ALS een nachtmerrie

📚 Geweldig nieuws! Deel 2 van "ALS EEN Nachtmerrie" wordt gedrukt! 📚

Beste volgers,

We zijn dankbaar dat we kunnen aankondigen dat het tweede deel van "ALS een nachtmerrie" binnenkort beschikbaar zal zijn. Het boek is op dit moment bij de drukker en jullie kunnen één van de eersten zijn om dit bijzondere en tevens laatste deel in handen te krijgen.

In dit tweede deel deelt Jannie haar laatste verhalen van de afgelopen 2 jaar over haar leven met de uitdagingen van de ziekte ALS. Ze schrijft met een ongelooflijke dosis humor over alledaagse geb***tenissen en haar persoonlijke ervaringen. Het is een eerbetoon aan haar kracht en doorzettingsvermogen om haar laatste boek uit te geven. Jannie overleed 12 september 2023.

Door dit boek te bestellen, steun je ook de Stichting ALS in de voortdurende strijd tegen deze meedogenloze ziekte. Laten we samen een krachtige herinnering achterlaten voor deze bijzondere vrouw en tegelijkertijd een verschil maken in de strijd tegen ALS.

Je kunt via onderstaande link het boek bestellen.

Laten we haar kracht en positiviteit vieren door dit boek te kopen en de strijd tegen ALS te ondersteunen. 📖❤️

Delen wordt gewaardeerd!

Winkelwagen – ALS een nachtmerrie | Boek

12-09-2023 - Dit was het dan!

Het wordt steeds moeilijker om te ademen. Ik krijg bijna geen lucht meer, alleen als ik me rustig houd. Dus ik heb een besluit genomen.
Alleen er zit een kant aan die niet voor iedereen leuk is, maar ik moet even aan mezelf denken. Het is namelijk zo dat ik geen afscheid kan nemen, omdat ik anders moet huilen en huilen is voor mij niet te doen, want ik stik erin.

……………

Lieve volgers,

Dit was het dan! Ik ga naar het paradijs. Waar ik mijn vader, opa’s en oma’s en mijn hond Tasja weer zie!

Jannie

……………

Onderstaande is geschreven door familie, op verzoek van Jannie:

Afgelopen zondagavond heeft Jannie haar besluit met pijn en moeite genomen. Ze wilde geen afscheid nemen, omdat ze bang was dat de emoties de overhand zouden nemen en ze zou stikken. Dat was haar grote angst.
Natuurlijk hebben we haar laatste wens hierin gerespecteerd, maar dat was erg moeilijk. We wisten dat ze gewoon ‘bij’ was en dan toch niet naar haar toe kunnen voor een blik in haar ogen of een laatste knuffel. Ook hierin is ALS onverbiddelijk geweest.

Jannie heeft haar huisarts geappt, zodra ze haar besluit had genomen. Samen hebben ze afgesproken hoe haar laatste deel van de reis eruit zou zien. Dinsdag om 17.00 uur zou het gebeuren.

In de nacht van maandag op dinsdag heeft Jannie een rustige en goede nacht gehad. Gelukkig maar. Geen paniek, maar volledige berusting in de keuze die ze had gemaakt. Overdag heeft Jannie veel geslapen. Zuster Geartsje was de hele tijd bij haar. Op de momenten dat Jannie wakker was, heeft Geartsje met haar gecommuniceerd, alsof het een gewone dag was.

Als naaste familie hebben we vier uur afgesproken om bij elkaar te zijn… Wat kan een uur dan ontiegelijk lang duren. Alsof je vol spanning op een feestje zit te wachten of een bezoek aan de tandarts (voor degene die tandarts-angst herkennen). Elke minuut kroop langzaam voorbij.
En zo af en toe doorbraken we de stilte met een vraag, een herinnering of een opmerking (die nergens op sloeg;)) En vragen bleven onbeantwoord want we hadden geen van allen dit ooit eerder meegemaakt.

Toen was het vijf uur, de arts kwam samen met zijn vrouw. Zij kwam bij de familie zitten en stelde ons op ons gemak door te vertellen wat er precies ging gebeuren bij Jannie. Zo fijn en geruststellend.

De arts ging naar Jannie, ze was helder en wakker. Ze stuurde zelf een Whatsapp bericht naar haar zoon, dat hij vervolgens in de hulptroepen app kon plaatsen om iedereen op haar persoonlijke manier op de hoogte te brengen van wat er stond te gebeuren. Tja, ze is en blijft bijzonder. Zelfs in de laatste minuten van haar leven dacht ze aan ons en aan een goede afronding.

