AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Una serie di foto in cui non ci si riesce a vedere mai belle. Un album horribilis di scatti in cui ti senti un mostro con un occhio chiuso, una gamba rigida, le spalle da gobbo e la mano da strega. È così che si vede Rita Puddu a causa della sclerosi multipla e dei suoi sintomi invisibili, un’esperienza che ha deciso di condividere con “Un flash in 5 scatti”, il racconto che ha inviato per l’edizione 2023 del nostro concorso letterario.

Sono aperte le iscrizioni alla nuova edizione, partecipa anche tu 👉 https://bit.ly/4dvo0nO

"Fra destino e libertà" è un film documentario sulla sclerosi multipla: quattro storie di persone con SM, persone molto diverse fra loro, persone che hanno trovato un equilibrio fra SM e vita.
Quattro grandi amici della nostra associazione: Ivan Cottini, Antonella Ferrari, Fiamma Satta ed Elisa Flamini.

Al fianco delle loro storie, nel film c'è anche la voce dei medici che raccontano come oggi per la sclerosi multipla siano disponibili anche terapie efficaci: un messaggio positivo di speranza e forza per tutti i giovani che ricevono una diagnosi, per tutti coloro che si sentono in difficoltà di fronte agli ostacoli della vita. E un esempio di come la diversità possa essere un valore aggiunto verso una società più accogliente e più inclusiva.

Potete vedere il film qui: https://www.youtube.com/watch?v=ojgqMUwOj80

(Grazie a Medicina e Informazione)

FRA DESTINO E LIBERTA' , VIAGGIO NELLA SCLEROSI MULTIPLA

Condoglianze da tutti noi alla nostra amica Iva Zanicchi e alla sua famiglia per la grave perdita del suo compagno e grande amore Fausto Pinna.

Un grande abbraccio Iva Zanicchi, ti siamo vicini in questo momento doloroso.

➡️ Continua , il nostro percorso di divulgazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, spiegata a tutti attraverso i social.
🗓️ In questo quarto appuntamento, vogliamo offrire consigli utili ai genitori di bambini e adolescenti a cui sia stata diagnosticata la sclerosi multipla: come affrontare il dialogo con i figli?
👨‍👩‍👦‍👦 La sclerosi multipla nei ragazzi è una tema fondamentale: per tutte le famiglie abbiamo organizzato un evento speciale di incontro, il 28 settembre, . E abbiamo realizzato una guida facile e chiara, scaricabile gratis in pdf.
🔗 Se vuoi approfondire l'argomento ti aspettiamo su 👉 https://bit.ly/3AfjlrN

Ciao sono Giulia, ho 35 anni e sono una fisioterapista del Servizio Riabilitazione AISM Liguria.
Ho conosciuto AISM facendo il tirocinio durante l’ultimo anno di università. Mi sono sentita subito a casa, sia con le persone che lavoravano al centro in quel periodo sia con i pazienti.
Il mio lavoro, insieme a quello di tutti i miei colleghi, consiste nell’accogliere il paziente in toto, capire quali sono i bisogni primari per poi andare a lavorare sullo specifico deficit con l’esercizio terapeutico e con esercizi specifici.
Aiutare qualcuno ad affrontare le difficoltà del proprio percorso di vita è una delle cose più belle che ci possano essere e al Servizio Riabilitazione AISM Liguria ho davvero la sensazione di poter fare la differenza.

Sono felice di vedere che si sta lavorando per rendere il Centro ancora più efficiente ed accogliente per le persone che lo frequentano e tutto questo grazie al progetto e alle tante persone che hanno contribuito all’iniziativa.

Il progetto è sostenuto da Intesa Sanpaolo attraverso il Programma Formula in collaborazione con Cesvi Onlus.

Se vuoi scoprire il Programma , visita forfunding.it

Si può definire che cos’è l’amore? Si potrebbe dire che è un sentimento di profondo affetto e cura per l’altra persona, fatto di supporto reciproco e armonia. Ma cosa succede quando arriva anche la sclerosi multipla? Raccontacelo!

