Asociación española de personas con alergia a alimentos y látex Aepnaa
Entidad sin ánimo de lucro que nace como grupo de ayuda mutua para ofrecer y compartir información
SEMANA DE LA DERMATITIS ATÓPICA 🙌 | El próximo sábado, 14 de septiembre se celebra el para visibilizar la carga física, económica y psíquica de una enfermedad crónica y recurrente que afecta a las actividades diarias y el bienestar general de los pacientes que la padecen.
En AEPNAA contaremos durante estos días con el testimonio, en primera persona, de Ester Carbonell, una asociada con dermatitis atópica, y con la experiencia profesional de la doctora Carmen D'Amelio, presidenta del Comité de Alergia Cutánea de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). No nos pierdas de vista.
PRIMEROS AUXILIOS Y ANAFILAXIA | ¿Por qué abordamos este tema? Porque el próximo sábado, 14 de septiembre se celebra el Día de los Primeros Auxilios 👍 y es fundamental saber cómo actuar y tratar a una persona alérgica en caso de reacción.
1️⃣ Lo primero: llamar de inmediato a los servicios de emergencia 112
2️⃣ Comprobar que la persona afectada lleva el autoinyector de adrenalina
3️⃣ Y preguntar si necesita ayuda para inyectar el medicamento
4️⃣ Tumbar a la persona boca arriba y procurar que permanezca quieta
5️⃣ Si se producen vómitos, colocar al enfermo de lado
6️⃣ Si la persona pierde la consciencia, iniciar la reanimación pulmonar.
7️⃣ Esperar a que los servicios de emergencia trasladen al enfermo al hospital.
Los salvan vidas.
Once años después del documento de consenso, firmado con los ministerios de Educación y Sanidad, para la escolarización 👦👧segura de niños con alergias alimentarias, España sigue sin dar una respuesta a este reto.
En el mes de marzo de 2023 se aprobó, por unanimidad de todos los grupos políticos del Congreso, una Proposición No de Ley (PNL) en la que se instaba al Gobierno a elaborar las medidas necesarias para que todos los centros de educación Infantil, Primaria y Secundaria establecieran una política propia de prevención y gestión de la anafilaxia como requisito fundamental para una escolarización segura 🙌
Pero no hemos avanzado y este asunto continúa siendo tema de conversación en los principales Foros de Debate, como ha ocurrido esta mañana en The GA²LEN ANACARE Food Allergy and Anaphylaxis Forum que se está celebrando en Padua y en el que AEPNAA participa.
¿Cuándo se va a implementar una legislación que garantice la inclusión plena de los niños con alergias alimentarias en los centros escolares?
ANAFILAXIS | Desde hoy y hasta el próximo sábado estamos participando, en Padua, en el The GA²LEN ANACARE Food Allergy and Anaphylaxis Forum 🙌 El encuentro servirá para debatir y avanzar en contextos y con recursos diferentes en el diagnóstico y manejo de las alergias alimentarias 🥑 y de la anafilaxia.
Esta mañana, los diferentes ponentes han coincidido en la necesidad de establecer directrices comunes en el tratamiento de las alergias alimentarias. Existen numerosas guías publicadas por distintas organizaciones internacionales, pero no un criterio uniforme a la hora de tratar la patología y actuar. Un avance que, desde AEPNAA, aplaudimos 👏 y consideramos muy necesario.
👉 https://ga2len-gafa.eu/
FRUTAS DE VERANO 🍑🍉 Y ALERGIAS | ¿Sabías que algunas de las frutas típicas del verano son las responsables del 70% de todas las alergias alimentarias?
Hablamos del melocotón 🍑, el albaricoque, las cerezas 🍒, las ciruelas, el paraguayo o la nectarina, frutas de la familia de las prunáceas que contienen una mayor concentración de LTP (proteínas transportadoras de lípidos) y con una gran capacidad de provocar alergia al consumirlas o simplemente inhalar o rozar su piel.
Más info 👇
Estas son las frutas que pueden darte un susto este verano: ¿cómo actuar ante una reacción alérgica? La reacción alérgica a estas frutas puede producirse tanto si se consumen en fresco, como en productos preparados como zumos o mermeladas.
ALERGIA AL LÁTEX | El látex es una sustancia muy frecuente en nuestro entorno. Se calcula que unos 40.000 productos de uso cotidiano contienen látex 😳
Hablamos hoy sobre la alergia al látex, respuesta alterada de nuestro organismo al contactar con las proteínas que se encuentran en esa sustancia de caucho natural. El incremento de la alergia al látex se debe en cierto modo a un mayor conocimiento y diagnóstico de la alergia, la utilización masiva de productos de látex y un descenso en la calidad de los productos sanitarios para bajar el precio y aumentar la producción. Porque, paradójiamente, el medio hospitalario 🏥, es el lugar de más riesgo dada la cantidad existente de látex, tanto directo como indirecto.
