Debout avec Nils

Ça y est, une petite matinée pour la rentrée en 6ème avec le grand sourire ou sinon le pré-ado très sérieux 🤩👌.

Pour l'instant tout à l'air de bien vouloir se passer malgré l'absence du renouvellement des heures d'AESH auprès de la chère MDMPH de Lyon...heureusement, les heures sont au moins reconduites entre l'école primaire et le collège, mais nous attendons un temps plein...Donc encore un peu de patience ou le forcing, on va voir.

Le collège a pu faire le nécessaire avant les vacances pour avoir une table type Bobath toute neuve, qui servira très bien à Nils lors des changes, donc top.

Il nous reste plus qu'à solutionner la question des manuels en format numérique au lieu du papier et Nils sera bon pour ses apprentissages...hors EPS, cela reste à peaufiner.

Mais on rencontré déjà 2 AESHs motivés, le directeur du PIAL et l'infirmière scolaire.

Et comme à chaque rentrée nous avons une grosse pensée aux élèves en attente de pouvoir faire leur rentrée. Ce qui est normal depuis le début de scolarité pour nous ne l'est malheureusement pas pour tout le monde.

Bonne rentrée !

Bonjour à tous,

Avant le post obligatoire de la rentrée scolaire de demain, Nils s’aperçoit pile à l’heure que c’est la fin des vacances…

Et comme chaque été elles sont passées quand même plutôt rapidement.

Donc un petit résumé s’impose:

Première chose importante à faire: une belle coupe d’été!

Comme les 2 années précédentes, Nils a pu être accueilli dans de bonnes conditions à la MJC de notre quartier pour 2 semaines. Il a fait du trampoline, une sortie au musée et monsieur a goûté plein de choses type pastèque, melon, légumes, salades de pâtes, chose que notre coquin refuse toujours avec nous.

À part quelques petits rendez-vous chez l’audioprothésiste pour bien régler ses nouvelles prothèses auditives, nous avons fait une grosse pause du suivi hebdomadaire de kiné & co pendant les vacances.

Mais heureusement il y a une piscine chez ses grands parents et là nous avons vraiment vu du mieux pour lui. En grandissant il arrive à prendre plus d’appui en eau basse et il arrive à flotter quelques secondes sur le dos tenu par rien - un exploit pour lui!

Nils s’invente en grand fan de foot depuis cette année et que de mieux qu’aller voir la demi-finale de foot masculin des JOs à Lyon avec sa maman. Un bon moment, des très bonnes places PMR et des bénévoles au top.

Ensuite arrive le petit voyage en Forêt Noire imposé du fait que Nils avait besoin de nouvelles orthèses de pied. Comme parfois les orthoprothésistes changent leur employeur, nous avons donc suivi notre orthoprothésiste préféré et changé l’endroit, mais pas du tout la qualité.

Et de retour à Lyon pour la dernière semaine de vacances, nous avons vu passer la Flamme Paralympique lundi dernier à Lyon avec les copains de l’école de Nils et avec un retour à la réalité un peu déconcertante du fait que le seul parasport pour personnes en fauteuil à essayer lors des festivités sur la Place Bellecour était de l’escrime. Toutes les autres activités n’étaient pas pensées pour les personnes en fauteuil, nous trouvons cela fort dommage pour un évènement pour les Jeux Paralympiques.

Mais comme pour tout et pour Nils, les progrès vont se faire, on y croit!

Pour l’avant goût de la rentrée Nils avait rendez-vous chez sa dentiste car il devait se faire enlever une prémolaire définitive mal placée mardi matin. Comme déjà pour la dent de lait, il a géré cette mésaventure mieux qu’un grand avec notre dentiste de famille. En 20 minutes top chrono tout était bon, 2 anti-douleurs dans la journée et le lendemain comme si rien n’était.

Passez un bon dimanche et à très vite pour vous en dire plus sur la rentrée en 6ème de notre pré-ado!

¡Holà!

