Famiglie SMA APS ETS

☀️ Vacanze Estive Numero Verde Stella Famiglie Sma
Da oggi lunedì 12 a venerdì 16 Agosto il servizio sarà sospeso.

☎️ Il nostro team tornerà operativo lunedì 19 Agosto

📲 Potete scrivere le vostre richieste tramite WhatsApp e Facebook!

Vi risponderemo appena possibile 😎

Agosto è il mese della consapevolezza sulla SMA, un’iniziativa che parte dall'America ma si estende in tutto il mondo.

Oggi 10 agosto,la notte delle stelle cadenti, accendiamo una candela per ricordare tutte le persone che non ci sono più a causa della SMA, ma che illumineranno il nostro cammino per sempre.

Il nostro cielo non sarà mai buio 💫

Inizia ufficialmente il countdown per il nostro Convegno 2024!

Quest’anno torniamo a stare insieme un intero weekend, dando spazio a tante tematiche cliniche ma soprattutto di vita quotidian,ribadendo sempre quanto sia bello ma anche complesso crescere con la SMA. Al centro le persone e il loro vissuto. Oltre alle tante novità cliniche e scientifiche.

Ci saranno anche momenti di intrattenimento e sorprese.

Creare una rete forte è nel DNA di FamiglieSMA.

La partecipazione al convegno è APERTA a TUTTI, l’iscrizione è obbligatoria entro il 18/08 e comunque fino ad esaurimento posti.

➡ famigliesma.org/lannuale-convegno-nazionale-famiglie-sma/convegno-2024/

Ringraziamo Novartis Biogen Roche Italia per il contributo incondizionato

La nostra partita non conosce sconfitta

Da oltre 20 ogni giorno scendiamo in campo per migliorare la qualità di vita delle persone con SMA, abbiamo raggiunto risultati importanti ma la partita è ancora lunga!

⚽️💖 Hai voglia di entrare nella nostra squadra?
Diventa volontario scendi in piazza con noi il 12 settembre e 13 ottobre!

Partecipa come volontario o organizza un banchetto ➡️ https://www.famigliesma.org/il-12-e-13-ottobre-diventa-volontario/

Solo insieme possiamo dire che è davvero

🎤 Scopri il tuo talento con SMA Talent School! 🎤

FamiglieSMA, i Centro NEMO Italia - Fondazione Serena Onlus e Roche Italia sono entusiasti di annunciare l'avvio del progetto SMA Talent School - Trova la tua voce! Questo innovativo percorso è dedicato a tutte le persone con SMA dai 9 anni in su, desiderose di esplorare e sviluppare le proprie capacità vocali ed espressive attraverso attività di canto, recitazione, public speaking e conduzione radio, in collaborazione con Accademia09.

🔸 Cosa Offriamo?

• Percorsi di canto: scopri le tecniche vocali, migliora la tua intonazione e libera il tuo potenziale musicale.
• Recitazione: impara i principi della recitazione, sviluppa personaggi e partecipa a esercizi pratici.
• Public Speaking: potenzia le tue abilità comunicative e impara a parlare in pubblico con sicurezza.
• Conduzione Radio: apprendi le tecniche di conduzione, crea il tuo podcast e scopri i segreti del mondo radiofonico.

📅 Quando? Da ottobre 2024 a maggio 2025, con un incontro al mese per ogni area. Le lezioni si terranno online, permettendoti di partecipare comodamente da casa e il percorso didattico verrà raccontato su un account Instagram dedicato che apriremo a breve

👩‍🏫 I Nostri Esperti:
• Vocal coach professionisti
• Medici e Terapisti NeMO
• Esperti in cantoterapia e coaching vocale

🌟 Perché Partecipare?
• Scopri le tue potenzialità vocali e creative
• Crea nuove amicizie e condividi esperienze uniche
• Partecipa a un percorso di crescita personale e artistica

📢 Call to Action: Non perdere questa straordinaria opportunità! Compila il modulo di preiscrizione ai corsi entro fine agosto e inizia il tuo viaggio alla scoperta della tua voce!

👉 Per maggiorenni - compila il modulo per la preiscrizione, clicca qui: https://forms.office.com/e/WsiMHQa5U0

👉 Per minorenni - compila il modulo con un genitore, clicca qui: https://forms.office.com/e/stM0qfubs

Ti aspettiamo per un'esperienza indimenticabile con SMA Talent School! 🎶🎭🗣️📻
Per informazioni scrivi a [email protected]

Finalmente siamo online con programma e prenotazioni per il convegno nazionale 2024 "SMA Life : nuove sfide da affrontare insieme"!

Quest’anno torniamo a stare insieme un intero weekend, dando spazio a tante tematiche cliniche ma soprattutto di vita quotidiana, ribadendo sempre quanto sia bello ma anche complesso crescere con la SMA.

Al centro di questo weekend ci saremo tutti noi, con il nostro vissuto e le nostre storie. Sarà l’occasione per stare insieme scambiare esperienze e vivere emozioni, ci saranno i clinici e tutta la nostra rete di esperti.

