drHospice

Nagroda Wrocławia 2024 dla zespołu Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci! Za kompleksowe wsparcie najciężej dotkniętym chorobami małym Wrocławianom, w tym za realizowanie od 10 miesięcy opieki wytchnieniowej w Domu Wytchnień „Kokoszka”. Ogromne podziękowania za pracę całego Zespołu Fundacji

Dużo nowych inspiracji i pozytywnej energii - efektywnie specjalny czas!

Pozdrawiamy!
Drugi Dzień Konferencji Opieki Paliatywnej
"ODCHODZIĆ BEZ BÓLU"

Promocje Doktorskie 2024!
Zostawiam na pamiątkę.
Oficjalne z JM Rektorem prof. Piotrem Ponikowskim i Przewodniczącą Rady Dyscypliny Nauki Medyczne prof. Agnieszką Hałoń.

Dziękuję za spotkanie! Za każde spotkanie z Wami🐝

Wszystko co miałem powiedzieć powiedziałem dzisiaj Twoim Bliskim.
Dzięki M. , że mogłem Ci się na coś przydać.
Tobie, Twojej Rodzinie.

Jak to ustaliliśmy dzisiaj z „kipiałaś miłością, którą byłaś otoczona”.
Spotkania z Wami były wyjątkowe - ta otwartość na to co będzie, co by to nie było… nawet to, że dzisiaj mieliście siłę na rozmowę, na wspomnienia.

Dziękuję!

Co mi sprawia Święta w tym roku?
Ten post dedykuję Pani Doktor od której usłyszałem w trakcie konsultacji J. w szpitalu „czy Pan słyszał kiedyś o takiej historii? Żeby ktoś dziecko z Zespołem Downa adoptował?”

Tak słyszałem. I to nie o jednej: M., D., K., a od dzisiaj J., który 2mce spędził w czekając na Nich.

Te uśmiechy w gabinecie tak szczere, te spojrzenia na J… Dziękuję za tę chwilę, którą mi dzisiaj poświęciliście - bezcenna.
Gratuluję jeszcze raz decyzji - tak świadomej, gratuluję Synka!

Musiałem się podzielić z Wami, choć zasługa w tym wszystkim moja żadna… niech tę Rodzinę niesie moc pozytywnych myśli.

Tak zaczynają się moje Święta!

E. Przyjąłem Ciebie pod opiekę prawie dokładnie dwa lata temu, tuż przed Twoimi pierwszymi urodzinami.

Ciężka padaczka lekooporna, trudna pacjentka bez ustalonego rozpoznania - takie było wyzwanie.

Dzisiaj już nie jestem Twoim lekarzem prowadzącym, pracuje z Tobą dzielnie troskliwy Zespół , ale nasze losy nie przestają się splatać.

E. to pierwsza pacjentka w Kokoszce - Domu Wytchnień , pierwsza obchodziłaś tu z nami urodziny - nikt już tych rekordów nie pobije.

Za nami wiele wspólnych decyzji: badania genetyczne, które nie przyniosły odpowiedzi na stawiane pytania, zmiany diety, wiele modyfikacji leków, sonda nosowo-żołądkowa, gastrostomia, tracheostomia - wszystko dla Twojego komfortu.

Za Tobą wiele trudnych momentów, przed Tobą… każdy kolejny dzień.
E. wszystkiego co najlepsze dla Ciebie, dla Mamy ogrom wsparcia! A nam życzę kolejnych splotów losu. Zespół Kokoszki czeka na kolejne odwiedziny!

Treść posta i foto za zgodą Mamy E.

Dzień wspomnień, zadumy, dla mnie również osobistych - zawodowych podsumowań.

Wracam myślami do tych chwil, w minionym roku pożegnałem: Andrzeja, Zosię, Lenę, Oliwię, Emilkę, Judytę, Pawła, Maję, Natalię i Kajetana.

Pokój ich duszy.

