ACEP - Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi

Ci vediamo Giovedì a teatro.
Ti aspettiamo.

A TEATRO CON L'A.C.E.P.

Appuntamento al Teatro San Giuseppe
Via Andrea Doria, 18 - Torino
Giovedì 30 Maggio 2024, ore 21:00
Ingresso Gratuito

DONACI IL TUO 5 x 1000

Sostieni anche tu le nostre attività, destinando all'A.C.E.P. il tuo 5x1000 e/o condividendo con i tuoi amici questo appello. Grazie.

Dati da indicare nella Dichiarazione dei Redditi:
- codice fiscale: 97577560010
- denominazione: A.C.E.P. ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI "MASSIMO CHESTA" ODV.

GRAZIE!
L'A.C.E.P. OdV ringrazia tutti i partecipanti all'incontro di Sabato 18 Maggio 2024: medici, pazienti, soci ACEP, Fedemo e Fedemo Giovani, la moderatrice, la SMC media srl.
Grazie a tutti!

A TEATRO CON L'A.C.E.P.

Appuntamento al Teatro San Giuseppe
Via Andrea Doria, 18 - Torino
Giovedì 30 Maggio 2024, ore 21:00
Ingresso Gratuito

INVITO ALL'INCONTRO:
I CENTRI EMOFILIA - MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO
18 Maggio 2024
Eataly Torino Lingotto, Sala 200
Via Ermanno Fenoglietti 14 - TORINO

ASSEMBLEA ORDINARIA A.C.E.P. ODV

Sabato 23 Marzo 2024 ore 9,30
presso VOL. TO Volontariato Torino Ets
via Giovanni Giolitti 21 - 10123 Torino

E' necessario comunicare la propria partecipazione entro e non oltre il 20 marzro 2024 tramite mail a [email protected] (indicando nome del/i partecipante/i, un recapito mail o telefonico) o telefonando al 333 492 6786.

Per ulteriori dettagli, ordine del giorno e lettera di convocazione consultare il sito Web dell'Associazione a questo indirizzo:
https://www.acep-piemonte.it/assemblea-ordinaria-a-c-e-p-odv-sabato-23-marzo-2024/

Un affettuoso grazie ai molti presenti all'evento-spettacolo, organizzato da ACEP, di Domenica 25 Febbraio 2024, al teatro San Giuseppe: un "EVENTO AB...NORME A TEATRO", una parodia liberamente tratta da "Frankenstein Junior".
Come promesso, la compagnia "GLI INSOLITI TEATRANTI" ha regalato divertimento, passione e molti spunti di riflessione sulla "diversità".
Uno spettacolo teatrale emozionante e coinvolgente. Una serata indimenticabile!

Un ringraziamento per la loro presenza al consigliere regionale Walter Caputo e all'assessore comunale Domenico Garcea.

Pronti per l'evento teatrale di Domenica 25 Febbraio?

INVITO A TEATRO
L' A.C.E.P. ODV e la compagnia teatrale "GLI INSOLITI TEATRANTI"
presentano "un evento ab...norme a teatro"
liberamente tratto da FRANKENSTEIN JUNIOR
con la regia di Paolo Mazzini e con
Claudia CALORI, Paola COLTELLA, Daniela FUMERO, Daniele GHIA,
Wanda MANZO, Daniele SCIVOLI, Letizia SILENGO, Piera VENUDO

Domenica, 25 Febbraio 2024, ore 21,00
Teatro San Giuseppe
Via Andrea Doria, 18 - Torino
Ingresso libero

20a edizione della Vacanza Estiva in Romagna ☀️

🗓️ Da sabato 20 a sabato 27 luglio 2024
📍 Madonna di Pugliano (PU)

L’iscrizione potrà essere fatta esclusivamente on-line fino al 30 aprile 2024 ➡️ https://fedemo.it/campo-estivo-in-romagna-2024-aperte-le-iscrizioni/

Le iscrizioni sono aperte a tutti i ragazzi emofilici e con altre Malattie Ereditarie della Coagulazione sia maschi (di età compresa fra 9 e 13 anni), sia femmine (di età compresa fra 8 e 12 anni).
⚠️ I posti disponibili sono 35 e sarà data priorità ai primi arrivati ed ai nuovi partecipanti.

💥 Grandi novità 💥
Aperte le iscrizioni anche per i fratelli e le sorelle, mantenendo la priorità per chi ha un difetto di coagulazione in caso di richieste molto numerose.

L' Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della prima terapia genica indicata per il trattamento dell' A grave. Il farmaco che prende il nome di roxaparvovec , è indicato nei pazienti adulti senza storia di inibitori del Fattore VIII e senza anticorpi rilevabili contro il virus adeno-associato di sierotipo 5 (AAV5).
Si tratta di un passo in avanti epocale nella cura di questa malattia ereditaria rara e ne parliamo con la Professoressa Flora Peyvandi, direttore della Medicina - Emostasi e Trombosi e direttore del Centro Hub di Regione Lombardia per l'emofilia e la trombosi "Angelo Bianchi Bonomi" del Policlinico di Milano.
https://www.youtube.com/watch?v=20hWue7Hot4

INVITO A TEATRO
L' A.C.E.P. ODV e la compagnia teatrale "GLI INSOLITI TEATRANTI"
presentano "un evento ab...norme a teatro"
liberamente tratto da FRANKENSTEIN JUNIOR
con la regia di Paolo Mazzini e con
Claudia CALORI, Paola COLTELLA, Daniela FUMERO, Daniele GHIA,
Wanda MANZO, Daniele SCIVOLI, Letizia SILENGO, Piera VENUDO

Domenica, 25 Febbraio 2024, ore 21,00
Teatro San Giuseppe
Via Andrea Doria, 18 - Torino
Ingresso libero

INVITO A TEATRO

L' A.C.E.P. ODV e la compagnia teatrale "GLI INSOLITI TEATRANTI"
presentano lo spettacolo teatrale "CONSIGLIO DI FABBRICA",
di Stefano Massini, con la regia di Paolo Mazzini.

In memoria di Orlando Enrico.

Sabato, 20 Gennaio 2024, ore 21,00
Teatro San Giuseppe, - Via Andrea Doria, 18 - Torino
Ingresso ad offerta libera

AUGURI DI BUON NATALE!
Torino Gospel Choir in Concerto.

18 Dicembre 2023, ore 17:00-18:30
c/o Circolo del Design
Via S. Francesco da Paola, 17 - TORINO

Ultimi posti disponibili.

Il programma del Congresso e ulteriori informazioni sono disponibili sul sito:
https://smc-media.eu/web/acep2023/

L’iscrizione deve essere effettuata compilando il modulo online al seguente link:
https://smc-media.eu/web/acep2023/iscrizione/

L'A.C.E.P. Ti invita al CONCERTO DI NATALE
con il Coro Gospel "LET'S SING GOSPEL CONNECTION COLORED"

18 Dicembre dalle ore 17.00 alle 18.30
Presso il Circolo del Design,
in via Francesco da Paola 17 - Torino

Segue rinfresco per lo scambio degli Auguri.

Un grave lutto ha colpito la comunità degli emofilici Piemontesi.

E’ mancato Michele Bertola,, co-fondatore e Presidente, per diversi anni, dell'ACEP.

Ricorderemo sempre la sua determinazione nella difesa dei diritti degli emofilici e l'entusiasmo contagioso con cui ha condotto la nostra associazione.

Ciao Michele, ci mancherai.

LE MALATTIE RARE E MENO RARE NELL'EMOSTASI

Torino, 1 e 2 Dicembre 2023
Centro Congressi Unione Industriale Torino - Sala Piemonte
Via Manfredo Fanti, 17 - 10128 Torino

Responsabili Scientifici:
Dr.ssa Alessandra Borchiellini, Dr.ssa Federica Valeri

Il programma del Congresso e ulteriori informazioni sono disponibili sul sito:
https://smc-media.eu/web/acep2023/

L’iscrizione deve essere effettuata compilando il modulo online al seguente link:
https://smc-media.eu/web/acep2023/iscrizione/

DIAMO UN CALCIO AI PREGIUDIZI
Sabato 7 Ottobre 2023
Sisport Mirafiori - Via Pier Domenico Olivero, 40

Sarà con noi, gradito ospite, ANDREA BARZAGLI, Campione del Mondo della Nazionale di Calcio del 2006 ed ex giocatore della Juventus.

Le adesioni devono pervenire entro il 3 ottobre 2023 al numero 333.492.6786 oppure a [email protected] specificando quante persone parteciperanno all’evento.

SPORTELLO DI ASCOLTO A.C.E.P. OdV

La diagnosi di emofilia arriva talvolta all’improvviso, oppure dopo un lungo percorso di accertamenti che probabilmente hanno già comportato ansia, dubbi, paure, incertezze, e quando arriva è come un vortice, un terremoto che scuote in prima persona la famiglia ed in secondo luogo il paziente. Ognuno di noi reagisce dinnanzi alle avversità della vita in modo diverso.