En nuestra página web 💻 puedes encontrar toda la información sobre reacciones cruzadas, síntomas, diagnóstico y tratamientos a este tipo de alergia, entre otras cuestiones.
👉 https://bit.ly/47rb40F
AEROSOL NASAL 👃 DE ADRENALINA | La Agencia Europa del Medicamento (EMA) ha aprobado la comercialización, en la Unión Europea, del primer medicamento administrado por vía nasal para el tratamiento de urgencia de reacciones alérgicas que hasta ahora sólo se administraba como fármaco intramuscular 🙌
EURNeffy está indicado para adultos y niños de 30 kg, o más, que padecen reacciones alérgicas graves.
Luz verde al primer aerosol nasal de adrenalina para el tratamiento urgente de las reacciones alérgicas Hasta ahora el tratamiento con epinefrina (adrenalina) para disminuir la reacciones alérgicas se hace con un fármaco intramuscular, pero algunos pacientes retrasan o no administran el tratamiento por diferentes dificultades en su uso.
TRABAJANDO JUNTO A EFA 🤝 | Hoy estamos participando en el grupo de trabajo de Alergia a los Alimentos🥜🫘 de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergia y Enfermedades de las Vías Respiratorias (EFA) para tratar temas como 👇
✅ El uso del etiquetado preventivo de alérgenos
✅ O la migración del gluten desde materiales de contacto a alimentos, entre otros asuntos de interés.
La colaboración de AEPNAA en organizaciones de alcance europeo, como en este caso, es fundamental para dotarnos de herramientas que mejoren la vida de nuestros asociados 🙌
INMUNOTERAPIA CONTRA LA ALERGIA 🤢 | La inmunoterapia es un tratamiento específico para influenciar y 'convencer' al sistema inmune del paciente para que no reaccione ante el estímulo externo que, hasta ese momento, entendía como una amenaza.
Compartimos hoy el artículo 📰 de Isabel Fernández de Alba, alergóloga de Hospital Universitario Inmaculada de Granada, donde responde algunas de las principales dudas sobre este tratamiento contra la alergia.
Inmunoterapia contra la alergia: qué es, eficacia, riesgos y beneficios En adelante daremos respuesta a las principales dudas sobre inmunoterapia contra la alergia. Pero antes, repasemos juntos qué es la alergia y entendamos cómo funciona nuestro sistema inmunitario
SER SOCIO AEPNAA TIENE VENTAJAS 👍 | Formar parte de nuestra Asociación tiene un bajo coste y un alto rendimiento. ¿Qué te ofrecemos? Entre otras cosas 👇
🔸 Atención telefónica y vía email personalizada
🔹 Un servicio de asesoramiento en distintas áreas
🔸 Talleres de autocuidado para niños
🔹 Envío de alertas alimentarias y farmacéuticas inmediatas
🔸 Servicio de información sobre alérgenos
🔹 Información sobre los derechos de las personas con alergia a alimentos o látex o
🔸 Información periódica y actualizada de marcas (alimentos, material escolar, etc.)
¡Asóciate a AEPNAA! 🙌
➡️ https://bit.ly/46Z1Vfd
LA ALERGOLOGÍA, ¿ASIGNATURA OBLIGATORIA? | AEPNAA junto Fenaer Pacientes y otras organizaciones, han firmado un documento de posicionamiento en el que reclaman que se incluya la Alergología como asignatura obligatoria para todos los estudiantes de Medicina 🩺
El Ministerio ya ha recibido la solicitud, a la espera ahora, del informe de la Conferencia Nacional de Rectores de Universidades (CRUE) 👍
➡️ https://bit.ly/4cBm1h2
MUY ABIERTO 👌 | Ya estamos de nuevo al pie del cañón. Para atender todas tus dudas, tus consultas, ayudarte y guiarte en lo que necesites relativo a las y al .
