Dr. Ganelin Esther ד"ר אסתר גנלין
MD MSc PhD - נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד
מנהלת המרפאה למ?
מוזמנים מחר.
רשמים מהמחזור הראשון של אימון הורים לילדים עם טרשת.
שלום הורים יקרים.
מוזמנים להצטרף לקבוצת אימון להורים.
עכשיו הגיע הזמן להתמקד בכם ולהעצים את יכולותיכם.
לעצור רגע ולהשתתף בתהליך שממנו כולכם תצאו נשכרים. ההורים והילדים.
זה הזמן לקחת אויר לנשימה.
https://www.camoni.co.il/%D7%9C%D7%9B%D7%91%D7%95%D7%93-%D7%99%D7%95%D7%9D-%D7%94%D7%9E%D7%95%D7%93%D7%A2%D7%95%D7%AA-%D7%9C%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94--%D7%A2%D7%A6%D7%95%D7%AA-%D7%94%D7%96%D7%94%D7%91-%D7%A9%D7%9C-%D7%94%D7%9E%D7%95%D7%9E%D7%97%D7%99%D7%9D
שלום וברכה
אתם מוזמנים לשאול שאלות אם עולות בנוגע לטיפ שנתתי.
בשורות טובות לכולם
לכבוד יום המודעות לטרשת נפוצה: עצות הזהב של המומחים ב-30/5 יצויין יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה. ביקשנו מחמישה מומחים שמטפלים באנשים שמתמודדים עם המחלה הכרונית עצת זהב אחת מהניסיון שלהם. אלו התשובות שקיבלנו:
טרשת נפוצה בילדים - כל מה שצריך לדעת טרשת נפוצה בילדים
https://www.ynet.co.il/health/article/byc7pgqai?utm_source=ynet.app.android&utm_medium=social&utm_campaign=general_share&utm_term=byc7pgqai&utm_content=Header
כל הכבוד למאיה האלופה ולהורים שלה על הגישה החיובית וההתמודדות לאורך כל הדרך. חוש ההומור גם ברגעים מלחיצים. התרגולים היום יומיים והצורך לכבוש יעדים חדשים. ובעיקר על האמונה שניתן לנצח.
החזרה לחיים של מאיה בת ה-11 אחרי דלקת נדירה במוח ותקופת אשפוז ארוכה מאיה סול קדחה מחום, הקיאה והרגישה רע, אבל רופאים טענו פעמיים שמדובר בווירוס בלבד. רק כשהגיעה למיון, קרסה ואיבדה את הראייה ואת היכולת להניע את הגפיים – הם הבינו שהיא ס....
טרשת נפוצה בילדים- שינוי גישה טיפולית
בשנים האחרונות אנו עדים למגמה של שינוי התפיסה הטיפולית בטרשת נפוצה במבוגרים בילדים.
ההבנה כי המהלך אינו רק דלקתי, בעל אופי התקפי הפוגתי Relapse Associated Worsening RAW-), אלא יכול להיות גם בעל מרכיבים מתקדמים שלא תמיד בקורלציה עם כמות הנגעים בהדמיה או מספר ההתקפים (PIRA- Progression Independent of Relapses), מחייב אותנו להסתכל על כל חולה לגופו ולהתאים לו את הטיפול המתבקש ממצבו.
שיקולים נוספים התומכים בהתאמה אישית נובעים מהצורך בהשגת היענות ממושכת לטיפול. יש לקחת בחשבון מגבלות כמו הבדלים באורח החיים של כל מטופל והעדפותיו- למשל: שימוש בזריקות לעומת כדורים או מתן עירויי ורידי. מי שיש לו פוביה ממחטים שאיננה ניתנת למיגור אינו יכול לחיות בלחץ מתמשך ולקבל טיפול בהזרקות יום כןמ יום לא לסירוגין. בילדים נדרשת גם זמינות ההורים לליווי במתן טיפול במסגרת אשפוזית – יכול להתבטא בהעדפה לטיפול ביתי לעומת הגעה לבית החולים לקבלת עירוי. דוגמא נוספת: צורך בנטילת התרופה בצמוד לארוחות שאיננה מתאפשרת למי שאינו מנהל סדר יום מסודר ומדלג על ארוחות, או למשל מתבגרים שבימי שבת לאחר בילוי קמים רק בצהריים ומפספסים כדור.
