APTED

📌📙 Pour la 2ème année consécutive APTED Bourgogne-Franche Comté organise sa bourse aux livres.

🩺🧬🧫 Pour soutenir la recherche sur les Tumeurs Neuro Endocrines , retrouvez-nous le 5 octobre 2024 de 10h00 à 17h00 à l'épicerie fine La Bonne Mesure 31 Rue de la Libération 21240 TALANT.

💰Les fonds collectés seront destinés aux travaux de recherche menés par le GTE " Groupe d'études des Tumeurs Endocrines" Nous comptons sur vous ! Merci 👍

Alliance Maladies Rares

⏰📆 Octobre 2024 : Le groupe d'Etude des tumeurs Endocrines ; GTE, organise une nouvelle réunion d'information pour les patients/ARC à Paris.

📧Inscription gratuite mais impérative pour la logistique :

https://www.reseau-gte.org/evenements/journee-patients-arcs-2024-gte-endocan/

➕ Possibilité également de s'inscrire pour suivre la réunion en distanciel .

➕d'information et programme sur le site ou bien par mail auprès du secrétariat du GTE : [email protected]

🫂 Nous serons heureux à l' APTED de vous y retrouver et d'échanger avec vous. Alors inscrivez-vous vite ! 💚

𝐉-𝟏𝟎 : Dans quelques jours débuteront les J.O 2024 à Paris. 🇫🇷

Avec ces Olympiades et ParaOLympiades nous saisissons l’opportunité de vous rappeler combien l’activité physique adaptée est importante dans votre parcours au travers de la maladie. ⛹️‍♂️🤾‍♀️🤺🏸

💚 L’activité physique permet :

- De lutter contre le stress
- D’améliorer votre état médical et général
- D’éviter la sarcopénie
- D’éviter l’apparition de certains effets secondaires
- D’améliorer ses chances de survie et sa qualité de vie
- De faire résilience
- De faire des rencontres , pour ne pas rester seul.

💪Tout le monde n’est pas un athlète de haut niveau, mais nous pensons que chacun de vous est aussi capable de battre ses propres records et de repousser ses limites et ses blocages. 🏅

Pour un été ▂ ▄ ▅ ▆ ▇ █ 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐎𝐥𝐲𝐦𝐩𝐢𝐪𝐮𝐞 █ ▇ ▆ ▅ ▄ ▂

adoptons la devise : 🏆🦓Plus vite, Plus Haut, Plus fort 🦓🏆 !

Nous soutenons les sportifs du monde entier 🏅et souhaitons que cet évènement soit un grand moment de joies et de partage. 🇫🇷

Livret disponible en téléchargement sur notre site web :

https://www.apted.fr/cancer-oui-le-sport-est-recommande-meme-pour-les-tne/

Pour vous convaincre https://sportetcancer.com/actualites/limpact-de-lactivite-physique-sur-le-cancer-retour-sur-les-ifods

́physiqueadaptée ́devie APTED

📢 𝐍𝐎𝐔𝐕𝐄𝐀𝐔️ : Nous avons le plaisir de mettre à votre disposition en téléchargement, un nouveau Guide sur la nutrition, conçu en 2023 par Michael Rosenberg de MENETS et traduit en français par The Victory Net Foundation (Suisse).

📕La diffusion de ce document nous est possible grâce à l’aimable autorisation de Victory Net Foundation. 👏

▶️ téléchargement https://www.apted.fr/guide-menets-2023-nutrition-et-tne/

APTED

📅Le 14 juin s'est tenu à Paris un café rencontre APTED pour les patients porteurs de Tumeurs NeuroEndocrines franciliens. Pour l'occasion Laurence, initiatrice du rendez-vous avait porté quelques douceurs🍰pour accompagner☕🫖 café et thé.

🗣Cette rencontre avait pour but de se connaître, de favoriser les échanges entre patients anciens et nouveaux, et de rompre l'isolement de nos adhérents. Tous étaient très heureux de se rencontrer et de glaner quelques trucs et astuces pour mieux vivre au quotidien avec une TNE. 😍

📌Rendez-vous est pris à la rentrée pour renouveler cette rencontre francilienne. La date sera communiquée à nos adhérents courant septembre.

