Annácska - SMA
Szalcevics Anna SMA 2-es típusú beteg kezeléséhez szükséges adománygyűjtésre létrehozott hivatalos o Hat hónapos korában azonban a további fejlődés elmaradt.
Annácska kezdetben ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. A már bejáratott tevékenységek - mint az ülés - nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta meg a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően egyértelművé vált: Annácska gerin
Kedves Barátaink!
Sajnos Tomika nem volt olyan szerencsés mint mi.😪 Kérlek, amennyiben módodban áll segítsd Tomika gyűjtését!! 🙏🥰
Ha hétfő, akkor egyenlegközlés 🥰
A mai egyenlegünk: 39.837.410 forint
Nagyon szépen köszönjük a rengeteg támogatást és biztatást, amit Tőletek kapunk! Ez ad erőt nekünk nap, mint nap. 💖
Sajnos, amint látjátok belassult a gyűjtés, pedig a segítségetekkel az első segélykiáltásunk több, mint 650.000 emberhez eljutott! Ez hatalmas szám! Ebben a bejegyzésben írtuk, hogy, ha csak 760.000 segítő szándékú ember utalna 1.000 forintot már meg is lenne a kezeléshez szükséges összeg. Már többször sikerült, így mi is hiszünk benne, hogy Tomikának is sikerülni fog! 🙏
Kérjük továbbra is osszátok meg a történetünket, mert lehet, pont a Te megosztásod jut el ahhoz, aki tud nekünk segíteni. Hálásan köszönjük! 💖🙏
👉 Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Tomikát:
Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUHB
👉 paypal.me/EgyuttGTomikaert
👉 Licitcsoportok, ahol segíteni tudtok akár felajánlással, akár licitekkel:
https://www.facebook.com/groups/2108715066091720
https://www.facebook.com/groups/licitcsodacsoport
👉 Sőt, már futhattok, biciklizhettek, vagy sétálhattok is Tomikáért:
https://jotekonysagifutas.hu/termek/tomika-futam/...
👉 Sharity applikáció:
Androidra: https://bit.ly/2Jt0WxQ
IOSra: https://apple.co/3q5R39i
És még mivel tudtok segíteni:
👉 Kedveld és kövesd az oldalunkat
👉 Like-olj, szól hozzá és oszd meg a postjainkat
👉 Beszélj és írj rólunk ismerőseidnek, hátha valamelyikük pont tudna segíteni
👉 Hívd meg őket az oldalunkra
Miért fontos ez: Ha 1.000.000-an lennénk a csoportban és mindenki csak 760 forinttal járulna hozzá Tomika gyógyulásához, akkor már holnap be is fejezhetnénk a gyűjtést. Jelenleg 5562-en vagyunk. Minél többen vagyunk, akik adományoznak is, annál hamarabb összejön a kezelésre szükséges összeg. 🙏
TOMIKÁNAK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK! 💜
Minden támogatást nagyon szépen köszönünk! 💖
Ez legszebb emlékem
Születésed perce
Zajló életemnek
Te lettél értelme
Engem szeret Isten
Rám bízta életed
Szívem-lelkem te vagy
Ebben biztos lehetsz
Rám mindig számíthatsz
Engem megkereshetsz
Tőlem biztatást kapsz
Lelki küzdelmekhez
Ennyi a köszöntőm, itt abba is hagyom
Kislányom, kívánom, légy boldog, de nagyon!
Szellő szárnyán szálló idő e szép naphoz vezetett,
Szívem imádságát suttogja a szeretet.🤗
Kérem a jó Istent, óvjon, védjen tégedet. Adjon neked Egészséget, hosszú boldog életet!🙏❤
Boldog születésnapot kivánunk neked drága kincsünk! 🎁🎂🎉🥳🥰❤
Sziasztok Kedves Barátaink! 🥰
Először is szeretnék mindenkitől elnézést kérni, hogy nem posztoltam és nem válaszoltam az üzenetekre. 😪 Sajnos nagyon zsúfoltak a napjaink, mind tudjátok, egész nap egyedül vagyok itthon Annácskával és a kisfiammal a férjem egész nap dolgozik. Na de a lényeg Annácska! 💪 A Zolgensma beadása után, nagyon nehéz volt, mert a májfunkció eredményei nem voltak túl jók, de hála Istennek, most már minden rendeződőt! Jövő héten kezdjük intenzívebben a fejlesztéseket, de csak a kórházban, nagyobb közösségekbe még nem mehetünk. Annácska felcserélte az éjszakákat, nappalokra, éjszaka sétáltunk a lakásba, hogy a kisfiam és a férjem tudjon aludni🙈, de már kezd vissza állni, lehet nemsokára én is aludhatok éjszaka! 🙃 Apró lépésekkel, de nagyon szépen fejlődik, minden nap meglep valamivel, amitől én nagyon boldog vagyok! 💖 A gyógytornákon is nagyon ügyes és mosolygós és főleg napról, napra egyre erősebb a kis teste! 💪Megkaptuk az új babakocsinkat is, amire már nagy szükségünk volt! 🙏 Sajnos a szteroidokat még kapja, de már egyre kisebb adagba.
