Maman, son combat -et le mien- contre la maladie à Corps de Lewy

Cet après-midi Maman dormait profondément quand je suis arrivée à la maison de retraite. Je ne l’ai pas réveillée et en ai profité pour réorganiser de fond en comble son placard : les pulls d’hiver (qu’elle continuait à porter ces derniers jours, même quand il faisait chaud), tout en haut, et les affaires plus légères sur des cintres. Des pantalons, des hauts assortis, et des robes d’été.
Au bout d’une heure et demi une des aide-soignantes est venue la réveiller gentiment en la taquinant, en lui disant que si elle dormait toute l’après-midi elle ne trouverait plus le sommeil cette nuit.
Sauf que, tel un enfant, elle ne voulait rien savoir et ne pas se lever.
J’ai essayé de l’amadouer en lui expliquant que nous allions prendre l’air et puis… une pâtisserie 😅
Pendant tout le trajet, elle était grognon et critiquait l’aide-soignante (et moi avec) :
« Non mais ! A t-on idée de se lever en pleine nuit pour sortir » ! (Il y avait un soleil radieux cet après-midi)…
J’essayais de changer de sujet, mais non ! Rien à faire :
« J’aime dormir moi, je n’aime pas sortir » etc, etc.

Nous voilà arrivées dans notre salon de thé habituel, et à la vue de toutes les magnifiques pâtisseries dans la vitrine, voilà que la grogne disparaît 😁

Ça fait du bien de voir qu’elle a oublié que j’ai eu le culot de la sortir en pleine nuit 😂 et a retrouvé le sourire.

04 mai 2024
Les conséquences d’une chute :

À part ses deux maladies neuro dégénératives, l’état de santé de Maman, à 81 ans, était tout à fait satisfaisant : pas de troubles cardiaques, pas de diabète ou d’hypertension, aucun problème pour se déplacer seule et sans canne…bref rien de ce qu’on peut trouver habituellement chez des personnes de cet âge.
Elle était même plutôt souriante les dernières semaines, toujours ravie de sortir avec moi pour aller déguster une pâtisserie, ou même d’aller faire un peu de shopping.
Malheureusement il y a deux semaines, elle a fait une chute dans sa chambre : les aide-soignantes, alertées par des cris, l’ont trouvée par terre, en pleurs et incapable de se relever toute seule.
Résultat : une entorse de la cheville, des hématomes un peu partout et surtout, le visage n’a pas été épargné : elle a dû tomber sur le visage pour être aussi couverte de bleus 😞
Elle fait peine à voir.
Il semblerait qu’elle n’ait aucune fractures mais…toujours est-il qu’elle se retrouve immobilisée, douloureuse, la cheville équipée d’une attelle dont, ne se souvenant évidemment pas de sa chute, elle se demande ce qu’est cet objet et se met à pleurer comme un enfant quand il s’agit de la lever pour l’accompagner à la salle de bain ou à la salle à manger et que, ça lui fait mal.
Les premiers jours, elle est restée dans sa chambre, au calme, on lui apportait ses repas au lit.
Rien de pire que de ne plus pouvoir exprimer par des mots ce qu’on ressent. Elle n’a plus d’autres moyens que de grimacer et de pleurer. Son moral en a fatalement pris un coup : même la vue des petits gâteaux que je lui ai apportés aujourd’hui l’ont laissée de marbre.
De surcroît, le discours était plus confus que jamais, regard perdu dans le vide, elle répétait sans cesse des bribes de phrases qui n’avaient aucun sens : « 0 - 1…la dame me disait 1 -0….0 -1…. » tout en regardant par la fenêtre de sa chambre. J’essayais de suivre son regard mais ne voyait rien n’y personne qui pouvait expliquer ce 1 - 0 😢
Généralement j’arrive à décoder ce qu’elle dit, mais cette fois ci…rien !

