Associazione Girandola ETS - Anomalie Vascolari e Angiomi

Auguri alla nostra Letizia Cipolat stimato chirurgo vascolare (e non solo) che partecipa attivamente alla nostra associazione!

🌞 Oggi vi proponiamo un estratto dal libro 'Racconti incompiuti dalla terra di Nessuno' del nostro Presidente, il prof. Gianni Vercellio.

“Il giorno dopo la visita a Milano Danila mi manda una mail e mi sollecita la diagnosi.
- Si tratta della mia vita - mi scrive. Prendo tempo di nuovo.
Temo che rivelando il nome delle diagnosi che sospetto (neurofibroma,
shwannoma, rabdomioma ) scatenerei nella ragazza l’impulso per la 5 ricerca affannosa su internet di tutte queste parole che purtroppo finiscono con –oma (il suffisso che evoca inevitabilmente lo spettro del tumore)...
Cerco allora di convincerla che in ogni caso bisogna rimuovere quella massa aliena che lei ha nella coscia e che finora nessuno ha pensato o voluto operare ...poi faremo l’esame istologico e sapremo finalmente cos’era all’origine di tutti i problemi.
Prima però, come sempre per quelli che fanno il nostro mestiere, bisognerà guadagnarsi la fiducia della ragazza.”

Il libro lo potete trovare in formato PDF scaricabile gratuitamente dal nostro sito: http://www.girandola.org/ritratti-incompiuti-dalla-terra-di-nessuno/

Ritratti incompiuti dalla terra di nessuno - Associazione Girandola Ritratti incompiuti dalla terra di nessuno Ritratti incompiutio dalla terra di nessuno Nel link qui sopra si può scaricare il libro del dottor Gianni Vercellio  

Carissime e carissimi,

Con il cuore colmo di gratitudine, desidero rivolgermi a tutti voi che avete scelto di destinare il vostro 5x1000 all'Associazione Girandola. Grazie al vostro prezioso contributo, possiamo continuare a fornire assistenza medica avanzata e sostegno psicologico ai bambini affetti da anomalie vascolari e angiomi, e alle loro famiglie.

Ogni vostro gesto di generosità rappresenta per noi un passo avanti verso il miglioramento della qualità della vita dei nostri piccoli pazienti e delle loro famiglie.

La vostra fiducia e il vostro sostegno ci motivano a continuare con dedizione e impegno la nostra missione. Siete una parte fondamentale della nostra comunità e del nostro successo.

Grazie di cuore per aver creduto in noi e nel nostro lavoro. Insieme, possiamo davvero fare la differenza.

Con sincera gratitudine,

Gianni Vercellio
Fondatore e Presidente
Associazione Girandola

𝐃𝐨𝐧𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐢𝐥 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐆𝐢𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨𝐥𝐚, 𝐃𝐨𝐧𝐢 𝐒𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐚𝐢 𝐁𝐚𝐦𝐛𝐢𝐧𝐢 𝐀𝐟𝐟𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐝𝐚 𝐀𝐧𝐨𝐦𝐚𝐥𝐢𝐞 𝐕𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢!

Associazione Girandola si dedica con passione alla cura e al supporto dei bambini con rare anomalie congenite come gli angiomi.

➡Il vostro contributo tramite il 5x1000 ci permette di continuare a fornire assistenza medica avanzata e sostegno psicologico. Inserite il nostro codice fiscale 97274640156 nel modello 730 della dichiarazione dei redditi e donate gratuitamente.

❤Ogni gesto conta per migliorare la qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie.

𝐒𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐢 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐆𝐢𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐂𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐁𝐚𝐦𝐛𝐢𝐧𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐀𝐧𝐨𝐦𝐚𝐥𝐢𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐞𝐧𝐢𝐭𝐞!
L'Associazione Girandola è un punto di riferimento per le famiglie e i bambini con angiomi e malformazioni vascolari.

Con il vostro 5x1000, possiamo continuare a garantire cure specializzate e supporto alle famiglie in difficoltà.