Holnap nagy meglepetést szeretnénk bejelenteni Nektek, mert tudnotok kell a döntéseinkről, mivel mindent Nektek köszönhetünk, nélkületek és a biztatásotok nélkül, most nem tartanánk ott, ahol tartunk! Örökké hálásak leszünk nektek, amiért így a szívetekbe zártátok a kislányunkat, Annácskát!! 💞💞
A szívünk aljától köszönjük az egész csapatnak a magas szakmai színvonalat, kedvességet, figyelmet és határtalan hűséget a munkályukhoz!🙏 Isten álgya Önöket!❤
Ez egy nagyon megható ès számunkra nagyon megtiszelő volt, hogy szemèlyesen találkozhattunk a Miniszter úral!😇 Hála ès köszönet ezèrt a Magyar államnak ès a Bethesda gyermekkórháznak. 🙏❤Annácska vègre új egèzsèges èletett èlhett! 🥰
Sziasztok! ♥️ Ne haragudjatok, hogy egy ideig nem jelentkeztünk, 2 hete minden napunk a kórházban, kivizsgálásokkal telik, és nem maradt erőm posztot írni. Szerencsére mindent rendben találtak, így HOLNAP ANNÁCSKA MEGKAPJA A Zolgensma gènterápiát!! ❣️🙏 Hála és köszönet a magyar államnak, Ukrajnában sohasem kaptuk volna meg a kezelést, annak ellenére sem, hogy a férjem ATOs katonaként részt vett a Kelet-Ukrajnai harcokban... A Jó Isten áldjon meg mindenkit, aki valamilyen formában hozzájárult ehhez a csodához, akár anyagi segítséggel, akár imával! ♥️🙏. Még fel sem fogtam, hogy valóra válik a legnagyobb álmunk! Kérlek, imadkozzatok velünk, hogy jól reagáljon Annácska szervezete a kezelésre, és lábra tudjon állni! A gènterápia kezelès után még sokáig megfigyelés allatt lesz, állapotától függően vagy a kórházban, vagy otthon. Igyekszem majd mindenről értesíteni benneteket! Holnap Annácska új esélyt kap, úgyhogy ezentúl évente kétszer fogjuk ünnepelni a születésnapját! 😊😍. Köszönöm, hogy velünk vagytok! 🙏♥️❣️
Привіт! ♥ ️ Не гнівайтесь, що ми не зявлялись тут певний час, ми вже 2 тижні лежимо в лікарні, щодня аналізи, і у мене не залишилося сил написати пост. На щастя, виявилося, що все гаразд, тому ЗАВТРА Анічка ОТРИМАЄ терапію Zolgensma !! ❣️🙏 Дякуємо угорській державі, ми ніколи не отримали б лікування в Україні, хоча мій чоловік брав участь у боях на сході України солдатом АТО ... Хай Бог благословить усіх, хто якимось чином сприяв цьому чуду , або з фінансовою допомогою, або з молитвою! ♥ ️🙏. Я навіть не здогадувалась, що наша найбільша мрія здійсниться! Будь ласка, помоліться з нами, щоб організм Анічки добре відреагував на лікування та вона змогла стати на ноги! Вона буде під наглядом протягом тривалого часу після лікування генною терапією, залежно від стану, або в лікарні, або вдома. Я постараюся повідомити вас про все! Завтра Анічка отримує новий шанс, тож відтепер ми будемо святкувати її день народження двічі на рік! 😊😍. Дякуємо, що були з нами! 🙏 ♥ ️❣️
Használd Alapítványunk kedvezményre jogosító kódját vásárlásaidnál, ezzel támogatva a beteg gyerekeket! 💖
Sziasztok! 🙂Fárasztó éjszakán vagyunk túl. Tegnap estére befektették Annácskámat a kórházba, alvás vizsgálatra. Sajnos ez nem ment zökkenőmentesen. Zavarták őt a csövek, a rögzített zsinórok, tépte le őket magáról és nagyon nehezen tudott csak megnyugodni... Egy óra környékén sikerült csak álomba szenderülni, aztán még két alkalommal felkelt enni. Ezt követően már elég nyugodtan aludt reggel hatig. Eredmények még nincsenek, de az orvos azt mondta, sokkal rosszabbra állapotra számított Annácska betegségének ismeretében. 🙏Hála az Úrnak, már ezen is túl vagyunk, most itthon pihenünk! Köszönöm, hogy gondoltok ránk és imádkoztok Annácskáért!❤
Kedves támogatóink, és mindenki, aki szurkolt és imádkozott Annácska felépüléséért!
