Mukoviszidose e.V.

➡️STIKO gibt RSV-Impfempfehlung für Erwachsene

Die Ständige Impfkommission beim Robert Koch-Institut (STIKO) hat nach der Empfehlung für Säuglinge in ihrer ersten RSV-Saison nun ihren Beschluss zur RSV-Impfung bei Erwachsenen veröffentlicht: Alle Personen über 75 Jahre und Personen über 60 Jahre mit einer schweren Grunderkrankung können künftig geimpft werden. Ob eine schwere Grunderkrankung (z.B. schwere Formen chronischer Erkrankungen der Atmungsorgane) vorliegt, ist eine individuelle Entscheidung des Arztes. Es handelt sich derzeit um eine einmalige Impfung (nicht jährlich wie die Grippe-Impfung), die vor der RSV-Saison im Spätsommer/Herbst vorgenommen werden sollte.

Die Impfung ist aber noch sehr neu, und die STIKO gibt zu bedenken, dass die Schutzdauer nach der Impfung genau wie die Notwendigkeit von Wiederholungsimpfungen noch fraglich sind. Durch die Impfung sollen schwere RSV-Verläufe mit Krankenhauseinweisungen und Todesfolge vermieden werden.

Weitere Infos auf der Website des Robert Koch-Instituts:
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2024/Ausgaben/32_24.pdf?__blob=publicationFile

💡 Hintergrundinfo:
Das Respiratorische Synzytial-Virus (RSV) ist ein saisonal auftretendes, weltweit verbreitetes und infektiöses Virus, welches die oberen und unteren Atemwege befällt. Die Übertragung von RSV erfolgt hauptsächlich durch Tröpfcheninfektion. In Deutschland tritt RSV, ähnlich wie Influenza, vermehrt in den Wintermonaten auf.

Menschen aus Köln und Umgebung aufgepasst: Am 10. August tritt der Belgische Künstler Jesse Huygh beim kostenlosen Festival Sommer Köln auf - um 16:45 Uhr und um 19:30 Uhr im Mediapark.

Das besondere daran: Jesse Huygh hat und trägt bei seiner Akrobatik-Performance mit seiner Partnerin Rocio Garrote am chinesischen Mast ein Sauerstoffgerät, das er bei körperlicher Anstrengung benötigt.

Für alle, die mehr über Jesse Huygh und seine Performance wissen möchte, lohnt sich auch ein Blick auf die Website https://www.adm-vzw.be/a2m.

Mehr zur Performance bei Sommer Köln: https://sommer.koeln/termine/a-deux-metres-von-adm-vzw-2/
^Juliane

À deux mètres von ADM vzw | Sommer Köln 2024 Berührende Performance über die Zerbrechlichkeit unserer Existenz.

Hallo liebe Freunde des e.V.,

es gibt eine einfache Möglichkeit, unsere Arbeit zum Wohle der Betroffenen zu unterstützen, indem Ihr den Mukoviszidose e.V. bei Paypal als bevorzugte Organisation festlegt.

Danach hat Ihr bei jedem Einkauf, den Ihr mit Paypal bezahlt die Möglichkeit dem Mukoviszidose e.V. 1,- Euro zu spenden.
Wie geht das?
1. Loggt Euch auf Eurem Paypal Konto ein.
2. Geht auf „Zahlungen“.
3. Geht auf „Spenden“ und hier auf „Bevorzugte Spendenorganisation suchen“.
4. Sucht den Mukoviszidose e.V.
5. Wenn Ihr das nächste Mal einen Einkauf über Paypal bezahlt, dann
erscheint über dem Button „Jetzt bezahlen“ die Auswahlmöglichkeit, dass Ihr 1,- Euro für unseren guten Zweck spenden könnt. Häkchen setzten und schon habt Ihr einen Euro gespendet.

Jede noch so kleine ist Hilfe wichtig. Wenn nur 360 Menschen 1,- Euro Spenden, dann ermöglicht das einem bedürftigen Menschen einen Monat Nähe in unserem Haus Schutzengel.