A un moment, j’ai tenté de faire diversion et ai demandé à mes enfants de m’appeler en visio, en espérant que ça susciterait chez Maman un sursaut de reconnaissance ou d’émotions ou quelque chose qui pourrait redessiner un sourire sur son visage….
Malheureusement ma tentative a totalement échoué : Maman regardait l’écran de mon téléphone mais ne reconnaissait visiblement pas ma fille, sa petite-fille tant aimée, elle voyait sans voir, ne répondait pas à ses questions, comme si elle ne l’entendait pas ou ne comprenait pas ce qu’elle lui disait…elle regardait, en silence, comme si elle se demandait qui était cette personne dans l’écran…
Très grand moment de solitude de part et d’autre, et de tristesse surtout.

Cette malheureuse chute a manifestement un effet désastreux sur les troubles cognitifs déjà suffisamment graves de Maman, bien pire que son entorse et les bleus qui couvrent son corps et le visage.

J’assiste impuissante à l’évolution de cette maladie détestable qui me fait perdre à chaque fois un peu plus de la Maman que j’ai connue. Pour elle, pour tous les malades atteints de MCL et/ou MA, pour tous les proches…c’est d’une tristesse incommensurable 😢

6 avril 2024
Physiquement elle ne change pas.
Quelqu’un qui ne sait pas qu’elle est atteinte de ces deux maladies que sont la MCL et la MA, ne verrait aucun signe d’altération lié à l’âge :
À 81 ans, Maman n’a aucun problème de santé, pas d’hypertension, pas de diabète, aucuns troubles cardiaques, elle marche encore seule et sans canne (même si je lui donne le bras par affection).
Mais les troubles cognitifs s’accentuent, inexorablement. Elle perd de plus en plus sa mémoire, la notion du temps et de l’espace.
Je suis la seule, avec mon mari, qu’elle reconnaît encore. Tout autre membre de sa famille ou ses amis qui étaient proches, ont disparu de sa mémoire. J’ai beau lui montrer des photos et des lieux, prononcer des noms….elle n’y réagit plus du tout.
C’est une très grande souffrance pour elle, parce que la spécificité de la MCL fait qu’elle reste lucide de son état et de ses pertes : souvent elle me dit, en passant sa main devant sa tête : je perds ma mémoire, et je perds ma tête.
Aujourd’hui, je l’ai emmenée déguster une pâtisserie parce que ça reste son péché mignon, mais elle ne comprenait plus les descriptions de tous ces petits gâteaux qui se trouvaient dans la vitrine.
C’est moi qui lui ai alors choisi une tartelette au citron.
Ne même plus pouvoir choisir soi-même ce qui pourrait faire plaisir 😢
Malgré tout, un sourire s’esquissait sur son joli visage à la vue et la dégustation de sa tartelette ❤️
Je continuerai à emmener ma Maman à la pâtisserie, rien que pour voir ses sourires.

Parce que dans la MCL, il n’y a pas que les traitements médicamenteux qui aident… Tout ce qui peut apporter des parenthèses de bien être doit être préconisé et encouragé.

Les soins non médicamenteux

Voilà déjà une année que Maman est entrée en maison de retraite. Les fluctuations de la MCL font qu’elle traverse des hauts et des bas, et puis elle a toujours parfaitement conscience de son état, en particulier de la perte de ses facultés cognitives et intellectuelles ce qui engendre une mélancolie et, de plus en plus souvent, des larmes.
Dans ces maladies neuro-évolutives on cite souvent les traitements habituellement utilisés pour traiter les symptômes tels que l’angoisse, la dépression, les hallucinations. Maman en prend bien sûr, et heureusement parce que sans certaines de ces molécules je me demande dans quel état elle serait.