“Famous last words Jannie?” vraagt zuster Geartsje aan haar op hét moment.
Jannie schudt nee en kijkt naar haar huisarts met haar prachtige glimogen ("Fijn toch als je zo’n knappe huisarts hebt. Hij is de laatste die ik zie als ik ga", grapte ze altijd). Ze lacht, het is goed zo. Ze is er klaar voor.
Jannie krijgt de eerste spuit…… en ze glijdt meteen weg. Rust…… Verlost uit haar zieke ALS lichaam.

Als familie werden we meteen opgehaald om afscheid te nemen, waarna de laatste spuit werd toegediend. Tja, en dan is het ineens heel definitief. Jannie is niet meer bij ons. Ze heeft vrede en rust gevonden door haar laatste dappere beslissing te nemen.

De zuster mocht haar afleggen. En trok haar een mooie rood/zwarte bloes aan. De make-up mocht niet ontbreken, want juist nu moest Jannie helemaal Jannie zijn. Op en top verzorgd zoals ze er altijd graag wilde uitzien! Ze was klaar om in haar zelf ontworpen kist te liggen. Een prachtige met stof versierde kist, gemaakt door Steven (“bijna te mooi om in de grond te stoppen”, grapte ze toen ze de foto van haar kist zag).

Het boek is dicht! Alhoewel…… er komt natuurlijk nog een tweede boek aan over haar belevenissen met de ziekte ALS. Dat kan niet uitblijven, daar heeft ze teveel waardevolle verhalen voor geschreven. Verhalen die het licht mogen zien en mensen mogen helpen, zoals Jannie dat tijdens haar leven ook vol overgave deed via haar Facebook pagina.

Dan rest ons alleen nog een groot DANKJEWEL! uit te spreken naar al haar volgers. Jullie hebben haar door en door gesteund in al die jaren door te lezen, te reageren op haar berichten (“doe ik nu een like of juist een hartje of toch een emoticon met medeleven?”), haar e-mails te sturen, kaarten en door in gedachten bij haar te zijn. Zoals Jannie altijd zei “het maakt niet uit op welke manier mijn volgers reageren, ik weet dat ze met me meeleven.”
Het heeft haar enorm goed gedaan!

Indien jullie woorden willen achterlaten voor de nabestaanden, gebruik dan onderstaande link:

Het afscheid van | Boersma Uitvaartverzorging

10-09-2023 - lucht happen

Er wappert ineens een theedoek voor mijn neus langs en ik hoor mijn zoon blazen en zegt: " pppff, wat een lucht komt er uit je mond, het ruikt naar dode mensen! ".
Uuhmm?? Sinds wanneer heb jij dode mensen geroken?.
Op zich klopt het wel. Ik ben ook al voor 80% dood. : )

" Ruik je het zelf niet? ".
Nee, gelukkig niet, als het is zoals je beschreven hebt, ben ik blij dat ik niks ruik! : )
Tja, het is nu eenmaal zo dat als je een droge mond hebt, dan begin je uit je mond te ruiken.
Als je last hebt van een droge mond (in medische termen ook wel xerostomie genoemd) en bacteriën de achtergebleven voedselresten afbreken, worden tijdens dit proces vluchtige zwavelverbindingen geproduceerd. Deze kunnen voor een onaangename geur zorgen en dit veroorzaakt een slechte adem.

Tja, het is niet zomaar wat die ALS!
Het gaat sowieso niet erg goed met mij. Mijn lucht in de longen is weer minder. Ik merk het wanneer ik in de band hang, dan ben ik kortademig. Wat weer betekent dat ik de slijm niet meer goed weg krijg. Met moeite. We zijn soms twee uur verder voordat alles weggeslikt is.
Ga maar eens proberen om te slikken zonder je tong te gebruiken. Dat zal je niet lukken, want de tong zal meewerken om je speeksel weg te werken.
Ik heb nog een nihil stukje achterin mijn tong, wat niet uitgevallen is, maar die is moeilijk te bewegen.

Het is dan ook vermoeiend allemaal.
Ik moet dus goed gaan nadenken hoe ver ik dit wil laten doorgaan! Het is best pittig.

Jullie horen weer van mij!

