ANSIC - Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto

No mês para a sensibilização da Síndrome de Intestino Curto, recordamos a participação da Mãe Ana Rita, no 7º episódio do "Intestinal Failure Vodcast" da Takeda Talks, no qual falou sobre o papel do cuidador na gestão dos doentes com falência intestinal e onde tantos aspetos muito importantes foram abordados.

O papel do cuidador na gestão dos doentes com Falência Intestinal No 7º episódio do "Intestinal Failure Vodcast" a mãe Ana Rita traz-nos a visão do cuidador na gestão dos doentes com falência intestinal crónica.

Neste que é o mês para a sensibilização da Sindrome de Intestino Curto, f**amos sempre muito sensibilizados quando nos elegem como Causa Social e principalmente para celebrar!

Ora Vejam esta delicia!
Felicidades meus queridos e em nome de toda a direcção, o nosso
muito OBRIGADO!! ❤️

https://www.facebook.com/vera.bordadaguaaraujo

Gratos 'agua
'agu

https://youtube.com/watch?v=tvrmIeP-wsE&si=ny4NESibXKTCT__E

Os Segredos da Alimentação (Clipe) | Trailer em Português | Netflix Neste documentário divertido, especialistas exploram a relação entre comida, saúde intestinal e bem-estar geral.Os Segredos da AlimentaçãoTrailer em Portuguê...

Hoje, gostariamos de homenagear o grupo de senhoras da de Campo Maior que se uniram na confecção e venda solidária de ursinhos para ajudar a deter melhores condições na defesa de doentes com Sindrome de Intestino Curto e Falência intestinal da - Associacão Nacional Síndrome Intestino Curto.

É por eles, que trabalhamos,
É por eles e suas familias, que não desistimos!
A divulgação é muito importante para todos! OBRIGADA! ❤️

Gratidão em nome de todos nós!

ANSIC - Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto diz:

- Obrigada D. Lurdes Ribeiro! ❤️

Hoje, é tempo de agradecer à !

São incriveis no apoio à nossa Associação, divulgando de uma forma ininterrupta, toda a actividade e claro, vendendo os nossos ursinhos que também são arte!

Gratidão e bem haja! ❤️

Os milagres acontecem!
As amizades são impagáveis!
Que bonita homenagem, seja à nossa presidente, seja aos amigos, seja aos profissionais de saúde, seja... á VIDA e ESPERANÇA!

O que é certo... é que os MILAGRES, acontecem!! ❤️

Obrigada from_zero_to_heroman ! Que projecto maravilhoso! ❤️

Sigam todos esta página! Saibam como podem ajudar e escolham quem e como ajudar! ❤️

"Disseram que só um milagre podia salvar o meu filho"— Filho de Cátia nasceu com Síndrome de Intestino Curto - SIC Filho de Cátia fez alimentação parentérica durante 17 anos. Saiba mais.

Pessoas especiais que com orgulho, dizemos obrigada! ❤️

Brevemente contaremos mais!
Gratos
Gratos !
Gratos a tantos!
O nosso ursinho nas "mãos da Júlia"! ❤️

Para os devidos efeitos se informa que nomeadamente:

- o Survimed OPD Sabor baunilha ja está disponivel, excepcionalmente, e com rotulo espanhol, no Hosp. D. Estefânia para internamento ou;
- com os mesmos requisitos, por encomenda pela ANSIC.

Apesar dos esforços da empresa fornecedora, o suplemento referido somente estará disponivel no mercado Português, estima-se em meados do mês de Maio.

Até lá, somente nestas condições e por encomenda à ANSIC.
Gratos
P'la Direcção ANSIC

Como não ser gratos? E quando mais precisamos...!! ❤️

Mais uma vez, o clube crochet da Universidade Sénior da Uniao de Freguesias de Agualva e Mira Sintra, enviou-nos 40 ursinhos maravilhosos, feitos com muito amor!

Gratidão! ❤️

Caros utentes, profissionais de saúde e familias:
Informamos procedimento pelo infarmed para aquisição e estimativa de stock em Portugal do medicamento quantalan:

Exma. Senhora
D. Anabela Gonçalves

Em resposta ao e-mail de 03/04/2024, lamentamos informar que o INFARMED, I.P. não dispõe de informação sobre os stocks das farmácias, pelo que não podemos indicar qual a farmácia onde poderá adquirir o referido medicamento.

