Liikehäiriösairauksien liitto

Huntingtonin tautia sairastaville ja läheisille järjestetään 23.-27.9. sopeutumista tukeva kurssi Rokualla. Lähde sinäkin kokemaan ensimmäinen kurssisi ja koe vertaistuen voima❤

Lisätietoa ja haku kurssille https://www.liikehairio.fi/palvelut/2024-huntington-kurssi

Hei sinä omatoiminen liikehäiriösairautta sairastava📣 Lähde sinäkin hakemaan rohkeutta ja uusia liikuntavinkkejä Tampereen Ulkona ja luonnossa liikkuen -kurssilta. Kurssi järjestetään 1.-3.10.

Lue lisää ja hae mukaan! iikehairio.fi/palvelut/2124-ulkona-ja-luonnossa-liikkuen

Omatoimisille liikehäiriösairaille suunnatulla Luonto ja voimavarat kurssilla Rovaniemellä tavoitteena on oppia löytämään luonnosta voimavaroja ja hyvinvointia arkeen. Kurssista liikutaan ulkona ja saadaan monipuolisia virikkeitä eri aisteille sekä rentoutta ja hyvää mieltä yhdessä vertaisten kanssa. Ohjelma sisältää luonnossa liikkumisen lisäksi ryhmäkeskusteluja. Kurssi järjestetään 13.-14.9., vko 40 verkkotapaaminen ja 25.-26.10.

Kiinnostuitko? Lue lisää ja hae mukaan! https://www.liikehairio.fi/palvelut/1924-luonto-ja-voimavarat

Hei sinä Parkinsonin tautia sairastava työikäinen! Hae mukaan verkkokurssille vertaisten pariin saamaan tietoa taudista ja tukea sopeutumiseen. Kurssi toteutuu 9.9.-14.10 Teamsilla.

Lue lisää ja hae mukaan https://www.liikehairio.fi/palvelut/1724-parkinson-verkkokurssi-2

Arjen avun saa järjestöistä. Toiminnanjohtaja Johanna Reimanin mielipide julkaistiin aamun Helsingin Sanomissa.

Lukijan mielipide | Kun vakava sairaus osuu kohdalle, ihminen on hauras Esimerkiksi Parkinsonin tauti on neurologinen sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Järjestöjen ammattilaiset tukevat sairastavia ja antavat neuvoja ja tietoa.

Hermolla 2/2024 -näköislehti on nyt kaikkien luettavissa Lukusali-palvelussa, olkaa hyvät 😊 Kipu-teemaisessa lehdessä aiheina mm.

✨ Uuden kolmiosaisen BDS-juttusarjan ensimmäinen osa
✨ Dystoniaa sairastava Maria Muikku kertoo arjestaan sairauden ja kipujen kanssa
✨ Pitkittyneen kivun hoito ja kuntoutus
✨ Kivun vaikutus seksuaalisuuteen
✨ Kivun eri syyt Parkinsonin taudissa
✨ Kipu ja sen hoito Huntingtonin taudissa
✨ Essentiaaliseen vapinaan liittyy kohonnut dementian riski
✨ Ohjeita lihasjäykkyyttä vähentävään dynaamiseen venyttelyyn

Pääset selailemaan näköislehteä alla olevasta linkistä 👇
https://www.lukusali.fi/index.html?p=Liikeh%C3%A4iri%C3%B6sairauksien%20liitto&i=44093726-1c1b-11ef-9c17-00155d64030a

Onko kotonasi liian kuuma hellepäivinä? 🏠☀

Hellepäivien määrä on kasvanut viimeisten vuosien aikana, ja monessa kodissa joudutaan pohtimaan asunnon viilennystä. Jokainen voi vaikuttaa pienillä teoilla siihen, miten tukalaa kotona on hellepäivinä. Kannattaa esimerkiksi pitää päivisin verhot kiinni ja ottaa sähkölaitteet pois virtalähteistään silloin, kun niitä ei tarvitse.