Dal 5 agosto al 3 novembre 2024 partecipa alla nuova edizione di SM-art story, il concorso letterario di AISM, e svelaci le tue abilità di scrittrice o scrittore con un racconto sul rapporto tra sclerosi multipla e amore.

Scopri tutte le informazioni 👉 https://bit.ly/3WL9Vx9

👉 Sabato 30 novembre e domenica 1° dicembre ci vediamo a Roma per , l'evento nazionale dedicato ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate. Passeremo due giornate insieme: sarà l'occasione per incontrarsi, conoscersi, informarsi, dialogare con esperti, condividere esperienze con ragazze e ragazzi provenienti da tutta Italia.

🌟 Il titolo dell’edizione di quest’anno è "Nuove prospettive":
un invito ad aprirsi a nuovi punti di vista e rimettere in discussione i limiti delle previsioni.

🗓️ Le iscrizioni apriranno a ottobre, ma tu, intanto, segnati queste date, e continua a seguirci sulla nostra pagina per le prossime notizie. E se hai domande, scrivici nei commenti o in DM! 🧡

Ci sono genitori, come quelli di Alice, che vedono l’adolescenza dei propri figli interrotta dalla sclerosi multipla. Le loro vite si riempiono di angosce e paure che fanno vedere con preoccupazione al futuro dei propri figli. Solo la ricerca scientifica sulle sclerosi multipla pediatrica può dare ai ragazzi con SM e a tutte le loro famiglie la fiducia in un domani diverso.

Diventa donatore regolare AISM e rendi realtà le loro speranza 👉 https://bit.ly/4bSE1CW

Stiamo organizzando il primo evento nazionale dedicato a bambini e ragazzi con SM, NMO e MOGAD, e alle loro famiglie: si terrà il 28 settembre. Sarà un incontro pensato per tutta la famiglia: genitori, bambini e ragazzi, fratelli e sorelle. Perché la diagnosi di sclerosi multipla o di una patologia correlata coinvolge tutti.

Una giornata densa di momenti di informazione, confronto e condivisione per mamme e papà, e di laboratori esperienziali, giochi e attività per bambini (in età scolare) e ragazzi.

Una giornata in cui divertirsi e condividere esperienze… senza parlare necessariamente di sclerosi multipla. In fondo, la diagnosi è solo una parte della loro vita. Loro .

Ci saranno ospiti ed esperti provenienti da ogni parte d’Italia per parlare di sclerosi multipla e patologie correlate a tutto tondo.

Il tutto si svolgerà in un’atmosfera informale e colorata.

Dove? A Torino, in un bel posto, il Green Pea Retail Park. Se la tua famiglia è interessata ma risiede fuori dal Piemonte, possiamo contribuire con 300 euro alle spese del viaggio.

Le iscrizioni apriranno a breve: se vuoi saperne di più:
👉 https://aism.it/sonomoltoaltro/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=pediatrica&utm_content=post_std

ll caldo estivo è motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. ​
Un fenomeno particolare riguarda le persone con sclerosi multipla: la cosiddetta “sindrome di Uthoff”, un peggioramento temporaneo, di breve durata (meno di 24 ore) di un sintomo in risposta all'aumento della temperatura corporea interna anche per cause esterne come il caldo di certe giornate. Ne parliamo in questo post, con alcuni consigli per le persone con SM. ​

👩‍⚕️ Se hai dubbi, ti consigliamo di parlarne con la tua neurologa / il tuo neurologo.​
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E se pensi che questo post sia utile, salvalo, e condividilo con gli amici. 🙌​
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“Fai partire la solidarietà” ha viaggiato velocissimo! Grazie al vostro sostegno, a bordo dei treni del e nelle stazioni italiane abbiamo potuto raccogliere fondi per acquistare nuovi automezzi attrezzati per i nostri Centri e Servizi AISM, utili alle persone con SM e migliorare così la loro qualità di vita.

