Fundación FADER

Fundación Argentina de Enfermedades poco frecuentes.

Photos from Fundación FADER's post 06/10/2024

Taller de barrilete
Pasamos una tarde hermosa realizando barriletes para el 27 de octubre dónde se remontarán a las 17 hs en la Costanera de Villa Carlos Paz

28/08/2024

En cada risa de un niño, hay un rayo de luz que ilumina el universo. Por este motivos y muchos más queremos festejar el día de la infancia.

“Ser niño es ser poeta, artista y soñador en un solo corazón.”

Te invitamos a festejar el sábado 31 de agosto en la plaza Alberdi de barrio General Paz.

Los esperamos con muchas sorpresas divertidas.

Si querés donar juguetes, golosinas, globos o lo que a vos te parezca para aportar sumate. Y si querés ser voluntario ponete en contacto con nosotros.

Ayúdanos Compartiendo.

Muchas gracias !!!

09/08/2024
Photos from Fundación FADER's post 18/07/2024

Nos complace darle la buena noticia que hemos incorporado a nuestra página nuevos cursos y que vamos a ir incorporando más.

Estamos emocionados de capacitar a pacientes y familiares, para que tengan un conocimiento más profundo de las EPOF.

Este espacio de formación tiene el objetivo de facilitar el aprendizaje y además acercar propuestas gratuitas de calidad a nuestra gran querida comunidad.

Comparte, ya que muchas personas lo necesitan.
Gracias.

Photos from Fundación FADER's post 21/06/2024

Fundacion FADER estuvo presente en la inauguración de la 14° Casa Abierta.
En Casa Abierta se trabaja con las diversas organizaciones de la sociedad civil para fortalecer el sistema de Protección Integral de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes.

Muchas gracias

Día Internacional de los Niños Víctimas Inocentes de Agresión 03/06/2024

Día Internacional de los Niños Víctimas Inocentes de Agresión Esta campaña busca concientizar acerca de esta problemática que afecta a millones de niños y niñas de todo el mundo.No a la violencia infantil.▶️ Si todavía...

09/05/2024

Gracias por recibirnos en el hospital Pediatrico del Niño Jesus
Director Ferreira y a su equipo.
El agradecimiento especial a todo el personal.

Photos from Fundación FADER's post 26/04/2024

Hoy, 26 de abril, celebramos el Día Internacional de las Personas sin Diagnóstico. Es una oportunidad para crear conciencia sobre las dificultades que enfrentan aquellos que viven con condiciones médicas poco comunes o sin diagnóstico definitivo.

➡️ ¿Qué significa vivir sin diagnóstico? Para muchas personas, esto implica años de incertidumbre, visitas médicas frecuentes y pruebas exhaustivas sin respuestas claras. Esta falta de diagnóstico puede afectar profundamente la calidad de vida, las relaciones personales y la salud mental.

✨ Este día nos recuerda la importancia de la inclusión y el apoyo para todas las personas, independientemente de su condición médica. Es fundamental que trabajemos juntos para garantizar que aquellos sin diagnóstico reciban la atención y el respeto que merecen.

💡 ¿Cómo puedes participar? ¡Hay muchas formas de mostrar tu apoyo! Comparte información sobre el Día Internacional de las Personas sin Diagnóstico en tus redes sociales, educa a otros sobre las experiencias de quienes viven sin diagnóstico y aboga por una mayor investigación y recursos para estas comunidades.

🤝 En este día, extendamos nuestra solidaridad y comprensión hacia todas las personas que luchan con condiciones médicas sin diagnóstico. Juntos, podemos trabajar para crear un mundo más inclusivo y compasivo para todos.

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Photos from Fundación FADER's post 08/03/2024

¡Feliz Lucha! 💜💪✨️

En el Día Internacional de la Mujer, queremos honrar a todas las mujeres valientes que enfrentan enfermedades poco frecuentes con fuerza y ​​resiliencia.
También a aquellas investigadoras, médicas, laboratoristas, enfermeras y bioquímicas que lo dan todo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epof
Su determinación y coraje inspiran a todos a seguir adelante, recordándonos que la verdadera fortaleza reside en la capacidad de enfrentar los desafíos con gracia y optimismo.
Sus historias de lucha y esperanza son un recordatorio poderoso de que cada día es una oportunidad para encontrar la luz en la oscuridad y la fuerza en la adversidad.
Juntas, podemos crear conciencia, apoyarnos mutuamente y trabajar hacia un mundo donde cada mujer, independientemente de las circunstancias, se sienta valorada, amada y empoderada.

