Neurofibromatosis con una sonrisa

Esta noche, la más mágica del año dicen, pido y deseo que traigan un mundo más inclusivo para mi hijo, un mundo en el q no existan miradas de desaprobación por el comportamiento de un niño autista, un mundo donde no se juzgue a los padres que no pueden controlar una rabieta en la calle, un sistema educativo eficaz y eficiente para nuestros hijos, un sistema sanitario que sepa brindar a cada niño lo que necesita, independientemente de sus capacidades. Pido y deseo más investigación sobre las enfermedades raras, más ayuda psicológica para las familias que las sufren. En definitiva, lo que pido es muy poco , pero parece tanto....

Dueños de PERFUMES.ES porfavor pagarme tengo hasta mi perra mala no la puedo llevar al veterinario porque no tengo dinero para pagarlo, me debéis 2 nóminas basta ya... han jugado conmigo mis hijos. Os e dicho que mi hijo necesita un tratamiento para el estómago mi perra esta fatal. No tiene nombre lo que hacéis de verdad..

Hola que tal están todos??

Llevo mucho tiempo sin pasar por aquí...
He tenido un verano complicado el mes de Julio súper chachi ya que el cole hizo actividades para ir y estuvimos en Barcelona en hospital SJD, mis revisiones mis ojitos están bien veo bien eso esta genial. Lo malo que mu fibroma en la cabeza a crecido y tengo otro estamos desde julio esperando en Tenerife una resonancia urgente que nos pidió el dc en Barcelona aquí las cosas funcionan muy despacio...
Me han subido la medicación para ver si puedo controlar mis impulsos y controlar mi enfado aunque me cuesta mucho...
Me encanta ir a terapias me tratan súper bien..
Y aprendo un montón.
Ahora también soy celíaco y estoy en la prediabetes tengo que tener cuidado con todo y me enfado ya que soy muy selectivo con la comida.
También estoy entrado en pubertad con 7 añitos y sigo así en febrero nos da una medicación para frenar esto y no me pase ahora.
Estoy súper feliz con la vuelta al cole...

●Quiero expresar mi enfado en verano y no verano que no hagan actividades niños como yo, hay muchos porque sea autista y sea muy nervioso no signifique que quiera jugar.
● Quiero también que por favor hagan caso a mamá cuando me quejo o me ve mal y me lleve al medico y como no lo digo al doctor no se creen a mami, ella me conoces muy bien, en mi cabeza el bulto a crecido no entiendo porque te ngo que esperar tanto tiempo para ver qué me está pasando.

Cuando tengamos mis pruebas os lo diremos feliz de volver por aquí.

Un beso y feliz noche a todos

Buenas llevo tiempo sin pasar por aquí, he tenido momentos de subidas y bajadas muy fuerte..
Ahora el miércoles nos vamos al hospital a hacernos una revisión médica de mis ojos haber como siguen esos tumores sin han crecido o no.
Me ha salido uno nuevo en la cabeza al lado del otro un fibroma bastante grande y se nota mucho.

Este verano estoy llendo al campamento del cole y me lo paso súper bien,hoy tuvimos la fiesta del cole hawaiana así me han vestido mis profes hoy. Llego muy cansado a casa.

Además de mi nf1 tengo más cositas una de ellas la más destacada es ni TEA y trastorno de conducta hoy he tenido un día mal estuve muy enfado y me hago daño..
Mama se pone muy triste y se pone a llorar al verme así, pero yo no controlo estos impulsos no se como poder controlarme.
El lunes tenemos phisquiatra haber si me vuelven a cambiar de medicación..


Pero miércoles nos vamos y el jueves después de las 4 consultas que tenemos sabremos más...

Un abrazo y feliz noche a todos

Quien cumple hoy, 7 añitos cumples hoy te amo con todo ni corazón

Probando casco sin ruido así de tranquilo me he quedado

Feliz año nuevo a todos llevo mucho tiempo sin pasar por aquí pero estamos pasando una etapa complicada de comportamiento no dormir 😴 y papa y mamá están agotados de no dormir me han a subido la dosis de la medicación pero cada día mi carácter es más 😐 complicado.

