Fibrosi Cistica Svizzera

Nuova applicazione per la fisioterapia della FC

Nuova applicazione per la fisioterapia della FC Una parte importante del trattamento della FC è la fisioterapia regolare. La routine di esercizi è spesso una grande sfida nella vita quotidiana. L'applicazione "CF Physio App" è stata sviluppata per supportare i pazienti affetti da FC, i familiari e i fisioterapisti nella loro regolare routine d...

Il 6 maggio 2023, dalle 9.00 alle 15.30, si è tenuta la 57a Assemblea generale ordinaria di Fibrosi Cistica Svizzera nella Fabrikhalle 12 di Berna. L'incontro è stato considerato un successo ed è andato bene.

La retrospettiva e il link alla registrazione dell'evento (in francese o tedesco) sono disponibili sul nostro sito web.

Rétrospective de l’assemblée générale 2023 de MVS à Berne Le 6 mai 2023, de 9h00 à 15h30, la 57e assemblée générale ordinaire (AG) de Mucoviscidose Suisse (MVS) s'est tenue dans la Fabrikhalle 12 à Berne.

Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari. Quale servizio utilizzate già? Quale forma di consulenza/assistenza psicologica desiderereste ricevere e in quali situazioni? Quali caratteristiche dovrebbe avere una consulenza/assistenza psicologica?

Vi ringraziamo per il tempo che dedicherete per rispondere a questo questionario.

Sondaggio sulla consulenza/assistenza incentrata sulla FC Il comitato di «Fibrosi Cistica Svizzera» ha deciso di lanciare e finanziare un progetto per la consulenza/assistenza psicologica incentrata sulla FC. Il questionario che segue serve a determinare le esigenze delle persone affette da FC e dei loro familiari.

Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e includere la prospettiva dei pazienti FC e dei loro familiari.

Le organizzazioni professionali della FC uniscono le forze Il 14 marzo 2023, è stato fondato il nuovo "Consiglio di FC": Fibrosi Cistica Svizzera, medici (SWGCF), assistenti sociali e terapisti hanno deciso di avvicinarsi e coordinare le loro attività. L'obiettivo principale del gruppo di interesse è istituzionalizzare lo scambio interprofessionale e inc...

FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto immediato.

Nuovo rappresentante della FCS nel gruppo di ricerca internazionale PORG FCS è riuscita a reclutare un rappresentante nel Gruppo di Ricerca Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti nel marzo 2023. La ricercatrice clinica Marta Kerstan, ex fisioterapista FC ed ex membro del consiglio di amministrazione di cf-physios, assumerà questo ruolo onorario con effetto im...

Siamo interessati alla sua opinione sulla rivista "ensemble"!

Sondaggio su "ensemble" Siamo interessati alla sua opinione sulla rivista "ensemble""!

Siamo interessati alla sua opinione sulla rivista "ensemble""!

Sondaggio su "ensemble" Siamo interessati alla sua opinione sulla rivista "ensemble""!

Bancarella Fibrosi Cistica ai mercatini di Natale

Bancarella Fibrosi Cistica ai mercatini di Natale Con la presente vi ricordiamo la nostra presenza con una bancarella “Fibrosi Cistica” con le ultime informazioni FC, la vendita di panettoni artigianali e tanti altri prodotti utili ai seguenti mercatini a:

Cambiare assicurazione sanitaria nonostante la fibrosi cistica?
Ogni anno, in autunno, le compagnie di assicurazione sanitaria comunicano i nuovi premi per l'anno successivo. Può cambiare la sua assicurazione di base fino alla fine di novembre. Per i pazienti affetti da FC, in particolare, è importante prestare particolare attenzione ad alcuni punti. Con questo opuscolo, desideriamo richiamare l'attenzione dei pazienti di FC sulle considerazioni importanti da fare quando si cambia compagnia di assicurazione sanitaria.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/cambiare-assicurazione-sanitaria-nonostante-la-fibrosi-cistica/

Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.

Ordinate il nostro panettone artigianale preparato dalla panetteria Bignasca e sostenete con esso le persone affette da Fibrosi Cistica in Ticino!

Panettone artigianale Natale 2022 Panettone artigianale per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.

La Fondazione Europea per il Polmone ( Lung Foundation) organizza una conferenza online gratuita dal titolo "Vivere con COVID-19" il 26 novembre. La conferenza è solo in inglese.

Scopra le ultime informazioni sulla COVID-19, tra cui la ricerca, le opzioni di trattamento e la situazione attuale nel mondo.



