Alliance Maladies Rares

📢 Faites entendre votre voix !
Lancement de l'enquête , axée sur l'impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne.

À partir d'aujourd'hui et jusqu'au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires.
L'enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les défis rencontrés dans les activités quotidiennes telles que l'éducation, l'emploi et les loisirs, ainsi que les préférences pour une vie indépendante.
Votre participation permettra à EURORDIS et à ses membres de plaider en faveur de politiques améliorées et d’un soutien accru à l’ensemble de la communauté des maladies rares. Rejoignez-nous pour faire la différence !
🌍 http://tiny.cc/RB_DailyLife

📢 Make your voice heard!

We are delighted to announce the launch of the survey, focusing on the impact of living with a rare disease on everyday life.

From today until September 8, this global survey is available in 25 languages, inviting individuals living with a rare disease and their family members to share their stories.

The survey aims to gather insights into social participation and the challenges encountered in daily activities such as education, employment, and leisure, as well as preferences for independent living.

Your participation will empower EURORDIS and its members to advocate for improved policies and enhanced support for the entire rare disease community. Join us in making a difference!

🌍 http://tiny.cc/RB_DailyLife

You can also use our communication toolkit, also available in 25 languages, to help spread the word and make your voice even louder!

🛑 Concours ! Laissez libre cours à votre créativité et contribuez à rendre visibles les maladies rares ! A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la Filière de Santé Anddi-rares vous propose un Concours amateur de films ultra-courts.
Que vous soyez patient, (proche-)aidant, accompagnant médico-sociaux, professionnel de santé ou autre. Que vous soyez concernés de près ou de loin par les maladies rares, on vous donne la parole.
🎥 Participez et tentez de remporter l’un des 6 prix !
Découvrez le concours ici :

JIMR 2025 Concours amateur de films ultra-courts | CMS AnDDI-Rares A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares vous propose un Concours amateur de films ultra-courts Le concours est ouvert à tous : Que vous soyez patient, (proche-)aidant, accompagnant médico-sociaux, professionnel de santé ou autre. Que vous soyez...

🛎️ RENCONTRES RÉGIONALES

La 1ère partie des Rencontres Régionales 2024 est terminée, avec 8 dates réalisées et plus de 300 participants ! Merci à toutes celles et ceux qui y ont participé, ainsi qu’à nos bénévoles 🙏
Après la pause estivale, nous vous retrouvons en , à , le 13 septembre 🌊
Inscrivez-vous dès maintenant sur notre site Internet à l’une des 5 Rencontres restantes de l’année 😁

🏆 Ravie de figurer parmi les 28 Lauréats de l'appel à projets de la Fondation Bouygues Telecom, dans le champ de la santé.
🙏 Merci à la Fondation Bouygues Telecom !

🔵Découvrez dès à présent les 28 lauréats de l’appel à projets de la Fondation !

📣Partout en France, ces associations recrutent, forment, accompagnent et fidélisent leurs bénévoles par des dispositifs dédiés.

💡Les bénévoles sont le cœur de la vie associative et la Fondation Bouygues Telecom a souhaité aider les structures à rendre leur mission plus impactante, plus enrichissante et mieux valorisée.

👉Pour tout savoir sur nos lauréats, c’est sur Carenews
https://bit.ly/45SVB8O

📌 Rencontre Régionale ! 28 juin 2024

🙋 Étaient présentes :
- ARSLA
- Génération 22
- association francophone contre la polychondrite atrophiante (AFPCA)
- Association "Raphaël Coeur Chocolat"
- CSC
- Association des Sclérodermiques de France
- Dystonie Amadys
- Association Huntington France
- Association Raccord

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, le parcours de soin et la génétique.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Auvergne-Rhône-Alpes et à régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à la rentrée, à le 13 septembre !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

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📌 Rencontre Régionale ! 21 juin 2024

🙋 Étaient présentes :
- Fragile X France
- Téléthon
- Association Française de l'Ataxie de Friedreich
- Association CSC connaître les syndromes cérébelleux
- SCI Syndrome de Cohen

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur l'isolement, la rupture de parcours et la génétique.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Hauts-de-France.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 28 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

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🛎 Rencontre Régionale Auvergne-Rhône-Alpes
📌 - 28 juin 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV à l'Ibis Saint-Etienne La Terrasse - 35 Place Massenet - 42000 Saint-Etienne

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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👐 Cette année, vous étiez plus de 200 au Congrès de l’Alliance maladies rares, unis dans la lutte collective pour vaincre les maladies rares et améliorer la vie de 3 millions de Français concernés !