Danke, dass Ihr an unserer Seite seid.
Herzliche Grüße
^Frank

Die bisher für die Behandlung der verfügbaren Modulatoren wirken kausal, d.h. sie setzen an der Ursache der Erkrankung an. Sie helfen aber nicht allen Menschen mit CF, denn um zu wirken, muss etwas CFTR-Protein vorhanden sein, an das die Modulatoren binden können und damit ihre Wirkung erzielen können. Um Menschen zu helfen, bei denen gar kein CFTR-Protein gebildet wird (bei Stopp- oder Spleiß-Mutationen) bleibt eigentlich nur die Möglichkeit einer genetischen Therapie, wenn kausal behandelt werden soll. Inzwischen sind allein fünf verschiedene Ansätze in der klinischen Erprobung, weitere werden präklinisch entwickelt. Dieser Bericht ist Teil unserer Serie über die Ergebnisse der europäischen Konferenz für Mukoviszidose 2024 in Glasgow.
^Juliane

Ein Update über die Entwicklung von genetischen Therapien bei Mukoviszidose Die bisher verfügbaren Modulatoren wirken kausal, d.h. sie setzen an der Ursache der Erkrankung an. Sie helfen aber nicht allen Menschen mit Mukoviszidose, denn um zu wirken, muss etwas CFTR-Protein vorhanden sein, an das die Modulatoren binden können und damit ihre Wirkung erzielen können. Um Me...

Bald startet für viele Kinder mit die Kindergarten- oder Schulzeit. Wir haben viele Informationen für Eltern in unserem Ratgeber für Kindergarten und Schule zusammengestellt. Die Broschüre könnt Ihr einfach auf unserer Internetseite herunterladen oder kostenfrei bestellen.
^Juliane

Flyer, Broschüren und Bücher zum Thema Mukoviszidose Der Mukoviszidose e.V. bietet auf seiner Internetseite verschiedene Informationsmaterialien an. Auf dieser Seite finden Sie Flyer, Broschüren und Bücher zum Thema Mukoviszidose zum Download oder zum direkten Bestellen über das Online-Formular.

Andrea hat uns geschrieben und uns erzählt, wie es ihr mit ihrer Mukoviszidose im Sommer geht.

„Hallo Ihr Lieben, die Sonne und die Wärme sind mein Element. Je wärmer und je mehr Sonne, desto besser fühle ich mich. Im Sommer - wenn es schön warm ist - bin ich viel aktiver, mein Akku ist trotz Vollzeitjob und viel Gartenarbeit und Sport immer voller als in der kalten und grauen Jahreszeit. Ich habe viel seltener Schmerzen in den Gelenken, meine Luft ist viel besser als bei Kälte. Im Sommer bin ich einfach fit und habe, sobald es warm und schön ist, keine Infekte mehr. Ich nutze nach der Arbeit jeden Sonnenstrahl und brate auch schon mal gerne in der Sonne in meinem heiß geliebten Garten. Von mir aus könnte das ganze Jahr Sommer sein. Ich lasse Euch ganz viele Sonne da. Eure Andrea“

Und wie seht Ihr das? Geht es Euch ähnlich wie Andrea? Schreibt es uns in die Kommentare!

Keime wie Pseudomonas und Staphylococcus sind bei zwar nach Start einer Therapie mit Modulatoren wie ETI (Kaftrio) reduziert, verschwinden aber nicht. Das konnte u.a. in einer deutschen Registerauswertung gezeigt werden. Auch treten weniger Exazerbationen (Verschlechterung) auf – es gibt aber nach wie vor den Bedarf für antibiotische Therapien: mit und ohne ETI-Therapie. Entsprechend wurde diesem Thema auf der ECFS-Konferenz in Glasgow 2024 mehrere Veranstaltungen gewidmet und es wurden einige neue Ansätze und Studienergebnisse vorgestellt. Mehr dazu in unserer Newsmeldung: https://www.muko.info/einzelansicht/lungen-infektionen-immer-noch-ein-grosses-thema
^Juliane

(Lungen-)Infektionen immer noch ein großes Thema Keime wie Pseudomonas und Staphylococcus sind zwar nach Start einer Therapie mit Modulatoren wie ETI (Kaftrio) reduziert, verschwinden aber nicht. Das konnte u.a. in einer deutschen Registerauswertung gezeigt werden. Auch treten weniger Exazerbationen (Verschlechterung) auf – es gibt aber nach wie...

Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht. An diejenigen mit Diabetes unter Euch: Auf was achtet Ihr im Sommer?
^Juliane

Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten? Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.

Wie kann ich Pflegegeld für mein Kind mit Mukoviszidose beantragen? Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis? Wie kann ich mit meiner Mukoviszidose gut Sport treiben? Was wird im Neugeborenen-Screening getestet? Wo finde ich Ansprechpartner bei medizinischen Fragen rund um die Mukoviszidose? Meldet Euch bei diesen und weiteren psychosozialen, sozialrechtlichen, sportwissenschaftlichen oder medizinisch-wissenschaftlichen Fragen rund um die jederzeit gerne an unsere Online-Beratung. Die verschlüsselte Online-Plattform sorgt dabei für absolute Sicherheit. Alle Informationen zur Online-Beratung findet Ihr auf unserer Website:

Online-Beratung des Mukoviszidose e.V. Die Online-Beratung des Mukoviszidose e.V. können Sie ganz einfach über eine verschlüsselte Online-Plattform nutzen. Alle Informationen dazu finden Sie auf dieser Seite.

Den Mukoviszidose Monat Mai nutzen viele Menschen auch, um sich bei ihren Behandlerinnen und Behandlern zu bedanken. Dafür rufen wir vom Mukoviszidose e.V. jährlich einen Ambulanz-Tag aus, um all jenen zu danken, die sich für die Belange für Menschen mit CF einsetzen. Den Tag nahm auch Dominik von der Regionalgruppe Münster des Mukoviszidose e.V. zum Anlass, sich bei seiner Physiotherapeutin Eva Kühn zu bedanken und uns diesen Text zu schicken.

„Sind wir mal ehrlich… Das mit den Therapeuten ist so eine Sache. Meiner Erfahrung nach sind sie alle mehr oder weniger nervig, da sie dazu neigen, sich für die Physiotherapie zu begeistern, die mir persönlich recht lästig ist. Sind wir mal ehrlich, es gibt einige Dinge auf dieser Welt, die ich lieber täte. Aber auch ich kann nicht leugnen, dass meine Therapeutin ihr Handwerk versteht und das Sekret zu mobilisieren weiß. Jedes kleine bisschen, dass ich davon loswerde, hilft mir beim Atmen. Und schließlich ist Atmen genau das, was ich gerne noch ziemlich lange tun würde. Es hat Gründe, dass ich mich heute einer verhältnismäßig guten Gesundheit erfreue und neben ausgefeilten Medikamenten wie den CFTR-Modulatoren leistet die Physiotherapie ihren Beitrag dazu. Wie gesagt, die Therapie ist lästig, aber eben auch effektiv. Daher gebührt mein aufrichtiger Dank neben so vielen anderen auch meiner lieben Physiotherapeutin. Denn obwohl sie unglaublich gut darin ist, mir auf die Nerven zu gehen, ist sie ein wunderbar freundlicher Mensch mit viel Herzblut für ihren Job und ihre Patienten. Sie begleitete mich von Anfang an, seit meiner Diagnose im Alter von einem Jahr und ich hoffe sie wird es bis zum Ende tun.
Dafür möchte ich ihr danken.“

Dominik, CF

Der Vorstand der AGECF = Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF trifft sich an diesem Wochenende in unserer Geschäftsstelle in Bonn. So besteht die Möglichkeit, nicht nur die Räumlichkeiten des Vereins, sondern auch die MitarbeiterInnen vor Ort und in den Gesprächen mit ihnen auch die Aufgaben und Arbeitsbereiche, in denen sich der Verein engagiert, näher kennenzulernen.
Darüber hinaus stehen verschiedene Themen auf der Agenda u.a. MUKOme, das Patientenportal des Mukoviszidose-Registers.
Wenn Ihr Interesse an unserer Arbeit habt, meldet Euch gern bei uns:
https://www.muko.info/mitwirken/gremien/agecf