On parle beaucoup moins des soins non-médicamenteux et pourtant il en existe au moins un qui a toute sa place dans la MCL et Alzheimer parce qu’il apporte une aide psychologique indéniable aux personnes fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique ou psychique, il s’agit des soins de socio-esthétique.
Une fois par mois, je fais intervenir une socio-esthéticienne chez Maman. Les soins ne se limitent pas à l’épilation de son duvet ou de la mise en beauté de ses ongles dont j’aurais presque envie de dire qu’ils sont anecdotiques, en réalité ils apportent bien plus que ça parce qu’ils procurent du bien-être, une meilleure image de soi, mais offrent également un espace propice à la libération de la parole, aux confidences, et débouchent très souvent, pour ne pas dire systématiquement, sur un éclat de rire.
Maman a de la chance d’avoir une socio-esthéticienne remarquable de patience, de bienveillance et dotée d’une réelle empathie dont j’aimerais partager aujourd’hui et avec son autorisation un de ses messages (et une photo) qu’elle m’envoie toujours après les séances :

« J’ai vu votre maman en début d’après-midi. Elle était assise sur son lit et écoutait de la musique classique. Elle m’a d’emblée dit que ça n’allait pas trop, donc je me suis assise face à elle et sans lui proposer quoique ce soit au risque de la braquer, je lui ai dis de me raconter tout en commençant par lui masser les mains. L’air de rien, elle s’est laissée faire et progressivement du positif a pris le pas sur son mouron.
Nous avons écouté sa musique qui était parfaitement adaptée au moment. Un instant elle me dit « c’est la musique de marche et tais-toi » ( ???) J’ai répondu : C’est comme l’expression « sois-belle et tais-toi »... Elle est partie dans un éclat de rire.
Elle a été très coopérative pour toute la séance. Elle a elle-même pensé qu’un vernis légèrement rosé changerait un peu. Et en fin de séance nous avons retiré les quelques poils disgracieux, mais il n’y en avait pas beaucoup. »

Merci à elle pour tout ce bien être qu’elle apporte à ma maman, mais également à moi par le biais de ses messages qui me font du bien.

Je ne peux que recommander le recours régulier aux soins de socio-esthétique, nécessaires et complémentaires aux traitements médicamenteux chez ces malades.

25 décembre 2023
Aujourd’hui, en ce jour de Noël, c’était l’anniversaire de Maman et pour l’occasion nous l’avions invitée à déjeuner à la maison pour qu’elle soit avec nous en ce jour si spécial.

Je suis partie en matinée récupérer d’abord Samuel, son fils aîné, mon frère qui est également institutionnalisé dans un établissement à Strasbourg, celui dont elle s’est occupée la majeure partie de sa vie avec un dévouement hors-norme et dont j’étais convaincue que lui, elle ne l’oublierait jamais.

Et puis, en arrivant avec Samuel à la maison de retraite pour la récupérer elle, je l’ai fait patienter dans le couloir le temps que Maman se fasse belle.
Lorsqu’elle fut prête, la soignante fit entrer Samuel en disant à Maman :
« Je crois que vous avez une surprise, regardez qui votre fille a emmené… ».
Effarement de Maman qui, en le voyant, dit aussitôt : « Qui est ce monsieur ? » !!!

J’organise régulièrement des visites entre les deux, précisément pour maintenir ce lien indéfectible, or la dernière rencontre remontait à Octobre, à l’occasion des 60 ans de Samuel que nous avions célébrés en fanfare. Elle avait passé une superbe journée : assise à coté de lui au restaurant, elle ne le lâchait pas, lui caressait le bras et le regardait avec une tendresse indicible, cette tendresse qu’ont probablement toutes les mères d’enfants malades et lui répétait à l’envi qu’il était son fils premier-né et le meilleur de ses enfants.
Ce qui est très vrai et dont je ne me suis jamais formalisée : Samuel est d’une gentillesse exceptionnelle, doté d’une bonté parfaitement similaire à celle de notre père, jamais il n’a mal parlé de qui que ce soit, jamais il ne se plaint. Samuel est le meilleur des frères qu’on puisse avoir.

Deux mois plus t**d, elle demande qui est cet homme…😢
Sa mémoire se délite de plus en plus et, subitement, à grande vitesse.
J’avais pourtant observé une longue phase de stabilisation depuis son entrée en maison de retraite.

