Dott.ssa Arianna Fattore Tnpee - Musicoterapeuta

Grandi passi avanti! La ricerca si fa strada 💚

Alternativa-Mente

Disabilità cognitiva e ritardo mentale in bambini con malformazioni cerebrali Identificati dai ricercatori dell'Università di Genova e dell'Istituto Giannina Gaslini in collaborazione con l'Aichi Developmental Disability Center nuovi meccanismi... Genova. Ricercatori dell'Università di Genova e dell'IRCCS Istituto Giannina Gaslini in collaborazione con l'Aichi Developmental Disability Center (Giappone) hanno identificato nuovi meccanismi alla base dello sviluppo e del funzionamento del cervello umano. Il lavoro ottenuto dai risultati dello s...

"I colori sono al sicuro, possiamo andare a casa" 🌈

Dal tunnel delle emozioni è tutto, buon weekend 💙

📖 Piccole di conoscenza e ricerca!💡

Una nuova ricerca, individua la possibile causa della scarsa risposta al linguaggio dei genitori, per i bambini con disturbo dello spettro autistico!

🧠Attraverso studi di neuroimaging, é stata identificata una ridotta reattività della corteccia temporale superiore, area del cervello che elabora i suoni ed il linguaggio!

https://www.nature.com/articles/s41562-021-01237-y

Neural responses to affective speech, including motherese, map onto clinical and social eye tracking profiles in toddlers with ASD - Nature Human Behaviour Xiao et al. report that toddlers with autism, who have reduced behavioural preference for motherese speech as indexed through eye tracking, also have impaired brain responses to motherese in language regions, while typical toddlers show the opposite pattern.

"Sono cattivi esploratori quelli che pensano che non ci sia terra se vedono solo il mare." 💕

🌈Ginevra e Giorgia insegnano ad osservare e ancor meglio a guardare oltre, a scoprire modi via via più efficaci di comunicare, dove efficacia è sinonimo di "sintonia genuina", di contenuti emotivi veri ed essenziali. 🌈

"Sanfilippo fighters" raccoglie le voci di tanti genitori, che come la mamma ed il papà di Giorgia e Ginevra ogni giorno lottano per garantire una vita serena e dignitosa ai propri bimbi.

La ricerca può far sì che queste non restino soltanto voci. La ricerca può fare ancora tanto, noi possiamo fare molto per la ricerca!🍀

Intanto, partiamo dalla conoscenza❗

Sanfilippo fighters 💜

RUBRICA DEL LUNEDÌ - sedicesimo appuntamento


GINEVRA e GIORGIA

Ciao a tutti, io sono Ginevra ed ho una sorellina più piccola, che si chiama Giorgia.. siamo due birichine! Io sono una tipa attiva, dinamica, sportiva. Non sono capace a star ferma. Mia sorella invece è placida, è una bimba contemplativa. Lei passa le ore a parlare al telefono, io a saltellare dentro casa.

La nostra storia è particolare, ed è frutto della caparbietà dei nostri genitori.
Già da piccola davo segnali di irrequietezza, dando non pochi pensieri a papà e mamma. A 11 mesi ho avuto la Sindrome di Kawasaki, ho fatto prendere un grosso spavento a tutti ma me la sono cavata alla grande.
Solo papà però non si acquietava, vedeva in me qualcosa di strano, sentiva la necessità di indagare nonostante i pareri contrari, nonostante tutti gli dicessero che ero una bimba normalissima.
Che papà sia un po’ pazzerello lo sanno tutti, ma non ha mai accettato le risposte dei vari medici che dicevano di non fare paragoni con altri bambini. Lui sentiva che c'era dell'altro.
Insieme a mamma mi hanno fatto fare delle valutazioni.
A due anni e mezzo mi è stato diagnosticato un ritardo nel linguaggio, ma papà nonostante tutto non era convinto, e poco dopo mi hanno diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Diagnosi difficile da digerire. Ho cominciato un percorso riabilitativo eppure ai miei rimaneva il dubbio che ci fosse una nota stonata.
Hanno lottato, sono stati testardi, soli contro tutti, ma certi di fare il mio bene.
Nel loro percorso alla ricerca di una risposta certa, hanno incontrato un medico genetista veramente simpatico e competente, che ha dato ascolto alle loro parole e ha fatto fare dei controlli approfonditi sia a me che a Giorgia, promettendo a papà e mamma che ci avrebbe dato una diagnosi certa e definitiva.

