ALS een nachtmerrie Videos

Fantastisch nieuws, mensen! In de afgelopen week vlogen er zo'n 70 exemplaren van Jannie’s 2e boek de deur uit in de voorverkoop. Het is bijna onwerkelijk en niet te bevatten. Dank jullie wel voor jullie support. De laatste redigeersessie is met succes afgerond en we staan op het punt om het tweede deel te laten drukken. Nog heel even wachten dus…. Een deel van de opbrengst zal worden gebruikt om de onkosten te vergoeden en een ander deel zal worden gedoneerd aan de stichting ALS, een zaak die ons na aan het hart ligt. Ken je nog mensen voor wie dit boek interessant zou kunnen zijn? Of zoek je een uniek cadeau? Aarzel dan niet om meer exemplaren te bestellen. Samen kunnen we ALS op de kaart zetten door Jannie’s boek zoveel mogelijk te verkopen! Het delen van dit bericht wordt dan ook zeer gewaardeerd! Laten we samen blijven werken aan een wereld zonder ALS en genieten van de kracht van woorden. Bedankt voor jullie steun en enthousiasme! Je kunt hier deel 2 bestellen: https://als-een-nachtmerrie.nl/?page_id=7&add-to-cart=276&quantity=1

30-07-2023 - Vakantie Het is weer zover dat we met z'n allen op vakantie gaan. Ik was eigenlijk al blij dat ik even niet aan werk hoefde te denken. En voor mij hoefde ik niet zo ver weg. Zwitserland, Noorwegen, Oostenrijk of Frankrijk, het was mij om het even. Wij gingen vroeger altijd in Nederland op vakantie. Ik was dan ook niet gewend om naar het buitenland te gaan. Het zei me eigenlijk niks. Mijn ex daarentegen ging altijd naar het buitenland, de bergen in. Onder strak regiem moest iedereen er vroeg uit, ontbijten met elkaar en ondertussen werd er ei gebakken voor op de broodjes. De rugzakken werden zorgvuldig ingepakt en hop.. de bergen in tot einde dag en dat elke dag weer. Ik hield er niet van. Iets ' moeten ' zit in mijn allergie sfeer te prikken. En dan ga ik er dwars tegenin. Niet alleen in een privé sfeer, maar ook in de werksfeer. Ik liep elke dag. Misschien met een uurtje zitten over de dag, dan wil ik geen vakantie waarin ik verplicht moet lopen en dan ook nog in de bergen. Nee hoor! Later gingen we zelf met de tent en ging ik zo nu en dan mee. Hijgen en puffen was het soms, maar het is natuurlijk wel prachtig in de bergen. Maar ik had ook graag wel eens naar de eilanden gewild met helder water. Van die romantische plekken op het strand. Met van die hutjes van riet. Prachtig! Maar ja, te laat. Misschien is er zoiets in de hemel. Als ik op het werk iets ' moest ', dan ging ik er ook dwars tegenin. Als ik tenminste zag dat het in mijn filiaal beter ging als ik het op mijn manier deed. Elk filiaal heeft zo zijn eigen publiek. Daar moet rekening mee gehouden worden. Iedereen heeft artikelen in de winkel die wel of niet verkocht worden. We hadden bijvoorbeeld in Almere veel jeugd van scholen en waren de blikjes frisdrank niet aan te slepen. In Bolsward en Hoogeveen had je dit helemaal niet. Er waren ook geen scholen dichtbij. Daar kwamen meer de dorpelingen. Een soort buurtwinkel. Nu hoor ik dat de nieuwe eigenaar de boel laat ploffen. Gew

Make-uppen met mijn twee nichten bij de schoonheidsspecialist. Ik vind het fijn om mijn stem nog te horen en mezelf te zien bewegen. Hier kon ik al moeilijk lopen.