Non possiamo sapere in anticipo come potremmo reagire nell’apprendere la notizia di avere una malattia rara, e come non possiamo conoscere in anticipo tutte le risorse che siamo in grado di mettere in campo.

È in questo percorso costellato da forti emozioni e reazioni che ACEP ODV, si propone di essere presente e di offrire un supporto di varie forme.

PUNTO DI ASCOLTO: PERCHE’?
ACEP ODV è innanzitutto uno spazio di ascolto e di confronto: lo smarrimento, la rabbia, la sensazione di colpa, che possono manifestarsi nei primi mesi successivi alla diagnosi sono esperienze diffuse nei caregiver dei pazienti emofilici. Il senso di solitudine che alcuni di noi sperimentano credendosi parte di una minoranza, rischia di influire in modo pesante sulla capacità di reazione alla diagnosi.

Per maggiori informazioni vogliate consultare il VOLANTINO dell’iniziativa, qui:http://www.acep-piemonte.it/wp-content/uploads/2012/10/SPORTELLO-DI-ASCOLTO-ACEP-ODV-mario-1.pdf

10 novembre 2022 – Protetti e in movimento. Questi sono i presupposti per una vita attiva e in salute per chi ha l’emofilia. “Articoliamo insieme” è un’iniziativa inedita promossa da A.C.E.P. Piemonte – Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi, con il contributo non condizionante di Sobi. Il 12 novembre 2022 al Ristorante Rosa D'Oro (DRUENTO - Viale Giacomo Medici del Vascello, 2) si tiene la presentazione del progetto in un incontro aperto a persone con emofilia, loro familiari e giornalisti.

L’obiettivo è promuovere il benessere articolare e scoprire quanto il movimento, inteso come attività fisica o sportiva, sia di beneficio per le persone con emofilia. Con una corretta protezione, svolgere attività permette di rafforzare la muscolatura e quindi di ridurre l’effetto dei traumi che si possono subire durante i movimenti di tutti i giorni. Ma i benefici non si limitano a questo: l’effetto si ha anche a livello psicologico, perché permette di creare relazioni e legami, migliorando la qualità della vita.

Da qui nasce l’idea promossa da A.C.E.P. Piemonte, con il contributo non condizionante di Sobi: camminare insieme, come? Facendo Nordic Walking.

L’EMOFILIA: FACCIAMO CHIAREZZA SU QUESTA MALATTIA RARA
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, causata da un deficit della coagulazione del sangue, nello specifico nell’emofilia A si ha una carenza del fattore VIII e nell’emofilia B del fattore IX. Dal momento che l’emofilia si eredita attraverso il cromosoma X, in modalità recessiva, vengono colpiti i maschi, mentre le donne sono portatrici sane. Chi ne soffre ha una maggior tendenza ai sanguinamenti o microsanguinamenti, sia spontanei sia post-traumatici, che nella maggior parte dei casi si verificano a livello articolare.

La profilassi regolare con il fattore previene il rischio di sanguinamenti e di
microsanguinamenti: un adeguato livello di fattore permette una maggiore protezione, prevenendo il danno articolare, e consente di condurre una vita più attiva.

Inoltre, un monitoraggio delle articolazioni attraverso metodiche veloci e non invasive
come l'ecografia è fondamentale per prevenire i danni articolari e identificare anche
eventuali microsanguinamenti, cioè i sanguinamenti di cui non ci si accorge poiché non visibili a occhio n**o e che a volte non danno alcun segnale, e proprio per questa ragione possono danneggiare anche in modo importante le articolazioni.
Negli ultimi anni la persona con emofilia ha potuto migliorare notevolmente la sua qualità di vita: la profilassi, l’esercizio fisico regolare, abitudini alimentari sane e corrette e lo screening articolare periodico, sono gli strumenti più efficaci per prendersi cura delle proprie articolazioni.

“Partendo proprio da questo concetto nasce l’incontro odierno, Articoliamo insieme,
protetti in movimento? Certo! - afferma Elena Gaiani Presidente ACEP – iniziativa
dedicato alle persone con emofilia - che porta queste buone e semplici norme un passo più avanti, a un livello pratico con un’attività fisica adatta a tutti, purché protetti, con la possibilità di stare insieme all’aria aperta”.

IL NORDIC WALKING: UN’ATTIVITÀ SU MISURA

Il Nordic Walking è un'attività sportiva modulabile che può essere praticata ovunque,
durante tutto l& #39;anno, e da tutti. Permette di allenare circa 600 muscoli, ovvero quasi il 90% del nostro corpo: consente di rafforzare braccia e spalle, migliora la
postura della schiena, tonifica, e migliora la circolazione di tutto il corpo. Comporta benefici a livello psicologico, perché crea relazioni e legami, ed è una disciplina che si pratica a contatto con la natura.