Amikor megszületett a kislányom, azt hittem, az életem legcsodálatosabb napja. Aztán jött ez a szörnyű betegség, és bevallom nektek, sokszor gondoltam a legrosszabbra... De sohasem adtam fel a reményt, a Ti támogatásotoknak hála!
A legsötétebb órákban, amikor azt hittem, nincs tovább - Senkinek sem kívánom ezt az érzést - számolgattam a napokat, órákat, amiket még együtt tölthetek a gyermekemmel... 😣 De a példátlan összefogás amivel Kárpátalján és Magyarországon találkoztunk erőt adott nekünk! Bebizonyosodott, hogy az emberekből még nem halt ki a szeretet ebben az önző és rohanó világban, és az emberek össze tudnak fogni még egy jó ügyért... 😇😇😇
A kisfiam megkérdezte miért sírok. Elmondtam Neki, hogy Anna meg fog gyógyulni. Ő is elsírta magát, odarohant Annácskához, elkezdte ölelgetni, puszilgatni, simogatni, és ezt mondta: „látod szépségem? én mondtam neked, hogy minden rendben lesz. Fogsz tudni velem ülve játszani, kézen fogva sétálni, és én megtanítalak mindenre”. Most fogtam fel igazán, hogy ez a hosszú és küzdelmes időszak az én 7,5 éves fiamból is férfit nevelt. Most viszont azon leszek, hogy visszakapják mindketten a gyermekkorukat, amit megérdemelnek. Amit ez a betegség elrabolt tőlük.... Hála nektek ez most már nem csak álom!
Olyan leírhatatlan a boldogságunk, amit még mindig nem tudunk elhinni teljesen.
Köszönök nektek minden imát, minden adományt, minden felajánlást, minden licitet, mindent háttérmunkát, minden segítő szándékot és minden döntést, amit Annácskért hoztatok!
A jó Isten sokszorozva adja vissza nektek ezt a jót! 🙏🙏🙏
Még nincs vége a küzdelemnek, de megkaptuk az esélyt, és ezt még szintre fel sem tudom fogni... Köszönöm nektek!
Annácska állapotáról értesíteni foglak benneteket rendszeresen, kérlek, folytassátok az imát a felépüléséért! 🙏🙏🙏
Sikerült. 😍🤗🙏
Még keresem a szavakat....
Ma volt a nagy nap. Voltunk a SOTE-n ahol végül nem igazán volt vizsgálat – nem mintha Annácska hagyta volna ma, hogy megvizsgálják-, hanem csak egy elbeszélgetés volt velem a Zolgensmáról.
Elmondták a korlátait, hogy milyen kockázatok vannak, és hogy többet nem kaphatunk más kezelést (mint pl. a Spinraza). Természetesen ezekkel a kockázatokkal már tisztában voltam, hiszen nem egy kósza ötlet volt, hogy belevágunk a Zolgensmába, hiszen Anna már csak körülbelül ötször kaphatna Spinraza kezelést, minekutána annyira elhasználódik a gerince, hogy nem kapna többet 😣. Igazából az lenne a fő cél, hogy Anna már semmilyen kezelést ne kapjon többet a Zolgensma után 😊.
Tehát a Zolgensma az egyetlen esélyünk arra, hogy Anna teljes életet éljen és valaha saját lábra álljon. És mi mindent meg fogunk tenni azért, hogy ezt megkaphassa. 💪🙏💗
De minden esetre megérte bemenni, hiszen összetalálkoztunk Noellel, Annácska kicsi sorstársával. Nagyon cukik voltak. 😍😍😍Megvitatták a nap tanulságait. Annácskából csak úgy dőlt a szó, míg Noel figyelmesen hallgatta.
Reméljük hamarosan mindketten túl lesznek a Zolgensma kezelésen!