04-02-2023 - Spiraaltje Op een gegeven moment kom je tot een besluit... ik ga een spiraaltje nemen. Lekker handig en schijnt goed te helpen bij de overgang. Dus ik, die helemaal niets met dokters had en vooral niet als ze bij mijn kijkdoos moesten zijn, met volle moed naar de apotheker. De apotheker inderdaad. Normaal ga je naar de huisarts en dan krijg je een medicijn voorgeschreven en moet je daarna naar de apotheker, maar in dit geval is het andersom. Ik kom daar de apotheek binnen en het is gelukkig vrij rustig. Het is natuurlijk altijd een vervelende klus om medicijnen te halen. Je hoopt eigenlijk dat niemand hoort wat jij wilt hebben. " Hallo, ja ik wil graag een middel tegen herpes, of tegen schimmel of tegen blaasontsteking ". Ik weet niet, ik voel me er altijd een beetje beschamend om. : ) Nu moest ik vragen om de Mirena. Een spiraaltje. Ik dacht; ach, het is iets kleins. Kan ik zo weg moffelen in mijn jaszak. Het moest besteld worden, duurt wel even. Sh*t! Had ik net de stoute schoenen aangetrokken.,... komt ze aan met een levertijd!! Na een paar weken, kreeg ik een mailtje dat ik het op kon halen. Ik was nu niet zenuwachtig, want ik kon gewoon zeggen dat ik mijn bestelling kwam ophalen. : ) Eenmaal bij de apotheek binnen, was het al wat drukker met klanten. Ik vroeg naar mijn bestelling. " Ik zal het voor u ophalen ", zei de baliemedewerkster. Toen ze er weer aankwam, schrok ik me een hoedje! Ze legde een lange doos van ongeveer 50 cm lang en 5 cm breed op de toonbank!! Wat is dit? Hoe groot is dit spiraaltje wel niet??? Klopt dit wel??? En hoe moet ik hier fatsoenlijk mee over straat!?!? (alsof iedereen weet wat erin zit!! : ) ) Eenmaal buiten, stopte ik het snel in mijn fietstas en hup naar huis. Maar dan!! Dan moet je naar de huisarts met dat ding! Daar zit je dan met dat ding in de wachtkamer! Niet wetende wat je in je krijgt voor groot lang ding! Tot grote blijdschap zit er meer verpakking in dan spiraaltje. Ik was al bang

15-12-2022 - Verkouden? Of neus vol Tegenwoordig met deze kou, heb ik last van een verstopte neus. Vroeger toen ik mij nog kon bewegen...: ) toen kon ik nog met mijn vinger in mijn neus met een mooie lange nagel kun je net iets meer eruit schrapen. : ) Ken je dat gevoel dat het snotje soms tot achter uit je keel weg komt? Heerlijk gevoel! En dan komt me daar echt een lange uit je neus!! ... Die kun je dan bijna als een zoute haring opeten!! : ) Zo boven je hoofd. Ja, ik ben een beelddenker sorry : ) Ik had een keer in de winkel, toen kwam ik terug van pauze en had net mijn neus gesnoten. De neus was daardoor wat rood geworden. De man zei: "Heb je lekker uit je neus gegeten? ". Snel ging mijn gedachten van: nou ja zeg! Maar ik dacht: weer zo'n man die denkt leuk te zijn, dan geef ik je hetzelfde! "Ja, inderdaad! Er kwam zo'n heerlijke lekkere lange sliert uit, weet je wel? Ohw, zo fijn! Ja en dan krijg je een rode neus hè! ", zei ik. Nou, toen moest hij lachen. Sommige mensen denken wat minderwaardig over winkelpersoneel, dan heb je aan mij net de verkeerde : ) Nu ik niet meer zelf mijn neus kan legen of goed kan snuiten, moeten de zusters dit voor mij doen, leeg halen. Dat is voor sommige een heel karwei. Maar er zijn een paar die het heel goed kunnen! Dan draaien ze met een wattenstaafje door de neus en denken aan de kermis, alsof ze een suikerspin aan het maken zijn. En soms hebben ze zo'n hardnekkige die uit de keel getrokken moet worden, zo'n lekkere zeg maar en dan hoop ik maar dat hij niet breekt, want dan is het net een elastiek PLENG en hij schiet weer naar binnen, tja zie hem dan maar weer te pakken te krijgen! : ) Die goeie zusters lukt het! Trekken, draaien en met geluk heb je een goeie vangst! En ik heb weer mijn neus leeg en nee ik eet hem niet op! : ) Mijn ex draaide er altijd balletjes van en onder het rijden gooide hij ze op de grond. Jak, ik ben een beelddenker en zie het voor mij dat ik ga rijden en dan die ballen onder mijn