Aggiunge Elena Gaiani - ACEP “Per le persone con emofilia e per i loro familiari sono lieta di annunciare che la nostra Associazione, grazie a Sobi, supporterà il costo di un percorso di quattro lezioni di Nordic Walking curate e gestite da personale specializzato di Asd Nordic Walking Venaria Reale. Gli incontri si terranno al parco La Mandria di Venaria (Viale Carlo Emanuele II, 256, 10078 Venaria Reale TO) nelle seguenti date: 15/01/2023, 22/01/2023, 29/01/2023 e 4/02/2023. Per partecipare è necessario iscriversi e compilare il form online.
Le lezioni avranno una durata di 2 ore e 30 minuti ciascuna. È consigliato l’uso di scarpe comode per camminare, un abbigliamento sportivo e degli occhiali da sole. L’attività verrà realizzata osservando tutte le opportune indicazioni mediche e a fronte delle relative certificazioni necessarie per la partecipazione ad attività fisica non agonistica”.

“Siamo felici di poter supportare ‘Articoliamo insieme’ - afferma Giampiero Marra,
Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta - che grazie all’attività dei
Centri Emofilia e di ACEP porta in Piemonte un contributo concreto promuovendo
attivamente il concetto di benessere articolare con un’attività fisica modulabile e alla
portata di tutti, con la corretta protezione e con il supporto di un team multidisciplinare. In Sobi siamo convinti che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protette e sicure. Tuttavia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente sull’importanza del benessere articolare”.

CHI È ACEP
A.C.E.P. Piemonte promuove e tutela i diritti umani, civili e sociali, della salute e degli interessi dei pazienti coagulopatici ed emofilici e delle loro famiglie. Si propone di aiutare a trecentosessanta gradi il paziente emofilico.

SOBI ITALIA
Sobi è un'azienda biofarmaceutica internazionale leader nelle malattie rare. Fornendo un accesso sostenibile a farmaci innovativi in ematologia, immunologia e nelle cure specialistiche, Sobi ha circa 1.600 dipendenti in Europa, Nord America, Medio Oriente e Asia. Nel 2021 il fatturato è stato di 15,5 miliardi di corone svedesi. Il titolo Sobi (STO:SOBI) è quotato al Nasdaq di Stoccolma. Ulteriori informazioni su Sobi sono disponibili su sobi.com, sobi-italia.it e sui canali social LinkedIn, Twitter, Instagram, Facebook e YouTube.

SOBI IN EMOFILIA
Sobi ha da sempre ritenuto che, per poter portare un beneficio a 360 gradi alla persona con emofilia, il suo impegno in quest’area debba andare oltre il trattamento sostitutivo, per abbracciare una presa in carico che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco. Con questo approccio olistico Sobi ha deciso di dare il suo supporto non condizionante al progetto JOINTime, rivolto alla comunità scientifica, e alla connessa piattaforma per il pubblico Articoliamo.com, perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e
piena, protetti e sicuri. Oggi, di fatto attraverso corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo - come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata - e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi permettere una vita senza compromessi.

“Camminare per me significa entrare nella natura.
Ed è per questo che cammino lentamente, non corro quasi mai”
REINHOLD MESSNER

Per maggiori informazioni:
http://www.acep-piemonte.it/
A.C.E.P. - Elena Gaiani +39 333 4926786 - [email protected]
Ufficio Stampa - Veronica Di Nunzio +39 348 4767498 - [email protected]
Sobi – Chiara Loprieno +39 348 8818732 – [email protected]

ARTICOLIAMO INSIEME
INVITO

Sabato, 12 Novembre 2022, ore 10:00 - 14:00
Presso il Ristorante "LA ROSA D'ORO"
Viale Medici del vascello, 2 - DRUENTO (TO)

Presentazione del progetto di Noric Wolking.

L'incontro è aperto a professionisti sanitari, pazienti e famigliari.

Per partecipare all'evento e al pranzo è obbligatorio comunicare la propria presenza entro il 30 Ottobre 2022 tramite mail a: [email protected]
oppure telefonando al numero:
333 4926786

Il pranzo è offerto da A.C.E.P. ODV

2° CONCORSO FOTOGRAFICO A.C.E.P. - SI E' SVOLTA LA PRIMA TAPPA
Una piacevole e divertente domenica trascorsa nelle colline di Treiso e Barbaresco, presso la Cascina Piccaluga di Abellonio Roberto in Località Altavilla 76 Strada Argantino, 12051 Alba (CN).

