Associação Anjolia

Toda criança deveria escutar:
- Eu te amo.
- Eu sinto muito.
- Eu estou te ouvindo.
- Iron Maiden, Pink Floyd, AC/DC, Queen, etc ...

André Caldas, 13 anos, brasileiro, portador de Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara, encontrou nos desenhos seu talento proporcionando-lhe alegria e valor.

O Projeto .do.caiu tem o intuito de incentivar meninos com a mesma patologia a sairem do olhar de comoção e tocarem as pessoas por seus talentos.

Os limites físicos não são capazes de prender o espírito, este é sempre livre e perfeito e a arte é a expressão mais pura do espírito.

Venha prestigiar!! Vernissage com suas artes neste dia 13 abril as 19h na Livraria Nobel -Shopping Miramar Santo/SP -BR.

apoia esta causa.

A última pesquisa por nós realizada no Brasil, teve como objetivo pontuar os desafios que as famílias e pacientes com a Miopatia de Duchenne encontram no seu dia a dia, na busca de oferecer qualidade de vida à seus entes.
Abaixo seguem alguns pontos em comum apresentados pelos participantes:

PSICOEMOCIONAL: Medo do futuro; Impotência; Sobrecarga emocional; Isolamento social; Preconceito; entre outros.
EDUCACIONAL: Ausência efetiva de escola inclusiva; Falta de profissionais preparados; Falta de acessibilidades - estruturas e mobiliários inadequados; Ausência de tutor/auxiliar de classe; Projeto individualizado e equipe Multidisciplinar inexistentes; entre outros.
SAÚDE: Falta de profissionais especializados; Ausência de diagnóstico precoce; Falta de acessibilidade à medicamentos, exames e terapias essenciais (fisioterapia, fonoaudiologia, ergoterapia, terapia ocupacional, psicologia, psicopedagogia, etc.); entre outras.
SOCIAL: Falta de rede de apoio para revezamento entre os cuidadores; Limitada interação social ante as limitações físicas que avançam; Ambientes públicos e privados sem acessibilidade; Transportes não adaptados que dificultam a locomoção e aumenta o isolamento; Falta de tempo para o lazer dos cuidadores e poucas opções de lazer para a pessoa com deficiência; entre outras.
Direito: Inaplicabilidade dos direitos fundamentais a vida, a saúde, a educação, ao direito de ir e vir, etc.; Ausência de investimentos em pesquisas à medicamentos para a cura de doenças raras; Falta de assistência domiciliar à todas as necessidades que o paciente necessita quando incapaz de de locomover e falta de transportes adaptados para àqueles que podem ir aos locais de terapias e tratamentos; Salário família àqueles que deixaram de trabalhar para cuidar da pessoa com deficiência que perdeu sua autonomia; Cuidadores profissionais para descanso mental e físico dos pais cuidadores; entre outras.

Assim, o que podemos fazer juntos para melhorar esta situação, visto que os familiares não tem forças para vencer esta batalha sozinhos? 💡💫

Nao sonhe pequeno, pois eles não mobilizam o coração dos homens!
Ne rêvez pas de petits rêves car ils n'ont aucun pouvoir pour émouvoir le cœur des hommes.
_Goethe

Eu me chamo Andréa .freire.cavalcanti mãe do André .do.ceu, 13 anos diagnósticado com Duchenne aos 2 anos de idade.

Até seu diagnóstico eu atuava como advogada, mas com as mudanças que a Duchenne nos trouxe e na procura por respostas, meu caminho seguiu em direção à Pedagogia, que me levou a um olhar pouco explorado voltado para o Cognitivo, Emocional e Psicológico em segundo plano, pois, muito se olha para as condições fisicas que por si só já são desafiadoras e sua cura.

A cura todos desejamos, mas é preciso viver com plenitudee qualidade de vida, independentemente dela.

Como eu estou me especializando em Neuropsicopedagogia e construindo um projeto para dar suporte às famílias e meninos com Duchenne nos três quesitos acima citados, estou realizando uma pesquisa para mensurar os desafios que a Diatrofia Muscular de Duchenne nos traz.

Apesar de convivermos com a doença há 11 anos e conhecer bem esses desafios, gostaria de incluir outras vivências à pesquisa para um resultado mais amplo e sensível que o projeto atinja as necessidades mais sutis de forma transformadora.

