Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland

Joseph F. Fraumeni, Jr., MD, who, together with Frederick Li, MD, co-discovered Li-Fraumeni Syndrome, welcomed members of the LFSA Scientific Advisory Board and Medical Advisory Board, a powerful network of global medical professionals and researchers.

A robust discussion about the latest international and US-led prevention and treatment clinical trials, along with emerging research areas, underscores LFSA’s collaborative, global approach. This strategy is creating unprecedented opportunities to enhance the lives of individuals with LFS.

Pictured from left to right: Holly Fraumeni (LFSA), Kara Maxwell (University of Pennsylvania), Maria Isabel Achatz (Hospital Sírio-Libanês), Jenn Perry (LFSA), Arnie Levine (Institute for Advanced Study) David Malkin (SickKids Foundation), Christian Kratz (Hannover Medical School), Rob Lufkin (Compass Oncology), David Hoyos (Weill Cornell/Rockefeller/Sloan Kettering Tri-Institutional MD-PhD Program)

This afternoon we hosted a gathering of the LFSA International Chapters. Leaders from many of the LFSA 11 chapters met in Philadelphia to discuss innovative initiatives that are advancing advocacy, education, and research for families with LFS. We are so grateful to have patients, advocates, and medical professionals across the world joining together over the course of this weekend to discuss shared priorities and experiences.

Pictured from left to right: Holly Fraumeni (LFSA), Jenn Perry (LFSA), Isabel Costa (Brazil), Bárbara Almeida (Brazil & France), Maria Isabel Achatz (Brazil), Chiquita Hessels (Canada), David Malkin (Canada), Gaëlle Bougeard (France), Christian Kratz (Germany), Chieko Tamura (Japan)

LFSA_France_Chapter-syndrome de Li-Fraumeni Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland Li-Fraumeni Syndrome Association Canada

Wir sind eine starke Community. Bei uns bleibt niemand mit seiner LFS-Diagnose allein 🌞

Am 14./15. September kommen zum fünften Mal LFS-Betroffene, Angehörige und Experten im Rahmen unseres Familientreffens zusammen 👨‍👩‍👧‍👦

Wir freuen uns auf euch! 💓

Stimmen zu unseren letzten Familientreffen - was sagen Teilnehmer?

LFS-Familientreffen am 14./15. September in Hannover
‼️Jetzt anmelden ‼️

Familientreffen in Hannover 14./15. September - das Programm ist da!

Wir durften die damalige Familie Ewald kennenlernen als sie noch komplett war und haben ihre unfassbar traurige Geschichte verfolgt. Wir freuen uns sehr, dass es Steffi und ihrer "neuen" Familie jetzt gut geht und dass es neben der Trauer, die immer bleiben wird, viele Glücksmomente gibt. Wir wünschen von Herzen weiterhin alles Gute ❤️

Steffi Ewald: Ein 2. Baby nach den Schicksalsschlägen Wunderbare Neuigkeit von Steffi Ewald: Sie ist noch einmal Mama geworden, diesmal von einem kleinen Jungen... wie es ihr und Lenja sonst im Leben geht, erzählt sie uns im heutigen Beitrag.

Zweites LFSA Youth Camp: 3 Tage voller Gemeinschaft 😍

Unser phantastisches Pfingstwochenende für Kinder und Jugendliche mit LFS wirkt noch immer nach.

"Wir sind nicht allein": Das konnten die elf jungen LFS-Betroffenen und ihre Geschwister beim diesjährigen LFSA Youth Camp in Kiel einmal mehr spüren. Sie alle sind über verschiedene Aktivitäten, darunter Segeln und spritzige Motorbootfahrten, Strandspaziergänge und diverse Spiele, mit der Zeit sehr zusammengewachsen. 💯

Die Kinder und Jugendlichen waren durchweg entspannt und fröhlich. 😍 Am Ende wurden zahlreiche Handynummern getauscht, übrigens auch bei den Erwachsenen. Denn hier ist die Kommunikation über verbindende Themen wie die Angst vor der nächsten Krebserkrankung oder Früherkennungsuntersuchungen ebenfalls sehr hilfreich. 👍

Die traumhafte Kulisse direkt am Meer bei strahlendem Sonnenschein sowie die leckere Verpflegung, mit viel Herzblut von der Herbergsmutter zubereitet, trugen genauso zum rundum perfekten Wochenende bei. Wir hatten sogar Gäste aus der Schweiz. 🥰

Wir möchten uns bei allen Beteiligten herzlich für die unvergessliche Zeit bedanken. Wir sind noch immer überwältigt. ❤️



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Li-Fraumeni Syndrome Association
Li-Fraumeni Association Youth Program
Li-Fraumeni Syndrome Association Canada

