NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe

The Covid-19 Global Rheumatology Alliance har nå en internasjonal spørreundersøkelse om barn med revmatisk sykdom og koronavaksinering 💉

Den er rettet til deg som er foreldre med barn med revmatisk sykdom 👨‍👦

📋 Fortell om ditt barns erfaringer med vaksineringen gjennom å svare på undersøkelsen. Du kan delta uavhengig av om barnet ditt har tatt vaksinen eller hatt covid-19.

👉 Klikk på lenken eller skann qr-koden i bildet med mobilen din. Spørreskjemaet er oversatt til norsk. Det tar ca. 15 min. å svare.
https://rheum-covid.org/pediatric-survey/

Undersøkelsen er formidlet BURG/NRF gjennom Oslo universitetssykehus.

Fafo, i samarbeid med Unge funksjonshemmede, gjennomfører en undersøkelse om helsemessige konsekvenser av hverdagsdiskriminering mot personer med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom 🙁

Hva er hverdagsdiskriminering? Det kan handle om negative kommentarer, vitser, bemerkninger, blikk og fordommer. Du kan nå hjelpe med denne kartleggingen gjennom å svare på spørreundersøkelsen på nett 📱

☑️ Undersøkelsen retter seg mot unge med synlige og usynlige funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer i alderen 16-35 år. Svarene din er anonyme.

👉 Svar på undersøkelsen her: https://url.quenchtec.net/Z5Re3G9r

Det er fortsatt ledige plasser på familiesamlingen og summercampen for tenåringer. Se poster under og meld deg på!
Vi utvider fristen til 11.Juni.

Utmattelse ved revmatisk sykdom Dette er en informasjonsfilm til barn og ungdom med revmatisk sykdom som plages med utmattelse. Filmen er basert på den kunnskapsbasert fagprosedyren «Utmatt...

Fortsatt noen ledige plasser, meld deg på😃
Vi utsetter fristen til 11.Juni.

Tenåringsweekend 2023 | Norsk Revmatikerforbund BURG inviterer til tenåringsweekend i Gurvika 11. - 14. august.

Hei dere :)

Det begynner og fylles og vi har fortsatt ledige plasser på summercamp for tenåringer (13-17 år) og familiesamling på Gurvika i sommer.😄

Fristen er utgangen av mai.

se www.burg.no - for informasjon og påmelding. 🤩

Ønsker dere en riktig god pinse 🙏

Barn og unge | Norsk Revmatikerforbund barneleddgikt, lupus, JIA

Trening er bra for alle med revmatisk sykdom, det vet vi jo godt. Men hvordan komme over dørstokkmila? 🚶

🎧 I denne rykende ferske episoden av Revmapodden får Anna og Joachim hjelp av fagsjef friskliv i NRF, Ole-Martin Wold. Her får du mange tips til hva og hvordan du kan trene – og kanskje akkurat den motivasjonen du trenger for å komme i gang! 🏋️‍♀️🧘‍♀️

Og om du ikke allerede har meldt deg på, bli med på NRFs aktivitetskonkurranse som pågår akkurat nå 💪

Episode 37 Trening og revmatisk sykdom Trening er bra for alle med revmatisk sykdom, det vet vi jo godt. Men hvordan komme over dørstokkmila? Anna og Joachim får hjelp av Ole-Martin Wold som er fagsjef friskliv i NRF. Her får du mange tips

BURG inviterer burgmedlemmer med deres familie til en ukes sommerferie på Gurvika i Vestfold. 😀⛱ 4-11.august

Medlemmer i alder 0-13 år vil bli prioritert. 👨‍👩‍👧‍👦

NY frist 11.Juni, fortsatt noen ledige plasser.

Pris per familie 2500,- en uke 🌞

Klikk på linken under for påmelding ❤️

Familiesamling sommeren 2023 | Norsk Revmatikerforbund BURG inviterer til familiesamling i Gurvika 4.-11. august.

Påmelding til summercamp for BURG medlemmer i aldersgruppen
13-17 år er nå åpen 😁
Dato for samlingen er 11-14 august 2023
Pris per person 2000,-

Trykk på linken under for informasjon og påmelding 🤩🥳

Tenåringsweekend 2023 | Norsk Revmatikerforbund BURG inviterer til tenåringsweekend i Gurvika 11. - 14. august.

Bli med på NRFs aktivitetskonkurranse! Vi går i gang mandag 15. mai 🤸‍♀️😀

I perioden 15. mai til 15. juni registrerer du all aktivitet du gjør på konkurransens nettsider www.aktivilag.no.