❤️ Grazie di cuore a e a tutti i volontari che ci hanno permesso di realizzare questa iniziativa.

❤️ Grazie a tutti i viaggiatori che hanno fatto una donazione.

Lei è Clara. Vive a Torino. È sposata, ha tre figli e tanti nipoti. Convive con la sclerosi multipla da oltre vent’anni. Ha accettato la carrozzina, ma in mezzo alla gente si sente a disagio. Teme sguardi e giudizi. Esce poco, preferisce stare al sicuro, circondata dalla famiglia.

È il 2022. Clara ha 67 anni. Gli operatori del centro diurno AISM le fanno una proposta. C’è la possibilità di fare un viaggio organizzato con Costa Crociere, pensato per chi ha una disabilità. Clara non ha viaggiato molto, e da quando è in carrozzina ha smesso del tutto di pensarci. Gli amici le raccontano spesso di posti bellissimi, mentre lei sorride in silenzio. Quella è la sua occasione per rimettersi in gioco. Si fa coraggio. D’accordo, ci sto.

Nei mesi successivi non fa che pensare all’avventura che la aspetta. Infila nella valigia i suoi abiti migliori, a settembre si imbarca con altre dieci persone del Centro.

La nave è bella grande. Clara fissa incantata la scia di schiuma mentre si allontana dal porto. Ha timore degli ostacoli che potrà incontrare, ma sul ponte riesce a muoversi senza problemi. Anche le cabine sono comode. Clara si veste elegante e assiste allo spettacolo serale in prima fila. Ha fatto bene a ve**re, si sente a suo agio.

La mattina successiva spalanca gli occhi quando avvista Marsiglia. Grazie ai volontari di AISM che hanno mappato gli itinerari, Clara può godersi un tour accessibile nelle città in cui la nave attracca. Scende dalla passerella con l’aiuto del personale e si gusta un aperitivo in riva al mare. Poi salpa alla volta di Barcellona, che è una meraviglia.

Clara è felice mentre gira per i mercatini assaggiando lo street food locale. Trascorre tre giorni spensierati, per la prima volta da tanto tempo pensa solo a divertirsi.

Quando torna a casa raduna i familiari e racconta tutto. I nipoti ascoltano a bocca aperta. Nonna, sei forte! Questo è solo l’inizio, pensa Clara. L’anno dopo è di nuovo con il vento in poppa, diretta verso nuove città della Spagna. È pronta a ripetere l’esperienza anche questa estate. Alla soglia dei settant’anni, si sente più viva che mai.

Se vuoi goderti come Clara una vacanza meravigliosa e accessibile, contattaci: [email protected] ❤

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Grazie a Storie degli Altri e a Clara per averci raccontando questa storia.

La sclerosi multipla non è una malattia ereditaria. La predisposizione genetica gioca un ruolo, ma insieme ad essa concorrono fattori ambientali, virus infettivi e altre cause non ancora del tutto chiarite. Ed è proprio su queste che si stanno concentrando tanti studi per arrivare a comprendere gli altri elementi responsabili dell’insorgenza della sclerosi multipla, svelarli è fondamentale per arrivare a una cura definitiva. ​

Continua a far progredire la ricerca fino a illuminare i punti oscuri che ancora rimangono sulla sclerosi multipla, sostieni AISM e la sua Fondazione
👉 https://bit.ly/3zL1BnK

Il caldo eccessivo è motivo di disagio per tutti, ma per chi soffre di sclerosi multipla può esserlo ancora di più, dato le alte temperature possono peggiorare alcuni sintomi. ​

Ogni anno, in questo periodo, arrivano moltissime richieste al nostro Numero Verde (☎️ 800 803 028) da persone che chiedono come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa.​
Qui alcuni consigli per affrontare meglio il caldo di queste settimane. ​
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Se pensi che questo post sia utile, salvalo, e condividilo con gli amici. 🙌​