Lue lisää vinkkejä helteistä selviytymiseen Ilmastoinfon verkkosivuilta https://ilmastoinfo.hsy.fi/helle/

"Liikehäiriösairauksien liiton ja Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen kyselyihin pohjaten emme ole saaneet huoliamme terveyspalveluiden päättäjille." Lue toiminnanjohtajamme Johanna Reimanin ja Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja Tuomo Ponton mielipidekirjoitus tämän päivän Kalevassa 28.6.2024.

Sairastava keskiöön terveydenhuollossa – hyvinvointialueita velvoitetaan yhteistyöhön järjestöjen kanssa Terveydenhuollon rakenteet uudistuivat hyvinvointialueiden myötä. Potilasjärjestössä on huolestuneena seurattu tilannetta. Liikehäiriösairauksien liitto ry.

Miten puheterapialla voidaan vaikuttaa Parkinsonin taudin myötä tulleisiin puheen ja kommunikoinnin muutoksiin? 🗣 Mitä tällaiset muutokset voivat olla? Ota selvää katsomalla alla oleva puheterapeutin luentotallenne. 👇 Luento on tallennettu Maailman Parkinson -päivänä 11.4.2024.

Puheterapia Parkinsonin taudissa 11.4.2024 This is "Puheterapia Parkinsonin taudissa 11.4.2024" by Liikehäiriösairauksien liitto ry on Vimeo, the home for high quality videos and the people…

Liikehäiriösairauksien liiton palvelut ovat kesätauolla. Keskustoimisto, aluetoimistot, puhelinvaihde ja neuvontapalvelut ovat tauolla 24.6.–4.8. Hyvää kesää! ☀🌷

Edenneeseen Parkinsonin taudin hoitovalikoimaan on tullut uusi ihonalainen levodopainfuusiohoito. Ihonalainen levodopainfuusiohoito ei vaadi leikkausta. Hoitomuoto voi sopia heille, ketkä eivät ole hyötyneet esimerkiksi syväaivostimulaatiosta tai suolensisäisestä levodopainfuusiosta.

Lue lisää verkkosivuiltamme. 👇

Uusi hoitomuoto edenneeseen Parkinsonin tautiin - Liikehäiriösairauksien liitto ry Parkinsonin taudin hoitovalikoima laajeni, kun Suomessa on otettu käyttöön uusi ihonalainen levodopainfuusiohoito. Tähän saakka edenneen Parkinsonin taudin hoitomuodot ovat olleet mm. syväaivostimulaatio, suolensisäinen levodopainfuusio ja ihonalainen apomorfiinilääkehoito. Ne eivät kuiten...

Essentiaalista vapinaa ja dystoniaa sairastaville suunnattu Kehollinen ilmaisu -kurssi järjestetään 10.-12.9. Jyväskylässä. Kurssin tavoitteena on löytää musiikin, äänen ja liikkumisen avulla keinoja itseilmaisuun.

Lue lisää ja hae mukaan! https://www.liikehairio.fi/palvelut/1824-kehollinen-ilmaisu
Osallistuminen ei edellytä aiempaa osaamista keho- tai ääniharjoituksista

Lisätiedot Jenni Piilinen [email protected]

Vill du ha mera välbefinnande i vardagen? Vill du träffa andra personer med rörelsestörningssjukdomar? På kursen diskuteras bl.a. hurdana krafter du behöver, hur du kan ta hand om dig själv och hurdan din relation till din omgivning är. Målet är att hjälpa dig att förstärka dina egna resurser och hitta sätt att stimulera din livsglädje.

Läs mera https://www.liikehairio.fi/palvelut/1624-styrkor-i-vardagen

Hei sinä Huntingtonin tautia sairastava 📣 Fysioterapiaopiskelijat Emma Louevuo ja Inka Pitkänen etsivät osallistujia opinnäytetyöhönsä liittyvään tutkimukseen: Voimaharjoittelun vaikutus Huntingtonin tautia sairastavan tasapainoon ja kaatumisriskiin.

Tutkimuksen tavoitteena on löytää tehokkaita voimaharjoittelun muotoja, jotka auttavat hallitsemaan Huntingtonin taudin aiheuttamia tasapainohaasteita. Opinnäytetyössä pyritään löytämään keinoja, joilla voidaan parantaa elämänlaatua ja fyysistä toimintakykyä turvallisesti ja tehokkaasti.