Hva slags aktivitet kan du registrere? All aktivitet teller! Enten om du trener styrke, går tur, sykler, gjør yoga eller klatrer - alene eller sammen med andre, alt skal med 🏋️‍♀️🚶‍♀️🚴‍♀️🚣‍♀️🎾⚽️🧘‍♀️

Blir det premier? Selvsagt! 🏆
Alle deltakere som registrerer aktivitet i minst 10 dager er med i trekningen av 3 stk. Garmin pulsklokker til en verdi av kr 3000,-.
BURG-gruppen eller lokallaget med flest registrerte aktiviteter per deltaker vinner en flott vandrepokal og et gratis foredrag.

👉 Meld deg på konkurransen i dag på www.aktivilag.no. Du må være medlem i NRF for å delta. Velg en BURG-gruppe eller et lokallag du konkurrerer sammen med, og fra 15. mai kan du begynne å registrere din aktivitet.

Aktivitetskonkurranse | Norsk Revmatikerforbund

Spørreundersøkelse om utmattelse ved barnerevmatologisk sykdom

Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) ved Oslo universitetssykehus gjennomfører i samarbeid med Barne- og ungdomsrevmatikergruppen (BURG) i Norsk Revmatikerforbund en spørreundersøkelse om utmattelse ved barnerevmatisk sykdom. Vi ønsker å få mer informasjon om hvor mange med barnerevmatisk sykdom som plages med utmattelse og hvordan dette kartlegges eller følges opp av helsepersonell. Spørreundersøkelsen er helt anonym, det vil si at ingen opplysninger vil kunne knyttes til deg som person. Gjennom å svare på undersøkelsen samtykker du til å delta. Svarene på undersøkelsen lagres på et sikkert dataområde på Oslo universitetssykehus som kun ansatte ved NAKBUR som er involvert i spørreundersøkelsen har tilgang til (3 personer). Det kan hende at vi vil skrive en artikkel basert på svarene i denne spørreundersøkelsen i et tidsskrift. Det kan være at vi vil gjennomføre en tilsvarende spørreundersøkelse i løpet av noen måneder. Vi setter stor pris på din deltakelse. Svarfrist 21.05.23.
Og her er linken til spørreundersøkelsen:

Spørreskjema om utmattelse ved barnerevmatisk sykdom - Nettskjema

BURG sentralt skal arrangere en ukes familiesamling for barn med revmatisk sykdom i Gurvika, Vestfold sommer 2023.

Hold av dato, påmelding kommer om kort tid. ⛱

Burg Familiesamling 2023 | Norsk Revmatikerforbund BURG inviterer til familiesamling i Gurvika 4.-11. august.

H.K.H. Kronprinsesse Mette-Marit er NRFs nye kongelige beskytter 🌺

– Norsk Revmatikerforbund setter stor pris på at vi har fått en ny kongelig beskytter, og ønsker Kronprinsessen velkommen, sier forbundsleder i NRF, Tor Eivind Johansen.

Kongelig beskytterskap har en lang tradisjon i NRF. Prinsesse Märtha Louise var NRFs høye beskytter i 30 år. Før det var det Kong Olav selv. Nå vil denne tradisjonen med Kongehuset fortsette med Kronprinsesse Mette-Marit 🙌

Foto: Jørgen Gomnæs/Det kongelige hoff

🏆 Edgar Stene-prisen 2023 gikk til irske Shauna O'Connor! Vi gratulerer 🎉

Shauna fikk barneleddgikt da hun var 6 år, og først da hun var 15 år møtte hun en lege som spurte henne, og ikke foreldrene, om hvordan hun hadde det.
👉 Du kan lese den sterke historien her: https://pulse.ly/67q52q3510.

✏️ Edgar Stene-prisen er en skrivekonkurranse for personer med revmatisk sykdom og andre muskel- og skjelettplager som hvert år arrangeres av EULAR.

I år var hele 17 land med i konkurransen, deriblant Norge. Vår egen Anette Slåtta fra NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe sitter i den europeiske juryen.

I det neste medlemsbladet gleder vi oss til å introdusere den norske vinneren og dele hennes historie 🥰

🏆 We are excited to announce that the goes to Shauna O' Connor from Ireland! Get inspired by her incredible story and learn about the challenges of living with .

✨Thank you for sharing your experience with us!
🙇‍♀️ Read her inspiring story here!
👉https://pulse.ly/67q52q3510

EULAR Young PARE

Leder av NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe, May Liz Lindsetmo Bestvold forteller i dagens Dagbladet om sin vei til uføretrygd. Den har ikke vært lett.

– Det var tragisk å innse at jeg ikke ville klare å være i jobb. For det var jo det jeg ønsket mest av alt, forteller hun til Dagbladet.

