Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF

Objetivos de Stop FMF:
 Facilitar la formación y empoderamiento de pacientes y familiares, potenciando el autocuidado y la autonomía personal
 Defender los derechos de pacientes y familiares con autoinflamatorios
 Potenciar la presencia y conocimiento de estas patologías y su casuistica ante la sociedad e instituciones locales, autonómicas, estatales e internacionales
 Impulsar la investigació

13/09/2024

📢No te pierdas el nuevo Webinar que organiza la Sociedad Española de Reumatología junto a las Entidades de Pacientes trabajamos por y para el paciente.
🧡Nos complace y orgullece el trabajo colaborativo con sociedades científicas y otras entidades de pacientes responsables y comprometidas donde el objetivo es mejorar la calidad de vida y atención de personas que conviven con enfermedades reumáticas
🗓 Apunta bien la fecha: 16 de septiembre a las 17 h.
Inscríbete ya ➡️ https://bit.ly/3WpbrVe

👏 ¡Nuevo webinar: "La neblina en las enfermedades autoinmunes sistémicas", organizado junto con diferentes asociaciones de pacientes!

🗓 Apunta bien la fecha: 16 de septiembre a las 17 h.

🔝 Contaremos con el Dr. Rodrigo Aguirre, reumatólogo del Hospital Universitario Lucus Augusti, Sandra Ros, psicóloga del Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau y Gustavo Amorós, presidente de la asociación SAF España y representante de los pacientes con EAS.

Inscríbete ya ➡️ https://bit.ly/3WpbrVe

A.E.E. Asociación Española de Esclerodermia
Asociación Española de Sjögren Asociacion Nacional de Dermatomiositis Juvenil - Anadeju Anes España Asociación Española de la Enfermedad de Behçet Felupus Liga Reumatológica Española Asociación Española de Vasculitis Sistémicas Stop FMF Asociación Arteritis de Takayasu en España

Photos from Stop FMF's post 09/09/2024

🔶Comenzamos la semana compartiendo con todos el programa de la VIII Jornada Nacional de pacientes de y
📅⏰18 de octubre 9:45h en Hospital Virgen del Rocío, Sevilla
Como sabéis para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo Stop FMF beca el desplazamiento y alojamiento de los socios.
Inscríbete 👇
https://forms.gle/bksAnPjnQgvzgxpA6

Avances y desafíos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades autoinflamatorias 05/09/2024

🧡🧡Seguimos recibiendo apoyos al Mes Internacional de Concienciación de los
Gracias a la Sociedad Española de Reumatología, otras entidades y profesionales como la Calvo que han apoyado el Mes internacional de Concienciación y se han sumado al lema de la campaña +Diagnostico +Tratamiento es +Salud

Avances y desafíos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades autoinflamatorias Entre estas patologías raras, la fiebre mediterránea familiar (FMF) es la más conocida, afectando a más de 200.000 personas en todo el mundo.

05/09/2024

🔶Como sabéis para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo Stop FMF beca el desplazamiento y alojamiento de los socios.

La jornada además de una actividad formativa en nuestras patologías es una oportunidad de conocer a otros/as pacientes y familiares en persona, demanda que muchos de vosotros nos hacéis. Como en años anteriores al finalizar la jornada comeremos juntos, por favor indícanos si quieres comer con nosotros en [email protected]

No lo dudes Inscríbete 👇
https://forms.gle/bksAnPjnQgvzgxpA6

04/09/2024

Como sabéis para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo Stop FMF beca el desplazamiento y alojamiento de los socios.
La jornada además de una actividad formativa en nuestras patologías es una oportunidad de conocer a otros/as pacientes y familiares en persona, demanda que muchos de vosotros nos hacéis. Como en años anteriores al finalizar la jornada comeremos juntos, por favor indícanos si quieres comer con nosotros en [email protected]
No lo dudes Inscríbete 👇
https://forms.gle/bksAnPjnQgvzgxpA6

03/09/2024

🔶¿Todavía no has realizado la encuesta de la situación de las personas con ?
No lo dudes, hazla ahora!!
Con tu participación fortaleces el asociacionismo dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con un y sus familias.
https://forms.gle/c8Zybyt7MKszpSwW8