Os deseo feliz año nuevo

Me encanta trabajar en cole

Mis papis

Fiesta en mi cole y me a saludado Papa noel 🎅 que contento me puse al ver abuelo como llama el a todos las personas mayores al escuchar que sabía mi nombre

Aquí estamos en hospital 🏥....

Nos subieron la dosis de otro medicamento para mis epilepsia además nos confirman que soy celíaco tb nos toca hacer más pruebas ahora..

Esta tarde más médico

Después de tanto tiempo...

Porfin ya tengo logopeda empezamos ayer, estamos súper felices..

Mañana os comento un poco más

Trabajando en cole

Buen lunes para todos hoy empieza una nueva semana para todos

Buenos días por la mañana..

Su mejor amiga siempre pendiente de mi,yo quiero que me de besos pero luego le digo Leía no chupete, al decir no besos....

Me encanta jugar con ella, ella siempre esta pendiente de mi y jugamos mucho me encanta jugar a tirar la pelota y ella corre detrás luego no quiere que lo coja, y cuando haces carreras en casa luego quiero pillarse la cola, y cuando duermo la siesta quiere domir conmigo siempre...

Siempre juntos mi mejor amiga y yo 💕

Hoy me siento triste 😥.

Es triste tener un niño TEA ☹️ un niño que siente soñó muchas veces al jugar.

Mi hija hoy me ha contado una situación que me hizo daño la verdad, ellos coinciden en patio, Iker aunque vaya al aula enclave sus adaptación son con primaria 1 , ellos van junto a música a ed física y recreo, los patios están dividido por edades por lo que me explica pero ella de 5 puede ver el patio se su hermano de 1, en fin.. se me puso a llorar la niña a contarme una situación que la pena su hermano que siempre que le ve el juega solo o esta sentado en un banco solo mirando como otros juegan y cuando el quiere jugar con ellos todos se alejan entonces me dice mami yo lo llamo para darle un beso le dejan que me acerque a darle un abrazo y me voy y el viene todo contento pensando que voy a jugar con el. Mami que mal paso ver a Iker solo y nadie se acerca a él.

Se que soy un niño diferente, no puedo hablar como tú, si es verdad que me enfadado y me hago daño p tiro del pelo y no quiero pero es mi manera de sentirme mal...

Si yo como madre me duele y su hermana le duele y se pone a llorar por tal situación, el no en ese momento se siente igual, pero seguro que después de 5 minutos lo vuelven a rechazar porque no es consiente de no quieren jugar con el. O si se ríen de él, el se va a reír contigo porque no sabe qué te rías de el.

Tener que vivir con nf es una pesadilla todos los días, cada día que pasa si me duele algo es alarma por miedo de que tenga algo más grave. Ahora iremos al médico para unas nuevas pruebas del estómago.

Tener epilepsia es complicado no sabes cuando te puede venir, ayer mamá se asusto mucho al notar como me daba un ataque durmiendo y sentir mu cuerpo todo rígido luego me quedé ausente un par de segundos y luego me puse a gritar como un dolor muy grande y mama no saber como actuar siempre con calma y sobre todo cuando tengo el ataque no despertar para poder descargar.

Tener autismo severo con tdah y mi trastorno de conducta es complicado porque me enfado muchísimo y me pongo a gritar a pegar o hacer daño a mi mamá.
Luego ella se pone a llorar y la doy un abrazo y le digo MUCHO que para mi quiere decir te quiero mucho.

Últimamente tengo comportamientos un poco desafiantes y no controlo el gritar o pegarme tortas en la cara, la gente no entiende lo que es un niño austista todos piensa que es un el típico niño sentado en una esquina sin hablar y con movimientos en las manos pero señores hay miles de niños autista y todos somos diferentes y actuamos diferentes y yo además tengo una enfermedad que hace que mi autismo sea complejo,toma mucha medicación ya empecé con lyrica para los dolores neurológicos esperamos que vayamos a mejor.

Mamá espera que esta noche no sufra más ataques...

Lo más importante mañana me voy de excursión con mi cole .. mama me lo a dicho nose lo que es pero seguro que me gustará cuando lo vea ...

Mañanas os cuento mi experiencia en monte..

Buenas noches.

Recuerda no juzguen a niños con discapacidad aunque tu no lo veas piensa en sus papas en ayudarlo capas te necesita en ese momento

Holaa a todos esta semana no escribimos mucho por aquí, porfin ayer me fui con la yaya a jugar...

