Izabela Hnidziuk-Machnica, Konsultacje Kryzysowe, spektrum autyzmu

Tak sobie myślę, że trudno jest być rodzicem. Po prostu. Nie ma znaczenia czy dziecka neurotypowego, czy dziecka w spektrum autyzmu. Raz jest łatwiej, raz trudniej, raz radośnie i szczęśliwie, a kiedy indziej smutno i w złości.

Chcę wierzyć, że każdy rodzic pragnie, by jego dziecko było w przyszłości szczęśliwe, spełnione, samodzielne, mające wokół siebie życzliwych ludzi.
Wiem, że rodzice dzieci w spektrum autyzmu chcą dla swoich dzieci dokładnie tego samego – a może nawet bardziej.
Ale też bardziej boją się o tą przyszłość, myślą o niej każdego dnia, często bojąc się, że jednak dziecko nie będzie szczęśliwe, spełnione, samodzielne, mające wokół siebie życzliwych ludzi.

I tak sobie myślę – czy czasem nie jest to samospełniająca się przepowiednia? Czy czasem my rodzice nie stajemy się więźniami pętli lęku i przekonania, że „pewnie i tak będzie źle”?
Nie raz to mówiłam i pisałam, że bojąc się o przyszłość dziecka bardzo często tracimy z oczu to dziecko, które jest tu i teraz obok nas, na które mamy największy wpływ, które tu i teraz możemy najmocniej wspierać.

Wspierać, ale także uczyć samodzielności, sprawczości, samostanowienia. Uczyć, że fakt bycia osobą w spektrum autyzmu nie jest czymś złym, a diagnoza nie może i nie powinna być wytłumaczeniem wszystkiego. Jako rodzice powinniśmy wspierać w odnalezieniu dumy ze swojej tożsamości autystycznej, a nie traktowania jej jako wymówki.

Wiem, że to co napisałam może być trudne dla niektórych rodziców. Ja wiem, że każdy z nas podejmuje najlepsze decyzje jakie może w danym momencie, że dobro dziecka jest zawsze wartością nadrzędną. Jednak trzeba się czasem zastanowić, czy na pewno robimy dobrze podejmując za nie wszystkie decyzje, wykonując wszystkie czynności, nie prosząc ich o pomoc, nie zachęcając do samodzielności?

Wiem, że każde dziecko jest inne i ma inne potrzeby rozwojowe, i że dla każdego dziecka jego / jej Mount Everest będzie innej wysokości. Wiem.
Jednak pamiętajcie proszę, że kiedyś będzie nam rodzicom bardzo zależeć na tym, by nasze dziecko wreszcie się usamodzielniło (bardzo często to słyszę) – by tak się stało, powinniśmy zacząć je w tym wspierać „od wczoraj”, dając narzędzia, czasem lekko popychając, a kiedy indziej ochronić. W uczeniu samodzielności musi być jakiś balans i równowaga, ponieważ w przeciwnym razie któregoś dnia ockniemy się z młodym dorosłym, który całe życie polegał na nas, we wszystkim, i który / która nigdy nie dostała narzędzi do tego, by się siebie nauczyć, by siebie poznać, by siebie zrozumieć.

Dbajmy o dostosowania, twórzmy wspierające środowisko wokół nich – każdy z nas ma na to realny wpływ! Profesor Tony Attwood mówił o dwóch kulturach, które powinny się wzajemnie poznać i zrozumieć – neurotypową i w spektrum autyzmu. Myślę jednak, że to sugeruje dużą dawkę wzajemności, a więc nasze dzieci, także powinny poznać i zrozumieć osoby neutorypowe.

I ja wiem.. wszystko wiem.. nie piszcie proszę jak ten neurotypowy świat jest okrutny wobec osób w spektrum autyzmu, że jest źle. Ja to naprawdę wszystko wiem ☹ Ale jestem też osobą która wierzy (może naiwnie), że wspólnie tworzymy świat, w którym żyjemy, razem mamy wpływ. Wspierajmy nasze dzieci w tworzeniu ich szczęśliwej przyszłości, ale ona nie zawsze musi być zależna od nas. To akurat bardzo zależy od nas... Proszę i błagam 🙏

Terapie dzieci z diagnozą spektrum autyzmu niestety mają to do siebie, że skupiają się przeważnie na trudnościach i deficytach, a ich celem jest sprawić, by dzieci w spektrum dopasowały się do tak zwanego neurotypowego świata. To tak w dużym skrócie. Za mało jest afirmacji zdolności, pasji i wyjątkowo pięknego postrzegania świata przez osoby w spektrum. Za mało uważności na ich perspektywę oraz ciekawość świata, za mało chęci zrozumienia, dlaczego ich widzenie świata jest właśnie takie, a nie inne.

Zgodnie z obowiązującą klasyfikacją o spektrum autyzmu nadal mówi się jak o zaburzeniu (najnowsza międzynarodowa klasyfikacja chorób ICD-11 mówi o “zaburzeniach ze spektrum autyzmu”, a poprzednia ICD-10 o „całościowych zaburzeniach rozwojowych”), jednak od wielu lat coraz więcej specjalistów, badaczy i samych osób w spektrum autyzmu uważa, że powinno się używać narracji Autism Spectrum Condition (ASC), a więc rozwój w spektrum autyzmu. Chodzi o dostrzeżenie człowieka przed diagnozą (man before diagnosis), a nie o postrzeganie osób w spektrum jako „chodzącej diagnozy”, a już tym bardziej jako „zbioru dysfunkcji, zaburzeń i deficytów” zamiast człowieka.