02/09/2024

🔸Iniciamos septiembre con las pilas recargadas para seguir trabajando por un diagnóstico temprano, atención de calidad y defensa de los derechos de las personas que conviven con .
Necesitamos tu ayuda‼️
https://fmf.org.es/colabora/
☎️661286891

#

Día internacional de la solidaridad 31/08/2024

🧡🧡Hoy 31 de agosto es el 🫶
Gracias a todas las personas solidarias de causas justas como las que defendemos en Stop FMF
Ser solidario con colectivos vulnerables como los es muy gratificante
Colabora https://fmf.org.es/colabora/

Día internacional de la solidaridad Hoy, día 20 de diciembre es el dia internacional de la solidaridad humana definido por las Naciones Unidas.La solidaridad es un valor que consiste en dar ayu...

Photos from Stop FMF's post 30/08/2024

🧡🧡Seguimos recibiendo apoyos al Mes Internacional de Concienciación de los

Gracias‼️‼️

Photos from Stop FMF's post 29/08/2024

Hoy compartimos imágenes internacionales del Mes Internacional de Concienciación de los .
Juntos por las

28/08/2024

Ya puedes inscribirte en el III Congreso de la Fundación Rheumatos en el que participa Stop FMF junto con otras entidades de pacientes y profesionales.

Juntos por una atención de calidad 🧡🧡

𝗙𝗢𝗥𝗠𝗨𝗟𝗔𝗥𝗜𝗢 𝗗𝗘 𝗜𝗡𝗦𝗖𝗥𝗜𝗣𝗖𝗜𝗢́𝗡 🔗 https://www.fundacionrheumatos.es/copia-de-inscripciones

28/08/2024

Hemos llegado a la recta final de Mes Internacional de Concienciación de los
Conoce más de los de la mano del Dr Ricardo Gil

26/08/2024

📢No te pierdas el nuevo Webinar que organiza la Sociedad Española de Reumatología junto a las Entidades de Pacientes trabajamos por y para el paciente.

🧡Nos complace y orgullece el trabajo colaborativo con sociedades científicas y otras entidades de pacientes responsables y comprometidas donde el objetivo es mejorar la calidad de vida y atención de personas que conviven con enfermedades reumáticas

🗓 Apunta bien la fecha: 16 de septiembre a las 17 h.
Inscríbete ya ➡️ https://bit.ly/3WpbrVe

👏 ¡Nuevo webinar: "La neblina en las enfermedades autoinmunes sistémicas", organizado junto con diferentes asociaciones de pacientes!

🗓 Apunta bien la fecha: 16 de septiembre a las 17 h.

🔝 Contaremos con el Dr. Rodrigo Aguirre, reumatólogo del Hospital Universitario Lucus Augusti, Sandra Ros, psicóloga del Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau y Gustavo Amorós, presidente de la asociación SAF España y representante de los pacientes con EAS.

Inscríbete ya ➡️ https://bit.ly/3WpbrVe

A.E.E. Asociación Española de Esclerodermia
Asociación Española de Sjögren Asociacion Nacional de Dermatomiositis Juvenil - Anadeju Anes España Asociación Española de la Enfermedad de Behçet Felupus Liga Reumatológica Española Asociación Española de Vasculitis Sistémicas Stop FMF Asociación Arteritis de Takayasu en España

Photos from Stop FMF's post 23/08/2024

🧡Seguimos recibiendo apoyos al Mes Internacional de Concienciación de los
¿Y tú? ¿Te has hecho ya una foto con algo naranja?
Anímate!! Todavía estás a tiempo

22/08/2024

Conócenos algo más.
Aquí puedes encontrar información sobre los
https://fmf.org.es/sindromes-autoinflamatorios/

Photos from Stop FMF's post 21/08/2024

🧡Seguimos recibiendo apoyos al Mes Internacional de Concienciación de los
¿Y tú? ¿Te has hecho ya una foto con algo naranja?
Suelta tu imaginación
Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags

Stop FMF 20/08/2024

🧡El mes de concienciación de los es una oportunidad para conocernos mejor
Suscríbete al canal de YouTube de Stop FMF, encontrarás información de interés como las ponencias de las jornadas de la asociación, testimonios …
Puedes compartir el contenido del canal en tu entorno para general conciencia
https://www.youtube.com/

Stop FMF Canal de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF

Int'l Autoinflammatory Awareness Month 2024: Patient Care & Advocacy 19/08/2024

Ya puedes inscribirte en el encuentro de familias y profesionales internacional de 👇
https://www.eventbrite.com/e/intl-autoinflammatory-awareness-month-2024-patient-care-advocacy-tickets-994808889167

Se podrá acceder en varios idiomas con traducción simultánea

No te lo pierdas!!