Saken inneholder flere gode råd, og er dette relevant for deg, anbefales det å skaffe deg avisen. Du finner den også på nett, bak betalingsmur. https://www.dagbladet.no/tema/nav-kravene-for-a-bli-ufor/78519277

Leder av NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe, May Liz Lindsetmo Bestvold, forteller i dagens Dagbladet om sin vei til uføretrygd. Den har ikke vært lett.

– Det var tragisk å innse at jeg ikke ville klare å være i jobb. For det var jo det jeg ønsket mest av alt, forteller hun til Dagbladet.

Saken inneholder flere gode råd, og er dette relevant for deg, anbefales det å skaffe deg avisen. Du finner den også på nett, bak betalingsmur. https://www.dagbladet.no/tema/nav-kravene-for-a-bli-ufor/78519277

Planlegger dere en tur til vamere strøk i 2023. Da kan dere søke økonomisk støtte i barnefondet. Se link for insormasjon.

Frist 15.februar

Hvem kan søke støtte: Barn o-18 år med revmatisk diagnose.

Søk om penger fra Barnefondet | Norsk Revmatikerforbund Norsk Revmatikerforbund har et eget fond som hvert år deler ut midler for å hjelpe barn og ungdom med revmatisk sykdom til behandlings-/ferieturer til syden.

Styremedlem Alexander Nordahl i BURG sentralt og leder i BURG Sogn og Fjordane har vært i Firdaposten. 📃

For de som ikke har abonement til Firdaposten kan lese innlegget under.😀

Krever universelt utformet skoler 🏫

Sammen med 15 andre organisasjoner krever NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe en forskrift og økonomiske midler som skal sørge for at alle landets skoler blir universelt utformet innen 2030.

Krever forskrift om universelt utformede skoler - Norges Handikapforbund 16 organisasjoner leverer et felles krav om penger og forskrift som skal sørge for at alle landets skoler blir universelt utformet innen 2030. «Organisasjonene ber regjeringen etablere en egen tilskuddsordning […]

Vi søker unge revmatikere over 18 år som har lyst på internasjonal erfaring, bygge CV og du vil få kompetanse og anerkjennelse på internasjonalt nivå. Du får selvsagt en attest . 📍

Oppdraget går ut på at du stiller som jurymedlem i EULARs skrivekonkurranse Edgar Stene Prize?
https://www.eular.org/stene_prize_2022.cfm?fbclid=IwAR09OIIg1FfZ_U_4khBUKUma06R9LsJW5JF02MwzMNkN9f-gF8_jdJRM8os

Norsk Revmatikerforbund har siden oppstart av konkurransen i 2009 hatt en spesiell plass i den europeiske juryen som bedømmer alle tekstene som kommer inn fra deltakerlandene. Juryen skal kåre vinnerne av konkurransen. 🏆

https://www.youtube.com/watch?v=GKx47MbYZ-8

Hva innebærer oppdraget?
▪️Må selv ha en revmatisk sykdom
▪️Lese 10-20 tekster på maks 2 sider - på engelsk
▪️Bedømme tekstene etter et skjema du får utdelt
▪️Delta på ett jurymøte (digitalt)
▪️Arbeidet skjer i februar
▪️Representerer NRF i to år

Hva får du igjen?
🔸Bra å ha på CVen
🔸NRF lager en attest for oppdraget
🔸Erfaring med juryarbeid
🔸Engelsktrening
🔸Anerkjennelse på EULARs nettsider
🔸Anerkjennelse NRFs nettsider og Facebook

Ta kontakt med kommunikasjonsansvarlig i NRF, om du er interessert [email protected] eller på messenger.

EULAR | Stene Prize 2022 Every year, the competition is co-ordinated by EULAR PARE. Competition details are distributed to the EULAR PARE member organisations so they can run the competition nationally. The Edgar Stene Prize is awarded at the Opening Plenary Session of the EULAR European Congress of Rheumatology to the pers...

Hvis du har en revmatisk sykdom og du tar eller har tatt Methotrexate (MTX), kan du fylle ut dette spørreskjemaet for et internasjonalt prosjekt som har som mål å utvikle "Anbefalinger for utdanning av personen med revmatisk sykdom som tar MTX. Hvis du er forelder eller omsorgsperson til et barn med revmatisk sykdom (som tar MTX) er du også velkommen til å delta.

Nursing education on Methotrexate for patients with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases Nursing education on Methotrexate for patients with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases

Dag 2
Rehabiliteringskongressen 2022.