Ein Symposium der europäischen -Konferenz in Glasgow 2024 widmete sich der Frage, ob andere Therapien nach Start einer Therapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) reduziert werden können. Inzwischen wurden zahlreiche Studien dazu durchgeführt; allerdings sind die Laufzeiten noch sehr kurz, so dass man über Langzeit-Effekte wenig sagen kann. Außerdem fällt die Antwort auf die Frage je nach Art der Therapie (Schleimlöser, Antibiotika, Physiotherapie, Insulin) und individuellem Gesundheitszustand sicherlich unterschiedlich aus. Mehr dazu in unserer Newsmeldung: https://www.muko.info/einzelansicht/modulator-therapie-kann-man-andere-therapien-reduzieren
^Juliane

Modulator-Therapie: Kann man andere Therapien reduzieren? Ein Symposium der europäischen CF-Konferenz in Glasgow 2024 widmete sich der Frage, ob andere Therapien nach Start einer Therapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) reduziert werden können. Inzwischen wurden zahlreiche Studien dazu durchgeführt; allerdings sind die Laufzeiten noc...

Wir gratulieren dem Präsident des Fränkischen Weinbauverbands Artur Steinmann zur Verleihung des Bayerischen Verdienstordens! Steinmann hat sich nicht nur um den Weinbau verdient gemacht, er engagiert sich auch seit 30 Jahren für Menschen mit Mukoviszidose. Mit Wein- und Geldspenden sowie Benefizveranstaltungen hat der Winzer die Arbeit der Christiane-Herzog-Stiftung und der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. unterstützt und auf die schwere Erbkrankheit aufmerksam gemacht. Wir danken Herrn Steinmann für dieses tolle Engagement und gratulieren ihm zur verdienten Auszeichnung

Bayerischen Verdienstorden für Artur Steinmann Agrarministerin Kaniber gratuliert Weinbaupräsidenten Artur Steinmann zum Bayerischen Verdienstorden.

Wir haben Euch letztens gefragt, welche Themen Ihr Euch von uns für den Sommer wünscht. Und ein Thema davon war der Umgang mit Hitze und Salzverlust bei Säuglingen. Durch den gestörten Salz-Wasser-Haushalt im Körper kann es bei Menschen mit Mukoviszidose dazu kommen, dass sie zu viel Salz ausschwitzen, nicht nur im Sommer. Aber Achtung: Bei einer Einnahme von Modulatoren, kann sich der Salzbedarf ändern.

Achtet im Sommer bei Euren Säuglingen / Babys mit CF auf Folgendes:
- Säuglinge sollten bei hohen Temperaturen soweit wie möglich im kühleren Bereich des Hauses bleiben.
- Säuglinge sollten leicht und luftig gekleidet sein.
- Sorgt für eine reichliche Flüssigkeitszufuhr.

Über eine mögliche Salzzugabe für Euer Kind mit CF auch bei normalen Umgebungstemperaturen habt Ihr bestimmt schon mit Eurer CF-Ambulanz gesprochen. Falls es sehr heiß ist und Ihr es nicht vermeiden könnt, dass Euer Baby übermäßig schwitzt, sprecht bitte mit Eurer CF-Ambulanz, die Euch gegebenenfalls Kochsalzampullen verordnen kann. Die Ambulanz kann Euch auch dabei helfen, die nötigen Mengen zu berechnen.

Bei Kleinkindern, die sich ja häufig sehr viel bewegen, solltet Ihr darauf achten, dass Euer Kind genügend trinkt. Dabei können auch Mineralwässer mit hohem Kochsalzgehalt oder sogenannte isotonische Getränke angeboten werden. Auch könnt Ihr zum Beispiel Salzgebäck für das Kind bereitstellen, so dass es einen Salzhunger spontan löschen kann. Falls Ihr bemerkt, dass Euer Kind verdächtig viel „Salzhunger“ hat, sprecht unbedingt Eure Ambulanz drauf an.

Zu guter Letzt noch ein Hinweis darauf, wie sich ein gefährlicher Salzmangel äußern kann: Kinder mit einem beginnenden Salzverlustsyndrom fallen durch zunehmende Appetitlosigkeit, verminderte körperliche Aktivität bis hin zur Apathie und schließlich durch Erbrechen auf. Erbrechen kann auf eine bedrohliche Entgleisung des Kochsalzhaushaltes hindeuten.