Miksi osallistua?
• Edistä terveyttäsi: Voimaharjoittelu voi parantaa lihasvoimaa, tasapainoa ja vähentää kaatumisriskiä.
• Saat henkilökohtaista ohjausta: Opastamme sinua turvallisesti harjoittelussa.
• Tue tärkeää tutkimusta: Osallistumisesi auttaa ymmärtämään, miten voimaharjoittelu voi hyödyttää Huntingtonin tautia sairastavia.
• Koe yhteisöllisyyttä: Pidä yhteyttä muihin samassa tilanteessa oleviin ja jaa kokemuksia.

Kiinnostuitko? kysy lisää [email protected] tai [email protected].

Tänä vuonna 50 vuotta täyttäneiden kuntoutuspäivien teemana oli kuntoutuksen vaikuttavuus. Keskeisenä vaikuttavuuden osana nousi esille arkivaikuttavuus. Tällä tarkoitetaan kuntoutuksen vaikutusta arkeen ja arjen sujuvuuteen.

Terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen on tutkimustiedon ohella merkittävä tekijä vaikuttavassa, turvallisessa ja kustannusvaikuttavassa kuntoutuksessa. Vaikuttava kuntoutus toteutuu terveydenhuollon ammattilaisen ja asiakkaan välisessä vuorovaikutuksessa ja tässä läsnäololla ja kuuntelulla on merkittävä rooli. Aiheesta kuultiin mm. Janne Tuovilaa ja Kukka-Maaria Arankoa. Heiltä saatiin mukaan mm. vinkkejä parempaan läsnäoloon ✨

Vertaistuen merkitys nousi puheenvuoroissa tärkeänä osana yksilön kuntoutumista, m***a vielä riittää tekemistä jotta järjestöjen rooli nähdään merkittävänä osana kuntoutuksen palvelupolkua 💪

HUOMIO! Harkitsetko DBS-hoitoa? Mitä tietoa siitä haluaisit saada etukäteen? Tai onko sinulla jo DBS-laite? Mikä asia jäi mietityttämään?

Auta meitä tekemään uusi potilasopas DBS-hoidosta osallistumalla lyhyeen kyselyyn. Lisätiedot ja linkki kyselyyn uutisestamme 👇

https://www.liikehairio.fi/ajankohtaista/osallistu-kyselyyn-dbs-hoidon-tiedon-tarpeesta

Mikkelin, Kuopion, Keski-Suomen ja Pohjois-Karjalan Parkinson yhdistykset ja Kuopion dystoniakerholaiset retkeilivät Valamon ja Lintulan luostareissa keskiviikkona 5.6. Mukana oli 121 osallistujaa ja 5 bussia🤭 Hieman oli hellettä, m***a ihanat osallistujat jaksoivat hyvin ja loivat ilon ilmapiirin. Kiva oli taas tavata sankoin joukoin🥰

Huolehditko työn ohella läheisestäsi, jolla on Parkinson plus (PSP, MSA, CBS) tai lewynkappaletauti? Kuinka sinä voit?

Työn ja läheisestä huolehtimisen yhdistäminen voi olla kuormittavaa ja aiheuttaa stressiä ja väsymystä. Omasta tilanteesta keskustelu työn ja läheishoivaan perehtyneen ammattilaisen kanssa voi antaa näkökulmia oman jaksamisen tukemiseksi.

Läheisenä työelämässä -hanke tarjoaa valtakunnallisesti maksuttomia yksilötapaamisia 40–65-vuotiaille työssäkäyville läheisestään huolta pitäville. Yksilötapaamisissa saat tarvittaessa apua työssäjaksamiseen, hyvinvoinnista huolehtimiseen, oman tilanteesi hahmottamiseen sekä ohjausta tarpeenmukaisiin palveluihin. Tapaamiset ovat mahdollisia verkon välityksellä tai kasvokkain Helsingissä ja Tampereella.

Tapaamiset mahdollisia myös koko kesällä!

Yksilötapaamisten jälkeen halutessasi voit jatkaa vertaistukiryhmiimme, joiden tavoitteena on lisätä voimavaroja.