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Una persona con una forma grave di sclerosi multipla vede la sua vita svuotarsi sempre più: a causa della perdita di autonomia, infatti, può diventarle impossibile coltivare le proprie passioni, la propria vita sociale e perfino fare gesti semplici come allacciarsi le scarpe o cucinare un piatto di pasta. ​
Un progetto di ricerca coordinato dalla professoressa Ragnini Wilson sta studiando una particolare molecola per verificare e rendere utilizzabili a livello clinico le sue proprietà remielinizzanti, cioè capaci di riparare la mielina, il rivestimento delle fibre nervose che permette la comunicazione tra i neuroni ed è danneggiato dalla sclerosi multipla. ​

Per Livio, persona con SM progressiva, questo significherebbe poter recuperare parte della funzionalità p***e come suonare il basso, uscire di casa da solo e tanti altri piccoli gesti che riempiono la vita di indipendenza e significato. ​

Ridai a Livio e a tutte le persone come lui ciò che hanno perso, sostieni il progetto della professoressa Ragnini Wilson e la ricerca sulla sclerosi multipla👉 https://bit.ly/45GKCPw

Oggi vogliamo dire 165.000 volte grazie: ​
grazie di cuore a tutti voi che, nella vostra dichiarazione dei redditi dello scorso anno, avete scelto di destinare il 5x1000 alla nostra Fondazione! ❤️ ​
Le vostre preferenze si sono tradotte in oltre 7,2 milioni di euro da destinare ai progetti di ricerca sulla sclerosi multipla più promettenti e all’avanguardia, per trovare quella cura risolutiva che ancora non c’è e affrontare con coraggio anche quelle sfide che oggi sembrano impossibili. ​

Se non hai ancora fatto la tua dichiarazione dei redditi quest’anno, hai tempo fino al 30 settembre per destinare il tuo 5x1000 alla ricerca scientifica sulla SM: è un gesto semplice, e non ti costa nulla. ✍️ ​
Puoi scoprire qui come donare il tuo 5X1000, e come lo useremo:​
👉 https://bit.ly/4cqtf8g

Grazie davvero! 🤗

La sclerosi multipla causa danni al sistema nervoso centrale che possono compromettere autonomia e funzionalità corporee. A oggi, non si è trovato ancora un modo per riparare questi danni e quindi ridare le capacità a chi le ha p***e.

La ricerca sta percorrendo diverse strade per riuscire a capire come ricostruire il rivestimento mielinico, danneggiato dalla SM.

È grazie anche al 5x1000 alla Fondazione di AISM se possiamo portare avanti queste ricerche promettenti.

Aiuta anche tu le ricercatrici e i ricercatori ad andare avanti per le loro strade, dona il tuo 5x1000 alla Fondazione di AISM 👉 https://bit.ly/44KmXx8

Livio ha una grande passione per la musica e una band di cover dei Police, una moglie e due figli per cui stravede, un lavoro come magazziniere.

Un giorno, mentre cammina sulla spiaggia, sua moglie vede qualcosa che non va nella sua camminata. Fa una visita e scopre di avere la sclerosi multipla. La malattia è molto aggressiva e toglie presto a Livio molta autonomia. Così, si chiude in sé stesso, si mette sul divano e non vuole più saperne di nessuno. Il suo matrimonio non regge quest’urto.

Livio perde anche il lavoro perché non riesce a più a stare in piedi e mantenere la concentrazione a causa della sclerosi multipla. Deve tornare a vivere insieme ai suoi anziani genitori, una convivenza difficile tra due mondi ormai troppo lontani.

Ci è voluto tanto tempo, ma Livio è riuscito a rialzarsi. Ha scoperto che la sclerosi multipla gli ha tolto tanto, ma non le cose più importanti: le sue figlie, che sono rimaste sempre al suo fianco; i genitori, pronti ad accoglierlo a braccia aperte nel momento più duro; gli amici, che non mancano mai di passare a prenderlo per una serata di risate in pizzeria.