Non mancheranno momenti di intrattenimento e tante sorprese.
FamiglieSMA siamo tutti noi.

ℹ️ Iscrizioni ➡ https://www.famigliesma.org/convegno2024/
🗒 Programma ➡https://www.famigliesma.org/wp-content/uploads/2024/07/Programma-prelimiare-convegno-24_vers14.pdf

"Non c'è un tempo per scegliere quello che vogliamo essere nella vita"

Da tutta FamiglieSMA un gigantesco abbraccio alla nostra Simona!

W gli sposi 💖

SMAnia di Sport, mancano pochi giorni!

Venerdì 31 maggio torna di Sport con il patrocinio di UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale Asamsi - Associazione per lo studio dell'Atrofia Muscolare Spinale , e la partecipazione di Centro NEMO Italia - Fondazione Serena Onlus

Questa volta l'iniziativa farà tappa a Jesi (AN), all'hotel Federico II, con gli stessi obiettivi di sempre: promuovere lo sport come strumento di benessere e inclusione sociale.
L'evento potrà essere seguito anche in streaming sul sito ➡ care.togetherinsma.it/.../smania-di-sport.html

Donare con consapevolezza è importante.

Presentare la dichiarazione dei redditi può essere un processo complesso, ma basta prendersi il tempo necessario per fare un piccolo gesto per poter dare il proprio sostegno a molte persone.

C'è tempo fino al 30 settembre 2024 ➡ famigliesma.org/5x1000-2024/

Mamma in tutte lingue del mondo 💖

Celebriamo l’amore più universale che esista, quello delle mamme.

Auguri 🌼

Nell'abbraccio di una mamma ogni paura diventa coraggio.

La Festa della mamma è un giorno speciale, dedicato a chi con il suo amore è in grado di smuovere le montagne.

Per rendere unica la tua , festeggia con noi.

Dall’8 al 12 maggio con un contributo di 5€ scegli un regalo dolce come l’amore della mamma ➡ famigliesma.org/strong-as-a-mom-campagna-di-primavera-2024/

Si è tenuta ieri a Roma la conferenza stampa organizzata da Novartis Gene Therapies per presentare l'estensione della terapia genica ai pazienti SMA2 fino ai 13.5 kg.

Intervista alla nostra Presidente Anita Pallara per Adnkronos

Malattie rare, Pallara (Famiglie Sma): "Somministrazione one-shot terapia genica è rivoluzione” “Avere la possibilità di ricevere una terapia che ha una somministrazione ‘one shot’, ovvero una sola volta nella vita, rendendo liberi anche dagli accessi ospedalieri ripetuti, è una grandissima rivoluzione e risponde al bisogno sempre presente e ribadito della nostra comunità

Per questa domenica vi proponiamo una super intervista al nostro Stefano su 🔥

Buona visione 😎

La mente che va oltre il corpo con Stefano Martire - Fino al Filtro Podcast Ep.6

Un giorno speciale ♥️

Oggi il piccolo S. arrivato in Puglia dalle Palestina giorni fa, dopo tutti i controlli del caso, ha potuto ricevere la terapia genica.

Siamo felicissimi ed emozionati, ringraziamo ancora una volta la Regione Puglia, il Presidente Michele Emiliano e tutte le persone che hanno reso questo giorno possibile.

We are one family all over the world

L’entusiasmo di è contagioso!
In occasione della Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace di domani, presentiamo i risultati dell’indagine che ha coinvolto ben 117 ragazzi e ragazze con malattie neuromuscolari che ci fanno scoprire il valore della pratica sportiva adattiva nella loro quotidianità.

Quanti praticano sport? Come viene vissuta l’ora di ginnastica a scuola? Quali sono gli ostacoli per accedere alla pratica sportiva? Quale legame tra sport, relazioni sociali e benessere psico-fisico?
Queste sono solo alcune delle domande che trovano una risposta nel report.

Un approfondimento promosso da Nemolab patrocinato da Centro NEMO Italia - Fondazione Serena Onlus, Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport Comitato Italiano Paralimpico con il contributo non condizionante di Roche Italia

Con il coordinamento scientifico della dottoressa Elena Carraro, medico fisiatra del Centro NEMO Milano e della dottoressa Silvia Bolognini, psicologa NEMOLAB.
Una cosa è certa, lo sport adattivo può e deve essere strumento di inclusione sociale, con il suo messaggio di pace ed il suo potere dirompente di cambiare il mondo, come si celebra nella giornata di domani.

A questo link la news completa e il report scaricabile ➡️ https://www.centrocliniconemo.it/blog/sport-e-malattie-neuromuscolari-ridisegnare-i-confini-della-salute-e-dellinclusione/

Da oggi il primo nucleo del Centro Clinico NeMO Bologna è una realtà.

Questa mattina, nel palazzo della Regione Emilia-Romagna sono stati inaugurati i primi quattro posti letto, di quello che diventerà il primo luogo di cura a vocazione totalmente pubblica, dedicato esclusivamente alle malattie neuromuscolari e nato sull’esperienza del modello multidisciplinare dei Centri NeMO.