Contudo, confirmamos que o medicamento Quantalan, Colestiramina 4000 mg Pó para suspensão oral, se encontra em rutura de stock, por motivos de fabrico, conforme pode verif**ar no site do INFARMED, I.P., em Pesquisa de Medicamentos em Rutura, sendo que se prevê a sua reposição no mercado a partir de 06/05/2024.

Como medida de mitigação, o medicamento encontra-se a ser distribuido de forma limitada, pelo que sugerimos que a farmácia entre em contacto com o laboratório Cheplapharm Arzneimittel GmbH.

Mais informamos que os medicamentos que não estão a ser comercializados ou que estão em rutura de stock, não estão disponíveis para prescrição eletrónica, para evitar que os utentes andem de farmácia em farmácia à procura do medicamento. Contudo, nestas situações, e caso o médico saiba que numa determinada farmácia há o medicamento que precisa, poderá prescrevê-lo utilizando uma receita manual, de acordo com o disposto no artigo 8.º, n.º 1, alínea d) da Portaria n.º 224/2015, de 27 de julho.

Os profissionais de saúde, os cidadãos e as associações que representam pessoas portadoras de doença podem comunicar as faltas de medicamentos através do formulário de reporte de faltas de medicamentos.

Para mais informações sobre a gestão da disponibilidade dos medicamentos poderá consultar a página Gestão da disponibilidade do medicamento - separador Ruturas, disponível no nosso site.

Esperamos ter respondido à questão apresentada e f**amos ao dispor para quaisquer esclarecimento.

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Com os melhores cumprimentos,
Ana Contente

Centro de Informação do Medicamento e Produtos de Saúde (CIMI)

Information Centre of Medicines and Health Products (CIMI)

INFARMED - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P.
INFARMED – National Authority of Medicines and Health Products, I.P.
Parque de Saúde de Lisboa - Avenida do Brasil, 53 / 1749-004 Lisboa - Portugal
Telef: +351 217987100


03-04-2024 10:44:15 - Anabela Goncalves:
cimi

AssuntoFwd: 18679-ID38196 Pedido de informação - Quantalan

Exmo/a. Sr./a.:

Esperando que o presente correio electrónico vos encontre bem, informo e solicito nomeadamente:

- Mais uma vez, o medicamento Quantalan saquetas 4gr/Colestiramina, encontra-se esgotado no mercado.

Solicito estimativa de normalidade e/ou procedimento correcto ou qualquer informação que facilite a vida dos utentes e associados da ANSIC, por forma a que possamos indicar correctamente na nossa página de facebook.

Mais informo que os médicos do HDE nem sequer já conseguem prescrever, tendo os utentes de adquirir o stock ainda existente, sem qualquer comparticipação.

Poucas ou melhor, farmácias quase inexistentes com stock (em Lisboa), que tenhamos conhecimento, obviamente.

Ora tendo em conta que estes familiares de pediatria, são cuidadores informais 24 horas, sem qualquer rendimento, torna-se cada vez mais insustentável gerir toda a necessidade clínica relativamente à patologia Síndrome Intestino Curto (SIC).

Sem mais de momento e estando disponível para qualquer assunto adicional, subscrevo-me com os meus melhores cumprimentos.

Aguardo deferimento, atentamente:

Anabela Gonçalves

Presidente
P´la Direcção ANSIC
-----Mensagem original-----
De: Portal Infarmed I.P. [mailto:[email protected]]

Enviada: 23 de setembro de 2019 22:42
Para: CIMI
Assunto: 18679-ID38196 Pedido de informação

Medicamento Pó Quantalan - Colestiramina 4

Infarmed Infarmed

Um obrigado especial á nossa maior fã desta semana! 💎

Vera Alves ❤️

Somos Gratos pelo vosso carinho e donativos!
Gratidão! ❤️

Sabemos que o medicamento Quantalan Saquetas - Colestiramina está esgotado, pelo que informamos, que a "Farmácia Alagoa" em Carcavelos tem 3 unidades disponiveis à data de hoje.

