Lúpus - Vamos Entender.

Doenças Autoimunes

* Vitiligo

O vitiligo é uma doença caracterizada pela perda da coloração da pele. As lesões formam-se devido à diminuição ou à ausência de melanócitos (células responsáveis pela formação da melanina, pigmento que dá cor à pele) nos locais afetados. As causas da doença ainda não estão claramente estabelecidas, mas fenômenos autoimunes parecem estar associados ao vitiligo. Além disso, alterações ou traumas emocionais podem estar entre os fatores que desencadeiam ou agravam a doença.

A doença é caracterizada por lesões cutâneas de hipopigmentação, ou seja, manchas brancas na pele com uma distribuição característica. O tamanho das manchas é variável. O vitiligo possui diversas opções terapêuticas, que variam conforme o quadro clínico de cada paciente. O dermatologista é o profissional mais indicado para realizar o diagnóstico e tratamento da doença.

Importante: o vitiligo não é contagioso e não traz prejuízos à saúde física.

Atualmente, existem resultados excelentes nos tratamento da doença, o fato de não se poder falar em cura, não quer dizer que não haja várias opções terapêuticas. O paciente tem que acreditar e buscar ajuda médica.

O tratamento visa cessar o aumento das lesões (estabilização do quadro) e também a repigmentação da pele. Existem medicamentos que induzem à repigmentação das regiões afetadas como tacrolimus derivados de vitamina D e corticosteroides.

A Epilepsia Mioclônica Juvenil

A Epilepsia Mioclônica Juvenil é uma das síndromes de epilepsia infanto-juvenil mais comum, e é caracterizada também pela presença de:

** Crises mioclônicas: é representada por espasmos musculares repentinos, geralmente após acordar ou à noite, quando está cansado;

** Crises tônico-clônicas: é comum de acontecer em 2/3 dos jovens com essa condição e, normalmente, começa alguns meses após o início das mioclônias, assim como pode ocorrer no período da manhã;

** Crises de ausência: duram cerca de 10 segundos, surgem em qualquer horário, podem não afetar a consciência e atingem os jovens de ambos os sexos.

Sintomas da Epilepsia Mioclônica Juvenil

Os indivíduos diagnosticados com esse tipo de quadro costumam apresentar alguns sintomas, que se iniciam na fase da adolescência, tais como:

** Abalos involuntários (movimentos irregulares de choques) nas extremidades ou no corpo todo, chamados mioclonias;

** Mioclonias ou crises generalizadas (convulsões) 1h ou 2h depois de acordar pela manhã ou após um cochilo;

**Crises, devido à falta de sono ou ao estresse (mental e emocional);

**Crises que tendem a ser desencadeadas por luzes piscando ou falta de sono.

Epilepsia Mioclônica

** O que é crise Mioclônica?

As crises mioclônicas são abalos breves, semelhantes a choques, de um membro, de vários membros ou do tronco. Podem ser repetitivas, causando uma crise epiléptica tônico-clônica. Os abalos podem ser bilaterais.

** O que signif**a a palavra mioclônia?

O termo "mioclônia" refere-se a espasmos rápidos e repentinos (contrações) em um músculo ou grupo de músculos.

Uma menção especial a quem se engajou comigo recentemente!

Sheila Silva, Celcina Fátima Gil Figueiredo, Janusa Dias

Medicamentos diários sem explicação de dosagem pra não influenciar ninguém.

HIDRÓXICLOQUINA
AZATIOPRINA

PROPANALOL
LOSARTANA
ANLODIPINO
METILDOPA

DEPAKENE
OMEPRAZOL
PREDNISONA

ZOLPIDEM
SERTRALINA
TOPIRAMATO
PREGABALINA
ROSUVASTANTINA

As mulheres com Lupus não podem tomar anticoncepcional com estrogênio então eu tomo:
desogestrel

Em caso de dor:

PARACETAMOL + FOSFATO DE CODEÍNA

BUSCOPAN

DIPIRONA

Obs: dor são quase que frequentemente de 4hs ou 12hs. Se tiver sorte 1 em 1 dia.

Pra comprar como já havíamos começado é caro e pra controlar sozinho a forma de tomar é pior ainda.