Ed eccoci qui, io e la mia cara sorellina di quasi 4 anni, apparentemente ancora sana, abbiamo avuto la nostra risposta: entrambe siamo affette dalla Sindrome di Sanfilippo di tipo III A.

Notizia dura, che pesa come una condanna, che ha levato il sonno a mamma e papà, ma che ora sanno la verità e possono sentirsi meno pazzi per averla cercata.
Ora potranno dedicarsi a noi alle nostre esigenze, cercando di garantirci il massimo affinché potremo goderci la vita.

La nostra storia insegna che l'informazione e la divulgazione sono fondamentali, che troppo poco si sa della Mucopolisaccaridosi, che bisogna raccontarsi perché una diagnosi precoce é fondamentale per avere un'opportunità di vita migliore.

̀vita ̀forti

"Condividere é speranza, sperare é ricerca"

16 novembre 💜 GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA SINDROME DI SANFILIPPO💜

Scopriamo insieme come contribuire alla ricerca ⬇️
fighters
.Onorata ogni giorno di crescere con il vostro sorriso! ❤️

😇💕

Un bambino risponde «grazie» perché ha sentito che è il tuo modo di replicare a una gentilezza, non perché gli insegni a dirlo.

Un bambino si muove sicuro nello spazio quando è consapevole che tu non lo trattieni, ma che sei lì nel caso lui abbia bisogno di te.

Un bambino quando si fa male piange molto di più se percepisce la tua paura.

Un bambino è un essere pensante, pieno di dignità, di orgoglio, di desiderio di autonomia, non sostituirti a lui, ricorda che la sua implicita richiesta è «aiutami a fare da solo».

Quando un bambino cade correndo e tu gli avevi appena detto di muoversi piano su quel terreno scivoloso, ha comunque bisogno di essere abbracciato e rassicurato; punirlo è un gesto crudele, purtroppo sono molte le madri che infieriscono in quei momenti. Avrai modo più tardi di spiegargli l’importanza del darti ascolto, soprattutto in situazioni che possono diventare pericolose. Lui capirà.

Un bambino non apre un libro perché riceve un’imposizione (quello è il modo più efficace per fargli detestare la letteratura), ma perché è spinto dalla curiosità di capire cosa ci sia di tanto meraviglioso nell’oggetto che voi tenete sempre in mano con quell’aria soddisfatta.

Un bambino crede nelle fate se ci credi anche tu.

Un bambino ha fiducia nell’amore quando cresce in un esempio di amore, anche se la coppia con cui vive non è quella dei suoi genitori. L’ipocrisia dello stare insieme per i figli alleva esseri umani terrorizzati dai sentimenti.

«Non sono nervosa, sei tu che mi rendi così» è una frase da non dire mai.

Un bambino sempre attivo è nella maggior parte dei casi un bambino pieno di energia che deve trovare uno sfogo, non è un paziente da curare con dei farmaci; provate a portarlo il più possibile nella natura.

Un bambino troppo pulito non è un bambino felice. La terra, il fango, la sabbia, le pozzanghere, gli animali, la neve, sono tutti elementi con cui lui vuole e deve entrare in contatto.

Un bambino che si veste da solo abbinando il rosso, l’azzurro e il giallo, non è malvestito ma è un bambino che sceglie secondo i propri gusti.

Un bambino pone sempre tante domande, ricorda che le tue parole sono importanti; meglio un «questo non lo so» se davvero non sai rispondere; quando ti arrampichi sugli specchi lui lo capisce e ti trova anche un po’ ridicola.

Inutile indossare un sorriso sul volto per celare la malinconia, il bambino percepisce il dolore, lo legge, attraverso la sua lente sensibile, nella luce velata dei tuoi occhi. Quando gli arrivano segnali contrastanti, resta confuso, spaventato, spiegagli perché sei triste, lui è dalla tua parte.

Un bambino merita sempre la verità, anche quando è difficile, vale la pena trovare il modo giusto per raccontare con delicatezza quello che accade utilizzando un linguaggio che lui possa comprendere.

Quando la vita è complicata, il bambino lo percepisce, e ha un gran bisogno di sentirsi dire che non è colpa sua.

Il bambino adora la confidenza, ma vuole una madre non un’amica.