Destinate il vostro 5x1000 a Girandola nel vostro modello 730, inserendo il codice fiscale 97274640156, e unitevi a noi nella nostra missione di cura e speranza!🥰

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➡Associazione Girandola si impegna quotidianamente nella cura e nel supporto dei bambini affetti da anomalie vascolari e angiomi.
Grazie al 5x1000, possiamo offrire trattamenti medici avanzati e supporto psicologico, migliorando la vita di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie.

Donare è semplice e non comporta alcun costo: inserite il nostro codice fiscale 97274640156 nel modello 730 e contribuite a fare la differenza!🥰

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🥸COME NASCE GIRANDOLA?
➡L'Associazione Girandola è nata nel 2000 a seguito della creazione di una piccola Unità Operativa di Chirurgia Vascolare presso l'Ospedale materno-infantile V.Buzzi di Milano, dedicata ai difetti congeniti vascolari. I medici specialisti, insieme ai genitori dei piccoli pazienti e a volontari, hanno riconosciuto la necessità di creare un'organizzazione per affrontare le numerose criticità legate a queste patologie spesso gravi e poco conosciute.

❤Girandola si è posta l'obiettivo di dare voce a queste problematiche, supportando i bambini affetti da anomalie vascolari e angiomi e le loro famiglie.

➡L'associazione si impegna a fornire trattamenti medici avanzati, supporto psicologico e a promuovere la formazione di nuove figure professionali in grado di diagnosticare e trattare queste patologie. Girandola opera per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste condizioni, contribuendo a una migliore comprensione e gestione delle anomalie vascolari in Italia.

E voi conoscevate la nostra storia❓

Cari Amiche e Amici,

Sono Gianni Vercellio, Fondatore e Presidente dell’Associazione Girandola. Ogni giorno, ci dedichiamo alla cura e al supporto dei bambini affetti da anomalie vascolari e angiomi.

Grazie alla vostra generosità, riusciamo a offrire trattamenti medici avanzati e supporto psicologico, migliorando la vita di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie. Ma abbiamo ancora bisogno del vostro aiuto!

Il 5x1000 è fondamentale per il nostro lavoro. Donarlo è semplice e non costa nulla: una piccola parte delle vostre tasse può essere destinata a una causa importante. Con il vostro contributo, possiamo continuare a garantire cure e speranza.

📌 Come fare:

➡️Compila il modello 730.
➡️Inserisci il nostro codice fiscale: 97274640156 nel riquadro dedicato al 5x1000.

Insieme, possiamo fare la differenza nella vita di tanti bambini. ❤️

Con gratitudine,
Gianni Vercellio
Fondatore e Presidente
Associazione Girandola ETS

Home - Associazione Girandola Sito dell'associazione Girandola Onlus che combatte tutti i problemi legati alle malformazioni circolatorie, angiomi e similari

Scusate ho appena pubblicato un post in omaggio al caro Paolo Spada e volerlo omaggiare con la sua foto nei tempi migliori quando lo conobbi. La pubblico ora. Ciao caro Paolo