En région si ce genre de rencontre "informelle" vous intéresse chers Adhérents APTED, n'hésitez pas à nous contacter 📧[email protected] pour voir ce que nous pouvons envisager.

D'ici là un bel été à vous tous. ⛱

APTED

RAPPEL : c'est ce soir !

Au cas où, vous auriez oublié c'est ce soir à partir de 17h50, notre AG. Vous avez reçu un mail aux alentours du 10 juin. Dans ce mail il vous suffit de cliquer sur participer pour vous connecter à la réunion. A très vite

⚖️Notre assemblée générale annuelle se tiendra en ligne, le 3 juillet 2024 à 18h00.

📥N'oubliez pas, pour pouvoir voter il faut être à jour d' adhésion !

📬La convocation et le lien de connexion seront envoyés à nos adhérents par mail tout prochainement.

APTED

🛎Nouvelle publication ou article remis à jour dans Femme actuelle sur ce que sont les Néoplasmes neuroEndocrines.

⏰️Quand la presse grand public s'intéresse aux maladies et cancers rares, on soutient et on dit Merci. 🙏 A partager sans modération pour faire connaître les Tumeurs NeuroEndocrines au grand public pour permettre un diagnostic plus précoce.

https://www.femmeactuelle.fr/sante/maladie/tumeurs-neuroendocrines-symptomes-diagnostic-traitements-2176884

Followers+likes 1M 󱢏 APTED

Tumeurs neuroendocrines : symptômes, diagnostic, traitements Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont des tumeurs rares qui apparaissent dans les cellules neuroendocrines. Ces tumeurs sont parfois appelées néopla1

👉Nouvelle réunion d'information à Bordeaux . C'est parti pour une journée de rencontres et d'échanges tellement precieux quand on souffre d'une maladie rare. Rien ne remplace les contacts humains !

🍴Toujours intéressant de connaître des petits trucs en ➕pour éviter les inconforts liés à certaines pathologies ou traitements. 🎯

📺Vous pouvez aussi retrouver notre Atelier en vidéo réalisée avec Unilasalle ici https://www.apted.fr/atelier-nutrition/

́

❓Nous avons découvert cet article que nous partageons .

💚 Voici l'histoire de Rosie 🇬🇧 qui utilise son expérience pour sensibiliser sur l'importance de ne pas ignorer les symptômes inquiétants et encourage vivement les consultations médicales précoces pour un diagnostic correct.👏

⏩C'est ici : https://www.closermag.fr/vecu/elle-pensait-que-ses-symptomes-etaient-lies-a-la-perte-de-sa-mere-les-medecins-ont-eu-un-tout-autre-diagnostic-3446685

🩻 Erreur de diagnostic, méconnaissance des réseaux de référence et perte de chance quand les médecins ne dirigent pas les patients vers les centres experts...

📌Découvrez l'histoire de Sandrine atteinte de TNE pulmonaires dans cet article de Nice Matin 10/06/24 (réservé aux abonnés c'est bien dommage car ça n'aide pas à faire connaître les centres référents pour une prise en charge optimale) mais retrouvé grâce à nos alertes Google.

💡 Le Deuxième avis :" C'est un droit fondamental. Lorsque nous sommes confrontés à un diagnostic de cancer, que nous nous interrogeons sur les options qui ont été choisies pour le traiter, ou que nous voulons nous assurer que les analyses nécessaires ont été effectuées et que les résultats ont été correctement interprétés, demander un deuxième avis est tout à fait légitime. Et même compréhensible, compte tenu d’une maladie grave"

ℹ️ En France retrouvez les centres experts dans la prise en charge des néoplasmes neuroendocrines https://www.reseau-gte.org/renaten/

▶️https://news.dayfr.com/health/3918290.html

̂tedazur

Atteinte d’un cancer rare, cette Riviera a subi un protocole inadapté C’est un droit fondamental. Lorsque nous sommes confrontés à un diagnostic de cancer, que nous nous interrogeons sur les options qui ont été choisies pour le traiter, ou que nous voulons nous assurer que les analyses nécessaires ont été effectuées et que les résultats ont été correcteme...