LFSA Youth Camp: Rückblick Tag 2 & 3

Am, auf und im Wasser hieß es an Tag 2 und 3 bei unserem diesjährigen LFSA Youth Camp in Kiel. 🌊

Die Kinder und Jugendlichen hatten zum einen die Chance, Skipper Marc auf der großen Segelyacht "Magic" zu unterstützen. Gemeinsam setzten sie erfolgreich die Segel und holten sie wieder ein. 👏

Zum anderen gab es "spritzige" Fahrten mit dem Motorboot. Dennis zeigte den Gästen unter anderem, was spektakuläre Kurven sind. 💪

Wem das noch nicht nass genug war, der nahm noch ein Bad in der 13! Grad kalten Ostsee. 😉

Kurzum: Es gab eine Menge Spaß, viel zu erleben und gemeinsame Zeit für kleine und große LFS-Betroffene. 💯


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Li-Fraumeni Syndrome Association
Li-Fraumeni Association Youth Program
Li-Fraumeni Syndrome Association Canada

Yes!Con 2024 in Berlin - TAG ZWEI

Weiter geht es mit spannenden Workshops und Panels, noch mehr Austausch und Netzwerken und auch ganz viel Spaß 💯

Yes!Con 2024 in Berlin - Eine großartige Veranstaltung mit einem phantastischen Programm 💯

Bei den Panels gibt es sehr viel hilfreiche Information. Wir tauschen uns mit anderen Selbsthilfeorganisationen aus, knüpfen neue Kontakte und führen tolle Gespräche. Das Programm am Samstag Abend mit dem Shine-A-Light-Award, mit Henning Krautmacher, Joko und Klaas und Max Raabe hat uns einfach geflasht. Es gab sehr emotionale Momente aber auch Zuversicht, Kraft, Mut und Hoffnung.

Toll, dass wir dabei sein dürfen 💗

Kommt mit auf´s Wasser!

Liebe Betroffene und Behandelnde,

für unser Jugendcamp vom 17. bis zum 20.05.2024 - also über Pfingsten - sind noch wenige Restplätze verfügbar.
Diesmal finden Aktivitäten am und auf dem Wasser statt - teils sportlich, teils gemütlich. Wir haben das Haus Pamir im Jugend- und Freizeitheim Kahlenberg ( https://lnkd.in/gsQT68sv ) in Kiel an der Ostsee komplett gebucht. Eingeladen sind insbesondere Jugendliche und junge Erwachsene mit Li-Fraumeni-Syndrom bis 26 Jahre, gern mit Geschwistern und Angehörigen. Die Kosten übernimmt der LFSA Deutschland e. V.
Eine Übernachtung auf eigene Kosten im Hotel oder auf dem unmittelbar daneben liegenden Campingplatz Falckenstein ( http://campingkiel.de ) ist natürlich auch möglich.
Anreise ist ab Freitag, 15:00 Uhr möglich. Die Abreise erfolgt am Pfingstmontag bis 11:00 Uhr. Eine Teilnahme ab Samstag geht auch.
Wir werden die große Hochseesegelyacht "Magic" der Segelrebellen kennenlernen und darauf segeln. Ein kleines, schnelles Motorboot steht ebenfalls für Spaß auf dem Wasser zur Verfügung. Teilnahmeanfragen erreichen uns am besten per E-Mail mit Namen, gewünschter Art der Übernachtung und bei U26-Teilnehmern dem Alter an [email protected].

Viele Grüße

Reinhard Sablowski, Vorsitzender LFSA Deutschland e. V.

P.S.: Eine Bitte an behandelnde Mediziner: Bitte geben Sie diese Info an junge Betroffene oder ihre Eltern weiter

LFS-Infotag in Berlin: Kommunikation, Kompetenz & Kooperation 💯

Wir sind noch immer überwältigt von dem positiven Feedback zu unserem LFS-Infotag anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen.
Nach der Premiere im vergangenen Jahr waren wir dieses Mal in der Berliner Charité zu Besuch. Erneut haben viele Teilnehmende eine weite Anreise, etwa aus Süddeutschland und Österreich, auf sich genommen, um dabei sein zu können. 😍

Ein wichtiger Teil war der rege Austausch, von dem wir euch hier ein bisschen etwas in den Bildern eingefangen haben. Dabei sind übrigens sowohl zwischen den Betroffenen als auch den Experten neue Kontakte und Kooperationsideen entstanden. 😊

Zusätzlich konnten die Fachvorträge sowie tiefgreifende Diskussionen in den Panels beeindrucken. Einblicke hiervon folgen.