Si è concluso proprio ieri nella capitale sp****la l'ultimo Congresso del' ISSVA (International Society for the study of Vascular Anomalies), la società scientifica che raccoglie tutti gli esperti nel campo di interesse della nostra Associazione.
Si tiene ogni due anni e quest'anno si è svolto a Madrid, dove ha sede fra l'altro uno dei centri pediatrici di vera eccellenza per la cura dei tumori vascolari e delle malformazioni (diretto dal Dott. Juan Carlos Lopez Gutierrez che di questo congresso è stato l'organizzatore). Come si sa il campo di interesse riguarda molte specializzazioni: chirurghi vascolari, chirurghi pediatrici, plastici, angiologi, dermatologi, radiologi interventisti, patologi e genetisti. Una nuova etichetta per indicare con un sol nome questi particolari superspecialisti potrebbe essere come qualcuno ha suggerito: Vascular Anomalist.
Negli ultimi anni, al di là delle etichette, nell'ambito dei progressi nella ricerca le figure che più di altre avrebbero dato il maggior contributo sembrerebbero i patologi ed i genetisti. Si sa infatti oggi moltissimo sui misteriosi meccanismi con cui già alla nascita o anche negli anni a seguire si manifestano queste a volte gravissime malformazioni, si è imparato a scoprire di che geni mutati si tratti, (spesso geni diversi, fra l'altro, per lo stesso tipo di anomalia vascolare), ma la cosa forse più inaspettata è che si è visto che molti di questi geni mutati sono gli stessi che si ritrovano nei tumori maligni. A questo punto in apparenza l'equazione è semplice: curiamo la anomalia vascolare con gli stessi farmaci che si usano per i tumori, così evitiamo o riduciamo i rischi di difficili interventi chirurgici o di complicate procedure di radiologia interventistica e poi c'è l'industria (Big Pharma) che spinge per queste ricerche, che mantiene la ricerca, che sponsorizza i congressi.
Non è facile criticare, ma anche non è facile fare bilanci fra possibili vantaggi e gli effetti collaterali di questi farmaci studiati per il cancro specie quando vengono proposti con ampie indicazioni.
Noi a questo congresso ci siamo limitati ad esporre la nostra esperienza in più di 20 anni con le terapie cosiddette "low dose" (che fanno capo ai rimedi omeopatici) per ridurre ed evitare complicazioni nelle malformazioni linfatiche.
Le immagini di alcuni nostri piccoli pazienti prima e dopo la cura sono state guardate con stupore, curiosità e al fine interesse da molti studiosi di fama internazionale. Alcuni ci contatteranno per saperne di più.
Vuoi vedere che un manifesto (poster) esposto ad un congresso internazionale (senza Big Pharma alle spalle) possa rettificare qualche atteggiamento ormai un po' troppo conciliante con terapie oncologiche targate come "geniche" ?
Dott. Gianni Vercellio Vascular Anomalist

Nel precedente post abbiamo citato il grande maestro che aveva il "pallino" di studiare e curare le malformazioni vascolari. Tra i personaggi curati nell'infanzia dal professor Malan e che da lui abbiamo "ereditato" c'è Federica, ora una gran bella signora poliglotta che ci ha autorizzato a pubblicare questo trio famigliare come testimonial della Associazione Girandola.

Nella sontuosa sala da ballo di questo palazzo antico, proprio dietro il duomo di Milano, nel 1974 il nostro grande maestro, il professor Malan, presentava il suo libretto rosso, scritto in inglese, dedicato alle Malformazioni Vascolari, probabilmente il primo nella letteratura scientifica mondiale.
L' Associazione Girandola non era ancora nata, ma il suo fondatore era là incuriosito per l'interesse che il Maestro dimostrava per queste rare e strane patologie congenite, inconsapevole che poi ci sarebbe dedicato anche lui fin ai giorni nostri.
Lo spunto di questa foto è per parlare di Federica, che poche settimane fa ha subito, con il sostegno incondizionato della nostra Associazione, l'ennesimo intervento correttivo sulla sua mano.
La citazione del libretto rosso di Malan è obbligatoria perchè in una foto operatoria presentata in quella pubblicazione pensiamo di aver identificato il caso di Federica, allora bambina.
Ora Federica è una bella signora madre felice, appassionata di cani, brillante lavoratrice e guarda caso poliglotta !
Certe malformazioni vascolari, quelle artero-venose- non sappiamo bene il perchè - sembrano prediligere persone che oltre ad essere brillanti nella vita di relazione e lavorativa, manifestano una particolare attitudine per le lingue straniere !
Sarà il caso di approfondire...

In un precedente post l'avevamo chiamata Adri (che poi è il nome della mia attempata sorella), ma il suo nome vero è Andy e avevamo chiarito nel post che è pure una bella ragazza seppure con dei piccoli ma cattivi "alieni" nel suo piede. Oggi è venuta al controllo dopo 2 settimane dalla operazione e ci ha consentito di postare la sua foto (a riprova che quando diciamo che una nostra paziente è una bella ragazza non mentiamo mai).