Noelt itt tudjátok követni: https://www.facebook.com/NoelSMA2
Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Köszönjük szépen ezt a rengeteg szeretetet és támogatást, amit Tőletek kapunk! 🥰🥰🥰
Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
5000
Tegnap este óta ennyien követtek minket. De mit is jelent ez számunkra, hiszen ezért nem jár pénz, de még csak Anna sem ettől fog meggyógyulni.
De a tudat, hogy 5000 ember követi napról napra Annácskát, a tudat, hogy 5000 lélegzet marad visszafojtva, minden egyes nap, minden poszt olvasása előtt, -hiszen sosem lehet tudni mikor milyen új hír érkezik róla-. A tudat, hogy 5000 szív egyszerre dobban érte. A tudat, hogy 10.000 szem csukódik le érte, amikor 10.000 kéz 50.000 ujjat kulcsol imára, vagy csak egy jó szándékú gondolatra. Az én egyszem kislányomért. Ez a tudat - ez a rengeteg szeretet - erőt ad számunkra, hogy tovább küzdjünk minden nap!
💗💗💗Hálásan köszönjük, hogy itt vagytok!💗💗💗
Olyan lassan telik az idő. 😣🤔😥
Tegnap délután hívtak a NEAK-tól, hogy kedden délben jelenjünk meg Annával a SOTE-n ahol a gyorsított kérelemhez szeretnének elvégezni pár vizsgálatot. 💪🙏🤞 Tényleg gyorsak 🥰😇😁. A kezelőorvosai nem jöhetnek, mivel egy független vizsgálatról van szó- én meg úgy izgulok, hogy mindent el tudjak mondani megfelelően, és ne blokkoljak le az izgalomtól.
Nagyon aggódom, hiszen Anna a héten kapta meg a Spinrazát, és ilyenkor kell idő, amíg minden helyreáll nála. Egész nap csak pakolok, de hát rend van, hiszen már ötször ki-be pakoltam mindent…. Amikor nem pakolok, akkor csak ácsorgok jobbra-balra, sehol nem találom a helyem. Vánszorog minden perc. ⌚
Szerencsére Anna a Spinraza kezelés ellenére, néha tud mosolyogni is 😊 Igazi kis csoda.
💗💗💗Gondoljatok ránk! Nekünk Ti segítetek!💗💗💗
Hálásan köszönjük! 🙏🥰
Új mesejátékok a hétvégén is a Pulzus fm 92.1-en:
Egy mese, amely Annácska gyógyulásáért íródott:
Június 12, 19.15: Adamcsik Katalin: A legszebb kívánság (Csoma)
Mesemondó: Kurmai-Ráti Szilvia
Tartsatok velünk!
A korábbi mesék visszahallgathatóak a Kárpátaljai magyar mesék applikáció segítségével.
Keressétek a Google Play-en.
https://play.google.com/store/apps/details?id=net.nyilvantartas.pulzusfm921
Elérkezett egy történelmi pillanat. 🎆
Magyarországon az első államilag támogatott kezelést kapta meg a héten ez a gyönyörű csöppség - Lilike SMA1.
Ezúton is kívánunk Neki mielőbbi teljes gyógyulást, és önfeledt teljes életet! 💗
Reméljük egyszer mi is hasonló hírekről számolhatunk be! 🥰
https://www.facebook.com/lilikesma1/photos/a.112252964236374/184708210324182/
Egy újabb, sorsdöntő csatát nyertünk meg!
Lilike 2021. június 8-án megkapta a Zolgensma kezelést a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikaján.
Eddig minden a nagy könyv szerint zajlott és Lilike már túl is van a legkritikusabb időszakon.
Nem tudunk elég hálásak lenni érte. Mióta csak megkaptuk az SMA 1 diagnózisát a Zolgensma lebegett a szemeink előtt és még csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta és egy új jövő kezdődik a családunk számára.
Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát jelenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tudattal fogunk hozzá, hogy mindent megfogunk tenni a fejlődésért.
Köszönjük Nektek, hogy idáig eljutottunk. Mindenkinek, aki a gyűjtésben bármilyen formában is részt vett. Egy fantasztikus csapat szerveződött itt a háttérben és mindenképpen mesélni fogunk róla Lilikének. Elmondjuk, hogy milyen nagy szeretettel vettétek körül és persze az emlékezetes, vagy akár szívszorító pillanatokat sem hagyjuk ki.
Hatalmas köszönettel a tartozzunk az orvosoknak és a teljes egészségügyi személyzetnek. Mindent megtettek, hogy ez az egyáltalán nem egyszerű eljárás zökkenőmentes legyen.