Y, si nos conoces, pero todavía no eres socio, te animamos también a unirte ya a nuestra gran comunidad 👉 https://bit.ly/46Z1Vfd
FARMACIAS LUDA 🟢 | Si te has marchado de vacaciones ⛱ te recordamos que AEPNAA dispone de un convenio de colaboración con la Red Digital de Farmacias LUDA para facilitarte su búsqueda en la botica más cercana a través de la App LUDA 📲
POLÉMICA CON DISNEY | La muerte de una mujer, alérgica a los frutos secos 🥜y productos lácteos 🥛 , en un restaurante de Disney ha desatado una gran polémica entre los familiares y la gran corporación 😞
Disney rechaza la demanda argumentando que el marido de la fallecida era suscriptor de un mes de prueba gratuito de Disney+, contrato en el que "acepta someterse a un arbitraje vinculante para cualquier disputa con la empresa". Razones que los familiares de la fallecida rechazan y sus abogados han calificado como "un insulto a la justicia" 👇
La insólita respuesta de Disney a la muerte de una mujer en uno de sus parques La mujer murió por una alergia alimentaria
¿ES POSIBLE EVITAR ALERGIAS SI INTRODUCIMOS LOS ALIMENTOS DE FORMA TEMPRANA 👶?| Los pediatras alergólogos defienden que en los primeros meses de vida hay una ventana de oportunidad, entre los cuatro y lo seis meses, donde el sistema inmune es más moldeable.
Y varios estudios recientes, realizados con el cacahuete 🥜, corroboran esta tesis y apoyan el cambio de paradigma de introducción precoz de alimentos.
Todavía es pronto para saber si los resultados son extrapolables al conjunto de los frutos secos, pero ahí están los avances. ¿Quieres leer el estudio científico? 👉 https://acortar.link/qyfRyY
LAMENTABLE NOTICIA | Una niña, alérgica a la proteína de la leche, ha fallecido a consecuencia de un shock anafiláctico, en Asturias 🥛
Destacamos la redacción de la información y la necesidad de informar siempre correctamente y tratar de “educar” en la diferencia entre alergia e intolerancia.
En AEPNAA no nos detenemos.
Fallece una niña alérgica a la leche por tomar un producto lácteo en Asturias La pequeña, residente en Madrid, pasaba unos días de vacaciones en el domicilio de sus abuelos y fue trasladada de urgencia al HUCA tras ser estabilizada en Jarrio, pero falleció horas después
¡LAST CALL! 📣 | ¿Nos ayudas? Será fácil. Sólo necesitamos que respondas, de forma totalmente anónima, a la encuesta elaborada por la doctora Beatriz Fernández Prieto para analizar los aspectos éticos de la telemedicina ☎️ y el grado de satisfacción de padres 🙋♀️🙋y cuidadores de niños con alergia a los alimentos y látex en sus consultas por vía telemática.
¡Mañana, último día! ¡Colabora!
👉 https://bit.ly/3AqerZe
CONVIÉRTETE EN LA FAMILIA ANFITRIONA DE LENA 👍 | Lena es una estudiante de Austria que viene con una beca a estudiar 4º de la ESO en nuestro país. Pasará aquí el año escolar entero y tiene alergia al pelo de gato, al polen de hierba y al abedul. Además es intolerante a la leche de vaca 🥛, al trigo y a las avellanas que le provocan irritaciones cutáneas.
¿Te gustaría recibirla en tu casa 🏡?
¡Contacta con nosotros!
UN CAMPAMENTO ABIERTO 🙌 | En el conviven niños, de 7 a 17 años, procedentes de prácticamente todas las comunidades autónomas. Pero todos ellos se cuidan, ayudan y protegen compartiendo actividades, juegos y experiencias.
Este año participan 51 niños con 46 alergias diferentes, algunas tan complicadas como el cacao o el guisante 🫛 , aunque también los hay alérgicos a la ternera, muchas frutas, legumbres y, por supuesto, la proteína de la vaca. Por eso, una de las actividades que realizamos con los campistas son los talleres de cocina para que aprendan a elaborarse sus propios platos 👌🏻
PLAYA Y CINE | Los días son largos e intensos en . Ayer después de ir a la playa 🏝️ de Blanes, tuvimos sesión de cine 🎦 nocturna. Ya estamos en el ecuador del campa, pero aún nos quedan multitud de actividades por hacer.
¡No nos pierdas de vista 👀 , te contamos todo lo que hacemos día a día!
Y si aún no eres socio, recuerda que puedes asociarte ✍️ cuando quieras. Estaremos encantados de recibirte.
TALLERES AEPNAA | El es especial por multitud de cosas, una de ellas, son los talleres de autocuidado 🥰 que realizamos todas las mañanas, después de desayunar ☕ y antes de comenzar la jornada de actividades.
Muchos de nuestros niños tienen que evitar la actividad física ⛹️♀️🤸 después del desayuno y los hay que están llevando a cabo tratamientos de desensibilización pautados que, por supuesto, no se interrumpan durante el período vacacional. Todas estas cuestiones están siempre dirigidas y supervisadas por el equipo médico 🩺 que nos acompaña durante la semana.