ברפואה המערבית אנו רגילים לטפל באבחנה, בתסמינים. ואם יש מקרים שלא מתנהגים כצפוי לפי הידוע בספרות הרפואית אנו מכנים אותם אטיפים. "מטופלים שלא קראו את הספר". בטרשת נפוצה זה מקבל חשיבות עוד יותר גדולה כי השוני בין המטופלים גדול. וגם באותו מטופל, מחלה פעילה בהתחלה יכולה להתמתן בהמשך וההפך. ולכן נדרשת גמישות בהתאמת הטיפול לכל שלב במחלה.
מסיבות אלו ואחרות הוחלט בארץ להגמיש את קווי הטיפול המקובלים ולאפשר יותר חופש בחירה לרופא להתאים את הטיפול המתבקש.
ואיך זה פוגש את הילדים?
מרבית התרופות המשמשות לטיפול בילדים הן תרופות שאושרו בהתוויה לטיפול במבוגרים. החידוש הגדול בשנים האחרונות הוא ההכרה בצורך לאשר את התרופות הייעודיות בילדים. ללמוד את פרופיל הבטיחות והיעילות ולבדוק שאינו נופל מזה של המבוגרים. ואכן, נפתחו מחקרים קליניים בקרב ילדים חולי טרשת. יש לציין כי מכיוון שהמחלה נדירה בילדים, לא פשוט להקים ולנהל מחקרים כאלו. הם נדרשים לערב מספר מדינות, הרבה אתרים לגיוס. חשוב שהמגויס יקפיד ליטול את התרופה ולהגיע לביקורים במסגרת המחקר שבתחילה מתנהלים באופן תדיר בממוצע פעם בחודש . מכיוון שמדובר במחקר קפדני נלקחות יותר בדיקות דם ובדיקות עזר מאשר במסגרת מעקב שגרתי. מדובר בהשקעה כספית עצומה מצד חברות התרופות והרווח בהתחשב בכך שכמות החולים לא גדולה, לא בהכרח משתלם. ובכל זאת, החשיבות מכרעת.
על בסיס מחקר קליני בילדים ה- FDA אישר ב- 2018 את התרופה הראשונה לטיפול בטרשת ילדים והרחיב את השימוש בתכשיר לילדים ומתבגרים בני 10 שנים ויותר. מאז קיימים מחקרים פעילים נוספים. בשניידר מתקיימים כעת שלושה מחקרים קליניים בתרופות לטרשת. אחד נסגר לגיוס ומהווה מחקר המשך, ושניים עדיין ברי גיוס. מחקר רביעי קיבל כבר אישורים ועתיד להיפתח בקרוב.
חשוב לציין שאנו מסכימים לפתוח מחקרים שאנו מוצאים לנכון שמתאימים מבחינת סוג התרופה הנבדקת והתרופות המתחרות בתרופת המחקר. פרופיל תופעות הלוואי, פרופיל הבטיחות הידוע ממחקרי פאזה 3 במבוגרים, דרישות המחקר. וכן, מקפידים להציע אפשרות גיוס רק למי שמתאים בלקיחה בחשבון את מכלול השיקולים.
מה היתרונות בגיוס למחקר קליני?
יתרון ראשון הוא קבלת התרופה הנבדקת או תרופת הביקורת באם מדובר בתרופות ספציפיות שמתאימות למטופל מסוים ואינן ניתנות להשגה דרך קופת החולים.
כל בדיקות המחקר לרבות ההדמיה מתבצעות בתיאום מראש ללא צורך בקביעת תורים והשגת טפסי 17.
ההליך מוקפד ויש פיקוח כללי על כל ההתנהלות . יש אפשרות להתייעץ ולקבל משוב על סמך ניסיון של כלל האתרים המשתתפים.
יש לציין כי ההתנהלות המוקפדת יכולה להוות חיסרון שכן יש לוח זמנים מוכתב מראש של כל הביקורים, משך ההשתתפות במחקר יש חובה להקפיד על נטילת התרופות בזמן, יש לדווח על כל שינוי במצב הרפואי או על צורך בטיפול רפואי אחר שלא קשור לטרשת.
חשוב להדגיש כי ניתן להפסיק את ההשתתפות במחקר בכל רגע נתון. זו זכות ולא חובה.