Nous sommes fiers de représenter les patients atteints de tumeurs neuro endocrines au congrès de l'alliance maladies rares. 3 millions de français sont concernés par une maladie rare !

👉Pour les TNEs l'incidence est de 1 pour 100 000 et le temps de diagnostic prend encore en moyenne 4 ans.L'errance de diagnostic à un coût ...et des conséquences sur les options de traitements disponibles en cas d'atteinte metastatique APTED Alliance Maladies Rares

⚖️Notre assemblée générale annuelle se tiendra en ligne, le 3 juillet 2024 à 18h00.

📥N'oubliez pas, pour pouvoir voter il faut être à jour d' adhésion !

📬La convocation et le lien de connexion seront envoyés à nos adhérents par mail tout prochainement.

APTED

💡Du diagnostic au traitement de certaines tumeurs dont font partie les tumeurs neuroendocrines. 🎥Découvrez en vidéo la théranostique et le fonctionnement des traceurs par le Dr Cassou-Mounat ainsi que le nouvel équipement à l' IUCT-Oncopole APTED

TEP-scan : la théranostique trace son chemin Combiner le diagnostic et la stratégie thérapeutique, c'est l'enjeu de la théranostique. Une nouvelle prise en charge organisée à l'IUCT Oncopole de Toulouse suite à l'installation de la dernière génération de TEP-scan numérique Omni Legend de GE Healthcare. Illustration avec ce cas cliniq...

⏰Patients TNE de la région Nouvelle Aquitaine et proches , avez-vous pensé à vous inscrire pour cette 3eme journée d'information ?

🆓Inscription avant le 11 juin auprès de Amandine GALIOOT, Tél. 05.24.54.90.08 ou par Email : [email protected]

ℹ️ Programme disponible auprès de [email protected]

Alliance Maladies Rares Ligue Gironde

APTED

⚫️ C'est avec une profonde tristesse que nous vous annonçons la disparition de notre Vice-Président Joël CARON. C'est une nouvelle extrêmement douloureuse pour nous tous.

Joël a été une force motrice au sein de notre association, contribuant de manière significative à notre croissance et notre reconnaissance dans la sphère de la prise en charge des Tumeurs Neuro Endocrines.

Sa passion, son dévouement sans faille et son leadership inspirants ont grandement influencé notre travail collectif.

Nous nous souviendrons toujours de lui comme d'une personne bienveillante, empathique et inspirante. Son leadership était un exemple pour nous tous et sa présence chaleureuse nous manquera énormément.

🖤Nous perdons non seulement un membre précieux d’APTED et un pilier de notre organisation, mais également un ami apprécié de chacun d'entre nous. Son sourire chaleureux, sa bienveillance, sa curiosité, sa détermination, ses témoignages 🎙, et sa générosité resteront dans nos mémoires.

Dans ce moment de deuil, nous invitons tous les membres à se soutenir mutuellement et à prendre soin les uns des autres. N'hésitez pas à venir vers nous si vous avez besoin d'aide ou de soutien particulier. 💚

Ensemble, nous surmonterons cette épreuve douloureuse et continuerons à faire avancer les causes qui étaient chères à Joël.

Les obsèques se tiendront le 26 Avril 2024 à 15h45 au Crématorium de Dijon Mirande 100 Rue Pierre de Coubertin 21000 DIJON. Selon les souhaits de Joël pas de fleurs, ni couronne, mais des dons au profit d' APTED https://www.apted.fr/nous-soutenir/ .

Vos messages de condoléances sont à adresser à [email protected] nous les ferons suivre à son épouse Christiane.

APTED

📢Demain, 24th April 2024, from 6 pm CET Professionnels de santé ne manquez pas le webinaire organisé par European Neuroendocrine Tumor Society e.V. - ENETS sur les tumeurs neuroendocrines fonctionnelles avancées. Les Orateurs Wouter de Herder, Christos Toumpanakis, Louis de Mestier APHP Hôpital Beaujon, Simona Glasberg, and moderator Anja Rinke

Cette conférence est gratuite, mais vous devez vous inscrire au préalable ici : 📌 https://lnkd.in/exHw4WXc

European Neuroendocrine Tumor Society e.V. - ENETS APTED

🔔Tomorrow! 24 April, 2024 at 18:00 CEST!