Végül, de nem utolsósorban szeretnénk megköszönni mindenkinek, aki bármelyik korábbi Zolgensma gyűjtésben részt vett. Csak együtt sikerülhetett felhívni a figyelmet erre a betegségre és a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekre. A Spinraza, majd a Zolgensma állami támogatása az SMA betegek jelentős részének hatalmas előre lépés. Szorítunk minden sorstársnak, hogy ők is megkaphassák a Zolgensmát.
Lilikére még hosszú út vár és igyekszünk majd rendszeresen jelentkezni itt az oldalon beszámolókkal.
Ha csütörtök, akkor egyenlegközlés 🥰
Köszönjük szépen ezt a rengeteg szeretetet és támogatást, amit Tőletek kapunk! 🥰🥰🥰
Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Talán sikerülhet nekünk is! 🤩
A Bethesda kórház vezetése beadott egy rendkívüli gyorsított különleges kérelmet Annácska kezelésének állami támogatásáról. A NEAK vissza is igazolta, hogy bevételezte!😇 A következő 2 hétben lesz eredmény a bírálatról. Annyira izgatottak vagyunk. Most minden drukkra és imára szükségünk van!🙏
Mivel az elbírálás kimenetele bármi lehet, a gyűjtést nem fejezzük be, kérlek Ti se adjátok fel a támogatásunkat, hiszen, ha mégsem kapnánk meg a pozitív bírálatot, ez a két hét kiesés tragikus kimenetelű lenne Annácskának 😥 így nem adhatjuk fel a gyűjtést.
A jó hír, hogy ha megkapjuk az állami támogatást, akkor már tudjuk, hogy a pénz sorsa mi lesz. 😊 Az EliMo alapítvánnyal kötött szerződésünk értelmében a pénz tovább száll az alapítvány pártfogásában lévő többi kis beteg gyermek kezelésére. Őket itt tekinthetitek meg: https://www.elimohelpshop.hu/alapitvanyunk-altal-tamogatott-gyermekek-683
Illetve szeretnénk az alapítvánnyal karöltve kiterjeszteni a támogatást olyan gyermekek valamint felnőttek kezelésére és fejlesztésére, akik valóban túlkorosak voltak a Zolgensma kezeléshez. Bármi történjék is, az összegyűlt összeg, jó helyre kerül. 😊
Amint megtudunk bármit a támogatással kapcsolatban, azonnal jelentkezünk!
Köszönjük, hogy itt vagytok velünk! Ti segítettetek!
Blikket ma már olvastál? 🤩
Tegnap kerestek meg minket, hogy szeretnék lehozni Annácska történetét :)
Reméljük ez egy új lendületet ad annak, hogy Annácskát felkarolja a média🤞🤞🤞
Kásler úr, ne hagyja meghalni Annácskát! - A kislány élete a bürokráciától függ Nem kaphatja meg ingyenesen az SMA-s Annácska a génterápiát?
Tegnap voltunk a hatodik Spinraza kezelésen. Lele baba is elkísérte Annácskát, aki gondosan hozta Lele baba fülpiszkálóját is.💗 Sajnos az úton kiesett a kezéből, de a Bethesda orvosai Lele baba problémájára is tudták a megoldást, úgyhogy kapott tőlük egy másik fülpiszkálót. 😍
Így, hogy Lele baba gondja megoldódott, már könnyebben mentünk bele az egész napos tortúrába, aminek a végére Annácska nagyon elfáradt. Szerencsére a mai vizsgálaton az állapotához képest mindent rendben találtak Nála 😊.
Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Nekünk már csak Ti segíthettek!
Tombolára érkezett ez a két nagyszerű felajánlás is. Többek között ezt is megnyerhetitek, ha vesztek tombolajegyet!
Részletek a licitcsoportunkban: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
👉Az egyik Amrus Éva írónő – a manó menü csoport alapítója felajánlott egy példányt az Anya, kérek még! művéből. https://www.facebook.com/groups/752237094919260
👉Balázsáldás jóvoltából pedig minden mentes házi finomságokat tudtok nyerni. Figyeljétek a licitcsoportot, mert licitálni is tudtok majd a tombola mellett ezekre a fantasztikus finomságokra!
https://www.facebook.com/Balazsaldas
Hálásan köszönjük a felajánlásokat! 😍
💗További kedves felajánlásokat továbbra is várjuk!💗
vagy az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Nekünk már csak Ti segíthettek!
Update tegnap óta: SMA Lilikéék is megosztották az oldalunkat. ❤ Amint többi Sma szülőtől, vagy alapítványtól, politikustól érkezik hasonló változás, azonnal szólunk 😊
A mai nap az egyenlegünk 42.792.772 Forint. Köszönünk minden eddigi adományt!
