Maladies Rares Belgique - Rare Disorders Belgium

Chaque enfant atteint d'une maladie rare peut faire un voeu sur le site https://makeawishsud.be/

N'hésitez pas à soutenir notre partenaire ASBL Chiara Vie Don d'organes Solidarité en réservant votre place au cinéma le 29 février 2024, Journée des Maladies Rares

Plus que quelques heures pour prêter l'oreille à la visio-confèrence sur les maladies rares, le 25 février des 10h: inscrivez-vous via www.maladies-rares.be

maladies-rares.be Le fait d’être atteint d’une maladie rare ne l’est pas tant que cela : en Belgique, plusieurs centaines de milliers de personnes sont concernées.

Plus que quelques heures pour vous inscrire à la visio-confèrence '' Vivre avec une maladie rare '', le 25 février à 10h: [email protected]

Rendez-vous dimanche 25 février, dès 10 heures. pour l’édition 2024 de notre webinaire OPEN ZOOM à l'occasion de la Journée Maladies Rares; le thème retenu est ‘mieux vivre avec’ une maladie rare (personne atteinte ou proche)'.
Renvoyez vite votre inscription avant le 20 février 2024 à [email protected] avec comme modèle à remplir :
Je soussigné................................... souhaite m’inscrire à la session

OPEN ZOOM 2024 du 25 février prochain.

L’invitation à cette visioconférence m’a été transmise par........................ (le cas échéant).

L’adresse e-mail avec laquelle je me connecterai à la réunion sera la suivante :

..................... @ .................



Nom et prénom :

RDB organisera une avant-midi de réflexion en mode visioconférence à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le dimanche 25 février, dès 10 heures.
Pour l’édition 2024, le thème retenu est ‘mieux vivre avec’ une maladie rare (personne atteinte ou proche).
Après un exposé académique de Madame la professeure Anne Marie Étienne (faculté de psychologie de l’Université de Liège), la parole sera donnée à quelques patients et proches qui nous livreront leur expérience personnelle.
À partir de ces témoignages concrets, l’objectif pourrait être pour chacun de réfléchir personnellement à son propre parcours.
Vous trouverez ci-dessous le formulaire que nous vous demandons de compléter en vue de vous inscrire en le renvoyant sans t**der (au plus t**d pour le lundi 19 février), à l’adresse suivante : secretariat@rd–b.be

Vous recevrez alors, quelques jours avant l’événement, un e-mail de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il vous suffira de cliquer pour vous connecter à la conférence.
Notez que si vous n’êtes pas habitué aux vidéoconférences, la session sera ouverte à 9h45 pour vous assister si besoin.

Nous vous invitons aussi à transmettre la présente invitation à vos amis et sympathisants, ainsi qu’à vos propres membres, le cas échéant.
Toute personne intéressée peut en effet envoyer un e-mail avec demande d’inscription, selon le formulaire repris au bas du présent courriel.

Au plaisir de vous rencontrer bientôt à l’occasion de cet événement !

https://www.matele.be/ca-papille-les-maladies-rares-pas-si-rares

Monsieur Louis Engels, diététicien-nutritionniste, étudiant de Master en Santé Publique à l’Université de Liège, en collaboration avec Aardex Group (https://www.aardexgroup.com/2022/03/01/it4anxiety-project/.),
réalise un mémoire, ciblant la problématique de la non-adhésion des patients sous traitement médical chronique.
Après avoir soumis le protocole d’étude au comité d’éthique du CHU de Liège, Monsieur Engels est actuellement à la recherche de différents recrutements afin de pouvoir atteindre son objectif de 50 participants.
Si vous êtes prêts à collaborer à cette étude, merci de vous mettre en contact avec Monsieur Engels : [email protected]

AARDEX Group Joins Innovative IT4Anxiety Project - Aardex Group Innovative medication adherence tools in a real-world hospital setting to reduce anxiety in users of mental health services.