Mijn vader, mijn lieve lieve vadertje. Wat hebben wij gelachen toen je dement werd. Je wilde de hele wereld wel omlopen, zei je, om mij weer beter te maken. Ik kon het verdriet in je ogen zien, ondanks dat je de dementie probeerde te verbloemen, wist je ook heel goed nog dat ik niet meer beter werd. Ik heb je ook wel geplaagd met je dementie. Ik vroeg je expres steeds dezelfde vragen en je moest het steeds aan mem vragen. Uiteindelijk had je wel door dat er iets niet klopte, maar we moesten er samen erg om lachen. De volgende dag kwam je er zelfs op terug. Voordat je dement werd, en dat begon zeker al in 2014, was je mijn beschermheer. Vanaf dat ik ondersteboven aan een beentje door de spijltjes van de wieg hing te bungelen, wist ik, ik ga op turnen! Ik bedoel... Heb jij me gered! Vanaf toen beschermde je mij met je leven! En dat heb ik geweten! Als je bij een begrafenis terug kwam, dan zei je altijd: " Nou, dan heb ik iets verkeerd gedaan in mijn leven, want iedereen wordt de hemel in geprezen! ". Nou, lieve heit, hou je maar vast! Inderdaad was je niet een gemakkelijke man. Je was autoritair en van de oude stempel. Ik heb daar altijd veel moeite mee gehad. Dat resulteerde in rebels gedrag. Ik ging er dwars tegen in. Om twee uur thuis? Echt niet, vijf is ook prima! Niet met bepaalde vrienden omgaan? De groeten, dan maar stiekem! Met het risico dat vaders me opwachtte en ik alsnog de wind van voren kreeg, maar dat had ik er allemaal voor over. En al die uren dat je me probeerde bij te brengen hoe ik moest rekenen en dan met name deelsommen. Er werd met een mes hardhandig een appel door midden gehakt en je vroeg: "Ik heb 1 appel en die snij ik door midden, hoeveel appels heb ik dan? " Ik durfde bijna niet te antwoorden, maar zei zachtjes: "2,..?? Je kreeg er bijna een hartverlamming van en heel veel appels gingen erdoor. Helaas was het onderwijzen van je dochter onbegonnen werk. Je was altijd zeer gedreven met de muziek. Helaas door vervelende sit

17-06-2022 - Gastles ROC Friese poort Afgelopen woensdag was het de laatste keer dat we een gastles hebben gegeven. De vakantie gaat bijna beginnen voor de scholen, dus voor ons is er geen kans meer om gastlessen te geven bij de zorg opleidingen. Wie weet na de zomervakantie dat er nog scholen zijn die het leuk vinden om een ALS patiënt van dichtbij te bekijken! 😜 Lijkt het je wat, schroom niet om te vragen. Wij geven gratis onze informatie 😋 Het enige is dat we niet heel ver kunnen reizen. Deze gastles werd gegeven in Emmeloord bij het ROC Friese poort. Dit keer voor verpleegkundigen. Het was een mooie grote groep dames. Na een intro van de leraar, werd het woord aan Janita gegeven. Zij is mijn stem. Maar dit keer hadden we ook de oogcomputer meegenomen. Na een uitgebreide check om de computer goed neer te zetten, want het oog moet precies in het midden staan om de computer goed te bedienen, konden we beginnen. Alles mochten ze vragen, want het verhaal moet vertelt. En dat vragen stellen ging van een leien dakje. Ik kon vragen eventueel beantwoorden met de oogcomputer, totdat de fotograaf bleef hangen achter de poot van de computer! : ) Gelukkig kon hij hem nog tegen houden, maar moest de computer weer even opnieuw gesteld worden. : -) Wat we meestal ook vertellen zijn verhalen uit het boek. Verhalen die ik meemaak vanuit de zorg, zodat men begrijpt wat het inhoud voor een patiënt of cliënt, als je geen begrip toont of vanuit je eigen perspectief kijkt. Dat heeft bij deze groep dames indruk gemaakt. Het sowieso van dichtbij horen en zien maakt al veel indruk. Ik ben benieuwd wat de dames er zelf van vonden. Laat het gerust weten bij de opmerkingen. De tijd vloog voorbij. Ik denk dat we er zo twee uur over hebben gekletst over en weer. Het was fantastisch om te doen en iedereen was lekker op dreef om vragen te stellen. Dank jullie wel voor deze prachtige middag! En ook namens mijn moeder, Janita en mijn oom en tante voor de prachtige bloe

