YOUNG & Hoofdpijn

🗓️ Woensdag 14 september om 19 uur organiseren we weer een online meeting! Dit keer helemaal in het kader van migraine, aangezien het twee dagen daarvoor de Dag van de Migraine is!

Sluit vooral aan! Opgeven kan via www.hoofdpijnnet.nl/online-meetings-rondom-de-dag-van-de-migraine/. Je mag vragen stellen of gewoon lekker luisteren. Er zullen ervaringsverhalen gedeeld worden en andere jongeren met migraine aanwezig zijn.

Zien we jou ook woensdag?

Computer says no! Soms zijn er van die dagen daar je kei hard hoopt dat de backspace toets ook buiten je toetsenbord werkt. Dat je de dag wil ctrl + alt +deleten. Soms werkt slapen als de herstart, soms is het terug te gaan naar de basics. Een klassieke IT tip en soms werkt het nog ook!
•

Tijd voor een nieuwe bingokaart. ✨Special achievements unlocked 🔓! We hebben een overzichtje gemaakt van wat skills die we hebben opgedaan dankzij de hoofdpijn. Hoeveel kun jij er afstrepen? Of heb je misschien wel bingo?
•

•

Afgelopen zaterdag was de vrijwilligersdag van Hoofdpijnnet. Als YOUNG ambassadeurs waren we er natuurlijk bij, net zoals zo’n 20 andere vrijwilligers. Wist je dat YOUNG elkaar ook nog niet hadden gezien? Oeps 🫢•
Een middag waar we elkaar wat beter konden leren kennen en ook zo op de hoogte blijven van het nieuws binnen de vereniging.
•
Zo staan er weer een aantal webinars op het programma voor het najaar. Wij (YOUNG) gaan een webinar organiseren over de overgang van studie naar werk, waarover later uiteraard meer 🤫.
•
Mooi om te zien dat we met elkaar werken aan contact, begrip en opkomen voor onze belangen 👏.
•
Hoofdpijnnet en Migrainefonds

“Dan neem je toch gewoon paracetamol!”
•
Een zinnetje dat we allemaal wel eens voorbij hebben horen komen. Het liefste zou ik reageren met:
•
“Nou, nee dus! Allereerst: waar heb jij geneeskunde gestudeerd? (Ik zou je geld terugvragen 🤷🏼‍♀️💁🏼‍♀️). Ten tweede werkt paracetamol amper als je een ernstige hoofdpijnvorm hebt. Ten derde - en dit is mijn favoriete argument - leidt veel paracetamol of andere pijnstillers slikken tot medicatieafhankelijke hoofdpijn. Extra hoofdpijn door de pijnstilling dus en daardoor een super slecht advies.”
•
Niet echt de vriendelijkste methode (wel een effectieve 🤭😉). Het zit hem natuurlijk in de juiste toon vinden, al heb je daar op heftige hoofdpijnmomenten juist geen zin in. Vaak zeg ik op die momenten daarom alleen maar: “Dat helpt niet.” Terwijl het wel waardevol is om misverstanden uit de wereld te helpen door uit te leggen wat er niet klopt aan iemands uitspraak of advies.
•
Geef jij uitleg bij verkeerde adviezen?
•

Iemand anders jouw last, de hoofdpijn, laten dragen is niet mogelijk. Gelukkig is het wel mogelijk om het dragelijker te maken.

Wat kan iemand voor jou doen om het dragelijker te maken?
•

Chaos! Sommige dagen is het complete chaos in mijn hoofd en in mijn leven.
Dat je van alles wil doen in het huishouden, maar dat je niks gedaan krijgt.
De dagen kruipen voorbij terwijl de hoop rommel in mijn kamer groeit. Maar goed, morgen is er weer een dag, of overmorgen, of volgende week.
De rommel blijft wel liggen tot die tijd 😉. Wat doe jij als het wat minder gaat? Laat je de boel de boel of heb je misschien dé opruimtip die jou altijd helpt?
•

De tweede ronde botox deed niet meer of minder pijn.
•
Dat botox meer als behandel optie wordt gezien zien wij ook binnen onze groep. Binnenkort start er nog iemand van ons met botox.
•
Als ik nu terug kijk op de periode voor de tweede spuit merk ik voor nu weinig verschil.
•
Maar op dit moment merk ik nog niet het gewenste effect. Voor nu houd ik mij voor wat er nog niet is kan nog komen.
•