Un patient atteint probablement de paraplégie spastique complexe autosomique récessive par dysfonctionnement de la voie de Kennedy a adressé un message à RDB à partir du formulaire du site (https://rd-b.be/nous-contacter/).
Notre Secrétaire Médical a fugacement visualisé cette demande sur son Smartphone.
Mais lors du chargement des courriels sur le PC de RDB, ce mail n’est pas arrivé.
Il a aussi disparu de notre site hébergeur OVH. A-t-il été pris pour un spam ???
Si le patient visualise cette annonce, qu’il n’hésite pas à contacter Dr Loute au 0495 52 99 78. Merci !

Contactez nous Pour un suivi optimal de votre demande, merci de nous laisser également votre numéro de téléphone No d’entreprise : 473.993.369 Moniteur belge : 05106935 Compte banque : IBAN = BE09 3501 0051 4957 …

Visionnez ci-dessous le reportage réalisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, diffusé lors du journal télévisé de NoTélé le vendredi 25 février.
https://www.notele.be/it61-media110755-pour-la-journee-internationale-des-maladies-rares-l-association-rare-disorders-belgium-organise-une-visioconference.html

Pour la journée internationale des maladies rares, l'association Rare Disorders Belgium organise une visioconférence Ce dimanche 27 février, c'est la Journée internationale des maladies rares. Pour l'occasion, l'association RDB, pour Rare Disorders Belgium, organise une visioconférence à 10h. Rencontre avec le président de l'association et une malade.

Avez-vous eu l'occasion de découvrir notre nouveau site : www.maladies-rares.be ?

Vous souffrez de douleurs chroniques ? Vous avez une autorisation de remboursement d’un an pour vos antidouleurs ? Voici une chose à faire avant le 1er janvier 2022 📌: consultez votre médecin pour obtenir la nouvelle autorisation et continuer d’être remboursé. 💰Et mieux remboursé ! 👍
Ceci est une information communiquée par l’INAMI. Plus d'infos en cliquant sur ce lien ➡: https://bit.ly/3GU3FIL. N’hésitez pas à communiquer cette information autour de vous !

Le jeudi 16 décembre 2021, l'Assemblée générale des Nations unies adoptera officiellement sa toute première résolution sur le thème "Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles".

Cette signifie :
✅ Une plus grande reconnaissance des défis de leur communauté de patients.
✅ Une inclusion totale à l'école et au travail
✅ Une meilleure prise en charge sanitaire et sociale
✅ De nouvelles stratégies et de nouveaux plans nationaux

En situation de handicap?

La Ligue des Usagers de Services de Santé (LUSS), l’ASPH et les associations partenaires vous présentent un nouvel outil d’information sur les démarches administratives à entreprendre par les personnes se trouvant en situation de handicap.

Accueil - J'ai des droits En situation de handicap ? J’ai des droits ! Votre handicap ne doit pas être un frein, différents services peuvent vous aider ! Retrouvez un résumé des aides possibles ainsi que les coordonnées des services de référence, répertoriés selon votre âge.  Nous tenons à souligner que les aid...

Un questionnaire au niveau national portant sur vos expériences avec la mutualité et, le cas échéant, avec la Direction générale des Personnes handicapées (DGPH) a été établi dans le très prochain but de proposer un statut maladie rare auprès du cabinet du Ministre Fédéral de la Santé, Franck Vandenbroucke.

Plus nous aurons de réponses, plus le poids de nos revendications sera important.

Ce statut maladie rare ne devrait-il pas être une reconnaissance à vie ? Pourquoi devoir refaire des demandes de médicaments chaque année ? Les médecins conseils ont-ils trop de pouvoir par rapport à leurs méconnaissances de la pathologie ? Voilà le genre de questions auxquelles nous vous demandons de répondre.

Saisissez cette opportunité ; aidez ceux qui se battent à vos côtés.

Il ne vous faudra que 10 à 15 minutes pour répondre à ce questionnaire, ne pensez-vous pas que cela en vaut la peine ?

Voici le lien vers le questionnaire :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe3DKNVRLmptKa-t9j8l_uknCJk89z-_ao8j7iQdg5Rt0sTiQ/viewform

Merci également de partager largement cette enquête à d'autres personnes atteintes de maladies rares

Nous vous remercions vivement pour votre contribution !

Maladies Rares Belgique - Rare Disorders Belgium updated their phone number.