Voit varata suoraan sinulle sopivan keskusteluajan nettisivujemme ajanvarauskalenterista: https://tinyurl.com/toimintaan tai voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

Lämpimästi tervetuloa toimintaamme! ❤

EU-vaalien äänestyspäivä on tämän viikon sunnuntai 9.6. Harvinaissairaiden kannalta EU:ssa päätetään monista elintärkeistä asioista. Äänestämällä voit vaikuttaa! 🇪🇺

Uusien lääkkeiden ja hoitomuotojen kehittämiseen tarvitaan
yhteiseurooppalaista tutkimusta. Vain näin voimme varmistaa riittävän
tutkimusotannan, jolla taataan tutkimuksen luotettavuus.

EU:ssa työstetään eurooppalaista järjestelmää harvinaissairauksien rekisteröintiin. Näistä rekistereistä saatavilla tiedoilla voidaan helpottaa harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa merkittävästi myös Suomessa.

Lue lisää: https://harvinaiset.fi/2024/05/eu-vaikuttaa-jokaisen-arkeen/

HARVINAISET-VERKOSTO

Mitä Huntingtonin tautia sairastavan kuntoutuksessa tulee huomioida ja mitä kaikkea kuntoutus voi sisältää? Mitä on psykofyysinen fysioterapia? Näitä asioita pohditaan Huntingtonin tauti ja kuntoutus -webinaarissa joka löytyy nyt tallenteena linkistä https://youtu.be/CXqsw8eeW2w?si=XcJeCTr-oiVUcYKx

Kansainvälisiä tuulia Euroopasta🤩 Ruotsissa vuonna 2021 on Dystonia Europen kanssa yhteistyössä luotu alusta servikaalista dystoniaa sairastaville ja heidän kanssaan työskenteleville fysioterapeuteille. Alusta sisältää tietoa sairaudesta ja yli 100 harjoitetta yksilöllisen harjoiteohjelman laatimista varten.

Sivustoa ollaan kääntämässä myös suomeksi, m***a on nyt käytettävissä mm. englannin kielellä. Käy tutustumassa https://physioexercise.org/en?locale=en

Dystonia Physio Hub Exercises are important for people with cervical dystonia to correct the position of the head, facilitate movement and reduce tension and pain. By seeking out and be assessed of a physiotherapist with knowledge of dystonia, you can receive an individually tailored home exercise program on this platf...

Uusi liikennevakuutuslaki tulee voimaan 1.6. Uuden lain myötä esimerkiksi senioriskootterit tulee jatkossa vakuuttaa.

Lue lisää verkkosivuiltamme. 👇

Uusi liikennevakuutuslaki tuo uusia liikkumisvälineitä vakuutettavaksi - Liikehäiriösairauksien liitto ry Uusi liikennevakuutuslaki tulee voimaan 1.6.2024. Uuden lain mukaan liikennevakuutettavia ovat kaikki liikkumisvälineet, jotka kulkevat moottorin avulla

Harvinaissairaiden tulee saada kokonaisvaltaista hoitoa, joka perustuu
yksilöllisiin tarpeisiin eri elämänvaiheissa. Harvinaissairauksien hoidon tulee olla oikea-aikaista ja kaikkien saatavilla. Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin mukaan 69 prosenttia harvinaissairaista saa vain oireenmukaista hoitoa.

EU:ssa päätetään monista harvinaissairaiden kannalta keskeisistä asioista. Äänestämällä voit vaikuttaa. EU-vaalien ennakkoäänestys alkaa tänään keskiviikkona 29.5.2024. Varsinainen äänestyspäivä on sunnuntai 9.6.

Lue lisää: https://harvinaiset.fi/2024/05/eu-vaikuttaa-jokaisen-arkeen/

Liikehäiriösairauksien liitto toimii harvinaissairauksista dystonioita, Huntingtonin tautia, epätyypillisiä parkinsonismeja sekä muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi.

HARVINAISET-VERKOSTO

Onko pohdinnassa ollut verkkovälitteisen vertaisryhmän organisointi tai vetäminen? Voisiko digitaitoja opetella yhdessä etänä? Entä miten vetäjä voi luoda etätapaamisiin turvallisen ja osallistavan ilmapiirin?