Int'l Autoinflammatory Awareness Month 2024: Patient Care & Advocacy Learn about adult and pediatric care for autoinflammatory diseases, research networks, standup comedy, patient advocacy plus breakout rooms

19/08/2024

🧡Comenzamos la semana con nuevos apoyos al Mes Internacional de Concienciación de los

Hoy compartimos una foto del equipo . Gracias por vuestro apoyo en nuestro mes de concienciación y todos los meses del año
¿Cómo puedes dar tu apoyo a los ?
Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta…
Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags

Píldora 5. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar 16/08/2024

En es una oportunidad para saber algo más de los .
Conoce la historia de Sarah, paciente de https://youtu.be/-kCZ43LKLQY?
Historia completa de Sarah, https://youtu.be/phhKCVEkqok?

Píldora 5. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar Píldora 5 de una serie de 5 píldoras en las que participan Sarah Haliova, paciente de FMF, su madre y el Dr. Robles explicando el día a día de un paciente co...

Photos from Stop FMF's post 15/08/2024

🧡Gracias a todas las personas que siguen dando su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los

¿Y tú?
🔸Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta…
🔸Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags

Píldora 3. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar 14/08/2024

🎥En es una oportunidad para saber algo más de los .

Conoce la historia de Sarah, paciente de https://youtu.be/1VgvbAnLlMI?

Historia completa de Sarah, https://youtu.be/phhKCVEkqok?

Píldora 3. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar Píldora 3 de una serie de 5 píldoras en las que participan Sarah Haliova, paciente de FMF, su madre y el Dr. Robles explicando el día a día de un paciente co...

Mes internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 14/08/2024

Siguen llegando apoyos

Gracias Fundación QUAES
Gracias a todas las personas e instituciones que nos están ayudando a generar conciencia por los

Mes internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 Vídeo de la campaña del Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 con la participación de socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea F...

Photos from Stop FMF's post 13/08/2024

🧡Gracias a todas las personas que siguen dando su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los

¿Cómo puedes dar tu apoyo a los ?
🔸Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta…
🔸Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags

Píldora 2. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar 12/08/2024

En es una oportunidad para saber algo más de los .
Conoce la historia de Sarah, paciente de
https://youtu.be/vL2bkKQv95E?

Historia completa de Sarah https://youtu.be/phhKCVEkqok?

Píldora 2. Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar Píldora 2 de una serie de 5 píldoras en las que participan Sarah Haliova, paciente de FMF, su madre y el Dr. Robles explicando el día a día de un paciente co...

Photos from Felupus's post 09/08/2024

🧡Gracias compañeros de Felupus por vuestro apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los

Photos from Stop FMF's post 09/08/2024

🧡Gracias a todas las personas que están dando su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los

¿Cómo puedes dar tu apoyo a los ?

🔸Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta…
🔸Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags

Photos from Stop FMF's post 08/08/2024

Valencia da su apoyo a los
Gracias a todas las personas e instituciones que nos están dando su apoyo 🧡🧡🧡
Ciutat de les Arts i les Ciències - Ciudad de las Artes y las Ciencias Ajuntament de València

¿Qué son los Autoinflamatorios? 05/08/2024

🧡El Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios es una oportunidad para conocer mejor estas enfermedades crónicas, raras y sistémicas

https://youtu.be/G5IR_35_Sug?

¿Qué son los Autoinflamatorios? Spot de los autoinflamatorios. Se explica de forma sencilla y clara la casuística de los autoinflamatorios y la importancia de una asociación para la atenció...

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios 05/08/2024

Gracias Centro de Investigación Príncipe Felipe - CIPF por dar apoyo al

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024 29 julio, 2024 1 agosto, 2024 La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF junto con otras entidades en Europa y Estados Unidos, compartiremos publicaciones en la RRSS, queremos g...

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