Para ver ou rever, a reportagem completa com a Mãe Carla e a "nossa" Princesinha Francisca. Não temos palavras para lhes agradecer nem à onda de generosidade e carinho que se criou e cresceu imenso. Gratidão gigante a Todos! Estamos a tratar do envio de todos os ursinhos comprados. Se alguém não obteve resposta até hoje, as nossas desculpas, pedimos que façam o favor de voltar a enviar mensagem. Uma Santa Páscoa!🙏💖🐰🐣

https://tvi.iol.pt/doisas10/videos/francisca-de-tres-anos-precisa-de-alimentacao-artificial-para-viver-veja-a-conversa-completa/6605574f0cf2723ac0121d21?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=ed-doisas10&fbclid=IwAR12MwhTWHpnEWPw1DzOkIrY_fDzZMoqCZnnfucOlwiF9o5AQy_7gGKZ2js_aem_AVeNSWo54oGbkiXA8xUDXKUaaxSTpCfAjD0d4opKFWlvDRJu06rswaiFjjxWh2-BnsxMtcDDqBFVEjLuwUSu8S6Y

Francisca, de três anos, precisa de alimentação artificial para viver - Veja a conversa completa No «Dois às 10», Carla Gomes explica que a filha, Francisca, é alimentada através de uma máquina de nutrição,Carla explica a importância deste processo ser o mais esterilizado possível, já que esta alimentação parentérica acontece através do coração. Uma necessidade que faz parte de...

Bom dia!
Muito, muito obrigada a todas as pessoas que nos têm contactado para saber como podem adquirir os ursinhos ou ajudar de outros modos. É de tal forma que não estamos a conseguir dar resposta rápida. Pedimos, assim, a vossa compreensão e faremos por responder a todos na medida que nos for possível. Só queremos que saibam que estamos a receber as vossas mensagens e agradecer, mais uma vez, a vossa Generosidade.
Gratos!!! 💖

F**amos simplesmente sem palavras com tanta generosidade, carinho e amor! Muito, muito obrigada! 🙏💖

https://radioelvas.com/2024/03/27/curpi-de-campo-maior-faz-ursos-de-pano-e-ajuda-pessoas-com-sindrome-do-intestino-curto/?fbclid=IwAR3jl6vOoD6vL0pWsNoxFzmXNNJh646f5r5RKRjKpTM_DFCpzuxaNO8USF8

CURPI de Campo Maior faz ursos de pano e ajuda pessoas com Síndrome do Intestino Curto | Rádio Elvas Foto ReportagemDestaqueNotíciasDestaques CURPI de Campo Maior faz ursos de pano e ajuda pessoas com Síndrome do Intestino Curto 27/03/2024 As alunas da Academia Sénior da CURPI de Campo Maior colaboraram, no âmbito da aula de costura, na elaboração de ursos de pano, com o objetivo de ajudar cr...

Dado o fluxo de pedidos de informações sobre os nossos ursinhos após a "nossa Francisca" ter ido à TVI, tendo em conta que a mamã Cristelle tambem vai hoje à "Julia" na SIC, prometemos que vos responderemos a todo/as até ao final do dia de amanhã!

Gratidão!!!

Viram a mamã Carla e a "nossa Francisca" na TVI?

Que pequena " grande" embaixatriz!
Como não podia deixar de ser, acompanhada com o seu ursinho rosa e a representar a patologia como " gente grande!

Vejam a reportagem pois merece ser vista!
Ora visitem a pagina !

Gratos princesa! ❤️

No próximo dia 14 de março, a RD-Portugal organiza um encontro virtual sob o tema "Explorando os ensaios clínicos em doenças raras: desafios e oportunidades". Cristina Oliveira, Project Manager e Project Delivery da PPD, Thermo Fisher, Renata Domingos, Patient Recruitment Lead e Patient Solutions da PPD, Thermo Fisher, e José Vilhena, presidente da Associação DOCE, constituem o painel de oradores para abordar os ensaios clínicos, o envolvimento dos doentes e a literacia em saúde.

Assista ao encontro com início marcado para as 21h30: https://us02web.zoom.us/j/5577230540?pwd=VHVBNXU1OU10cWpsZC95OXhwK2lXdz09

O Dia Mundial das Doenças Raras assinalou-se há uma semana e ainda não nos saiu da cabeça!

No total, foram 21 os municípios a aderir à iluminação dos edifícios na noite de 29 de fevereiro. Além disso, tivemos uma participação massiva na conferência híbrida "Doenças Raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança" e um grande apoio de rádios, televisões, hospitais, infraestruturas e meios de publicidade na partilha dos materiais referentes à efeméride, contribuindo para a consciencialização das doenças raras e das dificuldades inerentes.

Cada um de nós deu o seu contributo no apoio às pessoas com Doenças Raras.

