Norges Parkinsonforbund

I Norges Parkinsonforbund har vi mange dedikerte tillitsvalgte, og 50 fylkes- og lokalforeninger som legger ned et stort arbeid for parkinsonsaken. Også i år skal forbundsstyret dele ut to priser: Årets ildsjel og årets forening i Norges Parkinsonforbund. Som medlem er du velkommen til å nominere dine kandidater til begge prisene. Frist for å sende inn forslag er 15. august. Du kan sende inn dine forslag på e-post til: [email protected].
Les gjerne mer, her: https://parkinson.no/stott-arbeidet/%C3%A5rets-ildsjel-og-forening

Gir kommende nevrologer viktig kunnskap: Vi gratulerer professor Espen Dietrichs ved Oslo universitetssykehus/Universitetet i Oslo (UiO) med tildelingen av «Undervisningsprisen»! Dietrichs underviser studentene i nevrologi. Studentene trekker fram at Dietrichs formidler en kombinasjon av fakta, egen erfaring og kliniske betraktninger til stor glede og nytte for dem. – Jeg mener at det aller viktigste er å sørge for at studentene får et generelt kunnskapsmessig grunnlag. Det er også viktig å lære dem hvordan de kan gjøre en ordentlig klinisk undersøkelse, og hvordan de kan bruke den i differensialdiagnostikken, forteller han til uio.no
Dietrichs får prisen for å være en kunnskapsrik, pedagogisk og engasjerende underviser med glimt i øyet. Det er avgangskullet på medisinstudiet som stemmer frem undervisningsprisen på modul 8.

Undervisningsprisen på modul 8 til professor Espen Dietrichs - Det medisinske fakultet Han får prisen for å være en kunnskapsrik, pedagogisk og engasjerende underviser med glimt i øyet.

Hurra🎉 Tusen takk til Stiftelsen Dam, som i dag har tildelt Norges Parkinsonforbund over 2,4 millioner kroner til to viktige prosjekter. Det er prosjektene "Gå for parkinson" og "Skoinnovasjon for økt balanse og mindre fall i utsatte grupper", som mottar midlene fra ordningen Utvikling. Stiftelsen Dam har i dag tildelt 127 millioner kroner til 81 prosjekter fra 42 organisasjoner.

Spennende master fra Universitetet i Bergen om søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom, og hvordan bærbar sensorteknologi kan forbedre vurderingen av sannsynlig søvnforstyrrelse hos personer med Parkinsons sykdom.

Fullført master om bærbar sensorteknologi til vurdering av søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom Gratulerer til Lisa Aaslestad ved SEFAS og IGS med fullført mastergrad – og det med beste karakter (A)! Oppgaven heter "Bridging Gaps : Wearable sensing-driven assessment of REM sleep behavior disorder in Parkinson’s Disease. Results from the DIGI.PARK study", og i prosjektet sitt har Lisa sett...

Presenterte forskningen ved Neuro-SysMed for politikere: - For nevrodegenerative sykdommer har vi vist lovende resultater innenfor Parkinsons sykdom ved nye behandlinger som har som mål å bevare og "redde" nervecellene. Disse funnene blir nå ført videre til større behandlingsstudier. I tillegg har vi oppdaget undergrupper av sykdommen som kan føre til persontilpasset medisin. Disse positive effektene har også ført til utprøvende behandling av ALS og Alzheimers sykdom, sier professor Charalampos Haris Tzoulis, som har ansvaret for nevrodegenerative sykdommer ved Neuro-SysMed.

Gler seg over høg aktivitet ved Neuro-SysMed - Min hjerne går utruleg godt på kaffi, seier leiar for Høgre, Erna Solberg, som denne veka besøkte Haukeland universitetssjukehus og forskarane ved Neuro-SysMed.  

Frykter å bli ufør: Helene har Parkinsons sykdom, og et sterkt ønske om å kunne stå i jobb lengst mulig. Nå etterlyses bedre rehabiliteringstilbud for å unngå at unge personer med parkinson blir uføre. – Å få parkinson i en alder av 50 år har vært en tung, psykisk påkjenning. Jeg gikk rett i kjelleren, lå i senga i fem dager og klarte ikke snakke i telefonen med familien, forteller hun, til NRK. Generalsekretær Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund sier manglende rehabiliteringstilbud ikke nødvendigvis handler om alder, men hvor i landet du bor. – Vi vet at flere kommuner har et altfor dårlig tilbud. I tillegg merker vi at noen helseforetak sparer penger, Helse Nord er en av dem. Dessverre har vi sett eksempler på at det ikke er mulig å få tilpasset oppfølging og behandling mange steder. Det er ekstremt viktig for personer med parkinson å komme i gang og trene riktig, understreker Ruud overfor NRK.

Parkinson-rammede Helene frykter hun blir ufør: – Føler meg veldig alene Helene Grotles største ønske er å stå i jobb lengst mulig. Fastlege etterlyser bedre rehabiliteringstilbud for å unngå at unge Parkinson-rammede blir uføre.

Fantastiske resultater!!!
Takket være alle dere som har opprettet Spleis og stått på for parkinsonsaken, har vi samlet inn hele 230 971 kroner❤ i forbindelse med "Parkinson Unity Walk: Gå for parkinsonsaken". Og fortsatt er det mange som har innsamlinger, som går noen dager til.
På vegne av oss i Norges Parkinsonforbund: tusen hjertelig takk!!!🥰
PS.: Neste år planlegger vi å arrangere både fysisk Parkinson Unity Walk over hele landet, samt digital unity walk - og håper at DU vil være med å støtte parkinsonsaken igjen. Vi kommer med mer informasjon etter hvert som 2025 nærmer seg - gleder oss!

Spennende hjerneforskning: Ny forskning ved Universitetet i Agder skal forsøke å finne ut hvordan vi lærer å identifisere og gjenkjenne ting ved hjelp av luktesansen. Nobelprisvinner Edvard Moser mener at forskningen kan ha stor betydning for forståelsen av hjernesykdommer, som blant annet Parkinsons sykdom. – Skal vi løse alle utfordringene med hjernesykdommer som Alzheimer, parkinson og schizofreni krever det at vi har en grunnleggende forståelse av hjernen, sier han til NRK.

Skal bruke luktesans for å forstå hvordan hjernen funker Hjerneforskere håper luktesansen kan gi nye svar om hjernen. Nå er forskningen i gang på UiAs splitter nye nevrolab.

Tusen, tusen takk til alle som har engasjert seg, og deltatt i "Parkinson Unity Walk: Gå for parkinsonsaken"! Arrangementsgruppen har på kort tid fått over 700 medlemmer, og sammen har vi synliggjørt parkinsonsaken, satt fokus på Parkinsons sykdom, skapt viktige møteplasser og fellesskap, og samlet inn midler til helt avgjørende forskning på sykdommen ❤
Kilde: Sandefjords Blad.

Hvor lenge kan jeg være en aktiv mor for barna mine? Silvia Bedini fra Sandefjord fikk parkinsondiagnosen i 2015, 35 år gammel. – At jeg endelig fikk en diagnose overrasket meg ikke, men at det var Parkinsons overrasket meg veldig. Det å få denne diagnosen i en alder av 35 år, er ikke vanlig. Jeg så ikke for meg denne «gammelmanns sykdommen», som jeg trodde stort sett eldre herrer fikk, forteller hun, til Sandefjords Blad. For Silvia er trening viktig i hverdagen, og hun opplever at trening virker forebyggende. – Går det én uke uten trening, blir formen min dårligere, og jeg merker det på de små tingene i hverdagen. Hun tenker ikke så mye på framtiden, men gleder seg over det hun har, og bruker all tid til å følge opp sine to døtre som nå er 10 og 15 år gamle. – Jeg skulle gjerne vært sykdommen foruten, men den har fått meg til å sette pris på øyeblikkene og hverdagen, forteller hun til Sandefjords Blad.

(+) – Hvor lenge kan jeg være en aktiv mor for barna mine? Silvia Elisabeth Bedini (44) fra Sandefjord fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2015, som 35-åring.

Terje Bergstrøm har hatt Parkinsons sykdom i 25 år. Han sier kona, familien og trim har vært avgjørende for livskvaliteten etter at han fikk sykdommen i 50-årene. – Vi har vært åpne om diagnosen fra første stund, det har vært til god hjelp, forteller han og kona til Avisa Hordaland. Nå gleder Terje seg til å være med på «Parkinson Unity Walk: Gå for parkinsonsaken». Lørdag 8. juni møtes en gruppe på Voss for å delta på arrangementet.
Du kan gjøre som Terje: Gå, rulle, sykle eller løpe for parkinsonsaken og samle inn viktige penger til forskning på parkinson 💙

(+) Terje Bergstrøm (75) har hatt Parkinsons sjukdom i 25 år. – Anna Marie har betydd alt for meg Terje Bergstrøm seier at kona Anna Marie, familien elles og trim har vore avgjerande for livskvaliteten etter at han fekk Parkinsons sjukdom i 50-årsalderen.

Står fram og forteller sin historie: Monika Svinndal har hatt Parkinsons sykdom siden 2021. Den tidligere energibunten var 51 år, følte seg syk og redd og har uklare minner fra den vanskelige tiden rundt diagnosetidspunktet. Nå står hun fram i Allers og forteller sin historie. – Jeg overhørte kroppens signaler og skyldte på stress. Jeg trodde jeg bare trengte å roe ned litt. Min viktigste jobb nå er å ta vare på meg selv og å kunne være der for familien, sier Monika til Allers. Hun er opptatt av at hver og én må finne ut hva som er det beste for seg selv.
– Vi mener det er viktig å belyse den store variasjonen i symptombildet og berømmer Monika for sin åpenhet, sier generalsekretær Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund til Allers. Hun peker på at forbundet har stort fokus på å avmystifisere bildet av at parkinson er en «gammelmannssykdom». – Monikas historie er én blant mange, og viser at parkinson har mange ansikter og rammer både kvinner og menn i ulike aldersgrupper.
Kilde: Allers.

TV2-profilen Gerhard Helskog (60) har hatt Parkinsons sykdom siden 2019. - Nå handler hverdagen om sykdommen, og om hvordan vi kan finne måter å håndtere den på, forteller han til til Se og Hør. For Gerhard er trening viktig. - Det er mitt viktigste budskap til folk der ute. Trening er viktigere enn medisin. Jeg trener to til tre ganger i uka med boksing, forteller han entusiastisk til SE og HØR.

- Skjønte at noe var galt Da sykdommen rammet, fikk kjærligheten ny mening.

Hurra! Vi har sammen nådd hele 10 000 «følgere»! Kjell fra Harstad er følger nr. 10 000 her på vår Facebook-side. Han forteller at som pårørende er det viktig å være medlem i forbundet. – Her får jeg kunnskap om sykdommen og forskningen som pågår. Det hjelper meg å forstå hvordan Parkinsons sykdom kan ramme en på ulike måter. Ved å sette meg inn i sykdommen kan jeg være mer støttende for min kone, sier Kjell. Som «følger» nr. 10 000 gratulerer jeg Norges Parkinsonforbund med et godt arbeid!
Tusen takk til alle dere som følger vår Facebook-side. Det er et viktig bidrag til å gi parkinsonsaken enda større oppmerksomhet, og for å øke kunnskapen og forståelsen av sykdommen ute i samfunnet. Sammen er vi sterkere!

DBS-operasjon endret livet til Thomas: Thomas Berg fra Eidsberg har slitt med Parkinsons sykdom i rundt 10 år. De motoriske utfordringene ble etter hvert store, men så gjennomgikk han en DBS-operasjon. Det endret alt. Se filmen som viser Thomas sin forandring fra før og etter DBS-operasjonen. Til NRK sier han at «operasjonen har vært helt avgjørende for min hverdag».

Hjerneoperasjon endret livet til Thomas For 11 år siden fikk Thomas Berg påvist Parkinsons sykdom i en alder av 35 år. De siste årene ble han betydelig dårligere, med en stivere kropp og dårlig gange. En hjerneoperasjon har gitt ham en ny hverdag

God nyheter fra USA og "The Michael J. Fox Foundation For Parkinson's Research": I USA vedtar man en nasjonal plan, og lager en egen «parkinsonlov», som "forbyr" Parkinsons sykdom. Nå ligger saken på president Bidens bord. Det vil vel si i praksis at alle virkemidler et samfunn har skal settes inn for å stoppe sykdommen.

Breaking News from D.C.: Congress Has Passed the National Plan to End Parkinson's Act Congress has passed the first-ever legislation solely devoted to ending Parkinson’s disease.

Nye fagpersoner er der for deg: For at du skal få best mulig parkinsonkompetent oppfølging og behandling over hele landet holder ParkinsonNet denne uken nytt grunnkurs for fagpersoner i Nordland med over 50 fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder og sykepleiere til stede. I ParkinsonNet sitt fagpersonregister kan du finne en parkinsonkompetent fagperson i nærheten av der du bor: https://parkinsonnet.ihelse.net/

ParkinsonNet-fagpersoner er der for deg: For at du skal få best mulig parkinsonkompetent oppfølging og behandling over hele landet er det nylig arrangert nytt grunnkurs for fagpersoner i Rogaland og Vestland (Helse Vest) med over 60 deltakere fra de faste faggruppene ergoterapeuter, fysioterapeuter, logopeder og sykepleiere. På en dag av kurset deltok denne gangen også representanter fra fastlegene, helsefagarbeiderne og ernæringsfysiologene. Det er nå omkring 900 fysioterapeuter, rundt 400 ergoterapeuter, over 300 logopeder og omkring 500 sykepleiere med i ParkinsonNet.

Vi på Parkinsontelefonen håper dere som har behov for å snakke med noen i samme situasjon vil ringe oss ❤ Parkinsontelefonen tlf: (22 00 82 80) er åpen for deg mandager kl. 16-21 og onsdager kl. 12-16. Her kan du som har Parkinsons sykdom, eller er pårørende ha en god samtale med oss om det du ønsker å snakke om. Vi har taushetsplikt. Ring da vel ❤
Les gjerne mer om Parkinsontelefonen, her: https://parkinson.no/parkinsontelefonen

Den kjente NRK-programlederen Ivar Dyrhaug (74) har hatt Parkinsons sykdom i syv år. Les hans historie om livet med sykdommen. - Vi gjorde en undersøkelse på Facebook og ba folk svare på hvor fornøyd de var med behandlingen de fikk da de fikk diagnosen. Bare halvparten var fornøyd, og hele ti prosent av rundt 300 personer svarte at de fikk diagnosen i posten eller over telefon, sier han til Dagbladet. Dyrhaug mener det er viktig å styrke støtteapparatet rundt en som får sykdommen. - Alt for mange får denne meldingen: 'Du har parkinson, her er noen piller, lykke til!' Sammen med noen «kollegaer» har jeg laget ti regler for hvordan nye pasienter skal behandles. Den viktigste regelen er at ingen skal gå med en ny-stilt diagnose uten tilbud om hjelp, understreker han.

- Det koster Ivar Dyrhaug om livet, sykdommen, tida i NRK og framtida.

Bjørn Eidsvågs store engasjement for parkinsonsaken: - Jeg føler på en måte en forpliktelse overfor mine foreldre å stille opp for Parkinsonforbundet. De driver et godt og viktig arbeid, og jeg stiller opp ikke minst for forskningens del. Nå må vi få bukt med denne lumske sykdommen, slår Bjørn Eidsvåg (70) fast overfor Se og Hør. Eidsvåg sier forbundet jobber for en sak som han har vært veldig opptatt av. - Jeg har ikke så mye innsikt og kunnskap om hva som skjer, men jeg har altså hatt to foreldre som begge to ble rammet, forteller han til Ser og Hør. Tusen takk for at du stilte opp for personer med parkinson og pårørende under vår 40-årsjubileumsmarkering og parkinsondagen i Bergen, Bjørn Eidsvåg!