Leggi la news 👉 centrocliniconemo.it/blog/inaugurati-i-primi-posti-letto-del-nemo-bologna/

AUSL della Romagna
Ospedale Bellaria
Alma Mater Studiorum - Università di Bologna
Comune di Bologna

Partner
FONDAZIONE TELETHON
AISLA ONLUS
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale
Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport onlus
Slanciamoci

Inaugurati i primi quattro posti letto del Centro Clinico NeMO Bologna - Centro Clinico NeMO Presentato il progetto integrale del nuovo reparto che si realizzerà all’Ospedale Bellaria sul modello di presa in carico multidisciplinare dei Centri Clinici NeMO

Con questa storia di speranza e rinascita auguriamo alle famiglie di tutto il mondo la pace e la serenità.

We are family all over the world ♥️

"Se fossimo rimasti a Ramallah, mio figlio sarebbe morto" Parla la madre del bambino palestinese di 11 mesi affetto da Sma accolto al Giovanni XXIII di Bari

La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione FamiglieSMA.

La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. L’arrivo è atteso in serata al Giovanni XXIII di Bari.

Il bimbo e i suoi genitori arrivano in Italia grazie al contributo dell’Associazione Famiglie Sma, che un mese fa ha accolto l’appello di un familiare e attraverso la sua presidente, Anita Pallara, ha chiesto il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure.

Grazie all’intervento dell’ente regionale la famiglia ha potuto ottenere dall’ambasciata il visto d’ingresso nel nostro Paese.

La famiglia ha viaggiato a bordo di un volo di linea che dalla Giordania è atterrato a Fiumicino. Per accoglierli la direzione dell’azienda ospedaliera ha inviato medico e infermieri con l’ambulanza pediatrica di rianimazione dell’ospedale.

La diagnosi per il piccolo era arrivata prima dello scoppio della guerra nella striscia di Gaza, poi è stato complicato per la famiglia, residente a Ramallah con altri 4 figli, avviare il percorso terapeutico in strutture ospedaliere locali che hanno rinviato tutte le cure non urgenti.

All’arrivo a Bari il bambino e i suoi genitori saranno presi in carico dal reparto di neurologia del Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Saranno poi eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi. Gli esami saranno effettuati nel centro di riferimento regionale per le attività di screening della Sma, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari, diretto dal dottor Mattia Gentile.

“Accogliamo in Puglia un bambino palestinese che deve essere curato da una forma di malattia neurologica che prevede terapie molto particolari, che non erano possibili nel suo paese anche a causa della guerra. La collaborazione tra la Regione Puglia e il Governo, nella persona del sottosegretario Alfredo Mantovano, ha permesso il rilascio dei visti e ci consentirà di ricoverare questo piccolo paziente al Giovanni XXIII di Bari. Devo anche ringraziare Anita Pallara con l'associazione Famiglie Sma che ha fortemente voluto questo trasferimento e lo ha agevolato con tutti i mezzi a disposizione. È un esempio dell’importanza della relazione che deve sempre legare la Regione, le istituzioni della Repubblica, le associazioni e il sistema sanitario perché i risultati siano sempre migliori”, dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.

"Siamo estremamente emozionati, oggi è un giorno di festa. Essere riusciti a raggiungere un risultato che inizialmente sembrava impossibile è una grande soddisfazione, ma lo è soprattutto sapere di poter offrire un’opportunità di vita, questa è la nostra gioia più grande. Non posso che ringraziare lo sforzo della regione, a titolo personale non posso che essere orgogliosa che questo bambino sia accolto nella regione dove sono nata", così Anita Pallara, presidente Associazione Famiglie Sma

“Siamo pronti ad accogliere il bambino e la sua famiglia e assicurare le cure più avanzate e appropriate per affrontare la sua condizione. Aspetteremo i risultati dei test genetici e a questo punto l’equipe medica della neurologia potrà valutare il trattamento farmacologico più indicato per il piccolo”, conclude Antonio Sanguedolce, direttore generale dell’azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Bari.

"𝓢ℯ𝓶𝓅𝓻ℯ ℯ 𝓅𝓮𝓇 𝓈𝓮𝓂𝓹𝓇𝓮 d𝒶𝓵𝓁𝓪 𝓼𝓉𝓮𝓈𝓼𝒶 𝓅𝓪𝓇𝓽ℯ 𝓂𝓲 𝓽𝓇𝓸𝓋𝓮𝓇𝓪𝒾"

A tutti i papà del mondo semplicemente grazie 💖

̀

Abbiamo aspettato che questa giornata fosse quasi finita per celebrare la .

Dottoresse, infermiere, operatrici sanitarie, ricercatrici e scienziate, non “signorine”.

Vorremmo che la professionalità delle donne venga riconosciuta e rispettata non solo oggi, ma tutti i giorni.

La cura è donna, così come la lotta per i diritti.