Un petit tour en images de notre 4ème séjour à Madrid au Centro RIE où Nils a très bien travaillé et cela avec le sourire pendant la kinésithérapie intensive jusqu'à la marche dans le Lokomat.
Nous avons retrouvé et beaucoup apprécié la technicité, la force des bras, la bonne humeur et l'enthousiasme des thérapeutes espagnoles et comme à chaque fois, nous sommes répartis avec une petite liste d'exercices pour la maison pour garder la mobilité des membres et renforcer d'avantage quelques muscles que Nils n'utilise clairement pas assez.
Au total, Nils a marché 6.5km en 7 jours, ce qui présente autour de 14 000 pas pour lui.
Demain nous vous montrerons pourquoi Nils a déjà envie d'y retourner à Madrid.🤩🤫😉

Coucou,
Voici un Nils un peu k.o. après son rendez-vous annuel chez notre dentiste de famille.
Mauvaise surprise, il a une des dernières molaires définitives qui pousse malheureusement à côté de la dent de lait, qui de ce fait ne peut pas tomber.
Donc notre guerrier a eu droit à une extraction de la dent de lait, avec une anesthésie locale sur le champ.
Et comment vous dire, ni son papa ni moi auraient été aussi sage et courageux que lui.
Il n'a pas dit un mot, était un peu sonné après, mais tout s'est très, très bien passé.
Et ce qui est super, c'est qu'il connaît la dentiste depuis qu'il a 6 ans et petit à petit elle lui a déjà montré les instruments et les petits soins afin de le "préparer" et très sincèrement, il a géré cela comme un chef.

Cette semaine il a encore des petites séances habituelles et samedi on part en direction de Madrid pour débuter son prochain séjour de rééducation intensive avec de la kiné et du Lokomat.
Bonnes vacances pour celles et ceux qui peuvent en prendre.

31.03.2024 - 31.03.2012 = 12...et oui déjà...Happy birthday à notre grand garçon!!!
😍🎊🎁💖
Le temps passe, mais les années ne se ressemblent pas. Nils grandi, s'affiche en heureux pré-ado et à toujours de l'énergie à revendre, donc tout va pour le mieux, nous ne l'aurons pas vraiment crû il y a 12 ans en arrière quand il était une mini-crevette à ne peser même pas 1kg.

Cette année l'anniversaire tombe avec Pâques, donc l'occasion également pour nous de vous souhaiter un bon dimanche et lundi de Pâques

Bonsoir à tous. Nous vous souhaitons à tous un très bon et joyeux de Noël.

De notre coté les festivités ont été un peu plus calmes que prévu... en effet Nils nous a ramené le Covid en guise d'invité surprise de dernière minute. Nous sommes donc restés tous les 3 à la maison afin de limiter le "partage" du virus à nous 3 seulement. 🥳

Tout cela n'a bien entendu pas du tout atteint l'enthousiasme habituel de Nils qui a bien vite oublié ce satané virus au moment d'ouvrir la montagne de cadeau qui l'attendait.😃

Nous vous souhaitons encore une fois un bon Noël et de passer une bonne fin d'année. 😊

Venez passer un petit moment convivial et découvrez nos produits artisanales confectionnés spécialement pour soutenir notre association. Il y aura plein d'idée de cadeaux gourmands ou textiles à retrouver les samedis su mois de décembre et même les dimanches 10 et 17 décembre à la

Aujourd'hui n'est pas un jour comme tous les autres, car c'est la et Nils né à pile 27 semaines en fait donc bien partie des grands prématurés.
2 images un peu comme un "avant et après" pour vous montrer que nous avons un grand viking et non plus une petite crevette archi-fragile.

En cette journée nous pensons aux parents qui ont actuellement leurs bébés bichonnés dans les services de néonatalogie et nous pensons très très fortement à tout le personnel du service de la néonatalogie de l'HFME, car Nils en a passé du temps et surtout des aventures, maintenant on en rit, moins à l'époque.