Sosionomi-opiskelija Päivi Saarinen toteutti osana opinnäytetyötään oppaan "Digitaitoja etänä-ryhmä: Ohjaajan opas" yhteistyössä liiton Mennään verkkoon -digihankkeen kanssa. Opasta voi hyödyntää vapaasti ja se löytyy liiton verkkosivujen Digiapu-sivuilta.

Lisätietoja: https://www.liikehairio.fi/ajankohtaista/digitaitoja-etana-ryhman-ohjaajan-opas-nyt-julkaistu

Tutustu oppaaseen:https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2024/05/opas-digitaitoja-etana-ryhmaan.pdf

Jurassic Parkinson Livekeikat ilman rajoja -videosarjan toisessa osassa pääset fiilistelemään maaliskuisen 40 v juhlamme keikkaan valmistautumista🤩

Livekeikat Ilman Rajoja - Jurassic Parkinson aloittaa keikkailun! Osa 2/3 Tämä video on toinen osa kolmiosaisesta sarjasta "Livekeikat Ilman Rajoja - Jurassic Parkinson aloittaa keikkailun!" Siinä dokumentoidaan Jurassic Parkinsoni...

Noin 55 osallistujan kesken vallitsi jännittynyt ja iloinen tunnelma. Kyseessä olivat viime viikon torstaina 16.5. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen järjestämät Parkiadit Helsingissä, Ruskeasuon liikuntahallissa.

Lajeina olivat pelkkis, pukka ja sisä-curling. Myös asahia ja kuntonyrkkeilyä pääsi kokeilemaan päivän aikana. Liikunnan iloa ja kisatunnelmaa kerrassaan!

Terveiset neurohoitajien koulutuspäiviltä Turusta☀

⭐️ Neurohoitajat työskentelevät akuuteissa neurokirurgisissa ja neurologisissa yksiköissä, kuntoutusosastoilla ja poliklinikoilla. Neurohoitotyötä tehdään myös paljon eri sairaaloiden sisätauti- ja kirurgisilla osastoilla ja terveyskeskusten vuodeosastoilla.

⭐️Koulutuspäiviin osallistui noin 70 hoitajaa ympäri Suomen. Liikehäiriösairaudet olivat tuttuja monelle ja runsaasti oppaita lähti osallistujien mukaan työpaikoille ja sitä kautta annettavaksi myös kohderyhmillemme.

Liiton Mennään verkkoon -digihankkeen aikana muotoutuneesta digiryhmätoiminnasta on nyt nähtävillä video liiton verkkosivuilla 🤩

Digiryhmiä on hankkeen aikana käynnistynyt yhteensä 22 eri puolilla Suomea. Ryhmissä on opittu vertaisten kesken erilaisia digitaitoja vapaaehtoisten digiopastajien avustuksella.

Mitä digiryhmätoiminta vaatii? Voisiko yhdistyksen tai vertaisryhmän toiminnassa olla mukana digiryhmätoimintaa? Käy katsomassa noin 8 minuutin video, niin saat tietää toiminnasta lisää https://youtu.be/RiaCn12ttxY

Lisätietoa digiryhmätoiminnasta https://www.liikehairio.fi/palvelut/digiapu/digiryhmatoiminta

Kysyimme alkuvuodesta liikehäiriösairauksia sairastavilta, mitä heidän mielestään terveyspalveluille on tapahtunut hyvinvointialueiden myötä. Tulokset eivät mairittele hyvinvointialueuudistusta. Peräti 36,5 % vastaajista arvioi terveyspalvelujen huonontuneen 1.1.2023 alkaen. Lue tiedoteteemme alla olevasta linkistä 👇

https://www.liikehairio.fi/ajankohtaista/liikehairiosairaiden-terveyspalvelut-huonontuneet-hyvinvointialueilla

Viime viikon DBS-hoitoa käyttävien ja harkitsevien kurssilla Ruissalon kylpylässä Turussa saatiin tuoretta tietoa hoitomuodosta, kuultiin vertaisten kokemuksia hoidosta ja venyteltiin aamuauringossa 😍

Hae sinäkin sopeutumista tukeville kursseillemme! https://www.liikehairio.fi