Foto: Jill Dimond unsplash.com

Z Patrycją, Joanną i Małgorzatą po raz pierwszy zakasaliśmy rękawy do medycznej pracy w Kokoszce. Emilka, Roksana i Robert, spędzają właśnie pierwszą noc w naszym Domu Wytchnieniowy Fundacja "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci", a ich Rodzice korzystają z chwili należącego się im wytchnienia - mogą się o siebie zatroszczyć.

Trzymajcie kciuki za bezpieczny pobyt Emilki, Roksany i Roberta w Kokoszce. Rdzicom Roberta życzcie bezpiecznego lotu, bo za chwilę odlatują🛫na długo wyczekiwany urlop🐪🏖️

Iława - to tu od 3 dni biło żywieniowe serce Polski (czyli chyba żołądek). Połączony Kongres Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego i Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego Dzieci.

O czym było? O tym że musi wzrastać świadomość potrzeby żywienia dojelitowego i pozajelitowego, żeby niedożywienie i zagrożenie niedożywieniem było dostrzegalnym problemem na każdym etapie opieki medycznej w POZ, ZOL, poradni specjalistycznej, w oddziale szpitalnym czy klinice.

Dużo przemyśleń o tym jak te założenia implementować w , w tym przede wszystkim w Domu Wytchnieniowym .

Dziękuję za cudowne towarzystwo pediatrycznej delegacji żywieniowej Dolnego Śląska z foto: dr Agnieszce Borys-Iwanickiej , dr Agacie Dzielendziak i dr Katarzynie Rasiewicz

Pani Oktawia, a właściwie Oktawia… Był 04/2021 wśród DM na IG znajduję nietypową wiadomość że mam czas do końca 2022r na obronę, bo inaczej wygasa mój przewód doktorski. Podpisane: „Oktawia z Biura Dyscypliny”.
Od odczytania tej wiadomości nie było z Nią łatwo, okazało się że Pani Oktawia nie ma zamiaru biernie czekać na przyniesienie przeze mnie pracy. Co jakiś czas zapytanie na jakiej jestem etapie, przypomnienia ile mam czasu, jakie są kolejne kroki do wykonania, co gdzie złożyć. Naprawdę jej zależało i z tego co wiem, to nie tylko na mojej pracy.
Jak mi się nasunęło jakieś pytanie/wątpliwość w mig podsyłała rozwiązania.
To na pewno nie jest stereotypowa Pani z Dziekanatu, sama zawsze poprawia że nie jest z Dziekanatu tylko z Biura - może to jest ta różnica?

Wczoraj po obronie idę już sobie robić zdjęcia przed budynek. Oktawia pyta czy mam manuskrypt? Nie mam.
Nie ma problemu - poleciała i przyniosła czyjąś świeżo złożoną pracę w tej samej oprawie. Kwintesencja Oktawii - z niczym nie ma problemu, o wszystko zadbała.
Megaprofesjonalna i zaangażowana osoba w .
Dziękuję po stokroć!

Obronione!
Ile to już lat? 9 od kiedy zacząłem studia doktoranckie. Kilkanaście lat współpracy z Prof. Robertem Śmiglem i oto wszystko spina się 12 minutowym wystąpieniem prezentującym założenia, wyniki i wnioski rozprawy doktorskiej.

Dziękuję Panie Profesorze za to, że Pan nie dał mi odpuścić kiedy nie widziałem światełka w tunelu. Chociaż czasami uważałem, że to nie fair. Taka chyba rola promotora? Dzisiaj powiedział Pan, że nasze drogi naukowe muszą się rozejść żebyśmy się wzajemnie nie zamęczyli - to prawda, moje miejsce jest gdzie indziej niż w murach uczelni.

Mimo że wybrany przez nas lata temu temat przewodu doktorskiego „Rola czynników epigenetycznych w etiopatogenezie zarośnięcia przełyku” jest zupełnie obok tego czym dzisiaj się zajmuję, to uważam, że był to ważny czas, ważne doświadczenia, ważne współprace. Dziękuję całemu Zespołowi: dr Pawłowi Karpińskiemu, prof. Rafałowi Płoskiemu, mgr Arlecie Lebiodzie, mgr Pawłowi Skibie, mgr Piotrowi Gasperowiczowi za przeprowadzenie przez skomplikowany świat laboratoriów i analiz genetyki molekularnej.