Le iscrizioni sono aperte!

Living with COVID-19 - patient conference - European Lung Foundation Time: 10:00-13:00 CET

Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?

Si esprima in questo sondaggio di CF-Europe e contribuisca a dare forma alla futura ricerca sulla FC.

Sondaggio di ricerca sulla FC Chiamiamo tutti i membri della comunità FC : quali sono le VOSTRE 10 priorità nella ricerca sulla FC?

È interessato a entrare in contatto con altre famiglie affette da FC e desidera scambiare le proprie esperienze? Il gruppo regionale Ticino ha ora un proprio sito web dove è possibile trovare informazioni sulle attività e sugli eventi della regione.

https://fibrosicisticasvizzera.ch/ticino/

Infondiamo forza e sviluppiamo soluzioni con consapevolezza. Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari, e ci impegneremo fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

Il 3 settembre, il Marchethon avrà finalmente luogo di nuovo a Biasca. Tutti possono partecipare. Ne faccia parte e sostenga le persone affette da fibrosi cistica.
https://www.marchethon-ti.ch/

Vorrebbe portare suo figlio in un centro diurno (Kita) nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/promemoria-bambino-affetto-da-fibrosi-cistica-in-un-centro-diurno/

Promemoria: bambino affetto da fibrosi cistica in un centro diurno Vorrebbe portare suo figlio in un centro diurno (Kita) nonostante la fibrosi cistica? Abbiamo realizzato un nuovo opuscolo per gli assistenti degli asili nido, con tutte le informazioni importanti sull'assistenza a un bambino con fibrosi cistica in un asilo nido.

Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da fibrosi cistica? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC?

Se è interessato ad avviare una chat Whatsapp in italiano su un argomento specifico, contatti l'ufficio e saremo lieti di aiutarla a pubblicizzare il gruppo.

Maggiori informazioni https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/scambio-tramite-gruppo-whatsapp/

Scambio tramite gruppo Whatsapp Sta cercando uno scambio informale con altri pazienti affetti da FC? Ha delle domande che vorrebbe porre ad altri genitori di bambini con FC? È rimasta incinta come persona affetta da FC e desidera scambiare informazioni con altre madri con FC?

Una degenza in ospedale è sempre una sfida: oltre alle preoccupazioni per la salute, ci sono anche molti costi aggiuntivi che non sono coperti dall'assicurazione, come il viaggio giornaliero, il parcheggio e le spese di vitto per i parenti.
Ecco perché la FCS offre alle famiglie con bambini affetti da FC e ai malati di FC un indennizzo forfettario per ogni giorno di degenza in ospedale, nonché per le terapie endovenose a casa.
Per saperne di più
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/degenza-ospedaliera-sostegno-finanziario-della-fcs/

Degenza ospedaliera: sostegno finanziario della FCS Dopo una degenza ospedaliera, riceverà un contributo forfettario di 30 franchi svizzeri al giorno da parte di Fibrosi Cistica Svizzera. Se riceve la terapia endovenosa a casa, riceverà 15 franchi al giorno.

Vuole rimanere aggiornato su ciò che accade nella comunità FC in Svizzera? Allora si iscriva alla nostra newsletter elettronica. Ogni mese riceverà le informazioni più importanti dal mondo della FC.
Clicchi qui per iscriversi alla newsletter
https://fibrosicisticasvizzera.ch/newsletter/

Newsletter Infondiamo forza e sviluppiamo soluzioni con consapevolezza. Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari, e ci impegneremo fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
Leggi di più sullo studio nella newsletter attuale.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/progetto-di-ricerca-hit-cf-europe/

Progetto di ricerca «HIT-CF Europe » HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.

The ECFSPR is all about our members and that’s why we’re speaking to them to find out what the registry means to them. Today, we’re introducing you to Dr. med Andreas Jung, ECFSPR Director & a CF Consultant from the Children's University Hospital in Zurich, Switzerland.