Stilte opp for sine døde foreldre Bjørn Eidsvåg tok på ny til tårene da han gjestet 40-årsjubileet til Norges Parkinsonforbund.

Forskere i Sverige, Japan og USA eksperimenterer nå med å sprøyte stamceller inn i hjernen til personer med parkinson. De håper å kunne utvikle en ny behandling mot sykdommen. Hør mer om stamceller og parkinson i podcasten «Brainstorm», Videnskab.dk sin podcastserie om hjernen.

Forskere sprøjter stamceller i hjernen på Parkinson-patienter Bliv klogere på, hvordan stamceller kan mindske rystesyge, og hvorfor celleterapi er så pokkers besværligt i den nye episode af Brainstorm.

ParkinsonNet-fagpersoner er der for deg: Visste du at det nå er nærmere 900 fysioterapeuter, omkring 400 ergoterapeuter, rundt 300 logopeder og snart 500 sykepleiere med i ParkinsonNet for at du skal få best mulig parkinsonkompetent oppfølging og behandling over hele landet? Nå inviterer ParkinsonNet til nytt grunnkurs for fagpersoner i Nordland 22. og 23. mai til kompetanseheving og deltakelse i tverrfaglige nettverk. For mer informasjon og påmelding, se her: https://parkinson.no/aktuelt/parkinsonnet-nordland-2

Vi ønsker Navamedic velkommen som nytt bedriftsmedlem i Norges Parkinsonforbund: – Gjennom vårt bedriftsmedlemskap ønsker Navamedic AB å støtte forbundets arbeid med å spre kunnskap, tilby støtte og fremme forskning på denne komplekse sykdommen, sier Kathrine Gamborg Andreassen, CEO i Navamedic. Les mer om hvordan din bedrift kan støtte parkinsonsaken og bli bedriftsmedlem i Norges Parkinsonforbund: https://parkinson.no/aktuelt/nytt-bedriftsmedlem

Kan revolusjonere parkinsonbehandlingen: – Vi har endelig klart å identifisere en biologisk undergruppe av Parkinsons sykdom, som er preget av dysfunksjon i mitokondriene, cellenes energifabrikker. Dette er et resultat av over 4-års arbeid, sier professor Charalampos Haris Tzoulis ved Haukeland universitetssjukehus. Han påpeker at dette er første gang at forskere har identifisert denne sykdomsgruppen, og veien videre kan revolusjonere behandlingen av Parkinsons sykdom. I en uttalelse fra forskningsmiljøet i Bergen trekkes dette fram: Parkinsons sykdom er ikke en sykdom, men mange - det har forskere i Bergen nå vist. De mener at man ved å identifisere undergrupper av sykdommen kan tilby en skreddersydd behandling. Forskerne ved Det medisinske fakultetet ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus har nå funnet ut at ca. hver fjerde med Parkinsons sykdom tilhører en spesifikk undergruppe. Disse menneskene vil trolig ha nytte av behandlingsformer som bedrer energistoffskiftet.

Den viktige artikkelen er nå publisert i det anerkjente tidsskriftet Nature:
https://www.nature.com/articles/s41467-024-47867-4

Et stort hjerte for parkinsonsaken: Leif Klokkerhaug har takket for seg etter 20 år som frivillig i ulike verv og foreninger. Han ser tilbake på fine opplevelser og menneskemøter, som han aldri vil glemme. Les hele saken om Leifs store engasjement for parkinsonsaken, her: https://parkinson.no/aktuelt/ikke-ferdig-fra-p%C3%A5r%C3%B8rende-til-p%C3%A5driver