Here we go!
Od dzisiaj oficjalnie jako kapitan w nowym zespole. Od października powierzono mi funkcję Dyrektora ds. Medycznych Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci .

Na foto z Prezes Fundacji Beatą Hernik-Janiszewską, za nami Kokoszka.

Domyślasz się czemu 10?

Koszulka👕
Foto📷 .fotografia

Dzisiaj wielkie święto dla idei opieki wytchnieniowej w Polsce. Oficjalne otwarcie Domu wytchnieniowego Kokoszka we Wrocławiu.

To tutaj teraz będzie można mnie spotkać najczęściej - będę się starał aby przy każdym łóżku realizowała się idea holistycznej hospicyjnej opieki nad chorym.
Na pierwszych pacjentów jeszcze chwilę trzeba poczekać, ale przestrzenie już gotowe. Mocno wierzę, że będzie to ważne miejsce, gdzie rodzice będą w stanie w bezpiecznym i przyjaznym środowisku pozostawić swoje chore dziecko aby złapać oddech w codziennym trudzie roli opiekuna.
Kadry genialnej .aniakopec.

Bardzo dziękuję za zaproszenie do debaty „Spory i trudne decyzje w zespole opieki paliatywnej - kto ma rację?” w ramach II konferencji Odchodzić bez bólu. Świetna okazja do podyskutowania w gronie praktyków i pasjonatów opieki paliatywnej. Organizatorom gratuluję sukcesu wydarzenia!

Czas na mnie…
Na spotkaniu z Zarządem Stowarzyszenia 01/09/2023 dowiedziałem się że do końca miesiąca mam się pożegnać z Zespołem i Pacjentami.
W tym tygodniu ostatnia odprawa z Zespołem, ostatnie wizyty u Dzieciaków, ostatni dyżur, 6,5 roku pracy stawało mi codziennie przed oczami.
Czas podsumowań i podziękowań. Dziękuję za szansę na naukę zebranie doświadczeń. Ten czas to czas mojego rozwoju i rozwoju organizacji, jestem wdzięczny że mogłem w tym procesie uczestniczyć i w tym Zespole dojrzewać.
Ponad 200 poznanych pacjentów, setki wizyt, tysiące rozmów, w tym tych najtrudniejszych, czas połączeń telefonicznych pewnie liczony w tygodniach, dziesiątki tysięcy kilometrów po drogach Dolnego Śląska, niezliczona liczba skierowań i recept, kilkadziesiat poprowadzonych warsztatów i szkoleń od przedszkolaków po profesorów. Dziękuję za tę szansę.
Bez Was, bez tego czasu nie byłoby .
Nie zrobiłem nikomu krzywdy (przynajmniej zamierzenie), za każdy nietakt przepraszam. Idę dalej i z optymizmem patrzę na wyzwania jakie stawia przyszłość.

Absurd tej sytuacji mnie dzisiaj osłabił. Od 01/09/2023 obowiązuje tzw. program „18-” czyli tysiące leków dostępnych bezpłatnie dla dzieci.
Ale… recepty „DZ” mogą wystawiać lekarze POZ, specjaliści w poradniach zakontraktowanych na NFZ i lekarze w szpitalach.
Hospicja? Nie.
Ktoś zapomniał, że kilkaset najciężej chorych dzieci w Polsce jest pod opieką… hospicjów. Niektórzy miesiącami/latami nie byli u swoich lekarzy POZ, to my - lekarze hospicjów ordynujemy im leki doraźne, modyfikujemy stałe leki i przedłużamy te wypisane w ramach AOS lub w zaleceniach szpitalnych.
Czy poprawią ten zapis? Poprawią, kiedyś… przecież nasi pacjenci to kropelka w morzu dzieci polskich wyborców i mogą się przejść do POZ po receptę jak wszyscy.