Et puis, au cours du déjeuner, alors que je les avais placés face à face, alors qu’elle l’observait fixement et après lui avoir demandé à plusieurs reprises, et en le vouvoyant, qui il était, s’il travaillait et où vivait-il, une connexion s’est refaite.
Comme si la lumière venait de se rallumer, elle savait à nouveau qui il était.
En l’espace de quelques secondes, un moment de lucidité qui l’a faite fondre en larmes.
Elle est allé s’asseoir sur le canapé avec Samuel et lui disait, encore une fois, qu’il était son fils, son premier-né et le meilleur, et qu’il était comme notre père…
Notre père dont ça fera 7 ans demain, un lendemain de Noël, qu’il s’est envolé dans un monde dont on dit qu’il n’y a plus de souffrance, plus de larmes, plus de maladie.
Cet après-midi, Papa était avec nous. Pour Maman. Parce que c’était Noël. Parce que c’était son anniversaire. ♥️

04 octobre 2023
L’a t-elle reconnue ?

Toujours par monts et par vaux en raison de son activité professionnelle, ma fille n’avait pas revu sa grand-mère autrement que par Visio WhatsApp (et heureusement que ça existe), depuis plus de deux ans.
Il ne se passe pas une seule semaine sans que mes deux enfants ne lui envoient des photos et des messages par le biais du réseau social Famileo ou qu’ils l’appellent en Visio quand moi-même je suis chez Maman.
Tous les lundis matin, elle a sa gazette avec les messages de ces deux-là qu’elle a tant aimé et qu’elle et mon père ont même élevés jusqu’à leur entrée à l’école maternelle. C’est dire l’attachement qui les lient.

J’ai toujours eu l’impression, par l’intermédiaire de ces moyens de communication modernes, que Maman les reconnaissait : son visage s’illuminait comme un sapin de Noël et elle leur faisait la conversation même si les propos étaient décousus.

Aujourd’hui, alors qu’elle revoie « pour de vrai » sa petite-fille, son visage est rayonnant, mais elle la vouvoie et s’adresse à elle comme si j’avais ramené une personne qui lui est inconnue :
Par exemple, elle parle de Papa, raconte l’homme extraordinaire qu’il était et puis : « Vous avez connu mon mari ? »
- Myriam : « Grand Maman, ton mari était mon grand-père. Bien sûr que je l’ai connu mon Grand Papa ! »
Un ange passe…
Et puis, à nouveau et à plusieurs reprises au cours de l’après-midi : « Vous avez connu mon mari ? »…😢

Maman a t-elle reconnu sa petite-fille en tant que telle ? Je l’observais en essayant de percer le mystère. Maman se souvient-elle qu’elle a vu grandir ces enfants dont elle a toujours été si proche et qu’elle aimait tant ?
Je n’aurai sans doute jamais la réponse à cette interrogation bien que j’essaye de me convaincre que le plus important était ailleurs : les retrouvailles et la rencontre de deux cœurs, le partage des émotions ressenties, les sourires et la joie….mais Dieu que je suis triste…

Elle est triste ma Maman.
De plus en plus triste parce qu’elle a conscience de ses pertes :
« Je me rends compte que je perds la mémoire et ma tête…que je deviens débile »
Il y a longtemps qu’elle n’avait plus utilisé ce terme précis et je m’en réjouissais.
Elle pleure aussi à chaque fois que je m’en vais et c’est un déchirement de voir couler les larmes sur son beau visage.
Mais je ne montre rien et je multiplie les tentatives pour lui redonner le sourire.
Si seulement j’avais pu la garder auprès de moi jusqu’au bout…
J’envoie un message à mes enfants dont elle vient de me demander : « Comment vont tes petits ? » (ils ont 30 et 32 ans mes petits mais dans sa mémoire ancienne elle les voit comme s’ils avaient 4 ou 5 ans).
Myriam se rend immédiatement disponible et me dit qu’elle sort du bureau dans 5 min pour appeler.
Dans ce laps de temps je montre à Maman les photos de Myriam tout en répétant : « Myriam va t’appeler » pour qu’elle ait le temps de se réjouir.