The day after een flinke partij hoofdpijn. Iedereen ervaart de dag na een forse hoofdpijn weer anders. We hebben vier typetjes omschreven.
•
🦥 De luiaard denkt op het moment dat hij z'n ogen open doet "Oh crap, het openen van mijn ogen kost al teveel energie". De rest van de dag trekt voorbij in een vertraagde stand. Check onze voor 'n filmpje met 'n accurate weergave 😜
•
🌪 De wervelwind staat op met hernieuwde energie. Tjakka! Ik heb nergens last meer van! Dé uitgelezen dag om driftig schoon te maken, alle boodschappen te doen, uitgebreid te sporten en alle sociale contacten aan te halen op dezelfde dag.
•
🐈De grumpycat vindt de dag voelt maar zwaar. Ondanks dat het gister erger was, is het vandaag nog niet echt beter. Misschien brengt morgen dan verlossing.
•
☯️ Ying Yang voelt zich als herboren, maar weet dat het geven en nemen is. Gister heeft de hoofdpijn genomen en vandaag moet ik het er van nemen! Door enkel dingen te doen die ik wil doen en vooral te zorgen dat ik in balans blijf.
•
Wie ben jij the day after?
•

Uitspraken als "It's better to have tried and failed than never have tried at all" zijn van die clichés, maar clichés zijn er met een reden. Ze zijn namelijk heel erg waar. Doodeng natuurlijk, om een naderende mislukking te omarmen en je proberen oké te voelen bij dat ongemakkelijke gevoel, maar probeer het maar. En gaat het mis? Helemaal niet erg, dan probeer je het de volgende keer gewoon weer opnieuw.
•
Het is dus ook een kwestie van lief zijn voor jezelf. Men noemt dat wel zelfcompassie. Via onze vind jij site waar je kunt testen hoeveel zelfcompassie jij hebt. Scoor je laag? Wees wat liever voor jezelf, t zal je goed doen 😀
•

Veranderen begint bij (h)erkennen. Daarom is het goed om signalen van perfectionisme bij je te herkennen, vooral als het je beklemt en ervoor zorgt dat jij niet het beste uit jezelf kunt halen.
•
Nu zijn wij geen experts, maar wel mensen die perfectionistische trekjes bij zichzelf herkennen. Wij merken dat we met name deze trekjes hebben in situaties waarin we het gevoel hebben de controle te verliezen: in samenwerkingen, als het onoverzichtelijk is, als je het gevoel hebt enorm veel to do's te hebben, etc.
•
Dingen die we aan onszelf herkennen zijn bijvoorbeeld onrust in 't lijf, onrustige gedachten, gevoelens van falen, gevoelens van onmacht en lichamelijke signs zoals hogere hartslag, stijvere spieren én jawel, daar is'ie: meer hoofdpijn.
•
Herken je dit? Heel goed, want veranderen begint met (h)erkennen. Je bent dus al super goed op weg, neem het stap voor stap.
•

Tips om jouw perfectionisme te verminderen of meer onder controle te hebben:
• Onthoud: Van iets wat je nog niet vaak hebt gedaan moet je niet verwachten dat je het gelijk heel goed kunt.
• Niet gelijk met het moeilijkste beginnen, in stappen werken, makkelijker beginnen of beginnen met wat je al kan en vanuit daar omhoog werken.
• Probeer ‘ja’ te zeggen op spontane en sociale activiteiten en niet al je tijd productief en efficiënt te willen benuttigen. Deze activiteiten zullen je energie geven.
• Neem genoeg rustmomenten, vind je dit lastig? Deze momenten kun je ook inplannen en bijvoorbeeld in je agenda zetten.
• Neem een familielid, partner of goede vriend(in) in vertrouwen om jou af en toe te remmen en je erop te wijzen als je te veel doet of doorslaat in iets.
• Laat het toe om een dag niets productiefs te doen, een chilldagje voor jouzelf (film in bed kijken)
• Je leert alleen je grenzen kennen door soms onderuit te gaan, dit is oké en leerzaam.
• Psychologen gebruiken in schematherapie de ‘stoeltechniek’ om bijvoorbeeld hoge eisen tegen te gaan. Hierbij stel je je voor dat de veeleisende versie van jou met hoge normen in de stoel naast je zit en je met deze versie van jezelf in gesprek gaat. Je kunt de veeleisende versie vragen waarom hij/zij zich zo gedraagt, waar hij/zij bang voor is en hem/haar te vertellen wat minder aanwezig te zijn. Het voelt eerst waarschijnlijk gek maar deze techniek wordt niet voor niets in therapiesessies gebruikt; het helpt.
•