Un bambino è il più potente miracolo che possiamo ricevere in dono, onoriamolo con cura.

[Giorgio Gaber “Non insegnate ai bambini”]

«Mai aiutare un bambino mentre sta svolgendo un compito nel quale sente di poter avere successo».
(Maria Montessori)

Sperando sia soltanto un "antipasto" del crescente interesse in materia.. 🍀

📣 Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie.

🗣 Guardiamo con favore alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di “cabina di regia” con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti). Non ci illudiamo di avere risolto tutti i problemi, ma è importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato. Adesso cominciamo a lavorare sui attuativi. Permangono disparità territoriali: molte prestazioni non sono inserite nei (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici); pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita.” Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo FIMR

Dott.ssa Arianna Fattore Tnpee - Musicoterapeuta updated their address.

📚Settembre è ormai alle porte!! 📚

A partire da settembre, con l’inizio del nuovo anno scolastico, sarà attivo il servizio di tutoring specialistico per DSA e BES. Date e orari personalizzabili in base alle esigenze.
Possibilità di svolgere il tutoring anche in piccoli gruppi (max 3 bambini).
Chiamaci 📞 o scrivici 📩 per tutte le info
3519903302 (anche whatsapp) • [email protected]

.. "Così mi rifugio" ❣️

Fiducia,
Modello,
Strategia... ➡️CONQUISTA! 🥰

Luca: Silenzio Bruno! (CLIP) (17)

Un atteggiamento giudicante e poco empatico è sempre negativo e può spingere i bambini a reprimere l'espressione di emozioni perché ritenute sbagliate. Al contrario, un atteggiamento empatico da parte degli adulti capace di riconoscere e validare l'esperienza emotiva dei bambini comunica che tutte le loro emozioni sono importanti e, seppur alcune volte possano risultare scomode, non sono mai pericolose e possono sempre essere gestite. A seguito di interventi empatici da parte dei genitori, i bambini iniziano ad accettare ed elaborare le proprie emozioni ottenendo una migliore consapevolezza e il controllo emotivo.
(Libro "Bambini autonomi, adolescenti sicuri" di Stefano Vicari).
Link libro "Bambini autonomi, adolescenti sicuri" https://www.edizionilswr.it/libri/bambini-autonomi-adolescenti-sicuri/

Papà, ma tu non hai paura di nulla?
- Certo che ne ho!
E allora perché sorridi sempre?
- Perché tu non debba averne mai!
(M. Lo Pilato)

Auguri a tutti i super papà! 💙

❤️

"Il contagio del coronavirus è anche un contagio emotivo".

Il prezzo scontato da bambini e ragazzi disabili, gli invisibili della pandemia We love New York, from where we write, and we want to tell it to Italians.We love Italy, and we want to tell it to the world.

Guardare con gli giusti occhi! 😇❤️

"Perchè mio figlio cammina sulle punte?"

Vedere bambini piccoli che camminano in punta di piedi, fino all'età di tre anni, è molto comune poichè questo schema motorio può supportare l'apprendimento della deambulazione autonoma. 👣 👣 👣 👣 👣 👣

🧐Alcuni di loro continuano a mantenere la tendenza anche dopo questa età.

PERCHE'?🤔

Le principali cause di un'andatura sulle punte (toe walk), possono essere patologie neuromuscolari, ortopediche e disturbi comportamentali (ad es. autismo).

Per numerosi bimbi che presentano questo pattern motorio, non è possibile mettere in evidenza nessuna di tali cause ❗

Da cosa può dipendere il toe walking in questi casi❓

🟡Il bambino potrebbe camminare sulle punte per difficoltà ad organizzare le sensazioni provenienti dal corpo e dall'ambiente, mostrandosi ipo o iper sensibile agli stimoli tattili. (Al bambino può non piacere la sensazione delle diverse superfici sotto i suoi piedi).

🟡Un'altra possibilità è data dalla disfunzione del sistema vestibolare (legato alla coordinazione motoria e all'equilibrio), che fornisce al cervello il feedback relativo alla posizione ed al movimento del corpo.