Quand ma fille appelle en visio, Maman la reconnaît de suite (comme à chaque appel visio), et son visage s’illumine, comme si les connexions se rétablissaient dans son cerveau tant abîmé.
Le discours est confus, et pourtant bien moins que d’habitude : elle comprend les questions de Myriam et lui répond presque correctement.
La joie de voir sa petite-fille comme si elle était à côté d’elle, efface instantanément sa tristesse, lui fait retrouver les mots et dessine un sourire sur son visage.

Maintenir le contact, encore et toujours, avec ceux qui ont été proches et qu’on a tant aimé, c’est tellement important, en particulier pour les personnes qui souffrent de maladies neuro dégénératives.

Les soins non médicamenteux

Voilà déjà une année que Maman est entrée en maison de retraite. Les fluctuations de la MCL font qu’elle traverse des hauts et des bas, et puis elle a toujours parfaitement conscience de son état, en particulier de la perte de ses facultés cognitives et intellectuelles ce qui engendre une mélancolie et, de plus en plus souvent, des larmes.
Dans ces maladies neuro-évolutives on cite souvent les traitements habituellement utilisés pour traiter les symptômes tels que l’angoisse, la dépression, les hallucinations. Maman en prend bien sûr, et heureusement parce que sans certaines de ces molécules je me demande dans quel état elle serait.

On parle beaucoup moins des soins non-médicamenteux et pourtant il en existe au moins un qui a toute sa place dans la MCL et Alzheimer parce qu’il apporte une aide psychologique indéniable aux personnes fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique ou psychique, il s’agit des soins de socio-esthétique.
Une fois par mois, je fais intervenir une socio-esthéticienne chez Maman. Les soins ne se limitent pas à l’épilation de son duvet ou de la mise en beauté de ses ongles dont j’aurais presque envie de dire qu’ils sont anecdotiques, en réalité ils apportent bien plus que ça parce qu’ils procurent du bien-être, une meilleure image de soi, mais offrent également un espace propice à la libération de la parole, aux confidences, et débouchent très souvent, pour ne pas dire systématiquement, sur un éclat de rire.
Maman a de la chance d’avoir une socio-esthéticienne remarquable de patience, de bienveillance et dotée d’une réelle empathie dont j’aimerais partager aujourd’hui et avec son autorisation un de ses messages (et une photo) qu’elle m’envoie toujours après les séances :

« J’ai vu votre maman en début d’après-midi. Elle était assise sur son lit et écoutait de la musique classique. Elle m’a d’emblée dit que ça n’allait pas trop, donc je me suis assise face à elle et sans lui proposer quoique ce soit au risque de la braquer, je lui ai dis de me raconter tout en commençant par lui masser les mains. L’air de rien, elle s’est laissée faire et progressivement du positif a pris le pas sur son mouron.
Nous avons écouté sa musique qui était parfaitement adaptée au moment. Un instant elle me dit « c’est la musique de marche et tais-toi » ( ???) J’ai répondu : C’est comme l’expression « sois-belle et tais-toi »... Elle est partie dans un éclat de rire.
Elle a été très coopérative pour toute la séance. Elle a elle-même pensé qu’un vernis légèrement rosé changerait un peu. Et en fin de séance nous avons retiré les quelques poils disgracieux, mais il n’y en avait pas beaucoup. »

Merci à elle pour tout ce bien être qu’elle apporte à ma maman, mais également à moi par le biais de ses messages qui me font du bien.

Je ne peux que recommander le recours régulier aux soins de socio-esthétique, nécessaires et complémentaires aux traitements médicamenteux chez ces malades.