Il 3 settembre, il Marchethon si svolgerà a Biasca! Si unisca o si faccia coinvolgere! Il comitato organizzativo di Marchethon ha sempre bisogno di volontari.

https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/azioni/muoviamoci-contro-la-fibrosi-cistica-durante-il-marchethon/

«Con il 10 per cento di funzione polmonare sopravvivi a stento.»
Eliane Gutzwiller è affetta da fibrosi cistica e vive da otto anni con il polmone di un donatore. Pur essendo giovane, ne ha già passate tante e prima del trapianto che le ha salvato la vita ha pensato spesso alla morte e al proprio funerale. Presto in Svizzera i lunghi tempi di attesa per ricevere un organo saranno solo un ricordo: il 15 maggio 2022 la popolazione ha votato a favore del modello del consenso presunto in senso lato.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/con-il-10-per-cento-di-funzione-polmonare-sopravvivi-a-stento/

Cercasi aiutanti! Il comitato organizzatore della Marchethon Biasca ha bisogno di volontari.
Partecipa!
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/muoviamoci-contro-la-fibrosi-cistica-durante-il-marchethon/

fibrosicisticasvizzera.ch

Non ha avuto tempo di partecipare all'Assemblea Generale di Fibrosi Cistica Svizzera? Nessun problema, qui troverà riassunte le informazioni più importanti e potrà guardare la registrazione dell'evento (lingua mista tedesco / francese).
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/assemblea-generale-2022/

Assemblea Generale 2022 Un totale di 66 membri votanti ha partecipato alla 56ª assemblea generale annuale di Fibrosi Cistica Svizzera il 30 aprile 2022 a Lucerna. Tutte le decisioni sono state adottate senza voti dissenzienti o astensioni e il Consiglio è stato congedato.

Venerdì 29 aprile, Cystic Fibrosis Switzerland ha presentato il CF Award: I vincitori sono la Dott.ssa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital Bern, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".

Anche i vincitori dell'anno scorso - Mirjam Widmer e il Dr Walter Weder - sono stati premiati durante la cerimonia.

Dia un'occhiata alle foto della toccante cerimonia di premiazione qui: https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/toccante-presentazione-dei-premi-fc/

Toccante presentazione dei premi FC I celebri vincitori dei FC Awards 2022 sono: La dottoressa Carmen Casaulta, primario della Clinica Universitaria di Pediatria dell'Inselspital di Berna, nella categoria "Professionisti" e i nonni marmiferi Anne-Marie Pache e Pierre Lavanchy con due nipoti affetti da FC nella categoria "Volontari".

A partire dal 1° maggio 2022, Trikafta sarà inclusa nella lista delle specialità per bambini a partire dai 6 anni in Svizzera e sarà quindi interamente rimborsata dall'assicurazione invalidità (AI). Fibrosi Cistica Svizzera è particolarmente soddisfatta di questo sviluppo, poiché l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha eliminato la limitazione per i bambini: Per i bambini, l'unico criterio per l'uso del Trikafta è una mutazione F508del in combinazione con un'altra mutazione.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/intervento-di-successo-approvazione-del-trikafta-per-i-bambini-dai-6-anni-in-su-senza-limitazioni/

HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.
Leggi di più sullo studio nella newsletter attuale (in inglese).
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/progetto-di-ricerca-hit-cf-europe/

Progetto di ricerca «HIT-CF Europe » HIT-CF Europe è un progetto di ricerca che mira a fornire un trattamento migliore e una vita migliore alle persone con fibrosi cistica e mutazioni rare.

L'Assemblea Generale della FCS si terrà a Lucerna il 30 aprile 2022. Tutti i documenti sono ora disponibili online (in tedesco e francese). Si registri oggi stesso per la riunione generale.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/documenti-per-lassemblea-generale/

Ci sostenga con un SÌ alla Legge sui trapianti e salvi delle vite.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/si-alla-legge-sui-trapianti/

Sì alla Legge sui trapianti Il 15 maggio 2022 la popolazione vota sulla modifica della Legge federale sui trapianti. L’obiettivo della modifica della legge è chiaro: chi ha bisogno di un trapianto dovrà ora attendere molto meno prima di ricevere l’organo che necessita. Questo ha grande rilevanza per chi soffre di fibrosi...

Incredibile! Che successo: Sandro Detig ha attraversato l'Atlantico a remi per i malati di FC. È partito il 12 dicembre 2021 e dopo circa 1.000.000 di vogate è arrivato a destinazione il 24 febbraio 2022. Metà del denaro che raccoglie con questa sfida va a Swiss Transplant e Fibrosi Cistica Svizzera.
Congratulazioni per questo risultato e dal profondo dei nostri cuori: GRAZIE!

This photo is just a bit more than 2 weeks old, nothing compared to the time I've spent on the Atlantic. However a lot of things happened since then and I've been quite silent, so it's time to write a few things.