COME COMPORTARSI❓

Innanzitutto è bene osservare nel tempo il bambino e vedere come cammina anche nelle situazioni in cui è richiesta una maggiore superficie di appoggio (ad es. sulla sabbia, sui gonfiabili, su salite e discese).
👨‍⚕️👩‍⚕️Se ci si accorge che il bambino continua a camminare sulle punte anche in queste situazioni e che continua a farlo dopo i due-tre anni di vita, è importante rivolgersi al pediatra di famiglia per effettuare un'attenta valutazione ed un ulteriore approfondimento.

AUTISMO E COVID-19 🦠🎈

I bambini con disturbo dello spettro autistico, presentano difficoltà di comunicazione e disagio ai cambiamenti di routine e contesti ambientali con alto rischio di sviluppare un disturbo psichiatrico.

Il distress legato alla pandemia COVID-19 e alle misure che sono state decise per contenerla possono favorire l’incremento dI stereotipie, oppositività e condotte aggressive verso se stessi, oggetti e altre persone e lo sviluppo di co-morbilità psichiatriche❗

⏰Ridefinire un’organizzazione della giornata può essere particolarmente d’aiuto, poiché attraverso ritmi prevedibili e possibilmente condivisi permette di recuperare sicurezza, equilibrio e una maggiore sensazione di controllo.

📖Il rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità https://www.iss.it/documents/20126/0/Rapporto+ISS+COVID-19+n.+8+autismo+%282%29.pdf/c558b34e-1bc9-c868-0c75-0030f8299bca?t=1585757457709, fornisce indicazioni per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell'attuale scenario emergenziale a causa della pandemia da COVID-19.

Cosa ha comportato il lockdown di marzo 2020 per i bimbi e gli adolescenti con disturbi del neurosviluppo❓

Uno studio effettuato su 141 famiglie ci offre delle informazioni interessanti.
Sostenere le famiglie e fornire loro strategie di riadattamento delle abitudini quotidiane, é di notevole importanza per i professionisti della salute❗

Qui una sintesi della ricerca ⬇️ ⬇️ ⬇️

https://www.fsm.unipi.it/2020/12/12/su-brain-science-lo-studio-degli-effetti-del-lockdown/

Esce su "Brain Science" lo studio degli effetti del lockdown sui bambini con problemi neuropsichiatrici - IRCCS Fondazione Stella Maris Stella Maris è un ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione per la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. E' un istituto di riabilitazione per patologie neuropsichiatriche.

🎄Un pensiero sotto l'albero!🎁

Cari mamma e papà, quest'anno ci ha messo a dura prova e voi con tanti sacrifici siete stati abili nel riorganizzare lo spazio ed il tempo nella vita quotidiana dei vostri bimbi, nonostante le incombenze lavorative!!
Anche voi meritate di giocare in questi giorni di festa e qui troverete un piccolo spunto, un' immagine grande da ritagliare in tesserine e due cartelline😊! Buon divertimento!

⭐ ⭐ ⭐

Il gioco della tombola permette di stimolare molte competenze fondamentali per l'autonomia del bambino:
🎅Il rispetto del proprio turno;
🎅L'attenzione visiva ed uditiva;
🎅Le capacità associative;
🎅L'attenzione condivisa e le abilità di cooperazione;

Ma soprattutto...i nostri bimbi fanno esperienza di come li arricchisca condividere un gioco ed il divertimento con mamma e papà!👨‍👩‍👧‍👦

Chi pescherà per primo la prossima tesserina?

Che sia un Natale giocoso per tutti! 💖

🧐 PILLOLE DI CONOSCENZA..

"DISLESSIA:NON SOLO UN PUNTO DEBOLE"

La dislessia fa parte dei disturbi specifici di apprendimento (DSA).

📖 É un disturbo specifico della lettura che si manifesta con una difficoltà nella codifica e nella comprensione del testo.

📖 La richiesta di consulenza può nascere dall'osservazione del comportamento del bambino, caratterizzato da lettura lenta e dalla presenza di un numero elevato di errori di varia natura.

📖 La diagnosi può essere fatta a partire dalla fine della seconda elementare.

Un breve studio condotto dai neuroscienziati Dell' UC San Francisco, dimostra come i bambini con diagnosi di dislessia, presentino una maggiore reattività emotiva rispetto ai pari privi di diagnosi.

🧠 Questo processo fisiologico, riscontrato tramite risonanza magnetica funzionale, è stato evidenziato da una maggiore connettività delle aree cerebrali responsabili della salienza di uno stimolo, dalle quali dipende anche la capacità di generare emozioni.