Fête des mères 04/06/2023

Elle était une Maman aimante, ma maman.
Une maman totalement dévouée à ses enfants.
Elle était puéricultrice et aurait pu continuer à exercer son métier, nous confier à une nounou ou aux grands-parents qui vivaient dans la maison, mais au premier jour de vie de son aîné elle a su que son vrai métier était celui de Maman à temps complet, et même bien plus que ça.
Elle n’a jamais sacrifié ses enfants au profit de ses propres passions. Et elle en avait des passions, ma maman.
Entre autres, elle aimait lire, et dévorait ses livres comme personne. Des milliers de livres sont passés entre ses mains. Mais dès que nous rentrions de l’école, elle s’empressait de poser son livre pour préparer un goûter, faire les devoirs avec nous, s’occuper de nous.
Ses enfants d’abord. Avant tout le reste…
Et puis, nous avons grandi.
Pris des directions diamétralement opposées parfois.
Des fâcheries, il y en a eu entre elle et moi, probablement comme entre toutes les mères et leurs filles, mais elles ont toujours fini par se résoudre dans le pardon mutuel grâce à cet Amour qui nous liait.
Et puis, 2 intrus nommés MCL et MA ont un jour jeté leur dévolu sur Maman, transformant profondément la personne qu’elle était, entraînant une inversion des rôles de maman et fille, la rendant plus fragile que jamais.
Pourtant, malgré les affres de la maladie, elle reste une maman, ma Maman et celle de Samuel qui lui est éternellement reconnaissant de tout ce qu’elle a fait pour lui. Il ne l’oublie jamais, lui. À chaque fois que je vais lui rendre visite, il me demande comment elle va, de lui passer le bonjour et de lui dire aussi qu’il pense à elle.
En ce jour de fête des mères, plus que n’importe quel autre jour, les souvenirs d’enfance ressurgissent, mais aussi tous ceux qui nous montrent à quel point Maman méritait et mérite d’être fêtée tous les jours.
Bonne fête ma Maman à moi. Bonne fête de la part de Samuel.
Bonne fête à toutes les mères du monde.
Bonne fête à toutes les mamans atteintes de la MCL ou de la maladie d’Alzheimer, qui ont peut-être oublié un mari, un enfant ou d’autres proches, mais certainement pas la faculté de ressentir les émotions, de continuer à aimer et de ressentir qu’elles sont toujours aimées ♥️

03 juin 2023
Aujourd’hui c’était la fête d’été à la maison de retraite de Samuel. Nous avons emmené Maman qui s’est réjouie de le voir.
Lui, elle ne l’oublie jamais.
Même si sa mémoire vacille de jour en jour et que des pans entiers de sa vie ont disparu dans les tréfonds de son âme, son fils aîné, son premier né comme elle l’appelle toujours, reste et restera sa priorité et sa source d’inquiétude.
Elle a oublié tant de gens et tant de choses, mais pas que Samuel est malade depuis toujours…son engagement hors norme pour lui, est intact et le restera probablement jusqu’au dernier jour de sa vie.
Heureusement que les deux maladies dont elle est atteinte lui laissent ce privilège 🙏♥️

Lundi de Pâques 10/04/2023
Nous avons déjeuné avec Maman à la maison de retraite. Elle ne se souvenait pas que nous emmènerions Samuel, mon frère, mais était évidemment très heureuse de le revoir. Organiser encore et toujours des rencontres entre eux pour qu’elle ne l’oublie jamais, comme elle a déjà définitivement oublié d’autres personnes qui ne viennent jamais la voir. Samuel est son fils malade depuis toujours et dont elle s’est occupé avec un dévouement hors norme. Samuel ne l’oublie jamais non plus. Tellement liés ces deux-là…
Le lapin de Pâques est passé mais n’a pas fait long feu 😅😋.
Après le déjeuner, une promenade très printanière dans le parc tout près de la maison de retraite. Maman était souriante et heureuse, ça n’a pas de prix ♥️

12 mars 2023
Quand la mémoire se délite de plus en plus, qu’elle en a parfaitement conscience et que, forcément, elle en souffre 😞
Lui montrer encore et toujours des photos de famille, d’elle, de Papa, de ses petits enfants, de Samuel…Elle retrouve presque instantanément le sourire 🙏♥️