Mivel sok levelet kapunk Tőletek ugyanazokban a témákban, ezért azt gondoltuk, hogy mindenki számára megválaszoljuk ezeket a gyakran ismételt kérdéseket, mert úgy gondoljuk sokan ezekben a „csodákban” bíznak az adományozás helyett:
Jótékonysági licit csoportok:
⁉Miért nem jelentkezünk a Csodacsoportba
👉Annácskának már volt gyűjtés a Csodacsoportban. Nekik hálásan köszönjük a lehetőséget és a megosztást is.
⁉Miért nem jelentkeztünk az Angyalok jótékonysági licitcsoportba
👉Jelentkeztünk, de sajnos Annácska nem lesz a támogatott gyermekek között előreláthatóan. Minden támogatottnak mihamarabbi gyógyulást kívánunk.
Többi SMA-s gyermek szüleivel kapcsolatos kérdések:
⁉Miért nem lépünk kapcsolatba más SMA-s gyermekek szüleivel?
👉Amikor újraindítottuk a gyűjtést mindegyik hivatalos oldalra írtunk, hogy egy megosztással támogassák a gyűjtésünket.
👉SMA baby Zsomborék tegnap megosztották az oldalunkat, ezt hálásan köszönjük Nekik 😊
👉Lilikéék megosztották az oldalunkat, Nekik is hálásan köszönjük!
👉Győzzük le együtt az SMA-t állítsuk talpra Noelt oldaltól is rengeteg támogatást kapunk, ha Noellel kapcsolatban maradéktalanul fellélegezhetünk, akkor bizton számítunk a további segítségükre (itt nem pénzbeli segítségre kell gondolni) 😊
👉A többiektől még nem kaptunk semmilyen visszajelzést. Amint lesz változás, azonnal jelezzük.
⁉Miért nem kérjük meg SMA Lilikééket, hogy adják át a pénzüket, az oldalukat stb, hiszen Ő megkapta az állami támogatást végül?
👉A Lilikének gyűjtött pénzt csak Lilikére lehet költeni. Mi ilyet soha nem is mernénk kéri, így csak megosztást kértünk. Még gondolkodnak rajta, hogy megosszák-e az oldalunkat. Amint lesz változás, azonnal jelezzük.
UPDATE: Lilikéék megosztották az oldalunkat, amit hálásan köszönünk ❤.
Minden SMA-s csöppségnek mihamarabbi gyógyulást kívánunk. Reméljük Annácska is mihamarabb bővítheti népes táborotokat!
Médiumokkal kapcsolatos kérdések
⁉Miért nem írunk a xyz tévének, rádiónak, celebnek
👉Sajnos az „utcáról” nem olyan könnyű bekerülni ezekre a helyekre. Ahonnan kaptunk eddig, azok udvarias visszautasítások voltak. Amennyiben úgy gondoljátok, hogy be tudtok ajánlani bárhova minket, azt megköszönjük.
⁉Miért nem írunk politikusoknak.
👉Sajnos személyesen egyikőjüket sem ismerjük, így marad a hivatalos út, ami elég lassú. Amennyiben úgy gondoljátok, hogy be tudtok ajánlani bárhova minket, azt megköszönjük.
‼‼Kérlek ezekkel kapcsolatba ne minket kérdezzetek, hanem vegyétek fel a kapcsolatot azzal az oldallal, médiummal, celebbel, politikussal stb. akitől akciót várnátok. Mi minden megkeresésre a továbbiakban is nyitottak leszünk, és igyekszünk növelni a kapcsolati hálónkat 😊
Láthatjátok, hogy nekünk most nagy szükségünk van RÁTOK! CSAK TI SEGÍTHETTEK‼‼‼
Mivel tudsz Te segíteni?:
👉Csatlakozz a licitcsoportunkhoz: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
👉AJÁNLJ FEL TOMBOLANYEREMÉNYEKET (tombolára várjuk cégek felajánlását is). Kérlek tombolára csak olyan dolgokat ajánljatok fel, aminek Ti is örülnétek!
👉Vegyél tombolajegyet 1000.-ért (részletek a licitcsoportban)
👉Vásárolj, vagy ajánlj fel tárgyakat vagy szolgáltatásokat, de akár egy jó süteményreceptet is közkinccsé tehetsz adakozás ellenében
👉az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
És még mivel tudsz segíteni:
👉 kedveld és kövesd be az oldalunkat
👉 Like-olj, szólj hozzá és oszd meg a posztjainkat!