Me lo pasé súper bien...

Esta semana no escrito mucho ya estuve malito y sigo así mañana me llevan Al medico además de todo lo que tengo soy un niño muy estreñido llevo 1 semana sin ir Al baño pañal,
Me duele mucho la tripa he tenido fiebre y vomitos ya hemos probado muchas cosas y nada me hace ir Al baño, ayer empezamos unos medicamentos nuevos que nos aconsejo mi tita Diana esperando que me haga ir al baño si no me llevarán a urgencias...

Mañana os sigo contando un poco más un besito a todos

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Mi mejor amiga

Mi mejor amiga

Buenas noches...🌚🌛

He pasado una semana regulin en cole no me sentía muy cómodo y no quise trabajar ni hacer nada.

Además es complicado porque tengo mi pocas palabras Además de tener ni lenguaje propio..
Es un reto para mis papis poder entenderme muchas veces.

YoYo siginifica ayuda.
Ya yoo siginifica yo. Que también llamo así a mi yayo. Así vamos cada día con palabras nuevas y mostrando que me apetece pero mucha veces me enfado por que no me entiende. Es lo más difícil de ser autista que muchas veces mama y papa no me entintada.

Lo más valioso son esas miradas que se cruzan y se llena de brillo 🔆 🔅 ❇️ ✨️ por el amor y expresan que los quiero.

Hoy quiero publicar que echo mucho de menos a mi yaya Rocío,pregunto mucho por ti pero entiendo que estás malita y con tu horario nuevo no puedo verte y me enfado muchísimo tengo muchas ganas de verte y jugar a la cana como digo yo que sería baloncesto 🏀.

Todavía no hemos empezado el tratamiento para mi pierna he estado malito y aún sigo así que cuando me ponga mejor empezamos para mejorar estos dolores de la pierna 🦵 y así cuando vayamos nuevamente en Barcelona ya no me duela y este todo ok.

Aquí hace mucha calor y el suelo muy fresquito.

Buenas noches

Día internacional de terapias ocupacional
27 octubre

🍀🄰🅁🄱🄾🄽🄰🍀 on Instagram: "Hoy celebramos el Día Mundial de la Terapia Ocupacional 🍀👏 ¿Sabes lo que es? 🤔 Su objetivo es conseguir que la persona disponga del mayor rango de capacidad para desempeñar sus actividades d 🍀🄰🅁🄱🄾🄽🄰🍀 shared a post on Instagram: "Hoy celebramos el Día Mundial de la Terapia Ocupacional 🍀👏 ¿Sabes lo que es? 🤔 Su objetivo es conseguir que la persona disponga del mayor rango de capacidad para desempeñar sus actividades de la vida diaria de forma adecuada y...

Una MADRE de un niñ@ con AUTISMO:

1. NO puede RENDIRSE nunca.
2. NO debe CAERSE ante las adversidades.
3. NO puede BAJAR la guardia.
4. NO tiene que DEJAR de sonreír.
5. NO DEBE dejar de cuidarse.
6. NO debe ENCERRARSE.
7. NO TIENE que dejar de divertirse.
8. NO debe DEJAR de luchar.
9. NO tiene que PEDIR perdón.
10. NO tiene que DAR explicaciones.
11. NO debe IMPORTARLE llorar.
12. NO tiene que dejar de soñar.....

Mis ojitos verdes....

Mi primero quiero saludar a mi amigo Aray que por fin esta en Barcelona pero por mérito de sus papis y su familia, todavía le deniegan la derivación a su hospital de referencia, mucha suerte amigo estás en buenas manos. 🤗 .

Buenos días, porfin hoy empezamos con mi tratamiento nuevo para el dolor de mi pierna 🦵, espero que ahora vaya a mejor.
También la semana que viene empezare con mis sesiones de fisio con atención temprana espero que no haya ningún cambio.

Hoy estado muy alegre y saltando para llegar a mi parada de guagua.

Espero con la lyrica mis dolores se vayan ya os iré contando.

#

Buenos días,

Hoy estoy mucho mejor
Hoy nos llegó la noticia que en junio volvemos a Barcelona.
Para seguimiento...

Q bn