Obrigada a todas as entidades que nos apoiaram:

Municipal de Almada, Municipal de Angra do Heroísmo, Municipal de Beja, Municipal de Cascais, de Castelo Branco, de Coimbra, Municipal de Coruche, Município, Câmara Municipal de Évora, Município de Faro, Municipal do Funchal, de Fronteira, da Horta, Municipal de Lisboa, Municipal da Lousã, de Mogadouro, de Ourém, Municipal de Ponta Delgada, Municipal do Porto, de Santarém, de Tavira, Municipal de Viana do Castelo, Municipal de Vila Franca de Xira, Municipal de Gaia, de Vila Real de Santo António, de Viseu, Bauer Media Audio – Portugal, Brand Digital - your new media partner, Q, de Medicina - Universidade do Minho, Renascença Multimédia, de Portugal, Portugal, MC, do Porto.

Para mais informações, consulte aqui: https://raras.pt/ddr2024/

Muito obrigada a todos! ❤️

📅 No dia 29 de fevereiro não vai querer perder a conferência "Doenças Raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança".

🕙 Início às 10h00 e fim às 13h00 (3 horas de duração)

📌 Evento presencial (INSA Lisboa e INSA Porto) e em formato híbrido

📅 No dia 29 de fevereiro não vai querer perder a conferência "Doenças Raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança".

Serão debatidas questões fraturantes relativas às doenças raras, nomeadamente a importância do doente no processo de mudança e perspetivas para o futuro das doenças raras. 💡

🕙 Início às 10h00 e fim às 13h00 (3 horas de duração)

📌 Evento presencial (INSA Lisboa e INSA Porto) e em formato híbrido

👨‍👨‍👧‍👦 Uma conferência aberta a toda a população

Conheça o programa: https://raras.pt/ddr2024/

Não fique de fora! Inscreva-se e faça parte do Dia Mundial das Doenças Raras 👉 https://bit.ly/49yUQlL

Webinar online com o tema: Como o tratamento da falência intestinal mudou e o que o futuro traz, com o Dr. David Mercer, da Universidade do Nebraska, no dia 26 de fevereiro

We are seriously excited for our upcoming Clinician Webinar with Dr. David Mercer, Director of the Intestinal Rehabilitation Program & Professor of Surgery at the University of Nebraska Medical Center.
Topic: How Intestinal Failure Treatment Has Changed & What The Future Holds
Supported by a grant from Ironwood / VectivBio

Register Today!

Webinar: How Intestinal Failure Treatment Has Changed & What the Future Holds | Transplant Unwrapped Webinar: How Intestinal Failure Treatment Has Changed & What the Future Holds Presentation by Dr. David Mercer, Director of the Intestinal Rehabilitation Program & Professor of Surgery University of Nebraska Medical Center Supported by a grant from I...

Esta noite, no programa "Essencial", na SIC: Para que serve o estatuto do Cuidador Informal?

Agradecemos à SIC e à jornalista Conceição Lino por darem voz e continuarem a alertar para o tanto que há por e para fazer.

Para que serve o estatuto do cuidador informal? É "Essencial" perceber que direitos têm as pessoas que cuidam de familiares dependentes e o que falta fazer para serem cumpridos e valorizar o trabalho de cuidar. Pra ver esta quarta-feira no Jornal da Noite.

Queridas famílias:

Até dia 21, reservem os vossos bilhetes para o oceanário de Lisboa. Verifiquem os requisitos. Todas as " famílias SIC "são elegíveis! Enviar pedido para: [email protected] e dizer que sao familias cuidadoras de SIC.
Obrigada !
"
Exmo/a Associado/a,

Foram colocadas à disposição dos associados da Associação Nacional de Cuidadores Informais, 80 entradas gratuitas para o Oceanário de Lisboa.

Sabemos que não é fácil para quem Cuida se poder deslocar, contudo, aos que possam f**a a possibilidade de usufruir deste momento de lazer e descontração.
A oferta destina-se às pessoas cuidadas, cuidadores Informais, e familiares diretos que vivam a mesma realidade ou para ex-cuidadores Informais que sejam associados ANCI.

Os bilhetes estarão disponíveis no Oceanário, com o nome de cada família, no dia em que forem fazer a visita.
Para tal, se estiver interessado/a solicitamos que nos possa enviar e-mail com a identif**ação e o número de elementos para a visita, para ser pedida a reserva dos bilhetes.
A oferta para ser usufruída é até ao final do mês de janeiro.

Receberemos as inscrições até dia 21 de janeiro, para que, caso não tenhamos 80 inscritos, possamos abrir a outros cuidadores que não sejam nossos associados.

Com os melhores cumprimentos,
Liliana Gonçalves
Presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais "