Lymevereniging

Blijf waar je ook bent op de hoogte van het laatste nieuws rondom lyme via onze nieuwsbrief!💚

Ontvang elke maand onze nieuwsbrief gratis via de mail en blijf op de hoogte van wetenschappelijke onderzoeken en medisch nieuws over lyme. Lees ervaringen van lymepatiënten, verhalen over het leven met lyme, verenigingsnieuws, activiteitenoproepen en nog veel meer.

💚 Meld je nu aan! Via onze website lymevereniging.nl/aanmelden-nieuwsbrief/ en ontvang jouw gratis nieuwsbrief via de mail.

📰 Ontvang jij al de nieuwsbrief? Laat in de comments weten wat jij ervan vindt!

✒️ Evelyne schrijft een gedicht over haar ervaring met de ziekte van Lyme:

Nog zo'n vakantie, die zich voornamelijk horizontaal afspeelt. Binnen 4 muren.

Nog zo'n vakantie waarop we de wereld aanschouwen van op afstand, beetje zoals Netflixen, maar zonder ruime keuze.

De wereld ontwaakt, er wordt gedanst hier en daar, gereisd naar exotische en minder exotische bestemmingen.

We dragen het wel, ja hoor, met toch wat pijn in de borststreek, soms een traan hier en daar.

We gunnen het iedereen, iedereen die ons lief en minder lief is.

Toch is het verlangen, naar meer soms te overweldigend, snakkend naar adem, snakkend naar normaliteit.

Het afscheid nemen van wie je was, van wat je kon, van je oorspronkelijke dromen en plannen .. is geen evidentie.

Jezelf heruitvinden op een light niveau, beetje zoals een avatar vraagt aanvaarding, o my god zoveel aanvaarding.

Wat zouden we graag een normale week hebben, of een dag! We nemen genoegen met een dag.

Pijnloos en vol energie, gewoon zoals het hoort, zoals gewoon, gewoon zou zijn.

Dan gaan we naar Parijs! En dansen, en Hawai, de hula leren of zo. Dan willen we vrienden en liefde en muziek Geen angst, geen verdriet, geen uitputting.

Vandaag maken we Frankrijk in ons tuinparadijs! Het is met baguette en zo (glutenvrij of course), de lavendel hebben wel al, de streken ook.

(Soms heb je van die mijmerende dagen nodig om de volgende weer te kunnen dragen. We zijn ok).

Fijn die vakantie zou je zo denken. Is het ook, denk ik. Toch niet zonder obstakels en verwarring.

Kindje thuis, leuk, maar daar gaan de meeste dutjes en mijn goede vriend routine (die vroeger mijn vijand was).

De zon is fijn, maar waarom die drukte daarbij. Die rolstoel rijdt precies telkens tegen richting de massa in. Rolstoel toch! We banen ons een weg erdoor, met oordoppen daarbij en de nodige passiebloemdruppels.

De festivals, de barbecues, de zonsondergangsmomentjes, het keuvelen tot in de late uurtjes met een glaasje rosé, yoga op het strand, de reis, met volgepropte auto .. voor dit alles moet ik passen, voor hetgeen waar ik vroeger voor op de eerste rij stond. Ik volg hier en daar op facebook en instagram hoe de anderen de wereld laten verder draaien. Soms met een lach, soms met een traan.

Ik geniet van wat ik kan, in een kleinere wereld. Ik geniet intenser van kleinere dingen. Heel dankbaar hiervoor.

Maar nu ben ik klaar om die kleinere dingen weer wat groter te maken.

Lieve medicatie, ik dank u voor uw medewerking, doe je werk aub.

I'll be good.

Laat jij ook een 💚 achter voor dit gedicht? Heeft dit gedicht je geraakt? Laat een bericht achter in de reacties.

🎨 Een gemiddelde dag van een chronisch lymepatiënt kan erg verschillend zijn, dit is namelijk afhankelijk van hoe iemand zich voelt. Sommige dagen kunnen redelijk goed zijn, met energie om een activiteit te doen, terwijl andere dagen gevuld kunnen zijn met vermoeidheid, pijn en andere symptomen die het moeilijk maken om zelfs de eenvoudigste taken uit te voeren.

❓️Hoe ziet een gemiddelde dag met de ziekte van Lyme er voor jou uit?

💚 Deel jij jouw dag samen met ons? Laat dan een reactie achter!

LymEscape: remming van het afweersysteem

In 2017 is het Radboudumc gestart met het onderzoek LymEscape waarin het afweersysteem werd onderzocht tegen de lyme-bacterie, ook wel Borrelia burgdorferi genoemd. Het is bekend dat de Borrelia-bacterie het afweersysteem kan misleiden waardoor een optimale afweerreactie vertraagd of zelfs verstoord verloopt. LymEscape is daarom ontworpen om de verschillende afweercellen beter in kaart te brengen die nodig zijn voor het op gang brengen van een afweerreactie zodra het lichaam in aanraking komt met de bacterie. Met dit onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in het mechanisme van ons afweersysteem met de Borrelia-bacterie. Dit kan helpen bij het ontwikkelen van betere diagnostische tests en mogelijk ook betere en snellere behandeling.

Naar wie zijn we op zoek voor het onderzoek en hoe meldt iemand zich aan?

Voor dit onderzoek is het Radboudumc op zoek naar mensen die recent een tekenbeet hebben opgelopen en hierbij een rode ring of vlek op de plek van de tekenbeet hebben gekregen (erythema migrans). Mensen met een rode ring kunnen zich aanmelden via http://Tekenradar.nl waarna de onderzoeker contact met ze op zal nemen.

Wat houdt het in om participant te zijn voor LymEscape?

Bij deelname aan dit onderzoek zal er vier keer bloed worden afgenomen bij de deelnemers op verschillende tijdstippen. Op deze manier kunnen we de beginfase van infectie beter in beeld brengen.

Kent u mensen die een recente rode ring hebben gehad of bent u net gebeten door een teek en heeft u een rode ring op de huid? Meld u dan nu aan op http://Tekenradar.nl en help mee om beter inzicht te krijgen in lymeziekte.

☀️ Deze week belanden we in de zomer. Veel mensen trekken met goed weer naar het strand. Wist jij dat er in de duinen teken zitten?

🌊 Teken zitten graag in de halmen gras van de duinen. Het is daarom belangrijk om je na een duinwandeling of na een dagje strand jezelf en kinderen te controleren op teken.

❗ Teken bijten zich graag vast op de warme plekken op je lichaam. Denk hierbij aan achter je oren, onder je oksels en bij je kuiten. Maar denk ook aan je schaamstreek, ook hier kunnen teken zich vastbijten.

🖥 Het is belangrijk dat als je een teek verwijdert dat je dit veilig doet. Dit kan met bijvoorbeeld de tekenkaart van de lymevereniging. Deze kun je hier vinden: www.lymevereniging.nl/preventie. Ook vind je hier handige informatie die je kan gebruiken na een tekenbeet.

💚 Iedereen een fijne en veilige zomer gewenst! Heb jij al eens een teek gevonden na een dagje strand? Laat ons het weten in de reacties!

💡 Tips van lotgenoten kunnen soms onschatbare waarde hebben! Daarom hebben we de Lymevereniging Online Community (LOC) opgezet waar je andere mensen met de ziekte van Lyme (en hun omgeving) kan ontmoeten.

💚 Een keer in de zoveel tijd stellen we daar een vraag of mensen tips hebben voor andere patiënten rondom een bepaald onderwerp. Deze keer vroegen wij: “Heb jij ooit de teek gezien die jou de ziekte van Lyme heeft gegeven?”

💬 Wil jij ook lid worden van de LOC voor meer lotgenoten contact of zodat jij in het vervolg ook je tips kan delen? Dat kan via: https://lymevereniging.nl/sociaal-contact-lyme/

Wil je het liever over wat luchtige, niet lyme gerelateerde onderwerpen hebben met lotgenoten? De LOC heeft ook kanalen voor bijvoorbeeld hobby’s, huisdieren en lichtpuntjes. Je kan zelf kiezen over welke onderwerpen jij wilt lezen en meepraten.

❗️ Disclaimer: De personen die deze tips gaven waren ervan op de hoogte dat hun antwoorden anoniem gebruikt konden worden van social media om andere patiënten te helpen en gaven hiervoor toestemming. Alleen wanneer er in de LOC expliciet benoemd wordt dat antwoorden gebruikt zullen worden voor social media, zullen reacties gebruikt worden voor posts. Alle andere dingen die in de LOC verteld worden zullen nooit op social media gedeeld worden.

De inhoud van deze post zijn ervaringen van lymepatiënten, geen medisch advies. Ga altijd in gesprek met je zorgverleners wat voor jou goed en veilig zou zijn.

🩸🌍 Wereld Bloeddonordag

Vandaag is het Wereld Bloeddonordag! Een dag om bloeddonoren over de hele wereld te bedanken voor hun waardevolle bijdrage. Maar laten we ook praten over iets belangrijks: kan de ziekte van Lyme worden overgedragen via bloedtransfusies?

Uit onderzoek, onder leiding van Daniel Cameron, blijkt dat dit mogelijk is. Mensen met lyme kunnen het doorgeven, zelfs als ze geen symptomen hebben of weten dat ze besmet zijn. Onderzoekers hebben ontdekt dat muizen die de ziekte hebben, het kunnen doorgeven aan andere muizen tijdens bloedtransfusies.

Ook andere ziekteverwekkers, zoals Borrelia miyamotoi, kunnen via bloedtransfusies worden doorgegeven. Dit betekent dat er een risico kan zijn als besmet bloed wordt gedoneerd.

We moeten meer onderzoek doen om dit beter te begrijpen. Het is belangrijk om bloeddonaties zo veilig mogelijk te maken voor iedereen. Laten we op deze Wereld Bloeddonorendag samenwerken om ervoor te zorgen dat bloeddonaties zo veilig mogelijk zijn voor iedereen die ze ontvangt.

Laat jij een 💚 achter voor alle mensen die bloed doneren?

Heb jij het onderzoek al ingevuld? Laat je stem horen en doe mee aan een belangrijk Nederlands onderzoek!

De ervaring van chronische lymepatiënten gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift? Dat gaat gebeuren! Het is tijd dat de situatie van mensen met chronische lyme en co-infecties in Nederland goed in kaart wordt gebracht. Door de online vragenlijst in te vullen en jouw stem te laten horen, kun je hieraan bijdragen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer een uur. Je kunt ervoor kiezen om tussentijds je antwoorden op te slaan en op een later moment (binnen 1 week) verder te gaan.

↪️ Hier kun je direct meedoen met het onderzoek: https://tinyurl.com/yc83ek2v

📌 Publicatie Wetenschappelijk Tijdschrift
De resultaten van dit onderzoek worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Als de wetenschappelijke wereld de ervaringen van chronische lymepatiënten publiceert dan zal dit naar verwachting leiden tot meer inzicht, erkenning en kennis over de ziekte en de situatie van chronische lymepatiënten in Nederland. Hiermee kunnen wij de belangen van chronische lymepatiënten beter behartigen en het medische beleid verbeteren.

Doe je ook mee aan dit uitgebreide online onderzoek, van de @‌Lymevereniging en de Stichting in samenwerking met onderzoekers van de Universiteit Leiden / Leiden University?

❓️ Je kunt aan dit onderzoek deelnemen als je:

▪️ Een lymediagnose hebt gekregen van een arts in binnen- of buitenland;
▪️ 6 maanden of langer aanhoudende symptomen hebt (gehad);
▪️ Ouder of verzorger bent van een minderjarige chronische lymepatiënt die aan de twee bovenstaande voorwaarden voldoen.

👆 Chronische lymepatiënten die aan de bovenstaande voorwaarden voldoen en die zijn opgeknapt of verbeterd door langere/sterkere of gecombineerde antibiotica, nodigen we ook met nadruk uit om deel te nemen, omdat we met de gegevens van deze patiënten graag aanvullend onderzoek willen verrichten.

Let op! Alle chronische lymepatiënten die 6 maanden of langer aanhoudende symptomen hebben en die de diagnose lyme van een arts hebben gehad, kunnen dus deelnemen aan dit onderzoek.

❓ Vragen die in dit onderzoek naar voren komen zijn bijvoorbeeld:

▪️ Hoe gaat het met je gezondheid?
▪️ Wat zijn je symptomen?
▪️ Hoe gaat het met je kwaliteit van leven?
▪️ Hoe ervaar je de gezondheidszorg?
▪️ Wat is je ervaring met de diagnose en behandeling van lyme en co-infecties in Nederland?
▪️ Welke behandeling volg je of heb je gevolgd in Nederland of in het buitenland?
▪️ Wat was het resultaat van de behandeling die je hebt gevolgd?
▪️ Moest je deze behandeling zelf betalen of werd deze vergoed?
▪️ Kun je nog werken of ben je arbeidsongeschikt?

⚠️ Help je ons zoveel mogelijk lymepatiënten bereiken?
We hebben jouw hulp nodig om zoveel mogelijk lymepatiënten te bereiken. Help je mee?

✅ Hoe kan jij helpen:
▪️ Like dit bericht
▪️ Laat een reactie achter
▪️ Tag zoveel mogelijk lymepatiënten die jij kent in de comments
▪️ Deel dit bericht op jouw tijdlijn en in jouw stories (vergeet ons niet te taggen @‌lymevereniging)
▪️ Stuur het door naar zoveel mogelijk lymepatiënten die jij kent?

-Infecties

In 2007 kreeg ik lichamelijke klachten; pijn, vermoeidheid, weinig energie, spierzwaktes, en trillingen. Na 13 jaar zoeken bleek dat ik de ziekte van Lyme heb opgelopen.

Ondanks dat ik alles probeerde bij te houden zoals mijn werk als tandartsassistente en sporten werd mijn lichaam steeds zwakker. Ik heb heftige jaren achter de rug, veel pijn, weinig kracht en energie, krachtverlies en vermoeidheid. Zo erg dat ik zelfs maanden doorgebracht heb op de bank omdat zelfs een kopje thee vasthouden, aankleden en zelfstandig douchen niet meer mogelijk waren. Ik voelde mij machteloos!

Mensen vroegen zich vaak af hoe ik zo positief en opgewekt kon blijven, dat gaat omdat je op dat moment geen keus hebt en je geloofd dat er betere tijden komen, daar hou je je aan vast. Maar er waren ook zeker wel eens momenten dat ik de vervelende dagen en het verdriet toeliet.

Langzaamaan kleine afstanden wandelen, eten koken met rustpauzes, handdoeken opvouwen en tussendoor gaan liggen. Kleine aanpassingen maar ik deed het weer zelf!

In 2020 ben ik in revalidatie gegaan. Thuis en bij de fysio deed ik oefeningen voor de kracht en daarbij was ik 3/4 keer in de week bij de revalidatie te vinden om te leren met mijn beperkingen om te gaan. Ook ben ik voor 80%/100% afgekeurd. Veel zware vragen en gesprekken met het Uwv, Vervolgens nu weer een herkeuringstraject en alle spanningen en gesprekken beginnen weer opnieuw. In 2022 ben ik zelf gaan proberen om wat uurtjes per week te werken in een tandartspraktijk. Dit is heel fijn en geeft weer voldoening.
Het geeft soms onbegrip dat mensen niet weten wat er speelt, je ziet niets aan mij maar ik moet keuzes maken.

Dat ik nooit meer 100% de oude zal worden en mijn toekomst onzeker blijft, daar heb ik mij bij neergelegd. Ik ben bewuster gaan leven, sta stil bij alles wat ik bereik en kom heel ver met de onvoorwaardelijke steun van iedereen om mij heen.

Het volledige verhaal van Larissa is op onze website: lymevereniging.nl/blog/ te lezen.

😰 De klachten, het onbegrip en de voortdurende strijd om de juiste medische zorg te krijgen kan enorm zwaar zijn. Hoe blijf jij gemotiveerd tijdens jouw reis met de ziekte van Lyme?

💚 Laat het ons in de reacties weten!

🌸 Oproep aan alle moeders! 🌸

Ben jij een moeder die een kind met Lyme verzorgt of ondersteunt? Kom dan naar onze moedergroep! 🤗

🗓 Wanneer: 29 juni
🕰 Tijd: 10.45 - 15.00
📍 Waar: Haarlem
✉ Aanmelden: [email protected]

Waarom: We willen een dag creëren waar moeders ervaringen kunnen uitwisselen en energie van krijgen. Met catering worden we heerlijk verzorgd. Even een dagje niet zorgen! 🌼

Thema: Hoe breng je vrolijkheid en positiviteit in het contact met je ernstig zieke kind. Ons lichtpunt van de dag blijft nog een verrassing! ✨

Vorige keer bespraken we eenzaamheid en hoe onbegrip bijna elke lymepatiënt raakt. Ziek zijn kan erg eenzaam maken, maar samen kunnen we een verschil maken. 💚

Als moeder van een ernstig zieke lymepatiënt weet ik hoe belangrijk steun is. Daarom ben ik deze groep gestart. Samen kunnen we veel bereiken. 🤝

Hopelijk tot dan! 💖

🎗️ Kind (7-12 jaar) gezocht met de ziekte van Lyme! 🎗️

Voor een artikel over de ziekte van Lyme op de gezondheidspagina van kinderkrant Jong0318 is de redactie op zoek naar een kind in de leeftijd van 7 t/m 12 jaar. 🧒👧

Wil uw zoon/dochter over zijn/haar eigen ervaringen met de ziekte van Lyme vertellen? 📝 Tijdens het interview van ongeveer 45 minuten worden ook enkele foto’s gemaakt. 📸

Voor aanmelden en/of meer informatie kunt u mailen naar 📧 [email protected] of bellen naar 📞 06-25460564.

Alvast bedankt! 🙏

Bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Sanne Verrips zoekt een assistent vrijwilligerscoördinatie om haar te helpen bij haar taken! De Lymevereniging draait namelijk bijna volledig op vrijwilligers en het goed begeleiden van deze vrijwilligers is een belangrijke en waardevolle taak.

WAT GA JE DOEN ALS ASSISTENT VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR?

1️⃣🗒️ Helpen bij coördineren van vrijwilligersbeleid: De plannen en afspraken die gemaakt zijn rondom vrijwilligers waarborgen en in de praktijk brengen.

2️⃣👥 Contact met vrijwilligers onderhouden: Met vrijwilligers een goede relatie opbouwen en voor hen een veilig, toegankelijk en fijn aanspreekpunt zijn.

3️⃣📣 Vrijwilligers werven: Nadenken over wervingsstrategieën en samenwerken met andere afdelingen om deze in te zetten.

4️⃣💚 Inwerken, begeleiden & ondersteunen van vrijwilligers: Zorgen dat onze vrijwilligers de tools hebben om zich vol zelfvertrouwen in te zetten.

5️⃣🎓 Stimuleren van deskundigheidsbevordering: Cursussen en trainingen aanbevelen en peilen waar verdere educatie nodig is.

6️⃣📊 Relatiebeheer & tevredenheid van vrijwilligers inventariseren: Zorgen dat vrijwilligers zich gehoord voelen en problemen snel opgepakt kunnen worden.

7️⃣🥰 Waardering laten zien aan vrijwilligers: Vrijwilligers laten zien dat we het enorm waarderen wat zij allemaal voor de Lymevereniging doen.

💬 ERVARING SANNE VERRIPS

“Onze vrijwilligers doen zo veel voor de vereniging. Hen houvast, begeleiding, waardering, een veilige werksfeer en de mogelijkheid om zich te ontwikkelen geven, dat geeft enorm veel voldoening. Ik heb de mooie taak gekregen om daar extra mee bezig te zijn.”

✅ VOORDELEN VAN DEZE FUNCTIE
💚 Kan vanuit huis
💚 Tijd zelf indelen
💚 Goede begeleiding
💚 Mogelijkheid tot co-werken
💚 Mogelijkheid tot scholing
💚 Vrijwilligersvergoeding
💚 Onkostenvergoeding
💚 Taken afgestemd op jouw capaciteit

💪 EIGENSCHAPPEN DIE VAN PAS KUNNEN KOMEN:
- Sociaal
- Geordend
- Klantenservice-mindset
- Communicatievaardigheid
- Feedback van vrijwilligers kunnen verwerken
- Maatwerk kunnen leveren. Elke vrijwilliger met wie je contact hebt is anders.

🙋 Lijkt het je leuk om je samen met Sanne in te zetten voor de Lymevereniging voor onze vrijwilligers? Meld je aan via dit aanmeldformulier en dan gaan we snel rond de tafel: https://forms.gle/u5uA8kr438vem53S6

❓ Heb je vragen over deze functie? Stuur dan een mail naar [email protected]

FSME (Fruh Sommer Meningo Encephalitis)

Een gemiddelde lymepatiënt is niet enkel drager van de Borrelia bacterie, maar ook van co-infecties. Dit zijn andere ziekteverwekkers die bij kunnen dragen aan het ziektebeeld van een lymepatiënt. In deze post besteden we aandacht aan de co-infectie FSME / TBE / TBD.

‌

FSME, ook wel bekend als TBE (Tick Borne Encephalitis) of TBD (Tick Born Disease), wordt veroorzaakt door een virus en is een ontsteking van hersenen of hersenvlies.

‌

Symptomen

De ziekte verloopt in twee fasen:

De eerste fase begint met griepverschijnselen, koorts en hoofdpijn. Dit duurt ongeveer 5 tot 10 dagen. Daarna heeft men een klachtenvrije periode van 4 tot 10 dagen. Ook bij deze infectie verloopt het grootste gedeelte ervan zonder dat men het merkt. Soms heeft men echter een licht griepgevoel.

De tweede fase is de ontsteking van hersenen en hersenvlies. Bij een deel van de geïnfecteerde mensen treedt de tweede fase op, waarvan 3 -5 % blijvende neurologische aandoeningen (verlamming, doofheid, hoofdpijn) overhouden. Een tot twee procent overlijdt zelfs aan FSME. Ongeveer in de helft van de gevallen houdt men blijvend letsel aan de ziekte over.

FSME komt verspreid over Europa voor, zoals in Oost-Europa, Scandinavië, Midden-Europa, Zuid-Duitsland, Frankrijk. Een onderzoek van het RIVM (www.rivm.nl/nieuws/teken-encefalitisvirus-in-nederland-aangetroffen) (juni 2016) heeft uitgewezen dat het TBE-virus ook in Nederlandse teken is aangetroffen. Inmiddels is bekend dat de eerste patiënt met FSME in Nederland een feit is (https://www.rivm.nl/nieuws/patient-ziek-door-teken-encefalitisvirus). Met FSME besmette teken zijn aangetroffen op de Utrechtse en Sallandse Heuvelrug. Aangezien het FSME-virus zich in de speekselklier van de teek bevindt, wordt het virus al bij aanvang van het bloed zu**en op de mens overgebracht.

Bij FSME is het, in tegenstelling tot de ziekte van Lyme, wel mogelijk om je vooraf te laten inenten. De behandeling vergt drie inentingen met het middel FSMEimmun®, die verdeeld over een jaar worden toegediend en 3 jaar bescherming geven. Iedere 3 jaar is een nieuwe injectie nodig. Voor meer informatie kan je terecht bij het LCR (Landelijk Centrum Reizigersadvisering, www.lcr.nl/) of een GGD-arts.

Omdat de ziekte wordt veroorzaakt door een virus is een behandeling met antibiotica niet zinvol.

‌

Ben jij bekend met de co-infectie FSME / TBE / TBD? Deel je ervaring in de reacties zodat we een volledig beeld kunnen schetsen over hoe FSME / TBE / TBD eruit kan zien en welke behandelingen er mogelijk zijn!

🥳 Vandaag vieren we feest, want onze LinkedIn heeft de 250 volgers gehaald.

😃 Kom jij er ook bij? Zoek ons dan op @‌lymevereniging. Dan zien we je daar.

🏥 Heb je tips voor het vinden van lyme-vriendelijke artsen of zorgverleners?

💚 Deel je ervaringen en aanbevelingen met de community en wie weet help je zo een medepatiënt op de goede weg!

‌

📥 GEZOCHT: VRIJWILLIGER E-MAIL BEHEER

Wij zoeken een vrijwilliger die het algemene e-mail adres van de Lymevereniging kan beheren. Hierbij houd je de mailbox in de gaten, lees je de emails die binnenkomen, stuur je deze door naar de afdelingen waar de mail naartoe moet en beantwoord je mails die niet naar andere afdelingen doorgestuurd kunnen worden. Daarnaast communiceer je veel met klanten, leden, bestuursleden en het administratiekantoor.

🔎 WE ZOEKEN JOU ALS JE…

- Kennis hebt van lyme.
- Een mailbox kan beheren.
- Professioneel en objectief kan reageren op mails namens de Lymevereniging.
- Nederlandse en Engelse taal goed beheerst.
- Ongeveer 3 uur per week beschikbaar bent.
- Goede internetverbinding hebt.

💚 WAT KUNNEN WIJ JOU BIEDEN?
1️⃣ Interessant en gezellig vrijwilligerswerk.
2️⃣ Begeleiding door een ervaren vrijwilligers waardoor je altijd bij iemand terecht kan voor hulp.
3️⃣ Deze functie kan geheel vanuit thuis en bed gedaan worden. Daarnaast mag je al je uren zelf indelen.
4️⃣ Vrijwilligersvergoeding bij een inzet van meer dan tien uur per maand. Veel patiënten gebruiken dit als extra zorgkostenpotje voor bijvoorbeeld medicatie of therapie.
5️⃣ De optie om regelmatig te co-werken met andere vrijwilligers. Dat is gezellig én praktisch. Het is niet verplicht om hieraan deel te nemen.
6️⃣ Onkostenvergoeding.
7️⃣ Skills en ervaring opdoen die je mooi op je CV staan.

ERVARING VRIJWILLIGERS:

"Ik wil graag mijn steentje bijdragen en mensen helpen met mijn kennis en ervaring. Of dit nou de ziekte bekender maken, ondersteuning bieden of hoop geven is. Alles is belangrijk". - Angela Drenth

❔ VRAGEN
Heb je vragen over deze functie? Stuur dan een mailtje naar [email protected]

❗️ INTERESSE
Wil jij ons komen versterken als e-mail vrijwilliger? Vul dan dit formulier in en dan gaan we zo snel mogelijk met je in gesprek: forms.gle/H68MmasM24PpmxnY8

🔍 De Lymevereniging gaat komende maanden voor alle afdelingen een hoop vrijwilligers werven zodat we nog meer impact kunnen maken, stay tuned!

Heb jij al deelgenomen aan de Nederlandse Lyme Monitor?

Zo ja, fantastisch!

Zo niet, doe je ook mee aan dit uitgebreide online onderzoek, van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten in samenwerking met onderzoekers van de Universiteit Leiden?

Je kunt aan dit onderzoek deelnemen als je:

- Een lymediagnose hebt gekregen van een arts in binnen- of buitenland;
- 6 maanden of langer aanhoudende symptomen hebt (gehad);
- Ouder of verzorger bent van een minderjarige chronische lymepatiënt die aan de twee bovenstaande voorwaarden voldoen.
- Chronische lymepatiënten die aan de bovenstaande voorwaarden voldoen en die zijn opgeknapt of verbeterd door langere/sterkere of gecombineerde antibiotica, nodigen we met nadruk uit om deel te nemen, omdat we met de gegevens van deze patiënten graag aanvullend onderzoek willen verrichten.

Vragen die in dit onderzoek naar voren komen zijn bijvoorbeeld:

- Hoe gaat het met je gezondheid?
- Wat zijn je symptomen?
- Hoe gaat het met je kwaliteit van leven?
- Hoe ervaar je de gezondheidszorg?
- Wat is je ervaring met de diagnose en behandeling van lyme en co-infecties in Nederland?
- Welke behandeling volg je of heb je gevolgd in Nederland of in het buitenland?
- Wat was het resultaat van de behandeling die je hebt gevolgd?
- Moest je deze behandeling zelf betalen of werd deze vergoed?
- Kun je nog werken of ben je arbeidsongeschikt?

Laat wetenschappers van jouw ervaring leren

Help je ook mee aan ons onderzoek? Dan help je mee om luid en duidelijk de stem van mensen met chronische lyme te laten horen! Het verspreiden van de vragenlijst wordt zeer gewaardeerd. Samen sterk!

Je vindt de vragenlijst en een uitgebreide informatiebrief door te klikken op deze link:

https://leidenuniv.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6P4HA0QXEPceZ7w
‌

❓ Heeft het zin te hertesten na een antibioticakuur voor de ziekte van Lyme?

Opnieuw testen na een AB-behandeling is meestal niet zinvol. Er is nog geen test ontwikkeld die kan aantonen of iemand genezen is.

Serologische testen kunnen negatief worden terwijl de infectie nog aanwezig is en positief blijven nadat de infectie genezen is.

Voor het beoordelen van het behandelresultaat is de arts dus vooral aangewezen op het klinische beeld.

Een positieve IgM test enige maanden na de behandeling, is volgens sommige deskundigen wel een aanwijzing voor een nog aanwezige actieve infectie.

💚 We maken regelmatig posts over veelgestelde vragen over de ziekte van Lyme. Welke vraag wil je dat we binnenkort beantwoorden?

💚 Maak kennis met kandidaat penningmeester Sjoerd van der Moore!

📍 Op 25 mei zal het bestuur Sjoerd voordragen aan de leden als kandidaat penningmeester. Hij stelt zich graag vast kort aan jullie voor:

''Ik ben Sjoerd van der Moore, getrouwd, en heb 3 kinderen die inmiddels het huis uit zijn. Ik heb gewerkt in de reiswereld en daarna in de financiële dienstverlening. In 2000 ben ik voor mezelf begonnen met een vestiging van Hypotheek Visie. 10 jaar later ben ik verder gegaan met een andere formule, De Hypotheekshop. Dat ging prima, met 2 vestigingen en 5 man personeel leek alles goed te gaan. Tot ik in 2015 door een teek ben gebeten. Het heeft even geduurd voordat ik de diagnose ‘ziekte van Lyme’ kreeg. Daarna heb ik verschillende antibiotica kuren gehad, waardoor het wel iets beter ging. Maar het gaat nog lang niet zoals ik zou willen. In 2019 heb ik mijn bedrijf moeten verkopen omdat het niet vol te houden was. Daarna heb ik een paar jaar niets gedaan tot ik begin 2023 weer ben begonnen met een opleiding tot budgetcoach en later ook nog schuldhulpverlener. Nu werk ik als budgetcoach (ZZP-er) voor een beperkt aantal uren per week. In het verleden ben ik penningmeester geweest van de winkeliersvereniging in Roosendaal, dus ik heb wel enige ervaring. Toen ik de dringende brief las van Dik den Hollander ben ik gaan nadenken of de functie van penningmeester bij de Lymevereniging iets voor mij zou zijn. Een goed gesprek met Dik en kandidaat-voorzitter Sjirk heeft mij over de streep getrokken. Met een beetje hulp zou het moeten lukken. Dus stel ik me beschikbaar. ''

✅️ Wil je op 25 mei ook kennismaken met Sjoerd en alle andere bestuur kandidaten? En meebeslissen over de toekomst van de vereniging? Je kan je nu nog aanmelden via: OPROEP ALV 25 mei 2024

👀 Nieuwsgierig geworden naar de andere kandidaat bestuursleden? Over hen lees je meer op onze website: Kennismaken bestuurskandidaten 2024

Laat je ook een 💚 achter voor het verhaal van Sjoerd en zijn inzet!

💚 Maak kennis met kandidaat bestuurslid Diana!

📍 Op 25 mei zal het bestuur Diana voordragen aan de leden als kandidaat bestuurslid. Ze stelt zich graag vast kort aan jullie voor:

''Via een vriendin ben ik enigszins bekend met de ziekte van Lyme. Ik zie hoe deze ziekte een enorme impact kan hebben op het dagelijkse leven. De lymevereniging is voor mij nog een onbekend terrein, maar ik ben onder de indruk van de missie van de vereniging zoals ik die heb kunnen lezen op de website. Graag draag ik daar mijn steentje aan bij. Ik ben 56 jaar, getrouwd en wij hebben drie inmiddels volwassen kinderen. Na mijn studie Nederlands Recht ben ik een aantal jaren werkzaam geweest binnen de verzekeringswereld. Momenteel ben ik parttime werkzaam in een financieel/administratieve functie in het notariaat. Daarnaast doe ik nog vrijwilligerswerk. Ik houd mij bezig met het organiseren van activiteiten voor de ouderen binnen onze kerk en ben bestuurslid bij een vereniging van en voor mensen met een beperking. Ik ben gemotiveerd om betrokken te zijn en een bijdrage te kunnen leveren aan de lymevereniging.''

✅️ Wil je op 25 mei ook kennismaken met Diana en alle andere bestuur kandidaten? En meebeslissen over de toekomst van de vereniging? Je kan je nu nog aanmelden via: OPROEP ALV 25 mei 2024

👀 Nieuwsgierig geworden naar de andere kandidaat bestuursleden? Over hen lees je meer op onze website: Kennismaken bestuurskandidaten 2024

Laat je ook een 💚 achter voor Diana!!