Viktige innlegg under dagens konferanse, med mer eller mindre viktige maktpersoner til stede, med unntak av Statsråd Kjerkol, som dessverre takket nei til å delta på denne kongressen.

Fakta er: det knirker i overgangene mellom spesialist- og primærhelsetjenesten.

Helsedirektoratets Jan Egil Nordvik fremla evalueringen av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering i tidsperioden 2017 – 2019.

- Den viser i helhet at den på ingen måte var en opptrappingsplan – beklageligvis.
- Opptrappingsplanen med sitt tallgrunnlag er mangelfull på grunn av manglende rapportering på habiliteringstjenesten i primærhelsetjenesten.
- Sentrale funn i KPMGs evalueringsrapport av opptrappingsplanen viser:
1. Manglende kunnskap om kapasitet og behov for habilitering- og rehabiliteringstjeneste.
2. Manglende avklaring av ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten
3. Svikt i koordinering av tjenestene
4. Et behov for bedre kvalitetsindikatorer
I dag vet vi ikke:
- Hvor mange som mottar rehabilitering?
- Hva rehabiliteringen inneholder?
- Om alle får den form for rehabilitering som er riktig for dem?
- Hva er nytteverdien er for den enkelte som mottar rehabilitering, og for samfunnet?
- Hvor kostnadseffektive de ulike tilbudene er?
Dermed kan vi ikke:
- Si noe sikkert om kvalitet på tjeneste.

Mål:
Primærhelsetjenesten:
- Øke kapasitet
- Utvikle kompetanse
- Mer spesialisert tilbud
- Tverrfaglige tilbud – bl. an Frisklivssentraler.
Spesialisthelsetjenesten:
- Opprettholde kapasitet i påvente av utvikling i kommunene
- Fokus på intensitet og spesialisering.
-
Utfordring:
- Krevende å få felles, forpliktende ambisjoner.
- Ingen enhetlig regional organisering – ulik organisering i henhold til samhandling mellom kommunene.
Jeg mener:

Vi trenger politikere som våger å satse på helsefremming, forebygging, habilitering og rehabilitering som bærebjelke!

- Vi må ha en satsning på bærekraftig helsetjeneste i fremtiden – da må vi jobbe tverrfaglig!
- På tide å ta på alvor kompetansen som brukerorganisasjonene sitter med.
- Mer fokus på mestring og sykdom
- Aktiv deltakelse, klare seg selv
- Hva trenger du hjelp til, og hvordan ønsker du å delta
- Tilrettelegging for et godt rehabiliteringstilbud for barn og unge.
- Hverdagshabilitering må utføres tverrsektorielt – legg til side profesjonskampen og i stede ha fokus på hvordan kan samarbeide.

Rehabiliteringskonferansen 2022 - Trondheim 🧎‍♀️👨‍🦽🚶‍♂️ REHAB -22

BURG og NRF er tilstede, lytter og stiller spørsmål. 💪

1 dag: Veldig mange gode innlegg under dagens kongress, men det var likevel denne som fikk størst oppmerksomhet fra Ann Kristin fra NRF og meg, Line fra BURG.

Kommunal rehabilitering.

Rehabilitering i primærhelsetjenesten er under sterkt press når det gjelder gode tjenester til sine innbyggere, årsaken til dette er blant annet en presset kommuneøkonomi, og politisk strategi og valgløfter.💴

Det er sjokkerende høre innlegg om hvordan enkelte kommuner i planleggingsarbeidet med en rehabiliteringsstrategi utelukker pasientorganisasjoner som høringsinstans! 😉

Når spørsmålet om rehabiliteringsstrategien ivaretar barn- og unges behov fikk vi bekreftet at strategien kun hadde fokus på voksne og skrøpelige. 👯‍♂️

Det er ingen tvil om at helsetjenestene i kommunesektoren må endres, spørsmålet er bare - hvordan gjør vi det i samspill med de som har et behov.

Brukermedvirkning må få en større rolle i pasientenes helsetjeneste, bruk av frivillige og helse/pasientorganisasjoner som har fagkompetanse, må brukes som en naturlig del av tjenesten. Det å lytte til og ikke minst ha tillit til den som trenger hjelp i hverdagen må settes på agendaen.

Vi følger med! 🤛

Er du over 18 år og lever med revmatisk sykdom eller en muskelskjelettlidelse kan du bli med på en spennede skrivekonkurranse

Premie:
1. premie: 1000 EURO, og et reisestipend til EULAR-konferansen 2023
2. premie: 700 EURO
3. premie: 300 EURO

Edgar Stene-prisen 2023: Europeisk skrivekonkurranse for deg med muskelskjelletlidelser | Norsk Revmatikerforbund Hvert år arrangerer EULAR en skrivekonkurranse for å fremme kunnskap og engasjement om revmatisk sykdom og andre muskelskjelettlidelser eller plager.