I właśnie z takiej perspektywy w naszej fundacji patrzymy na osoby w spektrum autyzmu i w takim postrzeganiu dzieci i dorosłych w spektrum wspieramy rodziców, nauczycieli i specjalistów. Oczywiście osoby w spektrum autyzmu mierzą się różnymi trudnościami, bezsprzecznie, jednak warto odpowiedzieć na pytanie, czy faktycznie wszystkie problemy wynikają bezpośrednio z faktu bycia osobą w spektrum autyzmu, a może z innych powodów, na przykład stałej deprywacji potrzeb rozwojowych i sensorycznych, nieustających prób wyeliminowania „autystycznych objawów, zachowań i reakcji”?

Właśnie tego nader często doświadczają dzieci, nastolatkowie i dorośli w spektrum autyzmu, zarówno w kontekście szkolnym, jak i terapeutycznym. Umniejszanie, deprecjonowanie, czy poniżanie potrzeb dziecka, brak szacunku dla specyficznych trudności i próba zmiany za wszelką cenę, częste wyśmiewanie zarówno przez rówieśników, jak i dorosłych. Zmiana sposobu postrzegania spektrum autyzmu to długi proces i wymaga dużej otwartości w całym społeczeństwie.

Czas pokazał, ale przede wszystkim odważne i coraz mocniejsze głosy i świadectwa dorosłych w spektrum, że uważana do tej pory za najskuteczniejszą terapia behawioralna często idzie niestety w parze z przemocą i traumatyzacją. Na całe życie. Zwolennicy terapii behawioralnej twierdzą, że jej założenia są słuszne, a sama terapia jest skuteczna.

Przez dziesięciolecia silna wręcz gloryfikacja podejścia behawioralnego sprawiła, że dużo łatwiej zaczęło przychodzić specjalistom, terapeutom i nauczycielom legitymizowanie przemocy – bo przecież to nie może być przemoc, skoro nazywa się ją interwencją terapeutyczną, często jeszcze dodając – dla dobra dziecka. Trzeba jednak nazywać rzeczy po imieniu – to jest przemoc.
Karą za nieposłuszeństwo jest na przykład tak zwany holding, a więc przytrzymywanie kolanem dziecka, twarzą do podłogi - bywa, że nawet przez kilka osób dorosłych, do momentu, w którym dziecko teoretycznie się uspokoi. No a jeśli dziecko się wyrywa to znaczy, że jeszcze się nie uspokoiło, nadal nie jest posłuszne i należy je ukarać jeszcze mocniej, nie przerywając docisku. Jednak dziecko nie wyrywa się dlatego, że jest agresywne i z gruntu złe albo dlatego, że jest autystyczne – wyrywa się, bo jest przerażone i w ogromnym lęku!

Przez lata powszechnie zalecana terapia behawioralna była (i niestety nadal jest) przedstawiana jako przede wszystkim ta najbardziej skuteczna w terapii autyzmu (choć czasem używane jest także określenie leczenie autyzmu). Podkreśla się i dowodzi jej skuteczności bazując na dziesiątkach lat jej stosowania i tysiącach opracowań naukowych opisujących jej skuteczność. Warto zatrzymać się jednak dłuższą chwilę przy słowie „skuteczność” – co ono tak właściwie oznacza w kontekście terapii? Czy celem terapii ma być wyeliminowanie zachowań / cech autystycznych? Tłumienie ich? Nie okazywanie, gdyż „są nieakceptowalne społecznie” albo zwyczajnie dziwne? Czy terapia powinna uczyć jak tłumić wyrażanie swoich potrzeb i emocji? Karać i nagradzać, wzmacniać pozytywnie lub negatywnie? Poniżać, nie okazywać szacunku, traumatyzować?
Wyniki badań w dwóch grupach osób neurotypowych i w spektrum autyzmu wykazały znacząco wyższy wskaźnik zespołu stresu pourazowego (PTSD) w grupie ze spektrum (32%) w porównaniu z grupą neurotypową (4%). Badania wykazały także, że kobiety w spektrum autyzmu mogą być szczególnie podatne na zespół stresu pourazowego oraz na doświadczanie różnych form przemocy.

Każda terapia, która nie uczy rozumienia siebie i swoich emocji jest zła. Każda terapia, która karze za wyrażanie radości w konkretny sposób - jest zła. Jeśli terapia skupia się na korygowaniu zachowań i nagradza za ich stłumienie, bez wcześniejszego ich zrozumienia – jest zła.
Jeśli jakakolwiek terapia tłumaczy stosowanie przemocy fizycznej wobec dziecka jego dobrem, bądź interwencją terapeutyczną – jest po stokroć zła!!!
Rozwój według wzorca w spektrum autyzmu to inna ścieżka rozwoju, której nie da się zmienić czy skorygować żadnymi terapiami. To znaczy można się usilnie o to starać (celowy sarkazm), ale odbędzie się to zawsze kosztem emocji i psychiki dzieci, a często niestety także traumą. Terapeutycznie i wychowawczo powinno się dążyć do tego, by pomogły one dzieciom odnaleźć się w neurotypowym świecie – szanując równocześnie inną ścieżkę rozwoju i indywidualne potrzeby. Terapie, które chcą zmieniać dziecko i „leczyć z autyzmu” nie powinny mieć racji bytu. Mają wspierać, pomagać zrozumieć, dawać odpowiedzi, a nie sprawiać, że depczą poczucie wartości i stawiają pod znakiem zapytania tożsamość dziecka, czy osoby dorosłej.