👉Beszélj és írj rólunk ismerőseidnek, hátha valamelyikük pont tudna segíteni!
👉 Hvíd meg őket az oldalunkra!
Miért fontos ez : Ha 1.000.000-an lennénk a csoportban és mindenki csak 720 forinttal járulna hozzá Annácska gyógyulásához, akkor már holnap be is fejezhetnénk a gyűjtést. Jelenleg
4600-an vagyunk. Minél többen vagyunk, akik adományoznak is, annál hamarabb összejön a kezelésre szükséges összeg.
ANNÁCSKÁNAK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK!
🌸Köszönjük a virágocskákat, amit Annácskának küldtetek. Nagyon tetszett Neki :)
👉Mától elérhető az angol nyelvű oldalunk is. Kérlek osszátok meg külföldi ismerőseitekkel is a történetünket! Minden itt megjelenő tartalom oda is kikerül mától angol nyelven :)
https://www.facebook.com/EliMo-Foundation-Help-Anna-SMA-102503522036084
❤Ma SMA baby Zsomborék voltak olyan kedvesek, és megosztották az oldalunkat. Hálásan köszönjük Nekik :)
Annácskát többek között ezeken a módokon tudjátok támogatni:
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
👉vagy katt a jobb felső sarokban az "ajándékkártya megtekintése" gombra
👉Licit csoport: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
További lehetőségeket a leírásban találtok :)
A héten el voltunk tűnve, de nagyon sűrű volt a hét.
Annácskának sok vizsgálata volt - többek között röntgen, vérvétel, ultrahang- illetve itt volt az ideje a szokásos gyógytornának is.
Annácska egy igazi hős, aki mindent megtesz a gyógyulásáért!💪
Ugye Te is mindent megteszel érte, hogy meggyógyulhasson ⁉
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Köszönjük, hogy ennyien csatlakoztatok hozzánk az utóbbi napokban, és köszönünk minden támogatást! 😍
Sajnos az egyenlegünk nagyon lassan gyarapszik, az idő pedig egyre fogy – 157 nap van hátra 😢😱😭. Ne feledjétek: Annácskának már csak Ti segíthettek💗
Mivel tudsz Te segíteni?:
😎 Csatlakozz a licitcsoportunkhoz: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
‼‼‼ AJÁNLJ FEL TOMBOLANYEREMÉNYEKET‼‼‼ (tombolára várjuk cégek felajánlását is). Kérlek tombolára csak olyan dolgokat ajánljatok fel, aminek Ti is örülnétek!
🧐Vásárolj, vagy ajánlj fel tárgyakat vagy szolgáltatásokat, de akár egy jó süteményreceptet is közkinccsé tehetsz adakozás ellenében
😁 Gyűjtsd a kupakokat, és az alumínium dobozokat (erről hamarosan lesz még szó 😊)
Vagy az alábbi számlaszámon tudod támogatni Annácskát:
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
És még mivel tudsz segíteni:
❤ kedveld és kövesd be az oldalunkat
👍 Like-olj, szólj hozzá és oszd meg a posztjainkat!
💋 Beszélj és írj rólunk ismerőseidnek, hátha valamelyikük pont tudna segíteni!
🙋♀️ Hvíd meg őket az oldalunkra!
⁉Miért fontos ez⁉: Ha 1.000.000-an lennénk a csoportban és mindenki csak 720 forinttal járulna hozzá Annácska gyógyulásához, akkor már holnap be is fejezhetnénk a gyűjtést. Jelenleg
4200-an vagyunk. Minél többen vagyunk, annál hamarabb összejön a kezelésre szükséges összeg.🤩
ANNÁCSKÁNAK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK!
Annácska, a mi drága Kiscsillagunk is érzi, hogy valami történik körülötte. ⭐⭐⭐Érzi, hogy amikor sírok, az már nem mindig a szomorúságtól van, érzi, hogy a sok szervezés és egyezkedés miatt másképp jut időm Rá. 😣
Ma megkérdezte, hogy mi történik, úgyhogy elmeséltem neki ezt:
Egy nap szörnyű vihar kerekedett a tengeren, és a hatalmas hullámok öntöttek ki a partra. Amikor a vihar elmúlt – olyan gyorsan mint ahogy jött- a tenger megnyugodott és visszahúzódott. A vihar partra mosott sok ezernyi tengeri csillagot, akik ott vívták a haláltusájukat az éltető víz nélkül. Sokan jöttek, hogy szemtanúi legyenek ennek a ritka és csodálatos jelenségnek. Mindenki állt, csodálkozott, és nem tett semmit. De az emberek között ott volt egy kisfiú is, aki felmarkolt három csillagot, és a tengerbe vetette. Majd újra és újra csak felmarkolt annyi csillagot, amennyit csak tudott, és dobálta vissza őket.