05-09-2023 - Leraren tekort

Je leest dan dat er bijna geen leraren meer zijn. De tekorten zijn techniek, zorg en leraren. Dat zegt wel genoeg over de salarissen.
Niet alleen de salarissen zijn het euvel op de scholen, ook de mentaliteit van de leerlingen is een zorg voor leraren. Een reden om niet meer les te geven.

Toen ik in Almere werkte, stond er een school dichtbij. We konden zwaaien naar elkaar, zo dichtbij stond hij.
De leerlingen hielpen goed voor de omzet, want ze kwamen altijd tussen de middag red bull, monster energy, chips, nootjes met andere woorden, het slechtste van het slechtste halen.
Maar ze kochten niet alleen, ze stalen ook! Het was op een gegeven moment zo erg dat we besloten om tassencontrole te doen. Gewoon standaard bij iedereen. We hadden er een extra personeelslid bij aan de kassa. Natuurlijk was niet iedere klant er blij mee, maar dan hadden ze pech!
Op die manier hebben we heel veel gepakt. En als het eenmaal bekend is dat ze bij jou niet moeten stelen, want dan wordt de politie gebeld. Ook al is het voor een euro!

Het was niet alleen stelen, maar ook baldadigheid. We zaten op de eerste verdieping. Men kon met de lift of de roltrap. Boven en onder zaten noodknoppen. Je kunt wel raden wat er gebeurde.
Elke dag werd er door een leerling op de knop gedrukt. Mega irritant! Op een gegeven moment heb ik gebeld met de school. Er kwamen twee mannen, waarschijnlijk een bewaker, want die kleding had hij aan. En een leraar.
Ze hebben de beelden bekeken en wisten direct wie het waren. Ik werd de volgende dag op school geroepen om met de jongens om de tafel te zitten.
Ik was toch wel een beetje gespannen, want tja, ik had wel begrepen dat er veel leraren weg gingen of overspannen raakten, omdat de leerlingen geen lieverdjes waren. De slechtste school die bekend stond.

Dus, ik zette mijn ' ik ben niet bang ' masker op en kin omhoog. Hopla!
Nou, dat was me wat! De jongens waren zoooo brutaal! Niet normaal. Tegen mij niet, maar tegen die heren. De bewaker was een goeie. Je kon zien dat ze respect voor hem hadden.
Ik had mijn zegje gedaan en uitgelegd dat het mij klanten kost, maar bovenal dat als de roltrap kapot gaat, dit duizenden euro's kost en hij dan dagen stil staat en dat kost klanten. Alsof zij dat niet weten Jannie! Nou, ze hebben het niet door nee.

Nadien lieten ze andere jongens het geintje doen. Oh, wat hebben we gelachen! Not!
Je zult die lui maar in je klas hebben. Dan gun ik ze het leger.

Dat er dan leraren te kort zijn, snap ik wel.
Er zijn eigenlijk ook veel mensen die goed vakmanschap hebben en in de vut zitten, maar nog heel goed hun kennis over kunnen dragen.
Timmerlieden, techneuten of rekenwonders zouden best wel ingezet kunnen worden.
Natuurlijk moeten de salarissen omhoog, maar volgens mij zijn die best redelijk. Het is denk ik beter om al dat papierwerk eruit te gooien en weer ouderwets les te geven. Stil zijn in de klas en alleen naar de wc als het pauze is of met een vinger omhoog. Ik zag vaak dat ze een kaartje hadden hangen om naar de wc te kunnen, nou mijn zoon had veel toiletgsangen!

Dus ik ben voor oude garde erin en jij?

Een nieuw schooljaar, maar zorgen over lerarentekort onverminderd Scholen zitten met vacatures die ze niet ingevuld krijgen. Een vacaturewebsite ziet dat steeds meer scholen ook in de zomervakantie proberen docenten te vinden.

02-09-2023- Foto's van vroeger

"Heb jij nog foto's van mij en het turnen? ", vroeg ik aan een kennis die ook op turnen zat. Ik meende me te herinneren dat haar moeder vaak mee was en misschien wel foto's had genomen.
Ze zou even op zoek.