Today is World Prematury Day and Nils is one of those tiny little warriors who are nearly teenies now.

Weltfrühchentag und wir sind ein bisschen stolz, was aus unserem Mini-Nils bis jetzt geworden ist...🤩

Hello, hello,

Un petit rappel pour les gourmands:

Vous pouvez encore commander vos chocolats et autres gourmandises jusqu'au 22 novembre, donc jusqu'à mercredi prochain pour la commande groupée ( récupération sur Lyon ou à Chonas l'Amballan )

Un grand MERCI à celles et ceux qui ont déjà passé leur commande.

Vous avez un doute du pourquoi et comment? Tout est expliqué dans le texte en dessous. ⬇️

////////////////////////////////////////////////////////////////////

L'action de fin d'année incontournable de notre association : LA VENTE SOLIDAIRE DES CHOCOLATS DE NOËL avec les "Chocolats du ❤️ " d'Alex Olivier est officiellement ouverte.

Il y a une multitude de choix délicieux avec beaucoup de chocolats bios et équitables.

Le principe reste inchangé : 25% de la somme des ventes effectuées seront reversés à notre association et nous permettrons de financer des thérapies et appareillages pour Nils. Notamment un nouveau séjour de rééducation à Madrid au printemps 2024, car celui fait cette année a vraiment été très bénéfique pour lui.

Pourquoi ne pas prendre un peu d'avance sur vos cadeaux de fin d'année? Soyez gourmands, faites vous plaisir, faites plaisir à vos proches et aidez Nils en même temps!

Vous pouvez commander directement via la boutique en ligne par ici: www.asso.initiatives.fr avec le code d'accès: « UTRIYH »

Sinon, vous pouvez bien-sûr commander également par catalogue avec un règlement par chèque à l'ordre de "Debout avec Nils" et cela jusqu'au 22.11.2023 en feuilletant le catalogue:
https://www.initiatives.fr/download/documents-pratiques/589/catalogue-noel-2022-48fbd9.pdf

Comme les années précédentes, nous vous proposons 2 points de livraisons locaux sur Lyon ou à Chonas l'Amballan vers la mi-décembre pour les commandes groupées.

Vous aurez cette année également la possibilité de choisir une livraison par Colissimo ou en Point Relais directement via le site pour les personnes qui ne sont pas tout près (ou qui ont une envie urgente de chocolat) car les commandes individuelles sont expédiées dès le 7 novembre directement via le site des chocolats du cœur.

Petite précision concernant les commandes individuelles : la commission reversée à notre association est un peu moindre que les 25%, donc pour les personnes proches de Lyon ou de Chonas l'Amballan, merci d'avance de choisir la livraison groupée, si cela vous semble possible...

Il ne vous reste plus qu'à découvrir et à choisir et surtout à partager notre action. N'hésitez vraiment pas à en parler autour de vous, faites jouer vos réseaux afin que nous puissions être encore plus nombreux!

Merci, merci et à très bientôt.

Bonjour à tous,

Même si nous ne sommes qu'au mois d'octobre avec un « bel » été indien qui nous ne fait pas forcément tout de suite penser à Noël, nous avons reçu les catalogues de notre vente annuelle de chocolats de Noël.

L'action de fin d'année incontournable de notre association : LA VENTE SOLIDAIRE DES CHOCOLATS DE NOËL avec les "Chocolats du ❤️ " d'Alex Olivier.

Il y a une multitude de choix délicieux avec beaucoup de chocolats bios et équitables.

Le principe reste inchangé : 25% de la somme des ventes effectuées seront reversés à notre association et nous permettrons de financer des thérapies et appareillages pour Nils. Notamment un nouveau séjour de rééducation à Madrid au printemps 2024, car celui fait cette année a vraiment été très bénéfique pour lui.

Pourquoi ne pas prendre un peu d'avance sur vos cadeaux de fin d'année? Soyez gourmands, faites vous plaisir, faites plaisir à vos proches et aidez Nils en même temps!