Voor mij is perfectionisme een vorm van schoonheid. Als iets perfect gaat, geeft het me het gevoel geven alsof ik alleen verkeerslichten passeer die allemaal groen zijn of worden zodra ik eraan kom. Alleen: het leven is niet perfect. Ik weet niet hoe het bij jou is, maar hoofdpijn past sowieso al niet in mijn ideaalbeeld. Planningen die je niet kunt uitvoeren, afspraken die je moet afzeggen, taken die je niet kunt doen of juist moet afraffelen. Allemaal voorbeelden die niet echt passen in het ideaalbeeld wat je vooraf bedacht had. Gelukkig hoeft niet alles perfect. Beauty is in the eye of the beholder en als je drang naar perfectionisme je stress oplevert; is het dan nog perfect? Ik denk van niet. Ik probeer vaker te denken aan de Japanse traditie Kintsugi. Volgens Kintsugi zijn gerepareerde dingen mooier dan het 'perfecte' origineel. Een gebroken bord wordt liefdevol gerepareerd met gouden lijm. Kapot (geweest), maar dus alsnog perfect!
•

Het kan voorkomen dat je perfectionisme resulteert in (on) bewust in uitstelgedrag. Dit kan komen door de angst dat je het niet kunt of het gevoel hebt dat je niet de juiste kwaliteit kunt leveren. Daarnaast het gevoel dat je geen controle hebt, kan er ook voor zorgen dat je uitstelt.
•
Toen wij dit onderling bespraken was het voor velen herkenbaar. Dit voorkomen is vooral door het gewoon te doen! Maar hoe doe je dat?
•
Door in gedachte te houden dat "done is better than perfect". Door te kijken naar: is wat ik verwacht realistisch.
Het proberen te relativeren met een van de volgende gedachtes:
“Nobody is perfect!”
“All I can do is my best!”
“Making a mistake does not mean I’m stupid or a failure. It only means that I am like everyone else – human. Everyone makes mistakes!”
•
Check onze voor meer tips en info!
•

Eén van onze activiteiten, laagdrempelig contact met ervaringsdeskundigen waaronder ikzelf.

6 april 2022: Online meeting (Werkgroep YOUNG) - Alles over hoofdpijn Op woesndagavond 6 april organiseert de werkgroep YOUNG van Hoofdpijnnet een online meeting. Deze meeting is speciaal bedoeld voor jongeren met hoofdpijn. Uit onderzoek blijkt dat 86% (!) van de jongeren behoefte heeft aan lotgenotencontact. Dat verbaast ons niet; veel van onze ervaringen en struggl...

Perfecte imperfectie, dat is het onderwerp waar wij het komende drie weken over zullen hebben. Want het valt ons op dat we perfectionistische trekjes bij onszelf herkennen, dus we dachten: misschien herken jij dat ook wel. En daarbij ervaren wij dat die trekjes niet p***e een positieve invloed hebben op de hoofdpijn (da's dus een understatement), dus wellicht is het de moeite waard om er naar te kijken.
•
We zullen het hebben over wat perfectionisme is, hoe je het kunt herkennen, tips en tricks om ermee om te gaan en wat ervaringsverhalen. Misschien kun je komende dagen al alert zijn bij jezelf, of je ook perfectionistische trekjes herkent. En dan gaan we komende weken samen hiermee aan de slag. Stay tuned!
•

FOMO. Wie kent de afkorting niet? Het staat voor Fear Of Missing Out. De angst om dingen te missen. Vaak wordt het genoemd samen met social media; dat je maar blijft scrollen om niks te missen. Hoofdpijn zorgt bij mij ook wel eens voor FOMO. Dat je niet wil cancellen door de hoofdpijn omdat je weet dat je dan leuke dingen mist. FOMO is dan net dat zetje waardoor je toch maar wel gaat, ook al is dat niet altijd verstandig. Het is een battle tussen verstandig zijn, voor jezelf zorgen, rekening houden met je grenzen en de leuke dingen niet willen missen. Of misschien is het een battle tussen ‘missing out’ en de angst voor meer hoofdpijn. FOMO, irritant 4SHO!
•

