Sickle Cell Disease Fighting Club

NOUS L’AVONS FAIT 🥳🥳🥳🥳
Avec , nous sommes partis en voyage humanitaire en RDC Congo pour mener des actions sur la drépanocytose.
Nous avons organisé notre première formation de bénévoles sur la drépanocytose afin de préparer nos bénévoles en tant que véritables experts pour agir sur le terrain. 💪🏾
L’enthousiasme des jeunes à l’idée d’en savoir plus sur la drépanocytose a été une véritable source d’inspiration. Avec cette formation, nous faisons un pas important dans la lutte pour des soins de santé accessibles et de qualité. Nous continuons à nous battre pour que chaque jeune atteint de drépanocytose soit entendu et reçoive les soins qu’il mérite. Ensemble, nous travaillons pour un avenir meilleur ! 🩸🌍

Vous aussi, vous voulez contribuer à un avenir meilleur ? Rejoignez-nous et faites la différence ensemble‼️

Chers participants,

Nous vous informons avec regret que notre événement “HELLO KINSHASA - Brunch et Conférence pour Jeunes atteints de la Drépanocytose”, initialement prévu pour le 15 juillet 2024, a été reporté au 23 juillet 2024.

Cette décision a été prise en raison de circonstances imprévues et indépendantes de notre volonté. Nous nous excusons sincèrement pour tout désagrément que ce changement pourrait causer et espérons que vous comprendrez la situation.

Nous restons déterminés à vous offrir une journée spéciale dédiée au soutien, à la connexion et à la croissance. La nouvelle date vous permettra de profiter d’un brunch gratuit et d’une conférence enrichissante, incluant des sessions avec des médecins, des témoignages inspirants et la présence d’un psychologue pour créer un espace sûr et convivial.

Nous espérons que vous serez toujours disponibles pour nous rejoindre le 23 juillet 2024 à La Marquise, Gombe Kinshasa.

Pour toute question ou clarification, n’hésitez pas à nous contacter.

Merci de votre compréhension et de votre soutien continu.

Cordialement,

L’équipe d’organisation

HELLO KINSHASA 🇨🇩

Brunch et Conférence pour Jeunes atteints de la Drépanocytose à Kinshasa ! 🩸

Le 15 juillet, nous vous invitons tous à une journée spéciale dédiée au soutien, à la connexion et à la croissance. Nous organisons un brunch gratuit et une conférence enrichissante, incluant des sessions avec des médecins et des témoignages inspirants, en présence d’un psychologue, pour créer un espace sûr où nous pouvons nous retrouver ensemble.

À quoi pouvez-vous vous attendre ?

- Un brunch chaleureux en compagnie de personnes partageant les mêmes expériences.

- Des discussions inspirantes avec des médecins spécialisés.

- Témoignages personnels émouvants et conseils pratiques.

- Un environnement sécurisé pour partager des expériences et apprendre ensemble.

Date : 15 juillet 2024
Lieu : La Marquise, Gombe Kinshasa

🔗 Inscrivez-vous !

Envoyez-nous un message pour réserver votre place avec votre:
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PRÉNOM
NUMÉRO DE TÉLÉPHONE au +243 832642582.

Construisons ensemble une communauté de soutien !

🌟🌍Rejoignez-nous dans notre mission humanitaire! Nous sommes SCDFC, une organisation dévouée à la lutte contre la drépanocytose. Avec votre soutien, nous nous engageons à apporter une aide vitale aux jeunes atteints de cette maladie en RD Congo 🇨🇩 . Rejoignez-nous pour une vente solidaire et soutenez notre mission humanitaire. Ensemble, faisons une différence en sensibilisant et en offrant un espoir tangible à ceux qui en ont le plus besoin. Chaque achat compte, chaque geste compte. Ensemble, changeons des vies. 🩸 L’an dernier, vous nous avez soutenus et nous vous en sommes infiniment reconnaissants! Votre générosité a permis d’accomplir de grandes choses, et cette année, nous comptons à nouveau sur votre précieux soutien pour continuer notre action en faveur des enfants atteints de la drépanocytose. Merci du fond du cœur pour votre soutien continu! 🫂♥️

🇬🇧Education Monday📚

Did you know that people with sickle cell anaemia develop a natural resistance to malaria? 🌿💪 Interestingly, people with sickle cell anaemia have an innate resistance to malaria. This is because the altered shape of the red blood cells gives the malaria parasite less chance to multiply in the cells. This complex interaction between genetics, disease and immunity contributes to understanding both conditions and their impact on global health.

What other interesting facts would you like to discover about this complex disease? Share your curiosity in the comments! 🧐🌐  »

🇫🇷 Lundi de l’éducation 📚

Saviez-vous que les personnes atteintes de drépanocytose développent une résistance naturelle au paludisme ? « . 🌿💪 Il est intéressant de noter que les personnes atteintes de drépanocytose ont une résistance innée au paludisme. En effet, la forme altérée des globules rouges donne au parasite du paludisme moins de chances de se multiplier dans les cellules. Cette interaction complexe entre la génétique, la maladie et l’immunité contribue à la compréhension des deux maladies et de leur impact sur la santé mondiale.