As pessoas interessadas poderão entrar em contato comigo pelo WhatsApp +33783332169 - Andréa Freire

O trabalho transversal entre a arte e a aprendizagem escolar podem trazer um impulso signif**ativo no desenvolvimento da criança, especialmente aquelas que possuem dificuldades ou distúrbios cognitivos.
Para estas crianças, o esforço intelectual no processo de aquisição de conhecimento, pode receber um suporte e estruturação através de habilidade e manifestações dos dons artísticos que todo ser humano possui.
Para isso, é preciso alimentar a imaginação e a criatividade da criança desde tenra idade, evitando assim o endurecimento dessas habilidades inerentes ao ser humano.
Quando não é possível perceber evoluções na escrita ou na matemática por exemplo, podemos perceber, através expressões artísticas, sinais de estruturação e equilibro que os traços da crianças irão sinalizá-la, sem que determinemos o certo ou o errado e sim o ponto de evolução que esta criança se encontra.
É preciso alimentar a criança daquilo que pretendemos que ela desperte no seu pensamento. A Matemática se manifestará na melhor simetria dos traços, a Interpretação de texto irá permear a coerência do trabalho artístico que ela apresentará, a Ciência se manifestará nos elementos naturais expressados na arte, a História estará presente no contexto do tempo passado, presente e futuro que um olhar sensível e observador do educador será capaz de perceber.
Para avaliar a evolução desse processo de ensinar transversalmente com o processo artístico o educador precisa primeiramente de autoconhecimento, isto é, ele precisa primeiro reconhecer em si todas estas coisas para poder fazer florescer as capacidades de cada criança.
A arte nos dá fluidez que o pensar tende a endurecer, por isso a importância desse trabalho conjunto no desenvolvimento cognitivo humano.
O desenho abaixo expressa claramente a evolução cognitiva de um menino de 12 anos que é autodidata na arte do desenho, mas que possui dificuldades de aprendizagem e que tem avançado gradativamente na Matemática e pela primeira vez desenhou em perspectiva e movimento, sem nunca ter feito aulas de técnicas de desenho.

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A Arte e a Educação.

A educação é o alicerce de uma sociedade, ela pode libertar para um real progresso ou aprisionar para a escravidão dos padrões repetitivos. A criança é nosso futuro, é a matéria prima que será lapidada no meio escolar e social.

A criança com deficiência ou transtornos do desenvolvimento possuem limitações física, mental ou sensorial que potencializa outras capacidades. Temos o equívoco de chama-la de "incapaz", mas na verdade ela é um tesouro a ser descoberto para as mudanças que precisamos, porque sua própria natureza não aceita os padrões estabelecidos. Ela pede mudanças e nós precisamos ouvir isso!

Esse processo é muito importante pois gera esforços e transformações de ambos os lados. As mudanças de padrões que ela nos propõe, permitem vislumbramos a nossa mais evolução como sociedade.

Mas como revelar da criança com deficiência esse "segredo" se ela não consegue se manifestar claramente?

É preciso primeiro incluí-la em nosso meio, para podermos decifrar os novos códigos que ela traz, através de uma interação verdadeira, começando por reconhecer seu identidade, seu valor e seus dons os quais todo ser humano possui como essência, descobrindo juntos essas belezas escondidas.

A arte é um instrumento excelente para esta nova maneira de comunicação e desenvolvimento na educação. Ela permite que essa criança desperte seu EU adormecido devido a suas limitações físicas. O processo deve começar por expô-la ao contato com diferentes processos artísticos, como a música, o desenho, a dança, a pintura, etc. Aguçar seus sentidos físicos para reconectar suas potencialidades mais nobres com sua natureza humana.

Após esse despertar promover ações como oficinas artísticas em paralelo com outros conhecimentos, pois a arte irá reorganizar suas conexões cerebrais, seus sentimentos, sua vontade que se manifestará no seu desenvolvimento global.

Podemos perceber como é enriquecedor esta experiência para ambos os lados, trilhar essa jornada mágica de descobertas e transformações individual e social.
_Andrea Freire

A arte como chave para a aprendizagem.