Sempre é bom ter uma pessoa que esteja te acompanhando os horários de tomar cada medicamento e ver as reações. Por ser uma dosagem já tão grande e constante é necessário deitar ou tomar mais cuidados (verif**ar necessidade de mais água e etc).

Medicamentos pelo SUS

O lúpus por trâmites legais chega a ser considerado diagnóstico de maratona de loucura crônica. Você tem que encontrar um médico que trabalhe ao mesmo tempo no plano particular que se interesse pelo caso "inusitado" do lúpus e comece a achar rachaduras na via pública pra você (aconteceu comigo) ou seja um filho abençoado dos Céus que esteja na rede pública e seja maravilhoso no que faz, esteja lá há muito tempo e tenha cartada... (num dos meus piores momentos achei um desses raros ou como dizer contos de fadas que me fizeram não morrer)...

Posso dizer que são recorrentes tentativas pra conseguir as receitas com os nomes dos medicamentos gratuitos. Dados pelos postos ou policlínicas ou regionais de medicamentos nas quais sua família tem sair da cidade pra conseguir os remédios mais inusitados e importantes
HIDRÓXICLOQUINA 400 MG
AZATIOPRINA 50 MG

Quem consegue o registro pelo governo recebe o material pra três meses em cada chamada...É uma economia de uma verdadeira fortuna ao meu ver.

A minha dosagem de medicamentos é histórica hoje a médica questionou se era tudo aquilo mesmo. Mas tenho várias ramif**ações saídas do Lúpus e que me fizeram consultar diversos tipos de médicos que geraram tomar remédios.

Entrei até um certo momento pagando, fazendo particular mas com os anos o ampliar de medicamentos e exames o SUS foi a única solução encontrada pra tentar não dar crises ou realmente falecer.

Tenho um dúvida mas devo estar na média de 30 cápsulas de medicamentos por dia. A resistência pra f**ar consciente, firme, andar, falar e seguir em uma rotina de tratamento é tensa.

Mas no final sempre existe um grande milagre! Uma fé que renovável a cada passo.

Depressão e ajuda

Ter depressão dentro do quadro de Lúpus é como viver um turbilhão de emoções tortuosas que podem acabar com a mente e o coração de uma pessoa.

O tratamento tem tanta medicamentos pra controlar a depressão e ao mesmo tempo tempo se informa que medicação pode te destruir dentro da depressão.

A opção de colocar em cena o chamado tratamento "alternativo". Mas que não envolve em resultados também se não for diagnosticado algo lógico e com informações médica teóricas.

Acima de tudo se a pessoa que vive todos os procedimentos básicos ou profundamente radicais não tiver apoio de uma família ... ou amigo ... não vai ter um resultado...

Tem que haver fé e afeto

Uma menção especial a quem se engajou comigo recentemente!

Rosamaria Mello, Josilaine Silva, Flavia Candido, Silmara Fátima Pereira, Floricutura Salete Gabriel, Aline Cristina, Celcina Fátima Gil Figueiredo, Sheila Silva, Regina Sh*tinoe Alcarde, Rosangela Machado da Silveira, America Damino, Bia Thomé, Elisangela Dias, Vanuza Aparecida, Maria Alice Sebastiao, Nely Bueno Pinheiro, Janusa Dias, Leila Santos, Lyege Santos, Valéria Lopes, Rose Loura RL, Lina Silva, Carla Bonifacio, Adriana Marin, Marlise Silveira, Fernanda Sarmento, Bia Bia, Meire Morais, Edy Silva, Tamara Oliveira, Marcia Vicente, Vilma Correia, Karen Sarita Sterdi, Marta Cristina Ferreira, Lucieni Aparecida, Edna Silva, Madalena Negreiros, Magda Lacerda, Creuza Alberti Santos, Paula Marcelo, Rubia Lurdes Rocha, Sonia Bitencourt, Sirlei Rodrigues, Luana Marcondes, Heloise Franceschi, Conceiçao Silva, Ana Tiele Gimenez, Oscarlina Rezende, Claudilene Lima Ribeiro, Celia Borge

Ter uma profissão e poder exercer com dignidade

Com o lúpus Eritematoso sistêmico precisei fazer muitos te**es antes de saber se podia trabalhar ou não... mas tinha descoberto a doença com 21 anos ... ninguém ao ouvir a minha explicação do LES da época... me davam uma chance...