💪 Il reste un long, très long chemin à parcourir pour vaincre les maladies rares. Unis dans nos combats, tenaces sur la durée, nous sommes évidemment plus forts pour avancer et gagner.

🙏 Merci à vous tous, représentants d'associations, pour votre présence et vos contributions, ainsi qu’à tous nos soutiens pour la tenue de ce congrès, l'écosystème maladies rares : filières, plateformes, administrations, industriels... et tous les professionnels de santé, chercheurs, journalistes, individuels... engagés avec nous.

🔵 Le Congrès de l'Alliance est un moment essentiel du collectif pour se retrouver, s'informer, s'écouter, partager.
Nous tenons à remercier tous les intervenants de cette édition 2024 pour le partage d'émotions et d'informations sur le possible PNMR4 :

📽️ Même si Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot, n’a pu être parmi nous en raison d'un long re**rd de train, l’amphithéâtre au complet a pu découvrir une partie de sa vie, grâce à la projection d’extraits de son film « Invincible été ». Une leçon d’exemplarité et de combativité complétée par la lecture de son témoignage par Hélène Berrué-Gaillard.

📝 Merci à Laura Benkemoun, de la Fondation maladies rares d’avoir présenté les dernières actualités et les enjeux de la recherche dans les maladies rares (sur la Data, les développements thérapeutiques, l’implication des associations…).

📱 Bruno Sarfati, CEO de As We Know : merci d’avoir présenté aux associations Rare Disease Knowledge, l'application co-développée avec Orphanet qui aide à réduire l'errance diagnostique des maladies rares. Un outil à télécharger pour les professionnels de santé !

🔎 Certains membres du Conseil National ont présenté les grandes thématiques du PNMR4, en 10 séquences, à retrouver sur LinkedIn !

🎤 Echanges avec Hélène Berrué-Gaillard, Anne-Sophie Lapointe et Laurence Thiennot-Herment : une conférence animée par Alain Olympie. Un partage sincère et émouvant de l’histoire des drames de ces 3 femmes inspirantes, sources de leur engagement à poursuivre le combat au service des 3 millions de Français concernés par une maladie rare.

📌 Rencontre Régionale ! 7 juin 2024

🙋 Étaient présentes :
Strumpell LorraAsl-Hsp France A
'Éveil, syndrome de Sotos et troubles apparentés
Xtraordinaire
France Handicap
AFM-Téléthon - Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non déterminées Unafam Sarthe
Association Prader-Willi France
Association Huntington France
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
CMT-France
&vous

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, le parcours de soin, le lien ville/hôpital et l’isolement
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Grand Est.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 21 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

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🛎 Rencontre Régionale Hauts-de-France
📌 - 21 juin 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV au Holiday Inn Amiens Centre - 10 Boulevard d'Alsace - 80000 Amiens

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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👨‍👩‍👧‍👦 En famille, Un pour tous : tous dépistés !

📣 Du 1er au 7 juin, c'est la Semaine mondiale de l'hémochromatose. À cette occasion, France Fer Hémochromatose (FFH) soutenue par les fédérations européenne et internationale, souhaite mettre en lumière la force des liens familiaux dans le dépistage de la maladie.
Maladie génétique la plus fréquente - elle concerne une personne sur 200 - la maladie de la surcharge en fer reste à ce jour insuffisamment dépistée alors qu'une personne atteinte possède probablement dans sa famille des membres également touchés.