💡Er du ung voksen mellom 16 og 26 år, og har vært på sykehuset i Vestfold i løpet av det siste året? Da vil ungdomsrådet gjerne vite hvordan du ble mottatt.

✅Lenke til undersøkelsen:
https://response.questback.com/isa/qbv.dll/bylink?p=I2CabLmyKXJP0KZUlPmD-k8_z-seb5-tvCOXo5Fy09DYm9eYapo-ayb5PdRnkhan0

💁‍♀️💁💁Del gjerne undersøkelsen hvis du kjenner noen i målgruppen! 🤞
Undersøkelsen er anonym og resultatene vil bli brukt i ungdomsrådets videre arbeid. Ungdomsrådet jobber for å få best mulig behandling av unge pasienter på sykehuset.

BURG er på frokostmøte hos Unge funksjonshemmede- FFO.

Vi diskuterer
Veikart Universelt utformet nærskole.

- Veien videre for å oppnå veikartet innen 2030

Til burgmedlemmer i aldersgruppen 13 - 17 år 👫

BURG har startet arbeidet med planlegging av tenåringsweekend 2023. Vi ønsker noen svar fra BURG medlemmer slik at vi kan arrangere en vellykket tenåringsweekend for ungdom med revmatisk sykdom. 🙏

Trykk på linken under. ⬇️

Tenåringsweekend 2023 BURG er i gang med å planlegge tenåringsweekend for 2023. For å kunne arrangere en vellykket arrangement og fornøyde deltakere ønsker vi svar fra ungdommer i denne aldersgruppen 13-17 år.

I dag har BURG startet arbeidet med å tildele Norsk Revmatikerforbunds barnefond 😃

Barnerevmatolog Berit Flatø på Rikshospitalet er i gang med å lese søknadene 📑
Svaret kommer i løpet av oktober.

Vi tok også en tur innom barneposten og hilste på seksjonsleder Cathrine Nyrud.
Lekerommet er som vanlig fult av morsomme leker og glade farger 🧸🚙

Vi gratulerer den engasjerte lederen for BURG Norland Marie Dahlskjær (28) som fikk Helse Nords brukerpris for 2022.

https://helse-nord.no/nyheter/marie-dahlskjer-28-fikk-helse-nords-brukerpris-for-2022

Nå nærmer det seg frist for å søke barnefondet, 15 september.

Har barnet ditt en revmatisk sykdom og dere planlegger en privat ferietur til varmere strøk, da kan dere søke barnefondet om økonomisk støtte for barnet. Les på linken under for informasjon og søknad. Husk legeattest.

Søk om penger fra Barnefondet | Norsk Revmatikerforbund Norsk Revmatikerforbund har et eget fond som hvert år deler ut midler for å hjelpe barn og ungdom med revmatisk sykdom til behandlings-/ferieturer til syden.

Hva hvis det er mulig, da?
Foredrag med Anja Hammerseng-Edin 😊
Burg tenåringsweekend på Gurvika 😃

– En lov som gir rett til en barnekoordinator i alle kommunene, er et viktig steg i riktig retning, sier May Liz Lindsetmo Bestvold, leder av BURG, NRFs barne- og ungdomsorganisasjon.

Fra 1. august har kommunene plikt til å samarbeide bedre rundt barn.

En rekke lovendringer skal endre praksis og bidra til tettere samarbeid mellom blant annet barnehager, skole og helsetjenester. Det innføres også en rett til egen barnekoordinator som skal gjøre det lettere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

– I dag er det ikke alltid klart hvem som skal samordne, og i praksis ender ofte familien med koordineringsjobben. Slik kan vi ikke ha det, sier kunnskapsminister Tonje Brenna i en pressemelding mandag.

BURG mener lovendringer som kan hjelpe medlemmene i en vanskelig hverdag er bra.

– Men jeg er spent på hvordan kommunene skal gjennomføre dette i praksis. 100 millioner skal fordeles, og det er jo godt kjent at kommunene praktiserer ordningene ulikt iht. lovverket.

Les regjeringens pressemelding her https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/skal-gi-barn-og-unge-betre-hjelp/id2923262/
Les også Aftenpostens sak https://www.aftenposten.no/norge/i/g65ekq/fra-mandag-faar-kommunene-plikt-til-aa-sikre-et-bedre-samarbeide-rundt-barn-og-det-innfoeres-noe-helt-nytt-barnekoordinator