Weitere Informationen findet Ihr übrigens auch im CF-Expertenrat ECORN-CF. Hier könnt Ihr auch immer Eure Fragen rund um die Mukoviszidose stellen, die dann von Experten beantwortet werden: https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6047&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=salz%20sommer
^Juliane

Wir wollen Euch heute den Jugendtreff vorstellen und haben dazu mit Julius aus unserem AGECF-Vorstandsteam gesprochen.

🧔🏼‍♂️Moin Julius, was ist der Jugendtreff?
👦🏽Der Jugendtreff ist ein sehr entspanntes Treffen einmal im Monat, bei dem man sich frei austauschen kann. Sowohl über Freizeitdinge, News, Klatsch und Tratsch, aber auch über Fragen zu CF. Wenn man bei manchen Themen auf den Erfahrungsschatz zurückgreifen will, dann ist das eigentlich der beste Ort. Da man sich einfach unter Gleichgesinnten offen und frei austauschen kann.

🧔🏼‍♂️Cool. Und wie ist es zum Jugendtreff gekommen?
👦🏽Das war beim Seminar „CF und Beruf“ vor ein paar Jahren. Da gab es abends eine freie Gesprächsrunde. Es waren fast nur junge Leute am Start. Wir haben uns sehr, sehr lange unterhalten. Es war toll, Menschen aus ganz Deutschland zu sprechen. Ohne lange Wege, abends aus dem entspannten Wohnzimmer.
Und dann hat sich daraus der Jugendtreff entwickelt. Am Anfang mit einer kleinen Runde und dann nach und nach ist die Gruppe gewachsen.

🧔🏼‍♂️Habt Ihr ein festes Programm bei den Treffen?
👦🏽Am Anfang haben wir schon öfter so ein kleineres Thema, das ist häufig CF bezogen, muss aber nicht unbedingt sein. Einfach Themen, über die man sich freut oder die hilfreich sind. Und dann gehen die Gespräche auch schnell zu anderen Dingen, was sich eben so ergibt.
Reisen mit CF, über Erlebnisse und wo man so war, was man so macht. Wo man Reha machen kann, was die Kliniken zu bieten haben.
Oder natürlich auch ein Austausch von Kochrezepten oder Ideen zum Essengehen und ausschweifende Diskussionen darüber, wie man Berliner richtig nennt.

🧔🏼‍♂️Habt Ihr eigentlich eine Altersgrenze?
👦🏽Das müsste ich nachgucken, ehrlich gesagt. Wenn man jetzt ein Jahr drunter oder drüber ist, ist das auf jeden Fall kein Problem.
Ist ja eh alles super entspannt. Alle Leute, die da waren, sind sehr offene, entspannte und freundliche Menschen.
Der Jugendtreff ist eine schöne Sache. Er ist die ideale Möglichkeit, sich über CF-Themen unter Gleichaltrigen auszutauschen, sich über alles Mögliche zu unterhalten sowie auf einen großen Erfahrungsschatz zurückzugreifen. Da ist eine sehr tolle Gruppe entstanden.

Der nächste Termin für den Jugendtreff ist der 27. September 2024: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/entspannt-ins-wochenende-3-1

Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Juli hat der Vorstand des Klinikums in einer Pressemitteilung offiziell bekannt gegeben, die Ambulanz nicht mehr weiterzuführen. Eine Katastrophe für alle Patientinnen und Patienten.

Der Mukoviszidose e.V. Aachen und wir als Bundesverband sind nicht in die Pläne einbezogen worden, die Mukoviszidose-Ambulanz zu schließen. Was uns zudem erschüttert, ist die Art und Weise, wie die Verantwortlichen des Luisenhospitals die bevorstehende Schließung der Ambulanz in der Pressemitteilung der Öffentlichkeit kommunizieren (mehr dazu auf unserer Website: https://www.muko.info/einzelansicht/mukoviszidose-versorgung-am-luisenhospital-in-aachen-vor-dem-aus).