Vous pouvez commander directement via la boutique en ligne par ici: www.asso.initiatives.fr avec le code d'accès: « UTRIYH »

Sinon, vous pouvez bien-sûr commander également par catalogue avec un règlement par chèque à l'ordre de "Debout avec Nils" et cela jusqu'au 22.11.2023 en feuilletant le catalogue:
https://www.initiatives.fr/download/documents-pratiques/589/catalogue-noel-2022-48fbd9.pdf

Comme les années précédentes, nous vous proposons 2 points de livraisons locaux sur Lyon ou à Chonas l'Amballan vers la mi-décembre pour les commandes groupées.

Vous aurez cette année également la possibilité de choisir une livraison par Colissimo ou en Point Relais directement via le site pour les personnes qui ne sont pas tout près (ou qui ont une envie urgente de chocolat) car les commandes individuelles sont expédiées dès le 7 novembre directement via le site des chocolats du cœur.

Petite précision concernant les commandes individuelles : la commission reversée à notre association est un peu moindre que les 25%, donc pour les personnes proches de Lyon ou de Chonas l'Amballan, merci d'avance de choisir la livraison groupée, si cela vous semble possible...

Il ne vous reste plus qu'à découvrir et à choisir et surtout à partager notre action. N'hésitez vraiment pas à en parler autour de vous, faites jouer vos réseaux afin que nous puissions être encore plus nombreux!

Merci, merci et à très bientôt.

Bonjour à tous,
Logiquement, après le long post de compte rendu de vacances, vient le post de la rentrée... comme d'hab' un peu à la bourre... Et oui, "rentrée" rime aussi chez nous avec reprise des diverses rééducations pour Nils.

Donc, Nils a bien retrouvé le chemin de l'école hier pour sa rentrée en CM2. Il retrouve dans sa classe quelques uns de ses meilleurs potes ainsi que des enfants rencontrés au cours de théâtre l'an dernier. C'est donc, comme à son habitude, avec plein d'enthousiasme qu'il début l'année pour cette dernière ligne droite avant le collège (hein? quoi? déjà?).
Bonne rentrée à tous! 🙂

Bonjour à tous,

Nous espérons que vous avez passé un bel été et que vous allez tous bien.

Comme nous sommes toujours bien à l’heure, nous profitons du dernier jour des vacances de Nils pour vous donner un petit resumé de ses 2 mois hors école.

Nils va très bien et il nous semble bien reposé pour sa rentrée en CM2 demain.

Au mois de juillet, comme déjà l’année dernière, Nils a pu passé 2 semaines à la MJC de notre quartier et cela s’est très bien passé. Il avait une accompagnatrice pour l’aider et il s’est retrouvé avec une petite bande de copain de l’école, donc quoi de mieux. Il y avait même une demi-journée de sensibilisation aux handicaps et ses copains et copines ont pu « s’aventurer » et tester l’usage d’un fauteuil roulant.

Cette année encore, nous avions calé nos différents rendez-vous pour renouveler les orthèses de pied à Freiburg en Forêt Noire.
Et la technologie avance. Les années précédentes, Nils a du faire les empreintes de plâtres bien précises et cette année lors de d’un aller-retour au début des vacances, l’orthoprothésiste a sorti les moulages positifs de l’année dernière et juste pris beaucoup, beaucoup de mesures. Car maintenant c’est un logiciel qui s’occupe à adapter l’orthèse selon les mesures et du scan du moulage précédent.
Ensuite reste bien sûr les essayages, modifications et finitions qui nous occupent toujours pendant une petite semaine.

Nils et nous avons toutefois trouvé le temps de retrouver Katharina, Britta et Bella pour une séance d’hippothérapie bien appréciée.