Só fui conseguir muitos anos depois numa escola que veio de fora e se instalou na minha cidade e já conhecia profissionais com lúpus.

E me contrataram... foi onde eu sonhei como uma bailarina de teatro .

Tive cada aluno como filho pois na época ainda estava com a nota de não poder engravidar.

E esperando tantos sonhos.

16 anos dentro de um quadro clínico de tratamento de Lúpus Eritematoso Sistêmico

É muito complexo tratar o assunto, principalmente quando você vem da época que as explicações sobre o assunto ainda estavam no início. Até no dicionário a palavra Lúpus estava como desconhecido ou um pouco nebuloso. (Entre 2005 e 2007)

Atualmente explicações detalhadas identif**ação o lúpus como mais informações verídicas. E com exames numerosos.

A evolução de tecnologia para o tratamento foi incrível... E o mais forte pra mim é

* ter entrado nestas máquinas vislumbrando bem-estar de pensar em melhorar e outra hora socorro gente sai pior que entrei.

* tomado os medicamentos, ter começado perder o cabelo (mas teve uma parada, graças a Deus); Engordado e perdido a minha vida alegria eu era linda; Ganhando a chance de sobreviver e ver o meu coração com sonho realizado, eu tive uma filha.

O tratamento do lúpus tudo parece que a palavra "incapacidade" e "depressão" estão ligadas ao paciente e vão sendo desenvolvidas até pelos médicos, atendentes, familiares e amigos... no final você se sufoca com elas. O único jeito jeito de ser diferente é ter primeiro um Deus vivo... depois ter objetivos diários. O meu era ter a filha. Agora é acompanhar cada dia dela e ver se eu consigo fazer a diferença em amor.

Pois sei que o processo do lúpus já foi colocado de fechar os olhos e não responder.

Viver um dia mesmo se tornou delicado. Mostrar amor aqueles que você ama mesmo que esteja tudo confuso. Até você f**a bravo... pois você não é calmo assim.

Mas indo indo Deus os meus poucos dias se prolongaram em alguns anos e por muita misericórdia o Senhor me fez fértil me dado uma filha.

Comemorem comigo 16 anos de tratamento

Dicas ---- EPILEPSIA

Se o paciente estiver tendo uma crise convulsiva tônico-clônica, eis alguns conselhos:

Não tente imobilizar seus membros. Deixe o paciente se debater. Procure apenas proteger a cabeça com uma almofada

Se o paciente estiver se sufocando com a própria língua, NUNCA ponha a mão dentro da boca para tentar ajudá-lo. Ele pode subitamente contrair a mandíbula, e você pode perder os dedos com uma violenta mordida. O simples ato de girar a cabeça para o lado é suficiente para a língua cair e desobstruir as vias aéreas.

Virar a cabeça para o lado também impede que o paciente se afogue na própria saliva.

Se a crise estiver durando mais que 3-5 minutos, ligue para algum serviço de socorro médico.

Após a crise, é normal o paciente permanecer desacordado por algum tempo. Coloque-o de lado e deixe-o dormir.

Nunca ofereça nada para beber ou comer logo após a crise. Nesta fase o paciente pode não conseguir engolir direito, sofrendo risco de aspirar o alimento ou o líquido.

Lúpus tem cura? Como é o tratamento?

O lúpus é uma doença com melhor resposta ao tratamento quando diagnosticado precocemente. Pacientes com doenças mais graves, que apresentam inflamação renal, neuropatias, doença pulmonar, hepatite, psicose ou convulsão, precisam de medicamentos mais potentes, como os imunossupressores e imunobiológicos.

Há alguma faixa etária mais suscetível ao lúpus? Quais os fatores de risco?

Sim, mulheres no período fértil. Ocorre em quem tem predisposição genética, no período de menarca e gestação, estresse emocional ou depressão; infecções como citomegalovírus e epstein baar podem ser gatilho. Piora com fatores emocionais e exposição ao sol.

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No meu caso minha família estava oi começou a desenrolar crises sistemáticas a quais eu me afogava nelas.

Cuidados com a pele diante a temperatura excessivamente alta.