Hey paasei! Wij organiseren weer een meeting, ben jij daarb-ei?
•
Uit onderzoek blijkt dat 86% (!) van de jongeren behoefte heeft aan lotgenotencontact. Dat verbaast ons niet; veel van onze ervaringen en struggles lijken op elkaar en het daar samen over te hebben kan je op nieuwe inzichten brengen!
•
Voorlopig is het plan om een keer per maand een online ontmoeting te organiseren via Teams. Lowkey, toegankelijk en voor deze eerste keren is er nog geen thema. We kijken op 6 april om 19.00 uur samen naar waar we het tot 20.00 uur over gaan hebben.
•
Het enige wat je hoeft te doen, is een mailtje sturen naar [email protected]. Of stuur je e-mailadres in de DM. Dan zorgen wij ervoor dat je de link krijgt 😁.
•
Over het onderwerp hebben we nog geen ei kunnen leggen, dus we gaan nog even ei-verig aan de slag. Tot de zesde, dan zijn we allemaal bl-ei!
•

"Wat is clusterhoofdpijn precies?" is een vraag die je vaak hoort als je clusterhoofdpijnpatient bent en nieuwe mensen ontmoet. Ook vragen als "is dat net als migraine maar dan erger? " -> Of het erger is, weet ik niet. Ik lijd niet aan migraine, dus kan het je niet zeggen. En
"hoe erg is de pijn dan tijdens zo'n aanval?" zijn vragen die geregeld langs komen.
•
Ik vroeg mij af of er een simpeler en vooral duidelijkere uitleg zou zijn aan collega's, vrienden of teamgenoten over wat clusterhoofdpijn nu precies inhoudt.
En los van de omschrijving hoofdpijn en wat de oorzaak is, schept voor mij het uitleggen van herkenbare situaties veel duidelijkheid in deze gesprekken.
•
Als ik nu de pijn moet omschrijven zal ik zeggen dat de pijn, gecentraliseerd achter mijn linkeroog, zo erg is dat ik alles probeer om deze te laten stoppen.
Ik sloeg in de eerste jaren met mijn hoofd tegen de muur aan, op een manier die ervoor zorgde ik in het ziekenhuis weer bijkwam.
•
Als mensen zo'n uitleg of verhaal horen schrikken, ze ervan. Maar is het op de een of andere manier ook grijpbaar. Mochten ze dan eens een aanval meemaken, is het los van de schrik en paniek op dat moment, wel iets waar ze vanaf weten en waarvan ze weten wat ze kunnen verwachten.
•
Ik denk dat voor iedereen de situatie met hoofdpijn verschilt, en vooral in hoeverre het je beperkt in je dagelijks leven. Ik probeer er altijd het beste van te maken, wat betekent dat ik nog altijd voltijds werk, een opleiding afgerond heb en in de weekenden druk in de weer ben.
Hier komt wel bij dat alle mensen waar ik mee opschiet van mijn ziekte afweten en hoe erop te reageren mocht dit nodig zijn.
•
Ik hoop dat als je dit leest je er iets aan hebt, of dat het je mogelijk verder helpt mocht je in een vergelijkbare situatie zitten.
•

"Oh maar je ziet er helemaal niet ziek uit", 'k gok dat iedereen van ons dit wel eens heeft gehoord. Yep, hoofdpijn is een onzichtbare ziekte. Althans, voor de buitenwereld. En eerlijk gezegd frustreert dat me af en toe behoorlijk.
•
Ken jij Stichting Beat the Beast al? Zij strijd tegen clusterhoofdpijn. Je kunt haar volgen via .
•
En voor nu: blijf je awesome zelf en versla het beest. Of, als verslaan te ambitieus is: leer met het beest aan je zijde te leven :)
•