Après notre semaine en Allemagne, nous avons, cette année, fait le choix de partir en direction d’Italie et le Lac de Côme pour une « vraie » semaine de vacances, sans contraintes. En effet, ce sont nos premières vraies vacances, sans aucun rendez-vous thérapeutique pour Nils, depuis 2019. Juste nous 3, du beau temps, des beaux paysages, de la bonne cuisine, de l’eau, des baignades et une idée fixe de l’enfant d’aller voir la superbe Villa del Balbianello et son jardin, qui ont servi de lieu de tournage pour de nombreux films…dont, bien entendu l’épisode 2 de Star Wars. Nils avait l’idée bien précise de retrouver les plans vu sur grand écran… Chose pas toujours évidente vu l’accessibilité modérée du lieux.

Retour à Lyon pile pour la semaine de la canicule! Une panne d’ascenseur nous avait fait adopter plut tôt que prévu le statut de réfugié climatique… (à peine arrivés, l’Italie nous manquait déjà) et hop, nous nous sommes ainsi exilés chez les grands parents à la campagne pour quelques degrés en moins. Occasion pour Nils de passer un très bon moment avec son grand copain Benjamin qui est venu nous voir avec sa petite soeur et sa maman.

Et la semaine dernière nous avons rencontré le nouveau maître à l’école et retrouvé l’AESH de Nils pour faire le point sur des choses importantes. Donc il ne lui reste plus qu’à savoir qui de ses copains et copines se trouveront dans sa classe demain matin.

Nous vous souhaitons un bon dimanche et une bonne rentrée à tous, surtout aux enfants bien sûr et nous penseront très fort aux enfants qui, cette année encore, ne pourront pas faire leur rentrée par manque d’accompagnement adéquat, disponible et notifié!!!

Bonjour à tous.

Et voilà! Encore une année scolaire qui a défilé à toute vitesse!
Hier marquait le début des vacances d'été tant attendues par l’enfant. Une trêve estivale bien méritée après avoir bien bossé en classe pour nous ramener un beau bulletin et un passage en CM2 à l’aise. 👍💪🙌👍

Cette année de CM1 avait démarré en demi-teinte où Nils avait été quelque peu déstabilisé par son changement d’AESH. Mais une fois les premiers mois passés, et que les habitudes et les façons de travailler de chacun se sont installées, tout a roulé. Ainsi, une belle complicité s’est installé avec son AESH au fil de l’année. Cette année nous avons même eu une institutrice à la pointe de la technologie qui synchronisait, corrigeait et ajoutait du contenu à distance dans les blocs-notes du logiciel One Note avec lequel Nils travaille sur sa tablette. Au top.

La fin de l’année scolaire a même été ponctuée par un baptême de « Tacos Lyonnais » avec 4 des ses potes à l’initiative d’un des AESH qui s’occupe de lui, une sortie sympa qui restera gravée longtemps dans ses souvenirs.

Malgré tous les challenges que demande l'inclusion d'un enfant en situation de handicap en "milieu ordinaire" nous continuons a penser que cela reste une belle aventure tant d'un point de vue humain que de l'expérience de vie de Nils et des personnes qu'il côtoie.

Bref assez parlé école, maintenant place aux vacances!! Pour fêter l’arrivée du week-end et pour répondre a notre quasi rituel du vendredi soir, Nils adore plonger la tête la première dans une des délicieuses pizzas 4 fromages de chez Le Saint Laurent. 🍕😋🍕😋🍕

L’enfant pense bien entendu a tout ce qu’il va pouvoir faire avec cette débauche de temps libre… Sans doute pas mal de Zelda, de Dragon Ball, de Pokémons et d’autres trucs bien geeks...😅🐉🕹🐉🕹

Il attend avec impatience les deux dernières semaines de juillet pendant lesquelles il sera accueilli aux activités de la MJC Jean Macé. Occasion pour lui de retrouver quelques copains de classen sa « bande de potes » comme Nils les appelle.

Nous vous souhaitons donc à tous de passer un bel été, ainsi que de bonnes vacances pour ceux qui peuvent en avoir.