A pele deve ser cuidada dentro a este ciclo de temperaturas intensamente altas. Devido ao fato ha doenças dermatológicas podem até mesmo evoluir e até irem a óbito neste caso, um exemplo seria o câncer de pele. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), o câncer atinge 33% da população, sendo registrados 185 mil casos por ano. A doença é provocada pelo crescimento anormal e descontrolado das células que compõem a pele. Os mais comuns são os carcinomas basocelulares e os espinocelulares. Mais raro e letal que os carcinomas, o melanoma é o tipo mais agressivo de câncer da pele e pode evoluir com metástase e levar à morte.

Existe também mais doenças que são desenvolvidas com a exposição ao sol entre elas estão queimaduras, brotoeja, dermatite, infecções por fungos e/ ou bactérias, alergias a medicamentos como diuréticos e anti-inflamatórios.

A temperatura 40⁰ !!! E quem tem lúpus desmaia?!

É uma verdadeira situação de risco máximo para uma pessoa que tem Lúpus. A temperatura está constante durante o dia e mesmo executado todos os procedimentos básicos (filtro solar, beber água, "não sair em períodos muito quentes k*k, chapéuzinho, comida leve, roupas adequadas", para todos em geral, ainda assim é sofrimento.

As reportagens estão só anunciado temperaturas exorbitantes neste últimos dias desde amanhecer. Escolas, locais de trabalho e ônibus com problemas sérissimo por causa da temperatura excessiva.

Hospitais parecem dar pane de tanta pessoas que estão recebendo... como sempre eu até conheci mais portadores de necessidades especiais. Reportar nossas dores tendo imunidade baixa ou mais questões ainda a ser considerada é bem complicado.

Eu estou com com o lúpus alterado, imunidade baixa, emocional extrapolado e definitivamente aguentando a temperatura por fé.

Lombalgia ( Lumbago)

Consideranda entre uma das doenças mais comuns na região lombar, a Lombalgia - também chamada de “lumbago” - causa dor na parte mais baixa da coluna e um pouco acima das nádegas. Sendo que pesquisas por organizações sérias já comprovaram que 80% da população mundial já sofreu ou sofrerá de dores decorrentes da Lombalgia. Chegou-se a ser feito um comparativo que usa ocorrência só perderia para do resfriado.

O Lúpus x Cérebro

O Lúpus E. S. pode causar em alguns pacientes sintomas como problemas de concentração e memória, confusão e dificuldade de se expressar. Não é difícil escutar relatos de pessoas, que sofrem com esses sintomas.

A causa exata deste estado clinico, é difícil de definir, dizem os especialistas. Em alguns casos, o lúpus pode danif**ar as células do cérebro, levando diretamente a problemas cognitivos. No entanto, na maioria dos casos, outros fatores podem influenciar para que o paciente desenvolva este estado, incluindo fadiga, estresse e depressão. Esta confusão mental é por vezes pior em pessoas que também têm fibromialgia.

Embora seja possível que os efeitos colaterais de dr**as como os esteroides possam piorar este estado, os especialistas dizem que a troca de remédios raramente resolve o problema.

Em todas as situações é indispensável manter a calma e não se contentar em avaliar sozinho os sintomas. Agende uma consulta com o médico e veja para obter uma referência especializada do caso. Os tratamentos certos ajudarão a manter o equilíbrio.

Cérebro - Suas áreas

É possível ver as divisões do cérebro e as suas funções.

A evolução na descrição do Lúpus passa a ser um fator diferente ao paciente? Opiniões

Dor de Coluna - Previna-se

Dores nas Costas

Um dos meus problemas que me acompanha a anos.

Motivos são inúmeros na minha vida:
- Carregar peso (inicial)
- Má postura
- Sedentarismo
- Excesso de peso (atualidade e realidade)

Sabendo Mais Estrutura Humana - Pé

No meu acidente foi constatado o problema com os METATARSOS... pra mim parece a parte do peito do pé. Parece que difícil, colocaram 2 platinas - mais 4 parafusos - 2 fios de metais.

Não é sensação de importância ou querer exibir mas sim verif**ar com mais gente que um portador de Lúpus seu maior medo é, na minha opinião, são operações ou cortes de qualquer natureza por causa da baixa imunidade.

Ex.
No parto foram complicações graves por causa de ramif**ações do lúpus.

O lúpus ele é muito complexo em todas as áreas.

A medicação com o tempo ou imediatamente porém te remetem a um estágio de iniciação de uma suposta nova doença periférica. MAS É antes de tudo obrigatório executar o uso da medicação que consiste no receituário médico.