03 mars 2023
La journée est presque printanière, il fait froid mais le ciel est bleu et les petites fleurs commencent à éclore.
Tout comme le sourire de Maman à la vue de cette magnifique Rose éternelle (le nom du petit gâteau que je lui ai apporté).
Elle se réjouit toujours de déguster une de ces pâtisseries bijoux, aussi belles que succulentes.
Elle a toujours adoré les petits gâteaux et je continuerai à lui apporter de quoi sourire et être heureuse.
Il suffit de peu de choses finalement.
Presque 9 mois qu’elle vit ici, le temps d’une gestation, le temps de naître à une nouvelle vie à laquelle elle s’adapte plutôt bien, il y a des « bas » bien entendu, mais le plus souvent ce sont des « hauts » remplis de sourires.
Ça n’a pas de prix.

Ce matin c’était le Rendez-vous annuel en hôpital de jour.
La dernière fois, c’était en décembre 2021. Et puis, les effets délétères de la maladie, notamment l’agressivité et la violence avaient entraîné l’hospitalisation de Maman en UCC pendant 5 semaines au printemps dernier.
C’est à cette occasion, que l’équipe médicale avait alors réalisé une ponction lombaire qui signait le diagnostic supplémentaire de maladie d’Alzheimer.
Son traitement avait été modifié et elle avait été mise sous trazodone. Très rapidement le résultat avait été spectaculaire et hautement bénéfique pour Maman, puisque les troubles du comportement avaient totalement disparus et c’est toujours le cas.

Ce matin, l’équipe du Professeur Blanc a bien réalisé que l’état cognitif de maman s’est fortement dégradé en un an, elle reste très désorientée et confuse, mais comme me le précisait Dr Blanc, malheureusement cette situation est liée à l’association MCL + Alzheimer. 2 maladies neuro-évolutives, ça en fait au moins une de trop 😞
Contre l’évolution des troubles cognitifs on ne pourra plus rien faire, en revanche son traitement agit aussi bien sur les hallucinations que sur sa dépression, son moral est bien meilleur, elle est bien moins angoissée, et les accès d’agressivité ne sont plus qu’un lointain souvenir.
Le bilan est quand même très positif. Et en plus, une nouvelle fois, et comme souvent en présence du Dr Blanc, j’ai été stupéfaite de remarquer qu’elle comprenait les questions qu’il lui posait et était parfaitement capable d’exécuter les gestes qu’il lui demandait. En terme de langage, les réponses n’étaient pas forcément appropriées, sinon elle aurait facilement pu faire illusion.
⚠️Précision par rapport à la trazodone dont on me demande quelques fois où trouver ce médicament : premièrement, c’est une molécule qui bénéficie d’une autorisation temporaire d’utilisation, donc exclusivement sur prescription du neurologue et délivrable en pharmacie hospitalière, deuxièmement ce qui marche chez Maman n’aura peut-être pas les mêmes effets avec un autre malade. Donc seul le neuro-gériatre pourra juger de l’opportunité d’une telle prescription.

Sinon, après son HDJ, j’ai emmené Maman déjeuner dans un resto afghan en espérant que les souvenirs olfactifs de cette cuisine lui reviendraient : elle s’en est souvenue, de même que la musique d’ambiance indienne et même du Firni, ce dessert typique, parfumé à la cardamome 😋🥰🥹

Dimanche 15 janvier 2023
Aujourd’hui nous avons déjeuné avec Maman, chez elle, à la maison de retraite. L’établissement le propose : il suffit de réserver 1-2 jours avant, et on nous installe dans un salon à part pour être juste entre nous. Nous avons emmené mon frère qui n’est pas institutionnalisé au même endroit.