➡️ Plus d'infos : France Fer Hémochromatose

🛎 Rencontre Régionale Grand Est
📌 - 7 juin 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV à l'Hôtel Continental Reims - 93 Place Drouet d'Erlon - 51100 Reims

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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📌 Rencontre Régionale ! 24 mai 2024

🙋 Étaient présentes :
- La main de Lydie
- Association Enfants CASK France
- ALAN - Maladies Rares Luxembourg
- RETINA FRANCE
- Association Generis
- Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets
- Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
- Association des Sclérodermiques de France
- ANC

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur les handicaps invisibles, les maladies ultra rares, l'isolement, l'errance diagnostique et la génétique.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Grand Est.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 7 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

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🛎 Rencontre Régionale Grand Est
📌 - 24 mai 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV au Novotel Metz Centre - Place des Paraiges - 57000 Metz

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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🚨 Plus que quelques jours pour vous inscrire au Congrès de l'Alliance 2024 !

🗓️ Le Congrès 2024 se tiendra les jeudi 30 et vendredi 31 mai, au Novotel de Charenton
💻 Programme et inscriptions disponibles !

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📌 Rencontre Régionale ! 26 avril 2024

🙋 Etaient présentes :
- Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos
- Les Zébrés
- Association Assomast : Patients atteints de mastocytoses et SAMA
- Fragile X France
- Téléthon
- Epilepsie-France
- Placenta Accreta France
- France Acouphènes
- SRDC
- Association Française de la Cystite Interstielle
- Ma tumeur neuro-endocrine
- Association Vivre sans Thyroïde
- AMVF
- Association française du syndrome Costello&cfc
- Association des Sclérodermiques de France
- ASSOCIATION FRANCAISE DES VESTIBULOPATHIES BILATERALES "A.F.V.B."
- AFHA
- CSC
- Association Surrénales
- ALCAP - Association pour la lutte contre l'alcaptonurie
- Association La Vie par un Fil (France)
- ADAAT
- AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant
- LUPUS FRANCE
- AssoAimktarlov Kyste de Tarlov
- Bechet
- Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur le dépistage, l'errance diagnostique, les centres de références ainsi que l'aide des proches aidant.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Île-de-France.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 24 mai !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

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🛎 Rencontre Régionale Île-de-France
📌 - 26 avril 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV à la Villa Modigliani - 13 Rue Delambre - 75014 Paris

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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🚨 Événement réservé aux associations membres de l’Alliance

🗓️ Le Congrès 2024 se tiendra les jeudi 30 et vendredi 31 mai, au Novotel de Charenton
🎞️ Zoom sur la présence d’Olivier Goy et son film « Invincible été »
💻 Programme et inscriptions disponibles !

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📌 Rencontre Régionale ! 12 avril 2024

🙋 Etaient présentes :
- Association des Sclérodermiques de France
- Téléthon
- CMT-France
- Association Française du Gougerot Sjögren
- Association Ollier - Maffucci
- APF France handicap
- LUPUS FRANCE
- Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos
- AMVF

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur les centres de références et de compétences, l'errance diagnostique, le manque d'expertise et le manque de traitement.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Normandie.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 26 avril !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

🤝 Faisons alliance pour les

🏛 Mercredi, près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l'invitation de Philippe Berta - Député, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et l’Alliance maladies rares, colloque placé sous le haut-patronage de Yaël Braun-Pivet, présidente de l'Assemblée nationale.

🎯 Objectif : sensibiliser les parlementaires aux maladies rares, via quelques thématiques, leur partager idées et propositions pour faire évoluer des législations inadaptées aux besoins des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs aidants.

Un grand merci aux 29 intervenants, passionnés et engagés, d’avoir témoigné et formulé des propositions clés pour :
➡ améliorer le parcours de vie et de soins des 3 millions de Français atteints d’une maladie rare,
➡ accélérer le dépistage néonatal,
➡ favoriser le développement de traitements et la recherche pour tous

🙏 Merci aux intervenants : Philippe Berta, Hélène Berrué-Gaillard, Anne-Sophie Lapointe, Cécile Foujols, Eric Hachulla, Nicolas Giraud, Amélie Beaux, Céline Greco, Ana Rath, Sylvie Odent, Christophe MARION, Sophie Mette, Agnès Linglart, Gilles Brabant, Michel P***k, Christian Cottet, David Fiant, Clémentine Bry, Lionel Collet, Philippe Latombe, Guillaume Canaud, Daniel Scherman, Clémentine Body, Magali Richard, Catherine Raynaud, Christelle Ratignier-Carbonneil, Laurence Tiennot-Herment, Philippe Frei, Jérémie Patrier-Leitus Député

Merci à tous les participants : associations, experts, professionnels de santé, pouvoirs publics, industriels !