Mijn ouders kwamen nooit kijken. Mijn moeder is een keer geweest, maar vond het zo lang duren. Klopt ook wel, want iedereen moest een onderdeel doen. En dan zaten we te wachten tot we aan de b***t waren. Eigenlijk heel onprofessioneel, want opgewarmd waren we niet.
De brug en de lange mat vond ik geen feest en de balk ook niet, want die was keihard en als je een koprol moest doen, dan knapten alle botjes in de nek. Als ook de ruggengraat. Dus dat was niet fijn.
En eigenlijk was ik te lang voor de lange mat.
Maar ik wilde natuurlijk wel de beste zijn! Alleen lukte me nummer 1 nooit.
Daarvoor moet je toch klein zijn of mega elastisch! : )

Ik stond volgens mij wel altijd op het podium, maar eigenlijk kan ik me niet heel veel herinneren van de wedstrijden.
Het enige waren de ringen. Daar voelde ik me heel prettig bij. Misschien heb ik het wel eerder verteld. : )
Bij mannen zijn de oefeningen anders dan bij vrouwen. Nu zie je geen ringen bij de vrouwen, misschien omdat er te weinig variatie is. Wij slingerden heen en weer en de mannen blijven op een plek hangen met kracht oefeningen.

Tegenwoordig zouden we niet kunnen tippen aan de turners van nu. Dan lachen ze ons vierkant uit.
Als ik naar de turners kijk op tv, voel ik elke beweging die ze maken. Het draaien op de rekstok, de brug ongelijk of het springen over de bank, de salto's in de lucht.

Later, toen ik mijn eerste kind kreeg, ging ik met hem naar het kleutergym. Heerlijk om weer even de toestellen te gebruiken. Maar daar kwam ik van de koude kermis thuis. Ik zou even leuk om de rekstok heen draaien. Een been aan iedere kant en goed gang zetten, zodat je weer rechtop komt. Ik slingerde naar voren en ik was nog halverwege en voelde alles draaien in mijn hoofd, maar het ergste was, dat ik niet eens rechtop kwam! Ik schrok zo van mijn duizeligheid dat ik acuut stopte en ondersteboven hing. En natuurlijk snel losliet, want stel je voor... kijk die eens hangen! Denkt ook dat ze nog 12 is! : )

Tja, ik werd er even op gewezen door mijn lichaam dat ik dit niet meer kon. Hou maar op!
Onvoorstelbaar en onbegrip ging door mijn hoofd. Dat was het moment dat ik besefte dat ik niet meer gekke dingen kon doen op mijn 34ste! : )

Het enige wat mij nog lukte was een handstand tegen de deur, wat mijn kinderen maar wat graag na deden. : )

's

26-08-2023 - Bedankt, wetenschappers!

De afgelopen tijd maak ik niet zoveel mee. Behalve mijn eigen sores. En die begint aardig mijn lichaam af te breken. Als ik APK gekeurd zou moeten worden, dan was ik nu op de schroothoop beland!
Zelfs recycling was niet meer te doen! 🤦‍♀️

Ik lees dan dat je je organen kunt doneren, maar ik vind dat wel een trikkie won! Op zijn Engels: )
Zolang men niet weet hoe je ALS krijgt, zou ik geen orgaan willen geven of ontvangen van een ALS patiënt.
In het vorige artikel staat immers ook al iets over de lever, dus tja.

Maar goed, ik ben geen arts en zal het wel niet bij het goede eind hebben.
Sowieso, de mensen van de wetenschappen zijn knappe koppen. Daar mopperen we weleens op, dat het allemaal niet opschiet, maar het is natuurlijk niet eenvoudig.

Onze lieve Heer.... Trouwens... We zeggen Heer en we zeggen God... Beetje verwarrend hoor, want straks is het een vrouw, ja... Krijgen we daar ook weer discussie over. Het moet genderneutraal, want stel je voor zeg!
Met Heer wordt er al gesuggereerd dat het een man is. Maar weten we dit zeker? Ohw, ik krijg hiermee de dominees op mijn dak! : )
Jannie! Foei, ga eerst eens de bijbel lezen!!!

Waar was ik gebleven? Onze lieve Heer heeft ons zo geraffineerd in elkaar gezet, dat het bijna onmogelijk is om ons te ontcijferen. Er gaan eeuwen voorbij voordat men ooit weet hoe het menselijk lichaam te redden van alle ziekten.
Dat klinkt niet erg positief Jannie! Klopt. Mijn hersenspinsel. 🤣

Dus we laten de wetenschappers maar hun werk doen, want pushen heeft geen nut.
Wat wel nut heeft, is doneren. Hoe meer geld hoe meer wetenschappers erbij kunnen om mee te zoeken naar genezing!