Opisane w artykule „metody terapeutyczne” to zachowania przemocowe stosowane latami wobec dzieci w spektrum autyzmu. Powiedzmy to jednak sobie wprost - wspomniane „metody terapeutyczne” są nadal stosowane w polskich szkołach, przedszkolach i placówkach terapeutycznych. Wspomnianych metod terapeutycznych nadal uczy się na polskich uczelniach przyszłych nauczycieli, pedagogów czy terapeutów.

Nie należy szukać słów, które to zmiękczą, złagodzą, usprawiedliwią. To jest przemoc.
A przemoc ZAWSZE będzie skutkować traumą u osoby, która jej doświadcza.
ZAWSZE.
Nie ma zgody na usprawiedliwianie przemocy terapeutycznej dobrem dziecka. To się wyklucza. To się ZAWSZE wyklucza!

Izabela Hnidziuk-Machnica, współzałożycielka i dyrektor zarządzająca Fundacji Aleklasa, mama 13-letniego Mateusza w spektrum autyzmu.

https://wiadomosci.wp.pl/nieposluszni-gdy-chcesz-ratowac-dziecko-chwytasz-sie-wszystkiego-6956606277192224a?fbclid=IwAR2vK-CwUiPSOLBcLOhzkZpxbhCnhDfqMe-xe_zugNzoMAWnxSqu87BTRA0

Nieposłuszni. "Gdy chcesz ratować dziecko, chwytasz się wszystkiego" Wykręcanie rąk, przytrzymywanie na podłożu, prowokowanie – m.in. takie procedury stosowano w Polsce jeszcze pod koniec lat 90. w terapii dzieci z autyzmem. Grupa rodziców dorosłych dziś autystów mówi: nasze

"To co widać to tylko pozory".
Ostatnio mnie tu nie było, bo potrzebowałam oczyścić umysł.
Z drugiej strony - w tym samym czasie pracowałam zawodowo, prowadziłam wiele działań fundacyjnych, po wakacjach wróciły zajęcia na uczelni.
Jeśli ktoś obserwuje fb prowadzonej przeze mnie fundacji może pomyśleć, że wcale nie zwolniłam, że dzialam, że się uśmiecham .. pozory. Czasem może nawet i maska.. A to chyba nawet gorzej :(

Ale tak. To jest to moje "mniej".

Przyjaciele z mojej fundacji pomagają, starają się odciążać, jednak oni też są obciążeni .. :(

Będąc tak zwanym pomagaczem narażamy się na obciążenie trudne do zrozumienia dla większości ludzi.
Pomagacze musieliby być robotami, żeby nie odczuwać wyczerpania emocjonalnego i psychicznego. Stale korzystam ze wsparcia i superwizji, mam przyjaciół, którzy o mnie dbają.

Dlaczego mnie tak naprawdę tu nie było? Dlaczego od września nie prowadzę konsultacji?
Bo wiem, że by mnie przeciązyły, że nie byłabym tym kogo byście oczekiwali, nie byłabym silna dla Was..

Wiecie... Pomagacze muszą być czasem silni dla siebie. Tylko i wyłącznie dla siebie, by następnie móc być silnym dla innych.
I to nie jest nasza słabość. To jest nasza siła.
Moja siła.

Uczciwie mówię, że było mi ciężko i potrzebowałam czasu bez dramatów innych ludzi :( bo w pewnym momencie było tego za dużo.. za dużo cierpienia, za dużo przemocy wobec dzieci, za dużo smutku, za dużo niesprawiedliwosci.. I także, za dużo nieprzychylnych mi osób :( I chyba to zabolało najmocniej :(

Regeneruję się dla siebie i dla Was ❤
Od listopada wracam do konsultacji kryzysowych.
Dziękuję jeśli nadal tu jesteście ❤

P.s.
To, że o tym napisałam świadczy o mojej odwadze, nie o mojej słabości.
Pamiętajcie proszę, że tak zwani pomagacze przeżywają dramaty i emocje dziesiątek, a czasem setek innych, poranionych ludzi. Nie da się tego udźwignąć bez dłuższej chwili pauzy i odcięcia.. po prostu nie da się :(

Początek roku szkolnego to przedziwny czas – w pewnym sensie radości i ekscytacji na myśl spotkania z kolegami i koleżankami, ale bywa, że i czas smutku oraz ogromnego żalu po kończących się wakacjach. Jak wytłumaczyć dziecku, że trzeba chodzić do szkoły? Że to jest potrzebne? Ważne? Jak zachęcać, jeśli w poprzednich latach dziecko doświadczyło w szkole przemocy czy odrzucenia? Jak wykrzesać w dziecku radość i chęć uczenia się, gdy szkoła kojarzy się głównie z bólem, smutkiem, stresem i presją? Uczniom o specjalnych potrzebach edukacyjnych bywa dużo trudniej, bo niestety, jakby wbrew logice, system oczekuje od nich dużo więcej.

Mają się bardziej starać, ciężej pracować, więcej się uczyć, bo przecież „muszą dorównać” do reszty. Czy naprawdę o to chodzi we wspieraniu uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych? By za wszelką cenę dorównały do jakiejś statystycznej normy?

We wspieraniu uczniów zawsze powinno chodzić o dostrzeżenie własnych potrzeb edukacyjnych, a co za tym idzie, własnego potencjału, ale także i ograniczeń. W każdym dziecku. Świadomy dorosły bardzo szybko dostrzeże w dziecku lęki i obawy, ale także kryjącą się nim siłę i potencjał – jedno przecież nie wyklucza drugiego! Dominujące w naszym systemie przekonanie, że przede wszystkim należy „niwelować deficyty i pracować nad trudnościami” skutecznie, krok po kroku, odbiera uczniom o specjalnych potrzebach edukacyjnych siłę, chęci i entuzjazm do jakiejkolwiek pracy czy nauki.
Dostrzegając potencjał i pasje dostrzegamy najpierw człowieka. Skupiając się na trudnościach, deficytach i dysfunkcjach trudno jest zauważyć coś poza nimi.