Zostawiam sobie na pamiątkę zdanego egzaminu doktorskiego. Onieśmieliła mnie dzisiaj obecność tylu Profesorów oczekujących na moje odpowiedzi… Teraz tylko obrona i będzie można prawdziwie świętować.

ISBA 2023. Opieka wytchnieniowa ang. Respite Care, to obszar wciąż bardzo innowacyjny w Polsce (nawet telefon mi podkreśla słowo „wytchnieniowa” - że nie ma go w słowniku?!). Na konferencji od 3 dni odmieniamy to słowo przez wszystkie przypadki z osobami z 5 kontynentów, którzy spotkali się aby dyskutować o tym jak wspierać osoby z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i ich rodziny w formule „krótkich przerw” od obowiązków opiekuńczych.

Na foto ekipa .

Wrocław nie ma się czego wstydzić pod tym względem na mapie Polski, a będzie jeszcze lepiej - stary tunel! (stay tuned! - znów ten słownik).

Tradycyjne zdjęcie z babą 2023.

Alleluja!

Dzięki Siostruniu za ten weekend, szczególnie za ubaw do łez przy planszówkach! To był dobry rodzinny czas.
Jeszcze raz sto lat!

- polecam, bardzo klimatyczne miejsce z duszą. (Post NIEsponsorowany). Takim perełkom odratowanym z niebytu należy się szacunek, który w ten sposób mogę okazać.

Ten post powinien być jutro, ale jest dzisiaj, bo jutra nie ma… w kalendarzu. to Święto - Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzone jest 29/02, ale w tym roku z oczywistych przyczyn 28/02.

W tym dniu wszystkim Rodzinom mierzącym się z diagnozą choroby rzadkiej:
Gratuluję że udało się ustalić rozpoznanie - to często zasługa i wysiłek wielu ludzi i determinacja rodziny i medyków składa się na ostateczne nazwanie problemu. Jestem świadom, że często usłyszenie nazwy choroby zmienia wszystko i nie zmienia nic za razem, jednak ileż czasu, sił, nerwów, wątpliwości kosztuje poszukiwanie rozpoznania… gratuluję więc zamknięcia tego etapu.
Dziękuję, że kroczycie tą drogą wspólnie - to nie jest takie oczywiste.
Życzę wytrwałości w osiąganiu tych możliwych (opisanych w literaturze) i tych niemożliwych - zaskakujących celów, które naukowcy wymieniają jednym tchem jako ograniczenia chorego, a my pracując przy pacjencie wiemy, że czasami udaje się po prostu więcej.

Mi dziś w myślach towarzyszy P., właśnie skończyła roczek - ma diagnozę - zupełnie niepasującą do tego z czym przychodzi jej się mierzyć, jest ciężej niż „powinno być”.
U P. już kilka razy miało nie być jutra, a jest, bardziej optymistyczne niż byśmy się spodziewali kilka miesięcy temu… Czy diagnoza u P. coś zmieniła - nie widać jakiejś wielkiej zmiany, a znałem ją również przed diagnozą😉

Czy rodzice Kasi mają prawo do wyjazdu w góry🏞️ na weekend tylko we dwoje? Czy mają prawo pójść na kolację🍱w rocznicę ślubu?
Kasia potrzebuje opieki 24/7 to nie ulega wątpliwości, rodzice dziecka z nieuleczalną chorobą mają prawo do odpoczynku, nabrania sił, „resetu” jak to dzisiaj w trakcie posiedzenia Zespołu nazwał Pan Piotr -Tato Kasi. Czy to ulega wątpliwości?
Opieka nad dzieckiem hospicyjnym to dla opiekuna ciągła praca, ciągłe napięcie i stres, funkcjonowanie tak przez wiele lat prowadzi do wypalenia opiekuna, zespołu stresu pourazowego, depresji, rozpadu związków. Nam zależy na współpracy z kompetentnym, zdrowym rodzicem, który w opiece hospicyjnej jest pełnoprawnym członkiem zespołu. Perspektywa braku wytchnienia może prowadzić do rezygnacji z opieki już na starcie - oddania dziecka…
Ustaliliśmy, że opieka wytchnieniowa powinna mieć formę wykwalifikowanej pomocy medycznej świadczonej przez opiekuna medycznego lub pielęgniarkę, przysługiwać powinna każdemu opiekunowi dziecka pod opieką hospicjum, może być realizowana w domu lub w formie placówki „domu opieki wytchnieniowej”. Powinna być finansowana ze środków przeznaczonych na cele społeczne w tym funduszu solidarnościowego.