Un grazie agli autori delle foto: GianLuca Riccobono e Mario Morana.

APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
NEL PAZIENTE COAGULOPATICO
Focus in Odontoiatria
Torino, 10 giugno 2022
Qui i dettagli: https://drive.google.com/file/d/1xL-bOMu_Xo6Cra2_btOsjwyyN1ARkW-r/view?usp=sharing

DONACI IL TUO 5 per 1000!

E' arrivato il momento della presentazione della Dichiarazione dei Redditti. Destina il tuo 5x1000 all'A.C.E.P. Odv.

ACEP è un'associazione no-profit che vive grazie al lavoro gratuito di volontari e ai 'doni' di privati cittadini.
La destinazione all'A.C.E.P. del 5 per mille per gli anni 2017-2019, per complessivi €11.689, ha permesso di realizzare progetti rivolti al miglioramento della qualità della vita e dell'assistenza sanitaria dei nostri associati e delle loro famiglie.
Altri progetti sono in corso e molti altri sono in attesa di trovare finanziamenti per essere messi in "cantiere".

Sostieni anche tu le nostre attività destinando all'A.C.E.P. il tuo 5x1000 e/o condividendo con i tuoi amici questo appello.
A te non costa NIENTE; per la nostra Associazione è un GRANDE aiuto. Grazie

Dati da indicare nella Dichiarazione dei Redditi:
- codice fiscale: 97577560010
- denominazione: A.C.E.P. ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI "MASSIMO CHESTA" ODV.

29 Maggio 2022 - GITA TRA I VIGNETI CON L'A.C.E.P.
GITA PROPEDEUTICA AL CORSO BASE DI FOTOGRAFIA E AL SECONDO CONCORSO FOTOGRAFICO ACEP.

La gita ci porterà nelle colline di Treiso e Barbaresco, presso la Cascina Piccaluga di Abellonio Roberto in Località Altavilla 76 Strada Argantino, 12051 Alba (CN), dove si terrà, dalle ore 10,00 alle ore 15,00, la giornata propedeutica al Corso base di fotografia e al secondo Concorso Fotografico ACEP .
Avremo inoltre la possibilità di visitare la cantina e i vigneti dell'Azienda ospite e di degustarne gli ottimi vini, accompagnati da un rinfresco.

La partenza del pullman messo a disposizione dall'ACEP è prevista per le ore 9,00, con incontro davanti al Museo dell'Automobile di Torino.
Per i soci ACEP l'evento è gratuito, per i non soci la quota di partecipazione è di 5 euro a persona.

Per motivi di organizzazione è indispensabile la prenotazione entro il 20 maggio contattando [email protected] oppure telefonando al n. 333 4926786 indicando il numero dei partecipanti.

(sito web della Cantina Piccaluga: https://robertoabellonio.it)

Home | Wine producer in Alba (CN) | Roberto Abellonio Cascina Piccaluga Dalla vetta di località Altavilla, con una vista a 360° su Alba e le colline del Barbaresco, ti guideremo alla scoperta delle nostre

TUTTI A TEATRO CON L' A.C.E.P.

Sabato 14 maggio alle ore 21 presso il Teatro Murialdo di Torino in via Chiesa della Salute 17/D, sarà possibile assistere allo spettacolo teatrale "NON TI PAGO", commedia di Edoardo De Filippo, presentata dal gruppo amatoriale "ACCAPO", con la regia di Giovabbi Raso.

I biglietti saranno in vendita, la sera dello spettacolo, presso la biglietteria del teatro.
Parte del ricavato della serata sarà devoluto alla nostra Associazione.

Un breve riassunto della commedia:
"Ferdinando gestore di un Banco lotto, è appassionato del gioco ma eterno perdente. I continui diverbi con il suo dipendente Mario Bertolini, innamorato di sua figlia Stella e baciato sempre dalla fortuna, lo rendono irascibile in famiglia. Continui colpi di scena rendono piacevole e divertente l' epilogo alla fine della vicenda in casa Quagliuolo."

Vi aspettiamo numerosi!

G R A Z I E !

L'A.C.E.P. ringrazia i partecipanti alla serata speciale di Sabato 12 marzo, dedicata all'incontro con Michela Alessio, autrice del romanzo "Il sale va a destra".

Un grazie speciale va alla cooperativa ASTRA e al suo direttore Gennaro De Fazio Aversa, che ha offerto il "delizioso" buffet.