No os perdáis, en el vídeo que compartimos, la actividad de tiro con arco que realizamos ayer 🎯
LOS MEJORES JUEGOS | Este año el lo hemos dedicado a los Juegos Olímpicos 😍 Ayer nuestras actividades se centraron en el país y la ciudad anfitriona, París 🇫🇷 ¡Lo pasamos espectacular!
Y hoy viajaremos hasta el país donde nace el Sol, Japón 🇯🇵 para practicar algunos juegos procedentes de ese país.
Un campamento seguro, saludable e inclusivo. Gracias a quienes lo hacen posible Cajamar, Seicap Seaic, Foody, Confitería Marqués y Gaapp.
¡Si aún no eres socio, no lo pienses, asóciate!
LA HORA DE COMER 🥣 … | Es seguramente el momento más importante del día en nuestro Campamento AEPNAA.
Este año, desde la Asociación hemos adquirido nuevo menaje para minimizar riesgos y sentirnos 100% seguros.
Aunque lo que más les gusta a nuestros campistas es jugar y divertirse con el variado programa de actividades planificadas 👉🏻hoy recibiremos la antorcha olímpica 🏆, visitaremos Tordera y tenemos previsto un raid fotográfico 📸
Gracias a quienes han colaborado y hecho posible una nueva edición de , a las familias y los patrocinadores.
¿Te gusta? ¡Asóciate!
¡SOMOS NOTICIA! 🆕 | Un equipo de televisión 🎥 ha visitado hoy nuestro campamento para interesarse por el día a día de un niño con alergia alimentaria o al látex. Les hemos contado todas las precauciones y cuidados que necesitamos, por qué viajamos y realizamos todas nuestras actividades acompañados de un equipo sanitario 🩺, cómo es el menú de nuestro campa,...
Y, lo más importante, les hemos contado por qué el campamento AEPNAA es seguro, inclusivo e integrador 🫶
Así lo han reproducido algunos medios de comunicación 👇
51 niños y adolescentes con 45 alergias diferentes disfrutan del Campamento de Verano de AEPNAA El Campamento de Verano organizado por la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos...
¡YA ESTAMOS EN TORDERA! 🙌 | Ilusión 😄, risas 😆, reencuentros y también alguna
incertidumbre entre los más peques 👧🏻👦🏼.
Nuestro campamento de verano ya está
en marcha. Los 51 niños que participan este año han llegado esta mañana a Tordera, en la provincia de Barcelona y disfrutan ya de juegos y actividades en un entorno saludable y, sobre todo, seguro y carente de alérgenos 👍🏻
¡Atentos porque, día a día, qué hacemos y cómo lo pasamos!
¿TODO LISTO? 👌 | ¿Campistas, lo tenéis todo preparado 🧳? Nosotros ya lo tenemos todo a punto para recibiros en Tordera y disfrutar, juntos, de una semana de convivencia y juegos.
¡Ánimo a todos que falta muy poquito para volver a reencontrarnos 🫶!
¡HACEMOS UN "KIT KAT" 🙌 | En agosto, el personal de oficina de AEPNAA se marcha de vacaciones 🏖 Ha sido un año de intensa actividad, así es que, desde hoy y hasta el día 21, la oficina permanecerá cerrada.
No habrá atención telefónica ☎️, ni por mail durante ese período. Las urgencias podéis trasladarlas a [email protected] y trataremos de responder a la mayor brevedad.
Pero, eso sí, seguimos acompañándoos a través de nuestros canales de redes sociales 📲
¡Feliz descanso a todos!
La pandemia del COVID-19 y las restricciones para evitar su difusión obligaron a impulsar medidas como la telemedicina, que sustituyó la consulta presencial por el uso de sistemas basados en las tecnologías de la información y la comunicación. Para valorar el grado de satisfacción de los padres y cuidadores de niños con alergia a los alimentos y látex os solicitamos que respondáis a una breve encuesta que ha realizado la Dra. Beatriz Fernández Prieto.
Esta encuesta, totalmente anónima, es continuación de las que desarrollamos en 2023 y su objetivo es profundizar en los aspectos éticos de la telemedicina.
Son 12 preguntas, que se contestan en menos de 10 minutos. El plazo para completar la encuesta es hasta el 15 de agosto.
El acceso a la encuesta se realiza mediante el siguiente enlace:
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=7w4zNL4x0UySXqeQrHItMJ7cXLpGUFpLgB4OPH2qHJpUQU0wTERJUzBXU0VRSUdHODBNWkFPTlBaNC4u&origin=lprLink
¡Gracias por tu colaboración!
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