"Invadere il campo altrui" è un pò la costante dei chirurghi vascolari (quei pochi) che si dedicano a curare le malformazioni vascolari che, come si sa, possono manifestarsi in ogni parte del corpo, in aree anatomiche che di regola non sono di stretta spettanza dei chirurghi vascolari. Ci siamo convertiti di volta in volta in Odontoiatri, Chirurghi della mano, Chirurghi Plastici, Ginecologi, e così via. Così di fronte ad un piede malfunzionante e dolorante per una malformazione vascolare che infiltrava i muscoli della pianta ci siamo fatti settimana scorsa un bel ripasso di anatomia, riscoprendo come il nostro appoggio ed il nostro passo richieda il funzionamento di tanti muscoli e tendini ben disposti in 3 strati. Peccato solo quando la malformazione interessa la parte sinistra: le tavole anatomiche si riferiscono quasi sempre al lato dx...una bella ginnastica mentale, un po' come guidare in Inghilterra o in Nuova Zelanda !

Lunedì scorso si è laureata brillantemente a Venezia, all'Università Ca' Foscari, la nostra Vanessa, di cui forse un giorno racconteremo la storia. Per la precisione si è trattato di una Laurea Magistrale in Environmental Humanities (Classe delle lauree magistrali in Antropologia culturale ed etnologia). Della sua Tesi, in lingua inglese, 130 pagine f***e, anticiperemo solo il titolo intrigante: "I don't like standing still, I prefer to limp and go out" e solo un cenno al contenuto. La nostra neo-dottoressa Antropologa, supportata dalla Associazione Girandola, si è presa il compito di intervistare su una piattaforma informatica 16 persone tutte portatrici di difetti vascolari congeniti, Le interviste vertevano sui loro percorsi, più o meno emozionali, su e giù per l'Italia, con deviazioni spesso anche all'estero, per poter correggere/curare il loro difetto, più o meno grave, ma certamente raro o rarissimo. Analizzeremo su questa pagina prossimamente questi contenuti proponendoci di sintetizzare lo scenario che emerge da questo studio, uno scenario che, siamo certi, potrà interessare tutti coloro che ci seguono o che soffrono di queste problematiche, auspicando (senza molte speranze) un interesse fra i responsabili dei servizi sanitari nazionali e regionali.
Per ora sollecitiamo un like a Vanessa !

Una notizia postata su FB riporta un articolo pubblicato con grande enfasi su un quotidiano nazionale.
In un ospedale dell'interland milanese si sarebbe felicemente portato a termine un intervento di eccezionale portata che ha coinvolto per 4 ore una équipe multidisciplinare di chirurghi per correggere una anomalia congenita rara che poteva causare la perdita di un braccio di una signora. Nel complimentarci con i colleghi (uno è stato un nostro allievo, ci mancherebbe !) ci viene in mente il caso operato nella sede di allora dell' Associazione Girandola (l'Ospedale Buzzi) una ventina di anni fa di cui mostriamo l'immagine TAC e non ultimo di una lunga serie che non esclude perfino i bambini.
Denise era una ragazza di 15 anni con una costa in più nel collo che le comprimeva un'arteria e i nervi del braccio: una patologia in effetti rara ma soprattutto poco conosciuta.
La ragazza si lamentava per i disturbi al braccio e non creduta era stata sottoposta a cure psichiatriche !
La sua situazione rientrava nel contesto della cosiddetta "Sindrome dello Stretto Toracico" che non è una vera malformazione vascolare, di cui si interessa la nostra Associazione, ma piuttosto ossea e non è poi così rara, ma come le malformazioni vascolari questa patologia congenita è una sorta di "terra di nessuno" quanto a competenze specialistiche fra neurochirurghi, chirurghi della mano, chirurghi toracici, ortopedici e chirurghi vascolari...
All'ospedale Buzzi 20 anni fa quando l'abbiamo operata non avevamo sfortunatamente la disponibiità di tutte le competenze di cui hanno potuto beneficiare i colleghi e ....forse non le aveva nemmeno un certo Coote che eseguì il primo intervento per rimuovere la costa in più nel lontano 1861.
Sul sito www.girandola.org gli approfondimenti per chi può essere interessato a questa patologia.