Et bien sûr, un grand merci à Philippe Berta - Député de nous avoir accueillis dans la superbe salle Colbert de l’Assemblée nationale.✨
📔 Les actes complets du colloque seront disponibles à la fin du mois !

Le colloque n’est qu’une étape. Le combat continue !

💪 Ensemble, donnons de la visibilité au combat des

📌 Rencontre Régionale ! 28 mars 2024

🙋 Etaient présentes :
- Maé fée du bonheur
- Génération 22
- CMT-France
- Vaincre la Mucoviscidose
- Williams France - Région Sud-est
- Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire
- Association Française du Syndrome de Lowe
- APF France handicap
- POLIO FRANCE GLIP
- APTED
- Association Huntington France
- Association Française des Cephalées
- Association contre les maladies rares du péritoine
- LUPUS FRANCE
- Association des POIC

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur le rôle des proches aidants, la scolarité, le manque de reconnaissance, la sensibilisation des professionnels de santé et l'errance diagnostique.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale PACA

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 12 avril !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/

🤝 Faisons alliance pour les

🛎 Rencontre Régionale Normandie
📌 - 12 avril 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV au Novotel Le Havre Centre Gare - 20 Cours Lafayette, Quai Colbert - 76600 Le Havre

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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🛎 Rencontre Régionale PACA
📌 - 28 mars 2024

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍RDV au L'Eautel - 15 Rue Victor Micholet - 83000 Toulon

👉Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

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🤩 C'est leur grand retour !

📌 Rencontre Régionale ! 15 mars 2024

🙋 Etaient présentes :
- Association Assomast : Patients atteints de mastocytoses et SAMA
- Association Huntington France
- SED'in FRANCE
- Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
- Les Petits Bourdons - Ensemble contre l'Hyperglycinémie sans cétose
- Association des Sclérodermiques de France
- Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
- France Acouphènes
- CMT-France
- France Lymphangioléiomyomatose - FLAM
- Association francaise des hémophiles
- LUPUS FRANCE

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d'associations présents pour échanger sur l'errance et l'impasse diagnostique, la transition enfants /adultes et le lien ville/hôpital.
Merci également aux de l'Alliance de la délégation régionale Centre-Val de Loire !

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 28 mars !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/

🤝 Faisons alliance pour les

✨ 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐨 𝐒𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐞𝐬 est aussi sur 𝑰𝒏𝒔𝒕𝒂𝒈𝒓𝒂𝒎✌✨

Venez suivre nos actus ici 👉 : https://urlz.fr/pNUe

Pour que notre service soit connu du plus grand nombre, cette publication ❤️‍🩹

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🗞 Hier, conférence de presse de la plateforme maladies rares 🎤

➡️ Les acteurs de la plateforme maladies rares ont partagé aux journalistes présents des mesures phares à mettre en oeuvre et financer pour changer la vie de 3 millions de Français atteints d'une maladie rare.

💪 Ensemble, donnons de la visibilité au combat des

➡️ Les plateformes se mobilisent pour la JIMR !
Plusieurs événements sont organisés partout en France par les plateformes : colloques, marches, tables rondes, stands d'informations, webinaires...

🙏 MERCI aux plateformes et à nos bénévoles !

🔔 [ SAVE THE DATE ]

🙋 En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales !

13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.

➡️ Vos rencontres 2024 :


📍Vendredi 15 mars ⏰ 14h-19h


📍Jeudi 28 mars ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 12 avril ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 26 avril ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 24 mai ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 7 juin ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 21 juin ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 28 juin ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 13 septembre ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 27 septembre ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 4 octobre ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 15 novembre ⏰ 14h-19h


📍Vendredi 29 novembre ⏰ 14h-19h

⚠️ Ces rencontres sont réservées aux associations de malades, aux malades isolés et/ou sans diagnostic et aux familles :

👉 + d'infos et inscription obligatoire sur notre site Internet : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/

💪 Ensemble donnons de la visibilité au combat des