Ik heb SUNCT (dat is een zeldzame vorm van clusterhoofdpijn). Het zijn korte en hevige aanvallen aan de rechterzijde van mijn hoofd, achter mijn oog. Ik omschrijf het altijd zo: alsof iemand een priem vanbinnen uit door mijn oog naar buiten probeert te steken.
•
Ik ben in januari 2016 ziek geworden. Sindsdien is het een lange en intense zoektocht naar de juiste vorm van behandeling. Na bijna 15 soorten medicatie heb ik een medicijn gevonden wat mijn hoofdpijn aanvallen enorm terugdringt, maar soms zijn er periodes die erg hevig zijn.
Zoals nu. 80-100 aanvallen per dag, dat is zo'n 8,5 uur.
•
Sinds 3 weken gebruik ik op recept van de neuroloog medicinale wiet, met een hoog thc gehalte.
Het verdringt de pijn niet helemaal maar het is leefbaar. Het is niet misschien het eerste waar je aan denkt, maar mij helpt het goed!
•
Meer info over SUNCT vindt je via onze en natuurlijk kun je ons ook een berichtje sturen als je behoefte hebt aan lotgenotencontact of de schrijver van deze post wil spreken!
•

Check your calendar! Op 19 maart 2022 om 10.30 is er een webinar over clusterhoofdpijn van Hoofdpijnnet NL. Ben je benieuwd naar:
- het laatste nieuws over clusterhoofdpijn;
- hoe je het beste om kunt gaan met de clusterhoofdpijn;
- hoe je werk en studie kunt blijven doen?
•
Je kunt je aanmelden t/m 14 maart via het aanmeldformulier op de website . Via de link vind je ook meer informatie en de wandeling op 20 maart 2022 (zie onze vorige post).
•

19 en 20 organiseert NL de clusterdagen. Op zondag 20 maart worden er op zes locaties in het land wandelingen georganiseerd voor iedereen met ernstige hoofdpijnklachten (dus clusterhoofdpijn, maar ook andere soorten hoofdpijn) maar ook voor partners, familie en vrienden. De wandelingen beginnen om 13.00 uur, zijn drie tot vijf kilometer lang en zullen op rustig tempo gelopen worden. De ideale gelegenheid om mensen in jouw regio te ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten dus! Meld je nog wel even vóór 14 maart aan, dit kun je doen via onze link in bio.
•

Gaat de clou he-le-maal langs je heen? No worries, ik zal 'm uitleggen: in de filmreeks van , heeft tovenaar Harry een litteken op zijn voorhoofd. Op het moment dat Voldemort (de slechterik) in de buurt is, gaat het litteken van Harry erg pijn doen. Ik vrees dat Voldemort een abonnement heeft op mijn adres dan 😉. En ohja, deze filmreeks is natuurlijk een prima agendapunt als je een slechte dag hebt, maar je ook weer niet de hele dag alleen maar kunt slapen.
•

Botox veelal bekend als middel tegen rimpels. Dat het voor chronische migraine kan helpen schreef Hoofdpijnnet al over een aantal jaar terug.
•
Tijdens deze behandeling worden op verschillende punten oppervlakkig botox ingespoten. Dit op minimaal 31 punten.
Dit kwam bij mij neer op in het gezicht, haarlijn, hoofd, schouders en nek.
•
Over 3 a 4 weken kan pas gezegd worden of het effect wordt. Dit wordt in totaal twee keer gedaan om te bepalen of het helpt of niet. Dan wordt er geëvalueerd. Indien het geen effect heeft wordt de behandeling gestopt.
Mijn ervaring is dat de injecties mee vielen. Daarna voelde wel mijn gezicht wat strak getrokken aan. Maar twee dagen later was dat gevoel ook weg. Het is nu nog afwachten wat het effect gaat zijn..
•
Nu CGRP remmers enkel worden vergoed wanneer ook botox is geprobeerd, is de verwachting dat deze behandeling meer wordt ingezet als andere behandelingen geen verlichting gaven.
Dit was van toepassing op het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. Ik was de uitverkorene om in mijn ziekenhuis het eerst deze behandeling te ondergaan. De setting was wat ongebruikelijk want onder toeziend oog van 5 artsen werden de injecties gezet. Een arts uit een ander ziekenhuis gaf namelijk training over botox. Waarbij deze arts de helft deed en een andere arts de andere helft. Ik was hiervan natuurlijk op de hoogte en ik had hier geen problemen mee.
•