Fundacion Miastenia Gravis de Venezuela

Me encuentro en el centro Odontologíco

Con la Dra María Verónica Matheus.
Excelente Profesional, atención personalizada y conoce de la Patología Miastenia Gravis.
Excelencia y Calidad Recomendada.

Se encuentran en Centro Comercial Metropolis
Barquisimeto estado Lara País Venezuela.

Darsy Álvarez
Presidenta de Fundación Miastenia Gravis de Venezuela.

En consulta en el Área de Rehabilitación Regulo Carpio del Hospital Antonio María Pineda. Con la Dra. Yelitza Rodríguez.

Con los Compañeros de Lucha de Miastenia Gravis.

Día Mundial Enfermedades Raras.

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.

La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Soy Portador de una de ellas
MIASTENIA GRAVIS.
Hoy nos hacemos visibles
Para que así se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.

Darsy Álvarez.
Presidenta de
Fundación Miastenia Gravis de Venezuela

Hoy queremos compartir con vosotros como nos sentimos con la miastenia, no estamos en remisión, seguimos batallando y luchando y como sabéis la miastenia es fluctuante y hay momentos en los que aparece más fuerte. Queremos compartir este texto porque creemos que es importante, todos nos sentimos así, todos pasamos por momentos en los que nos es difícil seguir pero quedaros con el mensaje final "La vida sigue", vamos a vivirla aunque tengamos que parar.

Cuando me preguntan que es la miastenia siempre respondo lo mismo, es una enfermedad neuromuscular, que te limita físicamente y mucho (nosotros sabemos hasta que punto)pero que psicológicamente te desgasta. Momentos que parece que es más leve, te deja más libertad para poder recuperar parte de tu vida, pero de repente empiezas a sentirla. Quienes tenemos esta enfermedad sabemos lo que es estar sentado o tumbado y tener esa sensación de músculo agotado, de fatiga muscular, esa sensación que aunque estés sentado, tumbado en la cama, sientes el músculo como si estuvieses haciendo ejercicio. No es fácil y no sé si en algún momento uno se acostumbra a esto (imagino que no) lo que tenemos que hacer es aprender a vivir con ello por duro que sea. Por la parte que nos toca seguiremos luchando por hacer visible la miastenia, seguiremos peleando por conseguir que se dé la importancia que tiene y como afecta a nivel psicológico esta enfermedad.
Y recordamos que caer esta permitido, no pasa nada por sentirnos así, pero tenemos que saber también, que hay que levantarse y podemos levantarnos, claro que podemos.
La vida sigue, así que aunque paremos por momentos vamos a vivirla.

Tomado de Corazones Miastenicos
Corazones Miasténicos

Nada es más despreciable
que una persona que se burla de otra
por su condición de salud.
Las burlas, la risa y las ofensas personales,
son el recurso mas usado por los ignorantes y los mal educados
para responder cuando No tienen argumentos válidos
para defender sus creencias;
De esta manera esconden su enanismo intelectual
y su falta de sabiduria.

Darsy Álvarez
Presidenta de Fundación Miastenia Gravis de Venezuela con Diagnóstico de Miastenia Gravis,
junto a mi sobrina Dulcry Durán con Diagnóstico de Disautonomia.
Enfermedades catalogadas como Raras o poco Frecuentes.

TE PRESTO MI CUERPO...💜

Cuando me llames floja, cuando me llames exagerada, Cuando pienses que soy negativa, cuando digas que no puede doler tanto.
Cuando te desesperes de no verme sonreír, cuando no entiendas porque no puedo dormir, cuando quieras llevarme a otro médico más y yo me niegue, cuando me veas acostada sin ganas de continuar, te presto mi cuerpo...

Cuando creas que solo quiero atención, cuando pienses que tal vez no es tan malo como lo describo, cuando me veas llorando, cuando pienses en dejarme sola, te presto mi cuerpo...

Te lo presto un solo día, para que no llegues a sentir esas ganas de dormir para siempre... Te lo presto solo un día, porque no quiero que sientas esa súbita depresión profunda, te lo presto solo un día, porque no quiero ver en tus ojos como se marchita tu vida.

Te lo presto un solo día... Para que aprendas a sentir empatía, para que veas la vida con las ganas de exprimir cada segundo del día, para que aprendas a disfrutar hasta lo más mínimo con la familia. Para que llenes tu alma de recuerdos felices con amigos, y la vacíes de momentos amargos e insípidos...

Te lo presto un solo día, porque con ello aprenderás lo que es la fortaleza, porque con ello sabrás lo que realmente cuesta, porque con ese solo día, podrás entender que soy una guerrera.

Te lo presto un día, porque así sabrás el valor de un día bueno, el valor de tus manos, de tus pies, de tu espalda sanos.

• Autor desconocido 💜

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Les agradecería mucho si pudieran compartir o hacer un donativo a esta campaña por la maestra

Deisy Sionchez

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