Don’t miss our new interactive ENETS webinar on "Management of functioning syndrome in advanced NET: What can we expect?", featuring top speakers Wouter de Herder, Christos Toumpanakis, Louis de Mestier, Simona Glasberg, and moderator Anja Rinke.

This webinar is free of charge and open to all – all you need is a registration at myENETS. Register here: https://lnkd.in/eV_wSfbD

Join the webinar here: https://my.enets.org/

After the event, a recording will be available online at https://www.enets.org/webinars-podcasts.html

Don't miss this opportunity to learn from the best in the field.

📅 24/04/2024 . A cette occasion suivez un webinaire de la SFE (Société française d'endocrinologie ) sur le thème des Perturbateurs Endocriniens de 18h à 18h45. inscription préalable et gratuite

👉 https://www.sfendocrino.org/webinaire-sfe-hormone-day-perturbateurs-endocriniens/

🎙Ce webinaire, ouvert au grand public, a pour objectif d’expliquer comment certains polluants environnementaux peuvent interférer avec le système endocrinien, et ce qu’il en est de la réglementation Européenne visant à limiter leur impact sur la santé humaine et l’environnement.

⏰Les : L'air, l'eau, la nourriture... autant de façons d'être confronté aux perturbateurs endocriniens !

Avec + de 1500 composants critiques dans les plastiques et un coût de 157€ à 270€ milliards d'euros par an en Europe, il y a urgence à appliquer la législation.⏳

Les sont essentielles car elles nous aident :

➡ à grandir et nous développer
➡ à gérer le stress
➡ à rester en forme et en bonne santé
➡ à piloter notre métabolisme
➡ à régler notre sexualité

👉 C'est ce que vous pouvez découvrir demain lors du webinaire grand public organisé par la SFE sur les AAPTED EEuropean Neuroendocrine Tumor Society e.V. - ENETS

Webinaire SFE Hormone Day : Perturbateurs Endocriniens - Société Française d'Endocrinologie A l’occasion de l’Hormone Day le 24/04/2024, retrouvez un webinaire de la SFE sur le thème des Perturbateurs Endocriniens de 18h à 18h45. Ce webinaire, ouvert au grand public, a pour objectif d’expliquer comment certains polluants environnementaux peuvent interférer avec le système endocri...

🔁 L'importance du travail en réseau sur les maladies rares et en particulier pour les tumeurs neuroendocrines (1/100 000 ) et pour les tumeurs encore ➕ rares (1/10 000 000) pour lesquelles les patients bénéficient d'un réseau national de prise en charge et de la collaboration avec les autres pays et les Sociétés Savantes Enets GTE, SFE, Renaten, Tenpath, Tengen ce qui permet de mener des études rétrospectives en vue de mieux connaître ces tumeurs et améliorer la prise en charge et l'accès aux traitements .

🩺Retrouvez l'interview du Pr Bernard Goichot CHRU StrasbourgPrésident du GTE " Groupe d'Etude des Tumeurs Endocrines" https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/diabetologie-endocrinologie/tumeurs-neuroendocrines-limportance-du-travail-en-reseau Le Quotidien du Médecin

🙏 Grâce à ces réseaux, en France, nous disposons d'une base de données unique de près de 30 000 cas. APTED Alliance Maladies Rares

Tumeurs neuroendocrines : l’importance du travail en réseau Avec une incidence de l’ordre de 1 pour 100 000 (1 pour 10 millions pour les glucagonomes), les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont rares mais non exceptionnelles ; du fait de leur évolution majoritairement lente, leur prévalence n’est pas négligeable : elles pourraient se situer au deuxième ...

💡 Nouvelle technique d'aide à la chirurgie dans l'ablation des tumeurs du foie. Suivez la lumière verte🆗 https://www.francetvinfo.fr/sante/sante-une-lumiere-verte-destinee-a-guider-les-medecins_6432610.html

Santé : une lumière verte destinée à guider les médecins Lundi 18 mars, les équipes de France Télévisions se sont rendues à l'hôpital Paul-Brousse (Val-de-Marne), pour suivre une équipe médicale se servant d'un colorant vert fluorescent, destinée à révéler des tumeurs.