As neurociências estudam o funcionamento cerebral para aquisição do conhecimento, elas demonstram que o processamento de memorização são rasos demais para fixar uma aprendizagem, pois trata-se de apenas uma conexão neuronal, sendo preciso que outras funções cerebrais sejam ativadas além da memória. Segundo elas, a aprendizagem acontece quando uma redes de diferentes conexão neuronais se entrelaçam sobre o mesmo tema, consolidando o conhecimento, por formarem memórias em diversos campos do cérebro, relacionados à cheiros, cores, texturas, etc., diferentemente do sistema mecanizado da memorização que pode facilmente ser esquecido pela falta de contato com o assunto, pois é ativado por apenas uma conexão.

A memória é parte importante desse processo, mas sozinha não possui vida longa, pode ser prejudicada por um acidente cerebral, uma doença cognitiva que a comprometa, etc. Assim, uma criança com distúrbios cognitivos é capaz de aprender, mesmo com comprometimento de memória.

Como o ser humano não é dotado apenas de cérebro, corpo e seus sentidos, ele possui algo a mais que a ciência natural não consegue decifrar e que gera uma lacuna que impede desenvolvimento pleno da criança: o seu EU.

O Eu, quando despertado possui força para ativar funções mais sutis do Ser, ele possui linguagens próprias, tais como a inspiração, intuição e imaginação, que são esferas mais sublimes do ser humano. A conexão do Eu com o Cérebro pode ser facilmente ativada através da Arte, podendo ser uma ferramenta chave para crianças com distúrbios cognitivos, especialmente se houver uma inter-relação entre o que se pretende ensinar com diversas formas de inspirações artísticas (músicas, cores, contos, entre outras), despertando memórias não apenas mecanizadas ou sensoriais, mas memórias muito mais elevadas da criança, impressas na sua individualidade.

O Eu não possui deficiências ou limitações, pois ele não está ligado ao que é físico, ele é pleno. Desta forma temos uma porta de abertura para crianças com dificuldades ou distúrbios cognitivos, alcançarem grandes avanços se inserirmos a Arte nas estratégias educativas de forma transversal, sempre respeitando a expressão pura e única de cada criança a fim de atingirmos o seu EU perfeito.
_Andrea Freire

A frequência à escola e tanto quanto à tratamentos terapêuticos são realidades cotidianas em crianças com Duchenne, por esta razão eles não possuem um desempenho escolar como o desejado. O cansaço físico reflete signif**ativamente na capacidade de absorção de novos conhecimento.
Em meninos com Duchenne que apresentam dificuldades de aprendizagem, o desempenho escolar f**a ainda pior, pois é agravado à falta de diagnóstico e estratégias necessárias para seu melhor desenvolvimento.
Por um lado a escola pode exigir mais do que este aluno é capaz e por outro pode simplesmente parar de exigir, muitas vezes a pedido da própria família, pelo sofrimento da criança ante seus diversos desafios, motor e cognitivo.
As questões relacionadas ao cérebro e Duchenne são temas poucos estudados, mas que estão ganhando espaço por pesquisadores e especialistas. Alguns estudos comprovam que a falta da produção de distrofina no cérebro, pode ter relação à outros distúrbios cerebrais, pois comprometem o funcionamento de outras proteínas importantes para as funções neuronais. Esses estudos demonstram também, que a posição da falha genética no gene DMD pode determinar tendências à certas comorbidades.
Por Duchenne ser uma doença complexa, tanto que há muito se pesquisa medicamentos ef**azes, a falta desses diagnósticos das questões cognitivas vão f**ando em segundo plano e sendo tratadas de forma inapropriada, provocando um esforço cerebral ainda maior.
Há estudos que comprovam que meninos com Duchenne e comorbidades cognitivas, possuem um agravamento no quadro motor, por isso a importância de diagnósticos para que, esses esforços, possam ser minimizado com estratégias especif**as no processo de ensino aprendizagem conduzido por uma equipe multidisciplinar x escola x família.
E ainda, a Associação ANJOLIA vem propor um trabalho transversal entre o processo de ensino aprendizagem e o processo artístico, como uma estratégia terapêutica, que permite maior leveza para as funções cerebrais, pois os esforços são diminuídos com a atuação de outras áreas e funções (corpo, mente e sentimento), permitindo ganhos inesperados.
Por Andréa Freire

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A ARTE como fonte de SAÚDE.