La malattia di Livio al momento si è fermata, ma lui sa che potrebbe peggiorare ancora. Per questo, spera nella ricerca scientifica sulle terapie remielinizzanti per vedere svanire ulteriore autonomia ma, anzi, poter tornare a riacquisire parte delle capacità perdute come suonare il basso o fare una passeggiata.

Aiuta Livio e tutte le persone con SM ad avere una migliore qualità di vita, sostieni la ricerca scientifica sulle terapie remielinizzanti 👉 https://bit.ly/45GKCPw

EVENTO INFPRMATIVO.
Da leggere tutto.
Vi aspettiamo.

Buongiorno,
Ad una settimana dall'ultimo saluto al nostro amico Tony Golfarelli, condividiamo la lettera del volontario, nonché pilastro della Sezione Provinciale Forlì Cesena, Enzo Lazzaro.
Ci uniamo al ricordo di una persona che ha dato tanto, tantissimo a tutta l'associazione...

GRAZIE TONY ❤️! Grazie per tutto quello che ci hai insegnato. Sei stato per noi una persona rara, unica, l'esempio costante di come si può trasformare la sclerosi multipla in forza e la debolezza in indomita voglia di vivere. Hai guardato verso prospettive a noi ignote e seguendo questi tuoi sguardi, abbiamo imparato a praticare l'ironia come difesa dalla SM, ma anche come arma per renderla malleabile ed un po' amica. Abbiamo imparato a sfidare lo status quo delle barriere architettoniche e mentali, affrontando con tenacia e costanza la supponenza di certi dirigenti. Abbiamo imparato ad essere paladini degli altri, di chiunque si trovi in uno stato di fragilità, abbiamo imparato che l'impegno politico è una grande scelta quando significa, come hai fatto tu, occuparsi dei problemi della comunità. Abbiamo imparato che l'amore, quello eterno che tu e Simona non smetterete mai di vivere, salva sempre la vita, anche quando la vita non c'è più. GRAZIE TONY! Come te nessuno più! Ti terremo sempre vivo nei nostri cuori e nelle azioni che ci hai insegnato a fare.

Sono in procinto di partire i corsi di supporto psicologico per la Sezione di Forlì-Cesena.
Per info seguire le istruzione nell'ultima foto.
Un abbraccio a tutti

https://www.forlitoday.it/cronaca/sclerosi-multipla-la-notaia-silvia-deflorian-illustra-le-norme-che-regolano-le-disposizioni-testamentarie.html

❗❗❗ Domani 25 Gennaio a Forlì presso la sede della Cisl in piazza del Carmine 20 ❗❗❗

Sclerosi multipla, la notaia Silvia Deflorian illustra le norme che regolano le disposizioni testamentarie Il Consiglio notarile dei Distretti riuniti di Forlì e Rimini, in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato, ha aderito alla Settimana Nazionale dei Lasciti Aism

AAA cercasi coppie di volontari per svolgere un'attività di promozione AISM viaggiando gratis sui treni ad alta velocità delle FFSS!!!🚄🚄

🍎 🍏🍎 Anche l'evento "La mela di AISM" è concluso! Ringraziamo tutti i volontari e i negozi che ci hanno dato la possibilità di poter raccogliere i fondi per un mondo libero dalla sclerosi multipla.
In particolar modo ringraziamo il Conad Meldola Strada provinciale 4 del Bidente, il suo direttore Cristian Zanfini, il suo staff e i clienti per il contributo e il sostegno ricevuto per questo evento!

🎉 La Mela di AISM torna nelle piazze di tutta Italia mercoledì 4 – Giornata del Dono - sabato 7 e domenica 8 ottobre 🎉

Gialle, rosse, verdi: sono buone e fanno del bene perché sostengono la ricerca scientifica su sclerosi multipla e patologie correlate e contribuiscono a garantire i servizi dedicati alle persone colpite dalla malattia.

Non mancare, segna la data sul calendario!

✨Ripartono le nostre attività!

📞 Per info potete contattarci allo 0543 814220 - 331 6217269