¡Feliz Día de la Mujer a todas las guerreras que desafían las probabilidades y siguen brillando con una luz única y especial! ¡Nunca olviden su poder y su belleza interior!

Photos from Fundación FADER's post 28/02/2024

💜✨ ¡Iluminemos el mundo de violeta en honor al Día de las Enfermedades Poco Frecuentes! ✨💜

El 29 de febrero es un día para sensibilizar y mostrar solidaridad hacia todas las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Queremos que el mundo se ilumine de violeta para recordarles que no están solas y que estamos aquí para apoyarlas en su camino.

Hacemos un llamado a todos los edificios emblemáticos, instituciones y lugares importantes de nuestra ciudad a unirse a esta iniciativa y encender luces violetas esta noche. Es una forma poderosa de mostrar nuestro apoyo y solidaridad hacia quienes luchan contra enfermedades poco comunes.

¡Juntos podemos crear conciencia y mostrar nuestro compromiso con la inclusión y el apoyo a todas las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes! 💜💪
*www.fundacionfader.ar*

Photos from Fundación FADER's post 27/02/2024

🌍💙 ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las ONG! 💙🌍

En un mundo donde la solidaridad y el compromiso son fundamentales, las Organizaciones No Gubernamentales juegan un papel vital en la construcción de un futuro más justo y equitativo para todos. Desde la protección del medio ambiente 🌿 hasta la defensa de los derechos humanos 👫, estas organizaciones trabajan incansablemente para hacer del mundo un lugar mejor.
Juntos, podemos marcar la diferencia y construir un mundo más solidario y compasivo para las generaciones futuras. 💪💙 d

Photos from Fundación FADER's post 16/02/2024

💛 Hoy, en el Día Internacional del Cáncer Infantil, queremos unirnos para crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana y el apoyo a los valientes niños y niñas que enfrentan esta batalla.

El cáncer infantil puede ser devastador, pero la detección temprana puede marcar la diferencia en el pronóstico y el tratamiento. Conocer los signos y síntomas puede salvar vidas. ¡La detección temprana es clave!

🔍 Algunos tipos de cánceres infantiles son poco frecuentes pero muy impactantes. Entre ellos se encuentran el rabdomiosarcoma, el neuroblastoma, el tumor de Wilms, el sarcoma de Ewing y el tumor desmoide infantil. Conocer sobre estos tipos de cáncer es fundamental para poder detectarlos y tratarlos a tiempo.

🎗️ Este día, unámonos para apoyar a los niños y sus familias, difundir información sobre la detección temprana y promover la investigación para encontrar mejores tratamientos y, en última instancia, una cura.

Juntos podemos marcar la diferencia. 💪💛

02/02/2024

Una de cada trece personas en Argentina sufre una enfermedad poco frecuente

Son afecciones crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Suman 3,5 millones en todo el país y en su Día Mundial se busca tomar conciencia de las mismas para ayudar al diagnóstico precoz.

Photos from Fundación FADER's post 24/01/2024

🌍 Lucha contra la Lepra: Una mirada a una enfermedad desatendida

La lepra, una enfermedad infecciosa crónica, sigue siendo un desafío de salud en algunas regiones del mundo. Aunque ha sido controlada con éxito en muchos lugares, persiste en áreas con condiciones socioeconómicas desfavorables.

✨ Datos clave:

La lepra es causada por la bacteria Mycobacterium leprae.
Afecta la piel, los nervios periféricos y otras áreas del cuerpo.
Síntomas: manchas en la piel, pérdida de sensibilidad, engrosamiento de la piel y debilidad muscular.
👉 Importancia de la detección temprana:
La detección temprana y el tratamiento adecuado son esenciales para prevenir discapacidades y reducir la transmisión de la enfermedad. La lepra es curable con medicamentos antibióticos.

🌐 Enfoque global:
Aunque la lepra no se considera una enfermedad poco frecuente, es importante destacar que se ha avanzado significativamente en su control a nivel mundial. La colaboración y la concienciación son clave para erradicarla por completo.

🙌 Hacemos un llamado a la acción:

Comparte esta información para concienciar sobre la lepra.
Apoya organizaciones que trabajan para el control y tratamiento de la lepra.
Juntos podemos contribuir a crear un mundo sin lepra.

Photos from Fundación FADER's post 18/12/2023

🔶 Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 🧡

Hoy nos unimos a la lucha contra la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. 💪 La EM puede ser desafiante, pero también es un recordatorio de la fuerza y la resiliencia que poseen aquellos que la enfrentan cada día.