Já tive a chance de passar pelo lado ruim de parar a medicação e ter crises violentas, regressão no tratamento. E também já tomei medicação por muitos anos passei a ter efeitos como perda leve da memória... o mencionado com o começo dos primeiros sintomas e na consulta de avaliação periódica foi que o governo que avalia medicamentos tinha tirado um dos meus medicamentos de circulação.
Foi observado na época que as pessoas que tivessem tomado a medicação por mais de um determinado período poderiam ter alguns sintomas e entre eles a perda de memória.

Eu realmente tenho somente os lapsos... Não não lembro de pessoas, nomes... Mas situações parecem estar marcadas em ferro.

Dicas
Durante o período de recuperação, pode ser necessário utilizar dispositivos auxiliares, como muletas ou botas ortopédicas.

Esses equipamentos têm a função de oferecer suporte ao pé afetado e ajudar na mobilidade sem colocar peso excessivo sobre ele.

TIPOS DE FRATURAS NO PÉ

Existem diferentes tipos de fraturas que podem ocorrer no pé, sendo as mais comuns: metatarsos e falanges.

Os metatarsos são os ossos longos localizados na parte anterior do pé, enquanto as falanges são os ossos dos dedos.

As fraturas nos metatarsos geralmente ocorrem devido a traumas diretos ou por sobrecarga repetitiva.

Queda inesperada!!!

Tanto medo de encara um centro de cirúrgico e num simples caminha em um pisar em falso acabei indo para em um... A mais de um mês estou encarado tudo:
- Dor e susto pela queda;
- Dor por sobrenatural e desespero por lembrar do lúpus;
- Ansiedade para atendimento e perplexidade ao perceber que nem pagando andávamos rápido;

Quem tem lúpus e tantas outras doenças crônicas como eu sabe que o pânico sai por todo os poros. Foi ressonância, raio-x, exames de rotina e outro... No final um tombo na calçada simples tinha gerado uma parte da frente do pé do esquerdo esmiuçada e luxação no tornozelo.

Uma cirúrgia com mais de 4 parafusos e muito fios de metal no pé.

Graças a Deus não entrei em crise nem do Lúpus E. S. e nem da Epilepsia nem na queda ou cirúrgia ou até
O momento. Deus é fiel, mesmo eu não sendo.

Estou sem andar desde então esperando uma segunda cirúrgia. Esperando autorização do hospital, que é extremamente necessário. É não é fácil. Mas tenho um Deus vivo e fiel.

ESTOU TENTANDO TER HABILIDADE PRA TENTAR USAR MULETA, BOTA ORTOPÉDICA.

Consciência das medicações, reações, alergias são necessários para que em um momento inesperado você possa informar ou que seus familiares possam. Tenho em pensamento em manter dentro da bolsa ou conosco em uma saída um meio de identif**ação direto sobre tratamentos.

O lúpus não deixa de ser, em alguns casos, uma raiz forte com tronco divido em tantas partes gerando frondosas copas com doenças neurológicas ou nos rins, coração, pulmões
É notório que em alguns casos de pessoas a sobrevivência é sobrenatural de tantas idas pra um CTI ou UTI. Outros vivem em camas, ou usando tubo de oxigênio... há casos de Apesar da prova viva das consequências das inúmeras doenças e medicamentos de anos, ainda assim tem termo chamo de "vida melhor"
Mesmo assim todos os casos que não faleceram já devem agradecer muito a Deus pois ainda não foi definitivo.

Pois uns têm é medo, outros realmente se opõe a este método de tratamento, uns deixam fluir até chegar a hora de terem de passarem por uma situação definitiva e outros minoritários encaram (por terem plano de saúde e diversos outros fatores).

Previna-se e proteja sua saúde!
🌟 Participe conosco do evento do 'Julho Amarelo' nesta sexta-feira, 28 de julho, das 9h às 16h, na Praça 1º de Maio, Centro de Ipatinga.

A Secretaria de Saúde está realizando ações preventivas sobre as hepatites virais, oferecendo informações valiosas relacionadas a transmissão, prevenção e tratamento. Sua presença pode fazer a diferença na luta contra as hepatites! 💛

Seria possível gerar a remissão através somente de tecnologia?