Quels autres faits intéressants aimeriez-vous découvrir sur cette maladie complexe ? Partagez votre curiosité dans les commentaires ! 🧐🌐

We are happy to announce that in September we are going to Kinshasa on an important mission. We are going on a special trip to support children suffering from sickle cell anaemia, as we know sickle cell is a serious genetic disease that affects their daily lives and quality of life. We're going to be organising various workshops on the disease with the children, raising awareness in the street and then visiting hospitals and NGO’s to drop off items for the sick.

The aim of this project is ambitious but achievable: we want to raise €2,500 to support these children and their families in their fight against sickle cell anaemia. With a donation of just 25 euros, we can give a sickle cell patient the help they so desperately need and have a positive impact on their lives.

Your contribution, large or small, will make a difference. Whether it's a one-off donation or an amount you can contribute over the next few weeks, any contribution is greatly appreciated and welcome. No amount is too small, and every euro brings us closer to our goal.

You have until September 8 to make your donation and contribute to this important initiative. Together, we can bring hope and help to these patients. ♥️

It's easy to make a donation. You can transfer your contribution to bank account number LT62 3250 0727 8955 9433, mentioning "Projet anémie drépanocytaire" in the message.

Let’s fight sickle cell together 💪🏾

Tomorrow, we will organise an awareness campaign in Antwerp and Brussels. If you want to find out more about this disease you can find us at Antwerp Meir and Brussels Matonge. Let’s fight Sickle Cell Together ❤️‍🩹💪🏾🫂

🇬🇧 This month is sickle cell month. We are going to educate you during month of June around different topics regarding the disease. Next Saturday we will organise awareness ribbon campaigns in 📍 Antwerp & Brussels. We will ask people if they know anything about the disease and are interested in learning more about it.

Should you want to come and help as a volunteer please send us a DM. 📥

Let's fight Sicklecell Together 🩸💪🏾

🇫🇷 Ce mois-ci est le mois de la drépanocytose. Nous allons vous informer au cours du mois de juin sur différents sujets concernant la maladie. Samedi prochain, nous organiserons des campagnes de sensibilisation à 📍 Anvers et à Bruxelles. Nous demanderons aux gens s'ils connaissent la maladie et s'ils souhaitent en savoir plus.

Si vous souhaitez nous aider en tant que bénévole, envoyez-nous un DM. 📥

Luttons ensemble contre la drépanocytose 🩸💪🏾

Happy Rare Disease Day ❤️‍🩹

Rare Disease Day is the global movement dedicated to raising awareness and generating change for the 300 million people living with a rare disease worldwide.

For those who know us or follow us. We fight to create more awareness around the disease sickle cell anaemia.🩸
Although millions of people around the world live with a type of sickle cell disease, it is still considered a rare condition.
There are about 300,000 babies born with sickle cell disease every year and yet little is talked about or educated around this disease. It is hard to live with an invisible disease for which you are often criticised or not taken seriously. Let's make the invisible visible. 💪🏾

🇬🇧: Why is there a delay in growth or puberty in sickle cell patients? 🤔

Red blood cells provide the body with the oxygen and nutrients needed for growth. A shortage of healthy red blood cells can slow growth in infants and children and delay puberty in teenagers.

🇫🇷: Pourquoi un re**rd de croissance ou de puberté chez les drépanocytaires ?

Les globules rouges fournissent à l'organisme l'oxygène et les nutriments nécessaires à la croissance. Un manque de globules rouges sains peut ralentir la croissance des nourrissons et des enfants et re**rder la puberté des adolescents.
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🇬🇧:Today we are going to talk about Sickle cell anaemia and its symptoms. People with sickle cell disease are anaemic. As a result, they are easily tired and listless. The symptoms usually appear after the age of four to six months. The anaemia also makes them more susceptible to infections. They suddenly become very pale and suffer from dizziness, shortness of breath and palpitations. The accelerated breakdown of blood releases a yellow dye (bilirubin). This causes yellow eyes and dark urine.
- The blockage of blood vessels (crisis) can be very painful and lead to hospitalisation. This crisis can cause long-term damage to organs. The duration of this crisis varies from a few hours to several days. Some patients have several crises per year.

What symptoms do you have as a sickle cell patient/carrier⁉️

🇫🇷:Aujourd'hui, nous allons parler de la drépanocytose et de ses symptômes. Les personnes atteintes de drépanocytose sont anémiques. Par conséquent, ils sont facilement fatigués et léthargiques. Les symptômes apparaissent généralement après l'âge de quatre à six mois. L'anémie les rend également plus sensibles aux infections. Ils deviennent soudainement très pâles et souffrent de vertiges, d'essoufflement et de palpitations. La dégradation accélérée du sang libère un colorant jaune (la bilirubine). Cela provoque des yeux jaunes et une urine foncée.
- L'obstruction des vaisseaux sanguins (crise) peut être très douloureuse et entraîner une hospitalisation. Cette crise peut causer des dommages à long terme aux organes. La durée de cette crise varie de quelques heures à plusieurs jours. Certains patients ont plusieurs crises par an.