Seit Bekanntwerden der Pläne stehen wir in engem Austausch mit den Betroffenen vor Ort, allen voran dem Vorstand des Mukoviszidose e.V. AACHEN, um einen Versorgungsnotstand zu verhindern. Gemeinsam setzen wir uns für einen Erhalt der Versorgungsstrukturen in Aachen ein. Wir haben umgehend dem zuständigen Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen unsere große Sorge über die Entwicklungen mitgeteilt und dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch die Öffentlichkeit in Aachen ist durch einen Artikel in der Aachener Zeitung informiert.

Wir werden Euch über die weiteren Schritte auf dem Laufenden halten und informieren, wenn es Neuigkeiten aus Aachen gibt.

Mukoviszidose-Versorgung am Luisenhospital in Aachen vor dem Aus - Patienten werden im Stich gelassen Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Ju...

Wir haben schon mehrfach über genetische Therapien berichtet. Ob DNA, RNA oder Gene-Editing, vieles ist bereits im Labor machbar. Weniger Aufmerksamkeit erhielten bislang die Transportmittel, die die Gentherapeutika zum Ort der Wirkung bringen sollen. Für genetische Therapien werden bislang vor allem Viren und Lipidnanopartikel eingesetzt, um die Wirkstoffe in die Zellen zu transportieren. Welche Eigenschaften braucht so ein Gen-Taxi und wie unterscheiden sich die verschiedenen Transportmittel voneinander? Das erklären wir Euch auf unserer Website: https://www.muko.info/einzelansicht/viren-und-lipidnanopartikel-als-lieferdienste-fuer-gentherapeutika
^Sylvia

Thema der europäischen CF-Konferenz in Glasgow war auch die ungleiche Verteilung von Medikamenten weltweit. Die Gesundheitssysteme weltweit sind sehr unterschiedlich und schon innerhalb Europas gelten verschiedene Erstattungssysteme für Medikamente. Letztlich können aber in Europa und Nordamerika die meisten Menschen mit CF mit den neuen hochpreisigen Modulatoren versorgt werden und dadurch ein langes Leben führen. In den armen Ländern der Welt sterben CF-Patienten aber immer noch im frühen Kindesalter, weil die teuren Medikamente nicht bezahlbar sind. Mehr dazu lest Ihr in unserer Newsmeldung.
^Juliane

Eine ungerechte Welt Die Gesundheitssysteme weltweit sind sehr unterschiedlich und schon innerhalb Europas gelten verschiedene Erstattungssysteme für Medikamente. Letztlich können aber in Europa und Nordamerika die meisten Menschen mit CF mit den neuen hochpreisigen Modulatoren versorgt werden und dadurch ein langes L...

Streetbunny-Crew Unterfranken sammelt 36.000 Euro für Menschen mit Mukoviszidose! 🐰

Streetbunnys, das sind die Biker in rosa und weißen Hasenkostümen mit der großartigen Idee: „Wie wäre es, wenn wir, denen es gut geht, uns einsetzen für andere, für Schwächere, für kranke Kinder, für Obdachlose, für Angehörige von verunfallten Motorradfahrern, einfach für alle, die unsere Hilfe gerne annähmen?“

Seit 2010 engagieren die Bunnys sich bundesweit. Sie arbeiten ehrenamtlich und sammeln Spenden, alle 13 regionalen Crews unterstützen soziale Organisationen – so wie unsere Regionalgruppe Unterfranken. In den letzten zwei Jahren hat die Streetbunny-Crew in Unterfranken unglaubliche 36.000 Euro gesammelt. Sie haben auf Festen gearbeitet, als Spüldienst, als Koch oder in der Getränkeausgabe. Das erhaltene Geld haben sie in einen großen Spendentopf getan. Am 7.7.24 fand die große Spendenfahrt statt. Über 60 Mopeds/Motorräder mit Fahrerinnen und Fahrern in rosa und weißen Hasenkostümen fuhren nach Bad Mergentheim und übergaben unserer Regionalgruppen ihren Scheck.