Każdy uczeń w spektrum autyzmu to dużo więcej niż opisany w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego zbiór trudności i dysfunkcji. To przede wszystkim dziecko, którego my dorośli powinniśmy być ciekawi. Ta ciekawość pozwoli nam dostrzec, że tak naprawdę to my powinniśmy się uczyć przede wszystkim od nich, a nie one od nas.
Dzięki tej ciekawości staniemy się mądrzejsi, dużo bardziej świadomi, dużo wrażliwsi na to co nam mówią i chcą przekazać. Dopiero wtedy możemy zacząć wspierać je w rozwoju – nie poprawiać, nie zmieniać i przenigdy nie naprawiać.

Drodzy Dorośli - nauczyciele, rodzice, terapeuci - bądźmy nade wszystko ciekawi dzieci i uczmy się od nich, póki chcą nas jeszcze czegoś nauczyć... 🙏

Nawet mając wiedzę, wykształcenie i doświadczenie, pewne sytuacje mogą zaskoczyć.
Dlatego tak ważne jest, by stale podlegać superwizji, ale też samemu dbać o swój stan emocjonalny i psychiczny.
Gdy pewne trudne doświadczenia spotkały również mnie zwróciłam się o taką pomoc - dla siebie, ale zwłaszcza dla tych osób, które zwrócą do mnie o pomoc.
Osoby wykonujące tak zwane zawody pomocowe muszą bardzo mocno dbać o swój dobrostan psychiczny, właśnie dlatego, by następnie móc jak najlepiej wspierać innych w kryzysie emocjonalnym.

Dla siebie i innych dbam o siebie i na bieżąco przepracowuję trudne dla mnie emocje.
Wy także możecie i powinniście 🙏

Pamiętajcie - tlumione i niezrozumiane emocje wrócą, szybciej niż się Wam wydaje. Trzeba mieć w sobie dużo odwagi, by stawić im czoła - często jest to właśnie powód, dla którego pewnych "sytuacji nie ruszamy", odkładamy na potem, milczymy w nadziei, że same się rozwiążą, przeminą. Boimy się, brakuje nam odwagi. Niestety tak się nie stanie, nie znikną.
Trudne sytuacje i nieprzepracowane emocje będą wracać jak bumerang, przynosząc niepokój, lęk, obawy, nieprzespane noce, a czasem i poczucie winy. Nawet jeśli było się ofiarą...
Dbajcie o siebie, bo dzięki temu zadbacie także o najbliższych 🙏

Na zdjęciu przepiękny zachód słońca nad jeziorem ❤

Sytuacja kryzysowa zaskakuje. I to bardzo.
Czasem przyjdzie ze strony, z której najmniej się tego spodziewamy i wtedy zaboli najbardziej.

Wtedy także - zrani najmocniej.

Nawet mając zasoby i wiedzę, która teoretycznie powinna pozwolić poradzić sobie z nią, zracjonalizować, wytłumaczyć, to niestety ból i zadra pozostanie - bywa, że taka, której usunąć się nie da.
Dlaczego?

Bo brutalnie wyrwanego zaufania czasem nie da się już odbudować. Nigdy.

Ktoś może powiedzieć - "no ale przecież każdemu trzeba dać szansę! Każdemu może się zdarzyć!".
No i właśnie tutaj zaczynają się przysłowiowe "schody"...

Nie zawsze wszystko można wytłumaczyć tym, że pewne słowa padły w emocjach.
Nie każde słowo da się zapomnieć..
Nie każdy krzyk da się zagłuszyć...

Wzrost pokryzysowy nie polega na tym, by tłumaczyć wszystko i wszystkich za wszelką cenę, by uzasadniać , by usprawiedliwiać, by szukać sensu.
Czasem wymaga spojrzenia prawdzie w oczy, postawienia mocnych granic i stanowczego zadbania przede wszystkim o siebie.

Sytuacja kryzysowa może być przyczynkiem do tego, by powiedzieć "ok, ta sytuacja była po coś!". Ale to nie zawsze musi znaczyć wybaczanie i usprawiedliwianie. Może znaczyć "nie będę i nie mogę tego tolerować".
We wzroście pokryzysowym głównie chodzi o zadbanie o siebie. Nade wszystko o siebie.

I nie jest to egoistyczne, a świadome zadbanie o siebie, a często i swoich najbliższych.

Dbajcie o siebie i stawiajcie granice - dla Waszego dobra ❤

Chciałabym się podzielić z Wami moją pracą / esejem zaliczeniowym, który powstał w procesie mojej certyfikacji na Mentor / coacha kryzysowego, w Instytucie Pozytywnej Terapii Kryzysu ❤

„Człowiek wobec wyzwań współczesności. Z jakimi kryzysami mierzą się rodzice dzieci w spektrum autyzmu i jaka jest rola coacha kryzysowego w skutecznym radzeniu sobie z tymi kryzysami.”