Teraz wystarczy to wszystko ubrać w prawo - mocno wierzę że się uda.

Są zaproszenia którym nie można odmówić - dziękuję za zaproszenie do prac Zespołu prof. i Pani Prezes Beacie Hernik-Janiszewskiej.

Spotkanie we współpracy

Wczorajsze odwiedziny u Filip Nie z Konopi -Hiperglicynemia Nieketotyczna NKH w szpitalu.

Każdy od razu widzi tę inność twarzy O., tracheostomię.
Wprawne oko wyłapie w tej twarzy cechy zespołu Treacher-Collins, wprawniejszemu oku nie wszystko będzie się zgadzać…

Czy można mieć dwie choroby rzadkie? TCS występujący z częstością ok. 1:50 000 urodzeń jest już chorobą ultrarzadką, to jak nazwać CFC cardiofaciocutaneous syndrome występujący 1:800 000? A jeśli obie choroby ultrarzadkie występują u O. łącznie? Wydaje się niemożliwe.. za dużo na jednego małego człowieka?

Nie mam wątpliwości, że O. jest wyjątkowa - zaryzykuję stwierdzenie, że jedyna na świecie. Co dla Niej zmienia ustalenie rozpoznań? Niewiele - nikt nie wie jak dwie nakładające się na się je choroby będą się objawiać - jaki będą miały przebieg… Będzie wymagała wsparcia - to na pewno.

Tego wsparcia jej nie zabraknie - przy Jej boku stoi kochająca rodzina, rodzice, którzy nie boją się zadawać pytań i szukać odpowiedzi, którzy już kilka razy udowodnili, że są gotowi na wszystko.

Mimo Jej całej inności, bagażu schorzeń ważne, żeby spojrzeć w tę twarz i widzieć O. - jej wyjątkowe potrzeby, a nie cechy charakterystyczne dla TCS, CFC czy najrzadszej na świecie kombinacji tych zespołów.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2022.
Ukłony dla prof. R Śmigla, prof. R. Płoskiego dr za ustalenie rozpoznania.

Po 3 miesiącach intensywnej współpracy z realizatorami spektaklu - konsultacji z zakresu medycyny paliatywnej - w sobotę premiera. Po obejrzeniu całości spektaklu w ramach próby generalnej mogę powiedzieć, że to coś, co zostaje w głowie.

Czekam odbioru po sobocie.

Warsztaty na Pol'and'Rock Festival zaliczone. Dzięki za udział i ciekawą dyskusję!

W medycynie paliatywnej pracujemy na celach. Frazes?

Brak bólu, duszności, głodu, zimna, samotności i lęku mogą być celami samymi w sobie ale...

Staramy się jednak patrzeć szerzej.
F. w tym tygodniu przystąpił do Pierwszej Komunii⛪ Obchodził kolejne urodziny🎂 - 2 miesiące przyspieszone.
Kalendarz jest przecież umowny🗓️

Udało się bez bólu, w otoczeniu najbliższych.

Z takich momentów czerpiemy satysfakcję - nam na takich chwilach zależy, to są takie nasze hospicyjne święta przed którymi też się stresujemy - czy wszystko się uda zgodnie z ustaleniami, czy dobrze są dobrane leki i dawki💉💊

Dziękuję zespołowi : psycholog , kapelanowi ks. Tomkowi, pielęgniarkom Krysi i Basi, za to że wczoraj się udało🙏

Gratuluję Rodzicom realizacji założonych planów - wiem, że nie tak to wszystko miało wyglądać...