Maladies Rares Belgique - Rare Disorders Belgium updated their business hours.

Le secret de la réussite des Red Lions dévoilé! "Share Love": une équipe qui se serre les coudes.

Nous savons que notre parrain John-John Dohmen Hockey a de l'or dans son cœur. Maintenant il l'a entre ses mains.

Merci pour cette belle leçon et toutes nos félicitations. Fiers, très fiers de vous!

Bonjour les jeunes!!

Avec la pandémie du coronavirus (COVID-19) toujours en cours, les festivals de musique ont été en grand partie annulés. Il semble, pourtant, que la saison pourrait reprendre.

Le fait d'avoir une maladie rare ne doit pas t’empêcher de t’amuser et de faire ce que tu aimes.

Si tu comptes assister à un festival cet été il y a un certain nombre de choses auxquelles il faudra penser.

En cas d'urgence (et pour que tes parents aient l'esprit tranquille), tu devrais avoir sur toi une copie de tes ordonnances et des informations médicales d'urgence. Si tu pars avec des amis, tu peux aussi leur demander de se souvenir de certaines de tes informations médicales de base. Il est également judicieux de conserver les numéros des parents et des proches sur les téléphones des uns et des autres, au cas où la batterie de l'un d'entre eux serait à plat et que tu aurais besoin d'appeler chez toi.

Et surtout, amuse-toi et n'oublie pas de passer un moment inoubliable !
🥳

Les Red Lions s’offrent les Pays-Bas (3-1) lors de leur premier gros match pour le hockey belge aux Jeux Olympiques de Tokyo.

Fiers de notre parrain John-John Dohmen Hockey!

Vous avez été nombreux à répondre à notre sondage de novembre dernier. Fort de cette expérience qui nous confirme que vous avez confiance en notre service, et avant de lancer maintenant une campagne de communication à plus grande échelle, nous souhaitons faire appel une dernière fois à vous pour obtenir votre opinion sur un point essentiel de notre action.
La question est simple mais elle requiert votre avis : pourquoi les personnes concernées par les maladies rares hésitent-elles tant à prendre contact, à se faire connaître, alors que notre approche garantit une confidentialité totale des échanges ?
Après avoir travaillé entre experts en vue d'établir une liste des raisons qui pourraient constituer des freins à la prise de contact, nous vous la soumettons ci-dessous sous forme d'un questionnaire que vous pouvez ouvrir en cliquant sur le lien https://forms.gle/GCv3sdFzsiUhsDLm9
Y répondre ne devrait pas vous prendre plus de 10 minutes alors qu'obtenir un maximum de réponses nous permettra d'éviter les écueils qui pourraient empêcher notre projet de communication d'être efficace. C'est pourquoi nous avons besoin de votre aide, pour laquelle nous vous remercions d'avance, bien sincèrement.
Remarque importante : le questionnaire est totalement anonyme (vous trouverez notre Règlement Général de Protection des Données sur notre site www.rd-b.be). Cependant, si vous souhaitez participer au tirage au sort par lequel vous pourriez remporter un des cadeaux d'une valeur de 20€, vous aurez l’occasion de laisser vos coordonnées au terme de l’exercice.
N'hésitez pas à partager cette demande de sondage !
#080092802

Sondage Rare Disorders Belgium 2021 Avant tout, nous poserons quelques questions pour savoir à quelle catégorie de participants vous appartenez. Merci dès lors de cocher la réponse la plus pertinente à vos yeux

Nous tenons à vous informer de la disponibilité en ligne d’une véritable mine d’informations pour les maladies rares : le document « Syndromes et Maladies rares en Pédiatrie, implications en anesthésie », réalisé par les professeurs J-L Scholtès (UCL-St-Luc) et Francis Veyckemans (CHRU Jeanne de Flandre Lille).
Il comporte plus de 2500 fiches informatives concernant 1500 syndromes et maladies rares.
La structure est synthétique et comprend la description de la pathologie, un lien avec la base OMIM et John Hopkins, l’implication pour les anesthésistes et les références bibliographiques essentielles. N’hésitez pas à le consulter: https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html

maladies_rares_en_pediatrie