Malgré des pertes de mémoire de plus en plus importantes, Maman n’oublie jamais ce fils malade pour lequel elle s’est dévouée toute sa vie. Je reste intimement convaincue qu’elle ne l’oubliera pas et, afin de maintenir ce lien jusqu’au bout, je continuerai à tout faire pour qu’il ne se perde jamais.
Vendredi j’avais donc prévenu Maman que dimanche, j’irai chercher mon frère et que nous déjeunerions ensemble. Lorsque nous sommes arrivés, elle avait déjà oublié mais son visage s’est illuminé en voyant Samuel.
Enrhumée et un peu fiévreuse, elle n’était pas au mieux de sa forme, mais elle était si heureuse de le voir …
Moments de joie, de bonheur et d’une rare intensité…quand je vois Maman aussi émue, heureuse, soulagée de voir son « premier-né » comme elle continue à dire, c’est comme si la maladie n’existait plus. Cette saleté de MCL n’aura pas le dernier mot puisqu’en dépit de toutes les pertes et dommages qu’elle cause à Maman, l’Amour subsiste et subsistera. C’est une grande source de consolation ♥️

Les fluctuations de la MCL

25 décembre 2022,

Aujourd’hui c’était Noël, aujourd’hui c’était l’anniversaire de Maman, aujourd’hui elle a eu 80 ans. Mais elle ne se souvenait rien de tout cela.
J’étais passé la voir hier après-midi et l’avais trouvée souriante et en pleine forme.
Toute fière à mon arrivée, elle me présentait à tout le monde en disant : « C’est ma fille, vous voyez, ça c’est MA fille » et elle avait le smile jusqu’aux oreilles comme un enfant qui vient de voir le père Noël.
En partant, je lui avais dit que je revenais demain (donc aujourd’hui, jour de Noël), et que j’allais ramener un gâteau pour son anniversaire.
Ces jours de fête sont souvent un peu longs, on traîne à table, et Marc et moi-même sommes arrivés vers 17h au lieu de 16h annoncés.
Chose assez rare, elle était dans sa chambre, guettait à la fenêtre et a quasiment fondu en larmes en nous voyant. Visiblement elle était très inquiète de ne pas nous voir venir, elle tournait en rond complètement désœuvrée et angoissée.
J’ai tout de suite essayé de faire diversion en la rassurant et en lui disant que nous allons appeler Cyrille et Myriam, mes deux enfants, et que pour se faire nous allons nous installer dans le petit salon où la soignante nous avait déjà préparé la table et le café ♥️

Eh bien aujourd’hui rien n’y faisait, elle n’allait pas bien du tout, pleurait à plusieurs reprises, disait qu’elle avait mal au ventre (expression d’un signe d’angoisse que je n’avais plus observé depuis longtemps chez elle), elle parlait de Samuel, mon frère malade, et elle répétait en boucle qu’elle perdait la mémoire, son intelligence, qu’elle était « débile » et qu’on devrait pouvoir se suicider 😞😢
Mes tentatives pour la faire parler de choses plus gaies étaient désespérément vaines.
Lorsque j’ai appelé ma fille en visio, pour la première fois, elle ne la reconnaissait pas ou alors disait qu’elle avait beaucoup changé (alors que pas du tout) et elle ne réussissait pas à faire le lien avec cette « fille » qu’elle avait en face d’elle, ne comprenait pas ses questions et ce qu’elle lui disait….grand moment de solitude de part et d’autre 🥺
Elle parlait beaucoup de Papa aussi, qu’il avait de la chance d’être au Ciel (demain matin ça fera d’ailleurs 6 ans qu’il s’est en allé) et qu’elle aimerait tant qu’il vienne la chercher.
Nous sommes restés près de 2h avec Maman, chacun essayant de la rassurer comme nous pouvions, de faire diversion, mais il n’y avait absolument rien à faire : le discours est resté répétitif, triste et désespéré…je me demandais comment c’était possible qu’elle fût si gaie et en forme hier, et tout le contraire aujourd’hui.
Et puis, j’ai compris que nous étions en plein dans une fluctuation et que dans ces cas là, il n’y a pas grand chose à faire.
En la quittant nous l’avons raccompagnée dans sa chambre, son espace personnel, avant qu’elle ne soit rejointe par la soignante qui allait la préparer pour la nuit.
Dormir, elle voulait dormir. Quand on dort on ne pense plus à rien et l’esprit peut se reposer et trouver un peu de répit.
Pauvre petite Maman…j’espère vraiment que demain ça ira mieux 🙏