החופש לבחור- רפואה מותאמת אישית
ECTRIMS 2022 אני חוזרת מכנס הטרשת העולמי.
אני שמחה לשתף שהתפיסה שיש צורך בהתאמת טיפול פרטני צוברת תאוצה. הידיעה שטרשת נפוצה איננה מחלה אחידה ויש צורך להתאים את התרופות לכל חולה באופן ספציפי מצריכה תעוזה. ייתכן שגישה זו פחות רווחית באופן כלכלי לחברות התרופות. כבר לא ניתן לטעון שיש תרופה אחת עליונה על אחרות מבחינת יעילות, והטרנד לבחור בתרופה חדשה דווקא פחות קריטי שהרי מה שמתאים לאחד לא בהכרח מתאים באותה יעילות לאחר. הפחתת שיעורי ההתקפים ב- 50% או 80% כבר לא כל כך דרמטית עבור אותו מטופל שחווה את ההתקף תחת הטיפול התרופתי. הידיעה שיש גם מרכיב פרוגרסיבי שאיננו תלוי בתדירות ההתקפים , מה שקרוי
PIRA-Progression independent of relapse activity
מכניסה לפרופורציה את התחרות בין הטיפולים השונים שמטרתם לצמצם שיעור התקפים. והראייה היא שלמרות מגוון התרופות, אין אף תרופה אולטימטיבית שמרפאת כליל.
לעניות דעתי, החשיבות האמיתית היא השגת שליטה בתהליך הדלקתי ומניעת תהליך פרוגרסיבי. קיום אורח חיים תקין שווה ערך לריפוי כל עוד המחלה לא משפיעה על תפקוד ואיכות חיים.
בהקשר הזה, ראוי לציין כי בוועדת הסל האחרונה, הצלחנו להנחיל הישג חדש של הגמשת קווי הטיפול בטרשת. מתן חופש בחירה לרופא לבחור בטיפול המתאים מבלי להיות כפוף לנוקשות קווי הטיפול. עדיין נתקלים בקשיים פה ושם ביישום הפרקטי אבל הזרעים כבר נזרעו.
החופש לבחור מתייחס גם לחופש לבחור להתנהל בתודעה של חולה ולתת תוקף למחלה לנהל את חיינו. מחלה, פחד, מרוץ אחר טיפולים חדשים, יותר טובים, יותר חזקים. ריבוי בדיקות, הדמיות, ניסיון להשיג ידע ושליטה. פחד ממחר, כיסא גלגלים, נכות, אטרופיה מוחית. או, חופש לבחור לחיות בתודעה חיובית שלמרות הכל ניתן לחיות עם, לעשות את המיטב, להאמין שגם לגוף יש יכולת לרפא אם רק מאפשרים לו. לחשוב חיובי, להתחזק. לשחרר את הניסיון לשלוט, לחיות נכון. למצוא את המתנות שמסתתרות בהתמודדות. תמיד יש. אין טוב בלי רע וההפך.
אני מברכת על השינוי התפיסתי ברפואה המערבית שמתחיל להתפתח לאט, הרעיון שאנו כרופאים כבר לא מטפלים רק במחלה, בתסמינים ומתאימים תרופות לאבחנה שקבענו, אלא רואים סוף סוף גם את האדם שיושב מולנו. על כל המכלול שלו.
עדיין, ההסתכלות היא באופן צר על מאפייני המחלה אצל הפרט ולא בהסתכלות הוליסטית- פסיכולוגית, חברתית בילדים גם התייחסות לשלב התפתחותי, התבגרותי, מערכת היחסים עם ההורים והסביבה ועוד. אבל יש כבר תפנית חדשה.
אני אופטימית, ההבנה כבר מחלחלת, היישום יצבור תאוצה.
ואתם, חופשיים לבחור בדרך שהכי נכונה לכם.
Click here to claim your Sponsored Listing.
Videos (show all)
Category
Contact the practice
Website
Address
Kaplan 14
Petah Tikva
49223
Opening Hours
Monday | 09:00 - 16:00 |
Tuesday | 09:00 - 16:00 |
Wednesday | 09:00 - 16:00 |
Thursday | 09:00 - 16:00 |
Sunday | 09:00 - 16:00 |