Herzlichen Dank an alle Beteiligten für einen grandiosen LFS-Infotag! 👏

LFS-INFOTAG AM TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 📌

Schon früh am Morgen waren wir vor Ort im Virchow-Klinikum der Charité, um alles vorzubereiten. Infostand, Catering, Räumlichkeiten - alles perfekt für eine gelungene Veranstaltung 💯

Auch André Schlegel von YESWECAN-CER ist wieder dabei. Eine tolle Zusammenarbeit 💪🏻

Claudia, Anja und Reinhard sind auf dem Weg 🚗 nach Berlin zum LFS-Infotag morgen am Tag der seltenen Erkrankungen an der Charité.
Wir haben ganz viel Infomaterial für euch eingepackt und warten mit einem spannenden Programm auf euch. 📌 Es gibt 6 CME-Punkte.

Kurzfristige Anmeldung ist noch möglich 💡

https://lfsa-deutschland.de/lfs-infotag-2024/

Am Donnerstag findet unser großer LFS-Infotag an der Charité in Berlin statt. Die Veranstaltung richtet sich nicht nur an Betroffene, sondern ist auch Gelegenheit für Medizinerinnen und Mediziner, ihr Wissen über dieses wichtige Krebs-Prädispositionssyndrom aufzufrischen.
📌 6 CME-Punkte! 📌

https://lfsa-deutschland.de/lfs-infotag-2024/

Ein super spannender Podcast über das Li-Fraumeni-Syndrom und andere DNA-Reparaturfehler mit Interviewgast Prof. Dr. Christian Kratz, Mitbegründer des LFSA Deutschland e.V.

Die Autokorrektur der DNA Was passiert, wenn die Rechtschreibprüfung der DNA nicht richtig funktioniert? Dann können sich Fhler ... ähm ... Fehler einschleichen, die sich im Laufe der Zeit akkumulieren können. Dadurch haben Leute mit angeborenen DNA Reparaturfehlern ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken. Warum die D...

Frohe Weihnachten!

Frohe Weihnachten!

LFSA-Video jetzt online! 💯
Für den Shine A Light Award wurde extra ein kleiner Film über uns gemacht. Er wurde bei Preisverleihung letzten Samstag bei der Yes!Con gezeigt, um unseren Verein vorzustellen. Jetzt gibt es den Film auch auf YouTube. Schaut ihn euch an! 🎬

Vorstellungsvideo ShineALight-Preis von Yeswecan!cer

„Krebs braucht Kommunikation!“

Dieses Motto war auch auf der diesjährigen YES!CON, Deutschlands größter Krebs-Convention, allgegenwärtig. 👏

Und wir vom LFSA Deutschland e.V. durften nicht nur bei dieser wichtigen Veranstaltung vor Ort in Berlin dabei sein, spannenden Vorträgen folgen und mit zahlreichen Menschen ins Gespräch kommen.
Vielmehr haben wir als einer von drei Gewinnern den YES!AWARD-SHINE A LIGHT entgegennehmen dürfen. 😍 Mit diesem Preis zeichnen YesWeCan!cer und die Deutsch Postcode Lotterie Organisationen von Krebsbetroffenen für Krebsbetroffene aus.

Unsere stellvertretende Vorsitzende Claudia war mit LFSA-YOUTH-Workshop-Teilnehmerin Johanna auf der großen Bühne, um die Auszeichnung von Joko Winterscheidt und Simone Adelsbach in Empfang zu nehmen. 😊

Claudia und Johanna haben unter anderem über die Herausforderungen von insbesondere auch jungen LFS-Betroffenen gesprochen und die Aufklärungs- und Netzwerkarbeit vorgestellt. So ist das Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro auch für unsere Veranstaltungen im kommenden Jahr bestimmt, etwa das Familientreffen in Hannover, das Jugendtreffen in Kiel oder der Infotag an der Berliner Charité. 💪

Auch wenn wir den Zusatzpreis aus dem Community-Voting leider nicht gewonnen haben, sind wir unglaublich dankbar für diese wertvolle Auszeichnung. Wir freuen uns auch sehr darüber, dass wir über das Li-Fraumeni-Syndrom und den Verein im Rahmen der YES!CON 2023 informieren konnten. 💯

Denn: Krebs braucht Kommunikation und gemeinsam sind wir stärker. Herzlichen Dank an alle, die tagtäglich dazu beitragen. 🥰

Wir haben den Shine A Light Award gewonnen und sind selbstverständlich bei der Yes!Con dabei 💯
Wir freuen uns sehr!

yeswecan!cer on LinkedIn: Mutmacher Günther Jauch GÜNTHER JAUCH IST MUTMACHER für YESWECAN!CER! 🎗️ Günther Jauch – Fernsehpersönlichkeit - ist für uns ein wichtiger Unterstützer im Kampf gegen Krebs. Ein…

Wir haben den „Shine A Light Award“ gewonnen – und mit eurer Hilfe die Chance auf einen Zusatzpreis!