The arrival in English Harbour was absolutely amazing. It was late in the evening, about 30 minutes before midnight and I didn't really expect anybody beside my family and Atlantic Campaigns to be there, so I was really overwhelmed by all the people on the boats, in and around the harbour and everybody welcoming me on Nelsons Dockyard. You can't imagine the feeling seeing a crowd and knowing they're there just because of what you did. Just for you and you alone.
As you know, I didn't have music for about the last 10 days of my journey, but what you maybe don't know: There's a restaurant in the harbour, Incanto which played "We are the champions" outside whenever a team arrived. I was already in tears after I crossed the finish line, but when I heard that song playing over the speakers, I straight cried. At some point during the last days on the water I actually imagined how awesome it would be if this exact song would play when I arrive, and then it really did. It struck hard enough to bring the tears back writing about it.

After a week of recovery on Antigua I returned back to cold Switzerland and my office job. It's not as adventurous as rowing the Atlantic, but it felt surprisingly familiar and comfortable, a nice change to being in a small boat on a vast ocean.

But despite working again, this journey isn't over yet. My phone works again, which means I have access to all the footage I haven't showed you so far, there are a few posts left I'd like to share with you.

Regarding the future, I'm not ruling out rowing an ocean again. What I told Carsten in the arrival interview is true, I've always wanted to visit Hawaii. Also there are a lot of things I'd do different if I rowed the Atlantic again, which makes me curious what a second crossing would be like.
However, my true home will always be my computer, so for now I'll enjoy being back, the oceans, no matter how strong they call me, will have to wait a bit.

Come potrebbero sentirsi i malati di FC in queste drammatiche circostanze? Di cosa hanno bisogno? Come possiamo aiutare noi dalla Svizzera?
CFS è in contatto con l'organizzazione europea per la FC "CF-Europe", che chiarisce le necessità con le organizzazioni di pazienti FC in Ucraina e nei paesi vicini.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/aiuto-per-i-pazienti-di-fc-in-ucraina/

Aiuto per i pazienti di FC in Ucraina La situazione in Ucraina è scioccante e deprimente. Vorremmo esprimere la nostra solidarietà alle persone colpite dalla guerra e offrire supporto dove possibile.

Posizione di FCS sulle votazioni relative agli esperimenti sugli animali e alla pubblicità del tabacco

https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/posizione-di-fcs-sulle-votazioni-relative-agli-esperimenti-sugli-animali-e-alla-pubblicita-del-tabacco/

Concorso di disegno per bambini:
Disegna la tua stagione preferita et con un pizzico di fortuna potrai vincere un confezione di matite colorate Caran D’Ache (sponsorizzate dalla fondazione «Make-A-Wish»).
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/concorso-di-disegno-per-bambini/

Concorso di disegno per bambini Infondiamo forza e sviluppiamo soluzioni con consapevolezza. Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari, e ci impegneremo fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

Recentemente ha iniziato la sua attività presso l’ospedale San Giovanni di Bellinzona la Signora Arianna Giana, che possiede una formazione specialistica per l’alimentazione nell’ambito della fibrosi cistica.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/nuovo-dietista/

Nuovo Diestista specializzata per Fibrosi Cistica in Ticino Recentemente ha iniziato la sua attività presso l’ospedale San Giovanni di Bellinzona la Signora Arianna Giana, che possiede una formazione specialistica per l’alimentazione nell’ambito della fibrosi cistica.

Aiutate le persone in Ticino affette da Fibrosi Cistica!
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/azione-panettone/

Natale: Azione Panettone Panettone da 500 gr preparato dalla panetteria Bignasca per aiutare il gruppo regionale Svizzera Italiana.

Molte persone affette da fibrosi cistica hanno periodicamente bisogno di ricevere in ospedale cure da parte di personale qualificato. Per questo Fibrosi Cistica Svizzera osserva attentamente la situazione del personale infermieristico in Svizzera ed è favorevole a misure volte a migliorare in modo sostenibile le condizioni quadro delle cure infermieristiche in Svizzera.
https://fibrosicisticasvizzera.ch/news-agenda/attuale/iniziativa-per-la-cura-voto-il-28-novembre-2021/

Al voto l’iniziativa sulle cure infermieristiche il 28 novembre 2021 Infondiamo forza e sviluppiamo soluzioni con consapevolezza. Siamo una comunità di persone che condividono la visione di migliorare la vita delle persone affette da FC e dei loro familiari, e ci impegneremo fino al giorno in cui sarà possibile guarire la fibrosi cistica.

Fibrosi Cistica Svizzera updated their phone number.

Fibrosi Cistica Svizzera updated their website address.