🧠 La EM no define a quienes la padecen; son personas llenas de valentía, determinación y esperanza. 💙 Este día es para concientizar, apoyar y mostrar solidaridad.

🌐 Comparte este post para difundir la conciencia sobre la Esclerosis Múltiple y anima a otros a informarse. Juntos podemos crear un mundo más comprensivo y solidario. 🌈

Photos from Fundación FADER's post 05/12/2023

✨️ ¡Feliz Día del Voluntario!✨️

En este Día del Voluntario, queremos tomar un momento para celebrar a aquellos héroes que dan de sí mismos con generosidad, amor y dedicación. Cada uno de ustedes es una chispa que ilumina el mundo, y hoy celebramos su compromiso inquebrantable con el servicio y la solidaridad.

A cada voluntario que ha donado su tiempo, habilidades y corazón a nuestra causa, queremos expresar un agradecimiento profundo. Vuestra dedicación no solo ha impactado vidas, sino que ha creado un tejido de comunidad más fuerte y un mundo más amable.

El Poder de la Acción Desinteresada:
Hoy, celebramos el poder de la acción desinteresada. Cada gesto, grande o pequeño, ha contribuido a la construcción de un futuro más brillante. Vuestras manos han construido puentes, vuestro tiempo ha traído esperanza y vuestro amor ha tocado corazones de maneras inimaginables.

Historias de Cambio:
Queremos destacar algunas de las historias increíbles de cambio que ustedes, los voluntarios, han hecho posibles. Desde apoyar a quienes más lo necesitan hasta contribuir a proyectos transformadores, sus acciones han creado olas de impacto positivo.

Unidos por una Causa Común:
En este Día del Voluntario, celebramos la unidad que nos une. A pesar de nuestras diferencias, estamos conectados por una causa común: el deseo de hacer del mundo un lugar mejor para todos. Gracias por ser la fuerza impulsora detrás de nuestro propósito.

En este Día del Voluntario, celebramos a cada uno de ustedes, nuestros héroes silenciosos. Gracias por ser la luz en la oscuridad, por ser la esperanza en tiempos difíciles y por ser la prueba viva de que el amor y la dedicación pueden cambiar el mundo.

Etiqueta a esa persona

Photos from Fundación FADER's post 03/12/2023

¡Celebrando a los Héroes y Heroinas de la Salud en el Día del Médico/a! 🩺✨

En este Día del Médico/a, queremos rendir homenaje a aquellos/as profesionales de la salud que día tras día dedican sus vidas a cuidar y mejorar la nuestra. Son héroes y heroínas en la batalla contra las enfermedades, grandes aliados/as en nuestro bienestar y guías en los momentos de incertidumbre

Este año, queremos poner especial atención en una área que a menudo queda en las sombras: las enfermedades poco frecuentes. A pesar de afectar a un número reducido de personas, estas enfermedades plantean desafíos únicos y a menudo requieren un conocimiento especializado por parte de los/as médicos/as.

Los/as médicos/as que se especializan en enfermedades poco frecuentes desempeñan un papel crucial. Trabajan incansablemente para diagnosticar, tratar y apoyar a aquellos que enfrentan condiciones médicas raras. Su dedicación y pasión son una inspiración para todos.

En el mundo de las enfermedades poco frecuentes, la diversidad se manifiesta de manera especial. Muchas de estas enfermedades presentan síntomas y efectos variados, creando experiencias únicas para cada individuo. Entre estas, algunas condiciones pueden llevar consigo discapacidades, físicas o cognitivas, que influyen en la vida diaria de quienes las padecen.

Desde trastornos neuromusculares hasta enfermedades genéticas raras, la discapacidad puede ser una característica presente en muchas enfermedades poco frecuentes. A pesar de los desafíos, las personas que viven con estas condiciones demuestran una increíble fortaleza y determinación para superar obstáculos, desafiando estereotipos y rompiendo barreras.

Hoy celebramos no solo la ciencia y la medicina, sino también la empatía, la compasión y el coraje que los médicos y medicas demuestran cada día. ¡Feliz Día del Médico/a a aquellos/as que dedican sus vidas a hacer del mundo un lugar más saludable y esperanzador para todos!

🌟👩‍⚕️👨‍⚕️

Photos from Fundación FADER's post 05/11/2023

Estuvimos presentes en el encuentro anual de miembros de

Gracias a los panelistas por sus increíbles exposiciones

Seguiremos dando lo mejor para la comunidad epof

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La Escuela ...danza y otras artes, es un espacio de aprendizaje de diferentes danzas y artes relacionadas.

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