Egy férfi megkérdezte tőle: Mit csinálsz te gyerek?
Visszadobom a tengerbe a csillagokat, hogy ne pusztuljanak el. – válaszolta a fiú.
-De hát több ezer tengeri csillag van a parton. Nem tudod megmenteni őket olyan hosszú ez a part. Teljesen felesleges amit csinálsz.
A fiú csak mosolygott, és újra felemelt egy csillagot, majd visszahajította a tengerbe
- De ennek az egynek nem mindegy, ennek a sorsát most itt megváltoztattam.
A férfi elgondolkodott, majd követte a példáját. Hamarosan mindenki a csillagokat dobálta vissza a tengerbe, és sikerült mindegyiket megmenteni
Annácskát itt tudod támogatni:
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
NEKÜNK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK!
Köszönjük, hogy ennyien csatlakoztatok hozzánk az utóbbi napokban, és köszönünk minden támogatást! 😍
Sajnos az egyenlegünk nagyon lassan gyarapszik, az idő pedig egyre fogy – 160 nap van hátra.😢😱😭
Mivel tudsz Te segíteni?:
❤ kedveld és kövesd be az oldalunkat
👍 Like-olj, szólj hozzá és oszd meg a posztjainkat!
💋 Beszélj és írj rólunk ismerőseidnek, hátha valamelyikük pont tudna segíteni!
🙋♀️ Hvíd meg őket az oldalunkra!
😎 Csatlakozz a licitcsoportunkhoz: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
🧐 Vásárolj, vagy ajánlj fel tárgyakat vagy szolgáltatásokat, de akár egy jó süteményreceptet is közkinccsé tehetsz adakozás ellenében
🥰 Ajánlj fel tárgyakat tombolára (ezt a licitcsoport adminjánál tudod megtenni) Részletek a licitcsoportban hamarosan 👀
😁 Gyűjtsd a kupakokat, és az alumínium dobozokat (erről hamarosan lesz még szó 😊)
Vagy direktben adakozhatsz itt:
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Annácskának már NEKÜNK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK!
Ma van gyereknap, és Annácska gyereknapi ajándéka is elkészült! Nektek hála 57.000 forinttal kerültünk közelebb az életmentő kezeléshez. 😇😍🥰
Annácska ma igazi kis bújós nyuszi 🥰, de ennek a sok kis állatkának, babának és cukorkának igazán örült 😇
Holnap jövünk az egyenleggel. Ugye ma is velünk tartotok, hogy holnap egy szép egyenleget tudjunk megosztani Veletek? 🤞🤞🤞
Már csak 161 nap van hátra! 😱🥶😰
Köszönjük, hogy ennyien csatlakoztatok hozzánk az utóbbi napokban, és köszönünk minden támogatást! 😍
Sajnos az egyenlegünk nagyon lassan gyarapszik, az idő pedig egyre fogy – 164 nap van hátra.😢😱😭
Mivel tudsz Te segíteni?:
❤ kedveld és kövesd be az oldalunkat
👍 Like-olj, szólj hozzá és oszd meg a posztjainkat!
💋 Beszélj és írj rólunk ismerőseidnek, hátha valamelyikük pont tudna segíteni!
🙋♀️ Hvíd meg őket az oldalunkra!
😎 Csatlakozz a licitcsoportunkhoz: https://www.facebook.com/groups/102139573803642
🧐 Vásárolj, vagy ajánlj fel tárgyakat vagy szolgáltatásokat, de akár egy jó süteményreceptet is közkinccsé tehetsz adakozás ellenében
🥰 Ajánlj fel tárgyakat tombolára (ezt a licitcsoport adminjánál tudod megtenni) Részletek a licitcsoportban hamarosan 👀
😁 Gyűjtsd a kupakokat, és az alumínium dobozokat (erről hamarosan lesz még szó 😊)
Vagy direktben adakozhatsz itt:
👉 EliMo Alapítvány
Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001
👉 Gofundme: https://gofund.me/7b7f0c2d
👉 PayPal fizetési lehetőségek: https://bit.ly/PayPalEliMoHUF. Annácska
Annácskának már CSAK TI SEGÍTHETTEK!
Kattints ide a szponzorált hirdetés igényléséhez.
Videók (összes megjelenítése)
Kategória
a vállalkozás elérése
Telefonszám
Weboldal
Cím
Budapest
1146