Heb jij al gedoneerd?
https://inzamelen.alsacties.nl/fundraisers/jannie-seinen
Of misschien mijn boek besteld?
https://als-een-nachtmerrie.nl/

Dank aan alle wetenschappers voor het vinden van een medicijn! Ik hoop echt dat dit binnen nu en vijf jaar voor een oplossing zorgt. Er zijn al veel te veel mensen aan overleden en nog steeds komen er meer en meer bij.

overal verschijnen onderzoeken en oook deze keer. even een stukje tekst.
zou het een lever probleem kunnen zijn?

inleiding
Motorneuronziekten (MND’s) zijn zeer heterogeen vanwege zowel de fenotypische diversiteit van de aangetaste celtypen als de variatie in onderliggende moleculaire defecten [1]. Uit onderzoek bij ALS-patiënten blijkt steeds vaker dat er sprake is van niet-neuronale betrokkenheid [2,3]. Om de behandeling van ALS-patiënten alomvattend aan te pakken, is een beter begrip van niet-neuronale ALS-manifestaties nodig in een cohort met diverse kenmerken van ALS met zowel genetische als sporadische etiologieën.
Niet-alcoholische leververvetting (NAFLD) is de meest voorkomende leverziekte ter wereld, met een wereldwijde prevalentie van bijna 25% [4]. Het kenmerk van de ziekte is hepatische steatose met de ophoping van overtollig vet in de lever en metabolische disfunctie. Afwijkingen in de vetophoping en het vetzuurmetabolisme zijn eerder geïdentificeerd bij patiënten met MND die zowel de bovenste (UMN’s) als de onderste motorneuronen (LMN’s) aantasten, zoals amyotrofische laterale sclerose (ALS) [2], evenals spinale musculaire atrofie (SMA). ) door deletie in het SMN1-gen, dat zich selectief op LMN's richt [3]. Onlangs hebben we een verhoogde incidentie van NAFLD gerapporteerd bij patiënten met erfelijke LMN-betrokkenheid als gevolg van spinale en bulbaire musculaire atrofie (SBMA) [5]. Het doel van de huidige studie was om de prevalentie en kenmerken van NAFLD te onderzoeken in een breder cohort van patiënten met MND.

Dertien mannelijke patiënten (gemiddelde leeftijd: 56 ± 13 jaar) met vier verschillende soorten MND (vijf erfelijke spastische paraplegie (HSP), vier sporadische ALS, drie familiale ALS, één primaire laterale sclerose (PLS)) ondergingen klinische evaluatie, inclusief beeldvorming van de lever en laboratoriumtesten. Bij negen van de dertien ALS-patiënten werd een genetische etiologie van de ziekte gerapporteerd. Tien patiënten in het MND-cohort (77%) hadden aanwijzingen voor NAFLD volgens een of meer beeldvormingsmodaliteiten. Magnetische resonantiespectroscopie (MRS) liet verhoogde (>5,5%) intrahepatische triacylglycerol (IHTG) in de leverkoepel zien bij 8 van de 11 (73%) proefpersonen die MRI kregen, met een gemiddelde IHTG in de leverkoepel van 17,3% (SD: 18,4, bereik 1,8–63,1). , Tafel 1). Bewijs van verhoogde IHTG werd ook gedetecteerd in de linker- en rechterkwab van de lever.

18-08-2023 - Eva-appel

Mijn adamsappel, of eigenlijk Eva-appel, is op het moment erg traag aan het doen. Vanmorgen bleef ze zelfs bovenin hangen. Bij het slikken voelde het bijna alsof ze in mijn mond kwam rollen. Flats!! Zit er zomaar een bal in je keel of erger nog een hap uit een appel!
Ja, stel je voor dat ieder mens die niet meer kan slikken, uiteindelijk de hap uit de appel krijgt toebedeeld.
Hier heb je hem, de boosdoener! : )

Het is een rare gewaarwording, ik gebruik het woord best vaak, maar ik vind elke verandering in mijn lijf een rare gewaarwording. Vreemd, apart, fascinerend of akelig.
Wat als ze helemaal niet meer kan bewegen? Dan kan ik niet meer slikken. En dat zou funest zijn voor de slijm, want zonder slikken krijg ik het niet meer weg.
Sommige scenario's wil je liever niet al te veel over nadenken.
Dat betekent echt het einde.