Eine tolle Aktion – vielen Dank, liebe Streetbunnys für Euren tollen Einsatz für Menschen mit Mukoviszidose. Ihr seid nicht nur Bunnys, sondern auch Schutzengel!
^Anke

MUKOmiteinander bietet das, was im (Familien-) Alltag oft zu kurz kommt: Zeit und Raum für inspirierende Gespräche, persönlichen Erfahrungs- und Wissensaustausch, Sport, Spiel und Kultur.

Vom 31. August bis zum 1. September 2024 möchten wir mit Euch in die schöne Umgebung des Siebengebirges bei Bonn eintauchen und uns allen mit gemeinsamen Ausflügen und Aktivitäten wie Wandern, Yoga, Kinder-Kreativzeit, Museumsbesuch und abendlichem Grillbuffet ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Meldet Euch bis zum 17. Juli 2024 an und seid bei unserem etwas anderen Fest für die Mukoviszidose-Community dabei.

https://www.muko.info/mitwirken/verein/mukomiteinander
^Juliane

Wir trauern um unsere hochgeschätzte ehemalige Kollegin und Mitstreiterin Birgit Dembski, die in diesem Jahr ihren 70. Geburtstag gefeiert hätte. Nachdem es ihr in den letzten Monaten aufgrund der Folgeerkrankungen ihrer Mukoviszidose immer schlechter gegangen ist, hat sie den Kampf letzte Woche leider verloren.

Birgit war von 1995 bis 2018 unsere Kollegin im Mukoviszidose e.V. Sie war u.a. als Koordinatorin der Erwachsenenarbeit tätig, hat den damaligen Arbeitskreis „Leben mit CF“ mit ins Leben gerufen, initiierte die psychosoziale Beratungsarbeit in der Geschäftsstelle und war bis 2020 Mitglied des Vorstands von CF Europe. Sie bereicherte sowohl die gesundheitspolitische Arbeit des Mukoviszidose e.V. als auch die Vorstandsarbeit der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und war in diesen Bereichen noch während ihrer Rentenzeit bis zum Schluss engagiert. Ihre aktive Rolle im Rahmen der Bundestagspetition war für sie einer der Höhepunkte ihres Wirkens. Erwähnen möchten wir unbedingt auch ihre federführende Rolle in der Projektarbeit zur Förderung und Etablierung von CF-Versorgungstrukturen in der Republik Moldau, gemeinsam mit Herrn Dr. Posselt.

Birgits Verabschiedung in den Ruhestand im Jahr 2018 war ein Ereignis, das uns in der Geschäftsstelle besonders berührt hat, da Birgit die erste Mukoviszidose-Betroffene aus der Mitarbeiterschaft war, die „ganz normal“ in den Altersruhestand gegangen ist. Noch im Mai 2024 hat sie uns im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai auf unserem Blog ihre Lebensgeschichte erzählt und ihre Erfahrungen mit dem Älterwerden mit Mukoviszidose geteilt.

Wir werden Birgit Dembski persönlich und in der gemeinsamen Arbeit sehr vermissen.

Die diesjährige europäische Konferenz für , die im Juni 2024 in Glasgow stattfand, war mit knapp 2.100 Besuchern aus 63 Ländern der ganzen Welt wieder gut besucht. Ein zentrales Thema war „Älterwerden mit CF“, also die Herausforderungen, die sich durch die glücklicherweise steigende Lebenserwartung ergeben. Denn durch die höhere Lebenserwartung haben Menschen mit CF mit Herausforderungen zu kämpfen, die früher kein Thema waren, wie zum Beispiel Herzkreislauf-Erkrankungen, Übergewicht oder Krebs. Auf unserer Website haben wir einige Themen der Tagung für Euch zusammengefasst.
^Juliane

Mukoviszidose und die Folgen des Alterns: Diabetes, Krebs, Herzkreislauf-Erkrankungen Ein großer Fokus der aktuellen Forschung liegt auf den Menschen mit CF, die dank der neuen Therapien ein höheres Alter erreichen werden oder schon erreicht haben und dann mit Komplikationen kämpfen, die bei CF früher kaum ein Thema waren, wie z.B. Herzkreislauf-Erkrankungen, Übergewicht oder Kr...