Wir sind überwältigt: YESWECAN!CER hat zusammen mit der Deutschen Postcode Lotterie und einer internen Jury uns als einen von drei Gewinnern des „Shine A Light Award“ ausgewählt. Dieser ist mit 10.000 Euro dotiert und geht an Organisationen von Krebsbetroffenen für Krebsbetroffene. Wir freuen uns, dass wir den Preis am Samstag, den 14.10.2023, auf der YES!CON 4.0 in Berlin entgegennehmen dürfen. Und mit eurer Hilfe können wir dann vielleicht sogar einen Zusatzpreis in den Händen halten!

10.000 Euro für Netzwerk- und Aufklärungsarbeit

Das Preisgeld möchten wir für unsere Netzwerk- und Aufklärungsarbeit verwenden. So werden wir auch im Sinne unseres bereits verstorbenen Gründungsmitglieds und Jugendkoordinators Henning Sablowski die Jugendarbeit weiter stärken: Das 2. Deutsche Li-Fraumeni Youth Camp 2024 in Kiel wird Jugendliche und junge Erwachsene zusammenbringen. Auch unser nächstes Familientreffen sowie ein bereits geplanter Infotag an der Berliner Charité sollen mit informativen Vorträgen und intensiven Austauschrunden dabei helfen, mit der Diagnose Li-Fraumeni-Syndrom und den damit verknüpften Ängsten besser umgehen zu können.

Chance auf den Zusatzpreis: Votet jetzt! --> https://www.yescon.org/shine-a-light/

Wir würden uns sehr freuen, wenn wir mit eurer Hilfe auch den Zusatzpreis gewinnen, um das LFS bekannter zu machen und unser Netzwerk zu erweitern. Die Abstimmung ist einfach: "Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V." auf der YES!CON-Seite auswählen, mit einem Klick bestätigen, fertig. Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung – gemeinsam sind wir stärker oder um YESWECAN!CER zu zitieren: „ “!

Von Kiel bis Zürich: 7 Regionaltreffen erwarten euch jetzt im Herbst!

Seid dabei und tauscht euch in toller Atmosphäre mit anderen LFS-Betroffenen und -Angehörigen aus. 💯

Übrigens: Es wird auch am 21. Oktober erstmals in der Nähe von Jena eine Zusammenkunft geben. Wir freuen uns sehr darüber, dass wir mit unseren Treffen immer mehr Regionen abdecken können. 😊

👉 Meldet euch direkt für einen oder am besten direkt mehrere Termine an – es lohnt sich!

JETZT SPENDEN und damit unsere Kinder- und Jugendarbeit unterstützen! 👏

Was soll ich in der Schule sagen, wenn ich wegen meiner Vorsorgeuntersuchungen häufig fehle? Kann ich meinem Freund bzw. meiner Freundin von meinem LFS erzählen und mir nahestehenden Personen die Sorgen zumuten? Wie gehe ich überhaupt selber mit meiner ständigen Angst vor einer Krebserkrankung um?

Diese und viele weitere Fragen bewegen Kinder und Jugendliche mit dem Li-Fraumeni-Syndrom. Was bei der Klärung hilft? Veranstaltungen für junge Betroffene, um miteinander ins Gespräch zu kommen, eine Menge zu lernen und gemeinsam unvergessliche Erfahrungen zu machen. Auf diese Weise entstehen echte Freundschaften mit tiefgehendem Verständnis. 💯

Hierfür setzen wir uns ein. So haben wir vor rund einem Jahr das erste deutsche Jugendtreffen am Flugplatz Leverkusen organisiert und befinden uns bereits in der Planung für ein gemeinsames Ostseewochenende im kommenden Jahr. Außerdem hat kürzlich auch der internationale LFS Youth Workshop in New York City stattgefunden. Wir vom LFSA Deutschland e. V. haben im Zuge dessen für zwei Jugendliche die Flugkosten übernommen und somit die aufregende Reise ermöglicht.

Wichtig zu wissen: All diese Aktivitäten finanzieren wir ausschließlich über Spenden. Bitte unterstützt uns daher und spendet jetzt! 😊

Weitere Infos findet ihr dazu auf unserer Webseite:
👉 lfsa-deutschland.de/spenden/

„Erfahrungen teilen. Mut machen. Einander stärken.“ 💪

Das Motto des gestrigen 3. Selbsthilfetages der Universitätsmedizin Essen finden wir super! 👏
Es gab im Lehr- und Lernzentrum der Uniklinik Essen tolle Vorträge, interessante Workshops und natürlich ganz viel Austausch.

Wir waren auch mit einem Infostand vertreten. Anja und Reinhard sind mit Experten, Selbsthilfeaktiven, Erkrankten, Angehörigen und natürlich allen Interessierten ins Gespräch gekommen. 💯

Danke für diese wichtige Veranstaltung, die aufzeigt, wie viel man auch als Betroffene für sich tun kann. 😊