09-03-2022 - Filmpje uit 2020 We zijn de 1000 gepasseerd! Geweldig! Bedankt volgers, deel de verhalen, zodat nog meer mensen zullen weten wat ALS is! Een mensonterende ziekte die een mens totaal verlamd. Heel langzaam en geniepig. Dit keer laat ik jullie een filmpje zien die ik gemaakt heb toen mijn spieren in mijn armen slapper begonnen te worden en mijn vingers links al begonnen te verkrampen. Mijn benen waren nog enigszins in tact, tenminste, ik kon nog lopen. Ik wilde laten zien hoe moeilijk en zwaar het toen al ging. Door mijn gepuf enz merk je dat het er niet gemakkelijker op wordt. Het mooie ervan is dat ik mijn eigen stem weer hoor zoals ik ben. Iets minder gekreun dan : ) Wat kun je dan blij zijn met je eigen stem, terwijl ik het voorheen verschrikkelijk vond om mezelf te horen. Nu is mijn stem er niet meer, moeilijk! Soms zou ik nog graag mijn oma's hun stemmen willen horen, maar in die tijd hadden ze geen mobieltjes of camera met geluid. Nou, toch vind ik het best spannend om mezelf zo op camera te zien. Ik was niet geschikt voor goede tijden slechte tijden! : ) Wel kun je zien dat ik normaal ben. dus nog goed bij mijn hoofd! en dat ik dat nog steeds ben, wat sommige mensen denken dat ik mijn verstand ook kwijt ben! Kijkt en huiver! #ALS #2020

Vandaag gaan Janita en ik iets fantastisch doen!! Het volgende verhaal wordt een blij ei verhaal! Ik vind het nu al leuk!

WEGGEEFACTIE Het eerste boek gaat naar Hitty Dijkstra Het tweede boek gaat naar Freek Berendsen Het derde boek gaat naar Noelle Sebastiaan De Jongstee Succes met het door geven van het boek! Ik stuur een pb voor het adres.

Nog 5 dagen te gaan!! Kijk bij mijn vorige bericht over de weggeefactie! Heb jij al iemand getagd???

04-01-2022 - fijngevoeligheid Die Barrière crème hè.... wat voelt dat vies zeg! Als het erop gesmeerd wordt nog niet, maar dan gaat de onderbroek erover.... naaaaa dat voelt echt ranzig. Net of zit er kleverige rommel op en als ze dan de onderbroek erover heen doen voel je gewoon dat het niet lekker zacht glijd, maar plakkerig blijft hangen. Ieieieuwww.!!! Ik moet echt mijn verstand op nul zetten om hier doorheen te gaan. Het is tenslotte voor een goed doel. Namelijk het voorkomen van doorzit plekken. Het lukt gelukkig goed. Nog geen last. Eigenlijk zou iedere verzorgende dit eens moeten ondergaan. Ze hebben dan hun handschoentjes aan en ik zie dat de helft nog op de handschoen zit, omdat het niet in de huid trekt. Er zit als het ware een laagje op. Daarna gaat de broek er nog overheen, ieeieuuww! Het voelt heel vies. Later voel je er niets meer van. Dat is hetzelfde als dat ze vaseline op de lippen smeren. In het begin kreeg ik een hele klodder op mijn lippen. Jak! Wat voelt dat smerig! En sommigen deden het ook nog op mijn bovenlip en op mijn kin, net onder mijn onderlip. Ooooww, wat voelt dat smerig! Probeer dat maar eens uit. Je zult begrijpen wat ik bedoel. Door de ALS ben ik super gevoelig qua voelen. Ja, niet gevoelig met emoties! Soms. Als ik eenmaal jank, kan ik niet meer stoppen en als ik eenmaal lach, kan ik ook niet meer stoppen. Heel vervelend, Want ik ben helemaal niet zo. Dat is weer die dwang bij ALS. Jaha, het is niet alleen de spieren bij ALS, er komen allemaal dingen bij. Het gevoelige komt van de ALS dus. Met tanden poetsen beweegt mijn kaak mee, want het tandvlees is boven heel gevoelig. Mijn voeten zijn mega gevoelig. Voorheen kon je me gewoon onder de voeten kriebelen, maar nu niet meer hoor, dan trekken de benen nog alle kanten op. Maar ook elk ribbeltje voel je en elk haartje. Was dat ook maar uit, dat scheelde heel wat gejeuk. Ik heb een drinkbeker met een siliconen rietje. Daarmee kan ik heel goed, als mijn gezicht ergen

We krijgen vaak een vraag hoe ik dit allemaal op facebook zet. Nou, bij deze zal ik het even voordoen. In het filmpje kunnen jullie zien dat ik alle woorden dus met de ogen aan klik. Nu de volgende stap. op facebook zetten

VANDAAG DE LANCERING VAN DE WEBSITE VOOR HET BOEK 'ALS EEN NACHTMERRIE '! Bestel nu mijn boek online. Let op! Ivm de feestdagen kan de bezorgtijd wat langer duren. https://als-een-nachtmerrie.nl

#delenmoetweer