Lui è Momi, con il suo papà Luca. Luca però è il suo papà adottivo. Anzi era.. con questa foto postata su fb Luca ci ha ricordato che Momi esattamente dieci anni fa ci lasciava, improvvisamente, senza preavvisi. Momi era venuto al mondo con difetto vascolare importante e vistoso, perciò la sua mamma naturale l'aveva rifiutato e affidato ai servizi sociali; poi Momi fu adottato, non senza giusti timori, da una coppia non priva di figli naturali. Poi diversi ricoveri ed interventi correttivi in ospedale. Prima muto, triste, poi sempre più sereno, allegro, un vispo bambino con l'aria da furbetto come deve esserlo chi è circondato d'amore. Alla fine cammina bene e impara a giocare a golf, forse un futuro campione (proprio come quel campione di golf americano che era noto negli USA per lo stesso difetto vascolare di Momi e che si era rivolto alla Corte Suprema perché interdetto a giocare con il supporto della automobilina elettrica !). Ma Momi invece ora camminava benino, stava bene e proprio non ci doveva lasciare così, senza un perché... Un perché che, d'accordo con i suoi genitori attoniti, allora proprio non ci siamo sentiti di indagare....

A proposito del maestro e della mitica orchestra...

Cari amici di Girandola, l'invito è rivolto a tutti coloro che sono intervenuti al nostro evento del 14 ottobre e a coloro che non sono potuti ve**re in quella occasione e a tutti gli amanti del buon Jazz. A febbraio per 4 domeniche l'amico e maestro Paolo Tomelleri si esibirà con la sua mitica orchestra. Questa volta l'incontro esula dalla raccolta fondi per la nostra associazione.

Ecco a voi le 4 date DOMENICA POMERIGGIO ORE 17.00

Con PAOLO TOMELLERI e i suoi Amici Musicisti:

DOMENICA 4 FEBBRAIO ORE 17.00 Le Musiche da Film

DOMENICA 11 FEBBRAIO ORE 17.00 To Beat or not to Beat

DOMENICA 18 FEBBRAIO ORE 17.00 La canzone italiana in chiave jazz

DOMENICA 25 FEBBRAIO ORE 17.00 Jazz in Europa

Ingresso 1 data € 15
Minia abbonamento 4 date € 50 ( con possibilità scelta posti)

Prenotazioni [email protected] tel 3472338514
www.teatrobello.it Milano Via San Cristoforo 1 sul Naviglio Grande

Non sappiamo bene come mai siamo stati in questi giorni così intrigati dalla fiction su Netflix e RaiPlay intitolata "Cuori". La serie racconta le storie che si intrecciano negli anni 60 nel reparto di Cardiochirurgia dell'Ospedale Molinette di Torino. Siamo stati particolarmente coinvolti po' perché quel reparto l'abbiamo ben conosciuto solo qualche anno più tardi, quali specializzandi in Cardioangiochirurgia, un reparto ben rappresentato nella serie tv con corsie, vetrate, sale operatorie rigorosamente dell'epoca. Siamo stati presi po' perché le auto che si vedono circolare per Torino in questa serie televisiva le abbiamo riconosciute tutte e molte le abbiamo guidate in gioventù (peccato che nelle fiction sono sempre improbabilmente luccicanti e senza un filo di polvere o fango...). Un po' perché uno dei protagonisti rappresenta il mitico Professor Dogliotti creatore del reparto di Cardiochirurgia torinese, grande innovatore di tecniche chirurgiche, le prime a cuore aperto. Pochi anni più tardi, inizio anni 70, a Parigi, i cardiochirurghi dell'Ospedale Broussais (ancora feriti dallo smacco subito ad opera di Barnard che li aveva battuti in Sud Africa con il primo trapianto di cuore) mi raccontavano di come qualche anno prima si recassero a Torino per imparare proprio dal grande professor Dogliotti. Dei francesi che riconoscono eccellenze italiane! Il sottoscritto, stagista a Parigi ,non si capacitava di come l'Italia negli anni 70 esportasse così tanti pazienti cardiopatici all'estero...
Dogliotti, mi preme infine precisarlo, ebbe fra i suoi allievi prediletti un certo Edmondo Malan, sì proprio lui, il fondatore della Chirurgia Vascolare in Italia, il nostro primo maestro... quello che aveva anche il "pallino" delle Malformazioni Vascolari e degli Angiomi. Ecco come tutto torna...