANEMIA DE FANCONI” ha sido seleccionado por la Fundación Anemia de Fanconi para ser financiado con 100.000€ y tres años de duración. 🔎 La IP del proyecto será la Dra. Alba de Pablo del Hospital Vall D’Hebron y se llevará a cabo junto con el Hospital Gregorio Marañón. Más información en: https://anemiadefanconi.org/subvencion-de-un-nuevo-proyecto-desde-la-faf/

Hemos entrevistado a Andrea López, una joven investigadora especialista en inmunoterapia de células CAR-T para el tratamiento de carcinomas escamosos de cabeza y cuello. 🔎 Tras estudiar Biología y especializarse con un máster en Biología Sanitaria, Andrea entró a trabajar en el CIEMAT, donde ya lleva más de cinco años. 🔗 Podéis leer la entrevista completa en: https://anemiadefanconi.org/entrevista-a-andrea-lopez/

Tal y como ya os mencionamos hace algunas semanas, el ensayo del tratamiento de terapia génica para pacientes con anemia de Fanconi ha mostrado resultados prometedores, aunque aún está pendiente la autorización de comercialización:
✅ Puede lograr una corrección genética y fenotípica sostenida en pacientes con AF
✅ Una estabilización hematológica, que se extiende hasta 42 meses después del tratamiento
✅ No requiere acondicionamiento citotóxico
✅ Mostró un perfil de seguridad muy favorable, sin que se registraran efectos adversos significativos

Más información en: https://anemiadefanconi.org/nota-de-prensa-de-rocket-pharma/

El pasado 5 de junio se celebró una reunión en el CIEMAT con FEDER a la que asistieron la Directora general de FEDER, uno de los miembros de su Junta directiva, varios investigadores del departamento de Innovación Biomédica del CIEMAT y una representante de la Fundación Anemia de Fanconi. ✅ La reunión fue muy productiva, ya que tuvimos la oportunidad de conocer muy de cerca las tareas que se llevan a cabo desde todos los ámbitos y pensar en posibles colaboraciones. Te contamos más en: https://anemiadefanconi.org/asistimos-a-la-reunion-con-feder-en-el-ciemat/

El pasado sábado 29 de junio, el organizó un concierto solidario a favor de la Fundación Anemia de Fanconi. Se consiguieron recaudar 722,80€ que irán íntegramente a nuestra causa. ❤️ Queremos dar la gracias al coro, al Ayuntamiento de Malgrat de Mar por su colaboración y a todas las personas que asistieron a este precioso concierto.

Llegamos al mes de julio con una nueva hoja de nuestro calendario solidario. ☀️ En esta ocasión, compartimos otro de los grandes objetivos que tiene la FAF y es la recaudación de fondos. 🤝 Mediante la colaboración de multitud de personas y empresas, nos es posible financiar proyectos de investigación que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren anemia de Fanconi.

Estamos a punto de llegar al ecuador del año y queríamos aprovechar para hacer un recopilatorio de algunas de las maravillosas actividades y eventos solidarios que se han llevado a cabo este año con el objetivo de recaudar fondos para nuestra fundación. ❤️ ¡Muchas gracias a todos por hacerlo posible! 👉 Y recuerda: si tu también quieres organizar un evento, ponte en contacto con nosotros y trataremos de ayudarte en todo lo que necesites.

La talla baja es una alteración frecuente en los pacientes con Anemia de Fanconi. 📊 Según un estudio publicado por un grupo de investigación de la Universidad de Minnesota, hasta un 50% de los pacientes adultos tienen una estatura final de hasta dos desviaciones estándar o más por debajo de la población general. 🔗 Puedes consultar el artículo completo en: https://anemiadefanconi.org/elaboracion-de-tablas-de-crecimiento-especificas-para-ninos-con-anemia-de-fanconi/

📣 Por fin ha llegado el día!! 📣 Hoy celebramos la XVIII reunión de la Red de Anemia de Fanconi y la Fundación Anemia de Fanconi en el Hospital Virgen del Rocío / IBiS-CSIC, de Sevilla. Como cada año, se trata de una jornada en la que especialistas, familiares y pacientes tendremos la oportunidad de charlar, debatir y compartir experiencias.

Juntos podemos lograr grandes cosas ❤️ Hazte socio/a de la FAF y ayúdanos a 👇🏻
✅ Seguir ofreciendo soporte a las familias afectadas
✅ Financiar la investigación científica que nos ayude a encontrar una cura para la anemia de Fanconi.

Hemos entrevistado a Irene Peña, una joven investigadora especialista en edición génica con herramientas de precisión y sistemas de delivery basados en nanopartículas. 🔎 Tras estudiar la carrera de Bioquímica, Irene cursó un máster en Biomedicina en Escocia y, actualmente, elabora su tesis sobre la anemia de Fanconi, trabajando en el CIEMAT, en el laboratorio de la doctora Paula Río. 🔗 Podéis leer la entrevista completa en: https://anemiadefanconi.org/entrevista-a-irene-pena/

Llegamos al mes de junio con una nueva hoja de nuestro . ❤️ Este mes se celebra el Día Mundial de los Pacientes Trasplantados y el Día Mundial del Donante de Sangre. Estas fechas nos recuerdan que los donantes juegan un papel crucial en multitud de tratamientos y pueden ayudar de forma directa a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Si aún no lo has hecho, estás a tiempo de inscribirte en la XVIII Reunión Red Anemia de Fanconi y Fundación Anemia de Fanconi. Tienes toda la información en: https://sevilla.congresoseci.com/anemiafanconi2024/inscripciones

El pasado viernes 24 de mayo, los alumnos de quinto de primaria del Colegio Sant Jordi de Montmeló (Barcelona) organizaron un mercadillo solidario a favor de nuestra fundación. ¡Consiguieron recaudar 820€ que van íntegros a nuestra causa! Muchísimas gracias a todos los que, de alguna manera, habéis colaborado ❤️ Os dejamos la noticia completa en:

Mercadillo solidario en el Colegio Sant Jordi de Montmeló | Fundación Anemia de Fanconi Organizado pos alumnos de quinto de primaria del Colegio Sant Jordi de Montmeló (Barcelona) a favor de nuestra fundación.