A arte é algo que se expressa do mais profundo sentimento do artista, que pode ser através de pintura, poemas, histórias, músicas, dança, esculturas, entre outras diversas formas de expressão e é por meio da expressão artística que o corpo se regenera através da manifestação do ser no plano material.
Quando apenas usamos as capacidades cognitivas de forma intelectualizada nosso corpo tende a endurecer, pois o pensar sistemática é mineralizante e por esta razão a importância da arte para o equilíbrio e a saúde do nosso corpo.

O processo artístico atuam sobre outras área no ser humano que não apenas o intelecto, ele atua sobre os sentimentos trazendo equilíbrio às emoções, que permite mantermos a flexibilidade do nosso corpo por ser vivo e conectado com forças como a inspiração, criatividade e sentimentos. Sem a prática de uma atividade artística, onde deixariam de atuar estas forças, o ser humano endureceria e morreria em pouco anos, pois, teria pouca atividade regenerativa.

Especialmente em Duchenne, em que o corpo tende a enrijecer rapidamente, devido a deficiência de produção de uma proteína muscular essencial, a distrofina, a ARTE tem um papel importantíssimo no tratamento paralelo da doença, porque permite a Regeneração no caminho inverso da Degeneração do corpo físico. Desta forma é imprescindível que pacientes com DMD possuam muito contato com suas capacidades artísticas, muito mais que qualquer outra pessoa, para que essas forças Regenerativas sejam potencializadas e lhes tragam equilíbrio e qualidade de vida, assim como, que eles possam se ornarem protagonistas de suas vidas ao encontrarem seus dons e talentos.

Esta é nossa proposta, elaborar estratégias de aprendizagem, dentro das capacidades de cada paciente, intercaladas com processos artísticos em que se trabalhe de forma intensiva a criatividade, a inspiração e expressão dos sentimentos, que irá promover um desenvolvimento saudável à estas crianças.

O que é Distrofia Muscular de Duchenne?

Definida pelo neurologista francês Dr. Guillaine Benjamin Amand Duchenne, em 1861, a DMD é uma doença genética e degenerativa que compromete a musculatura esquelética, transmitida pela mãe portadora e normalmente assintomática, se manifesta, em sua grande parte, nos filhos do s**o masculino, pois a falha genética está ligada ao cromossomo X.

Dentre os mais de vinte tipos de distrofias, Duchenne é considerada a mais severa, por se desenvolver de maneira rápida em relação as outras distrofias, considerada rara por ter incidência de 1 a cada 3.500 nascidos-vivos, os primeiros sinais podem ser percebidos logo na primeira infância, com o atraso no início dos primeiros passos, seguindo para dificuldades de se levantar do chão sem apoio, correr e subir escadas entre os 4 e 6 anos, levando o paciente à cadeira de rodas na fase da adolescência, entre 9 e 13 anos, bem como, comprometendo as funções cardíacas e pulmonares a partir dos 16 anos, momento em que o risco de morte se iniciam.

Infelizmente é um doença comum em humanos mas que ainda não possui cura, muitos estudos ocorre pelo mundo, mas pela complexidade da doença nenhum medicamento ef**az foi encontrado até o momento, embora as pesquisas estejam bem avançadas.

Cerca de 30% dos meninos com DMD podem também apresentar comprometimentos nas funções cerebrais, podendo ocorrer disfunções que variam de leves a severas, tais como TDHA, Dislexia, Discalculia, Disgrafia, Autismo (TEA), TOC (transtorno obsessivo compulsivo), TOD (transtorno obsessivo desafiador). Poucos estudos existem sobre estes últimos tema relacionados à DMD, mas que estão crescendo nos tempos atuais, sendo de suma importância, pois é necessário um diagnóstico para elaboração de estratégias especif**as que permitam que estes meninos possam verdadeiramente serem integrados à vida escolar e social.

E é justamente na área cognitiva, psicológica e emocional que a Associação ANJOLIA pretende atuar, tanto com a difusão de conhecimento cientifico relacionados as disfunções cognitivos e comportamentais em Duchenne, através de palestras e cursos em escolas, universidades, para profissionais da saúde em geral, assim como, promover, incentivar e preparar esses pacientes à encontrarem seus dons e talentos através de experiências com a arte, por meio de oficiais de arte.

Assim, f**a o convite à todos os interessados e simpatizantes que tenham como objetivo empenhar um pouco de si para fortalecer e dar seguimento à este projeto.