Co tu dużo mówić - jakkolwiek to zabrzmi, zakochałam się w psychologii kryzysu 🙂 A szczególnie w potencjale i sile jaka może się w nim kryć oraz w tym jak odpowiednie wsparcie może pomóc doświadczającym kryzysu osobom.
W tej pracy skupiłam się głównie na rodzicach oraz dzieciach w spektrum autyzmu, bo z tą grupą pracuję już od 10 lat, a kryzys jest niemalże wpisany w życie każdej z rodzin.
Kryzys, ale także przeogromny potencjał!!!!
Piszę to z własnego doświadczenia - osoby, która doświadczyła w swoim życiu wielu kryzysów i po każdym z nich stawałam się coraz silniejsza i bardziej świadoma. W pewnym sensie nauczyłam się odczuwać wdzięczność nawet za te najtragiczniejsze doświadczenia...

Zachęcam Was do zapoznania się z moją pracą 🙂 I zapraszam do dyskusji 🙂

W swojej pracy przedstawiam także jaką rolę może odegrać mentor/coach kryzysowy we wzroście pokryzysowym oraz jak może pomóc zagubionym rodzicom dostrzec potencjał w kryzysie, wzmocnić, a także odzyskać poczucie sprawczości i radości z rodzicielstwa ❤

Jeśli uznacie, że warto - puszczajcie dalej w świat 🙏

KLIKNIJCIE W PONIŻSZY LINK W MOIM KOMENTARZU 👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇

Z dumą i ogromną radością dzielę się informacją, że od kilku dni jestem certyfikowaną Mentor / Coach Kryzysową ❤
To już kolejny po Konsultancie Kryzysowym Certyfikat Instytutu Pozytywnej Terapii Kryzysu, a tym samym następny przystanek na fascynującej drodze psychologii kryzysu 😇

A kim jest Menor / Coach Kryzysowy?
To osoba, która specjalizuje się w udzielaniu wsparcia osobom lub organizacjom stojącym w obliczu różnego rodzaju kryzysów lub wyzwań. Ich rolą jest pomaganie w nawigowaniu przez trudne sytuacje, oferowanie strategicznych rad i pomoc w opracowywaniu skutecznych strategii radzenia sobie z nimi.

Pomagają klientom odnaleźć potencjał w kryzysie oraz wspierają w wzroście pokryzysowym.

Tak więc zapraszam ;)
Pamiętaj, że w każdym kryzysie kryje się potencjał - pomogę Ci go odnaleźć ❤

No i nastał czerwiec.
Miesiąc ostatniej prostej do wakacji.
Miesiąc ostatnich poprawek, by mieć jeszcze lepsze świadectwo, by coś poprawić.

Prawda jest taka, że oceny na świadectwie w żaden sposób nie oddają, a już na pewno nie wiarygodnie, jak dużo wysiłku dziecko włożyło w otrzymane oceny, jak wiele godzin spędziło nad lekcjami, ile weekendów i wieczorów straciło na naukę zamiast na odpoczynek, no "bo przecież trzeba! Przecież rodzicom zależy, a nauczyciele mówią, że ten wysiłek zaowocuje w przyszłości!

Serio..?

Czasem sobie myślę, że my dorośli odstawiamy przed naszymi dziećmi całkiem niezły teatrzyk. Wmawiamy naszym dzieciom coś w co tak na dobrą sprawę większość z nas lub przynajmniej połowa nie wierzy i wie, że przyszła kariera zawodowa zależy od niezliczonej liczby zmiennych.
Ok niech będzie, przyznam się i zrobię coming out.
W podstawówce miałam chyba 4 lub 5 czerwonych pasków. Zawsze dobra uczennica, zdolna, wyróżnienia, dyplomy.
Z takim poczuciem poszłam do jednego z najlepszych liceów w Warszawie - dumna, że się dostałam, no bo przecież była silna konkurencka. I co?

Mało kto wie, ale nie zdałam w pierwszej klasie. Z biologii.
Mówiłam zresztą już o tym przy różnych okazjach, na szkoleniach czy grupach wsparcia dla rodziców bo nigdy się tego nie wstydziłam.

Czemu nie zdałam? Bynajmniej nie dlatego, że nagle postanowiłam się nie uczyć i olewać szkołę.
Liceum mnie przytłoczyło, wręcz zdeptało.
To renomowane i jedno z najlepszych w Warszawie nie dostrzegało jednostek, nie widzieli zagubionych dzieciaków, dla których przeskok z bezpiecznej podstawówki był wręcz traumatycznym przeżyciem.

Wrażliwe jednostki, w tym jak się okazało i ja, nie wytrzymywały presji narzuconej przez nauczycieli, bywało że i przemocy słownej.
Czy ktoś myślał o moich czerwonych paskach, gdy nie dostałam promocji do następnej klasy? Nikt. Nawet ja.
No może przez krótką chwilę, gdy pomyślałam, że kogoś zawiodłam...
Dziś patrząc na to trudne wydarzenie z perspektywy czasu, przez pryzmat wiedzy i doświadczeń mogę powiedzieć jedno - dobrze się stało.
W kolejnym liceum poznałam wspaniałych nauczycieli, kolegów i koleżanki, a w tym mojego przyszłego męża :)

To doświadczenie, ten niewątpliwy kryzys, dał mi wiedzę i doświadczenie, z którego dziś czerpię jako mama nastolatka w spektrum autyzmu.

Przed chwilą mój syn powiedział „Porozmawiam jutro z Panią od angielskiego co mogę zrobić, by mieć szóstkę na koniec roku”. Ja na to „ok, porozmawiaj jak ci zależy albo nie jeśli ci nie zależy. Mi jest naprawdę rybka”. Tak, tak. Powiedziałam synowi „mi jest rybka”...