Este 23 y 24 de mayo se ha celebrado en Paris la reunión científica de FA Europe. Desde la Fundación Anemia de Fanconi, además de ser miembros, hemos participado en la organización de la reunión y en la elaboración del programa. 📸 Nos hemos encontrado más de 90 representantes de los principales grupos de apoyo a pacientes, clínicos y científicos de toda Europa para reflexionar en torno a los principales desafíos actuales.

Un asesor genético es un profesional de la salud, tradicionalmente del campo de la biomedicina, la biología, la psicología o la enfermería que ha estudiado las enfermedades de origen genético y cómo éstas se pasan de generación en generación. 👇🏻👇🏻
El asesor genético puede ayudar a entender el riesgo de padecer una enfermedad genética, educar a las personas sobre esa enfermedad y evaluar el riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos. Frecuentemente, trabaja con familias para identificar a las personas en riesgo.

📣 La European Medicines Agency (EMA) ha autorizado el comienzo de la evaluación de la Solicitud de Comercialización enviada por Rocket Pharma para el tratamiento por terapia génica de pacientes con anemia de Fanconi. 💪🏻 Esto ha supuesto mucho trabajo y es un gran paso, pero desde luego no se trata de la autorización de comercialización. Puedes leer la nota de prensa completa en:

Nota de prensa de Rocket Pharma | Fundación Anemia de Fanconi La European Medicines Agency ha autorizado el comienzo de la evaluación de la Solicitud de Comercialización enviada por Rocket Pharma.

📣 INSCRIPCIONES ABIERTAS 📣 Tal y como ya os adelantamos, el próximo 19 de Junio tendrá lugar en Sevilla, H. Virgen del Rocío / IBiS-CSIC, la XVIII reunión de la Red de Anemia de Fanconi y la Fundación Anemia de Fanconi. Las inscripciones ya están abiertas y, en la web del congreso, podéis encontrar toda la información relativa al programa y al alojamiento: https://sevilla.congresoseci.com/anemiafanconi2024/inscripciones

Hemos entrevistado a Marta Pérez, una joven investigadora especialista en terapia génica con vectores virales. 🔎 Entre el máster que cursó de biomedicina y la tesis doctoral que está elaborando, lleva casi 3 años investigando en terapias génicas basadas en vectores lentivirales para corregir las células madre hematopoyéticas de los pacientes con anemia de Fanconi y que estas puedan funcionar correctamente. Puedes leer la entrevista completa en:

Entrevista a Marta Pérez | Fundación Anemia de Fanconi Hoy entrevistamos a Marta Pérez, una joven investigadora especialista en terapia génica con vectores virales.

Iniciado ya el mes de mayo, llegamos con una nueva hoja de nuestro . ❤️ En esta ocasión, queríamos hacer referencia a uno de los días más destacados para nosotros del año: El Día Internacional de la Anemia de Fanconi que hemos celebrado esta misma semana.

El pasado viernes, una de nuestras familias, Los Mundos de Leo, fue a dar una charla al Colegio Sant Jordi de Montmelo. 🏫 Los alumnos de 5º de primaria están organizando distintas manualidades que venderán el 24 de mayo en el mercado para recaudar fondos para la Fundación Anemia de Fanconi, así que se les explicó la enfermedad y la misión de nuestra Fundación.

Desde Écija, Sevilla, nos llegan imágenes de esta bonita y creativa iniciativa impulsada por , quien ha puesto a la venta a través de las redes sociales estas pulseritas para recaudar fondos. ❤️ La recaudación ha sido de 100€. ¡Muchas gracias!

Desde Écija, Sevilla, nos llegan imágenes de esta bonita y creativa iniciativa impulsada por Paula Reyes, quien ha puesto a la venta a través de las redes sociales estas pulseritas para recaudar fondos. ❤️ La recaudación ha sido de 100€. ¡Muchas gracias!

Este 1 de mayo, para celebrar el Día Internacional de la Anemia de Fanconi, hemos lanzado la iniciativa "Llenemos las redes sociales de buenos deseos". Aún estás a tiempo de compartir tus deseos para este día especial usando el sticker "ahora tu" de nuestro Stories de Instagram. 🌟 Cada deseo compartido es un recordatorio de lo fuertes e imparables que somos unidos.

¿Sabes qué tratamientos existen actualmente para la anemia de Fanconi? 👉 ¡Desliza para descubrirlos!

¡Una rosa por Fanconi! 🌹 Qué mejor forma de celebrar este Sant Jordi que regalando una rosa, cuya recaudación va para nuestra causa…. Gracias, por organizar una iniciativa como esta! Y agradecer también a por colaborar con estos puntos de libro maravillosos, y el rollup que ha acompañado la parada de rosas… 💕

¿Sabías que la unidad de citopatología del hospital Universitario de Düsseldorf y la Asociación Alemana de AF, llevan años trabajando en la detección precoz de carcinomas escamosos de cabeza y cuello en pacientes con AF? 📲 Han desarrollado una app con información imprescindible para que los padres y pacientes puedan inspeccionar la cavidad bucal para detectar tempranamente cualquier alteración y sepan cómo proceder. 📣 Desde la FAF, hemos presentado un proyecto para financiar la traducción al castellano de esta app. ¡Os iremos informando!