⬇️ ⬇️ ⬇️

https://www.ilgiardinodellacultura.com/2020/12/07/un-nuovo-studio-sottolinea-il-legame-tra-dislessia-ed-una-piu-forte-emotivita/

Dai uno sguardo 🧐e.. partecipa insieme a me!⬇️ ⬇️ ⬇️ ⬇️

"I VALORI DEL PASSATO, INDICHINO LA VIA DEL FUTURO" 💫

In Italia sono meno di 50 i bambini affetti da mucopolisaccaridosi di tipo III, per la quale oggi non ci sono cure, ma solo sperimentazioni e ricerche scientifiche.

La mucopolisaccaridosi di tipo III, nota come sindrome di Sanfilippo, é una malattia genetica rara caratterizzata da un grave e rapido deterioramento neurologico con prognosi sfavorevole.

🟡 Con questa bella iniziativa, possiamo contribuire affinché il motore della ricerca possa attivarsi e progredire!

🟡Un fumetto per onorare chi un tempo, ha sostenuto e difeso ideali quali la fratellanza, il senso del dovere, il sacrificio. Un ponte morale tra passato e futuro.
Un pensiero per continuare a trasmettere questi valori, attraverso un piccolo, grande gesto.

Scopri qui come puoi fare la differenza. Questi bambini meravigliosi, hanno bisogno di noi❗

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=717507302237728&id=614342242554235

"FACCIAMO FINTA CHE.."
. 🧐..

Tra i 12 ed i 18 mesi, grazie al ruolo fondamentale dei processi di imitazione, il bambino inizia ad utilizzare oggetti simili a quelli di vita quotidiana per compiere azioni conosciute.🍴🚙🧸
La funzione primaria che sottende tale fase di gioco di FINZIONE, è la capacità rappresentativa-simbolica comune anche al linguaggio (la parola è un simbolo che descrive qualcosa di reale).

Oggetti e azioni vengono poi utilizzati come simboli e trasformati per rappresentare qualcosa che si può immaginare e non presente(un cubetto può diventare una macchina, un mattoncino un telefono..)
..ecco che via via prende vita il gioco SIMBOLICO, o di rappresentazione, a partire dal secondo anno di vita. 🦸‍♂️🦸‍♀️

🔴🟠🟡🟢🔵🟣🟤⚪🟤🟣🔵🟢🟡🟠🔴

Il gioco è la diretta manifestazione dello sviluppo. Un'attenta osservazione delle modalità ludiche, ci consente di cogliere lo stadio evolutivo in cui il bambino si colloca!

"I giochi dei bambini non sono giochi, bisogna considerarli come le loro azioni più serie" 😊

Giornata mondiale della Disabilità.

Abbattiamo le differenze 💙

La disabilità con gli occhi di un bambino Uno spot meraviglioso che ci racconta quanto l'idea di "diverso" sia estranea nella mente di un bambino.

♥️‼️

INCLUSIONE è...
Osservare le barriere altrui e vederne delle ricchezze.
💛

UNICEF e disabilità - Un cartone animato

▪️▫️▪️▫️▪️IL SETTING▪️▫️▪️▫️▪️

È il luogo in cui si dà forma all'esperienza vissuta attraverso il gioco 🧩🧸 ed il movimento🤸‍♀️.

Consueto e rassicurante nella sua costanza, permette al bambino di sperimentare piccoli cambiamenti con serenità, di costruirsi una identità corporea, di vivere e dare un nome alle proprie emozioni!

Costruito sulle risorse del piccolo paziente, il setting, definito come tempi e spazi, permette al bambino di costruire uno schema mentale di lavoro, di divenire maggiormente disponibile ad accettare un contesto sociale dove regole e tempi sono necessari per la vita comune!
😊

20 novembre: giornata mondiale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza

La convenzione ONU sui diritti dell'infanzia fu approvata il 20 novembre 1989. É uno strumento giuridico e un riferimento a ogni sforzo compiuto nella difesa dei diritti dei bambini, basato su 4 principi guida:

🔸Principio di non discriminazione;

🔸Superiore interesse del bambino;

🔸Diritto alla vita;

🔸Ascolto delle opinioni del bambino;

⬇️ Giocare é un lavoro molto serio per grandi e piccini!! 😊