Kryzysy nas kształtują, ale to od nas zależy jakie lekcje z nich wyciągniemy, jaki potencjał dostrzeżemy.
Dla wielu powtarzanie klasy jest totalną porażką dziecka, dowodem na brak inteligencji, a może nawet lenistwo, czy sygnałem jakiejś nieudolności. Ba! Dla wielu rodziców jest to ich własna porażka! I słynne „co ludzie sobie o mnie pomyślą, jeśli moje dziecko nie zda?!”
Ja radzę sobie całkiem dobrze. Zdałam dobrze maturę, skończyłam studia, teraz jestem w trakcie kolejnych. Po drodze pracowałam, byłam dobra w swoim zawodzie, potem założyłam z mężem fundację i w taki sposób się rozwijam.
Gdy nie zdałam do następnej klasy, moi rodzice mnie nie zganili, nie krzyczeli i nie krytykowali – choć wiem, że ta sytuacja nie była dla nich łatwa. Oddali mi po prostu odpowiedzialność mówiąc „To już się wydarzyło. Znajdź kolejne liceum, a my będziemy Cię wspierać.”

Oceny i czerwone paski naprawdę niczego nie gwarantują.
Doświadczenia i lekcje jakie wyciągamy na etapie edukacji już tak.
Ja wyciągnęłam najcenniejszą lekcję – w każdym kryzysie kryje się potencjał, trzeba go tylko dostrzec i nie bać się z niego skorzystać.
Bądźcie uważni na wasze dzieci – na ich potrzeby, możliwości i ograniczenia.

Oceny naprawdę nie mają znaczenia i większego wpływu na ich szczęśliwą przyszłość.
No chyba, że ktoś nadal ma ochotę odgrywać ten teatrzyk…?

Relacyjno-Rozwojowi, Fundacja EduMind-Uważność w edukacji, Nauczyciel wspomagający, Nieszablonowa pedagożka, Autistic Snapshots /Photography & asperger, Aspiracje.com.pl - autyzm na koszulkach, Komitet Rodziców Radom i okolice, Komitet Rodziców Piaseczno i okolice, Komitet Rodziców Łomianki, Komitet Rodziców Katowice i okolice, Komitet Rodziców Gdańsk i okolice, Fundacja Artonomia, Fundacja Autism Team, Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, Fundacja Prodeste - Strefa Rodzica, Zakamarki Rodzicielstwa, Rysunkowa "Działka" Wiedzowa, Mentoring Kryzysowy

"Umiejętność bycia ze swoim dzieckiem", budowania relacji to coś co dla wielu rodziców bywa niezwykle trudne.

Takie "bycie z dzieckiem" tak po prostu, bez żadnej mierzalnej wartości spędzonego czasu, jak na przykład odrobionych lekcji, przeczytanych lektur, ale także wykonanych obowiązków itp itd.

Takie "bycie z dzieckiem" bez przemycania zaleceń terapeutycznych, podsuwania książeczek czy gier terapeutycznych.
To dla wielu rodziców bywa nad wyraz trudne, komunikują wręcz poczucie winy w związku z marnowaniem czasu na coś co nie ma żadnej wartości terapeutycznej czy edukacyjnej w kontekście rozwoju dziecka - "no bo przecież ten wspólny czas nie może być nijaki, skoro moje dziecko jest w spektrum i wymaga stałych działań terapeutycznych"...

Przestrzegam przed takim postrzeganiem dziecka.
Przestrzegam przed działaniem w panice i w poczuciu walki o zdrowie dziecka, czy nie daj Boże, nadrabiania "strat"..
Bądźmy razem i nade wszystko budujmy relację, poczucie bezpieczeństwa, zaufanie, ale także śmiejmy się, żartujmy i wygłupiajmy! 🙂

Spektrum autyzmu nie powinno odebrać radości z rodzicielstwa, a dziecku radości z bycia dzieckiem. Tak po prostu. 🙏

Polecam także poniższy wpis Jacka Kielina z Relacyjno-Rozwojowi ❤️

Moim zdaniem, rodziców w pierwszej kolejności należy uczyć metod niedyrektywnych – różnorodnych zabaw, czytania swojemu dziecku książki, wspólnej gry w warcaby i wielu innych umiejętności właściwie dobranych do potrzeb konkretnego ucznia. Warto zwrócić uwagę na wyposażanie rodziców w umiejętność takiego postępowania ze swoim dzieckiem, w którym nie dominują oni nad nim w relacji. Nie wydają mu poleceń, nie oceniają (nie chwalą), nie odpytują, a zamiast tego reagują na inicjatywy swoich dzieci.
Umiejętność bycia ze swoim dzieckiem bez dominowania go, jak równy z równym, przydaje się rodzicom na całe życie. Ta umiejętność nigdy nie przestanie być aktualna. Satysfakcjonujące bycie ze sobą rodziców z dziećmi, w którym rodzice nie „ćwiczą” swojego dziecka, chroni rodziców przed wypaleniem, a dzieciom przynosi poczucie podmiotowości i sprawczości w relacjach dla siebie najważniejszych, z najbliższymi sobie osobami.
Jacek Kielin

W przededniu kwietnia, czyli Miesiąca Świadomości i Akceptacji Autyzmu, jestem zmęczona.
Zmęczona tak naprawdę wszystkim co się dzieje wokół tematu spektrum autyzmu.
Zmęczona nade wszystkim tym, jak bardzo dorośli nadal nie mogą / nie chcą / nie potrafią zrozumieć rozwoju w spektrum autyzmu.
Zmęczona tym, że dorośli - rodzice, nauczyciele - nie mogą / nie chcą / nie potrafią ze sobą rozmawiać.