Daarover gesproken, ik kreeg een berichtje van een ALS patiënt dat de levenslust verdwenen is. Ik vind het altijd heel erg als men moet besluiten dat het niet meer gaat.
Zo krachtig om dit te beslissen.
Lieve schat, het ga je goed. Tot binnenkort!

En toch hou ik de hoop dat er een medicijn komt. Een doorbraak!
Dat zou fantastisch zijn!

schiet maar op!

https://www.als.nl/interviews/onderzoekers-philip-van-damme-en-leonard-van-den-berg/?fbclid=IwAR2pbgFco3x_DT8Ur-sV-NYAhW8XniFR4z7WZuVy5KWh1AQqkuax9__xOa4

Philip van Damme en Leonard van den Berg Lees het interview met onderzoekers Leonard van den Berg en Philip van Damme over ontwikkelingen in onderzoek naar de behandeling van ALS.

16-08-2023 - Tijd gaat te snel

De tijd gaat zo snel, dat ik soms denk dat iemand aan de klokken zit te draaien. Toen ik nog werkte, waren sommige dagen niet vooruit te krijgen. En nu zit ik stil en vliegen de dagen voorbij.
Komt misschien ook omdat ik lang op bed lig, want de slaap wil soms niet goed, ondanks de slaappil.

Het is augustus en september ligt alweer op de loer. Een lekkere zomer hebben we nog niet gehad. Het gaat mij veel te snel. Hoe sneller de tijd gaat, hoe sneller de tijd van overlijden dichterbij komt.
Ook al heb ik mijn hersenen op tien jaar gezet. : )
Mijn jongste zoon is er in zijn eentje op uit getrokken met mijn lieve hond Luna. Drie weken is hij weg. Gelukkig is hij eind deze week weer thuis. Het is zo stil in huis. Normaal hoor ik Luna overal en mijn zoon is ook geen stil muisje, maar nu is het wel heel stil.

Gelukkig heeft hij niets meegekregen van vorige week toen het even slecht ging met mij. Ik wilde hem niet halsoverkop naar huis hebben.
Leest hij je verhalen dan niet? Nee, beide niet, want, zo zeggen ze, we hebben al gezien hoe het met je gaat.
Misschien dat ze later als ze ouder zijn, dat ze dan de boeken gaan lezen.

Voor nu kunnen ze er goed mee omgaan. Het is wel zo dat ze zoiets hebben van; waarom zo lijden? Waarom ga je zo ver?
Ze zien het allemaal gebeuren natuurlijk en dat is voor hen niet fijn. Maar ja, ik wil er voor hen nog blijven, want ik wil niet dood. Dat zit niet in mijn systeem.

Toen mijn vader dement was, wilde hij het liefst in het water springen en verzuipen. Vooral omdat het in zijn hoofd niet te rijmen was. En als hij dan boos werd, wilde hij het liefst niet meer leven. Hij wist hoe erg het is om dement te zijn, want zijn moeder, mijn oma, werd ook dement en wel zover dat ze niet meer wist wie wij waren. Ik weet nog goed dat ze in een zaal zat en ze verloren om haar heen keek.
Mijn vader zei altijd: " Dat is mijn grootste angst om dement te raken ".

Akelig genoeg werd hij dement en wat nog erger is, dat men niet om een spuit kan vragen. Iedereen moet het ondergaan met alle gevolgen van dien. Het is niet alleen zwaar voor diegene, maar ook voor de naasten.
Uiteindelijk is het bijna net zo erg als ALS. Je moet beetje voor beetje iets opgeven.

Wat zou het fijn zijn om ook bij dementie aan te kunnen geven dat je tot zover wilt en niet verder, maar ik snap wel dat dit heel moeilijk is, want je verlegd grenzen en bij dementie..... tja, wanneer is die grens?