Quels sont les symptômes que vous présentez en tant que patient/porteur de la drépanocytose⁉️

🇬🇧: Since is sicklecell awareness month we are going to start from the beginning with what exactly sicklecell anemia is. Many have never heard of it and do not know what it is. I therefore invite you to learn what this disease is and if you know what this disease is I invite you to spread awareness in your area. 🙏🏾In a next post I will explain you the symptoms of the disease. Let's fight sickle cell together and let's break the taboo. 🩸💪🏾
🇫🇷: Vue que nous sommes dans mois de sensibilisation contre la drépanocytose nous allons commencer par le début, avec ce qu'est exactement la drépanocytose. Beaucoup n'en ont jamais entendu parler et ne savent pas ce que c'est. Je vous invite donc à apprendre ce qu'est cette maladie et, si vous le savez, je vous invite à sensibiliser dans votre entourage. 🙏🏾Dans un prochain post, je vous expliquerai les symptômes de la maladie. Luttons ensemble contre la drépanocytose et brisons le tabou. 💪🏾🩸

🇬🇧: Hello everyone!
From today start this 'club', where you can come for all your questions or support concerning the Sickle Cell Disease with the intentions of raising awareness.. 🫂🩸As in any other club, we are forming a support network because we go through things every day that people outside the club don't understand.
Follow us for education, tips and advice, service, support and more. Our club provides opportunities to discover new information through first hand stories and experiences of sickle cell warriors here in Belgium. We aim to fully support the warriors by encouragent them to live life to the fullest and to follow their hopes and dreams. We envision a world where sickle cell patients all live a long and fulfilled life free of stigma and limits. Swipe left to get to know more about us. ➡️

🇫🇷: Bonjour à tous !
A partir d'aujourd'hui commence ce 'club', où vous pouvez venir pour toutes vos questions ou soutien concernant la maladie de la drépanocytose avec les intentions de sensibilisation . 🫂🩸Comme dans tout autre club, nous formons un réseau de soutien car nous vivons tous les jours des choses que les personnes extérieures au club ne comprennent pas.
Suivez-nous pour obtenir des informations, des astuces et des conseils, des services, du soutien et bien plus encore. Notre club offre la possibilité de découvrir de nouvelles informations grâce aux histoires et aux expériences vécues par les drépanocytaires en Belgique. Notre objectif est de soutenir pleinement les drépanocytaires en les encourageant à vivre pleinement leur vie et à poursuivre leurs espoirs et leurs rêves. Nous imaginons un monde où les drépanocytaires vivent tous une vie longue et épanouie, sans stigmatisation ni limites. Balayez vers la gauche pour en savoir plus sur nous. ➡️

Sickle Cell Disease Fighting Club added a button to help you learn more about them.

🇬🇧:Happy World Sickle Cell Day! The 19th June is a United Nation's dedicated day to raise awareness of sickle cell around the world. The whole week we will be posting facts about sickle cell as well as videos, personal stories and more! ❤️ 🇫🇷:Journée mondiale de la drépanocytose ! Le 19 juin est une journée consacrée par les Nations Unies à la sensibilisation à la drépanocytose dans le monde entier. Pendant toute la semaine, nous publierons des informations sur la drépanocytose ainsi que des vidéos, des histoires personnelles et bien d'autres choses encore ! Luttons ensemble contre la drépanocytose. ❤️ drepanocytose ✊🏻✊🏼✊🏽✊🏾✊🏿

Sickle cell disease is a genetic disease responsible for an abnormality of the hemoglobin in red blood cells. Hemoglobin is responsible for transporting oxygen to the tissues. The abnormal hemoglobin (hemoglobin S).in the sickle cell patient, hemoglobin is different from the usual hemoglobin. It makes the red blood cells more fragile, they are destroyed more quickly, causing anemia and fatigue, and they need to be replaced more quickly by the body. Sometimes they can clog the blood vessels, oxygen then doesn't arrive properly and this causes excruciating pain.

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La drépanocytose est une maladie génétique responsable d’une anomalie de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges. L’hémoglobine est responsable du transport de l’oxygène dans les tissus. L’hémoglobine anormale (l’hémoglobine S).Chez le patient drépanocytaire, l’hémoglobine est différente de l’hémoglobine habituelle. Elle rend les globules rouges plus fragiles, ils sont détruits plus rapidement, ce qui provoque anémie et fatigue et ils doivent être renouvelés plus vite par le corps. Parfois ils peuvent boucher les vaisseaux sanguins, l’oxygène, alors, n’arrive plus correctement et cela provoque d’atroces douleurs.