Zmęczona tym, że staję zawsze między młotem a kowadłem, tłumacząc każdej ze stron, co i jak powinno lub mogłoby się zrobić - dla dobra dziecka.
Jestem zmęczona tym, że dorośli się usztywniają, że w tych "dorosłych konfliktach o dobro dziecka" traci przede wszystkim dziecko.
Można się zmęczyć występując stale w roli "adwokata diabła", tłumacząc intencje, emocje, zachowania itp itd tej drugiej strony.

Chciałabym myśleć, że występuję w roli mediatora, jednak by tak się stało, obie "dorosłe strony" muszą chcieć się porozumieć, a nie wzajemnie atakować czy zarzucać najgorsze intencje.

Jestem zmęczona tym, że od lat słyszę o niewspółpracujących rodzicach oraz nauczycielach, którym nie zależy...
Prawda jest moi drodzy po środku - zawsze po środku.

Kwiecień się zbliża, a ja już widziałam durne plakaty w szkołach opisujące spektrum autyzmu - no bo wiecie, trzeba wyjaśnić, trzeba opisać o co chodzi z tym autyzmem, trzeba wziąć udział w tej akcji! Czemu durne?
Jaka jest wartość plakatu, na którym jest napisane "uciekam od ludzi, bo mam autyzm" albo "gdy się zezłoszczę to biję" lub "nie lubię się przytulać, bo mam autyzm"?
Naprawdę? To jest rzetelna wiedza na temat spektrum autyzmu?
Jak już chcemy robić coś co podniesie świadomość wśród dzieci to naprawdę proszę się choć trochę postarać, zastanowić, skontaktować z jakąś fundacją lub organizacją.

Jestem zmęczona też tym, że kwiecień minie i nic się nie zmieni. Nic.

I nie wiem dlaczego tak jest. To znaczy wiem, ale wszystkich dorosłych nie zmienię i nie nakłonię do przyjrzenia się przede wszystkim sobie. O polskim systemie edukacji nawet nie wspomnę... :(
Poza tym tak długo jak postrzegamy spektrum autyzmu jako problem, tak długo problemem będą same dzieci w spektrum autyzmu. Jak długo jeszcze tak będzie?




Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, Fundacja Autism Team, Chcemy całego życia, Aspiracje.com.pl - autyzm na koszulkach

EDIT:
post opublikowałam dosłownie 2 godziny temu i w tym czasie napisało do mnie lub w komentarzach na różnych grupach wielu rodziców, że jest to także ich historia.. przede wszystkim ich dziecka w spektrum autyzmu :(

Wydawało mi się, że po blisko 10 latach wspierania rodziców i opiekunów dzieci w spektrum autyzmu, po latach słuchania tych nierzadko potwornie ciężkich historii, mało co jest mnie w stanie zaskoczyć, zdziwić, a może raczej tak po ludzku mega wkurzyć. A jednak.

Po długiej rozmowie z mamą chłopca w spektrum, który oczywiście zdaniem szkoły / nauczycieli jest najgorszy, wszystko robi specjalnie i złośliwie, a rodzice są odpowiedzialni za jego złe zachowanie w szkole, zdałam sobie sprawę z tego, że w szkole nikt tego dziecka nie rozumie i nawet nie próbuje tego zrobić. Etykietka została przyklejona.

Stale zasypują go uwagami, reprymendami, punktami ujemnymi i ogólnie groźnymi minami nauczycieli, na setki sposobów wyrażające rozczarowanie tym oto dzieckiem w spektrum autyzmu.
Karcą, krzyczą, robią złowrogie miny, dziwne gesty, wzdychają, załamują ręce nad tym potwornie złośliwym i nieumiejącym się przyzwoicie i zawsze właściwie zachować uczniem w spektrum autyzmu.

No a przecież nauczyciele mówią mu jak się zachowywać, co mówić, a nawet jak ma się wyciszać - na ich komendę oczywiście i według ich scenariusza.
A uczeń się nie słucha. Nie korzysta z ich sposobów na wyciszenie.
Cóż za niewdzięczne dziecko! Łobuz! Wszyscy chcą dla niego dobrze, a on bezczelnie i złośliwie ich ignoruje!

Słyszę od mamy, że według nauczycieli winne jest przede wszystkim dziecko, a następnie oni, czyli rodzice.
Powtórzę - winne jest dziecko. Chłopiec. Uczeń w spektrum autyzmu, który posiada diagnozę i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, w którym zapisane są zalecenia, opisane są dostosowania. Dodam, że diagnoza spektrum autyzmu oznacza, że dziecko ma trudności w rozumieniu emocji swoich i innych, że ma trudności w komunikacji, a więc może nie rozumieć przenośni, żartów, niuansów słownych, może nie rozumieć mimiki, gestów, no a także ma trudności w relacjach społecznych – czyli mówiąc w skrócie – świat jest dla nich czasem przerażająco trudny, zagmatwany i niezrozumiały.

No ale to jest jego wina, bo nie wie jak się zachować, nie potrafi odpowiednio reagować, nie słucha co się do niego mówi. A na dodatek - taki mądry, a mimo tylu rozmów nadal nie stosuje się do zasad! Łobuz wstrętny i złośliwie tak się zachowuje!

Dalej słyszę jak mama mówi, że ona jest już po prostu zmęczona i nie ma siły już tego słuchać. Nie ma siły stale czytać tych cholernych uwag, w których non stop jej syn jest krytykowany – ZA WSZYSTKO! Źle coś zanotował, nie przebrał butów, nie powiedział dzień dobry, nie spytał czy może wyjść do toalety, powiedział że lekcje są nudne, kłóci się z kolegą i złośliwie mu dokucza, nie słucha NW, nie stosuje się do kontraktu, w chwilach napięcia i przebodźcowania nie chce korzystać z pokoju wyciszeni nie spakował ćwiczeń, źle narysował na plastyce, itp. itd….
Boże co za łobuz i co za bachor! Ktoś mógłby tak pomyśleć, prawda?