De tijd gaat in ieder geval gewoon door, die kunnen we nooit stoppen. Misschien ook maar beter!.
Alhoewel, de zomer mocht van mij wel het hele jaar door! : )



Afbeelding van Enrique Meseguer via Pixabay

09-08-2023- Update

Even weer een update na de rampzalige dagen met mijn ALS vijand. Hij had me bijna te grazen! : )
Het geven van voeding was nog niet zo goed . Bij elke spuit word ik misselijk. We probeerden daarom om kleine beetjes te geven en het liefst alleen water, want ik had ook geen trek.
Ik had ondertussen ook blaasontsteking, dus dat moest ook opgelost worden.
Het is me wel wat zeg! Maar nu begint alles weer goed te lopen. Behalve de voeding. Die doen we elk uur een spuit en water.
Het enige is dat als ik in de band hang, zit ik ingedoken in de lift. Wat niet zo lekker is, want alles wordt in elkaar gedrukt en dan word ik weer misselijk.
Ik merk sowieso dat de spieren slapper worden. Weer!
Als alles in de verdrukking zit, dan worden die 7 meter darm worsten uitgeperst, de maag wordt samengedrukt en kan geen kant op en alle andere organen die er maar binnenin zitten worden geplet.
Sowieso kan ik me er bijna geen voorstelling van maken dat die 7 meter darm zo in je buik past met een baarmoeder, maag etc. Maar het kan, want dat hebben we gezien in het museum.
Dus kun je nagaan dat als ik in elkaar zit, dat dit niet heel lekker zit.

Verder was ik gisteren zoooooo moe! De hele dag kon ik mijn ogen niet open houden. Heel vreemd.
Vandaag is dat weer beter. Ik hoef dan echt niet te typen, want ik krijg het niet voor elkaar.

Dus al met al gaat het wel weer goed.
De vakanties kunnen gewoon door blijven gaan! : )

Kijken jullie B&B vol liefde ook?
Aan wie ergeren jullie je het meest? : )

04-08-2023 - Schrik in mijn lijf!

Oke, dit was op het nippertje! Ik kon bijna iedereen terug roepen van vakantie.
Ik kreeg ineens een vreselijk pijnlijke nek spier en ik werd mega misselijk. De zuster probeerde die spier te masseren en ondertussen had ik het vreselijk moeilijk. Alsof alles in mijn lichaam ontplofte, in een elektrische spanningsdraad zat, of in brand stond. Ik kan het moeilijk omschrijven. Plots kreeg ik braakneigingen. Daar waar ik altijd bang voor was, gebeurde. Want hoe krijg ik het uit mijn mond?
Maar gelukkig kwam er niets uit en waren het alleen braakneigingen. We probeerden mijn nekspieren weer soepel te krijgen, maar het werkte averechts.
Je wilt niet weten hoe vreselijk ik me voelde. De slijm zat ook nog in mijn keel te eikelen, waardoor ik bijna geen lucht kreeg. Mijn ademspier zat hevig te pompen. Mijn buik ging in en uit om maar lucht eruit te krijgen.
Toen ik een beetje rustig werd, zijn we naar de douchestoel gereden. Maar halverwege kreeg ik weer een aanval en nu had ik geen computer erbij.

Weer had ik barstende hoofdpijn. Alsof mijn achterhoofd eruit knapte. De zuster hielp me en begreep me uitstekend. Maar ze wist niet dat ik slijm in de keel had. Ik had zo'n pijn, dat ik dacht: tot hier en niet verder!

Later zei de zuster: " Als je armen het nog deden, had je mij bij de blouse gepakt en gesmeekt, HELP ME!!!
Blijkbaar keek ik haar bang en hulpeloos aan.
Dat was ook zo, want ik wilde dat het stopte! Ze pakte de letterkaart erbij en ik spelde; morfine!
Ik wilde er vanaf zijn. Wat een helse pijn.

Meteen ging er door mijn hoofd, dat iedereen op vakantie is, inclusief mijn zoon. Dus ik kon er gewoon niet tussenuit piepen.
Ik ging op bed en de zuster heeft er een waakdienst van gemaakt. Tot de volgende avond het weer begon.
We hadden een filosofie dat de hersenstam geen bloed of iets meer krijgt, omdat ik zo lang naar voren lig met mijn hoofd, soms in bed. En nu gaat hij protesteren.

Eenmaal op bed trilde mijn lichaam weer heftig. Ze heeft me weer morfine gegeven, want het hele circus begon opnieuw.
Ik probeer nu zo weinig mogelijk naar voren te hangen met mijn hoofd, zodat het niet weer knelt.

Nu ben ik nog steeds niet helemaal goed. Sorry visite, maar ik kan echt even niemand om me heen hebben.

Ik hoop dat het niet meer geb***t. En anders weten jullie het.... Ik heb gestreden tot het eind!.

🤣wie kent hem tegenwoordig niet?! hi