Rencontres Alliance Maladies Rares à Toulon, Paula notre Responsable régionale APTED était présente pour partager, témoigner et apprendre sur les actions en région.

Vous pouvez suivre en direct la restitution de l'enquête

🎉 C'est le grand jour ! Ouverture du Colloque Aidant ! Rejoignez-nous et participer au changement. 🌟

🗓️ Aujourd'hui de 9h00 à 17h30, plongez dans des discussions captivantes et des ateliers collaboratifs qui promettent de transformer notre approche du soutien aux aidants.

💻 Rejoignez-nous via Zoom : https://us02web.zoom.us/j/84215390934?pwd=OE1XZUNPR0hwVFFvRE1JL2xwVjRlUT09
🔒 Code secret : 850682
📃 Découvrez le programme completet préparez votre journée. 👉 https://bit.ly/Colloque24

📢 Partagez votre expérience et vos idées en direct !Suivez sur X et utilisez nos hashtags pour rester connecté.



👍 Aimez, 👉 partagez et 💬 commentez pour montrer votre soutien aux aidants partout dans le monde !

✅️Ensemble pour les proches aidants !

❓️Ce matin restitution de résultats de l'enquête que nous vous avions invité à remplir. Nous partagerons les résultats avec vous prochainement.

⏳️ Cet après-midi groupes de travail pour faciliter le parcours des aidants.

Nous sommes fiers de ce travail collaboratif multi-associations. 🤝
APTED Cancercontribution.fr Cancer Campus

2024📃Une étude française du GTE " groupe d'etude des tumeurs endocrines " et du réseau Renaten présentée par le Dr Louis de Mestier APHP hôpital Beaujon sur les formes familiales des tumeurs de l'intestin ( forme sporadique non génétique) .

✅️ Il a été étudié les caractéristiques communes de ces patients au sein de ces familles : âge moyen de diagnostic, stade métastatique ou non, prédominance par sexe etc.

1️⃣ Première étape d'identification auprès de 48 familles concernées.

➡️ Il reste maintenant à tenter d'identifier les caractéristiques génomiques pour ces familles.

APTED APTED

🌎Afin de rompre l'isolement , de permettre la rencontre et les échanges entre patients des Antilles et de la Guyane, APTED lance un nouveau groupe régional.

☎️Madame George Monique Granville sera votre contact local au 06 96 91 16 48 (aux horaires de la Martinique) ou par mail à [email protected] ou bien [email protected] .

👏Nous vous espérons interessés et nombreux pour pouvoir dans les prochains mois organiser des rencontres d'information.

♻️Vous trouverez prochainement nos flyers et affiches dans les centres de prise en charge., vous pourrez les faire circuler auprès de votre entourage, et puis si vous avez envie de rejoindre George Monique pour l'aider vous êtes les bienvenus ! 💚

💪Pour être plus forts, et aller plus loin, vous pouvez nous soutenir en adhérant ici ➡️ https://www.apted.fr/nous-soutenir/

➡️ C'est parti avec une entrée en matière par le Docteur Éric Baudin France Gustave Roussy

❓️Que savons nous sur la survie avec des TNEs thoraciques et digestives ?

APTED

2024 Nous sommes prêts pour le 20eme congrès annuel portant sur le diagnostic et le traitement des Tumeurs Neuro Endocrines.

✅️ En tant qu' Association de patients il nous semble important et nécessaire de s'informer, de se former et de rencontrer les experts pour pouvoir soutenir, renseigner et aider les patients au quotidien.

❓️Où en est la recherche, quels sont les traitements disponibles et à venir, quelles sont les données disponibles ? Comment les patients supportent les traitements ?, les mutations tumorales et bien d'autres sujets...➕️.

🧩C'est aussi l'occasion d'échanger avec les autres associations membres de l'Inca et d'assister au lancement du programme" Think Nen " à destination des professionnels de santé n'ayant jamais suspecté des TNEs dans le parcours de leurs patients. APTED