Dalej mama mówi, że ma spotkanie w szkole z wychowawcą i psychologiem i jest już cała w nerwach co na nim usłyszy. Co mnie jednak najbardziej zmroziło, to że na tym spotkaniu ma być też jej syn, ten straszny łobuz co to się nikogo nie słucha i ma wszystkich gdzieś, ale także chłopcy i ich rodzice, z którymi chłopiec jest w jakimś konflikcie i nie mogą się dogadać.
Mama mówi, że syn też w nerwach, bo znowu wszystko zwalą na niego, bo przecież zawsze tak jest. Mama martwi tym bardzo, bo syn od jakiegoś czasu miewa epizody lękowe i depresyjne…

I to już nawet jak dla mnie było za dużo.

Od lat wspieram i szkolę także nauczycieli, a ci którzy mnie znają wiedzą, że zawsze jestem ostatnią osobą, która by ich krytykowała. Wręcz często słyszę, że „Pani to zawsze broni tych nauczycieli!”.
Tak, bo staram się być obiektywna i rozumiem, że wykonują ciężką pracę, w której bywa, że nie otrzymują żadnego wsparcia.

Jednak gdy słyszę od załamanej mamy, że ten jej straszny syn łobuz co to specjalnie przecież się nikogo nie słucha i ma wszystkich gdzieś, ma na tym niby wychowawczym spotkaniu kajać się i przepraszać kolegów, tłumaczyć się przed ich rodzicami i panią wychowawczynią oraz panią psycholog to mówię DOŚĆ! Do jasnej cholery DOŚĆ!
Czy ktoś przez chwilę pomyślał jaką traumę fundują temu chłopcu? Czego uczą pozostałych chłopców? Tak ma wyglądać wspieranie dzieci w budowaniu czy nawet naprawianiu relacji z kolegami? W towarzystwie zezłoszczonych rodziców? Przepraszam za określenie, ale podczas zbiorowego linczu?

No ale tak. Przecież to jest ten Łobuz co to specjalnie się nikogo nie słucha i ma wszystkich gdzieś. On oto teraz przy wszystkich ma znowu powiedzieć to co inni chcą usłyszeć. Ma się właściwie zachować. Ma przeprosić! Koniecznie ma przeprosić – najlepiej także rodziców i panią wychowawczynię.

No to ja zadam kilka prostych pytań:
Czy ktoś w szkole kiedykolwiek go za coś pochwalił? Nie ma opcji i nie dam sobie wmówić, że nie ma niczego za co można go pochwalić, pogratulować, czy podziękować!
Czy ktoś w szkole go spytał czego on potrzebuje, by się wyciszyć? Nie?
Czy ktoś go spytał dlaczego uważa, że lekcje są nudne i co możemy na to zaradzić?
Czy ktoś go spytał jak on się czuje czytając i słysząc każdego dnia tyle słów krytyki na swój temat? Nie? To może warto to zrobić, bo idę o zakład, że czuje się koszmarnie źle! Bezwartościowy, gorszy, inny, zły…
No a skoro takie rzeczy stale o sobie czyta i słyszy, to po co ma się starać? Po co, skoro tego i tak nikt nie zauważa!!!!!

To dziecko już zwyczajnie straciło nadzieję i nie widzi sensu. Przestało ufać dorosłym i ja mu się szczerze nie dziwię ☹ Po co ma się starać, jeśli i tak wszystko jest jego winą..
No bo przecież jest tym Łobuzem… ☹
p.s.
pytanie retoryczne – po co są wydawanie diagnozy i orzeczenia? Po to, żeby wspierać dzieci w ich trudnościach czy aby te trudności okrutnie piętnować..?
Czy przypadkiem nie wymagamy od uczniów w spektrum autyzmu zbyt wiele, żeby nie powiedzieć, niemożliwego? Żeby ten chłopiec i wielu innych uczniów w spektrum autyzmu „potrafiło się zachować” (cokolwiek to tak naprawdę znaczy), przede wszystkim potrzebują wsparcia i zrozumienia, że im jest w wielu kwestiach trudniej! Że potrzebują więcej czasu, cierpliwości i zrozumienia. Że potrzebują wyjaśnienia, doprecyzowania, bo szczerze i uczciwie mogą nie rozumieć co dorośli do nich mówią – nie złośliwie, ale tak po prostu. Oszukać i okłamać mogą zmylić – niby jedno i to samo znaczenie, ale słowa różne. Dziecko nie rozumie co to znaczy oszukać? Ma prawo, bo może nigdy tego słowa nie słyszało, nie wypowiadało…. Nie rozumie nie po to, by nam dorosłym zrobić na złość. Bo koniec końców o kogo w tym wszystkim chodzi – o dzieci, czy o nas? Więcej pokory… więcej pokory.. ☹

Fundacja Autism Team, Fundacja Artonomia, Fundacja Prodeste, Fundacja Pro Aperte, Aspiracje.com.pl - autyzm na koszulkach, Fundacja EduMind-Uważność w edukacji, Fundacja ALEKlasa - wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu, Autistic Snapshots /Photography & asperger, Nauczyciel wspomagający, Nieszablonowa pedagożka, Juniorowo, Zakamarki Rodzicielstwa, Maciej w spektrum, Fundacja Prodeste - Strefa Rodzica, Chcemy całego życia, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich,