Soy Arnold Chiari

Pues sí! Ayer me disloqué el codo....

Por 3er año consecutivo me vuelvo a caer jugando en el colegio y recibo un yeso (los dos años anteriores fueron fisuras de hueso). Alguna recomendación o sarcasmo? 😂🥴🧐😖😫😅

Gabriela López nos escribe desde Pueblo Nuevo, Venezuela, y necesita de nuestra orientación. Siéntanse en la Libertad de escribirle por acá o a su privado 😉. Dios les Bendiga

"Soy Gabriela López y soy Arnold Chiari, Mielomeningoncele hidrocefalia congénita y pie equinovaro tengo una bb de 57 días de nacida se llama Amy Isabelle somos de pueblo nuevo de Paraguaná municipio falcón . Fue operada a los 12 días de nacida, se le fue colocada un sistema de derivación, y cura y plastia del mielomeningoncele. Quisiera recibir consejos y aclarar dudas con respecto a estas condiciones"

Ayer, 25 de Octubre, celebramos el día mundial de la EB y la Hidrocefalia. Este día recordamos que fuimos escogidos por el cielo para cumplir una gram misión. Cuál? Pues, queda en cada uno de nosotros descubrirla.... tenemos dos opciones: a) vivir en la depresión y pasarnos la vida preguntándonos "Por Qué?", o b) Aceptar lo que somos y aprender a vivir la vida con positivismo, aceptando nuestras limitaciones y enfocándonos en lo que SÍ podemos hacer! Durante nuestra infancia TODO dependerá de nuestros padres, quienes tienen la dura tarea de fortalecer nuestra autoestima con mucho amor y buena actitud!!!
SE PUEDE !!!!

Sigo sin decir nada. Pero habrán señales!!!!!

No diré nada pero habrán señales...

SALUDOS A TODA ESTA HERMOSA COMUNIDAD "SOY ARNOLD CHIARI"

He estado bastante ausente de esta página y pido disculpas por eso. Aquí estoy para apoyarles.

Al igual que muchos de ustedes, soy mamá de un niño (ya de 8 años) con Mielomeningocele, Hidrocefalia, Chiari 1, Siringomielia, médula anclada, rotación tibial, pie equinovaro, hiperlordosis, incontinencia f***l y urinaria... en pocas palabras, mi hijo también es Arnold Chiari 😄. Su nombre es Víctor y pueden conocer su historia en su cuenta IG

Aunque no somos doctores 😅 creo que todos hemos aprendido mucho de esta condición debido a nuestras experiencias vividas durante este recorrido.

Siéntanse en la libertad de enviar al correo [email protected] todas sus inquietudes y las estaré publicando por acá para que todos podamos apoyarnos mutuamente de acuerdo a nuestras propias experiencias. No olvides colocar tu nombre y apellido tal cual como apareces en FB para poder eriquetarte 😉

Reciban un gran abrazo desde la distancia.

Ana Karina, mamá de Victor ❤

Con esta historia cerramos la entrega del año 2020. Gracias a todos por ser parte de esta hermosa comunidad......
Mi primer diagnóstico fue a las 19 SDG cuando notaron la hidrocefalia (casi grado 5) y el defecto de la columna. "Es un futuro incierto y oscuro" dijo el especialista. Palabras desgarradoras para mis padres.
A mi mamá le ofrecieron interrumpir el embarazo pero ella decidió confiar en Dios y continuar. Ella sabía que Él tenía el control
El defecto lo cerraron a mis 8 hrs de nacido. La válvula me la pusieron al 5to día. Luego de 15 días en UCI, y sin complicaciones, me fui a casa. Todo fue perfecto!
Mi 1er año de vida fue muy agotador. Estuvo lleno de controles médicos cada 3 meses (ortopedista, nefrólogo, urólogo, neurólogo, neurocirujano, fisiatra y pediatra). Comencé FT, ET y TO al mes de nacido y a los 8 meses Hidroterapia.
Durante ese 1er año usé férulas y arneses para corregir la displasia de caderas. Siempre me dijeron que no caminaría, pero lo logré con total independencia a los 28 meses de edad.
Siempre fui constante con mis terapias. Inicié mi propia campaña "Un Día sin Terapia es un Día Menos sin Correr" la cuál muchos la tomaron como ejemplo 💪
Desde los 11 meses me cateterizan. La última infección urinaria fue en enero 2018. No tomo profilácticos. Ya me estoy iniciando en este proceso para aprender a hacerlo yo solo.
Por consecuencias de la EB tengo el cerebelo incrustado en la base del cráneo (Chiari), lo que produjo una Siringomielia (quiste en la médula). Mi médula también está anclada. Ya veremos qué nos dirá el Dr en el 2021.
Uso férulas AFO y un aparato ortopédico que me permite tener mis pies derechos. También está en planes esa operación.
No soy ni la sombra de tantas cosas que decían de mí antes de nacer (ciego,sordo,paralítico,con retraso...) y es porque mi vida SIEMPRE fue entregada al Dios de lo Imposible. La fe de mi familia me trajo más lejos de lo pensado
Actualmente asisto a una escuela regular, juego fútbol los domingos y soy un niño muy sociable. Ya se leer, escribir, sumar y restar. Soy capaz de pedalear en mi "carro pedalón" (así le digo) pero aún no tengo fuerza suficiente para hacerlo en mi bici.
Mi nombre es Víctor Gabriel Jesús (), casi tengo 6 años y ésta es
2020🎗

Samuel Alexander Armas nació el 2 de diciembre de 1999 y es el bebé que se ve en la famosa fotografía de Michael Clancy, tomada el 19 de agosto de 1999, en donde se ve tomando la mano de su cirujano desde un agujero en el útero de su madre durante una operación de cirugía fetal de espina bífida, pionera en aquel entonces. Samuel era el paciente Nro. 54 de este equipo médico.
Esa imagen recorrió el mundo entero y se convirtió en un ícono de la defensa de la vida bajo el nombre mundialmente concido como "La mano de la esperanza" (Hand of Hope).
La condición de Samuel (espina bifida) fue descubierta a sus 14 semanas de gestación. Sus padres fueron aconsejados por familiares y amigos con la idea de abortar a Samuel, pero ellos decidieron continuar pues, quitarle a su hijo la oportunidad de vivir nunca fue una opción.
Dos meses y medio después de su nacimiento, el bebé Samuel inició un arduo programa de rehabilitación.
Samuel creció en medio de una familia que le ama y con las secuelas propias de la condición (aunque no desarrolló hidrocefalia).
Se destacó en la escuela y se graduó con honores. Fue parte del equipo de básquetbol en silla de ruedas "Atlanta Junior Wheelchair Hawks" siendo considerado uno de los mejores jugadores de la liga.
Samuel no ha dejado de tener una actitud positiva ante la vida: “soy fuerte en Dios” dijo una vez al diario Atlanta Journal-Constitution.
Actualmente es cirujano (según Wikipedia) y está próximo a cumplir 21 años.
La madre de Samuel, Julie Armas, resalta que la historia de su hijo ha causado un enorme impacto en la lucha por la defensa de la vida y el rechazo al ab**to.
¡Bravo Samuel! Eres realmente una mano que da esperanza a muchos, no solamente con tu imagen en el útero, sino por todo lo que has logrado sin importar las circunstancias.
Fuente: www.buenamente.com.

Naci con espina bifida (lipomielomeningocele) pero mi defecto fue corregido casi al año y medio porque no estuve en las manos correctas.
El primer neurocirujano me dijo que no necesitaba cirugia, sólo terapias. Y así pasaron los meses entre pediatras y traumatólogos hasta que mis padres decidieron buscar otra opinion, la cual no fue alentadora pues me dijeron que iba a quedar en silla de ruedas para toda la vida.
Luego buscamos una tercera opinión y llegamos a las manos correctas, un doctor maravilloso, Dr. Rafael Rojas () quien decidió operarme lo más rápido posible. Los resultados fueron excelentes 🤗.
Luego fui operado de displacia de cadera y pie equinovaro. A los 2 años logré dar mis primeros pasos.
Actualmente puedo caminar solito sin apoyo aunque tengo un poco de dificultad
Tengo más de un año sin infecciones urinarias, es maravilloso!!! 🤗
Soy un niño feliz y travieso, amante de los animales. Me gusta jugar futbol ⚽️.
A todas las mamás les dejo estos consejo: 💪Nunca se queden con una sola opinion. En mi caso la tercera fue la vencida. 💪Sean fuertes y valientes para salir con sus hijos adelante en este camino, ciertamente es un poco dificil, pero no imposible!
Mi nombre es Miguel () y ésta es 2020 🎗

Tengo el diagnóstico desde las 22 semanas de gestacion, Sindrome Arnold-Chiari, así que mi mami y los médicos estuvieron preparados en todo momento.
Fui operado del mielomeningocele a los 2 dias de nacido.
Estuve ingresado un mes en la unidad de cuidados intensivos. Actualmente tengo 4 médicos: Pediatría, Neuropediatria, fisiatria y rehabilitación y nuestro medico familiar.
Hago casi todo lo de un niño normal, aunque lo estoy logrando en una edad diferente.
Soy un guerrero.
Mi nombre es Mario y ésta es 2020 🎗

Sí tengo que describir la historia de Benjamín, es hermosa, más allá de todos los dolores que tuve. Fue más grande el amor que sentía por él.
El embarazo ocurrió sin aviso, igualmente, no dude en dejar todo de lado y continuar.
No estaba muy informada acerca de los efectos del ácido fólico en el cuerpo del bebé.
Supe que estaba esperando un bebé en la semana 15, fui al obstetra y empecé a tomar ácido fólico, pero ya era tarde.
En la semana 24, nos enteramos por medio de la ecografía que Benjamín no se le había cerrado el tubo neuronal.
Luego de muchos estudios, en la semana 26 hicieron la corrección en el útero, luego de esto se transformó en un embarazo de alto riesgo.
Estuvimos lejos de casa y de mi otra hija. Nos dolió mucho, pero mucho más nos iba a doler si le pasaba algo a Benja o si no hacíamos algo por él.
En la semana 30, se rompieron las membranas (fuente).
Luego de estirar lo más que se pudo el embarazo, Benjamín nació el primer día de la semana 32, ya estaba queriendo nacer por parto normal, pero tenía que salir por cesárea para no hacer presión en su herida reciente.
Nació prematuro, con 1538kg. Requirió un mes de cuidados intensivos. Sin mayores contratiempos finalmente nos fuimos a casa ❤
Tiene movimientos en las piernas, no requirió de válvula cerebral y solo hacemos cateterismo intermitente.
Es alérgico al látex y no puede consumir ibuprofeno porqué le falta el riñon derecho.
Hoy en día, es un bebito de 3 meses, feliz, gordito y activo. 🤗❣️
Quiero que todas esas madres con bebés que tienen este diagnóstico no bajen los brazos, recuerden que ellos son 1 de cada 1000, asi que ámalo con locura.
Es un mundo nuevo, pero no te arrepentirás. Te lo prometo.
Asi que en este día. Concientizamos con Benja sobre el consumo de ácido fólico, y los controles pre natales los cuales son vitales para un diagnóstico prematuro sobre el tubo neuronal y si fuere el caso su corrección a tiempo.
Soy Johana la mamá de Benjamín. Somos de Santa fe capital, Argentina y ésta es 2020 🎗

Mi espina bifida fue detectada a los 2 años. A esa edad no caminaba y se me notaba un bultico y una mancha en la espalda baja. Recuerdo a mi madre dándole siempre gracias a Dios porque ella decía que era un milagro cuando empecé a caminar. Use férulas en mis pies, me operaron 2 veces de la columna. La primera operación la recuerdo fue a los 7 años, la segunda a los 9 años.
Mi cirugía fue tardía debido a creencias equivocadas de terceros, como que sí me hacian resonancia magnética iba a repercutir en mi salud mental a futuro o que si me operaban iba a dejar de caminar.
A los 11 años me operaron los pies (equino varo) y me colocaron clavos en los talones y yesos casi a la rodilla.
A mis 31 años les cuento que no ha sido fácil para mi pues he sufrido rechazos y burlas por mi manera de caminar.
Yo sé que quienes me leen
están enfocad@s en la recuperación de sus pequeños pero hoy les llamo a reflexión y hablen mucho con ellos en su debido momento. Sí pueden brindarle el acompañamiento de un psicólogo sería excelente, porque cuando mamá está todo está bien pero en algún momento nos toca enfrentarnos a la vida solos. Mi madre hoy ya no está físicamente conmigo y ha sido duro para mí no tenerla a mi lado.
Desde que tengo 25 años he necesitado apoyo de fisiatría. Continuo recibiendo rehabilitación.
Es un camino fuerte y largo pero bendecido por Dios eso no lo duden jamas.
Hoy soy madre de un bebé de 23 meses. Estudié y me gradué en ING de Petróleo.
Mi nombre es Anaís, tengo 31 años y ésta es 2020 🎗

A las 19 semanas de gestación descubrieron que venía con múltiples malformaciones a nivel de columna. La doctora sugirió que lo mejor que podía hacer era la interrupción del embarazo ya que, según ella, yo no era compatible con la vida y si lograba nacer quedaría cómo vegetal.
Mis padres decidieron aferrarse a mi Dios Todopoderoso con mucha fe y continúar con el embarazo.
Me cerraron el a los 16 días de nacida y al 3er mes me colocaron el sistema de derivación ventrículo peritoneal.
Fueron 102 días de hospitalización en la unidad de cuidados intensivos. Nada fácil pero superé todo con la ayuda de mi Dios.
Actualmente tengo 2 añitos y soy una niña muy inteligente y carismática.
Recibo terapias en la Fundación Monica Uribe por Amor en Colombia.
Demostremos que sí somos compatibles con la vida y vivamos un día a la vez.
Mi nombre es Yiret y ésta es 2020🎗

Soy el primer hijo de mis papitos, ellos se enteraron que venía con espina bífida (mielomeningocele) a las 22 semanas de embarazo. Fue un tiempo muy díficil para ellos; nací de 36 semanas y duré en UCI 50 días.
Mis terapias iniciaron a las 2 meses de nacido y hasta el día de hoy Dios a hecho muchos milagros en mi vida. Logré gatear, sentarme, hablar y desarrollarme como cualquier otro niño de mi edad.
Me coloque de pie al año y ahí comenzó mi proceso de marcha. Utilice andadera anterior y andadera posterior; hoy en día camino con bastones canadienses y no he necesitado válvula.
Con respecto a mi control de esfínteres, aún no lo logro hacer, estamos en el proceso.
Soy un niño muy extrovertido, me gusta la música, me encanta jugar y enseñarle cosas a mi hermanito Ismael.
Mi nombre es Gabriel, tengo 4 años y ésta es 2020 🎗

A las 20 semanas de gestación mis resultados de sangre habían salido un poco elevados de alfafetoproteína (lo que significaba que tenía una anomalía en el tubo neural). Luego de 6 días confirman mi diagnóstico: Malformación Arnold Chiari, pues presentaban el signo del limón, hidrocefalia y Espina Bifida (de tipo Mielosquisis a nivel lumbar: L4-L5).
Le ofrecieron cuatro opciones a mi mamá: 1) Adopción, 2) Ab**to, 3) Cirugía a las horas de su nacimiento o 4) Cirugía Fetal. Mi mamá tomó la 4ta opción, así que en la semana 24 de gestación entré a quirófano dentro de ella. Mi peso era casi medio kilo (1 libra).
Fue una cirugía riesgosa, larga y dolorosa para mami pero todo salió bien. Aunque por el tipo de SB que tenía no había suficiente piel para cubrir y necesité un parche para proteger. Desde ese día no dejé de mover mis piernas y mis dedos. El cerebelo empezó a subir a su lugar y los ventrículos se mantuvieron estables en todo el restó del embarazo.
Nací casi en la semana 37
llena de vida y amor para dar. Mi espalda no cerró lo suficiente así que tuve que quedarme un mes en la unidad de cuidados intensivos.
Me fui a casa aun con la herida un poco abierta pero mi mamá la cuidó y la limpió hasta que cerró por completo.
Hoy en día no he tenido ningún contratiempo. No presenté hidrocefalia.
Soy una bebé muy feliz y juguetona. Me encanta sonreír. Soy la luz que ilumina mi hogar. Soy la pequeña Guerrera de mami y ella está muy orgullosa de mi. Mi familia no permitirá jamás que un diagnóstico defina mi vida.
Mi nombre es Coraline, tengo 11 meses de edad y ésta es 2020 🎗

A las 20 semanas de gestación en un control de ecografía morfológica me diagnosticaron .
A las 10 horas de nacido me operaron para cerrar el mielo nivel lV. Estuve 15 días en cuidados intensivos hasta que me volvieron a operar para colocarme la válvula para la hidrocefalia. Estuve un día más en la UCI y pudimos volver a casa☺️.
Seguimos con muchos controles. A los 5 meses me tuvieron q cambiar la válvula porque estaba funcionando mal 🙄. Por suerte salió todo bien.
Voy a estimulación temprana desde los 3 meses y terapia ocupacional desde el año.
Mi evolución cognitiva siempre fue muy buena, acordé a mi edad. Gateo desde mi primer añito 😊 y hace unos meses empecé a dar pasitos solo y mantenerme parado sin ayuda 💪. Mi kinesióloga dice q voy a caminar sin ayuda 🤗
Soy un bebé feliz, siempre sonriente y con ganas de avanzar cada día, muy travieso y simpático.
Mi nombre es Leonardo Agustín, tengo 2 años y ésta es 2020 🎗

Mis papás se enteraron que nacería con en la semana 30 de gestación. Al momento no se observó hidrocefalia. Desde entonces mis padres llenos de amor, fe y esperanza comenzaron a preparar mi nacimiento buscando las mejores opciones con el equipo médico especializado.
Debido a que nací prematura (35 semanas) tuve que esperar 21días para la corrección de mi defecto. Seis semanas después desarrollé hidrocefalia y me colocaron la válvula de derivación ventrículo peritoneal.
La posición de mis pies fueron corregidos por medio de vendajes y férulas.
Recibo fisioterapia todos los días desde los 3 meses de vida y es lo primero en mi lista de prioridades.
Logré gatear a los 9 meses y caminar a los 18 meses con la ayuda de la andadera posterior (que solo usé 4 meses).
Hoy en día camino con férulas AFO y llevo controles con todos mis especialistas (neurocirugía, oftalmología, pediatría, traumatología, nefrología, fisioterapia, fisiatría).
A mí me gusta bailar, cantar, correr y hasta modelar.
Aún utilizó pañales pero sé que pronto dejaré de usarlos.
Asisto a la escuela y disfruto una vida normal junto a mis dos hermanas y mis padres.
¡Eso sí, nada de esto pudo haber sido posible sin la ayuda de Dios quien todos los días vela por mi bienestar y el de todos ustedes!
Siempre estaré muy agradecida con la Dra. , pues es quien ha guiado a mis padres para que yo supere las condiciones médicas y logre desarrollar una vida normal como cualquier otro niño de mi edad.
A todas las familias que tienen hijos con les digo: no se rindan! Los diagnósticos no son definitivos. Lean. Investiguen. Documentarse es lo mejor que pueden hacer.
Aquí les dejo dos consejos:
1- La fisioterapia es la clave: debe hacerse sin descanso y sin excusas, el cuerpo está diseñado para regenerase. Los 6 primeros años son vitales para alcanzar los Objetivos
2- No te quedes con un diagnóstico, quédate con la promesa que Dios tiene para tu vida.
Finalmente, quiero decirles que yo lo estoy logrando! ¡Y sé que ustedes también pueden hacerlo! 💪💪
Mi nombre es Laura Isabel, tengo 3 años y ésta es 2020 🎗

A pesar de los controles prenatales, los médicos nunca se dieron cuenta que vendría a este mundo con espina bífida, sino hasta el momento de mi nacimiento cuando me diagnosticaron con Mielomeningocele.
Fui intervenido quirúrgicamente para la corrección del defecto a los 3 días de nacido. Luego tuve una segunda intervención quirúrgica y me colocaron un sistema de derivación ventrículo peritoneal para evitar una hidrocefalia.
Gracias a Dios mi evolución postquirúrgica fue todo un éxito y finalmente, con casi 22 días de nacido me fui a casa con mama, papá y mi hermanito.
Inicie fisioterapia A los 3 meses de nacido siempre de la mano de mi mami y mi papá quiénes me llevan a los centros de fisioterapia infantil. Aparte de eso me llenan de Amor y Alegrías. He avanzado rápidamente. Neurologicamente hablando estoy acorde a mi edad.
Camino con andador desde los 2 años de edad. Uso férulas para lograr una mayor estabilidad. Me encanta jugar, cantar y montar triciclo con mi hermano Matías quien esa mi mayor estimulación, me ama y me cuida.
Actualmente tengo 4 años de edad,a estoy en segundo nivel de prescolar. Soy un niño feliz como cualquier otro. Feliz de la vida que Dios me dio y con muchas ganas de aprender de este mundo, y a la vez enseñar.
Soy la ternura de la casa, fuerte e inteligente y paso a paso llegaré muy lejos 💪
Mi nombre es Pedro Pablo de Jesús y ésta es bifida 2020🎗

No hubo novedades durante mi gestación hasta el 8vo mes que fue cuando me detectaron la hidrocefalia. El mielomeningocele (nivel lumbosacro) fue descubierto cuando nací. Fue cerrado a mis 12 días de nacido.
Debido a una E/C tuve una neuroinfección. Me colocaron un beker para drenar el líquido infectado en mi cabecita. Con el tiempo me vi en la necesidad de que me colocaran dos válvulas de derivación (hidrocefalea obstructiva no comunicante).
Nací tambien con pie equinovaro bilateral. Los médicos de mi ciudad consideraron que era una "pérdida de tiempo corregir mis pies" porque, según ellos, yo no caminaría. Mis padres decidieron viajar a la capital en busca de una 2da opinión. Estando allá un especialista de Columna le dice a mami lo que tanto quería escuchar: que claro que lograré caminar, pero primero habría que corregir mis pies porque de la forma en que estaban sería difícil ponerme de pie. Después de tantos pero tantos pronósticos negativos éste fue el único doctor que nos dio la oportunidad y mucha esperanza.
Me operaron de alargamiento de Aquiles y reconstrucción de hueso. Dos meses después, de hernias y criptorquidia bilateral. Actualmente no controlo esfínteres pero sé que algún día lo lograré con el poder de Dios y María Santísima.
Recientemente fui operado por segunda vez de criptorquidia.
Para poder ponerme de pie necesitaré de otra cirugía que consiste en alargamiento de tendón de rodillas y caderas porque estoy en flexión y así es muy difícil pararme incluso con mis férulas.
Desde los 6 meses acudo a terapia y de verdad he avanzado muchísimo, aunque en estos momentos mami las realiza en casa debido a la pandemia.
Gracias a Dios he salido victorioso de cada una de las batallas por las que he pasado. Vencer los obstáculos que dijeron los médicos eran imposibles gracias a Dios y María Santísima que no sueltan mi mano.

soy un niño feliz, alegre, afortunado y muy inteligente, pues soy lo consentido de mi familia y un guerrero de Dios enviado por un propósito en esta vida. Recientemente comencé la escuela y me encanta hacer mis tareas.
Mi nombre es Emmanuel Josué y ésta es 2020 🎗

Mi diagnóstico fue detectado en el 7mo mes de gestación y confirmado al momento de mi nacimiento. Llegué al mundo con e . Me cerraron el defecto el mismo día que nací. A los 29 días de nacida presenté meningitis bacteriana pero gracias a los cuidados médicos y de mi mamá salí adelante sin consecuencias mayores y me fui a casa un mes después. Ya con dos meses de nacida inicié el método poncetti para la corrección de mis pies, ambos equinovaros. A los 3 años regresé a quirófano para continuar corrigiendo la posición de mis pies. Con el tiempo comencé a caminar.
Siempre he sido constante con mis terapias y controles médicos.
Aún uso pañales.
Hoy en día le doy gracias a Dios por mi salud. A pesar de las dificultades que me ha tocado vivir me siento feliz. Aún no sé correr pero sé que, con la ayuda de Dios y los médicos, algún día lo lograré.
Mi nombre es Camila y ésta es 2020 🎗

Soy la niña soñada de mamá y papá. Ellos lograron concebirme después de 6 años de búsqueda. A pesar de que mi gestación estuvo bajo estricta vigilancia con 3 médicos debido a un problema de disminución de líquido amniótico, ningúno logro detectar mi condición.
Mi diagnóstico fue detectado y confirmado a través de una resonancia luego de mi nacimiento. El defecto estaba cubierto de piel y con un lipoma de gran tamaño. Me lo cerraron a los 3 meses de edad. A los 9 días la herida comenzó a drenar pero se trataba de un ceroma producto del lipoma. Mi recuperación fue muy buena y me fui a casa. No requerí el uso de una válvula.
A los 8 meses y a los 4 años entré nuevamente a quirófano para corregir la alineación de mis pies.
Actualmente, tengo una compresión medular a nivel dorso-lumbar y requiero de una nueva cirugía. Con la fe puesta en Dios, existe la posibilidad de que logré aumentar la sensibilidad y la fuerza en mis piernas.
Desde los cuatro meses de edad he estado en continua rehabilitación y evaluaciones con mis especialistas: Neurólogo, urólogo, fisiatra, foniatra, nefrólogo y pediatra. Dentro de mis avances he logrado dar pasos en mi andadera haciendo uso de Hkafo. Ya no uso pañales gracias a un medicamento que mantiene relajada mi vejiga (evitando las fugas).
Me sondeo cada 3 horas y esto ya es hábito que se nos ha hecho práctico y no ha impedido que asista a mi colegio de manera regular como cualquier otro niño.
Actualmente curso 1° grado de primaria. He participado como miembro de una academia de baile donde he puesto en práctica que los límites no existen. El hecho de tener una "discapacidad" no me hace incapaz de alcanzar mis sueños y metas.
La mejor medicina es el Amor y el Apoyo de nuestros seres amados.
Debemos educar a la sociedad y hacer valer nuestros derechos a la inclusión. Debemos hacerle entender que nuestra condición no es una enfermedad sino un estilo de vida.
Palabras de mi mami: "Yo soy una mamá orgullosa de dos niñas, una llamada Miranda quién me enseñó a ser madre, y la otra de nombre Espina Bífida quién me enseñó a ser más humana.
Mi nombre es Miranda, tengo 6 años y ésta es
2020 🎗

Mi historia comenzó en mi semana 28 de gestación cuando el doctor le dijo a mis padres que no le gustaba una pequeña mancha que veía en mi cabecita. Así que nos refirió a un perinatologo. Cuando tenía las 30 semanas me diagnosticaron con Malformacion Arnold-Chiari (Espina Bífida e Hidrocefalia).
A pesar de que fui diagnosticada durante el embarazo, a mis padres le dijeron que debían esperar a mi nacimiento para confirmarlo.
Nací en medio de la pandemia, en Mayo 2020, con 39 semanas y 5 días. Me corrigieron el mielo a los 14 días de nacida y la válvula me la colocaron a los 2 meses y medio. Gracias a Dios no tuve ningún tipo de complicaciones y me fui de alta al 3er día de la segunda operación 🤗
Apenas estoy comenzando este camino ya que tengo 5 meses. Y aquí voy llena de mucha fe 🙌
Hace poco comencé a usar el Arnés de Pavlik para corregir la displacia de mis caderas.
En casa recibo muchos ejercicios de estimulación junto a mis pares, quienes van siempre conmigo de la mano y me han apoyado desde siempre.
Mi familia me ama con locura y todos ellos dicen que soy Una Guerrera.
Vivo agradecida ➡️A Dios y al Dr José Gregorio Hernández por mantenerme sana, ➡️A toda mi familia y amistades por su apoyo y muy especial agradecimiento ➡️A la .
Ante todo lo que pasamos les digo a todos ustedes que me leen: no perdamos NUNCA la FÉ, nuestros niños son unos Guerreros, dignos de admirar y sobretodo el apoyo familiar es muy importante. Todo lo podemos en Cristo que nos fortalece, Bendiciones.
Soy Eliana Susej y ésta es 2020 🎗

Cuando ya tenía 34 semanas de gestación el ecografista le dijo a mi mamita que yo tenía algo en la columna, pero como ya estaba encajado no lograba ver con claridad. Al final del informe escribio "Espina Bifida oculta" sugiriendo que debía nacer por cesárea. Cuando llegó el momento de mi llegada fuimos al con el informe. Quienes recibieron a mi mamá en la sala de emergencias fueron muy frios e imprudentes, TODOS sin excepción! De hecho, uno de los doctores le dijo a mi mamá: "No se afane por la cesárea que su hijo le nace mu**to o con muchos problemas". ¿Qué ser tan inhumano puede decir semejantes palabras justo cuando ya estoy por nacer?? Mi mamá miró hacia arriba, en donde había una imagen de Jesucristo y me puso en sus manos ofreciéndome al Divino Niño Jesús. Al siguiente día, y por parto normal, llegué al mundo. A los 5 días de nacido, después de rogar y rogar a los doctores, me corrigieron el mielomeningocele. Durante 15 días la cicatriz estuvo drenando líquido pero gracias a Dios no tuve infecciones. En los 21 días notaron que tenía . Gracias a la empresa , en una semana ya teníamos la válvula en nuestras manos, Gloria a Dios por eso!. Al mes y medio me la colocaron pero a los 20 días se tapó. Tuvieron que intervenirme de emergencia y colocarme otra.
Un día, un Traumatólogo me vio y dijo: "ese niño nació con mielomeningocele, así que No va a Caminar", pero Nuestra Fé SIEMPRE estuvo puesta en Dios porque Él todo lo puede. Hoy en día ya tengo 5 años y medio y soy un niño super sano, alegre, extrovertido, inteligente, cariñoso, ocurrente, con carácter fuerte y muy decidido!.
Actualmente sigo en control con mi Neurocirujano, Traumatologo, Fisiatra, Nefrologo, entre otros.
Mi hermano Thiago es el mejor del mundo. Es mi apoyo y mi motivación y mis papitos .suarez.9 y están muy orgullosos de mí 🤗
Para DIOS NO HAY IMPOSIBLES, NO TE LIMITES. DIOS ES NUESTRO PRONOSTICO" SI SE PUEDE". La única Discapacidad en la vida es una mala actitud.
Mi nombre es AndrewDeJesús () y ésta es 2020 🎗