Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

13 апреля в России отмечается День мецената и благотворителя. Этот день — время благодарности и признания для всех, кто оказывает помощь нуждающимся. Мы выражаем глубокую признательность за ваши щедрые вклады — ваше время, энергию и ресурсы, направленные на поддержку тех, кто нуждается в помощи.

За 13 лет существования Фонда мы с вами сделали большой путь. Вместе создали целую экосистему помощи для наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Благодаря вашей поддержке бизнесов и неравнодушных людей мы смогли добиться значительных результатов.

Наши звёздные друзья также активно вносят свой вклад в дело благотворительности. Они участвуют в ток-шоу, проводят профессиональные сессии, организуют благотворительные концерты и акции в свои дни рождения, а также поддерживают нас в социальных сетях. Более 300 артистов присоединились к нашему фандрайзинговому проекту MD Video mdvideo.ru, где каждый может заказать персональное видео от своего кумира и сделать пожертвование, получив оригинальный подарок.

Мы знаем, что среди вас есть те, кто уже вносит свой вклад в наше дело, а кто-то только начинает знакомиться с нашей деятельностью. Сегодня — отличный день, чтобы присоединиться к команде благотворителей. Ваши регулярные пожертвования помогают нам и нашим подопечным уверенно смотреть в будущее.

Поделитесь в комментариях или лично своими историями: что вас вдохновляет поддерживать наш фонд?

Прозрачность - основа и необходимое условие работы любой благотворительной организации. Она позволяет донорам понимать, куда расходуются их средства и видеть, как меняется к лучшему жизнь тех, кому они помогают. Она, в целом, способствует укреплению доверия общества, бизнеса и государства к благотворительности. В конце концов, прозрачность помогает самой НКО увидеть свои слабые стороны, оптимизировать процессы и стратегии и повысить эффективность работы.

Прозрачность – не вопрос желания. Необходимы инструменты, помогающие оперировать большими объемами данных и возможность доступа к этим данным. Еще в 2018 году мы провели большое исследование уже существовавших на тот момент инструментов для работы с информацией о редких заболеваниях и поняли, что ни один не отвечает в полной мере потребностям Фонда и специфике его работы. В итоге мы создали собственную информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний», и запатентовали его.

Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте: историю болезни, все медицинские наблюдения, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. В том числе, в нем отражаются все виды помощи, которая оказывалась подопечным, и более того, источники ее финансирования.

Регистр интегрирован с сайтом нашего Фонда deti-bela.ru, что позволяет увидеть, сколько средств каждый год израсходовано на помощь пациенту и какая именно помощь оказана. Эта информация отражается в профиле подопечного. Любой посетитель сайта может убедиться в этом.

Единственное, что может встать между донором и информацией – закон о защите персональных данных. Если представители подопечного не подписали соглашение с Фондом, мы не можем размещать информацию о нем на сайте, что, конечно, затрудняет нашу фандрайзинговую работу – не дает возможности открыть сбор или освещать его на партнерских ресурсах. Но мы уважаем решение близких и продолжаем помогать.

Если вы хотите пожертвовать деньги в Фонд, вы можете оформить рекуррентный платеж, а если отправляете адресное пожертвование, то указывайте в комментариях, кому оно предназначается.

Сегодня свой профессиональный праздник отмечают врачи-дерматовенерологи. Их роль в жизни наших «рыбок» и «бабочек» трудно переоценить, они наблюдают за подопечными на протяжении всей жизни!

Команда наших экспертов помогает пациентам в своих кабинетах и на патронажах в других регионах, они делятся накопленной экспертизой с медицинским сообществом, представляют Фонд на международных профильных конференциях, получают награды и звания за свой вклад и самоотдачу. Мы очень гордимся медкомандой Фонда!

Дорогие наши доктора!
Каждый день вы находите в себе силы помогать подопечным в любое время и в самых сложных ситуациях.

Пусть каждый ваш день приносит тепло и благодарность.

Любим, ценим🫶

Рома Таранников – необычная «рыбка». У него редкий диагноз «эпидермолитический ихтиоз» – это когда очаги шелушения и сухости сочетаются с пузырями. К тому же, у Ромы наследственная тугоухость, так что он воспринимает мир звуков с помощью слухового аппарата.

Родился Ромка недоношенным, постоянно кочевал по больницам – волдыри и температура, аллергии, проблемы с кишечником…Когда стало понятно, что мальчик не слышит, ему решили поставить слуховые аппараты. Но из-за воспалительных процессов в ухе, типичных для ихтиоза, сделать это получилось только в 2 года.

Сегодня Роме почти 11 лет. Он гоняет на самокате и на велике, все время что-то конструирует и мастерит. Про лечение бабушка говорит, что изменения к лучшему кажутся незаметными, и только после просмотра старых фотографий вся семья осознает, насколько все лучше, чем раньше.
Кожа Ромы с годами стала прочнее, но шелушение, зуд и очаги гиперкератоза остаются проблемой, как и осложнения – вторичные инфекции, болевой синдром, нарушение терморегуляции, поражения глаз и ушей, проблемы с иммунной системой.
Ежегодная госпитализация необходима «рыбкам», чтобы стабилизировать состояние кожи и показаться узким специалистам. Фонд «Дети-бабочки» помог Роме получить стационарное лечение в РДКБ – одной из лучших клиник страны, где есть специализированное отделение для детей-рыбок. ЛОР отрегулировал работу слуховых аппаратов Ромы, и мальчику провели курс физиотерапевтических процедур для профилактики системного воспалительного процесса. «При эпидермолитическом ихтиозе кожа часто трескается, трещины воспаляются из-за присоединения бактериальной или грибковой инфекции, - рассказывает эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог Наталия Марычева. – Системное воспаление приводит к ухудшению общего состояния и чревато тяжелыми последствиями».

В следующий раз Рома приедет в Москву через год на очередную плановую госпитализацию. А остальное время он будет продолжать жить обычной жизнью.
Программа госпитализации – очень важная часть работы Фонда. Она позволяет стабилизировать состояние пациентов и замедлить развитие болезни. Если вы ее поддержите, у большего количества детей с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи будет доступ к регулярному медицинскому обслуживанию. Сделать это можно по ссылке https://deti-bela.ru/donate/

С нежелательным вниманием и непрошеными комментариями сталкиваются многие люди. Но люди с неизлечимыми заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, особенно страдают от этой проблемы, ведь их диагнозы вызывают внешние проявления, которые невозможно скрыть. Как научить ребёнка реагировать на внимание и бестактность окружающих, мы узнали у экспертов нашего Фонда: клинического детского психолога Марии Голяевой и клинического психолога Ксении Троицкой.

Разумеется, совсем избежать реакции посторонних людей невозможно. Они могут пристально рассматривать, показывать пальцем, комментировать, задавать бестактные вопросы и давать непрошеные советы. «Мы не можем изменить общество — значит, нужно менять своё восприятие и отношение к проблеме», — говорит Ксения. Ниже мы рассматриваем принципы, которые помогут родителям «бабочек» и «рыбок» научить детей реагировать на внимание окружающих.

1. С раннего детства говорить с ребенком об отличиях людей друг от друга в нейтральном тоне.
«Важно на примере книг и фильмов подчёркивать внешние различия между людьми, объяснять, что проблема с кожей — это особенность внешности, как и цвет волос, оттенок кожи, рост и т.п. И, конечно же, подчёркивать, что таких детей мало, но это не значит, что с ними что-то не так. Ведь, скажем, блондинов и рыжих тоже не так много. Тогда они начинают спокойнее реагировать на внимание окружающих. Некоторые даже гордятся тем, что они «бабочки» и «рыбки», ведь это делает их ещё более уникальными», — говорит Мария.

2. Не настраивать ребёнка на возможную негативную реакцию.
Конечно, вероятность столкнуться с открытой агрессией в свой адрес существует, но она невелика. По словам психологов, их подопечные редко сталкиваются с откровенным неприятием. Если же подобная ситуация случилось, стоит проговорить, что человек повёл себя некорректно, но это не значит, что он плохой — вероятно, он просто испугался, потому что никогда раньше не видел «бабочек» и «рыбок».

3. Объяснять, что часто внимание связано с обычным любопытством или незнанием.
Можно привести пример — спросить ребёнка, интересно ли ему рассматривать, например, очень высоких людей. И на этом примере пояснить, что внимание к нему тоже связано с элементом новизны и никакого злого умысла за этим нет. На вопросы вроде «Почему у тебя такая кожа?» и «Где твои ногти?» можно спокойно рассказать об особенностях диагноза, если люди искренне интересуются. Если это недоброжелательный интерес, отвечать можно так же резко.

4. Как можно раньше начать социализацию ребёнка.
Дети с такими диагнозами нередко не посещают детский сад, а в школьном возрасте переходят на домашнее или семейное обучение. Это может привести к отсутствию навыков общения, что в будущем создаёт серьёзные проблемы в личной жизни, а в запущенных случаях — депрессивные состояния, требующие помощи специалиста. По словам Ксении, если ребёнок с детства включён в социум, к подростковому возрасту у него есть круг общения и навыки социализации, и этот опыт он может использовать в новом коллективе. А вот воспитание в гиперопекающем стиле часто формирует так называемую «выученную беспомощность» — пассивность, отказ от активных действий и нежелание проявлять инициативу.

5. Готовить ребёнка к вхождению в новый коллектив.
Прежде чем ребёнок пойдёт в детский сад или новую школу, родителям необходимо познакомиться с учителями и объяснить им ситуацию. «Можно дать информацию учителю, например, в форме брошюры, или описать ситуацию в родительском чате, чтобы все были спокойны. Для маленьких детей есть мультфильмы, объясняющие доступным языком, что означают эти диагнозы», — советует Мария. Подросткам придётся решать эти проблемы самостоятельно, но, как уже было отмечено, при наличии опыта социализации в детстве к подростковому возрасту «рыбки» и «бабочки» умеют находить друзей и вливаться в коллектив.

6. Научить ребёнка говорить о своём диагнозе.
Если вы сменили место жительства и впервые идёте на детскую площадку, не ждите, пока к вам подойдут, а сами завязывайте общение. «Прямо говорите, что с ребёнком всё нормально, это генетическое заболевание, и оно не заразно», — говорит Ксения. Нет смысла прятать такие особенности — их всё равно заметят. Дети, которых воспитывают в парадигме «с тобой всё нормально, ты обычный ребёнок, просто с некоторыми особенностями здоровья», умеют разговаривать о своём заболевании.

7. Осознать, что принятие себя — процесс длиною в жизнь.
Невозможно разом ответить на все вопросы ребёнка и привить ему чувство самоценности. «Вопросы будут на каждом этапе взросления, они просто постепенно усложняются. Проблемы с принятием своей внешности есть у всех подростков, это нормально, — отмечает Мария. — Просто родителей «бабочек» и «рыбок» такого рода вопросы пугают больше, чем остальных родителей, поскольку они более эмоционально нагружены».

8. Спокойно реагировать на непрошеные советы.
В ответ на рекомендации посторонних людей, с которыми вас мало что связывает, можно твёрдо сказать: «Спасибо, у меня давно это заболевание, я умею его лечить» или «Мы наблюдаемся у врача и соблюдаем только его рекомендации». Если же советы исходят от людей, с которыми по какой-то причине необходимо поддерживать общение, можно использовать фразу «Спасибо, я вас услышал(-а)». Во многих случаях проще улыбнуться, кивнуть и не вступать в полемику, а ребёнку объяснить, что советы дают из лучших побуждений, но следовать им совершенно необязательно.

9. Пользоваться настройками приватности в соцсетях.
Многие из нас проводят немало времени в виртуальной реальности. В интернете легко найти поддержку и друзей по интересам, но так же легко и столкнуться с негативными комментариями, насмешками и даже буллингом. Помните, что на своих страницах вы сами себе хозяева и контролируете ситуацию, ведь любые комментарии можно удалить, ограничить их либо вообще сделать страницу закрытой. Это поможет избежать контакта с посторонними людьми, скрывающимися за маской анонимности. Важно контролировать использование соцсетей ребёнком и учить его обозначать границы в общении, в том числе и в интернете.

10. Терпеливо относиться не только к своему ребёнку, но и к себе.
Организм человека с буллёзным эпидермолизом или ихтиозом тратит много энергии на восстановление кожного покрова. При этом «рыбки» и «бабочки» часто живут полной жизнью: учатся, работают, создают семьи. Здоровому человеку трудно представить, каких усилий им это стоит. «Для меня все наши подопечные — маленькие герои, — говорит Ксения. — Я всегда напоминаю родителям «бабочек» и «рыбок», что их ребёнку сложно, ведь помимо физической нагрузки они регулярно испытывают и психическую. Но важно осознавать, что и родители — герои в этих историях. Им каждый день приходится преодолевать себя и причинять боль собственным детям во время перевязок. Поэтому так важно оказывать им поддержку и проявлять понимание».

Жизнь часто испытывает людей на прочность. Кто-то пытается уйти от ответственности, кто-то ломается. А бывают случаи – удивительные и обычные одновременно, такие как история «бабочки» Димы и его тети Насти, которая в 18 лет стала мальчику мамой.

Диме 9, он умный, обаятельный и общительный. За словом в карман не лезет, в обиду себя не дает. Про таких как он говорят: «без комплексов». Да и характер у Димки твердый – он спорщик, у него на все свое мнение, Насте и ее мужу Саше приходится с ним договариваться. Порой компромисс дается непросто. Из последнего – трюки на самокате: все Димины друзья увлеченно райдят (тренируют ловкость и навыки маневра), и он не отстает, а падать ему нельзя. Иногда он все-таки падает. Тогда Настя расстраивается, и они снова ищут компромисс.

По словам Насти, ни в садике, ни в школе Димку не дразнили и не обижали, хотя его тело с раннего детства покрыто повязками. Учится он хорошо, особенно дается математика. Дима вообще любит все техническое, включая гаджеты – еще одно большое поле для семейных компромиссов. Музыка, пение, рисование – и тут он в первых рядах. И еще спорт: Димка сердится, что его не допускают до школьной физкультуры. Он мечтал заниматься боксом, и новость о том, что это невозможно в принципе, стала для него серьезным ударом. Потому Настя и идет на компромисс, когда дело касается трюков. А вот книжки, сокрушается Настя, Дима совсем не любит.

Своих биологических родителей Дима не помнит: мама погибла, когда ему было 2 года, а отец лишен родительских прав. Дима рос в семье бабушки вместе с тетей Настей, она старше Димы на 11 лет. «Так сложилось, - рассказывает Настя, - что изначально перевязывать Диму стала я. Еще до его появления я помогала маме ухаживать за бабушкой, Диминой прабабушкой, которая несколько лет была парализована после инсульта. Мама всегда боялась ран и крови, а я нет. Сначала я обрабатывала пролежни у бабушки, а потом начала перевязывать Диму. Он был маленький, плакал, иногда сопротивлялся, например, не давал прокалывать пузырь, но у меня получалось его убалтывать. Мы даже как-то втроем в НЦЗД лежали – мама, Дима и я, потому что только я могла его нормально обработать и перевязать. Он у меня засыпал во время перевязки – врачи говорили, что первый раз такое видят».

Поначалу ежедневные перевязки занимали больше 3 часов, со временем Настя стала укладываться в час-полтора. Да и Дима подрос - не сопротивляется и многое умеет сам. Как и когда Дима узнал о своем диагнозе, Настя не помнит: «Это произошло само собой. Думаю, определенную роль сыграла болезнь бабушки. Дима помнит это, получается он, в принципе, рано понял, что люди болеют, ему было проще принять, что у него тоже есть заболевание. Если его спрашивают: «Что с тобой?», он отвечает, что у него «болезнь бабочек» – очень тонкая кожа, но особо в подробности вдаваться не любит».

Когда Насте было 17, умерла мама, и они с Димой осиротели. На полгода до Настиного совершеннолетия их взял под опеку дядя, но как только Насте исполнилось 18, она начала процедуру оформления опеки над Димой. Почему Настя? Никто из взрослых родственников не рвался усыновить Диму. Приемный ребенок, да еще и с тяжелым диагнозом – это труд и ответственность. Но Настя в таких терминах не рассуждала: Дима не был для нее обузой, Дима с детства был ее семьей.

«Мама всегда просила: «Если со мной что-нибудь случится, не бросай Диму!». Поэтому, когда в феврале 2022 года мамы не стало, у меня не было вопроса, брать или не брать Диму под опеку, у меня был вопрос, как это сделать? К счастью, мы собрали все документы, и с декабря 2022 года Дима официально наш ребенок».

«Наш» - это Насти и ее мужа Саши. Саша старше Насти на 2 года, они поженились, когда Насте исполнилось 18, а до этого дружили и встречались несколько лет. На вопрос, как Саша отнесся к перспективе стать в 20 лет приемным отцом первоклассника, Настя отвечает: «Саша знал мою ситуацию, когда мы начали встречаться, он понимал, что Дима - моя семья, это просто было константой с самого начала».

При друзьях Дима зовет Настю с Сашей «мамой» и «папой», но Настя считает, что это, скорее, во избежание лишних вопросов. А так их отношения детско-родительскими в чистом виде не назовешь. Разница в возрасте у Насти с Димой невелика, да и Дима с его характером безропотно слушаться не станет. Поэтому им и приходится все время договариваться. Пока получается неплохо. Так и живут: Саша работает, Дима учится, а Настя заканчивает 4 курс медицинского колледжа. Думает поработать пару лет сестрой и пойти на высшее – учиться на дерматолога.

Их молодая семья не справилась бы без поддержки: с раннего детства фонд «Дети-бабочки» помогает Диме перевязочными средствами. Он несколько раз лежал в отделении для детей с генодерматозами в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», где проходил комплексное обследование и симптоматическое лечение. Все это дает ему возможность оставаться любознательным, лукавым мальчишкой, очно учиться в школе и спорить с Настей о важности трюков на самокате в жизни 9-летнего человека. Но несмотря на колоссальную прддержку помимо ухода за кожей Диме сейчас требуется стоматологическая помощь. Для юной Насти это неподъемные траты.

В благотворительном приложении Tooba открыт сбор для Димы. Чтобы поддержать его, переходите по ссылке https://m.tooba.com/4l9

27-28 марта 2024 года в Луганске прошло мероприятие, собравшее ведущих медицинских специалистов региона. Врачи Фонда представили свою экспертизу, прочли лекции и провели осмотр 70 пациентов с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в этом регионе.

В рамках системного сотрудничества с президентским фондом «Круг добра» и визитов в регионы РФ это уже 17 патронаж, который провели эксперты фонда «Дети-бабочки» Но это был первый очный патронаж на новых территориях для осмотра пациентов и участия в образовательном мероприятии: лекций, практикумов и консилиумов.

27 марта в Луганском государственном медицинском университете им. Святителя Луки прошла междисциплинарная научно-практическая конференция «Орфанные заболевания в медицинской практике». На ней выступили с докладами эксперты фонда «Дети-бабочки»:

- Врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова разъяснила педиатрические аспекты ведения детей с генодерматозами.

- Врач-дерматовенеролог Виктория Шевченко выступила с докладом о дерматологических аспектах ведения пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

- Медицинская сестра Лидия Делишевская поделилась опытом актуальных техник десмургии (перевязок) и особенностях ухода за пациентами с редкими генетическими заболеваниями кожи.

Мероприятие собрало более 80 медицинских специалистов региона.

28 марта на базе Луганского республиканского КВД была организована серия совместных консилиумов и мастер-классов, в ходе которых эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 70 пациентов - взрослых и детей с тяжелыми формами генодерматозов. Во время обучения медицинские специалисты Луганской республики получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили методы ухода за кожей и проведения перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медикаментах и питании. Это позволило закрепить теоретические знания, полученные на научно-практической конференции. Все участники мероприятия получили от нашего Фонда учебные пособия и брошюры для дальнейшей работы.

Этот патронаж стал возможным, благодаря реализации проекта "Новые территории" при поддержке Фонда Президентских грантов.

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

Это действительно большой успех, показывающий, что усилия по нашей работе цифровизации для повышения прозрачности и эффективности работы дали свои плоды. Директор исследовательских проектов RAEX Дмитрий Миндич отметил, что сектор организованной благотворительности, в принципе, стал заметно прозрачнее за последние два года, и в этом есть часть нашей заслуги – ведь цифровыми решениями Фонда для оптимизации своей деятельности уже воспользовалось 7 благотворительных организаций.

При составлении рейтингов анализируется несколько параметров, в частности, масштаб и прозрачность деятельности, уровень партнерского потенциала, активность в соцсетях и СМИ. По всем этим направлениям наш Фонд улучшил свои показатели.

Проект призван повысить доверие к благотворительным организациям со стороны жертвователей и партнеров, создать эффективный инструмент позиционирования для благотворительных НКО, использующих лучшие практики управления, способствовать решению проблемы «токсичной» благотворительности.

Мы гордимся включением нашего Фонда в ТОП-10 и благодарим всех наших партнеров и доноров за поддержку и сотрудничество!🙌🏼

Друзья, нам поступило уведомление, что от имени нашего Фонда активизировались мошенники с просьбой срочно помочь деньгами нашим пострадавшим детям. Наш донор, который уже 10 лет регулярно помогает Фонду, сообщил, что ему поступил звонок с незнакомого номера и представились именем руководителя Фонда.

Еще и еще раз обращаем ваше внимание: ни руководитель, ни сотрудники Фонда, ни волонтеры (или другие сторонние организации) никогда не звонят с просьбами о денежных переводах. Просим вас быть бдительными и использовать для пожертвований только официальные каналы:

✅ На сайте нашего Фонда https://deti-bela.ru/donate/ есть кнопка "помочь", можно оформить регулярное пожертвование любым удобным способом.
✅ В мобильном приложении Сбербанка есть страница для перевода пожертвований, нужно только ввести название нашего фонда в поисковой строке и любую сумму.
✅ В мобильном приложении банка Тинькофф можно настроить перевод кэшбэка в пользу фонда "Дети-бабочки".
✅ На этой странице https://deti-bela.ru/contacts/ вы найдете все контакты и реквизиты нашего Фонда.

UPD: 📣Новые мошеннические атаки!
Друзья, родители подопечных, партнеры и коллеги, сегодня, 26 марта, от имени руководителя фонда Алёны Куратовой с фейкового номера была совершена рассылка в мессенджерах. Злоумышленники даже использовали ее фотографию на аватаре!😡

Пожалуйста, будьте бдительны, проверяйте контактный номер, если он не соответствует реальному - не в ступайте в диалог, а сразу блокируйте аккаунт!❌

Берегите себя и близких! Спасибо за вашу поддержку 🙏🏼

Сегодня день, когда плохие новости не дают опомниться и вздохнуть. Нам всем сейчас тревожно и страшно. Хочется спрятаться и замереть.

Психолог Мария Голяева, эксперт нашего фонда, специализируется на кризисной психологии. Делимся её рекомендациями, что делать, если страх сковывает.

1. Признайте свои чувства: испытывать в такие моменты ужас, растерянность – нормально.
2. Постарайтесь сосредоточиться на дыхании, прогуляйтесь или посмотрите любимый фильм
3. Сохраняйте привычную рутину, это дает опору и устойчивость.
4. Ограничьте по максимуму просмотр новостей, особенно из непроверенных источников информации.

Как поговорить с детьми о произошедшем?

1. Если ребенок хочет поговорить об этом, отвечайте на конкретные вопросы, которые у него возникли.
2. Дайте ему прожить эмоции, например, поплакать. Поддержите его в этом.
3. Переключите его на что-то связанное с двигательной активностью – при движении разрушается гормон стресса кортизол.

Самое главное правило: чем устойчивее взрослый, тем устойчивее ребенок. Если в доме тревожная обстановка, ребенок тоже будет находиться во взвинченном состоянии.

Дышите, друзья.
Обнимаем всем сердцем.

Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» приняла участие в 17-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, который прошел 18-20 марта 2024 года в Москве. В Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.

Событие регулярно объединяет представителей науки, руководителей медицинских учреждений, практикующих специалистов и лучших экспертов отрасли. Фонд является многолетним партнером Альянса. Экспертиза фонда по редким генетическим заболеваниям была представлена на съезде в четырех секциях.

✅ Руководитель нашего фонда Алёна Куратова открыла пленарное заседание по организации здравоохранения и оказанию специализированной медицинской помощи по профилю «Дерматовенерология» докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента.

На примере цифровой экосистемы фонда и его флагманской разработки – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» она объяснила, как цифровые технологии позволяют полноценно осуществлять мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне, планировать расходы федеральных и региональных Минздравов. «Регистр — многогранная система взаимодействия между пациентом, медицинскими специалистами, фондом и государством, – подчеркнула Куратова. – На сегодня это крупнейшая в мире база данных по буллезному эпидермолизу, которая используется для целей науки, создания высокоточных прогнозных моделей и разработки системы сопровождения орфанного пациента на государственном уровне».

✅ В рамках дискуссии по дерматовенерологии детского возраста, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова рассказала о реализации проекта по открытию профильных орфанных медико-функциональных центров в субъектах РФ на примере сети региональных Центров генных дерматозов.

✅ Алёна Куратова выступила также сопредседателем секции «Генетические аспекты детских кожных патологий», где партнеры фонда из Казахстана, Армении и Кыргызстана поделились своим опытом работы, а эксперты фонда врач-генетик Юлия Коталевская прочитала доклад о нейрофиброматозах и врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова рассказа о связи буллезного эпидермолиза, ихтиоза и неврологических заболеваний.

✅ На секции «Паллиативная медицинская и специализированная дерматологическая помощь» выступили эксперты фонда: хирург-онколог Григорий Зиновьев рассказал об онконастороженности и лечении плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе, а детский онколог Дарья Дроздовская осветила тему злокачественных новообразований кожи при ихтиозе. Психолог Мария Голяева поделилась исследованием фонда, как пациенты с генными дерматозами и их родители оценивают выраженность боли и зуда и насколько эти параметры субъективны.

🥇 На Съезде также прошел конкурс молодых ученых. В категории «Дерматовенерология» победу одержал постерный доклад экспертов фонда «Дети-бабочки», врачей-дерматовенерологов Ольги Логуновой и Ольги Орловой.

😀 И самое неожиданное и приятное: одним из спикеров Съезда стал взрослый подопечный фонда «Дети-бабочки», юрист, специалист по интеллектуальной собственности Игорь Чувствинов, аспирант МГЮА им. Кутафина. Игорь представил доклад на тему правовое регулирование дженериков на фармацевтическом рынке. Такие успехи подопечных демонстрируют результаты работы фонда и доказывают, что при должном уходе пациенты с тяжелыми формами орфанных генодерматозов могут жить обычной жизнью, получать престижное образование и ни в чем себя не ограничивать.

Мы очень ценим партнеров и всегда рассказываем, что помогать можно по-разному.

В ответ на наш вишлист ко Дню Рождения Фонда к нам с подарком пришел новый партнер «Гастродача Вселуг». Это фермерское производство натуральной продукции, лавка с доставкой продуктов на дом и ресторан в Москве. Ребята сделали подарок команде фонда к 13-летию – пригласили к себе в гости и угостили своими фермерскими продуктами и вкуснейшими блюдами от шеф-повара.

При создании партнерств для нас самое важное – совпадение ценностей. Фонд «Дети-бабочки» много лет делает упор на системную помощь подопечным. Такой же системный подход и у команды «Гастродачи Вселуг». Ребята очень ответственно подходят к вопросам производства и заботе об окружающей среде, стараются сделать производство с минимальным вредом для природы и максимальной пользой для человека.

Бережная забота, поддержка на каждом этапе жизни и позитивное движение организованы для подопечных Фонда, и «Гастродача Вселуг» заботится о своих гостях от доставки экологически чистых продуктов на дом до прекрасного сервиса в ресторане. У Фонда и «Гастродачи Вселуг» есть нечто общее - внимательное отношение к окружающим, к природе и осознанный подход к жизни.

Пример «Гастродачи Вселуг» положительно влияет на имидж социально ответственного бизнеса, и это залог не только устойчивого развития, но и процветания. Благодарим наших новых друзей за чудесный весенний праздник!

А наше партнёрство ещё не заканчивается. Следите за новостями об успехах наших «бабочек».